Συνδιαμορφώνοντας τη Μυρτώ: Ένας ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς

Μετά από πέντε χρόνια συνεχούς και αδιάλειπτης παρουσίας στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 αναπτύσσει ένα νέο πρωτοποριακό έργο: τη Μυρτώ.

Η Μυρτώ αποτελεί μια παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα εξελιγμένο ψηφιακό εργαλείο, ενσωματωμένο στην ιστοσελίδα του Κάπα3, το οποίο σχεδιάζεται για να λειτουργεί ως ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων— ένας Patient Empowerment e-Navigator για ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν.

Η Μυρτώ δεν περιορίζεται στην απλή παροχή πληροφοριών. Στόχος της είναι να συνομιλεί, να καθοδηγεί και να εξελίσσεται μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών. Με ιδιαίτερη μέριμνα για την προσβασιμότητα, την ψυχολογική διάσταση της εμπειρίας και την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών, η Μυρτώ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ανθρώπινο και αξιόπιστο περιβάλλον ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και υποστήριξης.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη διάγνωση ή στη θεραπεία. Συνοδεύεται συχνά από αβεβαιότητα, διοικητικές διαδικασίες, αναζήτηση δικαιωμάτων, ανάγκη για κοινωνικές παροχές, ψυχοκοινωνική πίεση, πρακτικά εμπόδια και ανάγκη για αξιόπιστη καθοδήγηση. Για τον λόγο αυτό, η Μυρτώ σχεδιάζεται ώστε να υποστηρίζει τον άνθρωπο σε αυτή τη σύνθετη διαδρομή, με τρόπο σαφή, προσβάσιμο και κατανοητό.

Η ανάπτυξη της Μυρτώς βασίζεται στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση. Αναγνωρίζοντας το πολύπλευρο έργο φορέων, επαγγελματιών και οργανώσεων που εργάζονται καθημερινά με ευάλωτες ομάδες, το Κάπα3 απευθύνει πρόσκληση συνεργασίας για την πιλοτική δοκιμή, αξιολόγηση και βελτίωση του εργαλείου.

Η εμπειρία των επαγγελματιών του πεδίου είναι πολύτιμη. Κοινωνικοί λειτουργοί, νομικοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, φορείς κοινωνικής φροντίδας και οργανώσεις που βρίσκονται κοντά σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καταγραφή των συχνότερων ερωτημάτων, αναγκών και προβληματισμών που ανακύπτουν στην καθημερινή πράξη.

Στο πλαίσιο αυτό, η Μυρτώ θα αναπτυχθεί, θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί με τη συμβολή σχετικών εμπειρογνωμόνων, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν.

Η αξιολόγηση θα πραγματοποιηθεί τόσο διαδικτυακά όσο και με φυσική παρουσία σε διαφορετικά σημεία της Ελλάδας, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα, την προσβασιμότητα και την αντιπροσωπευτικότητα της διαδικασίας.

Για το Κάπα3, η τεχνολογία έχει αξία όταν υπηρετεί τον άνθρωπο. Η Μυρτώ δεν σχεδιάζεται ως ένα απομονωμένο τεχνολογικό προϊόν, αλλά ως μέρος ενός ευρύτερου ψηφιακού, συμπεριληπτικού και ανθρωποκεντρικού πλαισίου υποστήριξης. Στόχος είναι να ενισχύσει την πρόσβαση στην πληροφορία, να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν διαθέσιμες επιλογές και δικαιώματα, και να υποστηρίξει το έργο των επαγγελματιών που βρίσκονται δίπλα τους σε κάθε στάδιο της διαδρομής.

Η Μυρτώ είναι ένα βήμα προς μια πιο προσβάσιμη, ανθρώπινη και ισότιμη υποστήριξη για τους ογκολογικούς ασθενείς. Ένα βήμα που ενώνει την εμπειρία του πεδίου, την κοινωνική φροντίδα, την ψηφιακή καινοτομία και την ενεργή συμμετοχή.

