Κατηγορία: Υποστηρικτική φροντίδα ασθενών

Η υποστήριξη του ογκολογικού ασθενούς στο σπίτι: η δύναμη των συνεργειών στην ολοκληρωμένη φροντίδα.Doctorhomie&Kapa3

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ώρες μιας ιατρικής επίσκεψης, μιας θεραπείας ή μιας νοσηλείας. Ένα μεγάλο μέρος της πραγματικής διαδρομής του ασθενούς εκτυλίσσεται στο σπίτι: εκεί όπου διαχειρίζεται συμπτώματα και παρενέργειες, οργανώνει φάρμακα και ραντεβού, αναζητά πληροφορίες, προσπαθεί να συνεχίσει την εργασία και την οικογενειακή του ζωή και, πολύ συχνά, στηρίζεται σε έναν συγγενή ή φίλο που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή.

Γι’ αυτό η σύγχρονη συζήτηση για την ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας δεν μπορεί να σταματά στην πόρτα του νοσοκομείου.

Η διεθνής βιβλιογραφία στρέφεται σταθερά προς μοντέλα ολοκληρωμένης, προσωποκεντρικής και διεπιστημονικής φροντίδας, στα οποία η υγεία συνδέεται με την καθημερινότητα, την οικογένεια, το κοινωνικό περιβάλλον και την κοινότητα [1,2].

Πρόσφατη ανασκόπηση μοντέλων κοινωνικο-υγειονομικής φροντίδας στη Μεσόγειο αναδεικνύει ως βασικά στοιχεία την ολιστική προσέγγιση, τη συνεργασία επαγγελματιών, την ενδυνάμωση του ανθρώπου και τη σύνδεση υπηρεσιών υγείας, κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι.

Όταν το σπίτι γίνεται μέρος της διαδρομής φροντίδας

Για τον άνθρωπο που ζει με καρκίνο, οι ανάγκες δεν χωρίζονται εύκολα σε «ιατρικές» και «κοινωνικές». Μπορεί την ίδια ημέρα να χρειάζεται οδηγίες για μια παρενέργεια, βοήθεια για μια διοικητική διαδικασία, ενημέρωση για μια παροχή, ψυχολογική υποστήριξη ή έναν επαγγελματία που θα μπορέσει να τον φροντίσει στο σπίτι.

Η ασθένεια επηρεάζει επίσης την εργασία και την οικονομική ζωή. Σε πληθυσμιακή μελέτη γυναικών με καρκίνο του μαστού, η θεραπευτική επιβάρυνση συνδέθηκε με σημαντικές απουσίες ή ακόμη και διακοπή της εργασίας, ενώ η ύπαρξη αμειβόμενης αναρρωτικής άδειας και ευέλικτου ωραρίου λειτούργησε προστατευτικά [3]. Η ανάγκη ολοκληρωμένης υποστήριξης επομένως δεν αποτελεί θεωρητική έννοια· αφορά τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με μεγαλύτερη αυτονομία.

Τι μας δείχνει η καθημερινή εμπειρία του Κάπα3

Τα δεδομένα του Κάπα3 – Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών αποτυπώνουν αυτή την πολυπλοκότητα στην ελληνική πραγματικότητα. Στο διάστημα 27 Ιανουαρίου–30 Ιουλίου 2026 καταγράφηκαν 1.251 τηλεφωνικές επαφές, 614 εισερχόμενες και 637 εξερχόμενες, καθώς και 497 αποσταλθέντα e-mails προς ωφελούμενους. Μέσω συμβουλευτικών παρεμβάσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, 241 άνθρωποι διατύπωσαν περισσότερα από 300 αιτήματα, τα οποία κατανέμονταν σε 52 διαφορετικές κατηγορίες αναγκών.

Οι απαλλαγές και κοινωνικές παροχές αποτέλεσαν τη μεγαλύτερη κατηγορία, ενώ ακολούθησαν η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ και ζητήματα συντάξεων, ενστάσεων, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και μετακίνησης. Παράλληλα όμως εμφανίζονται αιτήματα για ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, αποκλειστική νοσοκόμα, νοσοκομειακό κρεβάτι, προσωπικό βοηθό, βοήθεια στο σπίτι, κέντρα αποκατάστασης και άδειες φροντιστών.

Τα δεδομένα αυτά μας υπενθυμίζουν κάτι ουσιαστικό: ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.

Ο φροντιστής δεν μπορεί να παραμένει «αόρατος»

Η επιστημονική βιβλιογραφία είναι ιδιαίτερα σαφής ως προς την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Οι φροντιστές καλούνται να οργανώνουν ραντεβού, μετακινήσεις και φάρμακα, να βοηθούν σε καθημερινές ή ακόμη και κλινικές ανάγκες και ταυτόχρονα να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη [4].

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής. Συστηματικές ανασκοπήσεις και μετα-αναλύσεις καταγράφουν υψηλά επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, άγχους και ψυχολογικής δυσφορίας στους οικογενειακούς φροντιστές [5–7]. Στην προχωρημένη νόσο έχει επίσης περιγραφεί υπαρξιακή δυσφορία, προληπτικό πένθος, μοναξιά και άγχος θανάτου [8]. Τα ποσοστά αυτά πρέπει πάντοτε να ερμηνεύονται ως αποτελέσματα screening και όχι αυτομάτως ως κλινική διάγνωση.

Ταυτόχρονα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να λειτουργεί προστατευτικά: πρόσφατη umbrella review συνδέει την υψηλότερη αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη με χαμηλότερη επιβάρυνση και καλύτερη ψυχολογική ευεξία των φροντιστών [9]. Οι σύγχρονες «δυαδικές» παρεμβάσεις αντιμετωπίζουν, γι’ αυτό, τον ασθενή και τον φροντιστή ως ένα αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα και όχι ως δύο ανεξάρτητες μονάδες [10].

Η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς είναι συνεπώς δύσκολο να επιτευχθεί όταν ο άνθρωπος που τον φροντίζει παραμένει χωρίς ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη.

Από την πληροφορία στην πλοήγηση

Εδώ βρίσκεται ο ρόλος του patient navigation.

