Το Κάπα3 στο δεύτερο δεκαπενθήμερο του Απριλίου: Ενημέρωση, συνεργασίες και ενίσχυση της φροντίδας των ασθενών

Το Κάπα3 τον Απρίλιο

Το Κάπα3 τον Απρίλιο συνέχισε να αναπτύσσει δράσεις και πρωτοβουλίες που ενισχύουν την πρόσβαση σε φροντίδα για τους ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, δίνοντας έμφαση τόσο στην ενημέρωση και την πρόληψη όσο και στην προώθηση καινοτόμων συνεργασιών.

Οι δράσεις αυτής της περιόδου επικεντρώθηκαν στην ευαισθητοποίηση για σημαντικούς τύπους καρκίνου, στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών μέσα από θεσμικές αλλαγές, καθώς και στην ανάπτυξη συνεργασιών που ενισχύουν την ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Σε ένα διαρκώς μεταβαλλόμενο περιβάλλον υγείας, η σύνδεση της έγκυρης πληροφόρησης με την ανθρώπινη υποστήριξη και την τεχνολογία αποτελεί βασικό άξονα για ένα πιο προσβάσιμο και αποτελεσματικό σύστημα φροντίδας.

Ακολουθούν οι βασικές πρωτοβουλίες και εξελίξεις που ξεχώρισαν στο δεύτερο δεκαπενθήμερο του μήνα.

Ευαισθητοποίηση

Ο Απρίλιος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου και τον καρκίνο των όρχεων, αναδεικνύοντας τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Παρά το γεγονός ότι οι συγκεκριμένοι τύποι καρκίνου συχνά δεν βρίσκονται στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης, η ενημέρωση μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη μείωση των καθυστερημένων διαγνώσεων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Δικαιώματα ασθενών

Σημαντικές εξελίξεις σημειώθηκαν στον τομέα των δικαιωμάτων των ασθενών, με τη σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών για τη Νοσοκομειακή Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ), το οποίο στοχεύει στην καλύτερη οργάνωση και ασφάλεια της κατ’ οίκον φροντίδας.

Παράλληλα, το νέο πλαίσιο λειτουργίας της Δημόσιας Διοίκησης φέρνει αλλαγές που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα των πολιτών, ενισχύοντας τη διαφάνεια, μειώνοντας τη γραφειοκρατία και βελτιώνοντας την πρόσβαση στις υπηρεσίες.

Συνεργασίες

Το Κάπα3 τον Απρίλιο ενίσχυσε περαιτέρω το δίκτυο συνεργασιών του μέσα από σημαντικές συνέργειες.

Η συνεργασία με το Δίκτυο ΠΡΑΞΗ/ΙΤΕ, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού κόμβου smartHEALTH, ενισχύει τη συμμετοχή σε δράσεις καινοτομίας και πολιτικών υγείας, ανοίγοντας νέες δυνατότητες σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Παράλληλα, η συνεργασία με το Καρκινάκι εστιάζει στην υποστήριξη παιδιών, εφήβων και οικογενειών που ζουν με τον καρκίνο, προωθώντας μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα.

Επιπλέον, η συνεργασία με τη SimasiaAI για την ανάπτυξη της «Μυρτώς», ενός ψηφιακού βοηθού τεχνητής νοημοσύνης, αναδεικνύει τη σημασία της τεχνολογίας στην ενδυνάμωση των ασθενών και στη διευκόλυνση της πρόσβασής τους σε πληροφορίες και υπηρεσίες.

Έρευνα & γνώση

Νέα διεθνής έκθεση για την ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο υπογραμμίζει την ανάγκη για ένα ολιστικό μοντέλο που θέτει τον ασθενή στο επίκεντρο. Η προσέγγιση αυτή αναγνωρίζει όχι μόνο τις κλινικές, αλλά και τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες, ενισχύοντας τη σημασία της συμμετοχής του ασθενούς στη λήψη αποφάσεων.

Δικαιώματα & κοινωνία

Το Κάπα3 τον Απρίλιο με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών (18 Απριλίου), ανέδειξε τη σημασία της ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις, προκλήσεις όπως οι ανισότητες και οι καθυστερήσεις παραμένουν, καθιστώντας αναγκαία τη συνεχή ενίσχυση των δομών υποστήριξης.

Στήριξη του έργου

Η συλλογή χειροποίητων φουλαριών του Κάπα3 συνεχίζει να αποτελεί έναν δημιουργικό τρόπο ενίσχυσης του έργου του οργανισμού, συνδυάζοντας αισθητική και ουσιαστική προσφορά προς τους ανθρώπους που ζουν με τον καρκίνο.

Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε τις εξελίξεις και να εργαζόμαστε για τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών — περισσότερα νέα σύντομα.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Συμμετέχουμε σε έρευνες που κάνουν τη φωνή σας να μετράει

Στο Κάπα3 ενθαρρύνουμε ενεργά τη συμμετοχή σε έρευνες υγείας, καθώςπροσπαθούμε κάθε μέρα να στεκόμαστε δίπλα σε ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές. Και όσο το κάνουμε αυτό, γίνεται όλο και πιο ξεκάθαρο πόσο σημαντικό είναι να ακούμε πραγματικά τη φωνή τους.

