Κατηγορία: Πολυεπιστημονικότητα

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

“MYRTO AI Health Innovation Lab”. Η Μυρτώ περνά σε κύκλο επιστημονικής δοκιμής, ανατροφοδότησης και συλλογικής μάθησης

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η «Μυρτώ» υπό επιστημονική αξιολόγηση: διαφάνεια, τεκμηρίωση και ανθρώπινη εποπτεία στην κοινωνική πλοήγηση των ογκολογικών ασθενών

Ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων

Αθήνα, 6 Ιουλίου 2026

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής και αξιολόγησης της «Μυρτώς» – του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η συνάντηση οργανώθηκε από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με την υποστήριξη του Κολλεγίου René Descartes – Cnam, και συμμετοχή της SimasiaAI, και  λειτούργησε ως ένα δυναμικό εργαστήριο επιστημονικής συνδιαμόρφωσης, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών από τους χώρους της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας, της πληροφορικής και της προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Η διαδικασία είχε κλειστό και αυστηρά δοκιμαστικό χαρακτήρα και δεν αποτέλεσε δημόσια παρουσίαση ολοκληρωμένου προϊόντος. Στόχος της ήταν η αξιολόγηση της συμπεριφοράς της εφαρμογής μέσα από υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα σενάρια, η καταγραφή ορθών απαντήσεων και αστοχιών και η αξιοποίηση της ανατροφοδότησης των ειδικών για την επόμενη φάση ανάπτυξης. 

Το έργο «Μυρτώ – Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων» αναπτύσσεται ως ένα ψηφιακό σύστημα κοινωνικής πλοήγησης βασισμένο στη γνώση, με προσανατολισμό στις αρχές της εξηγήσιμης, διαφανούς και ανθρωποκεντρικής Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στόχος του είναι να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή, τεκμηριωμένη και πρακτικά αξιοποιήσιμη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες.

Η «Μυρτώ» δεν αντικαθιστά την επαγγελματική, κοινωνική, νομική ή ιατρική κρίση. Λειτουργεί ως υποστηρικτικό εργαλείο πληροφόρησης και πλοήγησης, με σαφή όρια λειτουργίας, ανθρώπινη εποπτεία και δυνατότητα παραπομπής στις αρμόδιες υπηρεσίες και στους επαγγελματίες του Κάπα3.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Από την πληροφορία στην κατανοητή γνώση

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκε η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της «Μυρτώς», καθώς και τα πραγματικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές όταν καλούνται να αναζητήσουν πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και διοικητικές διαδικασίες.Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση του ψηφιακού και πληροφοριακού αποκλεισμού. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται ώστε να μετατρέπει την κατακερματισμένη και συχνά δυσνόητη πληροφορία σε απλή, δομημένη και κατανοητή καθοδήγηση.

Θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης

Η τεχνική ομάδα/συνεργάτης του έργου SimasiaAI, παρουσίασε τον τρόπο λειτουργίας της εφαρμογής και την αρχιτεκτονική ανάκτησης και σύνθεσης της πληροφορίας.Η «Μυρτώ» αξιοποιεί έναν υβριδικό μηχανισμό αναζήτησης, ο οποίος συνδυάζει τεχνικές ανάκτησης κειμένου και σημασιολογικής αναζήτησης, με στόχο να εντοπίζει την πληροφορία που σχετίζεται περισσότερο με το ερώτημα του χρήστη.Η εφαρμογή λειτουργεί πάνω σε μια θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης. 

Κεντρικό στοιχείο του σχεδιασμού είναι η ιχνηλασιμότητα της πληροφορίας, δηλαδή η δυνατότητα σύνδεσης μιας απάντησης με την πηγή στην οποία βασίζεται. Η αξιοποίηση επικυρωμένων πηγών  περιορίζει τον κίνδυνο μη τεκμηριωμένων απαντήσεων και επιτρέπει τον εντοπισμό, τον έλεγχο και τη διόρθωση προβλημάτων σε μια διαδικασία με συνεχή συντήρηση, τακτική επικαιροποίηση και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες οδηγίες και κανονιστικές απαιτήσεις. 