Η πλοήγηση ασθενών αναπτύχθηκε ακριβώς για να μειώνει εμπόδια, να βοηθά στον συντονισμό και να υποστηρίζει τη συνέχεια της ογκολογικής διαδρομής. Σύγχρονη συστηματική ανασκόπηση αναδεικνύει τη συμβολή των προγραμμάτων patient navigation στην αντιμετώπιση πρακτικών και οργανωτικών εμποδίων κατά τη θεραπεία του καρκίνου [11].

Αυτή είναι και η λογική πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το μοντέλο του Κάπα3: όχι να δημιουργήσει μία ακόμη απομονωμένη υπηρεσία, αλλά να βοηθήσει τον άνθρωπο να συνδέσει τις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες και δυνατότητες.

Ο ασθενής δεν χρειάζεται να γνωρίζει εξαρχής αν το ερώτημά του ανήκει στο ΚΕΠΑ, σε μια κοινωνική υπηρεσία, σε έναν επαγγελματία υγείας, σε μια υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης ή σε έναν πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας. Χρειάζεται ένα σημείο από το οποίο θα μπορέσει να ξεκινήσει.

Η Μυρτώ: όταν η τεχνολογία υπηρετεί την πλοήγηση

Από αυτή ακριβώς την ανάγκη προκύπτει και η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός του Κάπα3.

Η φιλοσοφία της δεν είναι να αντικαταστήσει τον επαγγελματία ούτε να μετατρέψει μια περίπλοκη διαδρομή σε μια απρόσωπη ψηφιακή διαδικασία. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα προσβάσιμο σημείο αναφοράς, όπου ο άνθρωπος μπορεί να διατυπώσει την ανάγκη του και να καθοδηγηθεί προς την κατάλληλη, τεκμηριωμένη πληροφορία και το επόμενο βήμα.

Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα: δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, ευελιξία, πρόσβαση σε πληροφορία, εξατομίκευση και καλύτερο συντονισμό [12,13]. Στους φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι eHealth παρεμβάσεις έχουν επίσης μελετηθεί ως εργαλεία υποστήριξης, αυτοδιαχείρισης και μείωσης της επιβάρυνσης.

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι αυτομάτως και ισότητα. Ηλικία, χαμηλή ψηφιακή εγγραμματοσύνη, αισθητηριακοί ή λειτουργικοί περιορισμοί και δυσκολίες πρόσβασης μπορούν να δημιουργήσουν έναν νέο ψηφιακό αποκλεισμό [14]. Γι’ αυτό το ζητούμενο δεν είναι «ψηφιακό ή ανθρώπινο», αλλά ένα υβριδικό μοντέλο, στο οποίο η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και ο άνθρωπος παραμένει διαθέσιμος όταν χρειάζεται.

Η δύναμη της συνεργασίας Κάπα3 και Doctorhomie

Σε αυτό το πλαίσιο αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η συνεργασία του Κάπα3 με τη Doctorhomie, μια ψηφιακή πλατφόρμα πρωτοβάθμιας και κατ’ οίκον φροντίδας.

Οι ρόλοι είναι διαφορετικοί αλλά συμπληρωματικοί. Το Κάπα3 συμβάλλει στην αναγνώριση αναγκών, στην ενημέρωση, στην κοινωνική καθοδήγηση και στην πλοήγηση. Όταν η ανάγκη αφορά υπηρεσία υγείας ή επαγγελματική φροντίδα στο σπίτι, η δυνατότητα σύνδεσης με μια οργανωμένη πλατφόρμα κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να αποτελέσει τον επόμενο κρίκο της διαδρομής.

Η λογική είναι απλή:

αναγνώριση της ανάγκης → αξιόπιστη ενημέρωση → πλοήγηση → κατάλληλος επαγγελματίας ή υπηρεσία → υποστήριξη στο σπίτι → συνέχεια της φροντίδας.

Η ποιότητα, άλλωστε, δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα μιας υπηρεσίας. Μελέτες στην πρωτοβάθμια φροντίδα αναδεικνύουν τη σημασία της αξιοπιστίας, της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της ενσυναίσθησης ως βασικών διαστάσεων της εμπειρίας του ασθενούς [15].

Ένα δίκτυο γύρω από τον άνθρωπο

Η ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα δεν σημαίνει ότι ένας οργανισμός πρέπει να προσφέρει τα πάντα. Σημαίνει ότι ο ασθενής δεν πρέπει να μένει μόνος του να ανακαλύπτει ποιος προσφέρει τι.

Σημαίνει επίσης ότι ο φροντιστής αναγνωρίζεται, η κοινωνική και ψυχολογική διάσταση της ασθένειας δεν υποτιμάται, η τεχνολογία χρησιμοποιείται για να διευκολύνει και όχι για να αποκλείσει και οι διαφορετικοί φορείς συνεργάζονται γύρω από τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.

Γιατί το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο στην εξατομίκευση της θεραπείας. Βρίσκεται και στην εξατομίκευση της κατανόησης, της καθοδήγησης και της υποστήριξης.

Και αυτή η φροντίδα πρέπει να μπορεί να ακολουθεί τον άνθρωπο εκεί όπου συνεχίζεται η ζωή του: στο σπίτι, στην οικογένεια και στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεστε καθοδήγηση ή υποστήριξη;

Το Κάπα3 υποστηρίζει ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης, δικαιωμάτων, παροχών και κατάλληλων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/

Μάθετε περισσότερα για τις υπηρεσίες του Κάπα3 και τη συνεργασία με τη Doctorhomie.

Κάπα3 και Doctorhomie: Συμπόρευση για την Υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών

Για όλους εμάς :

«Ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.»

