Η υποστήριξη του ογκολογικού ασθενούς στο σπίτι: η δύναμη των συνεργειών στην ολοκληρωμένη φροντίδα.Doctorhomie&Kapa3

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ώρες μιας ιατρικής επίσκεψης, μιας θεραπείας ή μιας νοσηλείας. Ένα μεγάλο μέρος της πραγματικής διαδρομής του ασθενούς εκτυλίσσεται στο σπίτι: εκεί όπου διαχειρίζεται συμπτώματα και παρενέργειες, οργανώνει φάρμακα και ραντεβού, αναζητά πληροφορίες, προσπαθεί να συνεχίσει την εργασία και την οικογενειακή του ζωή και, πολύ συχνά, στηρίζεται σε έναν συγγενή ή φίλο που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή.

Γι’ αυτό η σύγχρονη συζήτηση για την ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας δεν μπορεί να σταματά στην πόρτα του νοσοκομείου.

Η διεθνής βιβλιογραφία στρέφεται σταθερά προς μοντέλα ολοκληρωμένης, προσωποκεντρικής και διεπιστημονικής φροντίδας, στα οποία η υγεία συνδέεται με την καθημερινότητα, την οικογένεια, το κοινωνικό περιβάλλον και την κοινότητα [1,2].

Πρόσφατη ανασκόπηση μοντέλων κοινωνικο-υγειονομικής φροντίδας στη Μεσόγειο αναδεικνύει ως βασικά στοιχεία την ολιστική προσέγγιση, τη συνεργασία επαγγελματιών, την ενδυνάμωση του ανθρώπου και τη σύνδεση υπηρεσιών υγείας, κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι.

Όταν το σπίτι γίνεται μέρος της διαδρομής φροντίδας

Για τον άνθρωπο που ζει με καρκίνο, οι ανάγκες δεν χωρίζονται εύκολα σε «ιατρικές» και «κοινωνικές». Μπορεί την ίδια ημέρα να χρειάζεται οδηγίες για μια παρενέργεια, βοήθεια για μια διοικητική διαδικασία, ενημέρωση για μια παροχή, ψυχολογική υποστήριξη ή έναν επαγγελματία που θα μπορέσει να τον φροντίσει στο σπίτι.

Η ασθένεια επηρεάζει επίσης την εργασία και την οικονομική ζωή. Σε πληθυσμιακή μελέτη γυναικών με καρκίνο του μαστού, η θεραπευτική επιβάρυνση συνδέθηκε με σημαντικές απουσίες ή ακόμη και διακοπή της εργασίας, ενώ η ύπαρξη αμειβόμενης αναρρωτικής άδειας και ευέλικτου ωραρίου λειτούργησε προστατευτικά [3]. Η ανάγκη ολοκληρωμένης υποστήριξης επομένως δεν αποτελεί θεωρητική έννοια· αφορά τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με μεγαλύτερη αυτονομία.

Τι μας δείχνει η καθημερινή εμπειρία του Κάπα3

Τα δεδομένα του Κάπα3 – Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών αποτυπώνουν αυτή την πολυπλοκότητα στην ελληνική πραγματικότητα. Στο διάστημα 27 Ιανουαρίου–30 Ιουλίου 2026 καταγράφηκαν 1.251 τηλεφωνικές επαφές, 614 εισερχόμενες και 637 εξερχόμενες, καθώς και 497 αποσταλθέντα e-mails προς ωφελούμενους. Μέσω συμβουλευτικών παρεμβάσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, 241 άνθρωποι διατύπωσαν περισσότερα από 300 αιτήματα, τα οποία κατανέμονταν σε 52 διαφορετικές κατηγορίες αναγκών.

Οι απαλλαγές και κοινωνικές παροχές αποτέλεσαν τη μεγαλύτερη κατηγορία, ενώ ακολούθησαν η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ και ζητήματα συντάξεων, ενστάσεων, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και μετακίνησης. Παράλληλα όμως εμφανίζονται αιτήματα για ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, αποκλειστική νοσοκόμα, νοσοκομειακό κρεβάτι, προσωπικό βοηθό, βοήθεια στο σπίτι, κέντρα αποκατάστασης και άδειες φροντιστών.

Τα δεδομένα αυτά μας υπενθυμίζουν κάτι ουσιαστικό: ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.

Ο φροντιστής δεν μπορεί να παραμένει «αόρατος»

Η επιστημονική βιβλιογραφία είναι ιδιαίτερα σαφής ως προς την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Οι φροντιστές καλούνται να οργανώνουν ραντεβού, μετακινήσεις και φάρμακα, να βοηθούν σε καθημερινές ή ακόμη και κλινικές ανάγκες και ταυτόχρονα να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη [4].

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής. Συστηματικές ανασκοπήσεις και μετα-αναλύσεις καταγράφουν υψηλά επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, άγχους και ψυχολογικής δυσφορίας στους οικογενειακούς φροντιστές [5–7]. Στην προχωρημένη νόσο έχει επίσης περιγραφεί υπαρξιακή δυσφορία, προληπτικό πένθος, μοναξιά και άγχος θανάτου [8]. Τα ποσοστά αυτά πρέπει πάντοτε να ερμηνεύονται ως αποτελέσματα screening και όχι αυτομάτως ως κλινική διάγνωση.

Ταυτόχρονα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να λειτουργεί προστατευτικά: πρόσφατη umbrella review συνδέει την υψηλότερη αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη με χαμηλότερη επιβάρυνση και καλύτερη ψυχολογική ευεξία των φροντιστών [9]. Οι σύγχρονες «δυαδικές» παρεμβάσεις αντιμετωπίζουν, γι’ αυτό, τον ασθενή και τον φροντιστή ως ένα αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα και όχι ως δύο ανεξάρτητες μονάδες [10].

Η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς είναι συνεπώς δύσκολο να επιτευχθεί όταν ο άνθρωπος που τον φροντίζει παραμένει χωρίς ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη.

Από την πληροφορία στην πλοήγηση

Εδώ βρίσκεται ο ρόλος του patient navigation.

Η πλοήγηση ασθενών αναπτύχθηκε ακριβώς για να μειώνει εμπόδια, να βοηθά στον συντονισμό και να υποστηρίζει τη συνέχεια της ογκολογικής διαδρομής. Σύγχρονη συστηματική ανασκόπηση αναδεικνύει τη συμβολή των προγραμμάτων patient navigation στην αντιμετώπιση πρακτικών και οργανωτικών εμποδίων κατά τη θεραπεία του καρκίνου [11].

Αυτή είναι και η λογική πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το μοντέλο του Κάπα3: όχι να δημιουργήσει μία ακόμη απομονωμένη υπηρεσία, αλλά να βοηθήσει τον άνθρωπο να συνδέσει τις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες και δυνατότητες.

Ο ασθενής δεν χρειάζεται να γνωρίζει εξαρχής αν το ερώτημά του ανήκει στο ΚΕΠΑ, σε μια κοινωνική υπηρεσία, σε έναν επαγγελματία υγείας, σε μια υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης ή σε έναν πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας. Χρειάζεται ένα σημείο από το οποίο θα μπορέσει να ξεκινήσει.

