Κατηγορία: Δικαιώματα Ασθενών

Το Κάπα3 στις Βρυξέλλες: Χτίζοντας ευρωπαϊκές συνεργασίες για μια πιο ανθρωποκεντρική ογκολογική φροντίδα

Η συμμετοχή στο Cluster 1 Health & Mission Cancer Brokerage Event ανέδειξε τη σημασία της ψηφιακής καινοτομίας, της ενεργού εμπλοκής των ασθενών και της διασυνοριακής συνεργασίας στην ευρωπαϊκή έρευνα για την υγεία.

28 Σεπτεμβρίου 2026 | Βρυξέλλες, Βέλγιο

Comet Meetings, Place Stéphanie 20, Βρυξέλλες

Εκπροσώπηση Κάπα3: Αριστέα Αρχοντίδου

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε στο ευρωπαϊκό Brokerage Event “Building Strong Networks in Cluster 1 Health & Mission Cancer”, που πραγματοποιήθηκε στις 28 Σεπτεμβρίου 2026 στις Βρυξέλλες, με επίκεντρο την ανάπτυξη συνεργασιών για τις επικείμενες προσκλήσεις του προγράμματος Horizon Europe 2027, στο πλαίσιο του Cluster 1 – Health και της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (EU Cancer Mission).

Το Κάπα3 εκπροσώπησε η Αριστέα Αρχοντίδου, συνεργάτιδα του οργανισμού με εξειδίκευση στις τεχνολογίες πληροφορικής στην υγεία, στην πολιτική υγείας και στην εκπροσώπηση των ασθενών, συμμετέχοντας στο πλαίσιο της παρουσίας του Hellenic Digital Health Cluster (HDHC).

Η διοργάνωση συγκέντρωσε ερευνητές, πανεπιστήμια, οργανισμούς υγείας, επιχειρήσεις τεχνολογίας, φορείς καινοτομίας, εκπροσώπους ασθενών και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, με κοινό στόχο τη δημιουργία ισχυρών ευρωπαϊκών δικτύων και τη διαμόρφωση νέων ερευνητικών συνεργασιών.

Για το Κάπα3, η συμμετοχή αυτή αποτελεί μέρος μιας σταθερής προσπάθειας να συνδέει τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις στην έρευνα, στην ψηφιακή υγεία και στην ανάπτυξη περισσότερο προσβάσιμων υπηρεσιών φροντίδας.

Από την ευρωπαϊκή έρευνα στη δημιουργία ουσιαστικών συνεργασιών

Η εκδήλωση αποτέλεσε χώρο ανταλλαγής γνώσης, παρουσίασης ερευνητικών ιδεών και αναζήτησης εταίρων για μελλοντικές ευρωπαϊκές προτάσεις.

Το πρόγραμμα περιλάμβανε ενημερώσεις για τις προτεραιότητες του Horizon Europe 2027, παρουσιάσεις φορέων και ερευνητικών ομάδων, θεματικές συνεδρίες pitching και στοχευμένες διμερείς συναντήσεις δικτύωσης.

Οι κεντρικές θεματικές επικεντρώθηκαν σε τρεις τομείς:

  • Healthcare Innovation: Νέες προσεγγίσεις στην έρευνα, στην πρόληψη, στη διάγνωση και στη φροντίδα.
  • Clinical Trials: Ερευνητικές συνεργασίες, κλινικές μελέτες και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
  • Digital Health & Artificial Intelligence: Ψηφιακά εργαλεία, αξιοποίηση δεδομένων και εφαρμογές Τεχνητής Νοημοσύνης στην υγεία.

Μέσα από τις παρουσιάσεις και τις συζητήσεις αναδείχθηκε ότι οι προκλήσεις της σύγχρονης υγειονομικής φροντίδας απαιτούν όλο και περισσότερο τη συνεργασία διαφορετικών επιστημονικών πεδίων και την ενεργό συμμετοχή φορέων που γνωρίζουν τις ανάγκες των ασθενών στην καθημερινή πράξη.

Η ανάπτυξη νέων τεχνολογιών, η έρευνα και η κοινωνική καινοτομία δεν αποτελούν ανεξάρτητες διαδικασίες. Η αποτελεσματικότητά τους εξαρτάται σε σημαντικό βαθμό από τη δυνατότητα να συνδεθούν με πραγματικές ανάγκες, κατάλληλα περιβάλλοντα εφαρμογής και σαφή κριτήρια αξιολόγησης.

Ψηφιακή υγεία και Τεχνητή Νοημοσύνη: Η τεχνολογία πρέπει να υπηρετεί τον άνθρωπο

Μία από τις σημαντικότερες διαπιστώσεις της διοργάνωσης ήταν ότι η ψηφιακή υγεία και η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν αποτελούν πλέον απομονωμένες τεχνολογικές θεματικές.

Αντίθετα, διαπερνούν ολοένα περισσότερα πεδία της έρευνας και της υγειονομικής φροντίδας: από την αξιοποίηση επιστημονικών δεδομένων και την υποστήριξη της κλινικής έρευνας έως την πρόληψη, την ενημέρωση και τη διαχείριση σύνθετων αναγκών.

Ωστόσο, η τεχνολογική πρόοδος δεν συνεπάγεται αυτομάτως και κοινωνική πρόοδο.

Μια ψηφιακή εφαρμογή δεν μπορεί να θεωρείται πραγματικά επιτυχημένη εάν οι άνθρωποι στους οποίους απευθύνεται δεν μπορούν να την κατανοήσουν, να την εμπιστευθούν ή να την αξιοποιήσουν.

Για το Κάπα3, η αντιμετώπιση του ψηφιακού αποκλεισμού, η υγειονομική και ψηφιακή εγγραμματοσύνη, η προσβασιμότητα και η υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης αποτελούν βασικές προϋποθέσεις της ανθρωποκεντρικής καινοτομίας.

Η προσέγγιση αυτή συνδέεται άμεσα με την ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, η οποία αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να υποστηρίζει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένη και κατανοητή πληροφόρηση σχετικά με κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και υπηρεσίες υποστήριξης.

Η ΜΥΡΤΩ αναπτύσσεται με την τεχνολογική συνεργασία της SimasiaAI και την πολύτιμη υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Το έργο αναδεικνύει τη δυνατότητα σύνδεσης της τεχνολογικής καινοτομίας με την κοινωνική πλοήγηση και τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών ως προϋπόθεση ουσιαστικής καινοτομίας

Ένα ακόμη σημαντικό μήνυμα που αναδείχθηκε μέσα από τις επαφές και τις παρουσιάσεις ήταν η ανάγκη για ενεργό εμπλοκή των ασθενών στην έρευνα και στον σχεδιασμό ψηφιακών υπηρεσιών.

Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να προσφέρουν πολύ περισσότερα από μια τελική αξιολόγηση ή μια συμβολική εκπροσώπηση.