Επιμέλεια: Μπίστα Ευαγγελή, Phd(c),Mba,MSC,BSC,

Co-founder Kapa3/Head of Operations and Development

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

https://www.kapa3.gr/ https://www.facebook.com/kapa3.k3
https://www.instagram.com/kapa3.k3/
https://www.linkedin.com/company/kapa3/?originalSubdomain=gr
https://www.youtube.com/channel/UCUDRPWouzZQ4OjA5A-gCpVw

Βιβλιογραφία

  1. Porcel-Gálvez AM, Allande-Cussó R, Mac Fadden I, Ferentinou E, Zafiropoulou M, Lima-Serrano M. Socio-Healthcare for Older People in the Mediterranean Basin: An Integrative Review and Quality Appraisal. Public Health Nursing. 2024. doi:10.1111/phn.13453.
  2. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian. 2010;17:47–50.
  3. Jagsi R, Abrahamse PH, Lee KL, et al. Treatment Decisions and Employment of Breast Cancer Patients: Results of a Population-Based Survey. Cancer. 2017;123:4791–4799. doi:10.1002/cncr.30959.
  4. National Cancer Institute. Support for Caregivers: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer. U.S. Department of Health & Human Services, National Institutes of Health.
  5. Akter J, Konlan KD, Nesa M, Ispriantari A. Factors influencing cancer patients’ caregivers’ burden and quality of life: An integrative review. Heliyon. 2023;9(11):e21243.
  6. Pan YC, Lin YS. Systematic review and meta-analysis of prevalence of depression among caregivers of cancer patients. Frontiers in Psychiatry. 2022;13:817936.
  7. Bedaso A, Dejenu G, Duko B. Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(11):1809–1820. doi:10.1002/pon.6045.
  8. Walbaum C, Philipp R, Oechsle K, Ullrich A, Vehling S. Existential distress among family caregivers of patients with advanced cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2024;33(1):e6239.
  9. Cipolletta S, et al. The Role of Social Support in the Experience of Informal Caregivers of Cancer Patients: An Umbrella Review. Psycho-Oncology. 2026. doi:10.1002/pon.70430.
  10. Li L, Zhu C, Yan Q, Li J, Chen Y, Hu X. Effectiveness of dyadic interventions on quality of life for cancer patients and family caregivers: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Clinical Nursing. 2025;34(8):3383–3405.
  11. Chen M, Wu VS, Falk D, Cheatham C, Cullen J, Hoehn R. Patient Navigation in Cancer Treatment: A Systematic Review. Current Oncology Reports. 2024;26(5):504–537. doi:10.1007/s11912-024-01514-9.
  12. Σκανδαλάκη Ν, Κωνσταντινίδης Θ. Παρεμβάσεις ηλεκτρονικής υγείας για την υποστήριξη φροντιστών ογκολογικών ασθενών. Νοσηλευτική. 2024;63(1):17–26.
  13. Li Y, Li J, Zhang Y, Ding Y, Hu X. The effectiveness of e-Health interventions on caregiver burden, depression, and quality of life in informal caregivers of patients with cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Nursing Studies. 2022;127:104179.
  14. Τσόλη Ε, Καυγά Α, Δρακοπούλου Μ, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας υγείας στους ηλικιωμένους. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(4):477–484.
  15. Αρμένη ΜΑ, Καυγά Α, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(1):115–121.
  16. Darley A, Coughlan B, Furlong E. People with cancer and their family caregivers’ personal experience of using supportive eHealth technology: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing. 2021;54:102030.
  17. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. Journal of Geriatric Oncology. 2022;13:555–562.
  18. Schiess LC, Song LL, Schädelin S, et al. Nonpharmacologic interventions for managing distress, anxiety, and depression for patients with cancer and their family caregivers: A systematic review and meta-analysis. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2026;76(2):e70076. doi:10.3322/caac.70076.
  19. Su H, Tam KI, Li Y. Factors associated with death anxiety in family caregivers of cancer patients: A systematic review. BMC Palliative Care. 2026;25:175.
  20. Νικολούδη ΜΕ. Ελληνική εκδοχή του δείκτη ελπίδας Herth σε ογκολογικούς ασθενείς: Ψυχομετρική ανάλυση και μελέτη περίπτωσης. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, 2020.

Σύγχρονη Ογκολογία: Όταν η επιβίωση δεν είναι αρκετή

Νέες θεραπείες, «κρυφές» επιπτώσεις και η ανάγκη να αξιολογούμε όχι μόνο πόσο, αλλά και πώς ζει ο ασθενής

Η σύγχρονη ογκολογία αλλάζει με πρωτοφανή ταχύτητα. Ανοσοθεραπείες, συζευγμένα αντισώματα-φάρμακα (antibody–drug conjugates, ADCs), διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies) και νέες στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν θεραπευτικές δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχαν.

Οι θεραπείες γίνονται ολοένα πιο εξατομικευμένες, προσαρμοσμένες στα βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου, ενώ για πολλούς ανθρώπους που ζουν με καρκίνο η επιβίωση παρατείνεται σημαντικά.

Μαζί όμως με αυτή τη μεγάλη επιστημονική πρόοδο αναδύεται ένα νέο, κρίσιμο ερώτημα:

Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς περισσότερο μετά τον καρκίνο ή με τον καρκίνο;

Ένα πρόσφατο editorial του Nature Medicine, με τίτλο “Oncology must confront hidden side effects”, επισημαίνει ακριβώς αυτή τη νέα πρόκληση: ενώ η ανάπτυξη νέων αντικαρκινικών θεραπειών προχωρά με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό, οι τρόποι με τους οποίους καταγράφονται, αξιολογούνται και αντιμετωπίζονται οι μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής δεν έχουν εξελιχθεί με την ίδια ταχύτητα.

Όταν μια «ήπια» παρενέργεια γίνεται σημαντικό πρόβλημα

Η θεραπευτική επιτυχία μπορεί να συνοδεύεται από μια νέα πραγματικότητα: άνθρωποι που ζουν περισσότερο, αλλά καλούνται παράλληλα να διαχειριστούν ανεπιθύμητες ενέργειες για μήνες, χρόνια ή ακόμη και για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μια ανεπιθύμητη ενέργεια που χαρακτηρίζεται κλινικά ως χαμηλού βαθμού δεν είναι απαραίτητα μικρής σημασίας για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Ένα επίμονο εξάνθημα, η διάρροια, η στοματίτιδα ή άλλα συμπτώματα μπορούν να επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνική ζωή και την καθημερινότητα όταν επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Αντίστοιχα, ορισμένες ανοσολογικά σχετιζόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες από θεραπείες με αναστολείς σημείων ελέγχου του ανοσοποιητικού συστήματος μπορεί να παραμένουν για χρόνια ή ακόμη και να είναι μη αναστρέψιμες.

Εδώ αναδεικνύεται ένας σημαντικός περιορισμός των Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE), που χρησιμοποιούνται ευρέως για την καταγραφή και βαθμολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Η διάρκειά τους δεν αποτυπώνεται επαρκώς, ενώ λειτουργικές και ψυχολογικές επιπτώσεις μπορεί επίσης να παραμένουν εκτός της παραδοσιακής αξιολόγησης.