Η Μυρτώ: όταν η τεχνολογία υπηρετεί την πλοήγηση

Από αυτή ακριβώς την ανάγκη προκύπτει και η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός του Κάπα3.

Η φιλοσοφία της δεν είναι να αντικαταστήσει τον επαγγελματία ούτε να μετατρέψει μια περίπλοκη διαδρομή σε μια απρόσωπη ψηφιακή διαδικασία. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα προσβάσιμο σημείο αναφοράς, όπου ο άνθρωπος μπορεί να διατυπώσει την ανάγκη του και να καθοδηγηθεί προς την κατάλληλη, τεκμηριωμένη πληροφορία και το επόμενο βήμα.

Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα: δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, ευελιξία, πρόσβαση σε πληροφορία, εξατομίκευση και καλύτερο συντονισμό [12,13]. Στους φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι eHealth παρεμβάσεις έχουν επίσης μελετηθεί ως εργαλεία υποστήριξης, αυτοδιαχείρισης και μείωσης της επιβάρυνσης.

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι αυτομάτως και ισότητα. Ηλικία, χαμηλή ψηφιακή εγγραμματοσύνη, αισθητηριακοί ή λειτουργικοί περιορισμοί και δυσκολίες πρόσβασης μπορούν να δημιουργήσουν έναν νέο ψηφιακό αποκλεισμό [14]. Γι’ αυτό το ζητούμενο δεν είναι «ψηφιακό ή ανθρώπινο», αλλά ένα υβριδικό μοντέλο, στο οποίο η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και ο άνθρωπος παραμένει διαθέσιμος όταν χρειάζεται.

Η δύναμη της συνεργασίας Κάπα3 και Doctorhomie

Σε αυτό το πλαίσιο αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η συνεργασία του Κάπα3 με τη Doctorhomie, μια ψηφιακή πλατφόρμα πρωτοβάθμιας και κατ’ οίκον φροντίδας.

Οι ρόλοι είναι διαφορετικοί αλλά συμπληρωματικοί. Το Κάπα3 συμβάλλει στην αναγνώριση αναγκών, στην ενημέρωση, στην κοινωνική καθοδήγηση και στην πλοήγηση. Όταν η ανάγκη αφορά υπηρεσία υγείας ή επαγγελματική φροντίδα στο σπίτι, η δυνατότητα σύνδεσης με μια οργανωμένη πλατφόρμα κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να αποτελέσει τον επόμενο κρίκο της διαδρομής.

Η λογική είναι απλή:

αναγνώριση της ανάγκης → αξιόπιστη ενημέρωση → πλοήγηση → κατάλληλος επαγγελματίας ή υπηρεσία → υποστήριξη στο σπίτι → συνέχεια της φροντίδας.

Η ποιότητα, άλλωστε, δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα μιας υπηρεσίας. Μελέτες στην πρωτοβάθμια φροντίδα αναδεικνύουν τη σημασία της αξιοπιστίας, της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της ενσυναίσθησης ως βασικών διαστάσεων της εμπειρίας του ασθενούς [15].

Ένα δίκτυο γύρω από τον άνθρωπο

Η ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα δεν σημαίνει ότι ένας οργανισμός πρέπει να προσφέρει τα πάντα. Σημαίνει ότι ο ασθενής δεν πρέπει να μένει μόνος του να ανακαλύπτει ποιος προσφέρει τι.

Σημαίνει επίσης ότι ο φροντιστής αναγνωρίζεται, η κοινωνική και ψυχολογική διάσταση της ασθένειας δεν υποτιμάται, η τεχνολογία χρησιμοποιείται για να διευκολύνει και όχι για να αποκλείσει και οι διαφορετικοί φορείς συνεργάζονται γύρω από τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.

Γιατί το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο στην εξατομίκευση της θεραπείας. Βρίσκεται και στην εξατομίκευση της κατανόησης, της καθοδήγησης και της υποστήριξης.

Και αυτή η φροντίδα πρέπει να μπορεί να ακολουθεί τον άνθρωπο εκεί όπου συνεχίζεται η ζωή του: στο σπίτι, στην οικογένεια και στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεστε καθοδήγηση ή υποστήριξη;

Το Κάπα3 υποστηρίζει ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης, δικαιωμάτων, παροχών και κατάλληλων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/

Μάθετε περισσότερα για τις υπηρεσίες του Κάπα3 και τη συνεργασία με τη Doctorhomie.

Κάπα3 και Doctorhomie: Συμπόρευση για την Υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών

Για όλους εμάς :

«Ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.»

Επιμέλεια: Μπίστα Ευαγγελή, Phd(c),Mba,MSC,BSC,

Co-founder Kapa3/Head of Operations and Development

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

https://www.kapa3.gr/ https://www.facebook.com/kapa3.k3
https://www.instagram.com/kapa3.k3/
https://www.linkedin.com/company/kapa3/?originalSubdomain=gr
https://www.youtube.com/channel/UCUDRPWouzZQ4OjA5A-gCpVw

Βιβλιογραφία

  1. Porcel-Gálvez AM, Allande-Cussó R, Mac Fadden I, Ferentinou E, Zafiropoulou M, Lima-Serrano M. Socio-Healthcare for Older People in the Mediterranean Basin: An Integrative Review and Quality Appraisal. Public Health Nursing. 2024. doi:10.1111/phn.13453.
  2. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian. 2010;17:47–50.
  3. Jagsi R, Abrahamse PH, Lee KL, et al. Treatment Decisions and Employment of Breast Cancer Patients: Results of a Population-Based Survey. Cancer. 2017;123:4791–4799. doi:10.1002/cncr.30959.
  4. National Cancer Institute. Support for Caregivers: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer. U.S. Department of Health & Human Services, National Institutes of Health.
  5. Akter J, Konlan KD, Nesa M, Ispriantari A. Factors influencing cancer patients’ caregivers’ burden and quality of life: An integrative review. Heliyon. 2023;9(11):e21243.
  6. Pan YC, Lin YS. Systematic review and meta-analysis of prevalence of depression among caregivers of cancer patients. Frontiers in Psychiatry. 2022;13:817936.
  7. Bedaso A, Dejenu G, Duko B. Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(11):1809–1820. doi:10.1002/pon.6045.
  8. Walbaum C, Philipp R, Oechsle K, Ullrich A, Vehling S. Existential distress among family caregivers of patients with advanced cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2024;33(1):e6239.
  9. Cipolletta S, et al. The Role of Social Support in the Experience of Informal Caregivers of Cancer Patients: An Umbrella Review. Psycho-Oncology. 2026. doi:10.1002/pon.70430.
  10. Li L, Zhu C, Yan Q, Li J, Chen Y, Hu X. Effectiveness of dyadic interventions on quality of life for cancer patients and family caregivers: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Clinical Nursing. 2025;34(8):3383–3405.
  11. Chen M, Wu VS, Falk D, Cheatham C, Cullen J, Hoehn R. Patient Navigation in Cancer Treatment: A Systematic Review. Current Oncology Reports. 2024;26(5):504–537. doi:10.1007/s11912-024-01514-9.
  12. Σκανδαλάκη Ν, Κωνσταντινίδης Θ. Παρεμβάσεις ηλεκτρονικής υγείας για την υποστήριξη φροντιστών ογκολογικών ασθενών. Νοσηλευτική. 2024;63(1):17–26.
  13. Li Y, Li J, Zhang Y, Ding Y, Hu X. The effectiveness of e-Health interventions on caregiver burden, depression, and quality of life in informal caregivers of patients with cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Nursing Studies. 2022;127:104179.
  14. Τσόλη Ε, Καυγά Α, Δρακοπούλου Μ, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας υγείας στους ηλικιωμένους. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(4):477–484.
  15. Αρμένη ΜΑ, Καυγά Α, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(1):115–121.
  16. Darley A, Coughlan B, Furlong E. People with cancer and their family caregivers’ personal experience of using supportive eHealth technology: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing. 2021;54:102030.
  17. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. Journal of Geriatric Oncology. 2022;13:555–562.
  18. Schiess LC, Song LL, Schädelin S, et al. Nonpharmacologic interventions for managing distress, anxiety, and depression for patients with cancer and their family caregivers: A systematic review and meta-analysis. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2026;76(2):e70076. doi:10.3322/caac.70076.
  19. Su H, Tam KI, Li Y. Factors associated with death anxiety in family caregivers of cancer patients: A systematic review. BMC Palliative Care. 2026;25:175.
  20. Νικολούδη ΜΕ. Ελληνική εκδοχή του δείκτη ελπίδας Herth σε ογκολογικούς ασθενείς: Ψυχομετρική ανάλυση και μελέτη περίπτωσης. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, 2020.