Εξηγησιμότητα και ανθρώπινα κατανοητές απαντήσεις

Στο επίκεντρο της αξιολόγησης δεν βρέθηκε μόνο το κατά πόσο η «Μυρτώ» ανακτά τη σωστή πληροφορία, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να την παρουσιάζει με τρόπο σαφή, κατανοητό και εννοιολογικά συνεκτικό.Η προσέγγιση αυτή ενισχύει την εμπιστοσύνη, την υπεύθυνη χρήση του εργαλείου και την ουσιαστική ενδυνάμωση του πολίτη μέσα σε ένα εργαλείο παραγωγής απαντήσεων, που υποστηρίζει ένα  διαφανές, τεκμηριωμένο και ανθρώπινα εποπτευόμενο οικοσύστημα γνώσης, στο οποίο κάθε πληροφορία  είναι κατανοητή, ελέγξιμη και συνδεδεμένη με την πηγή της.

Προστασία δεδομένων και συμμόρφωση ήδη από τον σχεδιασμό

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η κανονιστική συμμόρφωση ενσωματώνονται ήδη από το στάδιο σχεδιασμού της εφαρμογής, σύμφωνα με τις αρχές της προστασίας δεδομένων εξ ορισμού και από τον σχεδιασμό.Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά υποθετικά ή πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αρχές της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της ανωνυμοποίησης και της ασφαλούς επεξεργασίας. Οι αρχές αυτές συνδέονται με τις σύγχρονες απαιτήσεις για υπεύθυνη ανάπτυξη συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης, προστασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων και συμμόρφωση με το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο. 

Ζωντανή δοκιμή υποθετικών σεναρίων

Οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στο εργαστήριο δοκίμασαν την εφαρμογή ατομικά και σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας αποκλειστικά υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Η δοκιμή βασίστηκε σε μια προσέγγιση αξιολόγησης της συμπεριφοράς του συστήματος, εξετάζοντας όχι μόνο αν η τελική απάντηση ήταν ορθή, αλλά και αν η συνολική λειτουργία της εφαρμογής ήταν ασφαλής, κατανοητή και κατάλληλη για το συγκεκριμένο αίτημα.

Διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ

Σε ένα από τα βασικά σενάρια, η «Μυρτώ» κλήθηκε να καθοδηγήσει υποθετικό ασθενή που δεν γνώριζε πώς να ξεκινήσει τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ. Το σύστημα ανέκτησε τα βασικά βήματα της διαδικασίας, οργάνωσε την πληροφορία σε κατανοητή μορφή και παρείχε σχετικές παραπομπές στις πηγές.

Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν:

  • την ακρίβεια της πληροφορίας,
  • την πληρότητα των βημάτων,
  • τη σαφήνεια της γλώσσας,
  • και την πρακτική χρησιμότητα της απάντησης.

Μετακίνηση από την Περιφέρεια για θεραπεία

Σε δεύτερο σενάριο εξετάστηκε η περίπτωση ογκολογικού ασθενούς που χρειάζεται να μετακινηθεί από την Περιφέρεια προς άλλο τόπο για θεραπεία. Η εφαρμογή εντόπισε σχετικές κατηγορίες κοινωνικοοικονομικής υποστήριξης και παροχών και παρουσίασε τα πιθανά επόμενα βήματα στον χρήστη.

Η δοκιμή επέτρεψε την αξιολόγηση:

  • της ορθής αναγνώρισης του αιτήματος,
  • της σύνδεσης διαφορετικών δικαιωμάτων και παροχών,
  • της πληρότητας των πηγών,
  • και της δυνατότητας παραπομπής στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Παράλληλα, εξετάστηκαν και περιπτώσεις στις οποίες:

  • το ερώτημα ήταν ασαφές ή ελλιπές,
  • ο χρήστης δεν γνώριζε ποιο δικαίωμα έπρεπε να αναζητήσει,
  • απαιτούνταν διευκρινιστικές ερωτήσεις,
  • ζητούνταν ιατρική ή εξατομικευμένη νομική συμβουλή,
  • ή ήταν απαραίτητη η άμεση ανθρώπινη παρέμβαση.

Ένας συνεχής κύκλος επιστημονικής ανατροφοδότησης

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με συζήτηση επί των αποτελεσμάτων της δοκιμής, έλεγχο των τεχνικών καταγραφών και παρουσίαση των βασικών στατιστικών χρήσης της εφαρμογής.Οι παρατηρήσεις των συμμετεχόντων δεν αντιμετωπίζονται ως αποσπασματικά σχόλια, αλλά ως δομημένη επιστημονική ανατροφοδότηση για τη βελτίωση.  Δημιουργείται έτσι ένας κλειστός κύκλος μάθησης και ανατροφοδότησης, στον οποίο η τεχνολογία, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των επαγγελματιών αλληλεπιδρούν διαρκώς. Η συνεχής συμμετοχή ειδικών και η ενσωμάτωση δομημένης ανατροφοδότησης θεωρούνται κρίσιμες για την ενίσχυση της διαφάνειας, της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης σε συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης που χρησιμοποιούνται σε ευαίσθητα πεδία. 