Έτσι, κάτι που από κλινικής πλευράς χαρακτηρίζεται ως «διαχειρίσιμο» μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρεί διαχειρίσιμο ο ίδιος ο ασθενής.

Η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αξιολογείται εκ των υστέρων

Ένα δεύτερο κρίσιμο ζήτημα αφορά τον χρόνο κατά τον οποίο γίνονται διαθέσιμα τα δεδομένα για την ποιότητα ζωής.

Σε αρκετές περιπτώσεις, τα στοιχεία αυτά δημοσιεύονται πολύ αργότερα από τα αρχικά αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης ή ακόμη και μετά την έγκριση μιας νέας θεραπείας.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που καλούνται να λάβουν αποφάσεις κατά τα πρώτα χρόνια χρήσης ενός νέου φαρμάκου μπορεί να μη διαθέτουν ακόμη ολοκληρωμένη εικόνα για το πώς η θεραπεία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινή λειτουργικότητα, τη συναισθηματική ευεξία και συνολικά την ποιότητα ζωής τους.

Παράλληλα, τα ερωτηματολόγια και τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής χρειάζεται να επικαιροποιούνται τακτικά.

Και αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να γίνεται χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών.

Η εμπειρία των ανθρώπων που λαμβάνουν τις θεραπείες πρέπει να αποτελεί μέρος της αξιολόγησης και όχι μια πληροφορία που προστίθεται αργότερα.

Το παράδειγμα του daraxonrasib

Το editorial του Nature Medicine αναφέρεται ως χαρακτηριστικό παράδειγμα στον pan-RAS αναστολέα daraxonrasib, μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με επιθετικό, προχωρημένο καρκίνο του παγκρέατος που σχετίζεται με το ογκογονίδιο RAS.

Τα αποτελέσματα που αναφέρονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά ως προς την επιβίωση. Παράλληλα όμως, οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν ακμοειδές εξάνθημα, ενώ καταγράφηκαν επίσης διάρροια και στοματίτιδα.

Τα πλήρη δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής, την καθημερινή λειτουργικότητα και τη συναισθηματική ευεξία δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα λόγω του σύντομου χρόνου παρακολούθησης.

Το παράδειγμα αναδεικνύει ένα πολύ ευρύτερο ζήτημα.

Εάν γνωρίζουμε ότι μια θεραπεία μπορεί να παρατείνει σημαντικά τη ζωή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη επαρκώς πώς θα είναι αυτή η ζωή, τότε ένα ουσιαστικό κομμάτι της πληροφορίας λείπει από τη συζήτηση μεταξύ ασθενούς και θεραπευτικής ομάδας.

Και αυτό συνδέεται άμεσα με την ενημερωμένη συναίνεση.

Ο ασθενής χρειάζεται, στο μέτρο που τα δεδομένα είναι διαθέσιμα, να γνωρίζει όχι μόνο τις πιθανότητες ανταπόκρισης ή επιβίωσης αλλά και τις πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας στην καθημερινή του ζωή.

Δεν βιώνουν όλοι οι άνθρωποι την ίδια θεραπεία με τον ίδιο τρόπο

Το προφίλ τοξικότητας μιας θεραπείας δεν είναι ίδιο για όλους.

Μπορεί να επηρεάζεται από τον μηχανισμό δράσης του φαρμάκου, τη γενικότερη φυσική κατάσταση, συνυπάρχουσες χρόνιες παθήσεις, γενετικούς παράγοντες και άλλα ατομικά χαρακτηριστικά.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι πληθυσμοί που ιστορικά έχουν αποκλειστεί ή υποεκπροσωπούνται στις κλινικές δοκιμές μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών.

Το editorial αναφέρεται, μεταξύ άλλων, σε διαφορές ως προς το φύλο στις ανεπιθύμητες ενέργειες της ανοσοθεραπείας και σε φυλετικές ανισότητες στις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν παρατηρηθεί σε θεραπείες CAR-T.

Για τον λόγο αυτό, τα δεδομένα πραγματικού κόσμου — real-world data — αποκτούν ιδιαίτερη σημασία.

Οι κλινικές δοκιμές παραμένουν θεμελιώδεις για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας μιας θεραπείας. Η εφαρμογή της όμως στην καθημερινή κλινική πράξη και σε ευρύτερους πληθυσμούς μπορεί να αποκαλύψει επιπτώσεις που δεν είχαν εμφανιστεί ή δεν είχαν αποτυπωθεί πλήρως στις αρχικές μελέτες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το διειδικό αντίσωμα amivantamab στον καρκίνο του πνεύμονα, όπου η πραγματική έκταση και βαρύτητα ορισμένων δερματικών τοξικοτήτων έγινε περισσότερο εμφανής όταν εκτέθηκε στη θεραπεία ένας ευρύτερος πληθυσμός ασθενών.

Από τα επιστημονικά «στεγανά» στη διεπιστημονική φροντίδα

Η νέα πραγματικότητα απαιτεί και διαφορετικό τρόπο οργάνωσης της φροντίδας.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των σύγχρονων θεραπειών δεν περιορίζονται πάντοτε σε ένα όργανο ή σε μία μόνο ιατρική ειδικότητα.

Η παραδοσιακή λειτουργία των επιστημονικών πεδίων σε ξεχωριστά «στεγανά» μπορεί να περιορίσει τη μεταφορά γνώσης γύρω από την έγκαιρη αναγνώριση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση νέων τοξικοτήτων.

Η απάντηση επομένως δεν μπορεί παρά να είναι διεπιστημονική.

Χρειάζονται συνεργατικά δίκτυα, επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματική καταγραφή, ειδικά μητρώα και ανταλλαγή γνώσης, ώστε νέες ή σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά.

Και κυρίως: χρειάζεται η φωνή του ασθενούς

Ίσως η σημαντικότερη αλλαγή αφορά τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε την επιτυχία μιας θεραπείας.

Η επιβίωση παραμένει θεμελιώδης στόχος της ογκολογίας.

Δεν μπορεί όμως να είναι ο μοναδικός.

