«Έλεγχος παρουσίας μεταλλάξεων γονιδίων BRCA 1,2» από τον ΕΟΠΥΥ

 Ο ΕΟΠΥΥ ενσωματώνει στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης των διαγνωστικών εξετάσεων «Έλεγχος παρουσίας μεταλλάξεων γονιδίων BRCA 1,2» στην Κατηγορία: «Γενετικές Εξετάσεις Κληρονομούμενου Καρκίνου» σε εφαρμογή της υπ΄αρ. Γ2(δ)/οικ.61919/10.08.2018 (ΦΕΚ Β΄3969) Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ), η οποία εκδόθηκε 4 χρόνια πριν. 

Η  συμμετοχή των δικαιούχων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για την εξέταση BRCA 1,2 (NGS) ορίζεται στα 78,75 € έναντι του ποσού των 105 € που αντιστοιχούν στο 15% της τιμής ΦΕΚ.
Η θετική αυτή εκβαση οφείλεται στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Τιμών Αποζημίωσης Υπηρεσιών Υγείας, Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων και Υλικών Ε.Ο.Π.Υ.Υ.  Όταν απαιτείται και η εκτέλεση της συμπληρωματικής μεθόδου MLPA η συμμετοχή θα προσαυξάνεται κατά 7,5€.
 
Επιπλέον σύμφωνα με την απόφαση η εξέταση θα εκτελείται μόνο μια φορά ανά ΑΜΚΑ δικαιούχου στο πληροφοριακό σύστημα του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
 
  Η ηλεκτρονική συνταγογράφηση των συγκεκριμένων εξετάσεων γίνεται με χρήση των ακόλουθων κωδικών διάγνωσης κατά ICD10, σύμφωνα με τις ενδείξεις στην ΚΥΑ : 
 C56 – Κακοήθη νεοπλάσματα των ωοθηκών,
 C50 – Κακοήθη νεοπλάσματα του μαστού,
 Z80 – Οικογενειακό ιστορικό κακοήθους νεοπλάσματος,
 Ζ80.3 – Οικογενειακό ιστορικό κακοήθους νεοπλάσματος μαστού,
 Ζ80.4 – Οικογενειακό ιστορικό κακοήθους νεοπλάσματος γεννητικών οργάνων,
 Z80.8 – Οικογενειακό ιστορικό κακοήθους νεοπλάσματος άλλων οργάνων ή συστημάτων»
 
Δείτε περισσότερα στα ΦΕΚ που ακολουθούν :

Ψηφιακή Υγεία: Ποιότητα δεδομένων, Απόρρητο, Δεοντολογία, Διαφάνεια. Η θέση της Ελλάδος

Έρευνα που διεξήγαγε η Beazley των Lloyd’s του Λονδίνου σχετικά με την ασφάλεια και την προστασία προσωπικών δεδομένων από τις εταιρείες της ψηφιακής υγείας είχε ως Αποτέλεσμα πως οι περισσότερες εταιρείες ψηφιακής υγείας δεν έχουν δίχτυ ασφαλείας. 

Σε τρεις άξονες στηρίζεται το αποτέλεσμα της ψηφιακής υγείας: την ποιότητα των δεδομένων, το απόρρητο και τη δεοντολογία και τη διαφάνεια. Την ίδια στιγμή απέναντι της, η ψηφιακή υγεία έχει μία γιγαντιαία απειλή, τους χάκερς και το πολιτικό κυβερνοέγκλημα.

