Κατηγορία: Ασθενείς και Φροντίδα

«Καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής»; Η σημασία της γλώσσας στον καρκίνο μέσα από τη συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα

Η γλώσσα που χρησιμοποιείται για να μιλήσουμε για τον καρκίνο δεν είναι ουδέτερη. Οι λέξεις που επιλέγονται σε κάθε μορφή επικοινωνίας —από τους επαγγελματίες υγείας, το οικογενειακό περιβάλλον ή τα μέσα ενημέρωσης— μπορούν να επηρεάσουν ουσιαστικά την ψυχολογική εμπειρία του ασθενούς, ιδιαίτερα σε μια περίοδο αυξημένης ευαλωτότητας.

Με αφορμή συνέντευξη της Ευαγγελής Μπίστα, συνιδρύτριας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, που δημοσιεύτηκε στο iatronet.gr, αναδεικνύεται η ανάγκη για μια πιο προσωποκεντρική προσέγγιση στην ογκολογική επικοινωνία. Η έρευνα του Κάπα3 εξετάζει πώς οι ίδιοι οι ασθενείς αντιλαμβάνονται όρους όπως «καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής», και πώς αυτοί επηρεάζουν την ταυτότητα και τη συναισθηματική τους εμπειρία.

Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης, πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι όροι που ταυτίζουν άμεσα το άτομο με τη νόσο μπορεί να ενισχύσουν το αίσθημα φόβου ή στιγματισμού, δημιουργώντας την αίσθηση ότι η ασθένεια καθορίζει συνολικά την ταυτότητά τους. Αντίθετα, πιο ουδέτερες ή person-first εκφράσεις φαίνεται να προσφέρουν μεγαλύτερη ψυχολογική ασφάλεια, καθώς επιτρέπουν στο άτομο να παραμένει στο επίκεντρο και όχι η νόσος.

Η ποιοτική ανάλυση της έρευνας ανέδειξε επίσης τον καθοριστικό ρόλο των επαγγελματιών υγείας. Η ειλικρινής, σαφής και ανθρώπινη επικοινωνία, χωρίς υπερβολές ή δραματοποίηση, αναγνωρίζεται από τους ασθενείς ως βασικός παράγοντας εμπιστοσύνης και ψυχολογικής στήριξης. Όπως τονίζεται, η σωστή επικοινωνία δεν αποτελεί απλώς “μαλακή δεξιότητα”, αλλά μέρος της κλινικής φροντίδας.

Παράλληλα, η μελέτη του Κάπα3, όπως παρουσιάζεται και στη σχετική επιστημονική δημοσίευση του οργανισμού, αναδεικνύει τη σημασία της μετάβασης σε μια person-first προσέγγιση, όπου το άτομο προηγείται της ασθένειας. Στο ίδιο πλαίσιο, οι συμμετέχοντες εκφράζουν την ανάγκη να αποφεύγεται τόσο ο στιγματισμός όσο και η υπερβολική ηρωοποίηση, ζητώντας μια πιο ρεαλιστική, ισότιμη και αξιοπρεπή επικοινωνία.

Η γλώσσα στην ογκολογική φροντίδα, όπως προκύπτει, δεν αποτελεί απλώς εργαλείο περιγραφής, αλλά ενεργό μέρος της εμπειρίας του ασθενούς και της ποιότητας φροντίδας που λαμβάνει.

Η πλήρης συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα είναι διαθέσιμη στο iatronet.gr:
https://www.iatronet.gr/article/139695/karkinopathhs-ogkologikos-asthenhs-h-apla-asthenhs-o-antiktypos-ton-lexeon-ston-karkino

Δείτε στο ακόλουθο άρθρο τη σχετική επιστημονική δημοσίευση του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 :
https://www.kapa3.gr/nea-epistimoniki-dimosieysi-gia-to-kapa3/

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Χαρτογράφηση της αποδοτικότητας της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: τι δείχνει η νέα έκθεση της All.Can Greece

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα – Έκθεση All.Can Greece

Η αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα αποτελεί σήμερα μία από τις πιο σύνθετες και επείγουσες προκλήσεις για το ελληνικό σύστημα υγείας — όχι μόνο ως προς την ιατρική του διάσταση, αλλά και ως προς το πώς οργανώνεται συνολικά η φροντίδα γύρω από τον ασθενή.

Στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 63.000 νέα περιστατικά καρκίνου κάθε χρόνο, ενώ οι θάνατοι ξεπερνούν τις 32.000 ετησίως. Παράλληλα, οι προβλέψεις δείχνουν αύξηση των περιστατικών κατά περίπου 23% έως το 2040, επιβεβαιώνοντας ότι η πίεση στο σύστημα δεν είναι συγκυριακή αλλά διαρκώς αυξανόμενη.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η All.Can Greece δημοσίευσε μια νέα έκθεση-ορόσημο με τίτλο «Χαρτογράφηση της αποτελεσματικότητας της φροντίδας του καρκίνου στην Ελλάδα», βασισμένη στην πιλοτική εφαρμογή του All.Can Action Guide για την αποτελεσματική φροντίδα του καρκίνου.

Η έκθεση δεν επιχειρεί απλώς να περιγράψει την κατάσταση. Επιχειρεί να τη μετρήσει, να τη χαρτογραφήσει και — κυρίως — να αναδείξει πού ακριβώς “χάνει” αποτελεσματικότητα το σύστημα.

Αποτελεσματικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα: καθυστερήσεις στη διαδρομή

Ένα από τα πιο καθαρά ευρήματα της μελέτης αφορά την καθυστέρηση στη διαδρομή του ασθενούς.

Παρά την ύπαρξη σύγχρονων υποδομών και εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων, σημαντικές καθυστερήσεις εξακολουθούν να καταγράφονται από την πρώτη υποψία έως τη διάγνωση και από τη διάγνωση έως την έναρξη θεραπείας.

Το πρόβλημα δεν είναι ένα και μοναδικό — είναι συστημικό:

  • κατακερματισμένες διαδρομές παραπομπής,
  • ελλιπής συντονισμός μεταξύ επιπέδων φροντίδας,
  • και απουσία σταθερών πρωτοκόλλων διαχείρισης.

Ακόμη πιο κρίσιμο είναι ότι δεν υπάρχει επαρκής, συστηματική παρακολούθηση των χρόνων αναμονής. Με άλλα λόγια, το σύστημα δεν διαθέτει πάντα τα δεδομένα που χρειάζεται για να “δει” πού καθυστερεί.

Ένα σύστημα που λειτουργεί σε κομμάτια

Η έκθεση αναδεικνύει επίσης έναν βαθύ κατακερματισμό στη φροντίδα.

Η πορεία του ασθενούς από την πρωτοβάθμια φροντίδα έως τα εξειδικευμένα ογκολογικά κέντρα δεν είναι πάντα σαφής, ούτε επαρκώς συντονισμένη. Οι παραπομπές συχνά εξαρτώνται από την εμπειρία του εκάστοτε γιατρού και όχι από ενιαία, καθορισμένα μονοπάτια.

Ένα από τα πιο σημαντικά κενά είναι η απουσία δομών πλοήγησης ασθενών (patient navigation). Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής και η οικογένειά του καλούνται να διαχειριστούν μόνοι τους μια ιδιαίτερα πολύπλοκη διαδρομή μέσα στο σύστημα υγείας — κάτι που εντείνει τις καθυστερήσεις αλλά και την ψυχολογική επιβάρυνση.

Την ίδια στιγμή, θετικό στοιχείο αποτελεί η λειτουργία των διεπιστημονικών ογκολογικών συμβουλίων (tumor boards), τα οποία συμβάλλουν στον συντονισμό της θεραπευτικής απόφασης. Ωστόσο, η απουσία συστηματικής αξιολόγησης της ποιότητάς τους αφήνει περιθώριο ασυνέπειας.

Παράλληλα, η ανάπτυξη των Comprehensive Cancer Centers θεωρείται μια από τις πιο ελπιδοφόρες εξελίξεις, αν και βρίσκεται ακόμη σε φάση εξέλιξης και χρειάζεται ισχυρότερο θεσμικό και οργανωτικό πλαίσιο.

Ο ασθενής στο επίκεντρο — αλλά όχι ακόμη πλήρως

Στον τομέα της ασθενοκεντρικής φροντίδας, η εικόνα είναι μικτή.

Η Ελλάδα έχει κάνει σημαντικά βήματα στην καταγραφή εμπειρίας και αποτελεσμάτων των ίδιων των ασθενών μέσω PROMs και PREMs, κάτι που αποτελεί θετική ευρωπαϊκή σύγκλιση και δείχνει πρόοδο στη χρήση ψηφιακών εργαλείων.

Ωστόσο, η πρόσβαση των ασθενών στα δικά τους δεδομένα παραμένει περιορισμένη, γεγονός που μειώνει την ενεργή συμμετοχή τους στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους.

Επιπλέον, η ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών δεν είναι συστηματικά ενταγμένη στη φροντίδα, ενώ η κοινή λήψη αποφάσεων (shared decision-making) εφαρμόζεται άνισα.

Τέλος, ένα από τα πιο υποτιμημένα κενά αφορά τη φροντίδα μετά την ενεργό θεραπεία. Η απουσία οργανωμένων προγραμμάτων επιβίωσης (survivorship care) αφήνει πολλούς ασθενείς χωρίς δομημένη μακροχρόνια παρακολούθηση.

Τι προτείνει η έκθεση

Με βάση τα ευρήματα, η All.Can Greece προτείνει μια σειρά από παρεμβάσεις που στοχεύουν σε πιο συνεκτικό και αποδοτικό σύστημα:

  • Δημιουργία ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο
  • Ενίσχυση της διακυβέρνησης και του συντονισμού μεταξύ όλων των επιπέδων φροντίδας
  • Υιοθέτηση τυποποιημένων κλινικών διαδρομών με σαφείς δείκτες χρόνου και ποιότητας
  • Στρατηγικό σχεδιασμό και ενίσχυση του ανθρώπινου δυναμικού υγείας
  • Ανάπτυξη δομών πλοήγησης ασθενών
  • Επιτάχυνση και θεσμική ενίσχυση των Comprehensive Cancer Centers
  • Συστηματική χρήση δεδομένων και διαφάνειας στην απόδοση του συστήματος
  • Ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις μέσω PROMs/PREMs και shared decision-making

Συμπέρασμα: ένα σύστημα με δυνατότητες που ακόμη δεν λειτουργούν ως σύνολο

Η Ελλάδα διαθέτει πολλά από τα βασικά δομικά στοιχεία για ένα σύγχρονο σύστημα ογκολογικής φροντίδας: υποδομές, επιστημονική επάρκεια, ψηφιακές δυνατότητες και πολιτική κινητικότητα.

Το πρόβλημα δεν είναι η απουσία τους — αλλά η έλλειψη σύνδεσης μεταξύ τους.

Η έκθεση της All.Can Greece αναδεικνύει ακριβώς αυτό: ένα σύστημα που έχει κομμάτια υψηλής ποιότητας, αλλά δεν λειτουργεί ακόμη με τη συνοχή που απαιτείται.

Σε μια νόσο όπως ο καρκίνος, η έλλειψη αυτής της συνοχής δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια. Είναι χρόνος. Είναι πρόσβαση. Είναι εμπειρία ασθενούς. Και τελικά είναι έκβαση.

Το ζητούμενο πλέον δεν είναι μόνο η ενίσχυση των επιμέρους δομών, αλλά η δημιουργία ενός πραγματικά ενιαίου συστήματος φροντίδας — όπου ο ασθενής δεν χρειάζεται να διαχειριστεί μόνος του τα κενά ανάμεσα στα κομμάτια.

Πηγή: Mapping-the-Efficiency-of-Cancer-Care-in-Greece-FINAL

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Συμμετέχουμε σε έρευνες που κάνουν τη φωνή σας να μετράει

Στο Κάπα3 ενθαρρύνουμε ενεργά τη συμμετοχή σε έρευνες υγείας, καθώςπροσπαθούμε κάθε μέρα να στεκόμαστε δίπλα σε ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές. Και όσο το κάνουμε αυτό, γίνεται όλο και πιο ξεκάθαρο πόσο σημαντικό είναι να ακούμε πραγματικά τη φωνή τους.

Γι’ αυτό και οι ερευνητικές δράσεις που υλοποιούμε ή υποστηρίζουμε δεν είναι απλώς ερωτηματολόγια. Είναι ένας τρόπος να καταλάβουμε καλύτερα τις ανάγκες, τις εμπειρίες και τις προτεραιότητες της κοινότητας που υπηρετούμε.

Μέσα από τη συμμετοχή σε αυτές τις έρευνες, δίνεται η δυνατότητα σε ανθρώπους που βρίσκονται στο επίκεντρο της εμπειρίας του καρκίνου να μοιραστούν τη δική τους πραγματικότητα. Κάθε απάντηση, κάθε ιστορία, κάθε συμμετοχή προσθέτει ένα ακόμη κομμάτι στην εικόνα που προσπαθούμε να χτίσουμε: μια πιο ουσιαστική και ανθρώπινη προσέγγιση στη φροντίδα και την υποστήριξη.

Η συμβολή κάθε συμμετέχοντα είναι πολύτιμη. Τα δεδομένα που συλλέγονται μας βοηθούν να αναγνωρίσουμε ανάγκες που συχνά δεν είναι ορατές, να κατανοήσουμε καλύτερα τις δυσκολίες και να σχεδιάσουμε δράσεις που ανταποκρίνονται στην πραγματική καθημερινότητα των ανθρώπων.

Μέσα από τη συμμετοχή σε έρευνες υγείας, η εμπειρία μπορεί να μετατραπεί σε γνώση που κάνει πραγματική διαφορά. Κάθε έρευνα που υποστηρίζουμε εντάσσεται σε μια ευρύτερη προσπάθεια κατανόησης της εμπειρίας των ασθενών και των φροντιστών.
Δείτε περισσότερες έρευνες και ερευνητικές δράσεις του Κάπα3.

Παρακάτω παρουσιάζονται οι τρέχουσες ερευνητικές δράσεις στις οποίες μπορείτε να συμμετέχετε, οργανωμένες ανάλογα με το κοινό στο οποίο απευθύνονται.

Κάθε έρευνα συνοδεύεται από μια σύντομη περιγραφή, ώστε να είναι ξεκάθαρος ο σκοπός της και ο τρόπος με τον οποίο η συμμετοχή συμβάλλει στο συνολικό έργο.

Για επαγγελματίες υγείας

Κουλτούρα ασφάλειας ασθενών στα νοσοκομεία

Πιλοτική μελέτη για τη μετάφραση και προσαρμογή του διεθνούς ερωτηματολογίου SOPS® Hospital Survey 2.0 του AHRQ στο ελληνικό νοσοκομειακό περιβάλλον.

Στόχος της έρευνας είναι η αξιολόγηση της σαφήνειας, της κατανόησης και της καταλληλότητας του εργαλείου μέσα από τη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας που εργάζονται σε νοσοκομειακές δομές.

Η μελέτη περιλαμβάνει και επαναληπτική συμπλήρωση ερωτηματολογίου (test–retest), ώστε να αξιολογηθεί η σταθερότητα των απαντήσεων στον χρόνο.

Συμμετοχή: https://forms.gle/Jev7mQ95vt1swtXF7

Για ερευνητικά δίκτυα και συνεργασίες

sleepCare – αξιολόγηση ποιότητας ύπνου

Η ερευνητική πρωτοβουλία sleepCare, σε συνεργασία με τον Χρήστο Φραντζίδη (University of Lincoln) και την ερευνητική του ομάδα, διερευνά την ποιότητα ύπνου μέσα από πραγματικές εμπειρίες και αυτοαναφορές των συμμετεχόντων.

Στόχος είναι η καλύτερη κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζουν τον ύπνο στην καθημερινή ζωή, μέσα από ανώνυμα δεδομένα και σύντομα ερωτηματολόγια.

English questionnaire: https://lnkd.in/e7wYjspX
Greek questionnaire: https://lnkd.in/ejbjGQPC
Platform: https://lnkd.in/e7YHUXdi

Για επιζώσες καρκίνου του μαστού

Εμπειρία επιζωσών και ποιότητα ζωής

Διπλωματική ερευνητική μελέτη που εξετάζει τον φόβο επανεμφάνισης του καρκίνου του μαστού, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης σε επιζώσες στην Ελλάδα.

Στόχος της είναι η καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας μετά τη θεραπεία και των παραγόντων που επηρεάζουν την ψυχοκοινωνική ευημερία.

Συμμετοχή: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeUgku0yi7LBGg42v_FeKtzVsj5F5uw8hYr-y-hcVKL-fhoeQ/viewform

Για ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις και φροντιστές

Εμπειρίες μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα

Πανελλήνια έρευνα καταγραφής εμπειριών, αναγκών και απόψεων ασθενών και φροντιστών σχετικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

Στόχος είναι η αποτύπωση της εμπειρίας σε όλα τα στάδια της νόσου, με σκοπό τη βελτίωση της φροντίδας και των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Η συμμετοχή είναι ανοιχτή σε ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις (μεταμοσχευμένους και μη) και στους φροντιστές τους.

Συμμετοχή: https://forms.gle/66h4CQJK3pdr1gKK7
Πληροφορίες: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/lung-transplant-working-group/

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Κάπα3 και Καρκινάκι ενώνουν δυνάμεις για την υποστήριξη παιδιών, εφήβων και οικογενειών που ζουν με καρκίνο

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 ανακοινώνει τη νέα του συνεργασία με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «Καρκινάκι», με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και της ευαισθητοποίησης γύρω από τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, καθώς και τη στήριξη των οικογενειών που βιώνουν την εμπειρία της νόσου.

Το Καρκινάκι αποτελεί έναν εξειδικευμένο οργανισμό που δραστηριοποιείται στον χώρο του παιδικού και εφηβικού καρκίνου, εστιάζοντας στην έγκυρη ενημέρωση, στην ενδυνάμωση των γονέων και φροντιστών και στην καλλιέργεια ενός υποστηρικτικού πλαισίου γύρω από τα παιδιά και τους εφήβους που νοσούν. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης και παρεμβάσεις σε επίπεδο κοινότητας, επιδιώκει να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά συνοδεύει τη διάγνωση, ενισχύοντας παράλληλα την κατανόηση και την κοινωνική ευαισθητοποίηση, καθώς και τη διασύνδεση των οικογενειών με διαθέσιμους πόρους υποστήριξης.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, οι δύο φορείς θα αναπτύξουν κοινές πρωτοβουλίες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, με έμφαση στη δημιουργία δράσεων που απευθύνονται τόσο σε οικογένειες όσο και σε επαγγελματίες υγείας και υποστήριξης. Προβλέπεται επίσης η συνδιοργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων, η ανταλλαγή καλών πρακτικών, καθώς και η διερεύνηση συμμετοχής σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα που ενισχύουν την ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών, με έμφαση στη συνέχεια της υποστήριξης σε όλα τα στάδια της εμπειρίας της νόσου.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 δραστηριοποιείται με στόχο την ενημέρωση, την καθοδήγηση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, προσφέροντας πρακτική υποστήριξη και πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και υπηρεσίες. Παράλληλα, αναπτύσσει δράσεις που ενισχύουν την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της υγείας τους και προωθεί ένα πιο προσβάσιμο και ανθρώπινο πλαίσιο φροντίδας.

Σε αυτό το πλαίσιο, το Κάπα3 συμμετέχει και σε ευρωπαϊκές συνεργασίες που εστιάζουν στην ψυχοκοινωνική διάσταση της νόσου σε διαφορετικά στάδια ζωής, όπως το έργο MELODIC, το οποίο αφορά την ψυχική υγεία νέων ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου. Η εμπειρία αυτή ενισχύει τη δυνατότητα του οργανισμού να αναγνωρίζει τις ανάγκες που διαμορφώνονται σε όλο το φάσμα της πορείας με τη νόσο, από την παιδική ηλικία έως την ενήλικη ζωή.

Η συνεργασία με το Καρκινάκι επιβεβαιώνει την κοινή προσέγγιση των δύο οργανισμών για την ενίσχυση ενός δικτύου υποστήριξης που δεν περιορίζεται στη θεραπευτική διαδικασία, αλλά επεκτείνεται στην καθημερινότητα των οικογενειών, στην ενημέρωση και στην ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση, με στόχο μια πιο σταθερή και ουσιαστική παρουσία δίπλα στους ανθρώπους που το έχουν ανάγκη.

Το Δ.Τ. εδώ Δ.Τ. ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ

Κείμενο: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο: νέα παγκόσμια έκθεση για πιο αποδοτικά συστήματα υγείας

Ο καρκίνος αποτελεί μια ολοένα αυξανόμενη επιβάρυνση για τα άτομα, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία, καθιστώντας αναγκαία την ενίσχυση της ανθρωποκεντρικής φροντίδας στον καρκίνο και τον επαναπροσδιορισμό του τρόπου παροχής της φροντίδας.. Οι νέες διαγνώσεις αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν 77% έως το 2050, γεγονός που θα επιβαρύνει ακόμη περισσότερο ήδη πιεσμένα συστήματα υγείας.

Πολλές χώρες αναφέρουν ως βασικές προκλήσεις την περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες, τις ελλείψεις προσωπικού και τους μεγάλους χρόνους αναμονής. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, καθίσταται κρίσιμο οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να επαναπροσδιορίσουν τον τρόπο παροχής ογκολογικής φροντίδας, ώστε να αξιοποιούνται αποτελεσματικά οι περιορισμένοι πόροι και να διασφαλίζεται η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Η έκθεση με τίτλο “Implementing Person-Centred Cancer Care to Improve Outcomes, Experiences and Efficiency” δημοσιεύεται από τον διεθνή οργανισμό All.Can International και βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και μελέτες της περιόδου 2018–2025. Πρόκειται για μια παγκόσμια ανάλυση με τη συμβολή ειδικών από 11 χώρες, η οποία απευθύνεται σε υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και συστημάτων υγείας, με στόχο τον επανασχεδιασμό της ογκολογικής φροντίδας σε πιο ανθρωποκεντρική και αποδοτική βάση.

Η νέα έκθεση τονίζει ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο αποτελεί μια πρακτική και υψηλής απόδοσης προσέγγιση, η οποία βελτιώνει την εμπειρία των ασθενών και ενισχύει την ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας. Πρόκειται για ένα μοντέλο που τοποθετεί τον άνθρωπο στο επίκεντρο, λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες, τις αξίες και τους στόχους του, αντί για μια ενιαία κλινική διαδρομή.

Οι βασικοί άξονες εφαρμογής οργανώνονται σε επτά πεδία παρέμβασης με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς και τη δημιουργία πιο βιώσιμων συστημάτων υγείας:

1. Έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας

Η καθυστερημένη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα παγκοσμίως. Η χαμηλή ενημέρωση, η περιορισμένη συμμετοχή σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και οι αδυναμίες στην πρωτοβάθμια φροντίδα οδηγούν συχνά σε καθυστερημένη έναρξη θεραπείας.

Η έκθεση προτείνει πιο προσαρμοσμένη ενημέρωση προς το κοινό, με υλικό που λαμβάνει υπόψη το επίπεδο υγειονομικού εγγραμματισμού και το πολιτισμικό υπόβαθρο των πληθυσμών. Παράλληλα, δίνεται έμφαση στον συν-σχεδιασμό προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου με τις ίδιες τις κοινότητες, ώστε να ενισχυθεί η συμμετοχή και να επιτευχθεί πιο έγκαιρη διάγνωση.

2. Συντονισμένη και διεπιστημονική φροντίδα

Η έλλειψη συντονισμού μεταξύ υπηρεσιών οδηγεί σε καθυστερήσεις και άνιση παροχή φροντίδας. Η ενίσχυση διεπιστημονικών ομάδων και η καθοδήγηση των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας (patient navigation) μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να κινούνται πιο ομαλά και να λαμβάνουν πιο συνεκτική φροντίδα.

3. Ψηφιακά εργαλεία και διασύνδεση συστημάτων

Η αποσπασματική διαχείριση δεδομένων και η περιορισμένη διαλειτουργικότητα μεταξύ συστημάτων υγείας αποτελούν σημαντικό εμπόδιο. Η ανάπτυξη ενιαίων υποδομών δεδομένων, εθνικών μητρώων καρκίνου και η χρήση τεχνολογιών όπως η τεχνητή νοημοσύνη μπορούν να βελτιώσουν την αποδοτικότητα και τον συντονισμό της φροντίδας.

4. Τηλεϊατρική και απομακρυσμένη φροντίδα

Οι ψηφιακές υπηρεσίες υγείας μπορούν να μειώσουν γεωγραφικά εμπόδια και να φέρουν τη φροντίδα πιο κοντά στον ασθενή. Ωστόσο, απαιτούνται επενδύσεις σε υποδομές και εκπαίδευση, ώστε να διασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση για όλους.

Η χρήση φορέσιμων τεχνολογιών υγείας και εφαρμογών μπορεί να υποστηρίξει τη συνεχή παρακολούθηση και τη φροντίδα πέρα από το νοσοκομειακό περιβάλλον.

5. Επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων

Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών παραμένει κρίσιμη πρόκληση. Η εφαρμογή μοντέλων κοινής λήψης αποφάσεων, η αξιοποίηση της εμπειρίας των ασθενών και η πολιτισμικά κατάλληλη επικοινωνία μπορούν να ενισχύσουν την εμπιστοσύνη και την ποιότητα της φροντίδας.

Παράλληλα, η συμμετοχή των φροντιστών στη διαδικασία ενημέρωσης θεωρείται απαραίτητη, καθώς συχνά οι ανάγκες τους παραμένουν αόρατες.

6. Υποστηρικτική φροντίδα και επιβίωση

Η πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική και υποστηρικτική φροντίδα παραμένει περιορισμένη σε πολλές χώρες, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η ενσωμάτωση υπηρεσιών υποστήριξης σε όλη τη διαδρομή της νόσου είναι κρίσιμη, ιδιαίτερα καθώς αυξάνεται ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο.

Η έκθεση τονίζει επίσης τη σημασία του προγραμματισμού μελλοντικής φροντίδας (advance care planning), ο οποίος μπορεί να μειώσει περιττές νοσηλείες και να ενισχύσει την αυτονομία των ασθενών.

7. Οικονομική υποστήριξη και πρόσβαση στη φροντίδα

Το οικονομικό βάρος του καρκίνου αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην πρόσβαση στη θεραπεία. Η έκθεση προτείνει ενίσχυση της κάλυψης των θεραπειών, υπηρεσίες οικονομικής καθοδήγησης και μέτρα υποστήριξης για τα έμμεσα κόστη, ώστε να μειωθεί η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο στην Ελλάδα

Αν και η έκθεση έχει παγκόσμιο χαρακτήρα, τα ευρήματά της είναι ιδιαίτερα επίκαιρα και για συστήματα υγείας όπως το ελληνικό. Προκλήσεις όπως οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση, η πίεση στο ανθρώπινο δυναμικό και η περιορισμένη διασύνδεση υπηρεσιών αντανακλούν υπαρκτές δυσκολίες και στην ελληνική πραγματικότητα.

Σε αυτό το πλαίσιο, η μετάβαση σε πιο ανθρωποκεντρικά, συντονισμένα και ψηφιακά υποστηριζόμενα μοντέλα φροντίδας — με έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο — αποκτά ιδιαίτερη σημασία και για τη χώρα μας.

Κάλεσμα για δράση

Η έκθεση καταλήγει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να ενσωματώσουν άμεσα την ανθρωποκεντρική φροντίδα στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο. Η συνεργασία με ανθρώπους που έχουν βιωμένη εμπειρία της νόσου θεωρείται απαραίτητη για τον σχεδιασμό πιο δίκαιων, αποδοτικών και βιώσιμων συστημάτων υγείας.

Η υιοθέτηση αυτής της προσέγγισης μπορεί να συμβάλει σε έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη ποιότητα φροντίδας, πιο αποτελεσματική χρήση πόρων και τελικά σε πιο ανθεκτικά συστήματα υγείας απέναντι στην αυξανόμενη επιβάρυνση του καρκίνου.

Μπορείτε να δείτε την έρευνα εδώ: Person-centred-cancer-care-improving-outcomes-experiences-and-efficiency-2

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3