Η διεπιστημονική ομάδα του έργου

Την ανάπτυξη, την επιστημονική τεκμηρίωση και την κανονιστική συμμόρφωση της «Μυρτώς» υποστηρίζει διεπιστημονική ομάδα από τους χώρους της διοίκησης υπηρεσιών υγείας, της πληροφορικής, της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της γλωσσικής τεχνολογίας και της ανάπτυξης λογισμικού. Στο εργάστηριο συμμετείχαν

η Ευαγγελή Μπίστα Co-founder Κάπα3 – Υπεύθυνη Στρατηγικών Συνεργασιών, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομηχανικής Πληροφορικής με μεταπτυχιακή εξειδίκευση στην Πολιτική Υγείας και τον Σχεδιασμό Υπηρεσιών Υγείας, η Αναστασία Βλαχοπούλου δικηγόρος, μέλος του Δικηγορικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, με εξειδίκευση στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Δημήτρης Παπαδάκης Co-founder και Sales Manager – SimasiaAI, Project Manager στο έργο «Μυρτώ», Γιάννης Μπαρούς, Co-founder & CTO, SimasiaAI PhD candidate στην Επιστήμη Υπολογιστών με βάση το San Francisco,που έχει αναλάβει το τεχνικό κομμάτι: πώς το σύστημα βρίσκει τη σωστή πληροφορία, πώς τη συνδέει με αξιόπιστες πηγές και πώς δίνει απαντήσεις που είναι τεκμηριωμένες, χρήσιμες και ασφαλείς.

Σχετικά με το Κάπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είναι ένας φορέας κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης και πλοήγησης για ογκολογικούς ασθενείς, επιβιώσαντες, φροντιστές και τις οικογένειές τους. Στόχος του είναι να συμβάλει στην ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα, στην κοινωνική προστασία και στα δικαιώματα που συνδέονται με την εμπειρία του καρκίνου. Καθημερινά υποστηρίζει ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με ένα σύνολο πρακτικών, διοικητικών, κοινωνικών και ψυχοσυναισθηματικών προκλήσεων. Μέσα από εξατομικευμένη κοινωνική καθοδήγηση, ο φορέας βοηθά ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, να κατανοήσουν διαθέσιμες παροχές και υπηρεσίες, να προσανατολιστούν σε διοικητικές διαδικασίες και να συνδεθούν με τις κατάλληλες δομές υποστήριξης.

Οι βασικοί άξονες δράσης του Κάπα3 περιλαμβάνουν την ενημέρωση για κοινωνικά και ασφαλιστικά δικαιώματα, την υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, την καθοδήγηση για παροχές και διαδικασίες, την ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών, καθώς και τη διασύνδεση με επαγγελματίες, φορείς και κοινότητες.

 Στο πλαίσιο της ψηφιακής του στρατηγικής, το Κάπα3 αναπτύσσει εργαλεία ψηφιακής ενδυνάμωσης και κοινωνικής πλοήγησης, όπως η «Μυρτώ», ο Ψηφιακός Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται για να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή και τεκμηριωμένη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες, πάντα με ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα όρια της τεχνολογίας.

Η φιλοσοφία του Κάπα3 βασίζεται στην αρχή ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στην ιατρική πράξη. Περιλαμβάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την κοινωνική προστασία, την ψυχοκοινωνική στήριξη, την αξιοπρέπεια, την ενδυνάμωση και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.

Μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, πανεπιστημιακούς και ερευνητικούς φορείς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, δημόσιες δομές, εθελοντές και κοινότητες, το Κάπα3 επιδιώκει να δημιουργεί γέφυρες ανάμεσα στον ασθενή, την πληροφορία, τις υπηρεσίες και την πραγματική πρόσβαση.

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό εδώ :

Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr

info@kapa3.gr

📍Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00)
📍Kosti Palama 13,11141 Athina
☎️210 5221424
📱6906265170

Συμφωνητικό συνεργασίας USTEP Institute και Καπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κάπα3 και το USTEP Institute ανακοινώνουν την έναρξη της στρατηγικής τους συνεργασίας, με στόχο την ουσιαστική υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και την προώθηση ίσων ευκαιριών σε επιστημονικό, κοινωνικό και εκπαιδευτικό επίπεδο.