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

MELODIC: Πρόσκληση συμμετοχής για νέους ενήλικες με καρκίνο και τους φροντιστές τους

Το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής και στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού έργου MELODIC – Mental Health Support for Young Adults with Cancer, προσκαλεί νέους και νέες ηλικίας 18–35 ετών, που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο κατά τους τελευταίους 24 μήνες, καθώς και τους φροντιστές ή τις φροντίστριές τους, να συμμετάσχουν σε μια δωρεάν πιλοτική ερευνητική παρέμβαση.

Πιο συγκεκριμένα εαν «Είσαι 18–35 ετών και έχεις διαγνωστεί με καρκίνο κατά τους τελευταίους 24 μήνες ή είσαι μέλος της οικογένειας, σύζυγος ή σύντροφος που παρέχει φροντίδα σε νέο ή νέα αυτής της ηλικιακής ομάδας».

Η παρέμβαση έχει διάρκεια 12 εβδομάδων και έχει σχεδιαστεί για την υποστήριξη της ψυχικής υγείας, της ευεξίας και της ποιότητας ζωής των νέων ενηλίκων με καρκίνο και των ανθρώπων που βρίσκονται δίπλα τους. Βασίζεται στις αρχές της κοινωνικής συνταγογράφησης και συνδυάζει:

  • τρεις διαδραστικές συνεδρίες ενημέρωσης και υποστήριξης,
  • εβδομαδιαίους καθοδηγούμενους ομαδικούς περιπάτους σε φυσικό περιβάλλον,
  • εβδομαδιαία διαδικτυακά προγράμματα σωματικής άσκησης,
  • συμπλήρωση ερωτηματολογίων πριν, αμέσως μετά και τρεις μήνες μετά την ολοκλήρωση της παρέμβασης.

Η συμμετοχή είναι εθελοντική, ενώ τα δεδομένα των συμμετεχόντων θα υποβάλλονται σε επεξεργασία με ασφαλή και εμπιστευτικό τρόπο. Κάθε συμμετέχων μπορεί να αποχωρήσει από τη μελέτη χωρίς αρνητική συνέπεια, σύμφωνα με τους όρους της ενημερωμένης συγκατάθεσης.

Η μελέτη έχει λάβει έγκριση από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, με αριθμό πρωτοκόλλου 70839/13.07.2026.

Δείτε συνοπτικά τι περιλαμβάνει η συμμετοχή;

🌳 Ομαδικούς περιπάτους στη φύση, μία φορά την εβδομάδα, για 12 εβδομάδες, σε χώρους πρασίνου και παραθαλάσσιες διαδρομές.

🚶 Ήπια φυσική δραστηριότητα, προσαρμοσμένη στις δυνατότητες και τις ανάγκες των συμμετεχόντων.

💻 Πρόσβαση σε εκπαιδευτικό ηλεκτρονικό υλικό και ασκήσεις ψυχικής ευεξίας και αυτοφροντίδας.

🤝 Σύνδεση με άλλους νέους ανθρώπους μέσα σε ένα υποστηρικτικό ομαδικό περιβάλλον.

📝 Συμπλήρωση ερωτηματολογίων πριν από την έναρξη, μετά την ολοκλήρωση και τρεις μήνες μετά το τέλος του προγράμματος.

👩‍⚕️ Υποστήριξη από διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Η συμμετοχή είναι εθελοντική και δωρεάν. Με την ολοκλήρωση της παρέμβασης θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής και θα πραγματοποιηθεί τελική εκδήλωση του προγράμματος.

📅 Έναρξη παρέμβασης: Σεπτέμβριος 2026
Δηλώσεις ενδιαφέροντος έως: Αυγούστος 2026

📧 Επικοινωνία: info@kapa3.gr
☎️ Τηλέφωνα: 210 5221424 | 698 2003282 | 690 6265170

🔗 Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr/melodic/

Κάνε ένα βήμα προς τη φύση, τη σύνδεση και τη φροντίδα της ψυχικής σου ευεξίας.



 

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

ΚΑΠΑ3

Απολογιστικό Δελτίο του Καπα3 για το πρώτο εξάμηνο του 2026

Συμπληρώνοντας το πρώτο μισό του 2026, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κάπα3) συνεχίζει να διευρύνει συστηματικά το αποτύπωμά του, ενισχύοντας έτσι το σύστημα φροντίδας και ενημέρωσης τόσο των ογκολογικών ασθενών όσο και των φροντιστών τους.

Κατά το πρώτο εξάμηνο του έτους, ο οργανισμός υλοποίησε μια σειρά από πρωτοβουλίες υψηλού επιπέδου και προχώρησε σε συνεργασίες τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, εδραιώνοντας έτσι την θέση του. 

 Η δράση του οργανισμού ξεκίνησε δυναμικά τον Ιανουάριο με την υποδοχή των Ευρωπαίων εταίρων του έργου MELODIC Consortium σε μια παραγωγική διημερίδα συνάντησης εργασίας (19-20 Ιανουαρίου), η οποία φιλοξενήθηκε την Σχολή Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής. 

Στις αρχές Φεβρουαρίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καρκίνου, το Κάπα3 είχε ενεργό παρουσία ως συνεργάτης του René Descartes College στο webinar «Καρκίνος, Patient Navigation & Health Management: Από την Πρόληψη στον Συντονισμό Ζωής».  

Παράλληλα αναπτύχθηκαν σημαντικές δράσεις στην τοπική κοινωνία, όπως η «Ημερίδα Γνώσης στα Μέγαρα- Από την πρόληψη στον συντονισμό ζωής» που πραγματοποιήθηκε στις 8 Φεβρουαρίου σε συνεργασία με τον Δήμο Μεγαρέων.

Στο τομέα των επιστημονικών προγραμμάτων, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών σε κοινή δράση με το Εργαστήριο Βασικών Επιστημών Υγείας (ΕΒΕΥ), του Τμήμα Νοσηλευτικής Πανεπιστημίου Πελοποννήσου (ΠΑ.ΠΕΛ), ξεκίνησε έναν κύκλο διαδικτυακών συναντήσεων με διάρκεια από τον Φεβρουάριο έως τον Ιούνιο, με αντικείμενο την ψυχική υγεία και τη διατροφή.

Ο μήνας ολοκληρώθηκε με τη συμμετοχή του οργανισμού στις εργασίες του διεθνούς συνεδρίου «Mapping the unknown in Oncology» – From Hospitals to Homes, mapping the future of oncology care», στις 27 και 28 Φεβρουαρίου. 

Ο Μάρτιος σηματοδότησε την ενδυνάμωση του «ψηφιακού κόσμου» για το Κάπα3, με την επίσημη ένταξή του στο Hellenic Digital Health Cluster (HDHC), μια στρατηγική κίνηση με σκοπό την σύνδεση της φροντίδας με τις τεχνολογικές εξελίξεις. Κατ’ επέκταση αυτής της συνεργασίας, ο οργανισμός οδηγήθηκε στην συμμετοχή σε κλειστή συνάντηση μελών στο πλαίσιο του Athens Digital Health Weak 2026. 

Στις 11 Μαρτίου, εκπρόσωποι του οργανισμού παρακολούθησαν την εκδήλωση της diaNEOsis «Μπροστά στην πρόκληση της Τεχνητής Νοημοσύνης», στον Φάρο του Κέντρου Πολιτισμού Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, ενώ στα μέσα του μήνα το Κάπα 3 είχε διακριτό ρόλο στην επιστημονική συνάντηση «Ο Καρκίνος το 2026: Προκλήσεις και Ανατροπές». Επιπλέον, στις 19- 20 Μαρτίου, ο οργανισμός εκπροσωπήθηκε στην 6η Νοσηλευτική Διημερίδα Δυτικής Μακεδονίας με θέμα «Καινοτομία και Ενσυναίσθηση: Εξισορροπώντας την Τεχνολογία με την Ανθρώπινη Επαφή στη Νοσηλεία».

Παράλληλα με την παραχώρηση συνέντευξης της Co- founder του οργανισμού κ. Ευαγγελή Μπίστα  στην εκπομπή «Όλα για την Υγεία» στην Dion TV, η οποία κάλυψε ποικίλα θέματα σχετικά με την υγεία, την διατροφή, τα αυτοάνοσα νοσήματα και άλλα, ξεκίνησε η υλοποίηση του δωρεάν πιλοτικού εκπαιδευτικού προγράμματος Melodic, διάρκειας 8 εβδομάδων. 

Το επιστημονικό κύρος του Κάπα3 επιβεβαιώθηκε με τη δημοσίευση της ερευνητικής εργασίας “Person-First or Disease-First? Language Choices in Cancer Communication”, στο περιοδικό Nursing Reports, αλλά και  με την συμμετοχή του Καπα3 στο ευρωπαϊκό έργο το οποίο του Melodic με τίτλο: “Educational Needs Regarding Mental Health of Professionals Working with Young Adults with Cancer: A European Survey.” το οποίο επίσης δημοσιεύτηκε,  ενώ ο οργανισμός συμμετείχε και στο MELODIC Online Symposium 2026 στις 24 Απριλίου, συμβάλλοντας στη διάχυση αποτελεσμάτων στην Ελλάδα.

Ο Μάιος χαρακτηρίστηκε από έντονη εξωστρέφεια και νέες συνεργασίες, καθώς ο οργανισμός εντάχθηκε στο ευρωπαϊκό πρόγραμμα Service Learning 2:0:CoLab, επιλέχθηκε ανάμεσα στους έξι κοινωφελείς οργανισμούς που ενισχύθηκαν οικονομικά από την πρωτοβουλία της Alpha Bank- Match For Good και ξεκίνησε την συνεργασία του με το USTEP INSTITUTE.

Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε εκστρατεία ενημέρωσης για τις δράσεις του Κάπα3 στο Σουφλί, η κ. Μπίστα παραχώρησε συνέντευξη στο iatronet.gr, και οι εκπρόσωποι του οργανισμού συμμετείχαν σε διεθνές συνέδριο στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Coimbra στην Πορτογαλία 

Στο εσωτερικό του οργανισμού συστάθηκε με μεγάλη χαρά, η νέα ομάδα του Ψυχολογικής Υποστήριξης ενώ σε επίπεδο κοινωνικής δικτύωσης, η ομάδα του Κάπα3 κατέκτησε 6 μετάλλια στον 4ο Θερινό Διάπλου Βουλιαγμένης. 

 Ολοκληρώνοντας το εξάμηνο, ο Ιούνιος ξεκίνησε με την υπογραφή επίσημου συμφωνητικού συνεργασίας με το Τμήμα Εργοθεραπείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, ενώ εδραιώθηκαν συνεργασίες με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία  «Καρκινάκι»  και το Δίκτυο ΠΡΑΞΗ του Ιδρύματος Τεχνολογίας  και Έρευνας (ΙΤΕ) για την ενίσχυση της διεθνούς δικτύωσης και την πρόσβαση σε σύγχρονα χρηματοδοτικά εργαλεία. 

Συμπληρώνοντας μια πενταετία αδιάλειπτης προσφοράς στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κάπα 3 εισέρχεται σε μια νέα εποχή με την ανάπτυξη του καινοτόμου έργου «Μυρτώ». Πρόκειται για μια πρωτοποριακή παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης (Social AI) στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Η «Μυρτώ» θα λειτουργεί ως ένας εξελιγμένος ενσωματωμένος στην ιστοσελίδα του Κάπα 3 ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων (Patient Empowerment e- Navigator) για ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας,  ένα έργο για το οποίο η στρατηγική συνεργασία  με την εταιρεία SimasiaAi για την συν-ανάπτυξη του υπήρξε καθοριστική. Τέλος πραγματοποιήθηκε το πρώτο κλειστό εργαστήριο MYRTO Al health innovation Lab για την εφαρμογή «Μυρτώ» με την υποστήριξη του René Descartes College. 

Ο απολογισμός αυτού του πρώτου εξαμήνου αποδεικνύει έμπρακτα ότι το Κάπα 3 αποτελεί έναν κρίκο που συνδέει την καινοτομία, την επιστημονική έρευνα και την ψηφιακή εποχή όσον αφορά την ογκολογική φροντίδα. Μέσα από τη  ένωση της ακαδημαϊκής γνώσης, των ευρωπαϊκών σχέσεων και της τεχνολογικής ανάπτυξης, το Κάπα 3 μετατρέπει την κάθε πρόκληση σε βιώσιμες λύσεις με επίκεντρο τον άνθρωπο. Κρίνεται, επίσης, απαραίτητη για την υλοποίηση του οράματος η σύμπραξη με ηγετικούς φορείς, επενδυτές και εταίρους που μοιράζονται τις ίδιες αξίες κοινωνικής υπευθυνότητας, όπου κάθε ασθενής θα έχει άμεση, έγκυρη και ισότιμη πρόσβαση στην υγεία και τα δικαιώματά του. 

