Συνδιαμορφώνοντας τη Μυρτώ: Ένας ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς

Μετά από πέντε χρόνια συνεχούς και αδιάλειπτης παρουσίας στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 αναπτύσσει ένα νέο πρωτοποριακό έργο: τη Μυρτώ.

Η Μυρτώ αποτελεί μια παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα εξελιγμένο ψηφιακό εργαλείο, ενσωματωμένο στην ιστοσελίδα του Κάπα3, το οποίο σχεδιάζεται για να λειτουργεί ως ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων— ένας Patient Empowerment e-Navigator για ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν.

Η Μυρτώ δεν περιορίζεται στην απλή παροχή πληροφοριών. Στόχος της είναι να συνομιλεί, να καθοδηγεί και να εξελίσσεται μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών. Με ιδιαίτερη μέριμνα για την προσβασιμότητα, την ψυχολογική διάσταση της εμπειρίας και την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών, η Μυρτώ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ανθρώπινο και αξιόπιστο περιβάλλον ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και υποστήριξης.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη διάγνωση ή στη θεραπεία. Συνοδεύεται συχνά από αβεβαιότητα, διοικητικές διαδικασίες, αναζήτηση δικαιωμάτων, ανάγκη για κοινωνικές παροχές, ψυχοκοινωνική πίεση, πρακτικά εμπόδια και ανάγκη για αξιόπιστη καθοδήγηση. Για τον λόγο αυτό, η Μυρτώ σχεδιάζεται ώστε να υποστηρίζει τον άνθρωπο σε αυτή τη σύνθετη διαδρομή, με τρόπο σαφή, προσβάσιμο και κατανοητό.

Η ανάπτυξη της Μυρτώς βασίζεται στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση. Αναγνωρίζοντας το πολύπλευρο έργο φορέων, επαγγελματιών και οργανώσεων που εργάζονται καθημερινά με ευάλωτες ομάδες, το Κάπα3 απευθύνει πρόσκληση συνεργασίας για την πιλοτική δοκιμή, αξιολόγηση και βελτίωση του εργαλείου.

Η εμπειρία των επαγγελματιών του πεδίου είναι πολύτιμη. Κοινωνικοί λειτουργοί, νομικοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, φορείς κοινωνικής φροντίδας και οργανώσεις που βρίσκονται κοντά σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καταγραφή των συχνότερων ερωτημάτων, αναγκών και προβληματισμών που ανακύπτουν στην καθημερινή πράξη.

Στο πλαίσιο αυτό, η Μυρτώ θα αναπτυχθεί, θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί με τη συμβολή σχετικών εμπειρογνωμόνων, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν.

Η αξιολόγηση θα πραγματοποιηθεί τόσο διαδικτυακά όσο και με φυσική παρουσία σε διαφορετικά σημεία της Ελλάδας, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα, την προσβασιμότητα και την αντιπροσωπευτικότητα της διαδικασίας.

Για το Κάπα3, η τεχνολογία έχει αξία όταν υπηρετεί τον άνθρωπο. Η Μυρτώ δεν σχεδιάζεται ως ένα απομονωμένο τεχνολογικό προϊόν, αλλά ως μέρος ενός ευρύτερου ψηφιακού, συμπεριληπτικού και ανθρωποκεντρικού πλαισίου υποστήριξης. Στόχος είναι να ενισχύσει την πρόσβαση στην πληροφορία, να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν διαθέσιμες επιλογές και δικαιώματα, και να υποστηρίξει το έργο των επαγγελματιών που βρίσκονται δίπλα τους σε κάθε στάδιο της διαδρομής.

Η Μυρτώ είναι ένα βήμα προς μια πιο προσβάσιμη, ανθρώπινη και ισότιμη υποστήριξη για τους ογκολογικούς ασθενείς. Ένα βήμα που ενώνει την εμπειρία του πεδίου, την κοινωνική φροντίδα, την ψηφιακή καινοτομία και την ενεργή συμμετοχή.

Γιατί η πραγματική καινοτομία στην υγεία και την πρόνοια δεν είναι μόνο να δημιουργείς νέα εργαλεία. Είναι να τα δημιουργείς μαζί με εκείνους που γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες.

Επικοινωνήστε μαζί μας στο https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ αφήνοντας τα στοιχεία σας στο πεδίο Μήνυμα 

ή

Επικοινωνήστε με την ομάδα της Κοινωνικής Υποστήριξης για να συνδιαμορφώσουμε μαζί ένα  εργαλείο υποστήριξης για όλους μας.

Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
   6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

Η δράση χρηματοδοτείται απο ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

 

 

MELODIC: Προχωρώντας στην υποστήριξη της ψυχικής υγείας των νέων ενηλίκων με καρκίνο

Το έργο MELODIC, ένα ευρωπαϊκό πρόγραμμα για την ψυχική υγεία νέων ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου, ξεκίνησε τον Σεπτέμβριο του 2024 με στόχο να ενισχύσει την ψυχική ευεξία ατόμων ηλικίας 18–35 ετών, καθώς και των οικογενειών τους. Μέσα από συνεργασία έξι ευρωπαϊκών χωρών, το MELODIC συνδυάζει έρευνα, εκπαιδευτικές δράσεις και την ανάπτυξη μελλοντικών παρεμβάσεων, προωθώντας μια πιο υποστηρικτική και εξατομικευμένη προσέγγιση φροντίδας.

Το MELODIC έχει ήδη παραγάγει σημαντικά αποτελέσματα, με παραδοτέα που καλύπτουν διαχείριση έργου, αξιολόγηση αναγκών, μελέτες συνεντεύξεων και εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας, ενώ προετοιμάζει δράσεις παρέμβασης και στρατηγικές επικοινωνίας και πολιτικής.

Κύρια παραδοτέα – Τι έχει ολοκληρωθεί μέχρι σήμερα
  • WP1 – Project Management & Quality Assurance

    • Deliverable 1.1 – Project Implementation Manual: Ο οδηγός διαχείρισης και παρακολούθησης ποιότητας, που καθορίζει τις απαιτήσεις για την υλοποίηση, την οργάνωση και τους ρόλους των εταίρων.

    • Deliverable 1.2 – Quality Report: Αναφορά διασφάλισης ποιότητας με διαδικασίες για σαφήνεια, συνέπεια και έγκαιρη παράδοση παραδοτέων.

  • WP2 – Needs Assessment

    • Deliverable 2.1 – Data Management Plan: Διερεύνηση ψυχικών και εκπαιδευτικών αναγκών νέων ενηλίκων και επαγγελματιών υγείας, με σεβασμό στην προστασία των δεδομένων.

    • Deliverable 2.3 – Interview Study Report: Ολοκληρωμένη μελέτη συνεντεύξεων με νέους ενηλίκους, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας σε έξι χώρες, με έγκριση δεοντολογικών επιτροπών και κύρια αποτελέσματα.

  • WP3 – Co-design Guide & Training

    • Deliverable 3.1 – Melodic Curriculum: Εκπαιδευτικό πρόγραμμα για επαγγελματίες υγείας, επιπέδου EQF 7, για την αναγνώριση και υποστήριξη των ψυχοκοινωνικών και ψυχικών αναγκών των νέων ενηλίκων με καρκίνο. Περιλαμβάνει στόχους μάθησης, εκπαιδευτικά υλικά, αξιολόγηση και πιστοποίηση.

Τι έρχεται – Επόμενα παραδοτέα και δράσεις
  • WP4 – Intervention Study

    • Deliverable D4.1 – Ethical Review: Έγκριση δεοντολογίας για τη μελέτη παρέμβασης η οποία στοχεύει στη βελτίωση της ψυχικής υγείας και ευεξίας των νέων ενηλίκων με καρκίνο και των οικογενειών τους. Η εφαρμογή της παρέμβασης θα συνδυάζει φυσική δραστηριότητα σε φυσικό περιβάλλον με ψυχοεκπαίδευση και πληροφοριακή υποστήριξη.

  • WP5 – Communication & Policy

    • Deliverable 5.1 – Communication Strategy: Στρατηγική επικοινωνίας, κανάλια, κοινά-στόχοι και σχέδια δημοσίευσης για την εσωτερική και εξωτερική διάχυση των αποτελεσμάτων.

    • Deliverable 5.2 – Policy Outreach Strategy: Στρατηγική επιρροής σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, με mapping πολιτικών και stakeholders, και τρεις πυλώνες παρέμβασης (Ευρωπαϊκός, Εθνικός, Ειδικός για το έργο). Σκοπός είναι η ενσωμάτωση της εκπαίδευσης MELODIC σε curricula και η αύξηση της αναγνωρισιμότητας του έργου σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η συμμετοχή μας στο MELODIC 

Στο πλαίσιο της ενεργής συμμετοχής μας, έχουμε συμβάλει στην παραγωγή παραδοτέων, ιδιαίτερα στη συλλογή δεδομένων μέσω συνεντεύξεων και στην ανάπτυξη του εκπαιδευτικού curriculum για επαγγελματίες υγείας. Η εμπλοκή μας εξασφαλίζει ότι η φωνή των νέων ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου και των οικογενειών τους λαμβάνεται υπόψη σε κάθε βήμα του έργου.

Για περισσότερες λεπτομέρειες και πλήρη πρόσβαση στα παραδοτέα του MELODIC, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα του έργου εδώ.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3