Ως πηγές χρησιμοποιήθηκαν οι πλατφορμες  RWD (Real World Data) και RWE (Real World Evidence) , που προέρχονται από τα δεδομένα ασφαλιστικών οργανισμών, βιοϊατρικές μετρήσεις κ.α.  Συνεισφέρουν στην βελτίωση της διαχείρισης των πόρων στην υγειονομική φροντίδα και γενικότερα στην καλύτερη και δικαιότερη οργάνωση της ιδιωτικής και δημόσιας υγείας. Συγκεκριμένα, ο ασθενής  επωφελείται από την RWD καθώς βελτιώνεται το θεραπευτικό αποτέλεσμα, υπάρχει έγκυρη ενημέρωση για τα δικαιώματα του και τις παροχές που δικαιούται,λαμβάνει ειδοποιήσεις για τα ραντεβού του ή προγραμματισμένες επισκέψεις.

Επιπλέον, οι φορείς υγείας μπορούν να συγκεντρώνουν τις πληροφορίες προς οργάνωση του. Η έρευνα δείχνει πως δεν υπάρχει επαρκές επιστημονικό και θεσμικό πλαίσιο για την συγκέντρωση των πληροφοριων για αυτό τον τελευταίο καιρό έχουν δημιουργηθεί πολλές startups προσπαθώντας η κάθε μία να να λάβει ένα τομέα της υγείας για να επιλύσει προβλήματα που προκύπτουν όπως συγκέντρωση πληροφοριών.

Παρά το γεγονός, ότι οι χάκερς μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα των ψηφιακών εταιρειών , το 80%  δεν έχουν ασφαλιστήριο συμβόλαιο για ψηφιακούς κινδύνους, παρά το ότι το 2021 διπλασιάστηκαν οι αξιώσεις για αποζημιώσεις έναντι του ψηφιακού εγκλήματος.

Η Ελλάδα  υστερεί σε υποδομές σύμφωνα με τα στοιχεία του ΙΟΒΕ. Ο Δείκτης Ψηφιακής Οικονομίας και Κοινωνίας (DESI): 27η θέση στους ΕΕ-28. Ο Δείκτης Ανάπτυξης Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης (eGovernment Development Index, EGDI): 42η θέση μεταξύ 193 κρατών (2020), 27η θέση ανάμεσα στις 28 χώρες της ΕΕ. Στην υγεία βρίσκεται στην 26η θέση ανάμεσα στις χώρες της ΕΕ στη χρήση Ηλεκτρονικών Φακέλων Υγείας. 25η στην ανταλλαγή κλινικών δεδομένων ηλεκτρονικά. 8η θέση ανάμεσα στις χώρες της ΕΕ στην Τηλεϊατρική. 16η θέση ανάμεσα στις χώρες της ΕΕ στην ανάπτυξη Προσωπικού Φακέλου Υγείας. 

Δείτε αναλυτικά στο παρακάτω άρθρο :

https://www.epixeiro.gr/article/376421

Πρόγραμμα Οικονομικής Ενίσχυσης Επιμελών φοιτητών/τριών που ανήκουν σε Ευπαθείς Κοινωνικές Ομάδες (ΕΚΟ)

Το Ίδρυμα Κρατικών Υποτροφιών (I.K.Y.), , στο πλαίσιο της Πράξης «Πρόγραμμα Οικονομικής Ενίσχυσης Επιμελών φοιτητών/τριών  που ανήκουν σε Ευπαθείς Κοινωνικές Ομάδες (ΕΚΟ)- ακαδ. έτος 2020-21» και σε εφαρμογή του Κανονισμού του Προγράμματος (Απόφαση 53552/Ζ1/12-05-2022, ΦΕΚ 2412/B’/16-05-2022) προκηρύσσει κατ’ εκτίμηση 3.000 προπτυχιακές υποτροφίες σε επιμελείς φοιτητές/τριες που σπουδάζουν σε Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα της χώρας και ανήκουν σε Ευπαθείς  Κοινωνικές Ομάδες. 
 
Οι αιτήσεις μπορούν να υποβληθούν από τη Δευτέρα 21 Νοεμβρίου 2022 έως και την Παρασκευή 16 ΔΕκεμβρίου 2022 και ώρα 16:00. 
 