Η συνεργασία επισφραγίστηκε μέσω της υπογραφής Μνημονίου Συνεργασίας, το οποίο υπεγράφη στην Αθήνα στις 26 Μαΐου 2026, από την Ευαγγελή Μπίστα, Συνιδρύτρια και Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας του Κάπα3, και τον Βασίλειο Σταύρου, Συνιδρυτή και Επιστημονικά Υπεύθυνο του USTEP Institute.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, οι δύο φορείς θα αναπτύξουν κοινές δράσεις που περιλαμβάνουν:

 Τη διοργάνωση ημερίδων και συνεδρίων με επίκεντρο την ενημέρωση των ασθενών, τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας και την ενίσχυση της σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας.

Την υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την πρόληψη, τη διαχείριση συμπτωμάτων, καθώς και την καταπολέμηση μύθων και κοινωνικού στιγματισμού γύρω από τον καρκίνο.

Τη συνεργασία σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα με στόχο την ανάπτυξη καινοτόμων πρωτοβουλιών και δράσεων κοινωνικού αντίκτυπου.

Τη διεξαγωγή κοινών ερευνών και τη διάχυση των αποτελεσμάτων τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η συνεργασία αυτή επιβεβαιώνει τη δέσμευση των δύο οργανισμών να συμβάλουν ενεργά στη δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού και συμπεριληπτικού περιβάλλοντος για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, ενισχύοντας την πρόσβαση στη γνώση, την ενημέρωση και την κοινωνική ενδυνάμωση.

Το Μνημόνιο Συνεργασίας έχει διάρκεια ενός έτους, με δυνατότητα ανανέωσης κατόπιν κοινής έγγραφης συμφωνίας των δύο μερών.

Λίγα Λόγια για το USTEP Institute

Το USTEP Institute είναι μια ψηφιακή πλατφόρμα τηλεάσκησης και τηλεαποκατάστασης για άτομα με χρόνια νοσήματα. Αξιοποιώντας τη σύγχρονη επιστημονική γνώση και ψηφιακά εργαλεία, παρέχει εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης και αποκατάστασης από το σπίτι, προσαρμοσμένα στις ανάγκες κάθε ατόμου και με έμφαση στην ασφαλή συμμετοχή. Βασική του επιδίωξη είναι η διευκόλυνση της πρόσβασης σε προγράμματα τηλεάσκησης και τηλεαποκατάστασης, ιδιαίτερα για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν εμπόδια λόγω απόστασης, λειτουργικών περιορισμών ή των απαιτήσεων ενός χρόνιου νοσήματος. Μέσα από τη δράση του, επιδιώκει να συμβάλει στη διατήρηση της λειτουργικής ικανότητας, στην ενίσχυση της αυτονομίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συμμετεχόντων. Παράλληλα, το USTEP Institute αναπτύσσει δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης, συμμετέχει σε επιστημονικές δραστηριότητες και συνεργάζεται με φορείς υγείας και συλλόγους ασθενών.

Eπιτακτική η ανάγκη για Ψυχολογική Υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς. Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 εξηγεί και υποστηρίζει

 

Καθηµερινά, οι επαγγελµατίες υγείας καλούνται να επικοινωνήσουν, να αξιολογήσουν και κυρίως να υποστηρίξουν ανθρώπους που βιώνουν την εµπειρία του καρκίνου.

Η ογκολογική νόσος επηρεάζει µόνο τη σωµατική υγεία ή µήπως ασκεί και έντονη επίδραση στην ψυχολογική, κοινωνική και συναισθηµατική ζωή του ατόµου; Οι ανάγκες που αναδύονται κατά τη διάρκεια της ασθένειας είναι πολλές και συχνά συνοδεύονται από το ερώτηµα: «Τι πραγµατικά φέρνει η νόσος στη ζωή ενός ανθρώπου;». Η διάγνωση του καρκίνου επιφέρει σηµαντικές αλλαγές στην καθηµερινότητα, στις σχέσεις, στους κοινωνικούς ρόλους και στον τρόπο µε τον οποίο το άτοµο αντιλαµβάνεται τον εαυτό του και το µέλλον του.

