Κατηγορία: ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ

28 Ιανουαρίου — Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, που τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Ιανουαρίου, έχει καθιερωθεί με πρωτοβουλία του Συμβουλίου της Ευρώπης και συνδέεται με τη Σύμβαση 108 — το πρώτο διεθνές, νομικά δεσμευτικό κείμενο για την προστασία των προσωπικών δεδομένων. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, ιδιαίτερα σε μια εποχή όπου η ψηφιακή διαχείριση πληροφοριών είναι πανταχού παρούσα.

Τα προσωπικά μας δεδομένα δεν είναι απλώς πληροφορίες αποθηκευμένες σε συστήματα και βάσεις δεδομένων. Είναι κομμάτια της ζωής μας. Είναι η υγεία μας, οι εμπειρίες μας, οι φόβοι και οι ευάλωτες στιγμές μας. Είναι όλα εκείνα που μοιραζόμαστε με την προσδοκία ότι θα αντιμετωπιστούν με σεβασμό, εμπιστευτικότητα και υπευθυνότητα.

Για οργανώσεις όπως το Κάπα3, που εργάζονται καθημερινά με ασθενείς και ευάλωτους ανθρώπους, η προστασία των προσωπικών δεδομένων δεν είναι απλώς μια νομική υποχρέωση. Είναι ζήτημα αξιοπρέπειας και εμπιστοσύνης. Τα δεδομένα υγείας — σωματικής και ψυχικής — ανήκουν στις πιο ευαίσθητες κατηγορίες προσωπικών δεδομένων. Η ακατάλληλη χρήση ή η ανεπαρκής προστασία τους μπορεί να οδηγήσει σε στιγματισμό, κοινωνικό αποκλεισμό και βαθιά ανασφάλεια.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR) έχει θεσπιστεί για να διασφαλίζει ότι κάθε πολίτης διατηρεί τον έλεγχο των προσωπικών του πληροφοριών. Το δικαίωμα στην ενημέρωση, στη συναίνεση, στην πρόσβαση και στη διαγραφή δεδομένων δεν αποτελεί γραφειοκρατική διαδικασία, αλλά βασικό μηχανισμό προστασίας της ανθρώπινης υπόστασης — ιδιαίτερα όταν πρόκειται για δεδομένα που αφορούν την υγεία.

Σύμφωνα με διεθνείς οργανισμούς όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO), η εμπιστευτικότητα και η ηθική διαχείριση των δεδομένων υγείας αποτελούν προϋπόθεση για την παροχή ποιοτικής και ασφαλούς φροντίδας. Η εμπιστοσύνη των ασθενών ενισχύεται όταν γνωρίζουν ότι οι πληροφορίες τους χρησιμοποιούνται με σαφή όρια, διαφάνεια και σεβασμό.

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων δεν μας καλεί απλώς να ενημερωθούμε. Μας καλεί να αναλογιστούμε πώς αντιμετωπίζουμε την ιδιωτικότητα — όχι ως τεχνικό ζήτημα, αλλά ως αναπόσπαστο μέρος του σεβασμού προς τον άνθρωπο. Γιατί η προστασία των προσωπικών δεδομένων δεν αφορά την τεχνολογία. Αφορά τη σχέση εμπιστοσύνης που θεμελιώνει κάθε ανθρώπινη φροντίδα.

Πηγές:

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Diversity, Equity & Inclusion Awards 2025:Gold Βραβείο για το Καπα3 για την ψηφιακή πύλη Υποστήριξης Ογκολογικών Ασθενών και Φροντιστών – CANCER CARE CONNECT BY KAPA3

Βράβευση του Καπα3  στο Diversity, Equity & Inclusion Awards 2025 – GOLD βραβείο

Σε μια υπέροχη ατμόσφαιρα  την Τρίτη 15 Ιουλίου στο Anais Club πραγματοποιήθηκε η τελετή απονομής των βραβείων Diversity,  Equity &  Inclusion 2025.

Η Ψηφιακή Πύλη Υποστήριξης Ογκολογικών Ασθενών και Φροντιστών – CANCER CARE CONNECT by KAPA3 έλαβε το Χρυσό βραβείο στην κατηγορία 3.9 Socio-economic Assistance / Benefits.

Η στοχευμένη παρέμβαση μας στην υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών που λειτούργησε ως καταλύτης για μια ουσιαστική και διαρκή κοινωνική αλλαγή απέσπασε το πρώτο βραβείο για το πλαίσιο λειτουργίας της – ισότητα, ανθρώπινη αξιοπρέπεια ,προώθηση της προσβασιμότητας και της αποδοχής. Παράλληλα αναγνωρίστηκε  από όλους η δέσμευσή μας στην έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση – καθοδήγηση, καθώς και η αξιοπιστία που παρέχει λειτουργώντας σε ένα δυναμικό οργανωσιακό εύρος αποδεικνύοντας τον κοινωνικό αντίκτυπο που έχουμε πετύχει με ποιοτικούς και ποσοτικούς δείκτες.

Η ολοκληρωμένη ψηφιακή πλατφόρμα ενημέρωσης και υποστήριξης ογκολογικών ασθενών www.kapa3.gr και φροντιστών εστιάζοντας στο κοινωνικοοικονομικό και ψυχολογικό κομμάτι παρέχει πολυγλωσσική πρόσβαση σε δικαιώματα, παροχές, υπηρεσίες υγείας και πάνω από 3.000 άρθρα με καθημερινή επικαιροποίηση. Με αυτοματοποιημένα εργαλεία, βάση δεδομένων και βιβλιοθήκη ερωταπαντήσεων ενδυναμώνει ευάλωτες ομάδες στην πράξη, προάγοντας την ισότητα και την ένταξη. Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 μετατρέπει την πληροφορία σε δύναμη και την τεχνολογία σε πράξη κοινωνικής φροντίδας με ακρογωνιαίο λίθο του έργου του τις διεπιστημονικές μονάδες που απασχολεί σε όλη την Ελλάδα.