Γι’ αυτό και οι ερευνητικές δράσεις που υλοποιούμε ή υποστηρίζουμε δεν είναι απλώς ερωτηματολόγια. Είναι ένας τρόπος να καταλάβουμε καλύτερα τις ανάγκες, τις εμπειρίες και τις προτεραιότητες της κοινότητας που υπηρετούμε.

Μέσα από τη συμμετοχή σε αυτές τις έρευνες, δίνεται η δυνατότητα σε ανθρώπους που βρίσκονται στο επίκεντρο της εμπειρίας του καρκίνου να μοιραστούν τη δική τους πραγματικότητα. Κάθε απάντηση, κάθε ιστορία, κάθε συμμετοχή προσθέτει ένα ακόμη κομμάτι στην εικόνα που προσπαθούμε να χτίσουμε: μια πιο ουσιαστική και ανθρώπινη προσέγγιση στη φροντίδα και την υποστήριξη.

Η συμβολή κάθε συμμετέχοντα είναι πολύτιμη. Τα δεδομένα που συλλέγονται μας βοηθούν να αναγνωρίσουμε ανάγκες που συχνά δεν είναι ορατές, να κατανοήσουμε καλύτερα τις δυσκολίες και να σχεδιάσουμε δράσεις που ανταποκρίνονται στην πραγματική καθημερινότητα των ανθρώπων.

Μέσα από τη συμμετοχή σε έρευνες υγείας, η εμπειρία μπορεί να μετατραπεί σε γνώση που κάνει πραγματική διαφορά. Κάθε έρευνα που υποστηρίζουμε εντάσσεται σε μια ευρύτερη προσπάθεια κατανόησης της εμπειρίας των ασθενών και των φροντιστών.
Δείτε περισσότερες έρευνες και ερευνητικές δράσεις του Κάπα3.

Παρακάτω παρουσιάζονται οι τρέχουσες ερευνητικές δράσεις στις οποίες μπορείτε να συμμετέχετε, οργανωμένες ανάλογα με το κοινό στο οποίο απευθύνονται.

Κάθε έρευνα συνοδεύεται από μια σύντομη περιγραφή, ώστε να είναι ξεκάθαρος ο σκοπός της και ο τρόπος με τον οποίο η συμμετοχή συμβάλλει στο συνολικό έργο.

Για επαγγελματίες υγείας

Κουλτούρα ασφάλειας ασθενών στα νοσοκομεία

Πιλοτική μελέτη για τη μετάφραση και προσαρμογή του διεθνούς ερωτηματολογίου SOPS® Hospital Survey 2.0 του AHRQ στο ελληνικό νοσοκομειακό περιβάλλον.

Στόχος της έρευνας είναι η αξιολόγηση της σαφήνειας, της κατανόησης και της καταλληλότητας του εργαλείου μέσα από τη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας που εργάζονται σε νοσοκομειακές δομές.

Η μελέτη περιλαμβάνει και επαναληπτική συμπλήρωση ερωτηματολογίου (test–retest), ώστε να αξιολογηθεί η σταθερότητα των απαντήσεων στον χρόνο.

Συμμετοχή: https://forms.gle/Jev7mQ95vt1swtXF7

Για ερευνητικά δίκτυα και συνεργασίες

sleepCare – αξιολόγηση ποιότητας ύπνου

Η ερευνητική πρωτοβουλία sleepCare, σε συνεργασία με τον Χρήστο Φραντζίδη (University of Lincoln) και την ερευνητική του ομάδα, διερευνά την ποιότητα ύπνου μέσα από πραγματικές εμπειρίες και αυτοαναφορές των συμμετεχόντων.

Στόχος είναι η καλύτερη κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζουν τον ύπνο στην καθημερινή ζωή, μέσα από ανώνυμα δεδομένα και σύντομα ερωτηματολόγια.

English questionnaire: https://lnkd.in/e7wYjspX
Greek questionnaire: https://lnkd.in/ejbjGQPC
Platform: https://lnkd.in/e7YHUXdi

Για επιζώσες καρκίνου του μαστού

Εμπειρία επιζωσών και ποιότητα ζωής

Διπλωματική ερευνητική μελέτη που εξετάζει τον φόβο επανεμφάνισης του καρκίνου του μαστού, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης σε επιζώσες στην Ελλάδα.

Στόχος της είναι η καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας μετά τη θεραπεία και των παραγόντων που επηρεάζουν την ψυχοκοινωνική ευημερία.

Συμμετοχή: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUgku0yi7LBGg42v_FeKtzVsj5F5uw8hYr-y-hcVKL-fhoeQ/viewform

Για ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις και φροντιστές

Εμπειρίες μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα

Πανελλήνια έρευνα καταγραφής εμπειριών, αναγκών και απόψεων ασθενών και φροντιστών σχετικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

Στόχος είναι η αποτύπωση της εμπειρίας σε όλα τα στάδια της νόσου, με σκοπό τη βελτίωση της φροντίδας και των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Η συμμετοχή είναι ανοιχτή σε ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις (μεταμοσχευμένους και μη) και στους φροντιστές τους.

Συμμετοχή: https://forms.gle/66h4CQJK3pdr1gKK7
Πληροφορίες: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/lung-transplant-working-group/

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3