Κατηγορία: ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗ ΛΗΘΗ

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

Συμμετοχή του Καπα3 στην Ημερίδα :”Παχυσαρκία και Καρκίνος – Από τη Θεωρία στην Πράξη” της «Ιμερόεσσα»

Αγαπητοί/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είχε την τιμή και τη χαρά να
συμμετέχει στην ημερίδα που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης
Ατόμων με Παχυσαρκία «Ιμερόεσσα», με θέμα «Παχυσαρκία και Καρκίνος – Από
τη Θεωρία στην Πράξη».

Η συσχέτιση της παχυσαρκίας με την εμφάνιση και εξέλιξη ορισμένων μορφών
καρκίνου αποτελεί πλέον σαφώς τεκμηριωμένη επιστημονική γνώση και
αναδεικνύει την ανάγκη για ολοκληρωμένες στρατηγικές πρόληψης σε επίπεδο
πληθυσμού.

Ενδεικτικά επιστημονικά στοιχεία και ερευνητικά δεδομένα:

  • Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO), η παχυσαρκία
    αποτελεί τον δεύτερο πιο σημαντικό τροποποιήσιμο παράγοντα κινδύνου
    για καρκίνο, μετά το κάπνισμα.
  • Ο Διεθνής Οργανισμός Έρευνας για τον Καρκίνο (IARC) της WHO έχει
    ταξινομήσει την παχυσαρκία ως αποδεδειγμένο καρκινογόνο. Η εκτίμησή
    του βασίζεται σε ισχυρές ενδείξεις σύνδεσης της παχυσαρκίας με
    τουλάχιστον 13 είδη καρκίνου.
  • Η ευρωπαϊκή μελέτη EPIC (European Prospective Investigation into Cancer
    and Nutrition), που περιλάμβανε πάνω από 570.000 ενήλικες, κατέδειξε πως
    κάθε 5 μονάδες αύξησης του BMI συνδέονται με κατά μέσο όρο 10-20%
    αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης διαφόρων τύπων καρκίνου.

Η σημασία της διεπιστημονικής προσέγγισης που προάγει η συνεργασία μεταξύ
Κάπα3 και Ιμερόεσσας είναι κομβική, καθώς η παχυσαρκία δεν είναι μόνο ιατρικό
αλλά και κοινωνικοοικονομικό φαινόμενο. Για ουσιαστική αντιμετώπιση
απαιτούνται:

  • Διατομεακές πολιτικές υγείας, που εστιάζουν στην πρόληψη από τα πρώτα
    στάδια της ζωής.
  • Εκπαίδευση και ενδυνάμωση του πληθυσμού, με προσβάσιμη και
    επιστημονικά τεκμηριωμένη πληροφόρηση.
  • Δημιουργία κατάλληλων υποστηρικτικών δομών για την ολιστική
    αντιμετώπιση της παχυσαρκίας.
  • Συστηματική επιδημιολογική παρακολούθηση και χαρτογράφηση
    κινδύνου.
  • Συνεργασία επαγγελματιών υγείας: ιατρών, ψυχολόγων, διατροφολόγων, κοινωνικών λειτουργών, εκπαιδευτών υγείας.

Η συμμετοχή μας στην ημερίδα της «Ιμερόεσσας» αποτελεί επιστέγασμα της
δέσμευσής μας για ενεργή συμβολή σε δράσεις που προάγουν την πρόληψη, την
υποστήριξη των ασθενών και τη συστημική κατανόηση των πολυπαραγοντικών
αιτίων του καρκίνου.

Ευχαριστούμε θερμά τους διοργανωτές για την πρόσκληση και την ευκαιρία να
συμβάλλουμε στον γόνιμο επιστημονικό διάλογο για ένα τόσο κρίσιμο ζήτημα
δημόσιας υγείας.