Μπορούν να συμβάλουν στον προσδιορισμό πραγματικών αναγκών, στη συνδιαμόρφωση ερευνητικών ερωτημάτων, στην ανάπτυξη κατανοητών εργαλείων και στην αξιολόγηση λύσεων μέσα σε πραγματικά περιβάλλοντα εφαρμογής.

Η συμμετοχή των ασθενών σε πιλοτικές εφαρμογές (real-world pilots), σε διαδικασίες συνδημιουργίας (co-creation) και στην αξιολόγηση της προσβασιμότητας μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη περισσότερο κατάλληλων, αποδεκτών και βιώσιμων υπηρεσιών.

Για το Κάπα3, αυτή η προσέγγιση βρίσκεται στον πυρήνα της δραστηριότητάς του.

Η εμπειρία από την καθημερινή κοινωνική καθοδήγηση των ωφελουμένων, η αναγνώριση διοικητικών και κοινωνικών εμποδίων και η συστηματική καταγραφή αναγκών μπορούν να αποτελέσουν πολύτιμη βάση για την ανάπτυξη και αξιολόγηση νέων παρεμβάσεων.

Ευρωπαϊκή δικτύωση και νέες δυνατότητες συνεργασίας

Η παρουσία του Κάπα3 στις Βρυξέλλες, μέσα από το οικοσύστημα του Hellenic Digital Health Cluster, προσέφερε ευκαιρίες επαφής με οργανισμούς και επαγγελματίες που δραστηριοποιούνται στην έρευνα, στην ψηφιακή υγεία και στην κοινωνική καινοτομία.

Κατά τη διάρκεια της διοργάνωσης πραγματοποιήθηκαν συζητήσεις και ανταλλαγές απόψεων με εκπροσώπους διαφορετικών φορέων, μεταξύ των οποίων:

Γιώργος Δημητρίου, Cluster Manager του HDHC, καθώς και Γιώργος Νικολαΐδης και Μάρθα Ζαχαριάδου από την Ergobyte Informatics S.A.

Σωτηρία Τσαλαμάνη από το KMOP – Social Action and Innovation Centre, Νικόλαος Παπαδόπουλος από το heeelp!, Angie Fasoula από τη MIMA Technologies και Ηλίας Νικολινάκος από την ELPEN Pharmaceutical Co. Inc.

Οι επαφές αυτές δημιουργούν προοπτικές περαιτέρω διερεύνησης κοινών ενδιαφερόντων και πιθανών συνεργασιών, ιδιαίτερα σε πεδία όπως η ψηφιακή προσβασιμότητα, η ανθρωποκεντρική τεχνολογία, η συμμετοχή των ασθενών και η εφαρμοσμένη έρευνα.

Ιδιαίτερη αναφορά αξίζει στο Δίκτυο ΠΡΑΞΗ (PRAXI Network) για την υποστήριξη της ελληνικής συμμετοχής, καθώς και στους εθνικούς εκπροσώπους των προγραμμάτων Horizon Europe και στους συνδιοργανωτές που συνέβαλαν στη δημιουργία ενός ουσιαστικού περιβάλλοντος ευρωπαϊκής συνεργασίας.

Το Κάπα3 ως εταίρος στην ανθρωποκεντρική έρευνα και καινοτομία

Η συμμετοχή του Κάπα3 στη συγκεκριμένη ευρωπαϊκή διοργάνωση ενισχύει τη στρατηγική του κατεύθυνση προς τη διαμόρφωση συνεργασιών που συνδυάζουν την επιστημονική γνώση με την κοινωνική εμπειρία.

Μέσα από τις υπηρεσίες κοινωνικής πλοήγησης, τη συνεργασία με επαγγελματίες υγείας, τη συμμετοχή σε ευρωπαϊκά ερευνητικά έργα και την ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων, ο οργανισμός επιδιώκει να συμβάλει στον σχεδιασμό, στην εφαρμογή και στην αξιολόγηση παρεμβάσεων που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους.

Στο πλαίσιο των μελλοντικών ευρωπαϊκών συνεργασιών, το Κάπα3 μπορεί να συνεισφέρει εμπειρία και τεχνογνωσία στην κοινωνική πλοήγηση, στην προσέγγιση και συμμετοχή ασθενών, στην υγειονομική εγγραμματοσύνη, στη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών και στην αξιολόγηση της εμπειρίας των τελικών χρηστών.

Η συμμετοχή αυτή δεν αποτελεί αυτοσκοπό, αλλά μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας ανάπτυξης ενός τεκμηριωμένου, ανθρωποκεντρικού και αξιολογήσιμου μοντέλου υποστήριξης στην ογκολογική φροντίδα.

Από τις ευρωπαϊκές επαφές στη δημιουργία κοινωνικής αξίας

Η εμπειρία των Βρυξελλών επιβεβαιώνει τη σημασία της έγκαιρης συμμετοχής στον ευρωπαϊκό διάλογο και της δημιουργίας συνεργασιών που μπορούν να συνδέσουν τη γνώση, την τεχνολογία και τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.

Καθώς διαμορφώνονται οι κοινοπραξίες και οι προτάσεις για τις προσκλήσεις του Horizon Europe 2027, η παρουσία οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών και φορέων εκπροσώπησης ασθενών αποτελεί σημαντική προϋπόθεση για πιο συμπεριληπτική έρευνα και καινοτομία.

Για το Κάπα3, η ευρωπαϊκή συνεργασία αποκτά αξία όταν μετατρέπεται σε καλύτερη πληροφόρηση, ισότιμη πρόσβαση, περισσότερες δυνατότητες υποστήριξης και ουσιαστική βελτίωση της καθημερινής ζωής.

Γιατί η καινοτομία στην υγεία δεν μετριέται μόνο με όσα μπορούμε να αναπτύξουμε τεχνολογικά, αλλά και με το πόσους ανθρώπους μπορούμε πραγματικά να συμπεριλάβουμε.

Η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία. Αφορά ολόκληρη τη ζωή.

Περισσότερες πληροφορίες

Cluster Health & Mission Cancer Brokerage Event
https://www.b2match.com/e/cluster-health-mission-cancer-brokerage

Hellenic Digital Health Cluster
https://hdhc.gr/

Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών
https://www.kapa3.gr/

ΜΥΡΤΩ – Ψηφιακή Κοινωνική Πλοηγός
https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com/

Ψηφιακός Μετασχηματισμός στο Δημόσιο και στην Κοινωνία των Πολιτών: Σύγκλιση ή απόκλιση και προτάσεις

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – ΚΑΠΑ3, σε συνεργασία με το Κολλέγιο René Descartes, σας προσκαλεί στη διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο:

«Ψηφιακός Μετασχηματισμός στο Δημόσιο και στην Κοινωνία των Πολιτών: Σύγκλιση ή απόκλιση και προτάσεις»

📅 Ημερομηνία: Παρασκευή, 30 Οκτωβρίου 2026
🕡 Ώρα: 18:30 – 20:30
💻 Παρακολούθηση: Online
🎫 Συμμετοχή: Δωρεάν

Ο ψηφιακός μετασχηματισμός αποτελεί πλέον βασικό παράγοντα για τον τρόπο με τον οποίο λειτουργούν οι δημόσιοι οργανισμοί, παρέχονται υπηρεσίες στους πολίτες και αναπτύσσονται δράσεις κοινωνικής υποστήριξης και συμμετοχής. Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί, η μετάβαση σε ένα περισσότερο ψηφιακό περιβάλλον δεν εξελίσσεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους φορείς και σε όλες τις κοινωνικές ομάδες.