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη  μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 

Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος (Ωράριο: 09:00 – 17:00).

Τηλέφωνα Επικοινωνίας: 210 5221424 & 6906265170.

Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@kapa3.gr

 

Κάρτα Αναπηρίας: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ωφελούμενοι του ΚΑΠΑ3 για τη χρήση και τα δικαιώματά τους

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – ΚΑΠΑ3 ενημερώνει τους ωφελούμενους και τους φροντιστές τους σχετικά με την υπ’ αρ. 12757 Διευκρινιστική Εγκύκλιο του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας . Η εγκύκλιος αυτή ξεκαθαρίζει το πλαίσιο λειτουργίας, αναγνώρισης και υποχρεωτικής αποδοχής της Κάρτας Αναπηρίας από όλους τους φορείς .

Η Κάρτα Αναπηρίας αποτελεί το επίσημο κρατικό έγγραφο που αποδεικνύει την ταυτότητα του κατόχου και την ιδιότητά του ως ατόμου με αναπηρία. Βασικός στόχος της έκδοσής της είναι η προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, καθώς επάνω της δεν αναγράφεται κανένα στοιχείο που αφορά το είδος της πάθησης ή της αναπηρίας.

Παραθέτουμε αναλυτικά όλα όσα ισχύουν βάσει της νομοθεσίας –

«Διευκρινιστική Εγκύκλιος σχετικά με την αναγνώριση και εξυπηρέτηση κατόχων της Έντυπης, Ψηφιακής ή Πλαστικής Κάρτας Αναπηρίας» – 

  1. Υποχρεώσεις Φορέων και Δικαιώματα Εξυπηρέτησης
  • Υποχρεωτική Αποδοχή: Η Κάρτα γίνεται υποχρεωτικώς αποδεκτή από όλους τους φορείς του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, καθώς και από φυσικά ή νομικά πρόσωπα 
  • Εξυπηρέτηση κατά Προτεραιότητα: Όλοι οι φορείς οφείλουν να εξυπηρετούν κατά προτεραιότητα τους κατόχους σε διαδικασίες που απαιτούν φυσική παρουσία και να παρέχουν διευκολύνσεις προσβασιμότητας.
  • Κατάργηση Επιπλέον Δικαιολογητικών: Εφόσον επιδεικνύεται η Κάρτα Αναπηρίας, απαγορεύεται η υποχρέωση προσκόμισης άλλων δικαιολογητικών (π.χ. γνωματεύσεις ΚΕ.Π.Α.) για την απόδειξη της αναπηρίας και την παροχή των αντίστοιχων δικαιωμάτων .
  • Αποκλειστική Χρήση Θέσεων: Οι κάτοχοι χρησιμοποιούν κατ’ αποκλειστικότητα τις θέσεις (καθίσματα) που προορίζονται για ΑμεΑ στα μέσα μαζικής μεταφοράς, στους χώρους αναμονής και συναθροίσεων.
  1. Οι Τρεις Μορφές της Κάρτας (Ίση Αποδεικτική Ισχύς)

Το προσωπικό εξυπηρέτησης κοινού υποχρεούται να αποδέχεται την Κάρτα Αναπηρίας σε οποιαδήποτε από τις ακόλουθες μορφές επιλέξει ο πολίτης .

  1. Εκτυπωμένη μορφή: Έγγραφο με ψηφιακή σήμανση από την ηλεκτρονική πύλη karta.epan.gov.gr .
  2. Ψηφιακή μορφή: Μέσω της εφαρμογής Gov.gr Wallet σε κινητή συσκευή.
  3. Πλαστική κάρτα: Έντυπη μορφή με ενιαία τυποποίηση.
  1. Σήμανση Κλιμακίων και Δικαίωμα Συνοδού

Η Κάρτα αποτυπώνει το συνολικό ποσοστό αναπηρίας μέσω τριών κλιμακίων, ώστε να αποδίδονται τα αντίστοιχα δικαιώματα :

  • Κλιμάκιο I: Αναπηρία 50% – 66% .
  • Κλιμάκιο II: Αναπηρία 67% – 79%.
  • Κλιμάκιο III: Αναπηρία 80% και άνω .

Σήμανση «Σ» (Δικαίωμα Συνοδού): Στην περίπτωση που στην Κάρτα αναγράφεται η σήμανση «Σ», όλες οι προβλεπόμενες παροχές, τα δικαιώματα και οι διευκολύνσεις του κατόχου επεκτείνονται αυτόματα και στον/στη συνοδό του, κατά τη διάρκεια της συνοδείας.

  1. Τι ισχύει για τις υφιστάμενες γνωματεύσεις αναπηρίας;

Επισημαίνεται ότι οι πιστοποιήσεις αναπηρίας που έχουν εκδοθεί από αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές (ΚΕ.Π.Α., Α.Σ.Υ.Ε. κ.λπ.) εξακολουθούν να ισχύουν κανονικά. Όσοι πολίτες προσκομίζουν αυτές τις πιστοποιήσεις αντί για την Κάρτα Αναπηρίας, εξυπηρετούνται κανονικά σύμφωνα με τις διατάξεις που ισχύουν για κάθε παροχή.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη σχετικά με τη χρήση της Κάρτας Αναπηρίας, μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Βρείτε την ΕΓΚΥΚΛΙΟ  εδώ :ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Συνδιαμορφώνοντας τη Μυρτώ: Ένας ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς

Μετά από πέντε χρόνια συνεχούς και αδιάλειπτης παρουσίας στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 αναπτύσσει ένα νέο πρωτοποριακό έργο: τη Μυρτώ.

Η Μυρτώ αποτελεί μια παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα εξελιγμένο ψηφιακό εργαλείο, ενσωματωμένο στην ιστοσελίδα του Κάπα3, το οποίο σχεδιάζεται για να λειτουργεί ως ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων— ένας Patient Empowerment e-Navigator για ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν.

Η Μυρτώ δεν περιορίζεται στην απλή παροχή πληροφοριών. Στόχος της είναι να συνομιλεί, να καθοδηγεί και να εξελίσσεται μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών. Με ιδιαίτερη μέριμνα για την προσβασιμότητα, την ψυχολογική διάσταση της εμπειρίας και την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών, η Μυρτώ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ανθρώπινο και αξιόπιστο περιβάλλον ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και υποστήριξης.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη διάγνωση ή στη θεραπεία. Συνοδεύεται συχνά από αβεβαιότητα, διοικητικές διαδικασίες, αναζήτηση δικαιωμάτων, ανάγκη για κοινωνικές παροχές, ψυχοκοινωνική πίεση, πρακτικά εμπόδια και ανάγκη για αξιόπιστη καθοδήγηση. Για τον λόγο αυτό, η Μυρτώ σχεδιάζεται ώστε να υποστηρίζει τον άνθρωπο σε αυτή τη σύνθετη διαδρομή, με τρόπο σαφή, προσβάσιμο και κατανοητό.