Με εκτίμηση,
Εκ μέρους της ομάδας του Κάπα3

Δικαίωμα στη λήθη :Ένα δικαίωμα που αποσκοπεί στην προστασία των ασθενών μπαίνει σε πρώτη προτεραιότητα

Σύμφωνα με ανακοίνωση στις 13.06 του (Reuters) – Η Ιταλία θα ψηφίσει νόμο για το “δικαίωμα στη λήθη” (RTBF) για τους επιζώντες του καρκίνου. Η πρωθυπουργός Τζόρτζια Μελόνι δεσμεύτηκε, σε μια κίνηση που αποσκοπεί στην προστασία των ασθενών που αναρρώνουν από τις διακρίσεις των τραπεζών ή των ασφαλιστικών εταιρειών.

Σύμφωνα με τους ακτιβιστές, υπάρχουν περισσότεροι από 900.000 επιζώντες καρκίνου στην Ιταλία, οι οποίοι ενδέχεται να αντιμετωπίσουν δυσκολίες κατά τη σύναψη ασφάλισης ή δανείου ή κατά την υποβολή αίτησης για υιοθεσία, λόγω του ιστορικού υγείας τους.

Η Meloni ανέφερε σε δήλωσή της ότι η κυβέρνησή της εξετάζει “πολύ προσεκτικά” τα σχέδια νόμου για την RTBF και δήλωσε ότι ανέθεσε στον υπουργό Υγείας Orazio Schillaci να παρακολουθήσει την πρόοδό τους στο κοινοβούλιο και να τους προσφέρει την “απαραίτητη υποστήριξη”.

“Στόχος μας είναι να έχουμε σε ισχύ στο συντομότερο δυνατό χρόνο έναν νόμο που μπορεί να δώσει απαντήσεις σε ένα εξαιρετικά πραγματικό πρόβλημα που επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τη ζωή πολλών Ιταλών”, πρόσθεσε η πρωθυπουργός.

Οι προτάσεις θα επέτρεπαν στους ασθενείς που αναρρώνουν από καρκίνο να μην κοινοποιούν πληροφορίες σχετικά με την προηγούμενη κατάστασή τους σε χρηματοπιστωτικά ιδρύματα, ή σε αρχές υιοθεσίας, υπό την προϋπόθεση ότι έχουν περάσει 5-10 χρόνια από το τέλος της ιατρικής τους θεραπείας.

Παρόμοιοι νόμοι ισχύουν ήδη στη Γαλλία, το Λουξεμβούργο, τις Κάτω Χώρες, το Βέλγιο και την Πορτογαλία, σύμφωνα με την Ιταλική Ένωση Ιατρικής Ογκολογίας (AIOM), η οποία διεξάγει εκστρατεία για τη μεταρρύθμιση.

Ως kapa3 πιστεύοντας ακράδαντα στο δικαίωμα του κάθε ασθενή να διαχειρίζεται την ζωή του ισότιμα και παρακολουθώντας τις εξελίξεις στην Ευρωπαικές χώρες από το Σεπτέμβριο του 2022 έδωσε το στίγμα των εξελίξεων θέτοντας σε πρώτο πλάνο τις βέλτιστες πρακτικές στις Ευρωπαικές χώρες .

Διαβάστε αναλυτικά στο άρθρο μας στην Ενότητα Τελευταία Νέα 

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών

 

Ενώ για τις νέες εξελίξεις δείτε  παρακάτω :

https://www.reuters.com/world/europe/italy-pass-right-be-forgotten-law-cancer-survivors-pm-2023-06-13/

Κρατάμε όμως ότι

Μέσω του Δικαιώματος στη Λήθη, εξασφαλίζονται μέχρι το 2025 έως και 10 χρόνια διαγραφής προσωπικών δεδομένων για ενήλικες μετά τη θεραπεία για τον καρκίνο,  και 5 χρόνια για ανθρώπους που διαγνώστηκαν με καρκίνο πριν τα 18 έτη.