Η ημερίδα επιδιώκει να ανοίξει έναν ουσιαστικό διάλογο ανάμεσα στη θεωρία και την πράξη, εξετάζοντας τον ψηφιακό μετασχηματισμό τόσο από την πλευρά του Δημόσιου Τομέα όσο και από την πλευρά της Κοινωνίας των Πολιτών. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται:

  • στις αλλαγές που επιφέρει η ψηφιοποίηση στον τρόπο λειτουργίας των οργανισμών,
  • στη σχέση κράτους, οργανισμών και πολιτών,
  • στις δυνατότητες αξιοποίησης των ψηφιακών τεχνολογιών,
  • στις προκλήσεις που προκύπτουν από την άνιση πρόσβαση και χρήση των ψηφιακών εργαλείων,
  • και στην ανάγκη ανάπτυξης βιώσιμων, ανθρωποκεντρικών και συμπεριληπτικών ψηφιακών λύσεων.

Βασικό ερώτημα της συζήτησης

Ο ψηφιακός μετασχηματισμός οδηγεί σε μεγαλύτερη σύγκλιση μεταξύ κράτους, οργανισμών και πολιτών ή δημιουργεί νέες μορφές απόκλισης και ανισοτήτων;

Σε ποιους απευθύνεται

Η ημερίδα απευθύνεται σε:

  • στελέχη και εργαζομένους του Δημόσιου Τομέα,
  • στελέχη οργανισμών και φορέων της Κοινωνίας των Πολιτών,
  • επαγγελματίες που συμμετέχουν στον σχεδιασμό ή την υλοποίηση ψηφιακών υπηρεσιών,
  • στελέχη διοίκησης και ανθρώπινου δυναμικού,
  • επαγγελματίες κοινωνικών και ανθρωπιστικών υπηρεσιών,
  • εκπαιδευτικούς, ερευνητές, ακαδημαϊκούς και φοιτητές,
  • και γενικότερα όσους ενδιαφέρονται για τη σχέση τεχνολογίας, Δημόσιας Διοίκησης και κοινωνίας

Θεματικοί άξονες

Στο πρόγραμμα της ημερίδας περιλαμβάνονται ενότητες για:

  • τον ψηφιακό μετασχηματισμό ως αλλαγή τρόπου λειτουργίας,
  • την καινοτομία στη Δημόσια Διοίκηση,
  • τις εμπειρίες και τις καλές πρακτικές από το Δημόσιο,
  • τη συμπερίληψη, την προσβασιμότητα και τις κοινωνικές ανάγκες,
  • τη σχέση Δημόσιου Τομέα και Κοινωνίας των Πολιτών,
  • την Τεχνητή Νοημοσύνη, τα δεδομένα και τις νέες δυνατότητες,
  • καθώς και τη διαμόρφωση προτάσεων για ένα ουσιαστικό, βιώσιμο και ανθρωποκεντρικό ψηφιακό μέλλον.Εισηγητές

Στην ημερίδα συμμετέχουν:

  • Αναστασία Τσαρτάρα, Επικεφαλής Τομέα «Εσωτερικών, Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Δικαιοσύνης και Θεσμών», Γενική Γραμματεία Συντονισμού της Προεδρίας της Κυβέρνησης
  • Δρ. Εμμανουήλ Αλεξανδράκης, Adjunct Professor – Strategic Development and Internationalisation Advisor, Athens University of Economics & Business
  • Ευαγγελή Μπίστα, Cofounder / Strategic Partnerships Lead, Kapa3 – Cancer Guidance Centre
  • Ειρήνη Γκόνη, Συνεργάτης ΕΔΥΤΕ ΑΕ
  • Δημήτρης Παπαδάκης, Co-Founder & Head of Sales, SimasiaAI
  • Αριστέα Αρχοντίδου, MSc in Health Policy & Planning, Συνεργάτης ΚΑΠΑ3.

Βεβαίωση παρακολούθησης

Σε όλους τους συμμετέχοντες θα χορηγηθεί βεβαίωση παρακολούθησης από το Κολλέγιο René Descartes και το ΚΑΠΑ3.

Δήλωση συμμετοχής

Η συμμετοχή είναι ελεύθερη και μπορείτε να δηλώσετε συμμετοχή μέσω της επίσημης φόρμας:
🔗 https://cnam.gr/webinar_digital_transformation_public_management/

Νέες γυναίκες και προχωρημένος καρκίνος του μαστού: Η παγκόσμια έρευνα Project 528 και ο αγώνας του ΚΑΠΑ3 για ολιστική φροντίδα

Μια διάγνωση που ανατρέπει τα πάντα

«Η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία. Αφορά ολόκληρη τη ζωή.»

Η διάγνωση του προχωρημένου ή μεταστατικού καρκίνου του μαστού σε μια νέα γυναίκα δεν αποτελεί απλώς μια σοβαρή ιατρική πρόκληση. Είναι μια βίαιη ανατροπή σε μια περίοδο της ζωής που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία οικογένειας, την εξέλιξη της επαγγελματικής καριέρας, τον επαναπροσδιορισμό της ταυτότητας και τον σχεδιασμό του μέλλοντος. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει και η Christina Thammasen, ηλικίας 45 ετών, η οποία ζει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού πάνω από επτά χρόνια, «υπάρχει μια σαφής γραμμή στη ζωή μου πριν από τη διάγνωση με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και στη ζωή μου μετά».

Τα πρόσφατα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας Project 528, τα οποία παρουσιάστηκαν στο 8ο Διεθνές Συνέδριο Συναίνεσης για τον Προχωρημένο Καρκίνο του Μαστού (ABC8, 6–8 Νοεμβρίου 2025, Λισαβόνα) από το Young Survival Coalition, έρχονται να επιβεβαιώσουν με αδιάσειστα δεδομένα αυτό που βιώνουμε καθημερινά στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (ΚΑΠΑ3) : ότι η ογκολογική φροντίδα, όσο προηγμένη κι αν είναι ιατρικά, παραμένει συχνά κατακερματισμένη όταν πρόκειται για τις πραγματικές, καθημερινές ανάγκες των ασθενών.
Η έρευνα Project 528 είναι η πρώτη παγκόσμια μελέτη που καταγράφει τις ξεχωριστές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέες γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Στην έρευνα συμμετείχαν 3.881 γυναίκες από 67 χώρες, εκ των οποίων οι 385 ήταν κάτω των 40 ετών. Τα ευρήματα είναι αποκαλυπτικά και αποδεικνύουν ότι ο καρκίνος στις νεότερες ηλικίες (όπως και στους ασθενείς κατηγορίας AYA – Εφήβων και Νέων Ενηλίκων) δεν επηρεάζει μόνο την κλινική εικόνα, αλλά κλονίζει συθέμελα την κοινωνική, οικογενειακή και οικονομική υπόσταση του ατόμου.