Η διάγνωση του καρκίνου αποτελεί ένα ιδιαίτερα στρεσογόνο γεγονός, το οποίο συχνά συνοδεύεται από συναισθήµατα φόβου, αβεβαιότητας, άγχους και θλίψης. Παράλληλα, οι ασθενείς καλούνται να διαχειριστούν τις επιπτώσεις των θεραπευτικών παρεµβάσεων, όπως η χηµειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία και οι χειρουργικές επεµβάσεις. Οι αλλαγές στην εξωτερική εµφάνιση, η κόπωση, ο πόνος και οι περιορισµοί στην καθηµερινή λειτουργικότητα µπορούν να επηρεάσουν σηµαντικά την αυτοεκτίµηση και την ποιότητα ζωής τους (Pitman et al., 2018).

Η αβεβαιότητα σχετικά µε την πορεία της νόσου και η πιθανότητα υποτροπής αποτελούν σηµαντικές πηγές ψυχολογικής επιβάρυνσης. Η έκταση του φαινοµένου αποτυπώνεται στη µετα-ανάλυση των Mitchell et al. (2011), η οποία περιέλαβε 94 µελέτες και περισσότερους από 14.000 ογκολογικούς ασθενείς. Σύµφωνα µε τα αποτελέσµατα, το 16,3% των ασθενών πληρούσε τα διαγνωστικά κριτήρια για µείζονα καταθλιπτική διαταραχή, το 10,3% για αγχώδη διαταραχή και το 19,2% για διαταραχή προσαρµογής.

Τα δεδοµένα αυτά αναδεικνύουν ότι ένα σηµαντικό ποσοστότων ογκολογικών ασθενών αντιµετωπίζει σοβαρή ψυχολογική δυσφορία, γεγονός που καθιστά αναγκαία την παροχή εξειδικευµένης ψυχολογικής υποστήριξης.

Επιπλέον, ο καρκίνος επηρεάζει συχνά τις οικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις του ατόµου. Ο ασθενής µπορεί να αναγκαστεί να περιορίσει ή να εγκαταλείψει επαγγελµατικούς και κοινωνικούς ρόλους, ενώ η οικογένεια καλείται να προσαρµοστεί σε νέες απαιτήσεις και ευθύνες, βιώνοντας και η ίδια σηµαντική ψυχολογική επιβάρυνση (Northouse et al., 2010).

Οι ογκολογικοί ασθενείς παρουσιάζουν αυξηµένη ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη, καθώς η νόσος επηρεάζει σηµαντικά την ψυχική, κοινωνική και συναισθηµατική τους λειτουργικότητα. Ο φόβος για την εξέλιξη της ασθένειας, η αβεβαιότητα για το µέλλον, οι επιπτώσεις των θεραπειώνκαι η πιθανότητα υποτροπής αποτελούν σηµαντικές πηγές ψυχολογικής επιβάρυνσης. Παράλληλα, η εµπειρία του καρκίνου συχνά συνοδεύεται από αισθήµατα απώλειας ελέγχου, φόβου και συναισθηµατικής δυσφορίας. Η σύγχρονη ψυχοογκολογική βιβλιογραφία αναγνωρίζει ότι η έγκαιρη αναγνώριση των ψυχοκοινωνικών αναγκών και η παροχή κατάλληλων παρεµβάσεων αποτελούν αναπόσπαστο µέρος της ολιστικής ογκολογικής φροντίδας (Caruso & Breitbart, 2020· Mehnert-Theuerkauf et al., 2023).

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί βασικό στοιχείο της ολιστικής φροντίδας των ογκολογικών ασθενών. Η ολιστική φροντίδα αναφέρεται σε µια ολοκληρωµένη προσέγγιση που λαµβάνει υπόψη όχι µόνο τις σωµατικές ανάγκες του ασθενούς, αλλά και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευµατικές διαστάσεις της υγείας του. Η συµβουλευτική, η ψυχοθεραπεία και οι οµάδες υποστήριξης προσφέρουν έναν ασφαλή χώρο έκφρασης συναισθηµάτων και ενίσχυσης της ψυχικής ανθεκτικότητας (National Comprehensive Cancer Network [NCCN], 2024).

Παράλληλα, συµβάλλουν στη βελτίωση της προσαρµογής στη θεραπεία, στην ενίσχυση της συνεργασίας µε τους επαγγελµατίες υγείας και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Όπως υποστηρίζουν οι Holland και Weiss (2008), η ψυχοκοινωνική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο στοιχείο της ποιοτικής ογκολογικής περίθαλψης από τη διάγνωση έως και τη φάση της επιβίωσης.

