Κατηγορία: Δίκαιη Πρόσβαση στην Υγεία

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

“MYRTO AI Health Innovation Lab”. Η Μυρτώ περνά σε κύκλο επιστημονικής δοκιμής, ανατροφοδότησης και συλλογικής μάθησης

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η «Μυρτώ» υπό επιστημονική αξιολόγηση: διαφάνεια, τεκμηρίωση και ανθρώπινη εποπτεία στην κοινωνική πλοήγηση των ογκολογικών ασθενών

Ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων

Αθήνα, 6 Ιουλίου 2026

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής και αξιολόγησης της «Μυρτώς» – του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η συνάντηση οργανώθηκε από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με την υποστήριξη του Κολλεγίου René Descartes – Cnam, και συμμετοχή της SimasiaAI, και  λειτούργησε ως ένα δυναμικό εργαστήριο επιστημονικής συνδιαμόρφωσης, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών από τους χώρους της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας, της πληροφορικής και της προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Η διαδικασία είχε κλειστό και αυστηρά δοκιμαστικό χαρακτήρα και δεν αποτέλεσε δημόσια παρουσίαση ολοκληρωμένου προϊόντος. Στόχος της ήταν η αξιολόγηση της συμπεριφοράς της εφαρμογής μέσα από υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα σενάρια, η καταγραφή ορθών απαντήσεων και αστοχιών και η αξιοποίηση της ανατροφοδότησης των ειδικών για την επόμενη φάση ανάπτυξης. 

Το έργο «Μυρτώ – Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων» αναπτύσσεται ως ένα ψηφιακό σύστημα κοινωνικής πλοήγησης βασισμένο στη γνώση, με προσανατολισμό στις αρχές της εξηγήσιμης, διαφανούς και ανθρωποκεντρικής Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στόχος του είναι να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή, τεκμηριωμένη και πρακτικά αξιοποιήσιμη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες.

Η «Μυρτώ» δεν αντικαθιστά την επαγγελματική, κοινωνική, νομική ή ιατρική κρίση. Λειτουργεί ως υποστηρικτικό εργαλείο πληροφόρησης και πλοήγησης, με σαφή όρια λειτουργίας, ανθρώπινη εποπτεία και δυνατότητα παραπομπής στις αρμόδιες υπηρεσίες και στους επαγγελματίες του Κάπα3.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Από την πληροφορία στην κατανοητή γνώση

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκε η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της «Μυρτώς», καθώς και τα πραγματικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές όταν καλούνται να αναζητήσουν πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και διοικητικές διαδικασίες.Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση του ψηφιακού και πληροφοριακού αποκλεισμού. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται ώστε να μετατρέπει την κατακερματισμένη και συχνά δυσνόητη πληροφορία σε απλή, δομημένη και κατανοητή καθοδήγηση.

Θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης

Η τεχνική ομάδα/συνεργάτης του έργου SimasiaAI, παρουσίασε τον τρόπο λειτουργίας της εφαρμογής και την αρχιτεκτονική ανάκτησης και σύνθεσης της πληροφορίας.Η «Μυρτώ» αξιοποιεί έναν υβριδικό μηχανισμό αναζήτησης, ο οποίος συνδυάζει τεχνικές ανάκτησης κειμένου και σημασιολογικής αναζήτησης, με στόχο να εντοπίζει την πληροφορία που σχετίζεται περισσότερο με το ερώτημα του χρήστη.Η εφαρμογή λειτουργεί πάνω σε μια θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης. 

Κεντρικό στοιχείο του σχεδιασμού είναι η ιχνηλασιμότητα της πληροφορίας, δηλαδή η δυνατότητα σύνδεσης μιας απάντησης με την πηγή στην οποία βασίζεται. Η αξιοποίηση επικυρωμένων πηγών  περιορίζει τον κίνδυνο μη τεκμηριωμένων απαντήσεων και επιτρέπει τον εντοπισμό, τον έλεγχο και τη διόρθωση προβλημάτων σε μια διαδικασία με συνεχή συντήρηση, τακτική επικαιροποίηση και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες οδηγίες και κανονιστικές απαιτήσεις. 