 

Τα αποκαλυπτικά δεδομένα της έρευνας Project 528

Τα στοιχεία που προέκυψαν για τις γυναίκες κάτω των 40 ετών αποτυπώνουν το τεράστιο βάρος που καλούνται να σηκώσουν στην καθημερινότητά τους:

Μητρότητα και Οικογένεια: Σχεδόν οι μισές γυναίκες (48%) που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού έχουν παιδιά κάτω των 18 ετών. Η διαχείριση της ασθένειας παράλληλα με την ανατροφή μικρών παιδιών δημιουργεί τεράστια πρακτικά και συναισθηματικά φορτία.

Εργασία και Οικονομική Κατάρρευση: Το 64% των γυναικών δήλωσε ότι η επαγγελματική τους πορεία διαταράχθηκε σοβαρά μετά τη διάγνωση. Το 40% συσσώρευσε ιατρικά χρέη, ενώ το ποσοστό εκείνων που αισθάνονταν οικονομικά ασφαλείς συρρικνώθηκε θεαματικά από 51% πριν τη διάγνωση σε μόλις 3% μετά την έναρξη της θεραπείας!

Ψυχολογική Επιβάρυνση και Ποιότητα Ζωής: Το 80% των ασθενών ανέφερε σοβαρή ψυχολογική δυσφορία. Ζητήματα όπως η εικόνα του σώματος, η γονιμότητα, η σεξουαλική υγεία και η απώλεια της καθημερινής αυτονομίας αποτελούν ευρεία προβλήματα, τα οποία όμως σπάνια συζητώνται ή αντιμετωπίζονται συστηματικά στο πλαίσιο της τυπικής νοσοκομειακής φροντίδας.

Καθυστερήσεις στη Διάγνωση: Το 40% των γυναικών καθυστέρησε να αναζητήσει ιατρική φροντίδα. Οι κύριοι λόγοι ήταν η υποτίμηση ή απόρριψη των ανησυχιών τους από τους γιατρούς πρωτοβάθμιας φροντίδας, η έλλειψη ενημέρωσης αλλά και ο φόβος. Αξιοσημείωτο είναι ότι μόνο το 14% διαγνώστηκε μέσω προληπτικού ή τακτικού ελέγχου (screening), ενώ το 85% οδηγήθηκε στη διάγνωση αφού οι ίδιες οι γυναίκες εντόπισαν κάποιο σύμπτωμα.

Ελλείμματα Ενημέρωσης και Πρόσβασης στην Εξατομικευμένη Ιατρική: Ενώ το 90% υποβλήθηκε σε γενετικό έλεγχο για κληρονομικές μεταλλάξεις, μόνο το 59% πραγματοποίησε γονιδιωματικό έλεγχο του ίδιου του όγκου — μια εξέταση απαραίτητη για τη λήψη αποφάσεων στοχευμένης θεραπείας. Επιπλέον, μόνο το 46% ενημερώθηκε για περισσότερες από μία θεραπευτικές επιλογές, με τις στοχευμένες θεραπείες να αποτελούν την κατηγορία που κατανοούσαν λιγότερο. Παρότι οι διαδικτυακές κοινότητες αποτελούν πηγή ενδυνάμωσης, μόλις το 43% παραπέμφθηκε σε αυτές από την θεραπευτική ομάδα.

Όπως χαρακτηριστικά τόνισε η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Young Survival Coalition, Jennifer Merschdorf, το ισχύον σύστημα φροντίδας απαιτεί υπερβολικά συχνά από τις ίδιες τις ασθενείς να γίνουν «συνήγοροι του εαυτού τους» (self-advocacy), την ίδια στιγμή που παλεύουν με την κόπωση, τον φόβο και την οικονομική εξάντληση.

Η γέφυρα του ΚΑΠΑ3: Από τη διαπίστωση των αναγκών στην ουσιαστική δράση

Τα ευρήματα του Project 528 δεν αποτελούν απλώς στατιστικά στοιχεία· είναι ο καθρέφτης των δυσκολιών που αντιμετωπίζει καθημερινά ο ογκολογικός ασθενής και στην Ελλάδα. Στο ΚΑΠΑ3 (Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών), πιστεύουμε ακράδαντα ότι η μάχη με τον καρκίνο δεν δίνεται μόνο στα ογκολογικά συμβούλια και στις αίθουσες χημειοθεραπείας, αλλά σε κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής.

Η αποστολή του ΚΑΠΑ3 γεννήθηκε ακριβώς για να καλύψει αυτά τα μεγάλα κενά που αναδεικνύει η παγκόσμια έρευνα:

Πλοήγηση και Καθοδήγηση στο Υγειονομικό και Κοινωνικό Σύστημα

Όπως αναφέρει η καθηγήτρια Fatima Cardoso, Πρόεδρος της ABC Global Alliance, οι ασθενείς χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, εξατομικευμένη φροντίδα και δικαιώματα. Στο ΚΑΠΑ3 παρέχουμε δωρεάν υπηρεσίες Navigation (Πλοήγησης). Βοηθάμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν τα δικαιώματά τους, να διαχειριστούν γραφειοκρατικές διαδικασίες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε αναπηρικά επιδόματα, ασφαλιστικές καλύψεις και διευκολύνσεις στην εργασία. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος και απληροφόρητος μέσα σε ένα λαβυρινθώδες σύστημα.

Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη και Ποιότητα Ζωής

Με το 80% των νέων ασθενών να βιώνει έντονο ψυχικό στρες, η ψυχολογική πλαισίωση αποτελεί προτεραιότητα. Στο ΚΑΠΑ3 προσφέρουμε ψυχολογική υποστήριξη προσαρμοσμένη στις ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους. Δημιουργούμε ασφαλείς χώρους συζήτησης για θέματα που συχνά θεωρούνται «ταμπού» — όπως η εικόνα σώματος, η απώλεια γονιμότητας, η σεξουαλική υγεία και η διαχείριση του άγχους της υποτροπής.

Πρακτική Βοήθεια και Φροντίδα της Οικογένειας

Όταν μια νέα μητέρα αντιμετωπίζει τον προχωρημένο καρκίνο, η φροντίδα των παιδιών, οι μετακινήσεις για τις θεραπείες και η διεκπεραίωση των καθημερινών οικιακών υποχρεώσεων μετατρέπονται σε έναν δυσβάσταχτο καθημερινό άθλο. Το ΚΑΠΑ3 σχεδιάζει και υλοποιεί δράσεις πρακτικής υποστήριξης, συνδέοντας τους ασθενείς με υποστηρικτικές δομές και προσφέροντας λύσεις που ελαφρύνουν το καθημερινό βάρος της οικογένειας.

Ενδυνάμωση, Ενημέρωση και Διεκδίκηση (Advocacy)

Συμφωνώντας απόλυτα με το μήνυμα της έρευνας, θεωρούμε ότι η έγκυρη ενημέρωση είναι δύναμη. Ενισχύουμε την ικανότητα των ασθενών να θέτουν τις σωστές ερωτήσεις στους θεράποντες ιατρούς τους, να κατανοούν τις θεραπευτικές τους επιλογές (συμπεριλαμβανομένης της στοχευμένης ιατρικής και των γονιδιωματικών ελέγχων) και να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν στη ζωή τους. Παράλληλα, αγωνιζόμαστε σε επίπεδο πολιτικών υγείας για τη διαμόρφωση ενός συμπεριληπτικού συστήματος που θα αναγνωρίζει τις ιδιαιτερότητες των νέων καρκινοπαθών (AYAs).

Συνεχίζουμε μαζί, διεκδικώντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής

Η έρευνα Project 528 αποτελεί έναν οδικό χάρτη για το μέλλον. Μας υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια γυναίκα που θέλει να συνεχίσει να ζει, να αγαπά, να εργάζεται, να ανατρέφει τα παιδιά της και να ονειρεύεται.

Όπως τονίζει η Christina: «Πρέπει να συνεχίσεις να παλεύεις, να προχωράς μπροστά, να ζεις τη ζωή σου».

Στο ΚΑΠΑ3, δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε καθημερινά ώστε καμία γυναίκα, κανένας νέος άνθρωπος με καρκίνο να μην παλεύει μόνος. Διεκδικούμε μαζί μια ολιστική φροντίδα που δεν θεραπεύει μόνο το σώμα, αλλά αγκαλιάζει τον άνθρωπο σε όλες τις διαστάσεις της ζωής του.

Εάν είστε νέος/νέα ασθενής ή φροντιστής και χρειάζεστε καθοδήγηση, ψυχολογική υποστήριξη ή ενημέρωση για τα δικαιώματά σας, η ομάδα του ΚΑΠΑ3 είναι εδώ για εσάς. Επικοινωνήστε μαζί μας στο 210 5221424 ή μέσω της ιστοσελίδας μας.

 

Πηγή:

ABC Global Alliance. ABC8: Global survey highlights challenges that young breast cancer patients face. Oncology Central, 6 November 2025.

ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΚΕΙΜΕΝΟΥ:  

Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος,  Συνεργάτης  ΚΑΠΑ3 Τρίπολης,  email: elenak3team@gmail.com, LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

 

ΜΥΡΤΩ: Από τις πραγματικές ανάγκες στην ευρωπαϊκή επιστημονική παρουσία (ESMO)

Η ΜΥΡΤΩ, ο ψηφιακός Πλοηγός Κοινωνικών Δικαιωμάτων που αναπτύσσει το Κάπα3, κάνει ένα σημαντικό βήμα από την εμπειρία του πεδίου προς την ευρωπαϊκή επιστημονική κοινότητα, με δύο εργασίες που έγιναν δεκτές σε διοργανώσεις της EONS και της ESMO το 2026.

Η πρώτη εργασία, “MYRTO as an AI-Supported Navigation Model for Equitable Access to Cancer Care: Real-World Needs from 1,083 Beneficiaries”, θα παρουσιαστεί ως poster στο EONS19 at ESMO 2026, στη Μαδρίτη, 24–26 Οκτωβρίου 2026.

Η εργασία βασίζεται στις πραγματικές ανάγκες 1.083 ωφελουμένων του Κάπα3 και αναδεικνύει οκτώ βασικά πεδία πλοήγησης: κοινωνικά δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας και διοικητικές διαδικασίες, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, μετακίνηση και γεωγραφικά εμπόδια, εργασία και κοινωνική προστασία, υγειονομικό και ψηφιακό γραμματισμό, υποστήριξη φροντιστών και παραπομπή σε ανθρώπινη υποστήριξη όταν απαιτείται.

Τα δεδομένα δείχνουν ότι η ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα δεν αφορά μόνο την κλινική πληροφορία. Αφορά και τη δυνατότητα του ανθρώπου να βρίσκει, να κατανοεί και να αξιοποιεί αξιόπιστη πληροφορία σε μια ιδιαίτερα απαιτητική περίοδο της ζωής του.

Από την ανάγκη στην αξιολόγηση της τεχνολογίας

Η δεύτερη εργασία, “Source-Based Artificial Intelligence (AI) Navigation for Fragmented Nonclinical Cancer-Support Information: Pilot Evaluation of a Human-Supervised System”, έγινε δεκτή ως e-Poster στο ESMO AI & Digital Oncology Congress 2026, 16–18 Νοεμβρίου 2026.

Εδώ, η έμφαση μεταφέρεται στον τρόπο λειτουργίας και αξιολόγησης της ΜΥΡΤΩ ως ενός source-grounded, human-supervised συστήματος Τεχνητής Νοημοσύνης.

Η πιλοτική αξιολόγηση βασίστηκε σε 448 έγκυρα έγγραφα και 29.148 ευρετηριασμένα αποσπάσματα, ενώ εξετάστηκαν 100 προκαθορισμένα ερωτήματα. Στα 84 ερωτήματα που μπορούσαν να απαντηθούν, παρήχθησαν τεκμηριωμένες και αξιοποιήσιμες απαντήσεις χωρίς να απαιτηθούν αλλαγές μετά τον έλεγχο των ειδικών του Κάπα3. Παράλληλα, το σύστημα εφαρμόζει μηχανισμούς διευκρίνισης, αποχής ή ανακατεύθυνσης όταν τα δεδομένα είναι ανεπαρκή ή όταν ένα ερώτημα αφορά ιατρική συμβουλή ή βρίσκεται εκτός του πεδίου λειτουργίας του.

Δύο εργασίες, μία κοινή φιλοσοφία

Οι δύο επιστημονικές εργασίες αποτυπώνουν δύο συμπληρωματικές πλευρές της ΜΥΡΤΩ: τις πραγματικές ανάγκες που οδήγησαν στη δημιουργία της και τον τρόπο με τον οποίο η τεχνολογία επιχειρεί να ανταποκριθεί σε αυτές με τεκμηρίωση, σαφή όρια και ανθρώπινη εποπτεία.

Για το Κάπα3, η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν έρχεται να αντικαταστήσει την ανθρώπινη υποστήριξη. Στόχος είναι να συμβάλει σε μια περισσότερο προσβάσιμη, κατανοητή και αξιόπιστη πλοήγηση, διατηρώντας τον άνθρωπο στο επίκεντρο.

Η παρουσία της ΜΥΡΤΩ σε δύο σημαντικές ευρωπαϊκές επιστημονικές διοργανώσεις αποτελεί ένα ακόμη βήμα στη μεταφορά της εμπειρίας του Κάπα3 από το πεδίο στον ευρωπαϊκό διάλογο για την ισότιμη πρόσβαση, την ψηφιακή υγεία και την υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης.

Το έργο ΜΥΡΤΩ χρηματοδοτείται από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα.

Μαθετε περισσοτερα : https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Από την πρόσβαση στη συνέχεια της φροντίδας: όταν η πλοήγηση γίνεται μέρος της λύσης

Από την πρόσβαση στη συνέχεια της φροντίδας: όταν η πλοήγηση γίνεται μέρος της λύσης

Γιατί τα συστήματα υγείας χρειάζονται διαδρομές και όχι μόνο πιλοτικές λύσεις

Μια εξέταση δεν είναι θεραπεία. Μια παραπομπή δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ο άνθρωπος θα φτάσει στη φροντίδα που χρειάζεται. Και μια επιτυχημένη πιλοτική εφαρμογή δεν αρκεί για να αποδείξει ότι ένα σύστημα μπορεί να λειτουργήσει για όλους.

Αυτό είναι το βασικό μήνυμα του πρόσφατου άρθρου του Gaurav Ghewade στο World Economic Forum, “Why healthcare systems need pathways, not just pilots”. Το πραγματικό ζητούμενο, σύμφωνα με την ανάλυση, δεν είναι μόνο αν ένας άνθρωπος μπορεί να εισέλθει στο σύστημα υγείας, αλλά αν το σύστημα μπορεί να τον υποστηρίξει σε ολόκληρη τη διαδρομή που ακολουθεί.

Το 2023 περίπου 4,6 δισεκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως εξακολουθούσαν να μην καλύπτονται πλήρως από βασικές υπηρεσίες υγείας. Παράλληλα, τα χρόνια νοσήματα, μεταξύ των οποίων και ο καρκίνος, απαιτούν κάτι περισσότερο από μία μεμονωμένη παρέμβαση: χρειάζονται συνέχεια, επαναλαμβανόμενη επαφή με υπηρεσίες, παρακολούθηση και οργανωμένη υποστήριξη.

Το κρίσιμο ερώτημα επομένως είναι:

Τι συμβαίνει μετά το πρώτο βήμα;

Γνωρίζει ο άνθρωπος πού πρέπει να απευθυνθεί; Κατανοεί τις διαδικασίες; Γνωρίζει τα δικαιώματα και τις παροχές που μπορεί να δικαιούται; Μπορεί να βρει την κατάλληλη υπηρεσία; Υπάρχει μια σαφής διαδρομή ή καλείται να κινηθεί μόνος του μέσα σε ένα πολύπλοκο σύστημα;

Ιδιαίτερα στην εμπειρία του καρκίνου, η διαδρομή δεν περιορίζεται στη διάγνωση και στη θεραπεία. Περιλαμβάνει παράλληλα διοικητικά ζητήματα, κοινωνικά και εργασιακά δικαιώματα, οικονομικές και ασφαλιστικές παροχές, πρόσβαση σε κοινωνικές υπηρεσίες, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, φροντιστές και επιστροφή στην καθημερινότητα.

Γι’ αυτό η πλοήγηση αποτελεί ουσιαστικό μέρος μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης.

Από την πληροφορία στην πράξη: η ΜΥΡΤΩ

Σε αυτή την ανάγκη έρχεται να απαντήσει η ΜΥΡΤΩ – Πλοηγός Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κάπα3.

Η ΜΥΡΤΩ δεν αντικαθιστά τον γιατρό ή τον επαγγελματία υγείας και δεν παρέχει θεραπευτικές αποφάσεις. Στόχος της είναι να βοηθά τους ανθρώπους που βιώνουν τον καρκίνο και τους φροντιστές τους να βρίσκουν αξιόπιστη και κατανοητή πληροφορία, να γνωρίζουν καλύτερα τα δικαιώματα και τις διαθέσιμες παροχές τους, να εντοπίζουν υπηρεσίες και να μπορούν να προχωρούν στο επόμενο πρακτικό βήμα.

Το Κάπα3 έχει ήδη τοποθετήσει τη ΜΥΡΤΩ στο πεδίο της ψηφιακής πλοήγησης, της κοινωνικής προσβασιμότητας και της ενδυνάμωσης των ογκολογικών ασθενών.

Γιατί η πρόσβαση είναι μόνο η αρχή.

Το πραγματικό ζητούμενο είναι κανένας άνθρωπος να μη χάνεται ανάμεσα στα βήματα της διαδρομής του.

Η ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος, Ιδρυτικού Χορηγού της ΜΥΡΤΩ

και την πολύτιμη αξιοπιστία της SimasiaAI https://simasiaai.gr/

Μάθετε περισσοτερα :

https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

Μάθετε περισσοτερα για το ΚΑΠΑ3

https://www.kapa3.gr/about-k3/diafaneia/

Πηγή

Gaurav Ghewade, Why healthcare systems need pathways, not just pilots, World Economic Forum, 21 Αυγούστου 2026.

Σύγχρονη Ογκολογία: Όταν η επιβίωση δεν είναι αρκετή

Νέες θεραπείες, «κρυφές» επιπτώσεις και η ανάγκη να αξιολογούμε όχι μόνο πόσο, αλλά και πώς ζει ο ασθενής

Η σύγχρονη ογκολογία αλλάζει με πρωτοφανή ταχύτητα. Ανοσοθεραπείες, συζευγμένα αντισώματα-φάρμακα (antibody–drug conjugates, ADCs), διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies) και νέες στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν θεραπευτικές δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχαν.

Οι θεραπείες γίνονται ολοένα πιο εξατομικευμένες, προσαρμοσμένες στα βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου, ενώ για πολλούς ανθρώπους που ζουν με καρκίνο η επιβίωση παρατείνεται σημαντικά.

Μαζί όμως με αυτή τη μεγάλη επιστημονική πρόοδο αναδύεται ένα νέο, κρίσιμο ερώτημα:

Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς περισσότερο μετά τον καρκίνο ή με τον καρκίνο;

Ένα πρόσφατο editorial του Nature Medicine, με τίτλο “Oncology must confront hidden side effects”, επισημαίνει ακριβώς αυτή τη νέα πρόκληση: ενώ η ανάπτυξη νέων αντικαρκινικών θεραπειών προχωρά με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό, οι τρόποι με τους οποίους καταγράφονται, αξιολογούνται και αντιμετωπίζονται οι μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής δεν έχουν εξελιχθεί με την ίδια ταχύτητα.