Γιατί η πραγματική καινοτομία στην υγεία και την πρόνοια δεν είναι μόνο να δημιουργείς νέα εργαλεία. Είναι να τα δημιουργείς μαζί με εκείνους που γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες.

Επικοινωνήστε μαζί μας στο https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ αφήνοντας τα στοιχεία σας στο πεδίο Μήνυμα 

ή

Επικοινωνήστε με την ομάδα της Κοινωνικής Υποστήριξης για να συνδιαμορφώσουμε μαζί ένα  εργαλείο υποστήριξης για όλους μας.

Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
   6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

Η δράση χρηματοδοτείται απο ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

 

 

6 ΜΕΤΑΛΛΙΑ για το Κάπα3 στον 4ο Θερινό Διάπλου Βουλιαγμένης

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε με ιδιαίτερη χαρά και συγκίνηση στον 4ο Θερινό Κολυμβητικό Διάπλου Βουλιαγμένης, μια σημαντική αθλητική και κοινωνική διοργάνωση του Ναυτικού Ομίλου Βουλιαγμένης.

Η φετινή συμμετοχή είχε για όλους εμάς ξεχωριστή σημασία. Η ομάδα του Κάπα3 διακρίθηκε με 6 ΜΕΤΑΛΛΙΑ, μεταφέροντας ένα δυνατό μήνυμα συμμετοχής, αντοχής, ενδυνάμωσης και συλλογικότητας.

Όμως, πέρα από τα μετάλλια, αυτό που κρατάμε πιο βαθιά είναι το μήνυμα:

Υπάρχει άραγε «μοναχικός αγώνας»;

Για εμάς στο Κάπα3, το σωστό είναι η επιλογή μας. Και η επιλογή μας είναι το ΜΑΖΙ.

Η Δέσποινα έδωσε την ιδέα — και όχι μόνο.Η Ειρήνη έμεινε μέχρι το τέλος.
Η Λεώνη, η Καλλιόπη, ο Γιώργος, ο Χριστόφορος, η Αθήνα, η Χριστιάνα και η Άρια στάθηκαν ως μια πραγματική Ομάδα Νίκης.

Αγωνίστηκαν σε κάθε κατηγορία, συμμετείχαν σε κάθε δράση, ενημέρωσαν, στήριξαν και έδωσαν το δικό τους στίγμα ενδυνάμωσης, αντοχής και ελπίδας.

Γιατί σε όλα, όπως και στην κολύμβηση, απαιτείται ρυθμός, συγκέντρωση και καρτερικότητα. Απαιτείται να μάθεις να διαχειρίζεσαι πρωτόγνωρες καταστάσεις, φόβους, συναισθήματα και αμφιβολίες. Απαιτείται να συνεχίζεις, ακόμη και όταν η διαδρομή μοιάζει δύσκολη.

Για το Κάπα3, τα 6 μετάλλια  δεν αποτελούν μόνο μια αθλητική διάκριση. Αποτελούν έναν συμβολισμό. Συμβολίζουν τη δύναμη της προσπάθειας, τη σημασία της επιμονής και την αξία της κοινότητας σε κάθε δύσκολη διαδρομή.

Όπως και στη θάλασσα, έτσι και στη διαδρομή του καρκίνου, ο άνθρωπος χρειάζεται ρυθμό, ανάσα, ψυχική δύναμη και συνοδοιπόρους. Ακόμη και όταν ένας αγώνας μοιάζει ατομικός, δεν χρειάζεται — και δεν πρέπει — να είναι μοναχικός.

Η συμμετοχή του Κάπα3 στον Διάπλου Βουλιαγμένης ήταν μια πράξη παρουσίας και ευαισθητοποίησης. Ήταν ένας τρόπος να θυμίσουμε ότι η υποστήριξη προς τους ογκολογικούς ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους δεν περιορίζεται μόνο στην ενημέρωση ή στην πρόσβαση σε δικαιώματα και υπηρεσίες

Είναι και η δημιουργία μιας κοινότητας που στέκεται δίπλα στον άνθρωπο, τον ενθαρρύνει και του θυμίζει ότι δεν είναι μόνος.

Η θάλασσα γίνεται συχνά ένας δυνατός συμβολισμός. Συμβολίζει τη διαδρομή, την αβεβαιότητα, την προσπάθεια, την αντοχή, αλλά και την ελευθερία. Κάθε συμμετέχων στον Διάπλου κουβαλά τη δική του ιστορία, τη δική του προσπάθεια και τη δική του διαδρομή. Για εμάς στο Κάπα3, αυτή η εικόνα συνδέεται βαθιά με την εμπειρία των ανθρώπων που βιώνουν τον καρκίνο.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη θεραπεία. Συνδέεται με την καθημερινότητα, την ψυχική αντοχή, την πρόσβαση στην πληροφορία, τα δικαιώματα, τις κοινωνικές παροχές, τη μετακίνηση, την εργασία, την οικογένεια, την αβεβαιότητα και την ανάγκη για ανθρώπινη παρουσία.

Γι’ αυτό και κάθε συμμετοχή μας σε δράσεις κοινότητας έχει έναν διπλό στόχο: να ενημερώσει και να ενώσει.

Να κάνει ορατή την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και ταυτόχρονα να υπενθυμίσει ότι η υποστήριξη δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Είναι παρουσία. Είναι νοιάξιμο. Είναι ακρόαση. Είναι καθοδήγηση. Είναι το χέρι που σε βοηθά να συνεχίσεις.

Ο 4ος Θερινός Διάπλους Βουλιαγμένης αποτέλεσε για το Κάπα3 μια ακόμη στιγμή εξωστρέφειας, συμμετοχής και ενδυνάμωσης. Μια στιγμή που ανέδειξε ότι η δύναμη δεν βρίσκεται μόνο στον τερματισμό, αλλά και στην απόφαση να ξεκινήσεις, να προσπαθήσεις και να συνεχίσεις.

Είμαστε ευγνώμονες για την υποστήριξη, το νοιάξιμο, τη συμμετοχή και το αποτέλεσμα.

Ευχαριστούμε θερμά τον Ναυτικό Όμιλο Βουλιαγμένης για τη διοργάνωση, καθώς και όλους όσοι συμμετείχαν, στήριξαν και βρέθηκαν δίπλα μας σε αυτή τη δράση.

Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών – 18 Δεκεμβρίου

Υγεία χωρίς σύνορα: η ισότιμη φροντίδα ως ανθρώπινο δικαίωμα

Η Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Δεκεμβρίου, ημερομηνία που το 1990 η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε τη Διεθνή Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων όλων των Μεταναστών Εργαζομένων και των Μελών των Οικογενειών τους. Η ημέρα αυτή δεν αφορά μόνο τη μετακίνηση πληθυσμών, αλλά τα θεμελιώδη δικαιώματα, την αξιοπρέπεια και – κυρίως – την πρόσβαση στην υγεία για όλους, ανεξαρτήτως καταγωγής ή νομικού καθεστώτος.

Οι αριθμοί σε παγκόσμιο επίπεδο

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότεροι από 281 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν σήμερα εκτός της χώρας καταγωγής τους, αριθμός που αντιστοιχεί περίπου στο 3,6% του παγκόσμιου πληθυσμού (Διεθνής Οργανισμός Μετανάστευσης – IOM, World Migration Report).

Οι μετανάστες και οι πρόσφυγες αντιμετωπίζουν συστηματικά ανισότητες στην υγεία, λόγω φραγμών όπως η γλώσσα, η έλλειψη ενημέρωσης, η ανασφάλεια κατοικίας και εργασίας, αλλά και ο φόβος αποκλεισμού από τις υπηρεσίες υγείας. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οι κοινωνικοί προσδιοριστές της υγείας επηρεάζουν καθοριστικά την πρόσβαση σε πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, οδηγώντας σε χειρότερα αποτελέσματα υγείας για τους μεταναστευτικούς πληθυσμούς.

Οι ανισότητες αυτές εντείνονται σε ευάλωτες ομάδες, όπως τα παιδιά και οι νέοι, οι γυναίκες, καθώς και τα άτομα χωρίς σταθερό νομικό καθεστώς. Ιδιαίτερα σε περιπτώσεις σοβαρών ή χρόνιων νοσημάτων, όπως ο καρκίνος, οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, η ασυνέχεια της θεραπείας και η έλλειψη ψυχοκοινωνικής υποστήριξης μπορούν να αποβούν καθοριστικές για την πορεία της νόσου.

Τα στατιστικά για την Ελλάδα

Στο ελληνικό πλαίσιο, η χώρα εξακολουθεί να αποτελεί σημείο υποδοχής και διέλευσης μεταναστών και προσφύγων. Σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat και της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής, σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού που διαμένει στην Ελλάδα είναι πολίτες τρίτων χωρών, ενώ η πρόσβαση σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας παραμένει άνιση, ιδιαίτερα για νέους ανθρώπους και άτομα με αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Παρά τις θεσμικές προβλέψεις, στην πράξη εξακολουθούν να υφίστανται εμπόδια στην πρόληψη, στη συνέχεια της θεραπείας και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Στον τομέα της ογκολογίας, οι προκλήσεις αυτές γίνονται ακόμη πιο έντονες. Η ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις, όμως η δυνατότητα πρόσβασης στη φροντίδα συχνά καθορίζεται από κοινωνικούς και οικονομικούς παράγοντες. Η ανάγκη για πολιτισμικά ευαίσθητες, προσβάσιμες και συνεχείς υπηρεσίες υγείας είναι κρίσιμη, ώστε κανένας άνθρωπος να μη μένει αβοήθητος απέναντι σε μια διάγνωση καρκίνου.

Σε αυτό το πλαίσιο, το Κάπα3 εργάζεται διαχρονικά για την ανάδειξη των κοινωνικών ανισοτήτων στην υγεία και την ενίσχυση της ολιστικής φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο. Εντός του 2024, υλοποιήθηκε στοχευμένη δράση υποστήριξης προσφύγων και μεταναστών με καρκίνο, μέσω του προγράμματος «Cancer May Control your Body for a While, But Not Your Soul», με την υποστήριξη του King Baudouin Foundation.

Η δράση επικεντρώθηκε στις περιοχές της Μακεδονίας και της Θράκης, με αποδέκτες πρόσφυγες και μετανάστες της περιοχής. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην ηλικιακή ομάδα 15–24 ετών, και με στόχο την παροχή άμεσης πρωτοβάθμιας βοήθειας και συνεχιζόμενης υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών αποτελεί μια υπενθύμιση ότι η υγεία είναι ανθρώπινο δικαίωμα και όχι προνόμιο. Η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στη φροντίδα, ειδικά για τους πιο ευάλωτους, αποτελεί ευθύνη όλων μας – θεσμών, επαγγελματιών υγείας και κοινωνίας συνολικά.

Μια δίκαιη κοινωνία είναι εκείνη που δεν αφήνει κανέναν πίσω.

Πηγές:

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης – 12 Δεκεμβρίου

Η Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (Universal Health Coverage Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 12 Δεκεμβρίου. Αποτελεί υπενθύμιση ότι η πρόσβαση σε ποιοτική, προσιτή υγειονομική περίθαλψη είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα και θεμελιώδης προϋπόθεση για μια δίκαιη και βιώσιμη κοινωνία. Ο ΟΗΕ θέσπισε αυτή την ημέρα για να ενισχύσει την παγκόσμια δέσμευση ώστε όλοι οι άνθρωποι, παντού, να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας που χρειάζονται χωρίς οικονομική δυσκολία. WHO

Η ιδέα της καθολικής κάλυψης υγείας (UHC) δεν είναι μόδα — αποτελεί κεντρικό στοιχείο των Στόχων Βιώσιμης Ανάπτυξης του ΟΗΕ με ορόσημο το 2030. Παρότι έχει σημειωθεί πρόοδος τις τελευταίες δεκαετίες, η πραγματικότητα παραμένει σκληρή. Περίπου 4,6 δισεκατομμύρια άνθρωποι εξακολουθούν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες υγείας. Ενώ 2,1 δισεκατομμύρια άνθρωποι αντιμετωπίζουν οικονομική δυσκολία στην πρόσβαση στην υγειονομική φροντίδα. Τέλος, 1,6 δισεκατομμύρια οδηγούνται σε φτώχεια λόγω εξόδων υγείας. healthdaily.gr | Health Daily

Τι δείχνουν τα στατιστικά μεγέθη

Αυτά τα στατιστικά δείχνουν ότι η καθολική κάλυψη παραμένει μη ικανοποιητικά επιτευγμένη. Παρατηρούνται σημαντικές ανισότητες ανάμεσα σε χώρες και μέσα στις ίδιες τις κοινωνίες. Οι φτωχότεροι, οι κάτοικοι αγροτικών περιοχών, τα άτομα με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο και οι ευάλωτες ομάδες αντιμετωπίζουν πολύ μεγαλύτερα εμπόδια στην πρόσβαση σε φροντίδα. WHO – World Bank Report Files

Τι ισχύει στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, παρόλο που τυπικά υπάρχουν δομές καθολικής κάλυψης μέσω του Εθνικού Συστήματος Υγείας, η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη δεν είναι πάντα ισότιμη και πλήρης. Μόλις ένα μικρό ποσοστό πολιτών δηλώνει υψηλό επίπεδο ικανοποίησης για τη διαθεσιμότητα της ποιότητας υγείας. Την ίδια στιγμή, περίπου 12,1% των ανθρώπων έχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες για υγειονομική φροντίδα, ποσοστό σημαντικά υψηλότερο από τον μέσο όρο των χωρών του ΟΟΣΑ.

Παράλληλα, τα ιδιωτικά έξοδα υγείας από την τσέπη (out-of-pocket payments) πλήττουν ιδιαίτερα τα χαμηλότερα εισοδηματικά στρώματα, με σχεδόν 10% των νοικοκυριών να αντιμετωπίζουν καταστροφικές δαπάνες για υγειονομική φροντίδα, που αναγκάζουν πολλές οικογένειες να θυσιάσουν βασικές ανάγκες όπως τρόφιμα ή στέγαση. WHO Healh Care Greece

Οι ανισότητες δεν είναι απλά αριθμοί· έχουν πραγματικό κόστος στην ποιότητα ζωής. Για άτομα με ογκολογικές παθήσεις, η καθολική κάλυψη σημαίνει έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε θεραπείες, συνεχή παρακολούθηση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και φροντίδα ανακουφιστική. Η έλλειψη ολοκληρωμένης και εύκολα προσβάσιμης φροντίδας μπορεί να επιβαρύνει την πορεία της νόσου. Ταυτόχρονα, μπορεί να αυξήσει την ψυχολογική και οικονομική πίεση τόσο για τον ίδιο τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του.

Στο Κάπα3, αγωνιζόμαστε ώστε κανείς ασθενής με καρκίνο και οι δικοί του να μη νιώθουν μόνοι. Μέσα από ενημερωτικές δράσεις, βιωματικά προγράμματα, ψυχοκοινωνική στήριξη και εκπαιδευτικό υλικό, διεκδικούμε πρόσβαση σε φροντίδα υγείας που να σέβεται την αξιοπρέπεια, την ανθρώπινη ζωή και τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης δεν είναι μόνο μια ημερομηνία — είναι κάλεσμα σε δράση για ευρύτερη πρόσβαση, λιγότερες ανισότητες και πραγματική στήριξη για όλους. Μαζί μπορούμε να φέρουμε την αλλαγή που αξίζει στον καθένα μας.

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3