✅  Κυριότερα Σημεία του Έργου Cancer Care Connect by KAPA3 που αξιολογήθηκαν από την επιτροπή και έλαβαν την μεγαλύτερη βαθμολογία είναι τα εξής:

Ψηφιακή Πύλη Υποστήριξης :Ενοποιεί υπηρεσίες πληροφόρησης, ψυχοκοινωνικής στήριξης και καθοδήγησης για ογκολογικούς ασθενείς και φροντιστές. Δίνει πρόσβαση σε αξιόπιστες πηγές, ομάδες υποστήριξης, και εργαλεία αυτοδιαχείρισης.

Διασφάλιση Ισότητας Πρόσβασης: Δωρεάν και ανοιχτή σε όλη την επικράτεια, ειδικά για απομακρυσμένες και ευάλωτες κοινωνικά ομάδες. Συμπεριλαμβάνει πολυγλωσσικό περιεχόμενο και προσβάσιμη σχεδίαση (WCAG).

Ενδυνάμωση Φροντιστών & Οικογενειών: Παρέχει εξειδικευμένη υποστήριξη στους φροντιστές, οι οποίοι συχνά παραμένουν αόρατοι για το σύστημα υγείας. Συνδυασμός Ανθρώπινης & Ψηφιακής Φροντίδας. Ζωντανή υποστήριξη μέσω chat, τηλεφωνικής γραμμής, και διαδικτυακών ομάδων.

Καινοτομία για την Υγεία & την Κοινωνία: Συμβαδίζει με την τάση digital health και εντάσσεται στη στρατηγική της εξατομικευμένης υποστήριξης.

Ισότητα Πρόσβασης στην Υγεία (Health Equity): Καμία διάκριση σε φύλο, ηλικία, τόπο κατοικίας, κοινωνικοοικονομική κατάσταση.

Συμπερίληψη & Πολυμορφία (Inclusion & Diversity): Ογκολογικοί ασθενείς διαφορετικών αναγκών (χρόνιοι, σπάνιοι καρκίνοι), φροντιστές, ευάλωτες ομάδες.

Ανθεκτικότητα Κοινότητας (Community Resilience): Ενίσχυση κοινωνικών δεσμών και αλληλεγγύης μέσω δικτύου υποστήριξης.

Μείωση Ανισοτήτων στην Πληροφόρηση: Πρόσβαση σε έγκυρη, κατανοητή και επιστημονικά τεκμηριωμένη γνώση για όλους.

Ψηφιακός Μετασχηματισμός με Ανθρώπινο Πρόσωπο: Τεχνολογία που εξυπηρετεί ανθρώπινες ανάγκες, όχι απλώς διαδικασίες.

Βιώσιμο Μοντέλο Υποστήριξης: Ενσωμάτωση στο ευρύτερο οικοσύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Μείωση Κόστους Υγείας & Φροντίδας: Παροχή δωρεάν ψηφιακών υπηρεσιών και υποστήριξης που μειώνουν τα έξοδα για μετακινήσεις, ιδιωτική φροντίδα και πρόσβαση σε εξειδικευμένη πληροφόρηση.

Ενδυνάμωση Οικογενειών & Φροντιστών: Εργαλεία και καθοδήγηση για καλύτερη διαχείριση πόρων, ώστε να περιορίζονται οι οικονομικές επιβαρύνσεις.

Βελτίωση Παραγωγικότητας & Εργασιακής Επανένταξης: Υποστήριξη για ασθενείς και φροντιστές να διαχειριστούν θεραπεία και εργασία, προάγοντας επανένταξη στην αγορά εργασίας.

Μείωση Ανισοτήτων στην Πρόσβαση: Ψηφιακή πύλη για ασθενείς σε απομακρυσμένες περιοχές ή χαμηλού εισοδήματος, χωρίς ανάγκη φυσικής παρουσίας.

Ψυχοκοινωνική Ανθεκτικότητα → Οικονομική Σταθερότητα: Η ψυχολογική υποστήριξη περιορίζει τις δευτερογενείς επιπτώσεις (ανεργία, οικονομική κατάρρευση οικογενειών).

Ευχαριστούμε θερμά την Επιτροπή Αξιολόγησης, τους υποστηρικτές μας και τους συνεργάτες μας.

Ευχαριστούμε ξεχωριστά τον κάθε ωφελούμενό μας, καθώς οι δικές του σκέψεις υπήρξαν η… καινοτομία μας.

Η αναγνώριση των δραστηριοτήτων μας,  μας δίνει  δύναμη, μεγαλύτερο πάθος και έμπνευση για καινοτόμες ιδέες που σέβονται την συμπερίληψη αλλά και απαντήσεις και λύσεις στις σημερινές σύνθετες προκλήσεις της ισότητας.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους του ΔΣ, εργαζομένων, συνεργατών, εθελοντών και υποστηρικτών

Ευαγγελή Μπίστα – Cofounder Kapa3

Υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας Καπα3

Βραβεύση του Καπα3  στο Diversity, Equity & Inclusion Awards 2025 – GOLD βραβείο AWARDS 2025

 

 

SmartHEALTH: Ολοκλήρωση δεύτερου κύκλου του Προγράμματος για το Καπα3 με την υποστηρίξη του ΕΚΕΤΑ

Αγαπητοί/ές,

Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε για την ολοκλήρωση του 2ου κύκλου εργασίων   του προγράμματος smartHEALTH, το οποίο σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με το Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημίων, Εθνικό Κέντρο Έρευνας & Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΙΝΕΒ|ΕΚΕΤΑ).