Χρειάζεται να γνωρίζουμε εάν ο άνθρωπος μπορεί να εργάζεται, να κινείται, να κοιμάται, να τρέφεται, να συμμετέχει στην οικογενειακή και κοινωνική του ζωή, να διατηρεί όσο είναι δυνατόν την αυτονομία του και να διαχειρίζεται τις επιπτώσεις της θεραπείας στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεται, με άλλα λόγια, να γνωρίζουμε όχι μόνο πόσο χρόνο προσθέτει μια θεραπεία στη ζωή, αλλά και τι σημαίνει αυτός ο χρόνος για τον ίδιο τον άνθρωπο.

Για αυτό και οι ασθενείς δεν πρέπει να βρίσκονται μόνο στο τέλος της διαδικασίας ως αποδέκτες μιας θεραπείας.

Η εμπειρία τους χρειάζεται να ενσωματώνεται από τον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και των εργαλείων αξιολόγησης έως την παρακολούθηση μιας θεραπείας μετά την έγκρισή της και την εφαρμογή της στον πραγματικό κόσμο.

Από την επιβίωση στη ζωή μετά — και μαζί — με τον καρκίνο

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι αναμφισβήτητη και δημιουργεί πραγματική ελπίδα.

Η επόμενη πρόκληση είναι να διασφαλίσουμε ότι η παράταση της ζωής συνοδεύεται από ποιότητα ζωής, λειτουργικότητα, επαρκή ενημέρωση, συμμετοχή και αξιοπρέπεια.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα καλείται επομένως να περάσει από το ερώτημα:

«Πόσο περισσότερο μπορεί να ζήσει ο ασθενής;»

σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα:

«Πώς θα ζήσει αυτόν τον επιπλέον χρόνο;»

Για το Κάπα3, η συζήτηση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής ογκολογικής φροντίδας: μιας φροντίδας που δεν βλέπει μόνο τη νόσο και τη θεραπεία, αλλά τον άνθρωπο, την καθημερινότητά του, τις ανάγκες του, τις επιλογές του και τη ζωή που συνεχίζεται κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

Πηγή και βιβλιογραφικές αναφορές

Κύρια πηγή:
Nature Medicine. “Oncology must confront hidden side effects.” Volume 32, July 2026. Published online 8 July 2026. DOI: 10.1038/s41591-026-04554-9.

  1. Barron CC et al. Journal for ImmunoTherapy of Cancer. 2023;11.
  2. Gyawali B et al. Lancet Oncology. 2025;26–e89.
  3. O’Reilly EM et al. New England Journal of Medicine. 2026. DOI: 10.1056/NEJMoa2605555.
  4. Unger JM et al. Journal of Clinical Oncology. 2022;40:1474–1486.
  5. Rayapureddy AK et al. Journal of Clinical Oncology. 2026;44.
  6. Hines MR et al. Transplantation and Cellular Therapy. 2023;29:438.e1–438.e16.

Δείτε το αρχικό εδώ :s41591-026-04554-9

Επιμέλεια : Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης  Καπα3 Τρίπολης,                   email: elenak3team@gmail.com,                                                                                   LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

“MYRTO AI Health Innovation Lab”. Η Μυρτώ περνά σε κύκλο επιστημονικής δοκιμής, ανατροφοδότησης και συλλογικής μάθησης

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η «Μυρτώ» υπό επιστημονική αξιολόγηση: διαφάνεια, τεκμηρίωση και ανθρώπινη εποπτεία στην κοινωνική πλοήγηση των ογκολογικών ασθενών

Ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων

Αθήνα, 6 Ιουλίου 2026

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής και αξιολόγησης της «Μυρτώς» – του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η συνάντηση οργανώθηκε από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με την υποστήριξη του Κολλεγίου René Descartes – Cnam, και συμμετοχή της SimasiaAI, και  λειτούργησε ως ένα δυναμικό εργαστήριο επιστημονικής συνδιαμόρφωσης, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών από τους χώρους της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας, της πληροφορικής και της προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Η διαδικασία είχε κλειστό και αυστηρά δοκιμαστικό χαρακτήρα και δεν αποτέλεσε δημόσια παρουσίαση ολοκληρωμένου προϊόντος. Στόχος της ήταν η αξιολόγηση της συμπεριφοράς της εφαρμογής μέσα από υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα σενάρια, η καταγραφή ορθών απαντήσεων και αστοχιών και η αξιοποίηση της ανατροφοδότησης των ειδικών για την επόμενη φάση ανάπτυξης. 

Το έργο «Μυρτώ – Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων» αναπτύσσεται ως ένα ψηφιακό σύστημα κοινωνικής πλοήγησης βασισμένο στη γνώση, με προσανατολισμό στις αρχές της εξηγήσιμης, διαφανούς και ανθρωποκεντρικής Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στόχος του είναι να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή, τεκμηριωμένη και πρακτικά αξιοποιήσιμη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες.

Η «Μυρτώ» δεν αντικαθιστά την επαγγελματική, κοινωνική, νομική ή ιατρική κρίση. Λειτουργεί ως υποστηρικτικό εργαλείο πληροφόρησης και πλοήγησης, με σαφή όρια λειτουργίας, ανθρώπινη εποπτεία και δυνατότητα παραπομπής στις αρμόδιες υπηρεσίες και στους επαγγελματίες του Κάπα3.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Από την πληροφορία στην κατανοητή γνώση

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκε η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της «Μυρτώς», καθώς και τα πραγματικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές όταν καλούνται να αναζητήσουν πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και διοικητικές διαδικασίες.Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση του ψηφιακού και πληροφοριακού αποκλεισμού. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται ώστε να μετατρέπει την κατακερματισμένη και συχνά δυσνόητη πληροφορία σε απλή, δομημένη και κατανοητή καθοδήγηση.

Θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης

Η τεχνική ομάδα/συνεργάτης του έργου SimasiaAI, παρουσίασε τον τρόπο λειτουργίας της εφαρμογής και την αρχιτεκτονική ανάκτησης και σύνθεσης της πληροφορίας.Η «Μυρτώ» αξιοποιεί έναν υβριδικό μηχανισμό αναζήτησης, ο οποίος συνδυάζει τεχνικές ανάκτησης κειμένου και σημασιολογικής αναζήτησης, με στόχο να εντοπίζει την πληροφορία που σχετίζεται περισσότερο με το ερώτημα του χρήστη.Η εφαρμογή λειτουργεί πάνω σε μια θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης. 

Κεντρικό στοιχείο του σχεδιασμού είναι η ιχνηλασιμότητα της πληροφορίας, δηλαδή η δυνατότητα σύνδεσης μιας απάντησης με την πηγή στην οποία βασίζεται. Η αξιοποίηση επικυρωμένων πηγών  περιορίζει τον κίνδυνο μη τεκμηριωμένων απαντήσεων και επιτρέπει τον εντοπισμό, τον έλεγχο και τη διόρθωση προβλημάτων σε μια διαδικασία με συνεχή συντήρηση, τακτική επικαιροποίηση και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες οδηγίες και κανονιστικές απαιτήσεις. 

Εξηγησιμότητα και ανθρώπινα κατανοητές απαντήσεις

Στο επίκεντρο της αξιολόγησης δεν βρέθηκε μόνο το κατά πόσο η «Μυρτώ» ανακτά τη σωστή πληροφορία, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να την παρουσιάζει με τρόπο σαφή, κατανοητό και εννοιολογικά συνεκτικό.Η προσέγγιση αυτή ενισχύει την εμπιστοσύνη, την υπεύθυνη χρήση του εργαλείου και την ουσιαστική ενδυνάμωση του πολίτη μέσα σε ένα εργαλείο παραγωγής απαντήσεων, που υποστηρίζει ένα  διαφανές, τεκμηριωμένο και ανθρώπινα εποπτευόμενο οικοσύστημα γνώσης, στο οποίο κάθε πληροφορία  είναι κατανοητή, ελέγξιμη και συνδεδεμένη με την πηγή της.

Προστασία δεδομένων και συμμόρφωση ήδη από τον σχεδιασμό

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η κανονιστική συμμόρφωση ενσωματώνονται ήδη από το στάδιο σχεδιασμού της εφαρμογής, σύμφωνα με τις αρχές της προστασίας δεδομένων εξ ορισμού και από τον σχεδιασμό.Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά υποθετικά ή πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αρχές της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της ανωνυμοποίησης και της ασφαλούς επεξεργασίας. Οι αρχές αυτές συνδέονται με τις σύγχρονες απαιτήσεις για υπεύθυνη ανάπτυξη συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης, προστασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων και συμμόρφωση με το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο. 

Ζωντανή δοκιμή υποθετικών σεναρίων

Οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στο εργαστήριο δοκίμασαν την εφαρμογή ατομικά και σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας αποκλειστικά υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Η δοκιμή βασίστηκε σε μια προσέγγιση αξιολόγησης της συμπεριφοράς του συστήματος, εξετάζοντας όχι μόνο αν η τελική απάντηση ήταν ορθή, αλλά και αν η συνολική λειτουργία της εφαρμογής ήταν ασφαλής, κατανοητή και κατάλληλη για το συγκεκριμένο αίτημα.

Διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ

Σε ένα από τα βασικά σενάρια, η «Μυρτώ» κλήθηκε να καθοδηγήσει υποθετικό ασθενή που δεν γνώριζε πώς να ξεκινήσει τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ. Το σύστημα ανέκτησε τα βασικά βήματα της διαδικασίας, οργάνωσε την πληροφορία σε κατανοητή μορφή και παρείχε σχετικές παραπομπές στις πηγές.

Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν:

  • την ακρίβεια της πληροφορίας,
  • την πληρότητα των βημάτων,
  • τη σαφήνεια της γλώσσας,
  • και την πρακτική χρησιμότητα της απάντησης.

Μετακίνηση από την Περιφέρεια για θεραπεία

Σε δεύτερο σενάριο εξετάστηκε η περίπτωση ογκολογικού ασθενούς που χρειάζεται να μετακινηθεί από την Περιφέρεια προς άλλο τόπο για θεραπεία. Η εφαρμογή εντόπισε σχετικές κατηγορίες κοινωνικοοικονομικής υποστήριξης και παροχών και παρουσίασε τα πιθανά επόμενα βήματα στον χρήστη.

Η δοκιμή επέτρεψε την αξιολόγηση:

  • της ορθής αναγνώρισης του αιτήματος,
  • της σύνδεσης διαφορετικών δικαιωμάτων και παροχών,
  • της πληρότητας των πηγών,
  • και της δυνατότητας παραπομπής στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Παράλληλα, εξετάστηκαν και περιπτώσεις στις οποίες:

  • το ερώτημα ήταν ασαφές ή ελλιπές,
  • ο χρήστης δεν γνώριζε ποιο δικαίωμα έπρεπε να αναζητήσει,
  • απαιτούνταν διευκρινιστικές ερωτήσεις,
  • ζητούνταν ιατρική ή εξατομικευμένη νομική συμβουλή,
  • ή ήταν απαραίτητη η άμεση ανθρώπινη παρέμβαση.

Ένας συνεχής κύκλος επιστημονικής ανατροφοδότησης

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με συζήτηση επί των αποτελεσμάτων της δοκιμής, έλεγχο των τεχνικών καταγραφών και παρουσίαση των βασικών στατιστικών χρήσης της εφαρμογής.Οι παρατηρήσεις των συμμετεχόντων δεν αντιμετωπίζονται ως αποσπασματικά σχόλια, αλλά ως δομημένη επιστημονική ανατροφοδότηση για τη βελτίωση.  Δημιουργείται έτσι ένας κλειστός κύκλος μάθησης και ανατροφοδότησης, στον οποίο η τεχνολογία, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των επαγγελματιών αλληλεπιδρούν διαρκώς. Η συνεχής συμμετοχή ειδικών και η ενσωμάτωση δομημένης ανατροφοδότησης θεωρούνται κρίσιμες για την ενίσχυση της διαφάνειας, της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης σε συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης που χρησιμοποιούνται σε ευαίσθητα πεδία. 

Η διεπιστημονική ομάδα του έργου

Την ανάπτυξη, την επιστημονική τεκμηρίωση και την κανονιστική συμμόρφωση της «Μυρτώς» υποστηρίζει διεπιστημονική ομάδα από τους χώρους της διοίκησης υπηρεσιών υγείας, της πληροφορικής, της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της γλωσσικής τεχνολογίας και της ανάπτυξης λογισμικού. Στο εργάστηριο συμμετείχαν

η Ευαγγελή Μπίστα Co-founder Κάπα3 – Υπεύθυνη Στρατηγικών Συνεργασιών, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομηχανικής Πληροφορικής με μεταπτυχιακή εξειδίκευση στην Πολιτική Υγείας και τον Σχεδιασμό Υπηρεσιών Υγείας, η Αναστασία Βλαχοπούλου δικηγόρος, μέλος του Δικηγορικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, με εξειδίκευση στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Δημήτρης Παπαδάκης Co-founder και Sales Manager – SimasiaAI, Project Manager στο έργο «Μυρτώ», Γιάννης Μπαρούς, Co-founder & CTO, SimasiaAI PhD candidate στην Επιστήμη Υπολογιστών με βάση το San Francisco,που έχει αναλάβει το τεχνικό κομμάτι: πώς το σύστημα βρίσκει τη σωστή πληροφορία, πώς τη συνδέει με αξιόπιστες πηγές και πώς δίνει απαντήσεις που είναι τεκμηριωμένες, χρήσιμες και ασφαλείς.

Σχετικά με το Κάπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είναι ένας φορέας κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης και πλοήγησης για ογκολογικούς ασθενείς, επιβιώσαντες, φροντιστές και τις οικογένειές τους. Στόχος του είναι να συμβάλει στην ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα, στην κοινωνική προστασία και στα δικαιώματα που συνδέονται με την εμπειρία του καρκίνου. Καθημερινά υποστηρίζει ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με ένα σύνολο πρακτικών, διοικητικών, κοινωνικών και ψυχοσυναισθηματικών προκλήσεων. Μέσα από εξατομικευμένη κοινωνική καθοδήγηση, ο φορέας βοηθά ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, να κατανοήσουν διαθέσιμες παροχές και υπηρεσίες, να προσανατολιστούν σε διοικητικές διαδικασίες και να συνδεθούν με τις κατάλληλες δομές υποστήριξης.

Οι βασικοί άξονες δράσης του Κάπα3 περιλαμβάνουν την ενημέρωση για κοινωνικά και ασφαλιστικά δικαιώματα, την υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, την καθοδήγηση για παροχές και διαδικασίες, την ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών, καθώς και τη διασύνδεση με επαγγελματίες, φορείς και κοινότητες.

 Στο πλαίσιο της ψηφιακής του στρατηγικής, το Κάπα3 αναπτύσσει εργαλεία ψηφιακής ενδυνάμωσης και κοινωνικής πλοήγησης, όπως η «Μυρτώ», ο Ψηφιακός Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται για να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή και τεκμηριωμένη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες, πάντα με ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα όρια της τεχνολογίας.

Η φιλοσοφία του Κάπα3 βασίζεται στην αρχή ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στην ιατρική πράξη. Περιλαμβάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την κοινωνική προστασία, την ψυχοκοινωνική στήριξη, την αξιοπρέπεια, την ενδυνάμωση και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.

Μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, πανεπιστημιακούς και ερευνητικούς φορείς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, δημόσιες δομές, εθελοντές και κοινότητες, το Κάπα3 επιδιώκει να δημιουργεί γέφυρες ανάμεσα στον ασθενή, την πληροφορία, τις υπηρεσίες και την πραγματική πρόσβαση.

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό εδώ :

Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr

info@kapa3.gr

📍Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00)
📍Kosti Palama 13,11141 Athina
☎️210 5221424
📱6906265170

Μάρτιος: Μήνας πρόληψης και ενημέρωσης για τον Καρκίνο του Παχέος Εντέρου

Ο Μάρτιος είναι αφιερωμένος στην ενημέρωση και την πρόληψη του καρκίνου παχέος εντέρου — ενός από τους συχνότερους αλλά και πιο θεραπεύσιμους καρκίνους, όταν διαγνωστεί έγκαιρα. Αναφέρεται και ως ορθοκολικός καρκίνος.

Σε έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής που δημοσιεύτηκε τον Μάρτιο του 2021, υπολογίζεται ότι, στις χώρες της ΕΕ-27 το 2020, ο καρκίνος του παχέος εντέρου αντιπροσώπευε το 12,7% όλων των νέων διαγνώσεων καρκίνου και το 12,4% όλων των θανάτων λόγω καρκίνου.Μέχρι το 2045, εκτιμάται ότι θα διαγνωστούν 3,29 εκατομμύρια νέα περιστατικά παγκοσμίως, οδηγώντας σε 1,66 εκατομμύρια θανάτους.

Η νόσος, εμφανίζεται συχνότερα στους άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες, με σημαντικό δημογραφικό παράγοντα την ηλικία. Ειδικότερα, έχει φανεί πως καθώς αυξάνεται η ηλικία, αυξάνεται και η πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου του παχέος εντέρου. Περίπου το 90% των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του παχέος εντέρου παγκοσμίως, ήταν άνω των 50 ετών.
Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση σώζουν ζωές.

Οι τακτικοί έλεγχοι, όπως η κολονοσκόπηση, μπορούν να εντοπίσουν έγκαιρα αλλοιώσεις ή προκαρκινικές βλάβες πριν εξελιχθούν σε σοβαρή νόσο. Κατά τη διάρκεια της κολονοσκόπησης υπάρχει δυνατότητα λήψης δειγμάτων (βιοψίας) για ιστολογική εξέταση, αν βρεθεί κάποια ύποπτη βλάβη, ενώ αν βρεθεί πολύποδας μπορεί να αφαιρεθεί με σκοπό την αποτροπή της εξέλιξης προς καρκίνο.

Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις καθορίζονται ανάλογα το στάδιο της νόσου, τα μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου και τη γενική κατάσταση του ασθενούς. Οι βασικές θεραπευτικές επιλογές περιλαμβάνουν τη χειρουργική επέμβαση, τη χημειοθεραπεία, την ακτινοθεραπεία — η οποία έχει ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στον καρκίνο του ορθού — καθώς και τις στοχεύουσες θεραπείες και τις ανοσοθεραπείες που βασίζονται σε συγκεκριμένους μοριακούς βιοδείκτες.

