Συνέντευξη της Υπεύθυνης του Οργανισμού Ε.Μπίστα στους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν

Σε μια μεγάλη έρευνα από τους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν που αφορά τις φαρμακοβιομηχανίες σε όλη την Ευρώπη γίνεται λόγος για την συμβολή τους στις ενώσεις ασθενών .

Το 2022, οι χορηγίες από τη φαρμακοβιομηχανία ανήλθαν σε εκατομμύρια ευρώ, αντιπροσωπεύοντας σημαντικό μέρος του προϋπολογισμού των ενώσεων ασθενών και επηρεάζοντας τη λειτουργία και την αυτονομία τους.Στην έρευνα αναδεικνύονται οι οικονομικές σχέσεις, μεταξύ φαρμακευτικών εταιρειών, ελληνικών και ευρωπαικών ενώσεων ασθενών.

Συγκεκριμένα ,απο τα δεδομένα της έρευνας προκύπτουν ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τα περισσότερα χρήματα σε ενώσεις ασθενών στην Ελλάδα, το 2022 με το συνολικό ποσό να ανέρχεται στα 2,6 εκατ. ευρώ, ήταν η Gilead, με συνολικές χορηγίες ύψους 535 χιλ. ευρώ και έπειτα οι Roche και Pfizer με 319 χιλ. ευρώ και 220 χιλ. ευρώ, αντίστοιχα. Εξίσου, φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τις μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις σε ενώσεις ασθενών στην Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως στη Βρετανία, τη Νορβηγία και την Ελβετία, για το 2022, ήταν η Gilead, ακολουθούμενη από τη Novartis και την Pfizer, ενώ σημαντικά ποσά προσέφεραν επίσης εταιρείες, όπως οι Roche, Sanofi, και Johnson & Johnson.

Είναι γνωστό ότι, λόγω έλλειψης κρατικής υποστήριξης και περιορισμένων πόρων, οι ελληνικές ενώσεις ασθενών βασίζονται σε χορηγίες της φαρμακοβιομηχανίας, γεγονός που σε ορισμένες περιπτώσεις επηρεάζει τη θέση τους, στις πολιτικές υγείας. Οι ενώσεις ασθενών στη χώρα μας, αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές δυσκολίες, καθώς η κρατική υποστήριξη είναι περιορισμένη ή ανύπαρκτη, αφήνοντάς τους να εξαρτηθούν από ιδιωτικές χρηματοδοτήσεις (π.χ. από φαρμακευτικές εταιρείες). Αυτή η «εξάρτηση» συχνά περιορίζει τον αυτονομισμό τους, καθώς οι χορηγίες συνοδεύονται από έμμεσες πιέσεις, για υποστήριξη θέσεων που εξυπηρετούν τη βιομηχανία.

Παρόμοια φαινόμενα, καταγράφονται και στην Ευρώπη, με τις ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών να εξαναγκάζονται, προκειμένου να υιοθετήσουν στάσεις που ευνοούν τη βιομηχανία, ειδικά σε ζητήματα όπως η τιμολόγηση φαρμάκων και η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Η χρηματοδότηση αυτή εγείρει ζητήματα αμεροληψίας, με ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες να επιδιώκουν αυστηρότερα πρότυπα διαφάνειας.

Η ομάδα των Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν προσέγγισε των Οργανισμό μιας και σύμφωνα με τα στοιχεία του ενώ το πεδίο ενασχόλησης του απορροφά τα περισσότερα  κονδύλια – καρκίνος – ο ίδιος ο Οργανισμός δεν χρηματοδοετείται από φαρμακευτικους ομίλους.

Η κα Ευαγγελή Μπίστα, υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κ3), τόνισε τη σημασία της ανεξαρτησίας του οργανισμού ως προς τις δράσεις του και την υπόσταση του. Ανέφερε ότι κάθε χρόνο κατατίθονται  προτάσεις χρηματοδότησης για δράσεις πεδίου προς τις φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς επιτυχία και εστίασε στην σημαντικότητα της  προσβασιμότητας των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής υποστήριξης.Τέλος μίλησε για την υποστήριξη της κοινωνίας των πολιτών από τα κοινωφελή ιδρύματα  που αποτελεί εχέγγυο μια υγιούς βιωσιμοτητας .