Όταν μια «ήπια» παρενέργεια γίνεται σημαντικό πρόβλημα

Η θεραπευτική επιτυχία μπορεί να συνοδεύεται από μια νέα πραγματικότητα: άνθρωποι που ζουν περισσότερο, αλλά καλούνται παράλληλα να διαχειριστούν ανεπιθύμητες ενέργειες για μήνες, χρόνια ή ακόμη και για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μια ανεπιθύμητη ενέργεια που χαρακτηρίζεται κλινικά ως χαμηλού βαθμού δεν είναι απαραίτητα μικρής σημασίας για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Ένα επίμονο εξάνθημα, η διάρροια, η στοματίτιδα ή άλλα συμπτώματα μπορούν να επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνική ζωή και την καθημερινότητα όταν επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Αντίστοιχα, ορισμένες ανοσολογικά σχετιζόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες από θεραπείες με αναστολείς σημείων ελέγχου του ανοσοποιητικού συστήματος μπορεί να παραμένουν για χρόνια ή ακόμη και να είναι μη αναστρέψιμες.

Εδώ αναδεικνύεται ένας σημαντικός περιορισμός των Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE), που χρησιμοποιούνται ευρέως για την καταγραφή και βαθμολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Η διάρκειά τους δεν αποτυπώνεται επαρκώς, ενώ λειτουργικές και ψυχολογικές επιπτώσεις μπορεί επίσης να παραμένουν εκτός της παραδοσιακής αξιολόγησης.

Έτσι, κάτι που από κλινικής πλευράς χαρακτηρίζεται ως «διαχειρίσιμο» μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρεί διαχειρίσιμο ο ίδιος ο ασθενής.

Η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αξιολογείται εκ των υστέρων

Ένα δεύτερο κρίσιμο ζήτημα αφορά τον χρόνο κατά τον οποίο γίνονται διαθέσιμα τα δεδομένα για την ποιότητα ζωής.

Σε αρκετές περιπτώσεις, τα στοιχεία αυτά δημοσιεύονται πολύ αργότερα από τα αρχικά αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης ή ακόμη και μετά την έγκριση μιας νέας θεραπείας.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που καλούνται να λάβουν αποφάσεις κατά τα πρώτα χρόνια χρήσης ενός νέου φαρμάκου μπορεί να μη διαθέτουν ακόμη ολοκληρωμένη εικόνα για το πώς η θεραπεία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινή λειτουργικότητα, τη συναισθηματική ευεξία και συνολικά την ποιότητα ζωής τους.

Παράλληλα, τα ερωτηματολόγια και τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής χρειάζεται να επικαιροποιούνται τακτικά.

Και αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να γίνεται χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών.

Η εμπειρία των ανθρώπων που λαμβάνουν τις θεραπείες πρέπει να αποτελεί μέρος της αξιολόγησης και όχι μια πληροφορία που προστίθεται αργότερα.

Το παράδειγμα του daraxonrasib

Το editorial του Nature Medicine αναφέρεται ως χαρακτηριστικό παράδειγμα στον pan-RAS αναστολέα daraxonrasib, μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με επιθετικό, προχωρημένο καρκίνο του παγκρέατος που σχετίζεται με το ογκογονίδιο RAS.

Τα αποτελέσματα που αναφέρονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά ως προς την επιβίωση. Παράλληλα όμως, οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν ακμοειδές εξάνθημα, ενώ καταγράφηκαν επίσης διάρροια και στοματίτιδα.

Τα πλήρη δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής, την καθημερινή λειτουργικότητα και τη συναισθηματική ευεξία δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα λόγω του σύντομου χρόνου παρακολούθησης.

Το παράδειγμα αναδεικνύει ένα πολύ ευρύτερο ζήτημα.

Εάν γνωρίζουμε ότι μια θεραπεία μπορεί να παρατείνει σημαντικά τη ζωή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη επαρκώς πώς θα είναι αυτή η ζωή, τότε ένα ουσιαστικό κομμάτι της πληροφορίας λείπει από τη συζήτηση μεταξύ ασθενούς και θεραπευτικής ομάδας.

Και αυτό συνδέεται άμεσα με την ενημερωμένη συναίνεση.

Ο ασθενής χρειάζεται, στο μέτρο που τα δεδομένα είναι διαθέσιμα, να γνωρίζει όχι μόνο τις πιθανότητες ανταπόκρισης ή επιβίωσης αλλά και τις πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας στην καθημερινή του ζωή.

Δεν βιώνουν όλοι οι άνθρωποι την ίδια θεραπεία με τον ίδιο τρόπο

Το προφίλ τοξικότητας μιας θεραπείας δεν είναι ίδιο για όλους.

Μπορεί να επηρεάζεται από τον μηχανισμό δράσης του φαρμάκου, τη γενικότερη φυσική κατάσταση, συνυπάρχουσες χρόνιες παθήσεις, γενετικούς παράγοντες και άλλα ατομικά χαρακτηριστικά.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι πληθυσμοί που ιστορικά έχουν αποκλειστεί ή υποεκπροσωπούνται στις κλινικές δοκιμές μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών.

Το editorial αναφέρεται, μεταξύ άλλων, σε διαφορές ως προς το φύλο στις ανεπιθύμητες ενέργειες της ανοσοθεραπείας και σε φυλετικές ανισότητες στις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν παρατηρηθεί σε θεραπείες CAR-T.

Για τον λόγο αυτό, τα δεδομένα πραγματικού κόσμου — real-world data — αποκτούν ιδιαίτερη σημασία.

Οι κλινικές δοκιμές παραμένουν θεμελιώδεις για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας μιας θεραπείας. Η εφαρμογή της όμως στην καθημερινή κλινική πράξη και σε ευρύτερους πληθυσμούς μπορεί να αποκαλύψει επιπτώσεις που δεν είχαν εμφανιστεί ή δεν είχαν αποτυπωθεί πλήρως στις αρχικές μελέτες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το διειδικό αντίσωμα amivantamab στον καρκίνο του πνεύμονα, όπου η πραγματική έκταση και βαρύτητα ορισμένων δερματικών τοξικοτήτων έγινε περισσότερο εμφανής όταν εκτέθηκε στη θεραπεία ένας ευρύτερος πληθυσμός ασθενών.

Από τα επιστημονικά «στεγανά» στη διεπιστημονική φροντίδα

Η νέα πραγματικότητα απαιτεί και διαφορετικό τρόπο οργάνωσης της φροντίδας.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των σύγχρονων θεραπειών δεν περιορίζονται πάντοτε σε ένα όργανο ή σε μία μόνο ιατρική ειδικότητα.

Η παραδοσιακή λειτουργία των επιστημονικών πεδίων σε ξεχωριστά «στεγανά» μπορεί να περιορίσει τη μεταφορά γνώσης γύρω από την έγκαιρη αναγνώριση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση νέων τοξικοτήτων.