Με το Εθνικό Πρόγραμμα Προσυμπτωματικού Ελέγχου του Καρκίνου του Παχέος Εντέρου, στόχος είναι η έγκαιρη ανίχνευση των προ-καρκινικών αλλοιώσεων ή ακόμα και της νόσου αυτής καθ’ αυτής, με σκοπό την άμεση παρέμβαση και θεραπεία. Εάν οι αδενωματώδεις πολύποδες ή η πιθανή νεοπλασία διαγνωστούν και διαχειριστούν σε αρχικό στάδιο έχουν ίαση 100%, καθιστώντας την πρόωρη ανίχνευση εξαιρετικά ουσιώδη.

Δείτε αναλυτικά  στην σελίδα του Εθνικού Προγραμματος για την Πρόληψη του Καρκίνου του Παχέως εντέρου:  https://colon.gov.gr

Ενώ για οποιαδήποτε απορία σας επικοινωνήστε με το τμήμα Εξυπηρέτησης στο τηλ. 11401 ή / και στο mail: prolipsis-helpdesk@idika.gr

Πηγές :

Το Κάπα3 στην επιστημονική συνάντηση «Ο Καρκίνος το 2026: Προκλήσεις και Ανατροπές» – Στο επίκεντρο η υποστηρικτική φροντίδα ογκολογικών ασθενών

Στην επιστημονική συνάντηση «Ο Καρκίνος το 2026: Προκλήσεις και Ανατροπές», που πραγματοποιήθηκε στις 13 και 14 Μαρτίου 2026 στο Divani Caravel, συμμετείχε το Κάπα3, συμβάλλοντας ενεργά στον διάλογο γύρω από την υποστηρικτική φροντίδα ογκολογικών ασθενών, ένα κρίσιμο πεδίο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την ολιστική στήριξη των ασθενών.

Η συνάντηση διοργανώθηκε από το Ελληνικό Ογκολογικό Ινστιτούτο Υποστήριξης Ασθενών, υπό την προεδρία του Χρήστου Πανόπουλου, και τελέστηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας και της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας. Αποτελεί πλέον θεσμό για την ογκολογική κοινότητα, αναδεικνύοντας κάθε χρόνο τις σύγχρονες προκλήσεις και τις ραγδαίες εξελίξεις στον τομέα.

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι συνεχής και εντυπωσιακή, με τις επιστημονικές εξελίξεις να ενισχύουν ολοένα τις δυνατότητες εξατομικευμένης θεραπείας, ενώ παράλληλα συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, μετατρέποντας ορισμένες μορφές καρκίνου σε διαχειρίσιμες χρόνιες νόσους.

Στο πλαίσιο της διήμερης συνάντησης παρουσιάστηκαν σημαντικές εξελίξεις σε κρίσιμους τομείς, όπως η ιατρική ακριβείας, η ανοσοθεραπεία και οι νέες θεραπευτικές στρατηγικές, ενώ ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στον ρόλο της τεχνητής νοημοσύνης και της μοριακής ανάλυσης στη σύγχρονη κλινική πρακτική.

Το Κάπα3 συμμετείχε στο στρογγυλό τραπέζι για την υποστηρικτική φροντίδα ογκολογικών ασθενών, που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 13 Μαρτίου, με την κα Ευαγγελή Μπίστα ως εκπρόσωπο του φορέα, η οποία σημείωσε ότι η συμμετοχή της στο συνέδριο της έδωσε την ευκαιρία να βρεθεί ανάμεσα σε ανθρώπους που πρωτοστατούν στην προσφορά και στην υποστηρικτική φροντίδα του ογκολογικού ασθενούς. Στο τραπέζι συζητήθηκαν κρίσιμα ζητήματα όπως ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας, η αντιμετώπιση του πόνου στην Ελλάδα και η επάρκεια των υφιστάμενων δομών φροντίδας.

Στο πλαίσιο της συζήτησης για την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, η κα Ευαγγελή Μπίστα, εκπροσωπώντας το Κάπα3 και μεταφέροντας την εμπειρία της καθημερινής επαφής με τους ογκολογικούς ασθενείς, τόνισε ότι η αντιμετώπιση των θεμάτων που αναδύονται από τη διαδρομή της νόσου είναι ιδιαίτερα επίπονη, καθώς η πληθώρα των περιστατικών και ο κατακερματισμός του συστήματος υγείας και κοινωνικής προσφοράς δημιουργούν εκθετικά περισσότερα ζητήματα προς διαχείριση.

Στο ερώτημα κατά πόσο η εθελοντική προσφορά επαρκεί για την κάλυψη των αυξανόμενων αναγκών των ασθενών, η τοποθέτησή της ήταν σαφής

…η εθελοντική δράση αποτελεί έναν πολύτιμο και αναγκαίο πυλώνα κοινωνικής στήριξης. Η βελτίωση στην ποιότητα της ζωής των ασθενών βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην εθελοντική προσφορά που καλύπτει όλη τη χώρα και κάτω από ιδιαίτερα δύσκολες συνθήκες. Ωστόσο δεν επαρκεί από μόνη της για να καλύψει τις σύνθετες και αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών. 

Όπως αναδείχθηκε, η συμβολή της εθελοντικής προσφοράς είναι καθοριστική στην κάλυψη υπαρκτών ελλείψεων του συστήματος, ενισχύοντας την κοινωνική προστασία. Παράλληλα, όμως, απαιτείται μια πιο ολοκληρωμένη και θεσμικά κατοχυρωμένη προσέγγιση. Στο πλαίσιο αυτό, υπογραμμίστηκε η ανάγκη για:

  • επαρκή και σταθερή χρηματοδότηση

  • συνεχή εκπαίδευση και ενδυνάμωση των εμπλεκόμενων φορέων

  • σαφές και λειτουργικό νομικό πλαίσιο

  • αλλαγή νοοτροπίας σε επίπεδο επαγγελματιών υγείας, ασθενών και διοίκησης

  • και τη χάραξη ολοκληρωμένων πολιτικών στον τομέα της υποστηρικτικής φροντίδας

Η παρέμβαση του Κάπα3 ανέδειξε τη σημασία της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης ως αναπόσπαστου μέρους της υποστηρικτικής φροντίδας ογκολογικών ασθενών, προωθώντας μια πιο ολιστική, ανθρώπινη και βιώσιμη προσέγγιση στην αντιμετώπιση της νόσου. Όπως σημείωσε η κα Μπίστα, η συμμετοχή στη διήμερη συνάντηση υπενθυμίζει ότι ο αγώνας για την υποστήριξη των ασθενών χρειάζεται όλους μας στην ίδια πλευρά.