Η στρατηγική  αυτή συνεργασία έδωσε στον Οργανισμό ευελιξία,ταχύτητα,πρόσβαση σε νέα εργαλεία, βελτίωση αποτελεσματικότητας και διαφάνειας, ενίσχυση της προσβασιμότητας και της εμπειρίας του κάθε ωφελουμενου μας αλλά και  ενίσχυση της συμμετοχής και της λογοδοσίας.

Αλλωστε γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι εργαζόμαστε πάνω σε δυο άξονες  την Ψηφιακή Καινοτομία και την  Ψηφιοποίηση 

Όπου Ψηφιοποιηση εννοουμε την μετατροπή των φυσικών εγγράφων/διαδικασιων σε ψηφιακή μορφή και ψηφιακή Καινοτομία τον ανασχεδιασμό υπηρεσιών με βάση τις δυνατοτητες των τεχνολογιών 

Για όλους εμάς στο Καπα3, η βιωσιμότητα του Οργανισμού έρχεται μέσα από μια βελτιωμένη Καινοτομία και αναφέρεται σε σταδιακές, μικρές βελτιώσεις σε υπάρχουσες υπηρεσίες ή τεχνολογίες με στόχο την αύξηση της αποτελεσματικότητας, της διαφάνειας και της εξυπηρέτησης των ωφελούμενων μας. Εργαστήκαμε στο πλαίσιο της συνεργασίας αυτής, βάση ενός μοντέλου σύζευξης όπου οι νέες ιδέες ήταν οι ανάγκες της κοινωνίας και η ζήτηση της αγοράς ενώ η δημιουργία της ροής εργασίας είχε να κάνει με έρευνα, σχεδίαση και αναπτυξη, με παραγωγή πρωτοτύπων,παραγωγή υλικού με τις τελευταίες δυνατότητες της τεχνολογίας και της κοινωνικής επιστήμης .

Στα πλαίσια αυτά αναπτύχθηκε ένα σύγχρονο Πληροφοριακό Σύστημα διαχείρισης “Φακέλου” ασθενούς, το οποίο επιτρέπει την αποτελεσματική παρακολούθηση και διαχείριση κάθε αιτήματος του  ωφελούμενου, μέσω της ανάθεσης στα αρμόδια στελέχη του Καπα3 βάση  της συγκεκριμένης ροών διαχείρισης (workflow).

Ενδεικτικά αναφέρεται ότι υπάρχουν καρτέλες που καταγράφουν στοιχεία του ωφελούμενου/ασθενή καθώς επίσης και διευκολύνουν την διαχείριση των σχετικών δεδομένων αλλά και της εξέλιξης της υπόθεσης στα πλαίσια της οποίας χρειάζεται υποστήριξη. Προκειμένου να εξασφαλιστεί η χρηστικότητα του συστήματος, ακολουθούνται σύγχρονες προσεγγίσεις συν-σχεδίασης (co-design) με άμεση εμπλοκή των τελικών χρηστών σε όλα τα στάδια της διαδικασίας (σχεδίαση, ανάπτυξη, δοκιμή κλπ).

Είναι ιδιαίτερο σημαντικό να τονιστεί  ότι έχει ληφθεί ειδική μέριμνα για την ασφαλή διαχείριση των σχετικών δεδομένων (αυθεντικοποίηση χρηστών, διακριτοί ρόλοι κλπ.) καθώς τα δεδομένα αυτά υπο συνθήκες θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν “ευαίσθητα” και ως εκ τούτου χρήσουν ιδιαίτερης προσοχής. Στα πλαίσια αυτά, το σύστημα φιλοξενείται στην υπολογιστική υποδομή του ΙΝΕΒ|ΕΚΕΤΑ η οποία είναι πιστοποιημένη κατά ISO27000 – ασφάλεια πληροφοριών.

Η συμμετοχή του Καπα3 στον πρώτο κύκλο του προγράμματος, έθεσε σε  προτεραιότητα την ανάλυση αναγκών και η συν-σχεδίαση (co-design) του Πληροφοριακού Συστήματος διαχείρισης των αίτημάτων των ωφελούμενων, με τη συμμετοχή των τελικών χρηστών. Συλλέχθηκαν σημαντικά στοιχεία που κατευθύνουν τη δομή και τις λειτουργίες του συστήματος, ώστε να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις ανάγκες των ωφελούμενων και του προσωπικού.Γι’ αυτό τον λόγο, έπειτα από τη συζήτηση των αναγκών, την  ανάλυση των απαιτήσεων του Κάπα3 και την εφαρμογή της διαδικασίας Αξιολόγησης Ψηφιακής Ωριμότητας (Digital Maturity Assessment – DMA), προχωρήσαμε σε συστηματική αξιολόγηση της υπάρχουσας κατάστασης που εφαρμόστηκε στην συνεχεια στον δεύτερο κύκλο. Στο επίκεντρο βρέθηκε η ανάπτυξη, η πιλοτική εφαρμογή και η δοκιμή των ροών εργασίας του συστήματος, με έμφαση στην ασφάλεια των δεδομένων και την αυθεντικοποίηση των χρηστών, σύμφωνα με τα πρότυπα ISO27000.