Συµπερασµατικά, η εµπειρία του καρκίνου αποτελεί µια σύνθετη και πολυδιάστατη διαδικασία που επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής του ατόµου. Η αντιµετώπιση της νόσου δεν περιορίζεται αποκλειστικά στη σωµατική θεραπεία, αλλά απαιτεί την αναγνώριση και την κάλυψη των ψυχολογικών και κοινωνικών αναγκών που αναδύονται σε κάθε στάδιό της. Η παροχή έγκαιρης και συστηµατικής ψυχολογικής υποστήριξης µπορεί να ενδυναµώσει τον ασθενή, να βελτιώσει την προσαρµογή του στις απαιτήσεις της θεραπείας και να συµβάλει ουσιαστικά στη διατήρηση της αξιοπρέπειας, της ελπίδας και της ποιότητας ζωής του. Η ψυχολογική φροντίδα θα πρέπει να αντιµετωπίζεται ως βασικό δικαίωµα κάθε ογκολογικού ασθενούς και ως αναπόσπαστο µέρος της σύγχρονης ογκολογικής πρακτικής.

Διασύνδεση Ψυχολογικής και Κοινωνικής Υπηρεσίας στο πλαίσιο της ψυχοκοινωνικής φροντίδας

Η φροντίδα των ογκολογικών ασθενών δεν περιορίζεται στην αντιµετώπιση της νόσου και των σωµατικών της επιπτώσεων. Οι ανάγκες που προκύπτουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας είναι συχνά πολύπλευρες και αφορούν τόσο την ψυχολογική κατάσταση του ατόµου όσο και πρακτικά, κοινωνικά ή οικονοµικά ζητήµατα που επηρεάζουν την καθηµερινότητά του.

Για τον λόγο αυτό, η αποτελεσµατική υποστήριξη προϋποθέτει τη στενή συνεργασία διαφορετικών επαγγελµατιών υγείας µέσα από ένα κοινό πλαίσιο ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Στο πλαίσιο αυτό, η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία λειτουργούν συµπληρωµατικά, µε κοινό στόχο την ενίσχυση της ποιότητας ζωής και της συνολικής προσαρµογής του ατόµου στην εµπειρία της ασθένειας.

Η επαφή του ωφελούµενου µε την υπηρεσία µπορεί να ξεκινήσει είτε µέσω της Κοινωνικής είτε µέσω της Ψυχολογικής Υπηρεσίας. Κατά την πρώτη επικοινωνία πραγµατοποιείται διερεύνηση των αναγκών του και παρέχεται ενηµέρωση για το σύνολο των διαθέσιµων υπηρεσιών υποστήριξης.

Ανεξάρτητα από το αρχικό αίτηµα, ο ωφελούµενος ενηµερώνεται για τη δυνατότητα λήψης ψυχολογικής υποστήριξης, καθώς η εµπειρία του καρκίνου συνοδεύεται συχνά από αυξηµένες ψυχοσυναισθηµατικές ανάγκες που δεν είναι πάντοτε εµφανείς από την πρώτη επαφή. Με τη συναίνεσή του, µπορεί να πραγµατοποιηθεί εσωτερική παραποµπή στην Ψυχολογική Υπηρεσία για περαιτέρω αξιολόγηση και υποστήριξη.

Η Ψυχολογική Υπηρεσία αναλαµβάνει την αρχική εκτίµηση, τη λήψη ενηµερωµένης συναίνεσης και τη δηµιουργία ατοµικού φακέλου υποστήριξης. Στη συνέχεια παρέχεται ένας δοµηµένος κύκλος συνεδριών, προσαρµοσµένος στις ανάγκες του ωφελούµενου. Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας ενδέχεται να αναδειχθούν ζητήµατα που σχετίζονται µε κοινωνικές παροχές, εργασιακές δυσκολίες, οικονοµικές επιβαρύνσεις, διαδικασίες πιστοποίησης αναπηρίας ή άλλες πρακτικές ανάγκες που επηρεάζουν σηµαντικά την καθηµερινή λειτουργικότητα του ατόµου και της οικογένειάς του. Σε αυτές τις περιπτώσεις, και πάντοτε µε τη συγκατάθεση του ωφελούµενου, ενεργοποιείται η συνεργασία µε την Κοινωνική Υπηρεσία, η οποία αναλαµβάνει τη διαχείριση των σχετικών κοινωνικών και διοικητικών θεµάτων.