Η ανάπτυξη της Μυρτώς βασίζεται στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση. Αναγνωρίζοντας το πολύπλευρο έργο φορέων, επαγγελματιών και οργανώσεων που εργάζονται καθημερινά με ευάλωτες ομάδες, το Κάπα3 απευθύνει πρόσκληση συνεργασίας για την πιλοτική δοκιμή, αξιολόγηση και βελτίωση του εργαλείου.

Η εμπειρία των επαγγελματιών του πεδίου είναι πολύτιμη. Κοινωνικοί λειτουργοί, νομικοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, φορείς κοινωνικής φροντίδας και οργανώσεις που βρίσκονται κοντά σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καταγραφή των συχνότερων ερωτημάτων, αναγκών και προβληματισμών που ανακύπτουν στην καθημερινή πράξη.

Στο πλαίσιο αυτό, η Μυρτώ θα αναπτυχθεί, θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί με τη συμβολή σχετικών εμπειρογνωμόνων, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν.

Η αξιολόγηση θα πραγματοποιηθεί τόσο διαδικτυακά όσο και με φυσική παρουσία σε διαφορετικά σημεία της Ελλάδας, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα, την προσβασιμότητα και την αντιπροσωπευτικότητα της διαδικασίας.

Για το Κάπα3, η τεχνολογία έχει αξία όταν υπηρετεί τον άνθρωπο. Η Μυρτώ δεν σχεδιάζεται ως ένα απομονωμένο τεχνολογικό προϊόν, αλλά ως μέρος ενός ευρύτερου ψηφιακού, συμπεριληπτικού και ανθρωποκεντρικού πλαισίου υποστήριξης. Στόχος είναι να ενισχύσει την πρόσβαση στην πληροφορία, να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν διαθέσιμες επιλογές και δικαιώματα, και να υποστηρίξει το έργο των επαγγελματιών που βρίσκονται δίπλα τους σε κάθε στάδιο της διαδρομής.

Η Μυρτώ είναι ένα βήμα προς μια πιο προσβάσιμη, ανθρώπινη και ισότιμη υποστήριξη για τους ογκολογικούς ασθενείς. Ένα βήμα που ενώνει την εμπειρία του πεδίου, την κοινωνική φροντίδα, την ψηφιακή καινοτομία και την ενεργή συμμετοχή.

Γιατί η πραγματική καινοτομία στην υγεία και την πρόνοια δεν είναι μόνο να δημιουργείς νέα εργαλεία. Είναι να τα δημιουργείς μαζί με εκείνους που γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες.

Επικοινωνήστε μαζί μας στο https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ αφήνοντας τα στοιχεία σας στο πεδίο Μήνυμα 

ή

Επικοινωνήστε με την ομάδα της Κοινωνικής Υποστήριξης για να συνδιαμορφώσουμε μαζί ένα  εργαλείο υποστήριξης για όλους μας.

Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
   6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

Η δράση χρηματοδοτείται απο ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

 

 

Η Alpha Bank και οι εργαζόμενοί της στηρίζουν το Κάπα3 μέσα από την πρωτοβουλία Match for Good

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς την Alpha Bank και τους εργαζομένους της για την ουσιαστική στήριξη που προσέφεραν μέσα από την πρωτοβουλία Match for Good, στο πλαίσιο της οποίας η Alpha Bank διπλασίασε την προσφορά των εργαζομένων της.

Μέσα από την πρωτοβουλία αυτή, έξι κοινωφελείς οργανισμοί από όλη τη χώρα έλαβαν οικονομική ενίσχυση, σε ειδική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στα κεντρικά γραφεία της Alpha Bank, παρουσία εκπροσώπων των οργανισμών. Οικοδεσπότες της εκδήλωσης ήταν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Alpha Bank, κ. Δημήτρης Τσιτσιράγκος, και η Chief Human Resources Officer, κα Φραγκίσκη Μελίσσα.

Ο κ. Δημήτρης Τσιτσιράγκος τόνισε ότι η πρωτοβουλία Match for Good κάνει πράξη τη δέσμευση της Alpha Bank να στηρίζει με συνέπεια οργανισμούς που δημιουργούν θετικό αποτύπωμα στην κοινωνία, επισημαίνοντας ότι η ατομική προσφορά των εργαζομένων, όταν ενώνεται με τη στήριξη της Τράπεζας, μετατρέπεται σε συλλογική δύναμη με απτό αποτέλεσμα.

Από την πλευρά της, η κα Φραγκίσκη Μελίσσα υπογράμμισε ότι το Match for Good εκφράζει στην πράξη τη νέα κουλτούρα της Τράπεζας, δίνοντας στους εργαζομένους ενεργό ρόλο στην επιλογή, τη συμμετοχή και την υποστήριξη δράσεων με κοινωνική αξία.

Το Κάπα3 εκπροσώπησαν η κα Ευαγγελή Μπίστα, co-founder του Οργανισμού, και η κα Δέσποινα Χρυσοστομίδου, συνεργάτης ψυχολόγος. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν το έργο του Κάπα3 και να συζητήσουν για τον κοινωνικό αντίκτυπο που μπορεί να δημιουργηθεί όταν η εταιρική υπευθυνότητα συναντά την ενεργή συμμετοχή των εργαζομένων.

Για όλους εμάς στο Κάπα3, η στήριξη αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία. Ενισχύει την προσπάθειά μας να βρισκόμαστε καθημερινά δίπλα σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου, καθώς και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, προσφέροντας καθοδήγηση, ενημέρωση, υποστήριξη στην πρόσβαση σε δικαιώματα και υπηρεσίες, και πρακτικά εργαλεία ενδυνάμωσης.

Το Κάπα3 λειτουργεί ως ένας φορέας πλοήγησης και υποστήριξης για τον ογκολογικό ασθενή, γεφυρώνοντας το κενό ανάμεσα στην ανάγκη και την πληροφορία, ανάμεσα στο δικαίωμα και την πραγματική πρόσβαση. Για πολλούς ανθρώπους, ιδιαίτερα εκτός μεγάλων αστικών κέντρων, η δυσκολία δεν είναι μόνο η ασθένεια. Είναι η αβεβαιότητα, η γραφειοκρατία, η άγνοια των διαθέσιμων δικαιωμάτων, η οικονομική επιβάρυνση, η μετακίνηση, η ψυχοκοινωνική πίεση και η ανάγκη για έναν αξιόπιστο συνοδοιπόρο.

Μέσα από τέτοιες πρωτοβουλίες, η κοινωνική προσφορά αποκτά πολλαπλασιαστική δύναμη και μετατρέπεται σε πραγματική υποστήριξη για όσους τη χρειάζονται. Η υποστήριξη της Alpha Bank και των εργαζομένων της ενισχύει την αποστολή του Κάπα3: να μη μένει κανένας άνθρωπος μόνος απέναντι στον καρκίνο, στην πληροφορία που δεν βρίσκει, στη διαδικασία που δεν γνωρίζει και στο δικαίωμα που δεν μπορεί να διεκδικήσει.