Η ανάγκη αυτή γίνεται ακόμη πιο επιτακτική αν σκεφτούμε ότι περίπου το 40% των επαγγελματιών υγείας δηλώνει πως δεν διαθέτει τις απαραίτητες ψηφιακές δεξιότητες, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερήσεις, λάθη ή επιβάρυνση του προσωπικού.

Η εκπαίδευση και η ενίσχυση των δεξιοτήτων τους μέσω της πλατφόρμας smartHEALTH στοχεύει ακριβώς στη μείωση αυτών των κινδύνων και στη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας, ακολουθώντας καλές πρακτικές όπως αυτές που εφαρμόζονται στη Φινλανδία και την Εσθονία. Παράλληλα, η πλατφόρμα επεκτάθηκε και διασυνδέθηκε με άλλα συστήματα φορέων, επιτυγχάνοντας μεγαλύτερη λειτουργικότητα και βελτιώνοντας την υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, ως οργανισμός με εξειδικευμένη γνώση στην φροντίδα ογκολογικών ασθενών, μέσω της ομάδας του που αποτελείται από επιστήμονες πολλών ειδικοτήτων συνεχίζει να προσφέρει εξατομικευμένες υπηρεσίες και συμβουλές, προσαρμοσμένες στις ανάγκες κάθε ασθενούς.

Ευχαριστούμε θερμά την ομάδα του smartHEALTH και το ΙΝΕΒ | ΕΚΕΤΑ για τη σημαντική υποστήριξή τους στην εξέλιξη της πλατφόρμας μας.

Ο στόχος της συνεργασίας μας είναι η επανένταξη κάθε ογκολογικού ασθενή στην κοινωνία, με έμφαση στην αποκατάσταση και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής μέσω ολοκληρωμένων σχεδίων φροντίδας.

Με εκτίμηση,
Εκ μέρους της ομάδας του Κάπα3,

Δελτίο Τύπου 1 ος κύκλος SmartHEALTH

ΔΤ SmartHEALTH 2ος κύκλος

Παγκόσμια Ημέρα Κοινωνικής Δικαιοσύνης | 20 Φεβρουαρίου

Στις 26 Νοεμβρίου 2007, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ όρισε την 20η Φεβρουαρίου ως την Παγκόσμια Ημέρα Κοινωνικής Δικαιοσύνης, τονίζοντας έτσι τη σημασία της ισότητας, της πρόσβασης σε βασικές υπηρεσίες και της προστασίας των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων. 

Ένα από τα πιο κρίσιμα ζητήματα που σχετίζονται με την κοινωνική δικαιοσύνη είναι τα δικαιώματα των συνανθρώπων μας διανύουν το δύσκολο ταξίδι της διαχείρισης της νόσου του καρκίνου, οι οποίοι συχνά αντιμετωπίζουν ανισότητες στην πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, εργασιακή στήριξη και κοινωνική μέριμνα.

Πιο συγκεκριμένα, η κοινωνική δικαιοσύνη προϋποθέτει ότι όλοι οι άνθρωποι, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικής κατάστασης, έχουν ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Οι ογκολογικοί ασθενείς, συχνά έρχονται αντιμέτωπα με διάφορες προκλήσεις που υποβαθμίζουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Μερικές από τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν, συνήθως μόνοι τους, είναι οι εξής: 

  1. Οικονομικές δυσκολίες, λόγω του υψηλού κόστους θεραπείας.
  2. Δυσκολία στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες, ιδιαίτερα σε απομακρυσμένες περιοχές.
  3. Διακρίσεις στον εργασιακό χώρο, όπου η νόσος μπορεί να οδηγήσει σε απόλυση ή μείωση των ευκαιριών απασχόλησης.
  4. Ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις, λόγω του κοινωνικού στίγματος και της έλλειψης υποστηρικτικών δομών.

Στο πλαίσιο της προστασίας των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο, είναι απαραίτητο να εξασφαλιστεί η πρόσβασή τους στις παρακάτω υπηρεσίες: 

  • Δωρεάν ή προσιτή υγειονομική περίθαλψη για όλους 
  • Ισότητα στην εργασία, με νομική προστασία από απολύσεις και διακρίσεις.
  • Κοινωνική ασφάλιση και πρόνοια, όπως επιδόματα και διευκολύνσεις στις μετακινήσεις.
  • Πρόσβαση σε έγκυρη ενημέρωση για θεραπείες, φάρμακα και νομικά δικαιώματα.

Η κοινωνία οφείλει να υιοθετήσει πολιτικές που διασφαλίζουν την αξιοπρέπεια και την ισότητα των ογκολογικών ασθενών, επενδύοντας στη βελτίωση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, δημιουργώντας ένα πιο προσιτό και φιλικό προς τον ασθενή σύστημα, γεγονός που θα μετριάσει το άγχος και την αγανάκτησή του. Ακόμα, η εργασιακή προστασία ανεξαρτήτως ιδιωτικού ή δημοσίου τομέα, χρήζει προσεκτικότερης διερεύνησης και μελέτης από την πλευρά της πολιτείας. 

Σε αυτό το δύσκολο ταξίδι που έχουν κληθεί να αντιμετωπίσουν πολλοί συνάνθρωποί μας, είναι σημαντικό να αναγνωρίζεται η συμβολή των φροντιστών τους, που αγωνιούν και πολλές φορές παραμερίζουν τις δικές τους ανάγκες δίνοντας προτεραιότητα στον άνθρωπο που νοσεί. Η ανάγκη για την αναγνώριση της σημαντικότητας του ρόλου τους στην καθημερινότητα των ασθενών, είναι καθοριστική προκειμένου να καταφέρουν να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της νόσου αλλά και να μην καταρρεύσουν οι ίδιοι από όλες τις ευθύνες που έχουν αναλάβει.