Οι αιτήσεις πρέπει να υποβληθούν ηλεκτρονικά στο παρακάτω  λινκ 

https://ams.iky.gr.

 

Η είσοδος στην εφαρμογή πραγματοποιείται αποκλειστικά με κωδικούς taxisnet του/της Υποψήφιου/ας. Ενώ για την υποβολή της αίτησης σε ηλεκτρονική μορφή απαιτείται η δήλωση των παρακάτω στοιχείων:

 

α)  Προσωπικά στοιχεία του/της Υποψήφιου/ας,

 

β)  ΑΜΚΑ του/της Υποψήφιου/ας

Οι ενδιαφερόμενοι/ες μπορούν να μελετήσουν την Πρόσκληση Υποβολής Αιτήσεων, η οποία περιλαμβάνει τις προυποθέσεις, τα κριτήρια επιλεξιμότητας καθώς και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά που πρέπει να προσκομιστούν.
Συγκεκριμένα,όσον αφορά τους υποψηφίους με πιστοποιημένη αναπηρία ισχύουν οι παρακάτω ρυθμίσεις:
  Ανήκουν σε μία τουλάχιστον από τις παρακάτω Ευπαθείς Κοινωνικές Ομάδες στην οποία εντάχθηκαν το αργότερο έως 31.08.2021 και το «Κατά Κεφαλήν Εισόδημα» τους, όπως αυτό ορίζεται στην παρ. Β’ «Ορισμοί»  της πρόσκλησης υποβολής αιτήσεων, κατά το φορολογικό έτος 2020 δεν υπερβαίνει το ποσό των εννιά χιλιάδων (9.000,00) ευρώ:  
  •   Ο/Η Υποψήφιος/α είναι Εξαρτώμενο Μέλος με γονέα ή γονείς ή/και ένα ή περισσότερα αδέλφια Εξαρτώμενα Μέλη με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. 
  •  Ο/Η Υποψήφιος/α έχει σύζυγο ή/και τέκνα- Εξαρτώμενα Μέλη με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. 
  •  Υποψήφιος/α με αναπηρία τουλάχιστον 50%.  
Οι ενδιαφερόμενοι/ες μπορούν να μελετήσουν την Πρόσκληση Υποβολής Αιτήσεων, η οποία περιλαμβάνει τις προυποθέσεις, τα κριτήρια επιλεξιμότητας καθώς και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά που πρέπει να προσκομιστούν.

 

Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.)

Συγκροτήθηκε Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.) και ορίστηκαν τα μέλη της.

Έργο της επιτροπής είναι:

1.  Η διαμόρφωση πρότασης αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με στόχο την προώθηση των αναγκαίων νομοθετικών ρυθμίσεων.
 2. Ο συντονισμός και η παρακολούθηση της υλοποίησης των προτεινομένων δράσεων του παραπάνω Εθνικού Σχεδίου.
 3. Η αξιολόγηση των υποβλητέων αιτημάτων αναγνώρισης των υποψηφίων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, σύμφωνα με τα κριτήρια και προϋποθέσεις που ορίζονται από το νόμο.
 4. Η ανά πενταετία επαναξιολόγηση των αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων.
 5. Η εξέταση κάθε άλλου συναφούς θέματος, που της ανατίθεται από τον Υπουργό Υγείας.
Αναλυτικά δείτε παρακάτω  :
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.).
Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια.
Συνολικά  έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα. Ένας εμπεριστατωμένος κατάλογος με τις σπάνιες παθήσεις κατά αλφαβητική σειρά περιέχεται στον επίσημο ιστοχώρο της ΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις(www.orpha.net).
Περισσότερα για τα σπάνια νοσήματα μπορείτε να δείτε πληροφορίες στον επίσημο ιστότοπο του EODY στον παρακάτω σύνδεσμο :

Δελτίου Τύπου : Όσα ειπώθηκαν στην ημερίδα του Καπα3 την Παρασκευή στις 11.11.2022