Η υγεία δεν είναι μόνο ιατρική πράξη. Είναι πρόσβαση, ενημέρωση, αξιοπρέπεια, κοινωνική φροντίδα και ουσιαστική παρουσία. Κάθε στήριξη προς το Κάπα3 μετατρέπεται σε περισσότερη καθοδήγηση, περισσότερη ενημέρωση, περισσότερη ενδυνάμωση και περισσότερη φροντίδα για ανθρώπους και οικογένειες που βρίσκονται σε μια δύσκολη και απαιτητική διαδρομή.

Ευχαριστούμε θερμά την Alpha Bank και τους εργαζομένους της για την εμπιστοσύνη, την επιλογή και τη στήριξη στο έργο του Κάπα3.

Γιατί όταν η προσφορά γίνεται συλλογική, μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων.

 

Match for Good – Alpha Bank (1)

 

Χαρτογράφηση της αποδοτικότητας της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: τι δείχνει η νέα έκθεση της All.Can Greece

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα – Έκθεση All.Can Greece

Η αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα αποτελεί σήμερα μία από τις πιο σύνθετες και επείγουσες προκλήσεις για το ελληνικό σύστημα υγείας — όχι μόνο ως προς την ιατρική του διάσταση, αλλά και ως προς το πώς οργανώνεται συνολικά η φροντίδα γύρω από τον ασθενή.

Στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 63.000 νέα περιστατικά καρκίνου κάθε χρόνο, ενώ οι θάνατοι ξεπερνούν τις 32.000 ετησίως. Παράλληλα, οι προβλέψεις δείχνουν αύξηση των περιστατικών κατά περίπου 23% έως το 2040, επιβεβαιώνοντας ότι η πίεση στο σύστημα δεν είναι συγκυριακή αλλά διαρκώς αυξανόμενη.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η All.Can Greece δημοσίευσε μια νέα έκθεση-ορόσημο με τίτλο «Χαρτογράφηση της αποτελεσματικότητας της φροντίδας του καρκίνου στην Ελλάδα», βασισμένη στην πιλοτική εφαρμογή του All.Can Action Guide για την αποτελεσματική φροντίδα του καρκίνου.

Η έκθεση δεν επιχειρεί απλώς να περιγράψει την κατάσταση. Επιχειρεί να τη μετρήσει, να τη χαρτογραφήσει και — κυρίως — να αναδείξει πού ακριβώς “χάνει” αποτελεσματικότητα το σύστημα.

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: καθυστερήσεις στη διαδρομή

Ένα από τα πιο καθαρά ευρήματα της μελέτης αφορά την καθυστέρηση στη διαδρομή του ασθενούς.

Παρά την ύπαρξη σύγχρονων υποδομών και εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων, σημαντικές καθυστερήσεις εξακολουθούν να καταγράφονται από την πρώτη υποψία έως τη διάγνωση και από τη διάγνωση έως την έναρξη θεραπείας.

Το πρόβλημα δεν είναι ένα και μοναδικό — είναι συστημικό:

  • κατακερματισμένες διαδρομές παραπομπής,
  • ελλιπής συντονισμός μεταξύ επιπέδων φροντίδας,
  • και απουσία σταθερών πρωτοκόλλων διαχείρισης.

Ακόμη πιο κρίσιμο είναι ότι δεν υπάρχει επαρκής, συστηματική παρακολούθηση των χρόνων αναμονής. Με άλλα λόγια, το σύστημα δεν διαθέτει πάντα τα δεδομένα που χρειάζεται για να “δει” πού καθυστερεί.

Ένα σύστημα που λειτουργεί σε κομμάτια

Η έκθεση αναδεικνύει επίσης έναν βαθύ κατακερματισμό στη φροντίδα.

Η πορεία του ασθενούς από την πρωτοβάθμια φροντίδα έως τα εξειδικευμένα ογκολογικά κέντρα δεν είναι πάντα σαφής, ούτε επαρκώς συντονισμένη. Οι παραπομπές συχνά εξαρτώνται από την εμπειρία του εκάστοτε γιατρού και όχι από ενιαία, καθορισμένα μονοπάτια.

Ένα από τα πιο σημαντικά κενά είναι η απουσία δομών πλοήγησης ασθενών (patient navigation). Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής και η οικογένειά του καλούνται να διαχειριστούν μόνοι τους μια ιδιαίτερα πολύπλοκη διαδρομή μέσα στο σύστημα υγείας — κάτι που εντείνει τις καθυστερήσεις αλλά και την ψυχολογική επιβάρυνση.

Την ίδια στιγμή, θετικό στοιχείο αποτελεί η λειτουργία των διεπιστημονικών ογκολογικών συμβουλίων (tumor boards), τα οποία συμβάλλουν στον συντονισμό της θεραπευτικής απόφασης. Ωστόσο, η απουσία συστηματικής αξιολόγησης της ποιότητάς τους αφήνει περιθώριο ασυνέπειας.

Παράλληλα, η ανάπτυξη των Comprehensive Cancer Centers θεωρείται μια από τις πιο ελπιδοφόρες εξελίξεις, αν και βρίσκεται ακόμη σε φάση εξέλιξης και χρειάζεται ισχυρότερο θεσμικό και οργανωτικό πλαίσιο.

Ο ασθενής στο επίκεντρο — αλλά όχι ακόμη πλήρως

Στον τομέα της ασθενοκεντρικής φροντίδας, η εικόνα είναι μικτή.

Η Ελλάδα έχει κάνει σημαντικά βήματα στην καταγραφή εμπειρίας και αποτελεσμάτων των ίδιων των ασθενών μέσω PROMs και PREMs, κάτι που αποτελεί θετική ευρωπαϊκή σύγκλιση και δείχνει πρόοδο στη χρήση ψηφιακών εργαλείων.

Ωστόσο, η πρόσβαση των ασθενών στα δικά τους δεδομένα παραμένει περιορισμένη, γεγονός που μειώνει την ενεργή συμμετοχή τους στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους.

Επιπλέον, η ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών δεν είναι συστηματικά ενταγμένη στη φροντίδα, ενώ η κοινή λήψη αποφάσεων (shared decision-making) εφαρμόζεται άνισα.

Τέλος, ένα από τα πιο υποτιμημένα κενά αφορά τη φροντίδα μετά την ενεργό θεραπεία. Η απουσία οργανωμένων προγραμμάτων επιβίωσης (survivorship care) αφήνει πολλούς ασθενείς χωρίς δομημένη μακροχρόνια παρακολούθηση.

Τι προτείνει η έκθεση

Με βάση τα ευρήματα, η All.Can Greece προτείνει μια σειρά από παρεμβάσεις που στοχεύουν σε πιο συνεκτικό και αποδοτικό σύστημα:

  • Δημιουργία ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο
  • Ενίσχυση της διακυβέρνησης και του συντονισμού μεταξύ όλων των επιπέδων φροντίδας
  • Υιοθέτηση τυποποιημένων κλινικών διαδρομών με σαφείς δείκτες χρόνου και ποιότητας
  • Στρατηγικό σχεδιασμό και ενίσχυση του ανθρώπινου δυναμικού υγείας
  • Ανάπτυξη δομών πλοήγησης ασθενών
  • Επιτάχυνση και θεσμική ενίσχυση των Comprehensive Cancer Centers
  • Συστηματική χρήση δεδομένων και διαφάνειας στην απόδοση του συστήματος
  • Ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις μέσω PROMs/PREMs και shared decision-making

Συμπέρασμα: ένα σύστημα με δυνατότητες που ακόμη δεν λειτουργούν ως σύνολο

Η Ελλάδα διαθέτει πολλά από τα βασικά δομικά στοιχεία για ένα σύγχρονο σύστημα ογκολογικής φροντίδας: υποδομές, επιστημονική επάρκεια, ψηφιακές δυνατότητες και πολιτική κινητικότητα.