Στο Κάπα3, έχοντας αναλάβει την κοινωνική υποστήριξη και την ενημέρωση των ασθενών και όσων εμπλέκονται στη διαχείριση της νόσου, δηλώνουμε περήφανα πως είμαστε στο πλευρό κάθε ανθρώπου που νοσεί κι έχει ανάγκη να ακουστεί η φωνή του με σκοπό τη βελτίωση της προσέγγισης της νόσου σε κάθε επίπεδο. 

Η Παγκόσμια Ημέρα Κοινωνικής Δικαιοσύνης είναι μια υπενθύμιση ότι η μάχη για ίσα δικαιώματα δεν σταματά ποτέ – και οι ογκολογικοί ασθενείς πρέπει να είναι στην πρώτη γραμμή αυτής της προσπάθειας!

Ηνωμένα Έθνη. 20 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Κοινωνικής Δικαιοσύνης. Αντλήθηκε από:https://unric.org/el/20%CF%86%CE%B5%CE%B2%CF%81%CE%BF%CF%85%CE%B1%CF%81%CE%AF%CE%BF%CF%85%CF%80%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8C%CF%83%CE%BC%CE%B9%CE%B1%CE%B7%CE%BC%CE%AD%CF%81%CE%B1%CE%BA%CE%BF%CE%B9%CE%BD%CF%89%CE%BD%CE%B9/ 

Συμμετοχή του Καπα3 στο πρόγραμμα πιστοποίησης Project DPro του Social Dynamo από το Ίδρυμα Μποδοσάκη

Mε μεγάλη  χαρά  το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών ανακοινώνει την συμμετοχή του σε μια  εκπαιδευτική εμπειρία για την ενίσχυση των γνώσεων μας στη διαχείριση έργων. 
Για πρώτη φορά, με μια προσφορά του Ιδρύματος Μποδοσάκη για την Κοινωνία των Πολιτών στην Ελλάδα.δίνεται στα ελληνικά ο Οδηγός του Project DPro.
Δείτε το αναλυτικά :
Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα πιστοποίησης DPro διαρθρώνεται σε τέσσερις (4) εβδομάδες μελέτης, οι οποίες αντιστοιχούν στις πέντε (5) φάσεις Διαχείρισης Έργων του μοντέλου φάσεων Project DPro.
Οι τέσσερις (4) εκπαιδεύσεις προετοιμασίας θα πραγματοποιηθούν δια ζώσης στον 1ο όροφο του Ιδρύματος Μποδοσάκη.
Στόχος του προγράμματος είναι να προσφέρει πόρους πιστοποίησης και μάθησης που να είναι ολοκληρωμένοι, προσιτοί και κατάλληλοι για τους επαγγελματίες που εργάζονται στον τομέα και να συμπληρώσει, να εκσυγχρονίσει ή και να αναβαθμίσει τις ήδη υπάρχουσες γνώσεις, ικανότητες και δεξιότητες των στελεχών του κλάδου στην Ελλάδα και να συνδέσει το περιεχόμενο που σχετίζεται με τον τομέα της διεθνούς ανάπτυξης με άλλες διεθνώς αναγνωρισμένες πιστοποιήσεις.

Απώτερος σκοπός είναι η ενίσχυση της ορθής διαχείρισης καθώς και των αρχών της διαφάνειας και της λογοδοσίας των οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΚτΠ) ώστε να μεγιστοποιηθεί η αποτελεσματικότητα και ο κοινωνικός αντίκτυπος τους.

Δείτε αναλυτικά το ενημερωτικό φυλλαδιο του Ιδρύματος  :

Ενημερωτικό Φυλλάδιο – Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα DPro

Η 1η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 15.11.2024 και είχε τίτλο «Αναγνώριση και Σχεδιασμός έργου». Από το Καπα3 συμμετείχε  η υπεύθυνη του Οργανισμού κα Μπίστα η όποια αναγνώρισε την δυναμική της όλης εκπαίδευσης καθώς και το θετικό της εντύπωμα στο γίγνεσθαι της κοινωνίας των πολιτών .

“Η διασύνδεση των φορέων μέσα από ξεκάθαρα βήματα ,το know how στην διαχείριση έργων, η δυναμική μιας πορείας με αξιοπιστία και διαφάνεια είναι χαρακτηριστικά που για κάθε φορέα αποτελούν εχέγγυα επιτυχίας .Ανυπομονούμε για τα επόμενα βήματα .Ενω αισθανόμαστε ιδιατερα τυχεροί που συμμετέχω στο πιστοποιημένο πρόγραμμα Project Management (Project DPro) για ΜΚΟ του Ιδρύματος Μποδοσάκη, με στόχο τη συμπλήρωση, τον εκσυγχρονισμό ή την αναβάθμιση των υφιστάμενων γνώσεων, δεξιοτήτων και ικανοτήτων μας .”

Δείτε φωτό απο την πρώτη συνάντηση των φορέων :

  

 

 

Συνέντευξη της Υπεύθυνης του Οργανισμού Ε.Μπίστα στους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν

Σε μια μεγάλη έρευνα από τους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν που αφορά τις φαρμακοβιομηχανίες σε όλη την Ευρώπη γίνεται λόγος για την συμβολή τους στις ενώσεις ασθενών .

Το 2022, οι χορηγίες από τη φαρμακοβιομηχανία ανήλθαν σε εκατομμύρια ευρώ, αντιπροσωπεύοντας σημαντικό μέρος του προϋπολογισμού των ενώσεων ασθενών και επηρεάζοντας τη λειτουργία και την αυτονομία τους.Στην έρευνα αναδεικνύονται οι οικονομικές σχέσεις, μεταξύ φαρμακευτικών εταιρειών, ελληνικών και ευρωπαικών ενώσεων ασθενών.