Η απάντηση επομένως δεν μπορεί παρά να είναι διεπιστημονική.

Χρειάζονται συνεργατικά δίκτυα, επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματική καταγραφή, ειδικά μητρώα και ανταλλαγή γνώσης, ώστε νέες ή σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά.

Και κυρίως: χρειάζεται η φωνή του ασθενούς

Ίσως η σημαντικότερη αλλαγή αφορά τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε την επιτυχία μιας θεραπείας.

Η επιβίωση παραμένει θεμελιώδης στόχος της ογκολογίας.

Δεν μπορεί όμως να είναι ο μοναδικός.

Χρειάζεται να γνωρίζουμε εάν ο άνθρωπος μπορεί να εργάζεται, να κινείται, να κοιμάται, να τρέφεται, να συμμετέχει στην οικογενειακή και κοινωνική του ζωή, να διατηρεί όσο είναι δυνατόν την αυτονομία του και να διαχειρίζεται τις επιπτώσεις της θεραπείας στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεται, με άλλα λόγια, να γνωρίζουμε όχι μόνο πόσο χρόνο προσθέτει μια θεραπεία στη ζωή, αλλά και τι σημαίνει αυτός ο χρόνος για τον ίδιο τον άνθρωπο.

Για αυτό και οι ασθενείς δεν πρέπει να βρίσκονται μόνο στο τέλος της διαδικασίας ως αποδέκτες μιας θεραπείας.

Η εμπειρία τους χρειάζεται να ενσωματώνεται από τον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και των εργαλείων αξιολόγησης έως την παρακολούθηση μιας θεραπείας μετά την έγκρισή της και την εφαρμογή της στον πραγματικό κόσμο.

Από την επιβίωση στη ζωή μετά — και μαζί — με τον καρκίνο

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι αναμφισβήτητη και δημιουργεί πραγματική ελπίδα.

Η επόμενη πρόκληση είναι να διασφαλίσουμε ότι η παράταση της ζωής συνοδεύεται από ποιότητα ζωής, λειτουργικότητα, επαρκή ενημέρωση, συμμετοχή και αξιοπρέπεια.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα καλείται επομένως να περάσει από το ερώτημα:

«Πόσο περισσότερο μπορεί να ζήσει ο ασθενής;»

σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα:

«Πώς θα ζήσει αυτόν τον επιπλέον χρόνο;»

Για το Κάπα3, η συζήτηση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής ογκολογικής φροντίδας: μιας φροντίδας που δεν βλέπει μόνο τη νόσο και τη θεραπεία, αλλά τον άνθρωπο, την καθημερινότητά του, τις ανάγκες του, τις επιλογές του και τη ζωή που συνεχίζεται κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

Πηγή και βιβλιογραφικές αναφορές

Κύρια πηγή:
Nature Medicine. “Oncology must confront hidden side effects.” Volume 32, July 2026. Published online 8 July 2026. DOI: 10.1038/s41591-026-04554-9.

  1. Barron CC et al. Journal for ImmunoTherapy of Cancer. 2023;11.
  2. Gyawali B et al. Lancet Oncology. 2025;26–e89.
  3. O’Reilly EM et al. New England Journal of Medicine. 2026. DOI: 10.1056/NEJMoa2605555.
  4. Unger JM et al. Journal of Clinical Oncology. 2022;40:1474–1486.
  5. Rayapureddy AK et al. Journal of Clinical Oncology. 2026;44.
  6. Hines MR et al. Transplantation and Cellular Therapy. 2023;29:438.e1–438.e16.

Δείτε το αρχικό εδώ :s41591-026-04554-9

Επιμέλεια : Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης  Καπα3 Τρίπολης,                   email: elenak3team@gmail.com,                                                                                   LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Νέα εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ για τις διασυνοριακές συνταγές φαρμάκων.

Νέα εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ για τις διασυνοριακές συνταγές φαρμάκων. Γιατί είναι αναγκαία πλέον η συστηματική ενημέρωση των φαρμακοποιών για τη διασυνοριακή εκτέλεση συνταγών.

Με την τουριστική περίοδο να βρίσκεται στο αποκορύφωμά της, ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε νέα εγκύκλιο που διευκρινίζει το πλαίσιο αναγνώρισης, εκτέλεσης και αποζημίωσης των διασυνοριακών συνταγών φαρμάκων για πολίτες άλλων ευρωπαϊκών χωρών που βρίσκονται στην Ελλάδα.

Η εγκύκλιος κοινοποιήθηκε από τον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο προς όλους τους φαρμακοποιούς, με στόχο την ορθή εφαρμογή των σχετικών διαδικασιών, ιδιαίτερα στις τουριστικές περιοχές.

Στόχος της νέας εγκυκλίου είναι να περιοριστούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν Ευρωπαίοι πολίτες κατά την εκτέλεση συνταγών που έχουν εκδοθεί στη χώρα προέλευσής τους, διασφαλίζοντας την απρόσκοπτη πρόσβασή τους στη φαρμακευτική περίθαλψη, σύμφωνα με το ισχύον ευρωπαϊκό πλαίσιο.

Ο ΕΟΠΥΥ διευκρινίζει ότι οι συνταγές διακρίνονται σε τέσσερις βασικές κατηγορίες:

ηλεκτρονικές συνταγές για ασφαλισμένους με δικαίωμα περίθαλψης στην Ελλάδα,

έντυπες διασυνοριακές συνταγές από χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης και του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου,

ηλεκτρονικές διασυνοριακές συνταγές μέσω της Διασυνοριακής Πύλης Υπηρεσιών Ηλεκτρονικής Υγείας (NCPeHealth) και

ηλεκτρονικές συνταγές που εκδίδονται από Έλληνες ιατρούς για Ευρωπαίους πολίτες και πολίτες τρίτων χωρών.

Η εγκύκλιος υπενθυμίζει ότι οι έντυπες διασυνοριακές συνταγές μπορούν να εκτελούνται στην Ελλάδα, εφόσον περιλαμβάνουν όλα τα απαιτούμενα στοιχεία και ο φαρμακοποιός μπορεί να επιβεβαιώσει την αυθεντικότητά τους και να ταυτοποιήσει τον ασθενή. Ωστόσο, τα αντιβιοτικά και τα ναρκωτικά φάρμακα δεν χορηγούνται με έγχαρτες διασυνοριακές συνταγές.

Παράλληλα, επισημαίνεται ότι σε όλες τις περιπτώσεις είναι υποχρεωτική η ταυτοποίηση του προσώπου που παραλαμβάνει το φάρμακο, ενώ οι φαρμακοποιοί καλούνται να ενημερώνονται διαρκώς για τις εξελίξεις, ώστε να εξυπηρετούν σωστά τους διακινούμενους πολίτες που δικαιούνται φαρμακευτική περίθαλψη στη χώρα μας.

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.