Εξηγησιμότητα και ανθρώπινα κατανοητές απαντήσεις

Στο επίκεντρο της αξιολόγησης δεν βρέθηκε μόνο το κατά πόσο η «Μυρτώ» ανακτά τη σωστή πληροφορία, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να την παρουσιάζει με τρόπο σαφή, κατανοητό και εννοιολογικά συνεκτικό.Η προσέγγιση αυτή ενισχύει την εμπιστοσύνη, την υπεύθυνη χρήση του εργαλείου και την ουσιαστική ενδυνάμωση του πολίτη μέσα σε ένα εργαλείο παραγωγής απαντήσεων, που υποστηρίζει ένα  διαφανές, τεκμηριωμένο και ανθρώπινα εποπτευόμενο οικοσύστημα γνώσης, στο οποίο κάθε πληροφορία  είναι κατανοητή, ελέγξιμη και συνδεδεμένη με την πηγή της.

Προστασία δεδομένων και συμμόρφωση ήδη από τον σχεδιασμό

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η κανονιστική συμμόρφωση ενσωματώνονται ήδη από το στάδιο σχεδιασμού της εφαρμογής, σύμφωνα με τις αρχές της προστασίας δεδομένων εξ ορισμού και από τον σχεδιασμό.Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά υποθετικά ή πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αρχές της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της ανωνυμοποίησης και της ασφαλούς επεξεργασίας. Οι αρχές αυτές συνδέονται με τις σύγχρονες απαιτήσεις για υπεύθυνη ανάπτυξη συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης, προστασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων και συμμόρφωση με το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο. 

Ζωντανή δοκιμή υποθετικών σεναρίων

Οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στο εργαστήριο δοκίμασαν την εφαρμογή ατομικά και σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας αποκλειστικά υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Η δοκιμή βασίστηκε σε μια προσέγγιση αξιολόγησης της συμπεριφοράς του συστήματος, εξετάζοντας όχι μόνο αν η τελική απάντηση ήταν ορθή, αλλά και αν η συνολική λειτουργία της εφαρμογής ήταν ασφαλής, κατανοητή και κατάλληλη για το συγκεκριμένο αίτημα.

Διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ

Σε ένα από τα βασικά σενάρια, η «Μυρτώ» κλήθηκε να καθοδηγήσει υποθετικό ασθενή που δεν γνώριζε πώς να ξεκινήσει τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ. Το σύστημα ανέκτησε τα βασικά βήματα της διαδικασίας, οργάνωσε την πληροφορία σε κατανοητή μορφή και παρείχε σχετικές παραπομπές στις πηγές.

Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν:

  • την ακρίβεια της πληροφορίας,
  • την πληρότητα των βημάτων,
  • τη σαφήνεια της γλώσσας,
  • και την πρακτική χρησιμότητα της απάντησης.

Μετακίνηση από την Περιφέρεια για θεραπεία

Σε δεύτερο σενάριο εξετάστηκε η περίπτωση ογκολογικού ασθενούς που χρειάζεται να μετακινηθεί από την Περιφέρεια προς άλλο τόπο για θεραπεία. Η εφαρμογή εντόπισε σχετικές κατηγορίες κοινωνικοοικονομικής υποστήριξης και παροχών και παρουσίασε τα πιθανά επόμενα βήματα στον χρήστη.

Η δοκιμή επέτρεψε την αξιολόγηση:

  • της ορθής αναγνώρισης του αιτήματος,
  • της σύνδεσης διαφορετικών δικαιωμάτων και παροχών,
  • της πληρότητας των πηγών,
  • και της δυνατότητας παραπομπής στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Παράλληλα, εξετάστηκαν και περιπτώσεις στις οποίες:

  • το ερώτημα ήταν ασαφές ή ελλιπές,
  • ο χρήστης δεν γνώριζε ποιο δικαίωμα έπρεπε να αναζητήσει,
  • απαιτούνταν διευκρινιστικές ερωτήσεις,
  • ζητούνταν ιατρική ή εξατομικευμένη νομική συμβουλή,
  • ή ήταν απαραίτητη η άμεση ανθρώπινη παρέμβαση.