Συγκεκριμένα ,απο τα δεδομένα της έρευνας προκύπτουν ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τα περισσότερα χρήματα σε ενώσεις ασθενών στην Ελλάδα, το 2022 με το συνολικό ποσό να ανέρχεται στα 2,6 εκατ. ευρώ, ήταν η Gilead, με συνολικές χορηγίες ύψους 535 χιλ. ευρώ και έπειτα οι Roche και Pfizer με 319 χιλ. ευρώ και 220 χιλ. ευρώ, αντίστοιχα. Εξίσου, φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τις μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις σε ενώσεις ασθενών στην Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως στη Βρετανία, τη Νορβηγία και την Ελβετία, για το 2022, ήταν η Gilead, ακολουθούμενη από τη Novartis και την Pfizer, ενώ σημαντικά ποσά προσέφεραν επίσης εταιρείες, όπως οι Roche, Sanofi, και Johnson & Johnson.

Είναι γνωστό ότι, λόγω έλλειψης κρατικής υποστήριξης και περιορισμένων πόρων, οι ελληνικές ενώσεις ασθενών βασίζονται σε χορηγίες της φαρμακοβιομηχανίας, γεγονός που σε ορισμένες περιπτώσεις επηρεάζει τη θέση τους, στις πολιτικές υγείας. Οι ενώσεις ασθενών στη χώρα μας, αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές δυσκολίες, καθώς η κρατική υποστήριξη είναι περιορισμένη ή ανύπαρκτη, αφήνοντάς τους να εξαρτηθούν από ιδιωτικές χρηματοδοτήσεις (π.χ. από φαρμακευτικές εταιρείες). Αυτή η «εξάρτηση» συχνά περιορίζει τον αυτονομισμό τους, καθώς οι χορηγίες συνοδεύονται από έμμεσες πιέσεις, για υποστήριξη θέσεων που εξυπηρετούν τη βιομηχανία.

Παρόμοια φαινόμενα, καταγράφονται και στην Ευρώπη, με τις ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών να εξαναγκάζονται, προκειμένου να υιοθετήσουν στάσεις που ευνοούν τη βιομηχανία, ειδικά σε ζητήματα όπως η τιμολόγηση φαρμάκων και η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Η χρηματοδότηση αυτή εγείρει ζητήματα αμεροληψίας, με ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες να επιδιώκουν αυστηρότερα πρότυπα διαφάνειας.

Η ομάδα των Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν προσέγγισε των Οργανισμό μιας και σύμφωνα με τα στοιχεία του ενώ το πεδίο ενασχόλησης του απορροφά τα περισσότερα  κονδύλια – καρκίνος – ο ίδιος ο Οργανισμός δεν χρηματοδοετείται από φαρμακευτικους ομίλους.

Η κα Ευαγγελή Μπίστα, υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κ3), τόνισε τη σημασία της ανεξαρτησίας του οργανισμού ως προς τις δράσεις του και την υπόσταση του. Ανέφερε ότι κάθε χρόνο κατατίθονται  προτάσεις χρηματοδότησης για δράσεις πεδίου προς τις φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς επιτυχία και εστίασε στην σημαντικότητα της  προσβασιμότητας των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής υποστήριξης.Τέλος μίλησε για την υποστήριξη της κοινωνίας των πολιτών από τα κοινωφελή ιδρύματα  που αποτελεί εχέγγυο μια υγιούς βιωσιμοτητας .

Διαβάστε περισσότερα για την έρευνα, εδώ

 

Λειτουργία Γραφείων Παραπόνων στα Νοσοκομεία.Τι ισχύει με την νέα εγκύκλιο

Τα γραφεία παραπόνων εάν και έχουν δημιουργηθεί από το 2016 δεν λειτουργούσαν σύμφωνα με έρευνα – μελέτη που έγινε από το υπουργείο Υγείας.Είτε έλλειψης προσωπικού .είτε ελλειψης εξοπλισμού, είτε ελλειψης δημοσιοποιησης της υπάρξης τους.

Σύμφωνα με την νέα εγκύκλιο η διαδικασία που θα υφίσταται είναι:

1. Οι καταγγελίες ή τα παράπονα υποβάλλονται γραπτά ή προφορικά, στο Κεντρικό Πρωτόκολλο του νοσοκομείου, επώνυμα ή ανώνυμα, με τη φυσική αυτοπρόσωπη παρουσία του/της λήπτη/τριας υπηρεσιών υγείας ή του νόμιμου εκπροσώπου του/της ή με οποιοδήποτε άλλο πρόσφορο μέσο.

2. Οι γραπτές καταγγελίες ή παράπονα λαμβάνουν, αναλόγως, αριθμό εμπιστευτικού ή γενικού πρωτοκόλλου, χρεώνονται στο Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ. και κοινοποιούνται στον/στην Αναπληρωτή/τρια Διοικητή/τρια ή στον/στην Αντιπρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του νοσοκομείου, κατά περίπτωση.

3. Κατά την υποβολή προφορικής καταγγελίας ή παραπόνου, το Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ. παρεμβαίνει στις αντίστοιχες υπηρεσίες του νοσοκομείου για την ομαλή διευθέτηση των διαφορών που προκύπτουν, όπου αυτό είναι εφικτό, και υποχρεούται να ενημερώσει τον/την λήπτη/τρια για τη δυνατότητα γραπτής υποβολής αυτής/αυτού, επώνυμα ή ανώνυμα.

4. Το γραφεία οφείλουν να παρέχουν πλήρη ενημέρωση στον/στην λήπτη/τρια υπηρεσιών υγείας σχετικά με τον τρόπο υποβολής της καταγγελίας ή του παραπόνου εντός του νοσοκομείου. Παράλληλα, οφείλουν να τον/την ενημερώνουν για τη δυνατότητα και τη διαδικασία υποβολής αυτών σε αρμόδιες Επιτροπές, καθώς και για τη δυνατότητα και τη διαδικασία προσφυγής σε ελεγκτικές αρχές, όπως στον Συνήγορο του Πολίτη και την Εθνική Αρχή Διαφάνειας.

5. Καταγγελίες ή παράπονα που υποβάλλονται στο Υπουργείο Υγείας και αφορούν σε συγκεκριμένο νοσοκομείο, προωθούνται σε αυτό μέσω του Αυτοτελούς Τμήματος Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, με κοινοποίηση στον/στην καταγγέλλοντα/ουσα.

Ομοίως, καταγγελίες ή παράπονα που υποβάλλονται στη Διοίκηση οποιασδήποτε Υγειονομικής Περιφέρειας (Δ.Υ.Πε.) προωθούνται στο νοσοκομείο στο οποίο αφορούν, μέσω των Κέντρων Εξυπηρέτησης Πολιτών σε Θέματα Υγείας, με κοινοποίηση στον/στην καταγγέλλοντα/ουσα.

6. Με ευθύνη των γραφείων αναρτώνται οδηγίες για τη διαδικασία υποβολής καταγγελίας ή παραπόνου σε ειδικό σύνδεσμο στην ιστοσελίδα του νοσοκομείου. Επίσης, πραγματοποιούνται περιοδικά σχετικές δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης του συνόλου του προσωπικού.

7. Έντυπα υποβολής καταγγελιών ή παραπόνων, καθώς και έντυπα θετικών εντυπώσεων είναι διαθέσιμα στο Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ., στο Κεντρικό Πρωτόκολλο και στην ιστοσελίδα του νοσοκομείου.

Το Γραφείο παραπόνων παρακολουθεί την πορεία της καταγγελίας ή του παραπόνου, και υποχρεούται να ενημερώνει τον/την καταγγέλλοντα/ουσα για τις ενέργειες που αναλαμβάνονται σε σχέση με τη διερεύνηση της υπόθεσής του/της.

Σε κάθε περίπτωση ο/η καταγγέλλων/ουσα ενημερώνεται γραπτώς για την τελική έκβαση της υπόθεσής του.

Δείτε αναλυτικά την εγκύκλιο εδώ :
ΓΡΑΦΕΙΑ ΠΑΡΑΠΟΝΩΝ

Συμμετοχή του Καπα3 στην ημερίδα με θέμα «Καινοτομία, επιχειρηματικότητα και Κοινωνία των Πολιτών στη Βόρεια Ελλάδα»

Την Παρασκευή 6 Σεπτεμβρίου 2024, από τις 17:00 ως τις 20:30, στο ONOMA Hotel (Μοναστηρίου 24, Θεσσαλονίκη) οι Γραμματείες της Νέας Δημοκρατίας, Παραγωγικών Φορέων & Επιχειρηματικότητας και Ποιότητας Ζωής &Εθελοντισμού διοργάνωσαν εκδήλωση που παρακολουθήσαν πλήθος κόσμου.

Την εισαγωγική τοποθέτηση της ημερίδας έκανε ο Γιάννης Μπρατάκος, υποψήφιος Πρόεδρος ΕΒΕΑ και τέως Υφυπουργός στον Πρωθυπουργό.Ενώ  κεντρικές θεματικές ομιλίες  έκαναν οι Ζωή Ράπτη Υφυπουργός Ανάπτυξης & Βουλευτής ΝΔ, και Βιβή Χαραλαμπογιάννη Υφυπουργός Εσωτερικών. Στην εκδήλωση περιλαμβανόταν πάνελ συζήτησης με συμμετοχή κυβερνητικών στελεχών, ακαδημαϊκών, επιχειρηματιών και εκπροσώπων οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών.

Είχαμε την μεγάλη χαρά και τιμή να συμμετέχουμε στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης με τίτλο «Κοινωνία των πολιτών και επιχειρηματικότητα» όπου η Υφυπουργός Βιβή Χαραλαμπογιάννη ανέπτυξε στην θεματική της Ομιλία το θέμα «Το κράτος ως εγγυητής της διαφάνειας και αρωγός της ενίσχυσης της δράσης των οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» ενώ αξιόλογοι εκπρόσωποι της κοινωνίας των πολιτών τοποθετήθηκαν και ανέδειξαν  βέλτιστες πρακτικές.

Με συντονίστρια την κα Κατερίνα Μαχαίρα, συντονίστρια Γραμματείας Εθελοντισμού ΝΔ, ο Αναστάσιος Στεφανάκης, Πρόεδρος Kids save lifes, o Σίμος Διαμαντίδης Πρόεδρος& Διευθ. Συμβούλος ΔΙΟΠΑΣ μαζί η Μελίνα Δασκαλάκη και την εκπρόσωπο του Καπα3 κ. Ευαγγελή Μπίστα συζήτησαν για τις μορφές κοινωνικής δράσης αλλά και τους απαραίτητους βραχίονες που θα πρέπει να δημιουργηθούν από την πολιτεία μας ώστε να στηριχθούν τα υγιή στοιχεία.

