Πρόσβαση στην πληροφορία Archives

Χαρτογράφηση της αποδοτικότητας της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: τι δείχνει η νέα έκθεση της All.Can Greece

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα – Έκθεση All.Can Greece

Η αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα αποτελεί σήμερα μία από τις πιο σύνθετες και επείγουσες προκλήσεις για το ελληνικό σύστημα υγείας — όχι μόνο ως προς την ιατρική του διάσταση, αλλά και ως προς το πώς οργανώνεται συνολικά η φροντίδα γύρω από τον ασθενή.

Στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 63.000 νέα περιστατικά καρκίνου κάθε χρόνο, ενώ οι θάνατοι ξεπερνούν τις 32.000 ετησίως. Παράλληλα, οι προβλέψεις δείχνουν αύξηση των περιστατικών κατά περίπου 23% έως το 2040, επιβεβαιώνοντας ότι η πίεση στο σύστημα δεν είναι συγκυριακή αλλά διαρκώς αυξανόμενη.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η All.Can Greece δημοσίευσε μια νέα έκθεση-ορόσημο με τίτλο «Χαρτογράφηση της αποτελεσματικότητας της φροντίδας του καρκίνου στην Ελλάδα», βασισμένη στην πιλοτική εφαρμογή του All.Can Action Guide για την αποτελεσματική φροντίδα του καρκίνου.

Η έκθεση δεν επιχειρεί απλώς να περιγράψει την κατάσταση. Επιχειρεί να τη μετρήσει, να τη χαρτογραφήσει και — κυρίως — να αναδείξει πού ακριβώς “χάνει” αποτελεσματικότητα το σύστημα.

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: καθυστερήσεις στη διαδρομή

Ένα από τα πιο καθαρά ευρήματα της μελέτης αφορά την καθυστέρηση στη διαδρομή του ασθενούς.

Παρά την ύπαρξη σύγχρονων υποδομών και εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων, σημαντικές καθυστερήσεις εξακολουθούν να καταγράφονται από την πρώτη υποψία έως τη διάγνωση και από τη διάγνωση έως την έναρξη θεραπείας.

Το πρόβλημα δεν είναι ένα και μοναδικό — είναι συστημικό:

κατακερματισμένες διαδρομές παραπομπής,
ελλιπής συντονισμός μεταξύ επιπέδων φροντίδας,
και απουσία σταθερών πρωτοκόλλων διαχείρισης.

Ακόμη πιο κρίσιμο είναι ότι δεν υπάρχει επαρκής, συστηματική παρακολούθηση των χρόνων αναμονής. Με άλλα λόγια, το σύστημα δεν διαθέτει πάντα τα δεδομένα που χρειάζεται για να “δει” πού καθυστερεί.

Ένα σύστημα που λειτουργεί σε κομμάτια

Η έκθεση αναδεικνύει επίσης έναν βαθύ κατακερματισμό στη φροντίδα.

Η πορεία του ασθενούς από την πρωτοβάθμια φροντίδα έως τα εξειδικευμένα ογκολογικά κέντρα δεν είναι πάντα σαφής, ούτε επαρκώς συντονισμένη. Οι παραπομπές συχνά εξαρτώνται από την εμπειρία του εκάστοτε γιατρού και όχι από ενιαία, καθορισμένα μονοπάτια.

Ένα από τα πιο σημαντικά κενά είναι η απουσία δομών πλοήγησης ασθενών (patient navigation). Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής και η οικογένειά του καλούνται να διαχειριστούν μόνοι τους μια ιδιαίτερα πολύπλοκη διαδρομή μέσα στο σύστημα υγείας — κάτι που εντείνει τις καθυστερήσεις αλλά και την ψυχολογική επιβάρυνση.

Την ίδια στιγμή, θετικό στοιχείο αποτελεί η λειτουργία των διεπιστημονικών ογκολογικών συμβουλίων (tumor boards), τα οποία συμβάλλουν στον συντονισμό της θεραπευτικής απόφασης. Ωστόσο, η απουσία συστηματικής αξιολόγησης της ποιότητάς τους αφήνει περιθώριο ασυνέπειας.

Παράλληλα, η ανάπτυξη των Comprehensive Cancer Centers θεωρείται μια από τις πιο ελπιδοφόρες εξελίξεις, αν και βρίσκεται ακόμη σε φάση εξέλιξης και χρειάζεται ισχυρότερο θεσμικό και οργανωτικό πλαίσιο.

Ο ασθενής στο επίκεντρο — αλλά όχι ακόμη πλήρως

Στον τομέα της ασθενοκεντρικής φροντίδας, η εικόνα είναι μικτή.

Η Ελλάδα έχει κάνει σημαντικά βήματα στην καταγραφή εμπειρίας και αποτελεσμάτων των ίδιων των ασθενών μέσω PROMs και PREMs, κάτι που αποτελεί θετική ευρωπαϊκή σύγκλιση και δείχνει πρόοδο στη χρήση ψηφιακών εργαλείων.

Ωστόσο, η πρόσβαση των ασθενών στα δικά τους δεδομένα παραμένει περιορισμένη, γεγονός που μειώνει την ενεργή συμμετοχή τους στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους.

Επιπλέον, η ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών δεν είναι συστηματικά ενταγμένη στη φροντίδα, ενώ η κοινή λήψη αποφάσεων (shared decision-making) εφαρμόζεται άνισα.

Τέλος, ένα από τα πιο υποτιμημένα κενά αφορά τη φροντίδα μετά την ενεργό θεραπεία. Η απουσία οργανωμένων προγραμμάτων επιβίωσης (survivorship care) αφήνει πολλούς ασθενείς χωρίς δομημένη μακροχρόνια παρακολούθηση.

Τι προτείνει η έκθεση

Με βάση τα ευρήματα, η All.Can Greece προτείνει μια σειρά από παρεμβάσεις που στοχεύουν σε πιο συνεκτικό και αποδοτικό σύστημα:

Δημιουργία ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο
Ενίσχυση της διακυβέρνησης και του συντονισμού μεταξύ όλων των επιπέδων φροντίδας
Υιοθέτηση τυποποιημένων κλινικών διαδρομών με σαφείς δείκτες χρόνου και ποιότητας
Στρατηγικό σχεδιασμό και ενίσχυση του ανθρώπινου δυναμικού υγείας
Ανάπτυξη δομών πλοήγησης ασθενών
Επιτάχυνση και θεσμική ενίσχυση των Comprehensive Cancer Centers
Συστηματική χρήση δεδομένων και διαφάνειας στην απόδοση του συστήματος
Ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις μέσω PROMs/PREMs και shared decision-making

Συμπέρασμα: ένα σύστημα με δυνατότητες που ακόμη δεν λειτουργούν ως σύνολο

Η Ελλάδα διαθέτει πολλά από τα βασικά δομικά στοιχεία για ένα σύγχρονο σύστημα ογκολογικής φροντίδας: υποδομές, επιστημονική επάρκεια, ψηφιακές δυνατότητες και πολιτική κινητικότητα.

Το πρόβλημα δεν είναι η απουσία τους — αλλά η έλλειψη σύνδεσης μεταξύ τους.

Η έκθεση της All.Can Greece αναδεικνύει ακριβώς αυτό: ένα σύστημα που έχει κομμάτια υψηλής ποιότητας, αλλά δεν λειτουργεί ακόμη με τη συνοχή που απαιτείται.

Σε μια νόσο όπως ο καρκίνος, η έλλειψη αυτής της συνοχής δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια. Είναι χρόνος. Είναι πρόσβαση. Είναι εμπειρία ασθενούς. Και τελικά είναι έκβαση.

Το ζητούμενο πλέον δεν είναι μόνο η ενίσχυση των επιμέρους δομών, αλλά η δημιουργία ενός πραγματικά ενιαίου συστήματος φροντίδας — όπου ο ασθενής δεν χρειάζεται να διαχειριστεί μόνος του τα κενά ανάμεσα στα κομμάτια.

Πηγή: Mapping-the-Efficiency-of-Cancer-Care-in-Greece-FINAL

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Το Κάπα3 στο δεύτερο δεκαπενθήμερο του Απριλίου: Ενημέρωση, συνεργασίες και ενίσχυση της φροντίδας των ασθενών

Το Κάπα3 τον Απρίλιο

Το Κάπα3 τον Απρίλιο συνέχισε να αναπτύσσει δράσεις και πρωτοβουλίες που ενισχύουν την πρόσβαση σε φροντίδα για τους ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, δίνοντας έμφαση τόσο στην ενημέρωση και την πρόληψη όσο και στην προώθηση καινοτόμων συνεργασιών.

Οι δράσεις αυτής της περιόδου επικεντρώθηκαν στην ευαισθητοποίηση για σημαντικούς τύπους καρκίνου, στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών μέσα από θεσμικές αλλαγές, καθώς και στην ανάπτυξη συνεργασιών που ενισχύουν την ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Σε ένα διαρκώς μεταβαλλόμενο περιβάλλον υγείας, η σύνδεση της έγκυρης πληροφόρησης με την ανθρώπινη υποστήριξη και την τεχνολογία αποτελεί βασικό άξονα για ένα πιο προσβάσιμο και αποτελεσματικό σύστημα φροντίδας.

Ακολουθούν οι βασικές πρωτοβουλίες και εξελίξεις που ξεχώρισαν στο δεύτερο δεκαπενθήμερο του μήνα.

Ευαισθητοποίηση

Ο Απρίλιος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου και τον καρκίνο των όρχεων, αναδεικνύοντας τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Παρά το γεγονός ότι οι συγκεκριμένοι τύποι καρκίνου συχνά δεν βρίσκονται στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης, η ενημέρωση μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη μείωση των καθυστερημένων διαγνώσεων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Δικαιώματα ασθενών

Σημαντικές εξελίξεις σημειώθηκαν στον τομέα των δικαιωμάτων των ασθενών, με τη σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών για τη Νοσοκομειακή Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ), το οποίο στοχεύει στην καλύτερη οργάνωση και ασφάλεια της κατ’ οίκον φροντίδας.

Παράλληλα, το νέο πλαίσιο λειτουργίας της Δημόσιας Διοίκησης φέρνει αλλαγές που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα των πολιτών, ενισχύοντας τη διαφάνεια, μειώνοντας τη γραφειοκρατία και βελτιώνοντας την πρόσβαση στις υπηρεσίες.

Συνεργασίες

Το Κάπα3 τον Απρίλιο ενίσχυσε περαιτέρω το δίκτυο συνεργασιών του μέσα από σημαντικές συνέργειες.

Η συνεργασία με το Δίκτυο ΠΡΑΞΗ/ΙΤΕ, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού κόμβου smartHEALTH, ενισχύει τη συμμετοχή σε δράσεις καινοτομίας και πολιτικών υγείας, ανοίγοντας νέες δυνατότητες σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Παράλληλα, η συνεργασία με το Καρκινάκι εστιάζει στην υποστήριξη παιδιών, εφήβων και οικογενειών που ζουν με τον καρκίνο, προωθώντας μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα.

Επιπλέον, η συνεργασία με τη SimasiaAI για την ανάπτυξη της «Μυρτώς», ενός ψηφιακού βοηθού τεχνητής νοημοσύνης, αναδεικνύει τη σημασία της τεχνολογίας στην ενδυνάμωση των ασθενών και στη διευκόλυνση της πρόσβασής τους σε πληροφορίες και υπηρεσίες.

Έρευνα & γνώση

Νέα διεθνής έκθεση για την ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο υπογραμμίζει την ανάγκη για ένα ολιστικό μοντέλο που θέτει τον ασθενή στο επίκεντρο. Η προσέγγιση αυτή αναγνωρίζει όχι μόνο τις κλινικές, αλλά και τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες, ενισχύοντας τη σημασία της συμμετοχής του ασθενούς στη λήψη αποφάσεων.

Δικαιώματα & κοινωνία

Το Κάπα3 τον Απρίλιο με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών (18 Απριλίου), ανέδειξε τη σημασία της ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις, προκλήσεις όπως οι ανισότητες και οι καθυστερήσεις παραμένουν, καθιστώντας αναγκαία τη συνεχή ενίσχυση των δομών υποστήριξης.

Στήριξη του έργου

Η συλλογή χειροποίητων φουλαριών του Κάπα3 συνεχίζει να αποτελεί έναν δημιουργικό τρόπο ενίσχυσης του έργου του οργανισμού, συνδυάζοντας αισθητική και ουσιαστική προσφορά προς τους ανθρώπους που ζουν με τον καρκίνο.

Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε τις εξελίξεις και να εργαζόμαστε για τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών — περισσότερα νέα σύντομα.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Νέο πλαίσιο εξυπηρέτησης πολιτών: λιγότερη γραφειοκρατία, περισσότερη διαφάνεια και ψηφιακή πρόσβαση

Με τον ν. 5293/2026 (ΦΕΚ Α΄57) εισάγεται ένα νέο πλαίσιο λειτουργίας της Δημόσιας Διοίκησης, το οποίο συνδέεται άμεσα με τα δικαιώματα ασθενών στη δημόσια διοίκηση, με στόχο ένα κράτος πιο φιλικό, πιο γρήγορο και πιο διαφανές για τον πολίτη.

Οι αλλαγές που προβλέπονται επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα, καθώς αφορούν τον τρόπο με τον οποίο οι πολίτες εξυπηρετούνται, ενημερώνονται και αλληλεπιδρούν με τις δημόσιες υπηρεσίες.

Οι βασικές παρεμβάσεις του νόμου μπορούν να συνοψιστούν σε τρεις βασικούς άξονες:

1. Διευκόλυνση του πολίτη και μείωση της γραφειοκρατίας

Στο επίκεντρο των αλλαγών βρίσκεται η απλοποίηση των διαδικασιών.

Άρθρο 3 – Αντικατάσταση δικαιολογητικών

Σύμφωνα με το άρθρο 3, ο πολίτης μπορεί, σε πολλές περιπτώσεις, να αντικαθιστά δικαιολογητικά με υπεύθυνη δήλωση, όταν αυτά δεν μπορούν να αναζητηθούν άμεσα από τις υπηρεσίες.

Αυτό σημαίνει ότι:

δεν απαιτείται η προσκόμιση πολλών εγγράφων
η δημόσια υπηρεσία αναλαμβάνει την αναζήτηση των στοιχείων
η διαδικασία ξεκινά άμεσα, χωρίς καθυστερήσεις

Παράλληλα, προβλέπονται μεταγενέστεροι έλεγχοι για την ακρίβεια των δηλώσεων, καθώς και κυρώσεις σε περίπτωση ψευδών στοιχείων.

Άρθρο 5 – Ταχύτερη διεκπεραίωση

Το άρθρο 5 ενισχύει την υποχρέωση των υπηρεσιών να τηρούν συγκεκριμένες προθεσμίες και να προχωρούν στη διεκπεραίωση των αιτημάτων χωρίς καθυστερήσεις.

2. Διαφάνεια και ψηφιακή πρόσβαση στην πληροφορία

Ένας δεύτερος βασικός άξονας αφορά την ενίσχυση της διαφάνειας και της ενημέρωσης του πολίτη.

Άρθρο 5 – Παρακολούθηση υποθέσεων

Οι πολίτες αποκτούν τη δυνατότητα να παρακολουθούν ψηφιακά την πορεία της υπόθεσής τους.

Συγκεκριμένα, έχουν πρόσβαση στα ακόλουθα:

το στάδιο επεξεργασίας της υπόθεσης
τον εκτιμώμενο χρόνο ολοκλήρωσης
την αρμόδια υπηρεσία
στοιχεία επικοινωνίας για ενημέρωση

Άρθρο 6 – Υποχρεωτική ανάρτηση εγκυκλίων

Οι εγκύκλιοι οδηγίες των δημόσιων υπηρεσιών:

αναρτώνται υποχρεωτικά στο διαδίκτυο
ισχύουν μόνο μετά τη δημοσίευσή τους

Αυτό διασφαλίζει ότι ο πολίτης έχει πρόσβαση στην ισχύουσα πληροφόρηση.

Άρθρο 7 – Ψηφιακή ενημέρωση ωραρίων

Οι δημόσιοι φορείς υποχρεούνται να αναρτούν και να ενημερώνουν:

τα ωράρια λειτουργίας
τις ημέρες και ώρες εξυπηρέτησης κοινού

Έτσι, αποφεύγονται άσκοπες μετακινήσεις και καθυστερήσεις.

3. Νέος τρόπος λειτουργίας της Δημόσιας Διοίκησης

Ο νόμος εισάγει και έναν νέο τρόπο διεκπεραίωσης διοικητικών διαδικασιών, με στόχο την επιτάχυνση και την καλύτερη αξιοποίηση εξειδικευμένων γνώσεων.

Άρθρο 4 – Πιστοποιημένοι επαγγελματίες

Δίνεται η δυνατότητα στη διοίκηση να συνεργάζεται με πιστοποιημένους επαγγελματίες, οι οποίοι:

εγγράφονται σε ειδικό μητρώο
διαθέτουν συγκεκριμένα προσόντα και πιστοποίηση
μπορούν να συντάσσουν βεβαιώσεις, εκθέσεις ή άλλα έγγραφα που χρησιμοποιούνται για την έκδοση διοικητικών πράξεων

Οι επαγγελματίες αυτοί υπόκεινται σε:

δειγματοληπτικούς ελέγχους
κυρώσεις και πρόστιμα σε περίπτωση σφαλμάτων
ακόμη και διαγραφή από το μητρώο

Παράλληλα, ο νόμος προβλέπει μηχανισμούς ελέγχου και ευθύνης (ιδίως στο άρθρο 3), ώστε να διασφαλίζεται η αξιοπιστία των διαδικασιών.

Τι σημαίνουν οι αλλαγές για τους ασθενείς

Οι ρυθμίσεις αυτές αφορούν όλους τους πολίτες, όμως συνδέονται άμεσα με τα δικαιώματα ασθενών στη δημόσια διοίκηση, καθώς επηρεάζουν κρίσιμες διαδικασίες που σχετίζονται με την υγεία και την πρόσβαση σε υπηρεσίες.

Η μείωση της γραφειοκρατίας, η δυνατότητα ψηφιακής ενημέρωσης και η ταχύτερη διεκπεραίωση υποθέσεων μπορούν να περιορίσουν σημαντικά την ταλαιπωρία σε διαδικασίες που σχετίζονται με:

παροχές υγείας
επιδόματα
διοικητικές εγκρίσεις

Ένα πιο προσβάσιμο κράτος στην πράξη

Ο ν. 5293/2026 επιχειρεί να διαμορφώσει μια Δημόσια Διοίκηση πιο απλή, πιο διαφανή και πιο αποτελεσματική. Για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, κάθε βήμα προς λιγότερη ταλαιπωρία και μεγαλύτερη σαφήνεια δεν είναι απλώς μια διοικητική βελτίωση, αλλά μια ουσιαστική ανακούφιση στην καθημερινότητά τους.

Πηγή: ΦΕΚ Α 57 Ν 5293_2026

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων: ένα σημαντικό δικαίωμα για τους ασθενείς

Η ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων αποτελεί πλέον ένα σημαντικό δικαίωμα για τους ασθενείς στην Ελλάδα, μετά από νέα ρύθμιση που ενισχύει τη χρήση του Ψηφιακού Αποθετηρίου Διαγνωστικών Εργαστηριακών Αποτελεσμάτων. Σύμφωνα με τη σχετική απόφαση που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ (Μάρτιος 2026), οι δημόσιες και ιδιωτικές μονάδες υγείας που συνεργάζονται με τον ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται να καταχωρούν τα αποτελέσματα των διαγνωστικών εξετάσεων σε ψηφιακή μορφή, εντός συγκεκριμένου χρονικού πλαισίου.

Η αλλαγή αυτή δεν αφορά μόνο μια τεχνική διαδικασία ή μια διοικητική υποχρέωση των παρόχων υγείας. Στην πράξη, μεταφράζεται σε μια ουσιαστική ενίσχυση των δικαιωμάτων των ασθενών, καθώς διασφαλίζει ότι κάθε πολίτης μπορεί να έχει άμεση και οργανωμένη πρόσβαση στα ιατρικά του δεδομένα.

Πλέον, η ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων μειώνει την ανάγκη για φυσικά έγγραφα, εκτυπώσεις ή μετακινήσεις προς τα διαγνωστικά κέντρα. Αντίθετα, καταχωρούνται σε ένα ενιαίο ψηφιακό περιβάλλον, το οποίο συνδέεται με τον Ατομικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να έχουν συγκεντρωμένο το ιστορικό των εξετάσεών τους, μειώνοντας τον κίνδυνο απώλειας σημαντικών πληροφοριών.

Ιδιαίτερα για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, η εξέλιξη αυτή έχει ξεχωριστή σημασία. Η παρακολούθηση της νόσου συχνά περιλαμβάνει επαναλαμβανόμενες εξετάσεις, επισκέψεις σε διαφορετικούς γιατρούς και συνεχή αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Η άμεση πρόσβαση σε όλα τα δεδομένα διευκολύνει τη συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και συμβάλλει σε πιο συντονισμένη και αποτελεσματική φροντίδα.

Επιπλέον, η υποχρέωση καταχώρισης των αποτελεσμάτων συνδέεται με τη διαδικασία αποζημίωσης από τον ΕΟΠΥΥ, γεγονός που ενισχύει τη διαφάνεια στο σύστημα υγείας. Με τον τρόπο αυτό, διασφαλίζεται ότι αποζημιώνονται μόνο οι εξετάσεις που έχουν πράγματι πραγματοποιηθεί, περιορίζοντας φαινόμενα καταχρήσεων και ενισχύοντας την αξιοπιστία των υπηρεσιών.

Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι η διαχείριση των δεδομένων γίνεται με βάση το ισχύον πλαίσιο προστασίας προσωπικών δεδομένων, διασφαλίζοντας την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια των πληροφοριών των ασθενών.

Η μετάβαση σε ένα πιο ψηφιακό σύστημα υγείας δεν είναι απλώς μια τεχνολογική εξέλιξη. Είναι ένα βήμα προς ένα πιο ανθρώπινο, διαφανές και προσβάσιμο σύστημα φροντίδας, όπου ο ασθενής έχει ενεργό ρόλο και ουσιαστικό έλεγχο των δεδομένων που τον αφορούν.

Η ενίσχυση της ψηφιακής πρόσβασης στα αποτελέσματα εξετάσεων αποτελεί, τελικά, μια σημαντική πρόοδο προς την κατεύθυνση της ενδυνάμωσης των ασθενών και της βελτίωσης της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας υγείας.

Πηγή: Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, ΦΕΚ Β’ 1503/17.03.202

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Συνεργασία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters

Ασθενείς με σάρκωμα – Συνεργασία Κάπα3 με τους Sarcoma Fighters

Με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, της υποστήριξης και της δικτύωσης των ασθενών που ζουν με σάρκωμα στην Ελλάδα, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 προχωρά σε νέα συνεργασία με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters.

Τα σαρκώματα αποτελούν σπάνια μορφή καρκίνου που αναπτύσσεται στους συνδετικούς ιστούς του σώματος, όπως τα οστά, οι μύες και οι μαλακοί ιστοί, και συχνά απαιτούν εξειδικευμένη και πολυεπιστημονική προσέγγιση στη διάγνωση και τη θεραπεία. Μέσα από τη συνεργασία τους, οι δύο φορείς επιδιώκουν να συμβάλουν στην ευρύτερη ενημέρωση για τη νόσο, αλλά και στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, προγραμματίζεται η ανάπτυξη κοινών δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, η συνδιοργάνωση ημερίδων και εκδηλώσεων, καθώς και η διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα. Παράλληλα, θα επιδιωχθεί η ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας σε ζητήματα που αφορούν τη στήριξη των ασθενών και την προώθηση της πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος – Sarcoma Fighters ιδρύθηκε τον Δεκέμβριο του 2025 στην Αθήνα με στόχο την ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ασθενών με σάρκωμα και των οικογενειών τους, καθώς και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Εκπροσωπώντας μια κοινότητα που αντιμετωπίζει έναν σπάνιο και συχνά σύνθετο τύπο καρκίνου, ο Σύλλογος επιδιώκει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, την ανάπτυξη συνεργασιών με την επιστημονική κοινότητα και την υλοποίηση δράσεων που συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής για τους ασθενείς με σάρκωμα. Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς πια μόνος», οι Sarcoma Fighters φιλοδοξούν να δημιουργήσουν ένα δίκτυο ενημέρωσης, αλληλεγγύης και υποστήριξης για όλους όσοι επηρεάζονται από το σάρκωμα στην Ελλάδα.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 δραστηριοποιείται με στόχο την ενημέρωση, την καθοδήγηση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, καθώς και την προώθηση πρωτοβουλιών που συμβάλλουν στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, υπηρεσίες υποστήριξης και συνεργασίες με φορείς της επιστημονικής κοινότητας και της κοινωνίας των πολιτών, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη δημιουργία ενός πιο ενημερωμένου, υποστηρικτικού και ανθρώπινου πλαισίου φροντίδας για όλους.

Η συνεργασία αυτή, την οποία χαιρετίζουμε με χαρά, αναδεικνύει τη σημασία των συνεργειών μεταξύ οργανώσεων ασθενών και φορέων της κοινωνίας των πολιτών, ενισχύοντας την κοινή προσπάθεια για περισσότερη ενημέρωση, ισχυρότερη εκπροσώπηση των ασθενών και καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους όσοι επηρεάζονται από τον καρκίνο.

15 Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου

Η 15η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου, μια ημέρα ευαισθητοποίησης για τα παιδιά και τους εφήβους που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο και για τις οικογένειες που στέκονται δίπλα τους σε μια ιδιαίτερα απαιτητική διαδρομή.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότερα από 400.000 παιδιά και έφηβοι ηλικίας 0–19 ετών διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο. Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, πάνω από 80% των παιδιών επιβιώνουν χάρη στην πρόοδο της ιατρικής και στη βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Ωστόσο, οι ανισότητες στην πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη φροντίδα παραμένουν σημαντικές. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει θέσει ως στόχο τη βελτίωση των ποσοστών επιβίωσης παγκοσμίως έως το 2030, ενισχύοντας τα συστήματα υγείας και την πρόσβαση στη θεραπεία.

Στην Ελλάδα, περίπου 300–350 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο, με συχνότερες μορφές τη λευχαιμία και τους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος. Τα ποσοστά επιβίωσης έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της εξειδικευμένης ιατρικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας.

Η εμπειρία του καρκίνου σε τόσο νεαρή ηλικία δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας. Συχνά αφήνει ένα αποτύπωμα που συνοδεύει τα παιδιά και στην ενήλικη ζωή τους — σε μια φάση όπου οι προκλήσεις αλλάζουν μορφή, αλλά η ανάγκη για στήριξη παραμένει.

Βιβλιογραφία – Πηγές

World Health Organization (WHO). Childhood cancer – Key facts.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
World Health Organization (WHO). Global Initiative for Childhood Cancer.
https://www.who.int/initiatives/global-initiative-for-childhood-cancer
International Agency for Research on Cancer (IARC). Global Cancer Observatory – Childhood Cancer Data.
https://gco.iarc.fr
Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ).
https://www.eepao.gr

Κείμενο/Επιμέλεια: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

«Πλοηγός Υγείας “Μυρτώ”»: Ο νέος ψηφιακός βοηθός του Κάπα3 για ογκολογικούς ασθενείς

Ο Πλοηγός Υγείας “Μυρτώ” φέρνει την ψηφιακή και AI φροντίδα κοντά στους ασθενείς με καρκίνο, υποστηρίζοντας την εξατομίκευση και την πρόσβαση σε υπηρεσίες.

Για το Κάπα3, έχει γίνει φανερό πως οι αναβαθμισμένες ψηφιακές υπηρεσίες με εργαλεία AI θα οδηγήσουν σε εξατομίκευση υπηρεσιών βάσει του προφίλ των ασθενών, απλοποίηση διαδικασιών και μείωση γραφειοκρατίας. Σε συνδυασμό με την ανθρώπινη καθοδήγηση, η ανάπτυξη ψηφιακής εγγραματοσύνης αποτελεί βασικό εργαλείο για την ισότητα στην πρόσβαση, την ποιότητα ζωής και την ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε όλη τη διάρκεια της νόσου.

Το Κάπα3 ξεκινά τώρα μια συζήτηση για το πώς η Ελλάδα θα μπορούσε να αξιοποιήσει την AI στη φροντίδα του καρκίνου, και μέσα σε αυτό το πλαίσιο , επεκτείνει το αποτύπωμά του στον χώρο της κοινωνικής προσβασιμότητας, δημιουργώντας έναν καινοτόμο ψηφιακό βοηθό: τον Πλοηγό Υγείας “Μυρτώ”.“Patient Empowerment e-Navigator”

Δείτε αναλυτικά στο ΔΤ που ακολουθεί

Σας καλούμε να γίνετε όλοι συνεργάτες στον νέο Πλοηγό Υγείας από το Κάπα3, συμμετέχοντας στην προσπάθεια να προσφέρουμε ολιστική, εξατομικευμένη και προσβάσιμη υποστήριξη σε κάθε ογκολογικό ασθενή.

Ιδρυτικός Χορηγός
Ο Ιδρυτικός Χορηγός του Πλοηγού Υγείας “Μυρτώ” είναι το TIMA Foundation, ενισχύοντας τη δυνατότητα ουσιαστικής καινοτομίας και συνεργασίας.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

ΔΤ ΠΛΟΗΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ -ΚΑΠΑ3

Myrto ProjectOverview_GR

Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ — 4 Ιανουαρίου

Η 4η Ιανουαρίου γιορτάζεται κάθε χρόνο διεθνώς ως Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ (World Braille Day), με σκοπό να τιμήσει τη ζωή και την κληρονομιά του Louis Braille, του Γάλλου εφευρέτη της γραφής για άτομα με οπτική αναπηρία και να αναδείξει τη σημασία της πρόσβασης στην πληροφορία, την εκπαίδευση και την κοινωνική συμμετοχή για άτομα με τύφλωση ή σοβαρές διαταραχές όρασης. Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε επίσημα από τη Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ το 2018 και γιορτάζεται από το 2019 και μετά, με βάση την απόφαση που έλαβε η Συνέλευση τον Νοέμβριο εκείνης της χρονιάς.

Η ημερομηνία επιλέχθηκε επειδή ήταν η ημέρα γέννησης του Louis Braille (4 Ιανουαρίου 1809), ο οποίος, παρά την απώλεια της όρασής του από μικρή ηλικία, δημιούργησε ένα απτικό σύστημα ανάγνωσης και γραφής που επηρέασε βαθιά την εκπαιδευτική και επικοινωνιακή ζωή των ανθρώπων με προβλήματα όρασης.

Το σύστημα Braille αποτελείται από συνδυασμούς έως έξι ανάγλυφων κουκίδων που αντιστοιχούν σε γράμματα, αριθμούς, αλλά και μουσικά ή μαθηματικά σύμβολα — και χρησιμοποιείται σε πολλές γλώσσες και μορφές σε όλο τον κόσμο.

Η σημαντικότητα της συγκεκριμένης ημέρας

Η Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ δεν είναι απλώς μια «επέτειος» — είναι μια υπενθύμιση για τη σημασία της πρόσβασης στη γνώση, στην εκπαίδευση και στις βασικές ελευθερίες των ανθρώπων με πρόβλημα όρασης. Σύμφωνα με τον ίδιο τον ΟΗΕ, το Braille είναι απαραίτητο για την όσο το δυνατόν πληρέστερη υλοποίηση των ανθρώπινων δικαιωμάτων των τυφλών και μερικώς βλεπόντων ανθρώπων, συμβάλλοντας στην πρόσβαση στην πληροφορία, την ανεξαρτησία και την κοινωνική συμμετοχή.

Επιπλέον, οι στατιστικές του ΟΗΕ/WHO δείχνουν ότι περίπου 39 εκατομμύρια άνθρωποι είναι τυφλοί και άλλα 253 εκατομμύρια έχουν σοβαρά προβλήματα όρασης σε όλο τον κόσμο — και ότι άτομα με οπτική αναπηρία αντιμετωπίζουν μεγαλύτερους κινδύνους φτώχειας, κοινωνικού αποκλεισμού και ανισοτήτων πρόσβασης.

Η ημέρα λειτουργεί ως πρόσκληση για παγκόσμια ευαισθητοποίηση, ώστε η κοινωνία, οι φορείς και οι πολιτικές να προωθούν την ισότητα, την εκπαίδευση και την προσβασιμότητα στην πληροφορία και στις υπηρεσίες για όλους.

Δικαιώματα και προσβασιμότητα στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων αυτών με προβλήματα όρασης, ενσωματώνονται σε ένα ευρύ νομικό πλαίσιο που περιλαμβάνει:

Την Εθνική νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρία, με κωδικοποίηση νόμων που αφορούν στην ισότητα, μη διάκριση, εκπαίδευση, πρόσβαση σε υπηρεσίες και πληροφορία, προσβασιμότητα σε φυσικό και ψηφιακό χώρο κ.ά.
Την ενσωμάτωση κοινοτικών οδηγιών όπως η Οδηγία για την προσβασιμότητα ιστοσελίδων και εφαρμογών δημόσιου τομέα, για να διασφαλιστεί προσβασιμότητα στο διαδίκτυο για όλους.
Ειδικές ρυθμίσεις στο ελληνικό νόμο πνευματικών δικαιωμάτων που παρέχουν εξαιρέσεις για άτομα με οπτική αναπηρία ώστε να δημιουργούνται προσβάσιμες μορφές έργων (π.χ. Braille, audio).
Τη δημιουργία της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας, που έχει ως έργο την παρακολούθηση και πρόταση πολιτικών για την προσβασιμότητα σε όλους τους τομείς.

Ωστόσο, παρότι οι νομοθετικές βάσεις υπάρχουν, σε πολλές περιπτώσεις η πρακτική εφαρμογή και η πλήρης προσβασιμότητα — ειδικά στον ψηφιακό τομέα και στις υποδομές — παραμένουν ζητήματα σε εξέλιξη, με την κοινωνία και τους φορείς να συνεχίζουν να εργάζονται για ουσιαστική εφαρμογή. ΕΕΔΑ – Greece NCHR

Ψηφιακή και σύγχρονη πρόσβαση

Η πρόοδος στην τεχνολογία έχει ανοίξει νέους δρόμους για την πρόσβαση στην πληροφορία πέρα από τα κλασικά έντυπα:

Υπάρχουν υπηρεσίες και πρωτοβουλίες που μεταφέρουν περιεχόμενο Braille σε ψηφιακή μορφή, καθώς και ειδικά αναγνώσιμα formats για άτομα με προβλήματα όρασης.
Η Ψηφιακή προσβασιμότητα ιστοσελίδων και εφαρμογών είναι πλέον νόμος στην Ελλάδα και την ΕΕ, ώστε όλα τα ψηφιακά μέσα να μπορούν να χρησιμοποιηθούν από άτομα με αναπηρίες.

Η Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ μάς υπενθυμίζει ότι η πρόσβαση στη γνώση και η δυνατότητα επικοινωνίας είναι βασικά ανθρώπινα δικαιώματα που πρέπει να διασφαλίζονται για όλους, ανεξαρτήτως ικανότητας ή αναπηρίας. Στο Κάπα3 στηρίζουμε τις προσπάθειες για μια κοινωνία πιο δίκαιη, προσβάσιμη και συμπεριληπτική, όπου κάθε άνθρωπος μπορεί να συμμετέχει πλήρως και ισότιμα.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3