Ένας συνεχής κύκλος επιστημονικής ανατροφοδότησης

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με συζήτηση επί των αποτελεσμάτων της δοκιμής, έλεγχο των τεχνικών καταγραφών και παρουσίαση των βασικών στατιστικών χρήσης της εφαρμογής.Οι παρατηρήσεις των συμμετεχόντων δεν αντιμετωπίζονται ως αποσπασματικά σχόλια, αλλά ως δομημένη επιστημονική ανατροφοδότηση για τη βελτίωση.  Δημιουργείται έτσι ένας κλειστός κύκλος μάθησης και ανατροφοδότησης, στον οποίο η τεχνολογία, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των επαγγελματιών αλληλεπιδρούν διαρκώς. Η συνεχής συμμετοχή ειδικών και η ενσωμάτωση δομημένης ανατροφοδότησης θεωρούνται κρίσιμες για την ενίσχυση της διαφάνειας, της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης σε συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης που χρησιμοποιούνται σε ευαίσθητα πεδία. 

Η διεπιστημονική ομάδα του έργου

Την ανάπτυξη, την επιστημονική τεκμηρίωση και την κανονιστική συμμόρφωση της «Μυρτώς» υποστηρίζει διεπιστημονική ομάδα από τους χώρους της διοίκησης υπηρεσιών υγείας, της πληροφορικής, της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της γλωσσικής τεχνολογίας και της ανάπτυξης λογισμικού. Στο εργάστηριο συμμετείχαν

η Ευαγγελή Μπίστα Co-founder Κάπα3 – Υπεύθυνη Στρατηγικών Συνεργασιών, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομηχανικής Πληροφορικής με μεταπτυχιακή εξειδίκευση στην Πολιτική Υγείας και τον Σχεδιασμό Υπηρεσιών Υγείας, η Αναστασία Βλαχοπούλου δικηγόρος, μέλος του Δικηγορικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, με εξειδίκευση στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Δημήτρης Παπαδάκης Co-founder και Sales Manager – SimasiaAI, Project Manager στο έργο «Μυρτώ», Γιάννης Μπαρούς, Co-founder & CTO, SimasiaAI PhD candidate στην Επιστήμη Υπολογιστών με βάση το San Francisco,που έχει αναλάβει το τεχνικό κομμάτι: πώς το σύστημα βρίσκει τη σωστή πληροφορία, πώς τη συνδέει με αξιόπιστες πηγές και πώς δίνει απαντήσεις που είναι τεκμηριωμένες, χρήσιμες και ασφαλείς.

Σχετικά με το Κάπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είναι ένας φορέας κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης και πλοήγησης για ογκολογικούς ασθενείς, επιβιώσαντες, φροντιστές και τις οικογένειές τους. Στόχος του είναι να συμβάλει στην ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα, στην κοινωνική προστασία και στα δικαιώματα που συνδέονται με την εμπειρία του καρκίνου. Καθημερινά υποστηρίζει ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με ένα σύνολο πρακτικών, διοικητικών, κοινωνικών και ψυχοσυναισθηματικών προκλήσεων. Μέσα από εξατομικευμένη κοινωνική καθοδήγηση, ο φορέας βοηθά ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, να κατανοήσουν διαθέσιμες παροχές και υπηρεσίες, να προσανατολιστούν σε διοικητικές διαδικασίες και να συνδεθούν με τις κατάλληλες δομές υποστήριξης.

Οι βασικοί άξονες δράσης του Κάπα3 περιλαμβάνουν την ενημέρωση για κοινωνικά και ασφαλιστικά δικαιώματα, την υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, την καθοδήγηση για παροχές και διαδικασίες, την ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών, καθώς και τη διασύνδεση με επαγγελματίες, φορείς και κοινότητες.

 Στο πλαίσιο της ψηφιακής του στρατηγικής, το Κάπα3 αναπτύσσει εργαλεία ψηφιακής ενδυνάμωσης και κοινωνικής πλοήγησης, όπως η «Μυρτώ», ο Ψηφιακός Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται για να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή και τεκμηριωμένη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες, πάντα με ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα όρια της τεχνολογίας.

Η φιλοσοφία του Κάπα3 βασίζεται στην αρχή ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στην ιατρική πράξη. Περιλαμβάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την κοινωνική προστασία, την ψυχοκοινωνική στήριξη, την αξιοπρέπεια, την ενδυνάμωση και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.

Μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, πανεπιστημιακούς και ερευνητικούς φορείς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, δημόσιες δομές, εθελοντές και κοινότητες, το Κάπα3 επιδιώκει να δημιουργεί γέφυρες ανάμεσα στον ασθενή, την πληροφορία, τις υπηρεσίες και την πραγματική πρόσβαση.

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό εδώ :

Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr

info@kapa3.gr

📍Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00)
📍Kosti Palama 13,11141 Athina
☎️210 5221424
📱6906265170

Κάρτα Αναπηρίας: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ωφελούμενοι του ΚΑΠΑ3 για τη χρήση και τα δικαιώματά τους

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – ΚΑΠΑ3 ενημερώνει τους ωφελούμενους και τους φροντιστές τους σχετικά με την υπ’ αρ. 12757 Διευκρινιστική Εγκύκλιο του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας . Η εγκύκλιος αυτή ξεκαθαρίζει το πλαίσιο λειτουργίας, αναγνώρισης και υποχρεωτικής αποδοχής της Κάρτας Αναπηρίας από όλους τους φορείς .

Η Κάρτα Αναπηρίας αποτελεί το επίσημο κρατικό έγγραφο που αποδεικνύει την ταυτότητα του κατόχου και την ιδιότητά του ως ατόμου με αναπηρία. Βασικός στόχος της έκδοσής της είναι η προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, καθώς επάνω της δεν αναγράφεται κανένα στοιχείο που αφορά το είδος της πάθησης ή της αναπηρίας.

Παραθέτουμε αναλυτικά όλα όσα ισχύουν βάσει της νομοθεσίας –

«Διευκρινιστική Εγκύκλιος σχετικά με την αναγνώριση και εξυπηρέτηση κατόχων της Έντυπης, Ψηφιακής ή Πλαστικής Κάρτας Αναπηρίας» – 

  1. Υποχρεώσεις Φορέων και Δικαιώματα Εξυπηρέτησης
  • Υποχρεωτική Αποδοχή: Η Κάρτα γίνεται υποχρεωτικώς αποδεκτή από όλους τους φορείς του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, καθώς και από φυσικά ή νομικά πρόσωπα 
  • Εξυπηρέτηση κατά Προτεραιότητα: Όλοι οι φορείς οφείλουν να εξυπηρετούν κατά προτεραιότητα τους κατόχους σε διαδικασίες που απαιτούν φυσική παρουσία και να παρέχουν διευκολύνσεις προσβασιμότητας.
  • Κατάργηση Επιπλέον Δικαιολογητικών: Εφόσον επιδεικνύεται η Κάρτα Αναπηρίας, απαγορεύεται η υποχρέωση προσκόμισης άλλων δικαιολογητικών (π.χ. γνωματεύσεις ΚΕ.Π.Α.) για την απόδειξη της αναπηρίας και την παροχή των αντίστοιχων δικαιωμάτων .
  • Αποκλειστική Χρήση Θέσεων: Οι κάτοχοι χρησιμοποιούν κατ’ αποκλειστικότητα τις θέσεις (καθίσματα) που προορίζονται για ΑμεΑ στα μέσα μαζικής μεταφοράς, στους χώρους αναμονής και συναθροίσεων.
  1. Οι Τρεις Μορφές της Κάρτας (Ίση Αποδεικτική Ισχύς)

Το προσωπικό εξυπηρέτησης κοινού υποχρεούται να αποδέχεται την Κάρτα Αναπηρίας σε οποιαδήποτε από τις ακόλουθες μορφές επιλέξει ο πολίτης .

  1. Εκτυπωμένη μορφή: Έγγραφο με ψηφιακή σήμανση από την ηλεκτρονική πύλη karta.epan.gov.gr .
  2. Ψηφιακή μορφή: Μέσω της εφαρμογής Gov.gr Wallet σε κινητή συσκευή.
  3. Πλαστική κάρτα: Έντυπη μορφή με ενιαία τυποποίηση.
  1. Σήμανση Κλιμακίων και Δικαίωμα Συνοδού

Η Κάρτα αποτυπώνει το συνολικό ποσοστό αναπηρίας μέσω τριών κλιμακίων, ώστε να αποδίδονται τα αντίστοιχα δικαιώματα :

  • Κλιμάκιο I: Αναπηρία 50% – 66% .
  • Κλιμάκιο II: Αναπηρία 67% – 79%.
  • Κλιμάκιο III: Αναπηρία 80% και άνω .

Σήμανση «Σ» (Δικαίωμα Συνοδού): Στην περίπτωση που στην Κάρτα αναγράφεται η σήμανση «Σ», όλες οι προβλεπόμενες παροχές, τα δικαιώματα και οι διευκολύνσεις του κατόχου επεκτείνονται αυτόματα και στον/στη συνοδό του, κατά τη διάρκεια της συνοδείας.

  1. Τι ισχύει για τις υφιστάμενες γνωματεύσεις αναπηρίας;

Επισημαίνεται ότι οι πιστοποιήσεις αναπηρίας που έχουν εκδοθεί από αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές (ΚΕ.Π.Α., Α.Σ.Υ.Ε. κ.λπ.) εξακολουθούν να ισχύουν κανονικά. Όσοι πολίτες προσκομίζουν αυτές τις πιστοποιήσεις αντί για την Κάρτα Αναπηρίας, εξυπηρετούνται κανονικά σύμφωνα με τις διατάξεις που ισχύουν για κάθε παροχή.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη σχετικά με τη χρήση της Κάρτας Αναπηρίας, μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Βρείτε την ΕΓΚΥΚΛΙΟ  εδώ :ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο: νέα παγκόσμια έκθεση για πιο αποδοτικά συστήματα υγείας

Ο καρκίνος αποτελεί μια ολοένα αυξανόμενη επιβάρυνση για τα άτομα, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία, καθιστώντας αναγκαία την ενίσχυση της ανθρωποκεντρικής φροντίδας στον καρκίνο και τον επαναπροσδιορισμό του τρόπου παροχής της φροντίδας.. Οι νέες διαγνώσεις αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν 77% έως το 2050, γεγονός που θα επιβαρύνει ακόμη περισσότερο ήδη πιεσμένα συστήματα υγείας.

Πολλές χώρες αναφέρουν ως βασικές προκλήσεις την περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες, τις ελλείψεις προσωπικού και τους μεγάλους χρόνους αναμονής. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, καθίσταται κρίσιμο οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να επαναπροσδιορίσουν τον τρόπο παροχής ογκολογικής φροντίδας, ώστε να αξιοποιούνται αποτελεσματικά οι περιορισμένοι πόροι και να διασφαλίζεται η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Η έκθεση με τίτλο “Implementing Person-Centred Cancer Care to Improve Outcomes, Experiences and Efficiency” δημοσιεύεται από τον διεθνή οργανισμό All.Can International και βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και μελέτες της περιόδου 2018–2025. Πρόκειται για μια παγκόσμια ανάλυση με τη συμβολή ειδικών από 11 χώρες, η οποία απευθύνεται σε υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και συστημάτων υγείας, με στόχο τον επανασχεδιασμό της ογκολογικής φροντίδας σε πιο ανθρωποκεντρική και αποδοτική βάση.

Η νέα έκθεση τονίζει ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο αποτελεί μια πρακτική και υψηλής απόδοσης προσέγγιση, η οποία βελτιώνει την εμπειρία των ασθενών και ενισχύει την ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας. Πρόκειται για ένα μοντέλο που τοποθετεί τον άνθρωπο στο επίκεντρο, λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες, τις αξίες και τους στόχους του, αντί για μια ενιαία κλινική διαδρομή.

Οι βασικοί άξονες εφαρμογής οργανώνονται σε επτά πεδία παρέμβασης με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς και τη δημιουργία πιο βιώσιμων συστημάτων υγείας:

1. Έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας

Η καθυστερημένη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα παγκοσμίως. Η χαμηλή ενημέρωση, η περιορισμένη συμμετοχή σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και οι αδυναμίες στην πρωτοβάθμια φροντίδα οδηγούν συχνά σε καθυστερημένη έναρξη θεραπείας.

Η έκθεση προτείνει πιο προσαρμοσμένη ενημέρωση προς το κοινό, με υλικό που λαμβάνει υπόψη το επίπεδο υγειονομικού εγγραμματισμού και το πολιτισμικό υπόβαθρο των πληθυσμών. Παράλληλα, δίνεται έμφαση στον συν-σχεδιασμό προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου με τις ίδιες τις κοινότητες, ώστε να ενισχυθεί η συμμετοχή και να επιτευχθεί πιο έγκαιρη διάγνωση.

2. Συντονισμένη και διεπιστημονική φροντίδα

Η έλλειψη συντονισμού μεταξύ υπηρεσιών οδηγεί σε καθυστερήσεις και άνιση παροχή φροντίδας. Η ενίσχυση διεπιστημονικών ομάδων και η καθοδήγηση των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας (patient navigation) μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να κινούνται πιο ομαλά και να λαμβάνουν πιο συνεκτική φροντίδα.

3. Ψηφιακά εργαλεία και διασύνδεση συστημάτων

Η αποσπασματική διαχείριση δεδομένων και η περιορισμένη διαλειτουργικότητα μεταξύ συστημάτων υγείας αποτελούν σημαντικό εμπόδιο. Η ανάπτυξη ενιαίων υποδομών δεδομένων, εθνικών μητρώων καρκίνου και η χρήση τεχνολογιών όπως η τεχνητή νοημοσύνη μπορούν να βελτιώσουν την αποδοτικότητα και τον συντονισμό της φροντίδας.

4. Τηλεϊατρική και απομακρυσμένη φροντίδα

Οι ψηφιακές υπηρεσίες υγείας μπορούν να μειώσουν γεωγραφικά εμπόδια και να φέρουν τη φροντίδα πιο κοντά στον ασθενή. Ωστόσο, απαιτούνται επενδύσεις σε υποδομές και εκπαίδευση, ώστε να διασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση για όλους.

Η χρήση φορέσιμων τεχνολογιών υγείας και εφαρμογών μπορεί να υποστηρίξει τη συνεχή παρακολούθηση και τη φροντίδα πέρα από το νοσοκομειακό περιβάλλον.

5. Επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων

Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών παραμένει κρίσιμη πρόκληση. Η εφαρμογή μοντέλων κοινής λήψης αποφάσεων, η αξιοποίηση της εμπειρίας των ασθενών και η πολιτισμικά κατάλληλη επικοινωνία μπορούν να ενισχύσουν την εμπιστοσύνη και την ποιότητα της φροντίδας.

Παράλληλα, η συμμετοχή των φροντιστών στη διαδικασία ενημέρωσης θεωρείται απαραίτητη, καθώς συχνά οι ανάγκες τους παραμένουν αόρατες.

6. Υποστηρικτική φροντίδα και επιβίωση

Η πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική και υποστηρικτική φροντίδα παραμένει περιορισμένη σε πολλές χώρες, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η ενσωμάτωση υπηρεσιών υποστήριξης σε όλη τη διαδρομή της νόσου είναι κρίσιμη, ιδιαίτερα καθώς αυξάνεται ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο.

Η έκθεση τονίζει επίσης τη σημασία του προγραμματισμού μελλοντικής φροντίδας (advance care planning), ο οποίος μπορεί να μειώσει περιττές νοσηλείες και να ενισχύσει την αυτονομία των ασθενών.

7. Οικονομική υποστήριξη και πρόσβαση στη φροντίδα

Το οικονομικό βάρος του καρκίνου αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην πρόσβαση στη θεραπεία. Η έκθεση προτείνει ενίσχυση της κάλυψης των θεραπειών, υπηρεσίες οικονομικής καθοδήγησης και μέτρα υποστήριξης για τα έμμεσα κόστη, ώστε να μειωθεί η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο στην Ελλάδα

Αν και η έκθεση έχει παγκόσμιο χαρακτήρα, τα ευρήματά της είναι ιδιαίτερα επίκαιρα και για συστήματα υγείας όπως το ελληνικό. Προκλήσεις όπως οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση, η πίεση στο ανθρώπινο δυναμικό και η περιορισμένη διασύνδεση υπηρεσιών αντανακλούν υπαρκτές δυσκολίες και στην ελληνική πραγματικότητα.

Σε αυτό το πλαίσιο, η μετάβαση σε πιο ανθρωποκεντρικά, συντονισμένα και ψηφιακά υποστηριζόμενα μοντέλα φροντίδας — με έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο — αποκτά ιδιαίτερη σημασία και για τη χώρα μας.

Κάλεσμα για δράση

Η έκθεση καταλήγει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να ενσωματώσουν άμεσα την ανθρωποκεντρική φροντίδα στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο. Η συνεργασία με ανθρώπους που έχουν βιωμένη εμπειρία της νόσου θεωρείται απαραίτητη για τον σχεδιασμό πιο δίκαιων, αποδοτικών και βιώσιμων συστημάτων υγείας.

Η υιοθέτηση αυτής της προσέγγισης μπορεί να συμβάλει σε έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη ποιότητα φροντίδας, πιο αποτελεσματική χρήση πόρων και τελικά σε πιο ανθεκτικά συστήματα υγείας απέναντι στην αυξανόμενη επιβάρυνση του καρκίνου.

Μπορείτε να δείτε την έρευνα εδώ: Person-centred-cancer-care-improving-outcomes-experiences-and-efficiency-2

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2026: Μαζί για την υγεία, με οδηγό την επιστήμη

Κάθε χρόνο, στις 7 Απριλίου, η World Health Organization, μέσα από την World Health Day, μας υπενθυμίζει ότι η υγεία αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Η Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2026 έρχεται να αναδείξει, μέσα από το κεντρικό μήνυμα «Together for health. Stand with science» – «Μαζί για την υγεία. Στηρίζουμε την επιστήμη» – τη σημασία της επιστημονικής γνώσης, της έρευνας και της συνεργασίας ως βασικών πυλώνων για ένα πιο δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας.

Σε μια εποχή όπου η πληροφορία είναι πιο προσβάσιμη από ποτέ, αλλά όχι πάντα αξιόπιστη, η επιστήμη αποτελεί τη σταθερή βάση πάνω στην οποία χτίζεται η σύγχρονη φροντίδα υγείας. Δεν πρόκειται απλώς για θεωρητική γνώση, αλλά για ένα δυναμικό σύστημα που βασίζεται σε δεδομένα, κλινικές μελέτες και συνεχή αξιολόγηση. Χάρη σε αυτήν, τα τελευταία χρόνια έχουν σημειωθεί σημαντικές εξελίξεις στην πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία σοβαρών ασθενειών, όπως ο καρκίνος, βελτιώνοντας τόσο τα ποσοστά επιβίωσης όσο και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Ωστόσο, η πρόοδος αυτή δεν είναι ισότιμα προσβάσιμη σε όλους. Στην Ελλάδα, οι ανισότητες στην υγεία παραμένουν έντονες και πολυπαραγοντικές. Ένα σημαντικό ποσοστό πολιτών δηλώνει ότι δεν έλαβε την απαραίτητη ιατρική φροντίδα λόγω κόστους, γεωγραφικών περιορισμών ή μεγάλων χρόνων αναμονής, ενώ σχεδόν 1 στα 10 νοικοκυριά αντιμετωπίζει σοβαρή οικονομική επιβάρυνση από δαπάνες υγείας. Παράλληλα, οι κάτοικοι απομακρυσμένων περιοχών συχνά αναγκάζονται να μετακινηθούν προς μεγάλα αστικά κέντρα για να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες.