Η εκπρόσωπος του Καπα3 κα Ευαγγελή Μπίστα στην παρουσία της τόνισε την σημασία της Ισορροπίας μεταξύ της Ενδυνάμωσης των φορέων και της διαφάνειας ώστε η επιστήμη του συνεταιρίζεσθαι που όλοι υπηρετούμαι να βασίζεται σε σαφή  και αντικειμενικά δεδομένα. Η αποτελεσματική διακυβέρνηση δεν είναι στατική όπως άλλωστε και οι φορείς της κοινωνίας των πολιτών. Απαιτείται διαρκή προσπάθεια για μια ενεργή και δυναμική κοινωνία των πολιτών με αξιοκρατία, διαφάνεια στις διαδικασίες, άμβλυνση των κοινωνικών ανισοτήτων και το κυριότερο ισότητα συμμετοχής.

Ένα σωστό πλαίσιο ενίσχυσης και ενδυνάμωσης της ΚτΠ όπου η υποστήριξη μικρών και μεγαλύτερων οργανώσεων θα γίνει με θέσπιση διακριτών και ξεκάθαρων πρακτικών ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα των οργανισμών για ουσιαστική υποστήριξη θα ήταν το καλύτερο εργαλείο από τη πλευρά του κρατικού μηχανισμού. Άλλωστε οι διατάξεις, οι εγκύκλιοι, οι νόμοι πρέπει να δημιουργούνται ώστε να προάγουν τον εθελοντισμό, να προάγουν τον έλεγχο χωρίς να στραγγαλίζουν τους μικρούς, να προάγουν τις συνέργειες και το όραμα του κάθε ενεργού πολίτη χωρίς να αποκλείουν κανέναν.

Στο κάλεσμα της κοινωνίας για δράσεις με μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο και στο κάλεσμα της πολιτείας για θεσμοθέτηση διαδικασιών για την κΤΠ το Καπα3 δηλώνει παρόν.

Η ομάδα του Κάπα3, ευχαριστεί θερμά την Γραμματεία της Νέας Δημοκρατίας Ποιότητας Ζωής&Εθελοντισμού και προσωπικά την Γραμματέα του Πίστη Κρυσταλλίδου για την συνεχή στήριξη καθώς και για την πρόσκληση και την τιμή να συμμετέχουμε καθώς και όλους τους συνομιλητές για τις ενδιαφέρουσες  τοποθετήσεις τους και δεσμεύεται να παραμείνει στην πρώτη γραμμή ενημέρωσης και υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους.

Με εκτίμηση

 Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Ακολουθεί  φωτογραφικό υλικό :

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 9.09

Πρωτοβουλία για τη Διαφάνεια: Συνεργασία για το Κοινό Καλό

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, μαζί με περισσότερες από 60 οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών, προσυπογράφουν κείμενο θέσεων και αρχών, με σκοπό την προώθηση της διαφάνειας και της αξιόπιστης λειτουργίας και δραστηριότητάς τους στην ελληνική κοινωνία.

Η ανάγκη για τη δημιουργία μιας σχέσης εμπιστοσύνης με το κοινό και την Πολιτεία, καθιστά επιτακτική την υιοθέτηση πρακτικών και μέτρων, έτσι ώστε να αποφευχθούν ενδεχόμενες δυσλειτουργίες που οδηγούν σε γενικεύσεις και δυσφήμιση του συνόλου των οργανισμών που λειτουργούν στην ελληνική κοινωνία.

Πιο συγκεκριμένα, τα προτεινόμενα μέτρα για τη διασφάλιση της διαφάνειας των οργανισμών αφορούν:

  • τη δημοσίευση οικονομικών στοιχείων και του ισχύοντος καταστατικού τους
  • τη διαφάνεια στη διαχείριση και κατανομή των πόρων και των χορηγιών
  • τη θέσπιση αυστηρών κανονισμών που προωθούν ηθικές διαδικασίες δραστηριότητας τους
  • τη διαρκή ενημέρωση του κοινού για τη δραστηριότητα τους, η οποία επιδιώκει την αξιοποίηση της κριτικής σκέψης των ανθρώπων που απευθύνονται
  • Η ενεργή συμμετοχή των εθελοντών που προωθούν την αποτελεσματικότητα τους

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, υποστηρίζει την εξασφάλιση της διαφάνειας στον πυρήνα της δομής και της δράσης των οργανώσεων, θέτοντας ως στόχο την προστασία του κοινού και την έγκυρη ενημέρωσή του. Σαν Οργανισμός που παρέχει κοινωνική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, το Κάπα3 αναγνωρίζει και αναλαμβάνει την ευθύνη που έχει απέναντί τους και θέτει ως αδιαπραγμάτευτη προτεραιότητα την αξιόπιστη ενημέρωσή και καθοδήγηση τους για ζητήματα που αφορούν το ευρύ φάσμα της ασθένειας.

Στην ιστοσελίδα του Κάπα3, βρίσκονται αναρτημένα όλα τα απαραίτητα έγγραφα που γνωστοποιούν την εγκυρότητα και αξιοπιστία του οργανισμού από τον πρώτο χρόνο της λειτουργίας του. Ειδικότερα, είναι προσβάσιμα προς τους επισκέπτες της ιστοσελίδας το ισχύον Καταστατικό του φορέα, ο Απολογισμός Δράσεων 2020-2024, ο Οικονομικός Απολογισμός των τριών τελευταίων ετών, καθώς και οι εγγραφές σε μητρώα που πιστοποιούν την μη κερδοσκοπική δράση του.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, αποτελεί αποδεδειγμένα έναν φορέα που στέκεται πάντα στο πλευρό των δράσεων που προωθούν την αξιοπιστία και την αντιμετώπιση κοινωνικών προβλημάτων με γνώμονα το κοινό καλό.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr