Συνδιαμορφώνοντας τη Μυρτώ: Ένας ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς

Μετά από πέντε χρόνια συνεχούς και αδιάλειπτης παρουσίας στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 αναπτύσσει ένα νέο πρωτοποριακό έργο: τη Μυρτώ.

Η Μυρτώ αποτελεί μια παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα εξελιγμένο ψηφιακό εργαλείο, ενσωματωμένο στην ιστοσελίδα του Κάπα3, το οποίο σχεδιάζεται για να λειτουργεί ως ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων— ένας Patient Empowerment e-Navigator για ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν.

Η Μυρτώ δεν περιορίζεται στην απλή παροχή πληροφοριών. Στόχος της είναι να συνομιλεί, να καθοδηγεί και να εξελίσσεται μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών. Με ιδιαίτερη μέριμνα για την προσβασιμότητα, την ψυχολογική διάσταση της εμπειρίας και την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών, η Μυρτώ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ανθρώπινο και αξιόπιστο περιβάλλον ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και υποστήριξης.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη διάγνωση ή στη θεραπεία. Συνοδεύεται συχνά από αβεβαιότητα, διοικητικές διαδικασίες, αναζήτηση δικαιωμάτων, ανάγκη για κοινωνικές παροχές, ψυχοκοινωνική πίεση, πρακτικά εμπόδια και ανάγκη για αξιόπιστη καθοδήγηση. Για τον λόγο αυτό, η Μυρτώ σχεδιάζεται ώστε να υποστηρίζει τον άνθρωπο σε αυτή τη σύνθετη διαδρομή, με τρόπο σαφή, προσβάσιμο και κατανοητό.

Η ανάπτυξη της Μυρτώς βασίζεται στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση. Αναγνωρίζοντας το πολύπλευρο έργο φορέων, επαγγελματιών και οργανώσεων που εργάζονται καθημερινά με ευάλωτες ομάδες, το Κάπα3 απευθύνει πρόσκληση συνεργασίας για την πιλοτική δοκιμή, αξιολόγηση και βελτίωση του εργαλείου.

Η εμπειρία των επαγγελματιών του πεδίου είναι πολύτιμη. Κοινωνικοί λειτουργοί, νομικοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, φορείς κοινωνικής φροντίδας και οργανώσεις που βρίσκονται κοντά σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καταγραφή των συχνότερων ερωτημάτων, αναγκών και προβληματισμών που ανακύπτουν στην καθημερινή πράξη.

Στο πλαίσιο αυτό, η Μυρτώ θα αναπτυχθεί, θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί με τη συμβολή σχετικών εμπειρογνωμόνων, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν.

Η αξιολόγηση θα πραγματοποιηθεί τόσο διαδικτυακά όσο και με φυσική παρουσία σε διαφορετικά σημεία της Ελλάδας, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα, την προσβασιμότητα και την αντιπροσωπευτικότητα της διαδικασίας.

Για το Κάπα3, η τεχνολογία έχει αξία όταν υπηρετεί τον άνθρωπο. Η Μυρτώ δεν σχεδιάζεται ως ένα απομονωμένο τεχνολογικό προϊόν, αλλά ως μέρος ενός ευρύτερου ψηφιακού, συμπεριληπτικού και ανθρωποκεντρικού πλαισίου υποστήριξης. Στόχος είναι να ενισχύσει την πρόσβαση στην πληροφορία, να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν διαθέσιμες επιλογές και δικαιώματα, και να υποστηρίξει το έργο των επαγγελματιών που βρίσκονται δίπλα τους σε κάθε στάδιο της διαδρομής.

Η Μυρτώ είναι ένα βήμα προς μια πιο προσβάσιμη, ανθρώπινη και ισότιμη υποστήριξη για τους ογκολογικούς ασθενείς. Ένα βήμα που ενώνει την εμπειρία του πεδίου, την κοινωνική φροντίδα, την ψηφιακή καινοτομία και την ενεργή συμμετοχή.

Γιατί η πραγματική καινοτομία στην υγεία και την πρόνοια δεν είναι μόνο να δημιουργείς νέα εργαλεία. Είναι να τα δημιουργείς μαζί με εκείνους που γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες.

Επικοινωνήστε μαζί μας στο https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ αφήνοντας τα στοιχεία σας στο πεδίο Μήνυμα 

ή

Επικοινωνήστε με την ομάδα της Κοινωνικής Υποστήριξης για να συνδιαμορφώσουμε μαζί ένα  εργαλείο υποστήριξης για όλους μας.

Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
   6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

Η δράση χρηματοδοτείται απο ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

 

 

Ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο: νέα παγκόσμια έκθεση για πιο αποδοτικά συστήματα υγείας

Ο καρκίνος αποτελεί μια ολοένα αυξανόμενη επιβάρυνση για τα άτομα, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία, καθιστώντας αναγκαία την ενίσχυση της ανθρωποκεντρικής φροντίδας στον καρκίνο και τον επαναπροσδιορισμό του τρόπου παροχής της φροντίδας.. Οι νέες διαγνώσεις αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν 77% έως το 2050, γεγονός που θα επιβαρύνει ακόμη περισσότερο ήδη πιεσμένα συστήματα υγείας.

Πολλές χώρες αναφέρουν ως βασικές προκλήσεις την περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες, τις ελλείψεις προσωπικού και τους μεγάλους χρόνους αναμονής. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, καθίσταται κρίσιμο οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να επαναπροσδιορίσουν τον τρόπο παροχής ογκολογικής φροντίδας, ώστε να αξιοποιούνται αποτελεσματικά οι περιορισμένοι πόροι και να διασφαλίζεται η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Η έκθεση με τίτλο Implementing Person-Centred Cancer Care to Improve Outcomes, Experiences and Efficiency δημοσιεύεται από τον διεθνή οργανισμό All.Can International και βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και μελέτες της περιόδου 2018–2025. Πρόκειται για μια παγκόσμια ανάλυση με τη συμβολή ειδικών από 11 χώρες, η οποία απευθύνεται σε υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και συστημάτων υγείας, με στόχο τον επανασχεδιασμό της ογκολογικής φροντίδας σε πιο ανθρωποκεντρική και αποδοτική βάση.

Η νέα έκθεση τονίζει ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο αποτελεί μια πρακτική και υψηλής απόδοσης προσέγγιση, η οποία βελτιώνει την εμπειρία των ασθενών και ενισχύει την ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας. Πρόκειται για ένα μοντέλο που τοποθετεί τον άνθρωπο στο επίκεντρο, λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες, τις αξίες και τους στόχους του, αντί για μια ενιαία κλινική διαδρομή.

Οι βασικοί άξονες εφαρμογής οργανώνονται σε επτά πεδία παρέμβασης με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς και τη δημιουργία πιο βιώσιμων συστημάτων υγείας:

1. Έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας

Η καθυστερημένη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα παγκοσμίως. Η χαμηλή ενημέρωση, η περιορισμένη συμμετοχή σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και οι αδυναμίες στην πρωτοβάθμια φροντίδα οδηγούν συχνά σε καθυστερημένη έναρξη θεραπείας.

Η έκθεση προτείνει πιο προσαρμοσμένη ενημέρωση προς το κοινό, με υλικό που λαμβάνει υπόψη το επίπεδο υγειονομικού εγγραμματισμού και το πολιτισμικό υπόβαθρο των πληθυσμών. Παράλληλα, δίνεται έμφαση στον συν-σχεδιασμό προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου με τις ίδιες τις κοινότητες, ώστε να ενισχυθεί η συμμετοχή και να επιτευχθεί πιο έγκαιρη διάγνωση.

2. Συντονισμένη και διεπιστημονική φροντίδα

Η έλλειψη συντονισμού μεταξύ υπηρεσιών οδηγεί σε καθυστερήσεις και άνιση παροχή φροντίδας. Η ενίσχυση διεπιστημονικών ομάδων και η καθοδήγηση των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας (patient navigation) μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να κινούνται πιο ομαλά και να λαμβάνουν πιο συνεκτική φροντίδα.

3. Ψηφιακά εργαλεία και διασύνδεση συστημάτων

Η αποσπασματική διαχείριση δεδομένων και η περιορισμένη διαλειτουργικότητα μεταξύ συστημάτων υγείας αποτελούν σημαντικό εμπόδιο. Η ανάπτυξη ενιαίων υποδομών δεδομένων, εθνικών μητρώων καρκίνου και η χρήση τεχνολογιών όπως η τεχνητή νοημοσύνη μπορούν να βελτιώσουν την αποδοτικότητα και τον συντονισμό της φροντίδας.

4. Τηλεϊατρική και απομακρυσμένη φροντίδα

Οι ψηφιακές υπηρεσίες υγείας μπορούν να μειώσουν γεωγραφικά εμπόδια και να φέρουν τη φροντίδα πιο κοντά στον ασθενή. Ωστόσο, απαιτούνται επενδύσεις σε υποδομές και εκπαίδευση, ώστε να διασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση για όλους.

Η χρήση φορέσιμων τεχνολογιών υγείας και εφαρμογών μπορεί να υποστηρίξει τη συνεχή παρακολούθηση και τη φροντίδα πέρα από το νοσοκομειακό περιβάλλον.

5. Επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων

Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών παραμένει κρίσιμη πρόκληση. Η εφαρμογή μοντέλων κοινής λήψης αποφάσεων, η αξιοποίηση της εμπειρίας των ασθενών και η πολιτισμικά κατάλληλη επικοινωνία μπορούν να ενισχύσουν την εμπιστοσύνη και την ποιότητα της φροντίδας.

Παράλληλα, η συμμετοχή των φροντιστών στη διαδικασία ενημέρωσης θεωρείται απαραίτητη, καθώς συχνά οι ανάγκες τους παραμένουν αόρατες.

6. Υποστηρικτική φροντίδα και επιβίωση

Η πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική και υποστηρικτική φροντίδα παραμένει περιορισμένη σε πολλές χώρες, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η ενσωμάτωση υπηρεσιών υποστήριξης σε όλη τη διαδρομή της νόσου είναι κρίσιμη, ιδιαίτερα καθώς αυξάνεται ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο.

Η έκθεση τονίζει επίσης τη σημασία του προγραμματισμού μελλοντικής φροντίδας (advance care planning), ο οποίος μπορεί να μειώσει περιττές νοσηλείες και να ενισχύσει την αυτονομία των ασθενών.

7. Οικονομική υποστήριξη και πρόσβαση στη φροντίδα

Το οικονομικό βάρος του καρκίνου αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην πρόσβαση στη θεραπεία. Η έκθεση προτείνει ενίσχυση της κάλυψης των θεραπειών, υπηρεσίες οικονομικής καθοδήγησης και μέτρα υποστήριξης για τα έμμεσα κόστη, ώστε να μειωθεί η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο στην Ελλάδα

Αν και η έκθεση έχει παγκόσμιο χαρακτήρα, τα ευρήματά της είναι ιδιαίτερα επίκαιρα και για συστήματα υγείας όπως το ελληνικό. Προκλήσεις όπως οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση, η πίεση στο ανθρώπινο δυναμικό και η περιορισμένη διασύνδεση υπηρεσιών αντανακλούν υπαρκτές δυσκολίες και στην ελληνική πραγματικότητα.

Σε αυτό το πλαίσιο, η μετάβαση σε πιο ανθρωποκεντρικά, συντονισμένα και ψηφιακά υποστηριζόμενα μοντέλα φροντίδας — με έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο — αποκτά ιδιαίτερη σημασία και για τη χώρα μας.

Κάλεσμα για δράση

Η έκθεση καταλήγει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να ενσωματώσουν άμεσα την ανθρωποκεντρική φροντίδα στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο. Η συνεργασία με ανθρώπους που έχουν βιωμένη εμπειρία της νόσου θεωρείται απαραίτητη για τον σχεδιασμό πιο δίκαιων, αποδοτικών και βιώσιμων συστημάτων υγείας.

Η υιοθέτηση αυτής της προσέγγισης μπορεί να συμβάλει σε έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη ποιότητα φροντίδας, πιο αποτελεσματική χρήση πόρων και τελικά σε πιο ανθεκτικά συστήματα υγείας απέναντι στην αυξανόμενη επιβάρυνση του καρκίνου.

Μπορείτε να δείτε την έρευνα εδώ: Person-centred-cancer-care-improving-outcomes-experiences-and-efficiency-2

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3