Την ίδια στιγμή, καινοτόμες θεραπείες που είναι ήδη διαθέσιμες σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες ενδέχεται να καθυστερήσουν σημαντικά να φτάσουν στους Έλληνες ασθενείς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση στα οφέλη της επιστημονικής προόδου. Η άνιση αυτή πρόσβαση αναδεικνύει με σαφήνεια ότι η επιστήμη, όσο σημαντική και αν είναι, δεν αρκεί από μόνη της· απαιτείται και η ύπαρξη των κατάλληλων μηχανισμών ώστε τα οφέλη της να φτάνουν σε όλους.

Σε αυτό το πλαίσιο, η αξιοποίηση της τεχνολογίας μπορεί να λειτουργήσει ως γέφυρα. Η τεχνητή νοημοσύνη, όταν βασίζεται σε επιστημονικά τεκμηριωμένα δεδομένα, μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην παροχή έγκυρης και αξιόπιστης πληροφόρησης, να περιορίσει την παραπληροφόρηση και να ενισχύσει την πρόσβαση σε υποστήριξη. Ο ψηφιακός βοηθός «Μυρτώ» του ΚΑΠΑ3 αποτελεί ένα τέτοιο παράδειγμα, φέρνοντας την επιστημονική γνώση πιο κοντά στον ασθενή και υποστηρίζοντας την καθημερινότητά του, πάντα συμπληρωματικά προς τους επαγγελματίες υγείας.

Το «Stand with science» σημαίνει, επομένως, όχι μόνο εμπιστοσύνη στην επιστήμη, αλλά και ενεργή αξιοποίησή της στην καθημερινότητα. Σημαίνει να αναζητούμε αξιόπιστη ενημέρωση, να αξιοποιούμε σύγχρονα εργαλεία που βασίζονται σε δεδομένα και να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση στις καινοτομίες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή των ασθενών.

Στο Κάπα3, η δέσμευση αυτή αποτυπώνεται μέσα από τη συνεχή ενημέρωση γύρω από τις εξελίξεις στην ογκολογία, τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, τις καινοτόμες πρακτικές φροντίδας, καθώς και μέσα από συνέργειες, συμμετοχές σε δράσεις και ευρωπαϊκά προγράμματα, όπως το MELODIC. (Μπορείτε να δείτε ενδεικτικά σχετικά άρθρα εδώ, εδώ και εδώ.)

Η Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2026 αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία να αναλογιστούμε όχι μόνο τα επιτεύγματα της επιστήμης, αλλά και τις προκλήσεις που παραμένουν. Επενδύοντας στη γνώση, ενισχύοντας τη συνεργασία και μειώνοντας τις ανισότητες, μπορούμε να διαμορφώσουμε ένα σύστημα υγείας πιο προσβάσιμο, πιο δίκαιο και πιο ανθρώπινο για όλους.

Η υγεία δεν μπορεί να εξαρτάται από το πού ζει κανείς, τι γνωρίζει ή τι μπορεί να πληρώσει. Η επιστήμη υπάρχει — το ζητούμενο είναι να φτάνει σε όλους.
Σε αυτό το πλαίσιο, το να «στεκόμαστε στο πλευρό της επιστήμης» σημαίνει, τελικά, να στεκόμαστε στο πλευρό κάθε ανθρώπου που έχει ανάγκη από φροντίδα.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Πηγές