Το πρόβλημα δεν είναι η απουσία τους — αλλά η έλλειψη σύνδεσης μεταξύ τους.

Η έκθεση της All.Can Greece αναδεικνύει ακριβώς αυτό: ένα σύστημα που έχει κομμάτια υψηλής ποιότητας, αλλά δεν λειτουργεί ακόμη με τη συνοχή που απαιτείται.

Σε μια νόσο όπως ο καρκίνος, η έλλειψη αυτής της συνοχής δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια. Είναι χρόνος. Είναι πρόσβαση. Είναι εμπειρία ασθενούς. Και τελικά είναι έκβαση.

Το ζητούμενο πλέον δεν είναι μόνο η ενίσχυση των επιμέρους δομών, αλλά η δημιουργία ενός πραγματικά ενιαίου συστήματος φροντίδας — όπου ο ασθενής δεν χρειάζεται να διαχειριστεί μόνος του τα κενά ανάμεσα στα κομμάτια.

Πηγή: Mapping-the-Efficiency-of-Cancer-Care-in-Greece-FINAL

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

18 Απριλίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου και αποτελεί μια σημαντική αφορμή για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τα θεμελιώδη δικαιώματα όλων των ασθενών στην Ευρώπη. Η ημέρα καθιερώθηκε με πρωτοβουλία του Active Citizenship Network, με στόχο την ενίσχυση της ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και την προάσπιση της αξιοπρέπειας των ασθενών.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, τα δικαιώματα των ασθενών δεν απορρέουν από ένα ενιαίο δεσμευτικό νομικό πλαίσιο, αλλά από ένα σύνολο αρχών, ευρωπαϊκών οδηγιών και εθνικών νομοθεσιών. Σημαντικός σταθμός υπήρξε η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών (2002), η οποία καθιέρωσε 14 βασικά δικαιώματα και αποτέλεσε σημείο αναφοράς για πολλές χώρες.

Μεταξύ των σημαντικότερων δικαιωμάτων περιλαμβάνονται:

  • Το δικαίωμα πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας
  • Το δικαίωμα στην πρόληψη
  • Το δικαίωμα στην έγκαιρη και σωστή διάγνωση
  • Το δικαίωμα στην ενημέρωση και στη συγκατάθεση
  • Το δικαίωμα επιλογής θεραπείας
  • Το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα και την εμπιστευτικότητα
  • Το δικαίωμα στην ασφάλεια και την ποιότητα της φροντίδας
  • Το δικαίωμα στον σεβασμό της αξιοπρέπειας του ασθενούς

Παρά τη θεσμική πρόοδο, η πλήρης εφαρμογή αυτών των δικαιωμάτων παραμένει ζητούμενο. Σύμφωνα με διεθνείς εκθέσεις, σε ορισμένες ευάλωτες ομάδες τα ποσοστά ανικανοποίητων αναγκών υγείας μπορεί να φτάνουν σε ιδιαίτερα υψηλά επίπεδα, λόγω κόστους, μεγάλων χρόνων αναμονής ή γεωγραφικών περιορισμών, ενώ στοιχεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής καταδεικνύουν καθυστερήσεις σε διαγνώσεις και θεραπείες, καθώς και περιορισμένη ενημέρωση των ασθενών για τις διαθέσιμες επιλογές τους.

Στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ασθενών κατοχυρώνονται θεσμικά, μεταξύ άλλων, μέσω του νόμου 2071/1992 και μεταγενέστερων ρυθμίσεων. Επιπλέον, τα Γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας (Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ.) εφαρμόζουν συγκεκριμένο κανονισμό για τη διαχείριση καταγγελιών, παραπόνων και θετικών εντυπώσεων, όπως ορίζεται σε σχετική εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας (2024). Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα προς την ενίσχυση της θέσης του ασθενούς στο σύστημα υγείας, όπως:

  • Η ενίσχυση του ρόλου των Γραφείων Προστασίας Δικαιωμάτων Ασθενών στα νοσοκομεία του ΕΣΥ
  • Η επικαιροποίηση της Χάρτας Δικαιωμάτων, με έμφαση σε σύγχρονες ανάγκες όπως η ψηφιακή υγεία και οι σπάνιες παθήσεις
  • Η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ Πολιτείας, τοπικής αυτοδιοίκησης, ακαδημαϊκής κοινότητας και συλλόγων ασθενών
  • Η πρόοδος στον ψηφιακό μετασχηματισμό, όπως η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και εφαρμογές όπως το MyHealth app

Παρά την πρόοδο αυτή, παραμένουν σημαντικές προκλήσεις, όπως η ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η μείωση των ανισοτήτων, η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η διασφάλιση ποιοτικής φροντίδας για όλους τους ασθενείς.

Σε περίπτωση που ένας ασθενής θεωρεί ότι τα δικαιώματά του παραβιάζονται, μπορεί να απευθυνθεί:

  • Στη διοίκηση του νοσοκομείου ή στο αρμόδιο γραφείο δικαιωμάτων ασθενών
  • Στον Συνήγορο του Πολίτη
  • Σε συλλόγους ασθενών ή οργανώσεις υποστήριξης
  • Σε αρμόδιες εποπτικές αρχές υγείας

Σε αυτό το πλαίσιο, οι οργανώσεις ασθενών και ευρύτερα οι οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, όπως το Kapa3, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο, όχι μόνο στην υποστήριξη και καθοδήγηση των ασθενών, αλλά και στην ανάδειξη προβλημάτων, την προώθηση πολιτικών αλλαγών και τη διαμόρφωση ενός πιο δίκαιου και προσβάσιμου συστήματος υγείας.

Η γνώση των δικαιωμάτων αποτελεί το πρώτο και πιο ουσιαστικό βήμα για την προάσπισή τους. Ένας ενημερωμένος ασθενής μπορεί να συμμετέχει ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία του, να διεκδικεί καλύτερη φροντίδα και να συμβάλλει στη βελτίωση του ίδιου του συστήματος υγείας.

Η ημέρα αυτή μας υπενθυμίζει ότι η υγειονομική φροντίδα δεν είναι προνόμιο, αλλά θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα — και ότι ένα δίκαιο και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας χτίζεται καθημερινά, με σεβασμό, ενημέρωση και ενεργή συμμετοχή όλων.

Πηγές:

  1. Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών (2002): https://www.activecitizenship.net/charter-of-rights.html
  2. ΧΑΡΤΗΣ ΘΕΜΕΛΙΩΔΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
  3. Στοιχεία της Ευρωπαϊκης Επιτροπής: https://health.ec.europa.eu/publications/patients-rights_en
  4. Υπουργείο Υγείας – Κανονισμός διαχείρισης καταγγελιών και παραπόνων από τα Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ.

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3