Διαβάστε περισσότερα για την έρευνα, εδώ

 

Λειτουργία Γραφείων Παραπόνων στα Νοσοκομεία.Τι ισχύει με την νέα εγκύκλιο

Τα γραφεία παραπόνων εάν και έχουν δημιουργηθεί από το 2016 δεν λειτουργούσαν σύμφωνα με έρευνα – μελέτη που έγινε από το υπουργείο Υγείας.Είτε έλλειψης προσωπικού .είτε ελλειψης εξοπλισμού, είτε ελλειψης δημοσιοποιησης της υπάρξης τους.

Σύμφωνα με την νέα εγκύκλιο η διαδικασία που θα υφίσταται είναι:

1. Οι καταγγελίες ή τα παράπονα υποβάλλονται γραπτά ή προφορικά, στο Κεντρικό Πρωτόκολλο του νοσοκομείου, επώνυμα ή ανώνυμα, με τη φυσική αυτοπρόσωπη παρουσία του/της λήπτη/τριας υπηρεσιών υγείας ή του νόμιμου εκπροσώπου του/της ή με οποιοδήποτε άλλο πρόσφορο μέσο.

2. Οι γραπτές καταγγελίες ή παράπονα λαμβάνουν, αναλόγως, αριθμό εμπιστευτικού ή γενικού πρωτοκόλλου, χρεώνονται στο Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ. και κοινοποιούνται στον/στην Αναπληρωτή/τρια Διοικητή/τρια ή στον/στην Αντιπρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του νοσοκομείου, κατά περίπτωση.

3. Κατά την υποβολή προφορικής καταγγελίας ή παραπόνου, το Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ. παρεμβαίνει στις αντίστοιχες υπηρεσίες του νοσοκομείου για την ομαλή διευθέτηση των διαφορών που προκύπτουν, όπου αυτό είναι εφικτό, και υποχρεούται να ενημερώσει τον/την λήπτη/τρια για τη δυνατότητα γραπτής υποβολής αυτής/αυτού, επώνυμα ή ανώνυμα.

4. Το γραφεία οφείλουν να παρέχουν πλήρη ενημέρωση στον/στην λήπτη/τρια υπηρεσιών υγείας σχετικά με τον τρόπο υποβολής της καταγγελίας ή του παραπόνου εντός του νοσοκομείου. Παράλληλα, οφείλουν να τον/την ενημερώνουν για τη δυνατότητα και τη διαδικασία υποβολής αυτών σε αρμόδιες Επιτροπές, καθώς και για τη δυνατότητα και τη διαδικασία προσφυγής σε ελεγκτικές αρχές, όπως στον Συνήγορο του Πολίτη και την Εθνική Αρχή Διαφάνειας.

5. Καταγγελίες ή παράπονα που υποβάλλονται στο Υπουργείο Υγείας και αφορούν σε συγκεκριμένο νοσοκομείο, προωθούνται σε αυτό μέσω του Αυτοτελούς Τμήματος Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, με κοινοποίηση στον/στην καταγγέλλοντα/ουσα.

Ομοίως, καταγγελίες ή παράπονα που υποβάλλονται στη Διοίκηση οποιασδήποτε Υγειονομικής Περιφέρειας (Δ.Υ.Πε.) προωθούνται στο νοσοκομείο στο οποίο αφορούν, μέσω των Κέντρων Εξυπηρέτησης Πολιτών σε Θέματα Υγείας, με κοινοποίηση στον/στην καταγγέλλοντα/ουσα.

6. Με ευθύνη των γραφείων αναρτώνται οδηγίες για τη διαδικασία υποβολής καταγγελίας ή παραπόνου σε ειδικό σύνδεσμο στην ιστοσελίδα του νοσοκομείου. Επίσης, πραγματοποιούνται περιοδικά σχετικές δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης του συνόλου του προσωπικού.

7. Έντυπα υποβολής καταγγελιών ή παραπόνων, καθώς και έντυπα θετικών εντυπώσεων είναι διαθέσιμα στο Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ., στο Κεντρικό Πρωτόκολλο και στην ιστοσελίδα του νοσοκομείου.

Το Γραφείο παραπόνων παρακολουθεί την πορεία της καταγγελίας ή του παραπόνου, και υποχρεούται να ενημερώνει τον/την καταγγέλλοντα/ουσα για τις ενέργειες που αναλαμβάνονται σε σχέση με τη διερεύνηση της υπόθεσής του/της.

Σε κάθε περίπτωση ο/η καταγγέλλων/ουσα ενημερώνεται γραπτώς για την τελική έκβαση της υπόθεσής του.