Η ανταλλαγή πληροφοριών µεταξύ των δύο υπηρεσιών πραγµατοποιείται αποκλειστικά µε τη συναίνεση του ωφελούµενου και περιορίζεται στα απολύτως απαραίτητα στοιχεία για τη συνέχεια της φροντίδας. Δεν κοινοποιείται το περιεχόµενο των ψυχολογικών συνεδριών ούτε προσωπικές πληροφορίες που δεν σχετίζονται µε το ζητούµενο αίτηµα. Η συνεργασία βασίζεται στην αρχή της ελάχιστης απαραίτητης πληροφορίας.

Παράλληλα, η τακτική επικοινωνία και ο συντονισµός µεταξύ των δύο υπηρεσιών επιτρέπουν την έγκαιρη αναγνώριση νέων αναγκών και τη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας. Η Κοινωνική Υπηρεσία επικεντρώνεται στις πρακτικές, κοινωνικές και διοικητικές διαστάσεις της υποστήριξης, ενώ η Ψυχολογική Υπηρεσία εστιάζει στην ψυχική ανθεκτικότητα, τη συναισθηµατική επεξεργασία της εµπειρίας της νόσου και την προσαρµογή στις αλλαγές που αυτή επιφέρει. Η συνεργασία των δύο υπηρεσιών επιτρέπει µια πιο ολοκληρωµένη ανταπόκριση στις ανάγκες του ογκολογικού ασθενούς Με αυτόν τον τρόπο διαµορφώνεται ένα ενιαίο πλαίσιο ψυχοκοινωνικής φροντίδας που υποστηρίζει ουσιαστικά τον ασθενή και το υποστηρικτικό του περιβάλλον σε όλα τα στάδια της διαδροµής του µε τη νόσο.

Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών
Μαζί, με γνώση, φροντίδα και ανθρώπινη παρουσία.

Επικοινωνήστε μαζί μας : https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ γραφόντας στο πλαίσιο Μήνυμα “Ψυχολογική υποστήριξη”

Ή  ΚΑΛΈΣΤΕ ΣΤΟ

  • Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00) 6982003282

 

Βιβλιογραφία

Caruso, R., & Breitbart, W. (2020). Mental health care in oncology: Contemporary perspective on 

the psychosocial burden of cancer and evidence-based interventions. Epidemiology and Psychiatric 

Sciences, 29, e86. https://doi.org/10.1017/S2045796019000866

Holland, J., & Weiss, T. (2008). The new standard of quality cancer care: Integrating the 

psychosocial aspects in routine cancer from diagnosis through survivorship. Cancer Journal, 14(6),

425–428. https://doi.org/10.1097/PPO.0b013e31818d8934

Mehnert-Theuerkauf, A., Hufeld, J. M., Esser, P., Goerling, U., Hermann, M., Zimmermann, T.,

Reuter, H., & Ernst, J. (2023). Prevalence of mental disorders, psychosocial distress, and perceived 

need for psychosocial support in cancer patients and their relatives stratified by biopsychosocial 

factors: Rationale, study design, and methods of a prospective multi-center observational cohort 

study (LUPE study). Frontiers in Psychology, 14, 1125545. https://doi.org/10.3389/

fpsyg.2023.1125545

Mitchell, A. J., Chan, M., Bhatti, H., Halton, M., Grassi, L., Johansen, C., & Meader, N. (2011).

Prevalence of depression, anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and 

palliative-care settings: A meta-analysis of 94 interview-based studies. The Lancet Oncology, 12(2),

160–174. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(11)70002-X 

National Comprehensive Cancer Network. (2024). NCCN Clinical Practice Guidelines in 

Oncology: Distress Management. NCCN.

Northouse, L. L., Katapodi, M. C., Song, L., Zhang, L., & Mood, D. W. (2010). Interventions with 

family caregivers of cancer patients: Meta-analysis of randomized trials. CA: A Cancer Journal for 

Clinicians, 60(5), 317–339. https://doi.org/10.3322/caac.20081Pitman, A., Suleman, S., Hyde, N., & Hodgkiss, A. (2018). Depression and anxiety in patients with 

cancer. BMJ, 361, k1415. https://doi.org/10.1136/bmj.k

Το ΚΑΠΑ3 στο συνέδριο της ESMO: Έμπνευση και επιβεβαίωση ότι βαδίζουμε στο δρόμο του μέλλοντος

Στις 17-20 Οκτωβρίου βρεθήκαμε στο Βερολίνο για το παγκόσμιο συνέδριο της ESMO. Το συνέδριο ξεχώρισε για τη συμμετοχή της ελληνικής ιατρικής κοινότητας, που πρωτοστάτησε στην παρουσίαση κλινικών δεδομένων, Real-World Evidence και up-to-date εκπαίδευσης σε συνεργασία με την παγκόσμια κοινότητα ογκολογίας. Παράλληλα, οι ελληνικές ομάδες απέσπασαν διακρίσεις σε διάφορους τομείς (ιατρικό, νοσηλευτικό, δομές) και μας γέμισαν έμπνευση και ελπίδα για όσα δρομολογούνται στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Ο κύριος στόχος της παρουσίας μας ως ΚΑΠΑ3 ήταν να επικεντρωθούμε στην έρευνα που καλύπτει τις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού, μέσα στο πλαίσιο της παγκόσμιας κοινότητας. Η συνεργασία μας με επαγγελματίες υγείας από όλο τον κόσμο μας επέτρεψε να συλλέξουμε πολύτιμες γνώσεις και εμπειρίες. Οι εντατικές ώρες συνεδρίων και συζητήσεων διεύρυναν το πεδίο γνώσεών μας, αλλά και μας προβλημάτισαν για τα επόμενα βήματα.

Κύριες προκλήσεις που εντοπίστηκαν για την κοινότητα υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών

  1. Υποχρεωτική πολυεπιστημονική αξιολόγηση πριν από την έναρξη της θεραπείας
    Κανένας ασθενής δεν θα πρέπει να ξεκινά θεραπεία χωρίς να έχει περάσει από πολυεπιστημονική αξιολόγηση, που να περιλαμβάνει νοσηλευτή ογκολογίας, κοινωνικό επιστήμονα και ψυχολόγο. Αυτό θα πρέπει να αποτελεί το ελάχιστο πρότυπο για όλους τους καρκινοπαθείς.
  2. Πιστοποίηση και ποιότητα πολυεπιστημονικών ομάδων
    Είναι καθήκον μας να διασφαλίσουμε ότι οι ομάδες αυτές διαθέτουν ποιοτικά χαρακτηριστικά. Η πιστοποίησή τους είναι σίγουρα πολύπλοκη. Ωστόσο, για εμάς στο ΚΑΠΑ3, η πολυεπιστημονικότητα αποτελεί βασικό κριτήριο παροχής υπηρεσιών και πρέπει να είναι πιστοποιημένη. Η ποιότητα της φροντίδας μπορεί να βελτιώσει την έκβαση των ασθενών, όπως έδειξαν κλινικές μελέτες και έρευνες στο φετινό συνέδριο, με πιθανή βελτίωση συνολικής επιβίωσης έως και 10% (Σουηδία).

Είμαστε βαθιά περήφανοι που η λειτουργία μας βασίζεται σε αυτά ακριβώς τα πρότυπα. Στην εποχή που έχει σημειωθεί η μεγαλύτερη πρόοδος στην ιατρική και στις νέες θεραπείες, εμείς ενισχύουμε με κάθε τρόπο τον θεσμό της έρευνας και της πολυεπιστημονικότητας στο επίπεδο προσβασιμότητας και προσέγγισης των ασθενών, με στόχο την ποιότητα ζωής τους.

Είναι η τρίτη φορά που παρουσιάζουμε τις προσπάθειές μας σε συνέδριο της ESMO, σε συνεργασία με το Διεθνές Πανεπιστήμιο και το Τμήμα Νοσηλευτικής, αναδεικνύοντας για ακόμη μία φορά την παρουσία μας σε κάθε επίπεδο. Παράλληλα, οι εκπαιδεύσεις λοιπών επαγγελματιών υγείας λαμβάνουν χώρα κάθε χρόνο στον οργανισμό μας, σε συνεργασία με τα Ελληνικά Πανεπιστήμια.

Για τον Έλληνα ασθενή και το περιβάλλον του, δεν έχουμε ακόμη φτάσει στο σημείο να θεωρούμε την ποιότητα της φροντίδας ουσιαστικό στόχο που πρέπει να επιδιωχθεί από όλη την κοινότητα του καρκίνου, ώστε να εναρμονιστούμε με τις προσπάθειες της υπόλοιπης Ευρώπης και στο μέλλον οι πολυεπιστημονικές αξιολογήσεις των ασθενών από την πρώτη μέρα της διάγνωσης να θεωρούνται αυτονόητες αρχές των θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Στο ΚΑΠΑ3 γνωρίζουμε καλά ότι η ποιότητα της φροντίδας, που από τη φύση της είναι πολυεπιστημονική, απαιτεί συλλογική προσπάθεια και συνεργασία μεταξύ φορέων και επαγγελματιών για να κατανοήσουμε ποιο είναι το καλύτερο πρότυπο.