Δείτε αναλυτικά την εγκύκλιο εδώ :
ΓΡΑΦΕΙΑ ΠΑΡΑΠΟΝΩΝ

Συμμετοχή του Καπα3 στην ημερίδα με θέμα «Καινοτομία, επιχειρηματικότητα και Κοινωνία των Πολιτών στη Βόρεια Ελλάδα»

Την Παρασκευή 6 Σεπτεμβρίου 2024, από τις 17:00 ως τις 20:30, στο ONOMA Hotel (Μοναστηρίου 24, Θεσσαλονίκη) οι Γραμματείες της Νέας Δημοκρατίας, Παραγωγικών Φορέων & Επιχειρηματικότητας και Ποιότητας Ζωής &Εθελοντισμού διοργάνωσαν εκδήλωση που παρακολουθήσαν πλήθος κόσμου.

Την εισαγωγική τοποθέτηση της ημερίδας έκανε ο Γιάννης Μπρατάκος, υποψήφιος Πρόεδρος ΕΒΕΑ και τέως Υφυπουργός στον Πρωθυπουργό.Ενώ  κεντρικές θεματικές ομιλίες  έκαναν οι Ζωή Ράπτη Υφυπουργός Ανάπτυξης & Βουλευτής ΝΔ, και Βιβή Χαραλαμπογιάννη Υφυπουργός Εσωτερικών. Στην εκδήλωση περιλαμβανόταν πάνελ συζήτησης με συμμετοχή κυβερνητικών στελεχών, ακαδημαϊκών, επιχειρηματιών και εκπροσώπων οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών.

Είχαμε την μεγάλη χαρά και τιμή να συμμετέχουμε στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης με τίτλο «Κοινωνία των πολιτών και επιχειρηματικότητα» όπου η Υφυπουργός Βιβή Χαραλαμπογιάννη ανέπτυξε στην θεματική της Ομιλία το θέμα «Το κράτος ως εγγυητής της διαφάνειας και αρωγός της ενίσχυσης της δράσης των οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» ενώ αξιόλογοι εκπρόσωποι της κοινωνίας των πολιτών τοποθετήθηκαν και ανέδειξαν  βέλτιστες πρακτικές.

Με συντονίστρια την κα Κατερίνα Μαχαίρα, συντονίστρια Γραμματείας Εθελοντισμού ΝΔ, ο Αναστάσιος Στεφανάκης, Πρόεδρος Kids save lifes, o Σίμος Διαμαντίδης Πρόεδρος& Διευθ. Συμβούλος ΔΙΟΠΑΣ μαζί η Μελίνα Δασκαλάκη και την εκπρόσωπο του Καπα3 κ. Ευαγγελή Μπίστα συζήτησαν για τις μορφές κοινωνικής δράσης αλλά και τους απαραίτητους βραχίονες που θα πρέπει να δημιουργηθούν από την πολιτεία μας ώστε να στηριχθούν τα υγιή στοιχεία.

Η εκπρόσωπος του Καπα3 κα Ευαγγελή Μπίστα στην παρουσία της τόνισε την σημασία της Ισορροπίας μεταξύ της Ενδυνάμωσης των φορέων και της διαφάνειας ώστε η επιστήμη του συνεταιρίζεσθαι που όλοι υπηρετούμαι να βασίζεται σε σαφή  και αντικειμενικά δεδομένα. Η αποτελεσματική διακυβέρνηση δεν είναι στατική όπως άλλωστε και οι φορείς της κοινωνίας των πολιτών. Απαιτείται διαρκή προσπάθεια για μια ενεργή και δυναμική κοινωνία των πολιτών με αξιοκρατία, διαφάνεια στις διαδικασίες, άμβλυνση των κοινωνικών ανισοτήτων και το κυριότερο ισότητα συμμετοχής.

Ένα σωστό πλαίσιο ενίσχυσης και ενδυνάμωσης της ΚτΠ όπου η υποστήριξη μικρών και μεγαλύτερων οργανώσεων θα γίνει με θέσπιση διακριτών και ξεκάθαρων πρακτικών ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα των οργανισμών για ουσιαστική υποστήριξη θα ήταν το καλύτερο εργαλείο από τη πλευρά του κρατικού μηχανισμού. Άλλωστε οι διατάξεις, οι εγκύκλιοι, οι νόμοι πρέπει να δημιουργούνται ώστε να προάγουν τον εθελοντισμό, να προάγουν τον έλεγχο χωρίς να στραγγαλίζουν τους μικρούς, να προάγουν τις συνέργειες και το όραμα του κάθε ενεργού πολίτη χωρίς να αποκλείουν κανέναν.

Στο κάλεσμα της κοινωνίας για δράσεις με μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο και στο κάλεσμα της πολιτείας για θεσμοθέτηση διαδικασιών για την κΤΠ το Καπα3 δηλώνει παρόν.

Η ομάδα του Κάπα3, ευχαριστεί θερμά την Γραμματεία της Νέας Δημοκρατίας Ποιότητας Ζωής&Εθελοντισμού και προσωπικά την Γραμματέα του Πίστη Κρυσταλλίδου για την συνεχή στήριξη καθώς και για την πρόσκληση και την τιμή να συμμετέχουμε καθώς και όλους τους συνομιλητές για τις ενδιαφέρουσες  τοποθετήσεις τους και δεσμεύεται να παραμείνει στην πρώτη γραμμή ενημέρωσης και υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους.

Με εκτίμηση

 Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Ακολουθεί  φωτογραφικό υλικό :

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 9.09

Πρωτοβουλία για τη Διαφάνεια: Συνεργασία για το Κοινό Καλό

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, μαζί με περισσότερες από 60 οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών, προσυπογράφουν κείμενο θέσεων και αρχών, με σκοπό την προώθηση της διαφάνειας και της αξιόπιστης λειτουργίας και δραστηριότητάς τους στην ελληνική κοινωνία.

Η ανάγκη για τη δημιουργία μιας σχέσης εμπιστοσύνης με το κοινό και την Πολιτεία, καθιστά επιτακτική την υιοθέτηση πρακτικών και μέτρων, έτσι ώστε να αποφευχθούν ενδεχόμενες δυσλειτουργίες που οδηγούν σε γενικεύσεις και δυσφήμιση του συνόλου των οργανισμών που λειτουργούν στην ελληνική κοινωνία.

Πιο συγκεκριμένα, τα προτεινόμενα μέτρα για τη διασφάλιση της διαφάνειας των οργανισμών αφορούν:

  • τη δημοσίευση οικονομικών στοιχείων και του ισχύοντος καταστατικού τους
  • τη διαφάνεια στη διαχείριση και κατανομή των πόρων και των χορηγιών
  • τη θέσπιση αυστηρών κανονισμών που προωθούν ηθικές διαδικασίες δραστηριότητας τους
  • τη διαρκή ενημέρωση του κοινού για τη δραστηριότητα τους, η οποία επιδιώκει την αξιοποίηση της κριτικής σκέψης των ανθρώπων που απευθύνονται
  • Η ενεργή συμμετοχή των εθελοντών που προωθούν την αποτελεσματικότητα τους

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, υποστηρίζει την εξασφάλιση της διαφάνειας στον πυρήνα της δομής και της δράσης των οργανώσεων, θέτοντας ως στόχο την προστασία του κοινού και την έγκυρη ενημέρωσή του. Σαν Οργανισμός που παρέχει κοινωνική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, το Κάπα3 αναγνωρίζει και αναλαμβάνει την ευθύνη που έχει απέναντί τους και θέτει ως αδιαπραγμάτευτη προτεραιότητα την αξιόπιστη ενημέρωσή και καθοδήγηση τους για ζητήματα που αφορούν το ευρύ φάσμα της ασθένειας.

Στην ιστοσελίδα του Κάπα3, βρίσκονται αναρτημένα όλα τα απαραίτητα έγγραφα που γνωστοποιούν την εγκυρότητα και αξιοπιστία του οργανισμού από τον πρώτο χρόνο της λειτουργίας του. Ειδικότερα, είναι προσβάσιμα προς τους επισκέπτες της ιστοσελίδας το ισχύον Καταστατικό του φορέα, ο Απολογισμός Δράσεων 2020-2024, ο Οικονομικός Απολογισμός των τριών τελευταίων ετών, καθώς και οι εγγραφές σε μητρώα που πιστοποιούν την μη κερδοσκοπική δράση του.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, αποτελεί αποδεδειγμένα έναν φορέα που στέκεται πάντα στο πλευρό των δράσεων που προωθούν την αξιοπιστία και την αντιμετώπιση κοινωνικών προβλημάτων με γνώμονα το κοινό καλό.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr