Κατηγορία: ΕΝΩΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ

Το Κάπα3 στην EUPATI Greece: Από τη γνώση στην ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα.

Η εκπαίδευση των εκπροσώπων ασθενών, η αξία της βιωματικής εμπειρίας και η ανάγκη συνδιαμόρφωσης της έρευνας και των πολιτικών υγείας.

21–23 Σεπτεμβρίου 2026 | Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε, μέσω των συνεργατιδών του Αριστέας Αρχοντίδου και Δέσποινας Χρυσοστομίδου, στο τριήμερο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών EUPATI Greece, που διοργανώθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, από τις 21 έως τις 23 Σεπτεμβρίου 2026.

Η συμμετοχή αυτή εντάσσεται στη διαρκή προσπάθεια του Κάπα3 για ενίσχυση της επιστημονικής γνώσης, της υγειονομικής εγγραμματοσύνης και των δεξιοτήτων των συνεργατών και εθελοντών του, με στόχο την ουσιαστικότερη υποστήριξη και εκπροσώπηση των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Σε μια εποχή κατά την οποία η κλινική έρευνα, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και οι τεχνολογίες υγείας εξελίσσονται διαρκώς, η συμμετοχή των ασθενών αποκτά ολοένα μεγαλύτερη σημασία.

Ωστόσο, ένα κρίσιμο ερώτημα παραμένει:

Οι ασθενείς συμμετέχουν πραγματικά στη διαμόρφωση των αποφάσεων που τους αφορούν ή περιορίζονται συχνά στον ρόλο του τελικού αποδέκτη τους;

Η εκπαίδευση EUPATI ανέδειξε τη σημασία της μετάβασης από την απλή ενημέρωση στην ενεργό και τεκμηριωμένη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα, στην αξιολόγηση θεραπευτικών παρεμβάσεων και στον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.

EUPATI: Επιστημονική γνώση και ενδυνάμωση των εκπροσώπων ασθενών

Η European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) αποτελεί ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που προωθεί την εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν με μεγαλύτερη γνώση και αποτελεσματικότητα στις διαδικασίες έρευνας και ανάπτυξης φαρμάκων και στις συζητήσεις που αφορούν την καινοτομία στην υγεία.

Η ελληνική εκπαιδευτική δράση περιλάμβανε εισηγήσεις, διαδραστικά εργαστήρια και ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ επαγγελματιών, επιστημόνων και εκπροσώπων ασθενών.

Κατά τη διάρκεια των τριών ημερών, εξετάστηκαν κρίσιμα ζητήματα, όπως:

  • Η κριτική ανάγνωση και κατανόηση των κλινικών μελετών.
  • Η ερμηνεία στατιστικών δεδομένων και ερευνητικών αποτελεσμάτων.
  • Το κανονιστικό πλαίσιο των κλινικών δοκιμών και των ιατροτεχνολογικών προϊόντων.
  • Η ηθική και δεοντολογική διάσταση της έρευνας.
  • Η οργάνωση και ο σχεδιασμός κλινικών δοκιμών.
  • Η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε επιστημονικά συμβούλια και διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Ιδιαίτερα σημαντική υπήρξε η πρακτική προσέγγιση, μέσα από την οποία οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να επεξεργαστούν επιστημονικά δεδομένα, να θέσουν ερωτήματα και να αναγνωρίσουν τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένας ασθενής όταν προσπαθεί να κατανοήσει μια κλινική μελέτη ή να αξιολογήσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Η εκπαίδευση ανέδειξε ότι η επιστημονική γνώση δεν πρέπει να αποτελεί προνόμιο αποκλειστικά των ειδικών, αλλά να γίνεται προσβάσιμη και κατανοητή σε όσους καλούνται να συμμετέχουν σε αποφάσεις που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή τους.

Από την επιστημονική πληροφορία στην κριτική κατανόηση

Μία από τις βασικές θεματικές του προγράμματος αφορούσε την κριτική αξιολόγηση των κλινικών μελετών και την κατανόηση των αποτελεσμάτων τους.

Η ερμηνεία μιας επιστημονικής δημοσίευσης απαιτεί περισσότερα από την ανάγνωση των συμπερασμάτων της.

Χρειάζεται κατανόηση του ερευνητικού σχεδιασμού, του πληθυσμού που συμμετείχε, των θεραπευτικών παρεμβάσεων, των ομάδων σύγκρισης και των εκβάσεων που αξιολογήθηκαν.

Έννοιες όπως η συνολική επιβίωση (Overall Survival – OS), η επιβίωση χωρίς εξέλιξη της νόσου (Progression-Free Survival – PFS), οι ανεπιθύμητες ενέργειες, η ποιότητα ζωής και η στατιστική σημαντικότητα αποκτούν ιδιαίτερη σημασία όταν εξετάζεται το πραγματικό όφελος μιας θεραπείας.

Μια στατιστικά σημαντική διαφορά δεν συνεπάγεται πάντοτε αντίστοιχα σημαντικό κλινικό όφελος για κάθε ασθενή.

Αντίστοιχα, οι δείκτες αποτελεσματικότητας χρειάζεται να εξετάζονται μαζί με τα δεδομένα ασφάλειας, τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα και τις προτιμήσεις του ίδιου του ανθρώπου.

Η ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων ενισχύει την ικανότητα των εκπροσώπων ασθενών να συμμετέχουν ουσιαστικότερα στον επιστημονικό διάλογο, να αξιολογούν πληροφορίες και να διατυπώνουν τεκμηριωμένα ερωτήματα.

Η συμμετοχή των ασθενών πρέπει να ξεκινά πριν από την έναρξη της έρευνας

Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που αναδείχθηκαν μέσα από τις εκπαιδευτικές συζητήσεις ήταν η ανάγκη ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών ήδη από τα πρώτα στάδια σχεδιασμού των κλινικών μελετών.

Η Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού στην Έρευνα (Patient and Public Involvement – PPI) δεν ταυτίζεται με τη συμμετοχή ενός ασθενούς ως εθελοντή σε μια κλινική δοκιμή.

Προϋποθέτει την αναγνώριση της εμπειρίας του ασθενούς ως πολύτιμης γνώσης, η οποία μπορεί να συμβάλει στον προσδιορισμό των ερευνητικών προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση του ίδιου του ερευνητικού σχεδιασμού.

Οι άνθρωποι με εμπειρία νόσου μπορούν να προσφέρουν σημαντική γνώση σχετικά με το ποιες θεραπευτικές εκβάσεις έχουν πραγματική αξία για την καθημερινότητά τους, ποιες διαδικασίες συμμετοχής είναι υπερβολικά επιβαρυντικές και ποια εμπόδια ενδέχεται να περιορίζουν την πρόσβαση σε μια μελέτη.

Η μετάβαση από την έρευνα «για τους ασθενείς» στην έρευνα «μαζί με τους ασθενείς» αποτελεί μια ουσιαστική αλλαγή στη φιλοσοφία της σύγχρονης υγειονομικής έρευνας.

Patient Experience Data: Όταν το βίωμα γίνεται μέρος της επιστημονικής γνώσης

Ιδιαίτερη σημασία αποκτά η έννοια των Δεδομένων Εμπειρίας Ασθενών (Patient Experience Data – PED).

Πρόκειται για δεδομένα που αποτυπώνουν τις εμπειρίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις προτεραιότητες των ανθρώπων που ζουν με μια νόσο.

Στην ογκολογική φροντίδα, η εμπειρία του ασθενούς δεν περιορίζεται στην ανταπόκριση στη θεραπεία. Περιλαμβάνει τις επιπτώσεις στην εργασία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην οικονομική ασφάλεια, στην καθημερινή λειτουργικότητα και στην ποιότητα ζωής.

Η αξιοποίηση τέτοιων δεδομένων μπορεί να συμβάλει σε μια πληρέστερη κατανόηση των θεραπευτικών αναγκών και της ισορροπίας οφέλους–κινδύνου (benefit–risk balance).

Ενημερωμένη συγκατάθεση: Από την υπογραφή στην ουσιαστική κατανόηση

Η ενημερωμένη συγκατάθεση (Informed Consent) αποτελεί θεμελιώδη προϋπόθεση της ηθικής και δεοντολογικής διεξαγωγής της κλινικής έρευνας.

Δεν αρκεί όμως η υπογραφή ενός εγγράφου.

Ο συμμετέχων χρειάζεται να κατανοεί τον σκοπό της μελέτης, τις διαδικασίες, τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους, τις εναλλακτικές επιλογές και το δικαίωμά του να αποχωρήσει, σύμφωνα με το ισχύον πλαίσιο, χωρίς δυσμενείς συνέπειες για τη συνήθη φροντίδα του.

Η χρήση κατανοητής γλώσσας, ο κατάλληλος χρόνος ενημέρωσης και η δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις μιας πραγματικά ενημερωμένης απόφασης.

Η υγειονομική εγγραμματοσύνη δεν αφορά αποκλειστικά τις γνώσεις του ασθενούς. Αφορά και την ικανότητα του συστήματος υγείας να παρέχει πληροφορίες με τρόπο κατανοητό, προσβάσιμο και κατάλληλο για τη λήψη αποφάσεων.

Από την τυπική εκπροσώπηση στην πραγματική επιρροή

Οι συζητήσεις της εκπαίδευσης ανέδειξαν επίσης τις δυσκολίες που εξακολουθούν να υπάρχουν στην ουσιαστική εκπροσώπηση των ασθενών.

Η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη γνώση, η έλλειψη χρόνου και πόρων, οι γεωγραφικές και κοινωνικές ανισότητες και η απουσία συστηματικών διαδικασιών συμμετοχής μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικά εμπόδια.

Παράλληλα, ζητήματα διαφάνειας, ανεξαρτησίας και διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων (conflicts of interest) αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για την αξιοπιστία της εκπροσώπησης.

Η ενίσχυση της συμμετοχής στα νοσοκομεία, στα επιστημονικά συμβούλια και στις προβλεπόμενες θεσμικές διαδικασίες αξιολόγησης της υγείας αποτελεί σημαντική κατεύθυνση για ένα περισσότερο διαφανές και συμπεριληπτικό σύστημα.

Η πραγματική πρόκληση δεν είναι μόνο να αποκτήσουν οι ασθενείς θέση στο τραπέζι των αποφάσεων, αλλά να μπορούν να επηρεάζουν ουσιαστικά όσα αποφασίζονται.

Η σημασία της συμμετοχής για το Κάπα3

Για το Κάπα3, η εκπαίδευση των συνεργατών του μέσα από την EUPATI αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας σύνδεσης της επιστημονικής τεκμηρίωσης με την καθημερινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Η Αριστέα Αρχοντίδου και η Δέσποινα Χρυσοστομίδου συμμετείχαν στις εκπαιδευτικές δραστηριότητες και στα εργαστήρια κριτικής ανάγνωσης κλινικών μελετών και στατιστικής ανάλυσης, ενισχύοντας την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες από διαφορετικά πεδία.

Η απόκτηση και αξιοποίηση αυτής της γνώσης συνδέεται άμεσα με τους βασικούς άξονες του οργανισμού:

  • Την ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών.
  • Την ανάπτυξη υγειονομικής και ψηφιακής εγγραμματοσύνης.
  • Την πρόσβαση σε αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση.
  • Την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα.
  • Τη διεπιστημονική συνεργασία και τη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών.
  • Την εκπαίδευση συνεργατών και εθελοντών για καλύτερη καθοδήγηση και υποστήριξη.

Η κατεύθυνση αυτή αντανακλάται και στην ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, η οποία αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να διευκολύνει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένη πληροφόρηση σχετικά με δικαιώματα, παροχές και διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης.

Μέσα από την έρευνα, τις ευρωπαϊκές συνεργασίες, την εκπαίδευση και την καθημερινή κοινωνική καθοδήγηση, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη διαμόρφωση ενός περισσότερο οργανωμένου και αξιολογήσιμου μοντέλου ανθρωποκεντρικής πλοήγησης στην ογκολογική φροντίδα.

Για το Κάπα3, η συμμετοχή σε τέτοιες πρωτοβουλίες αποτελεί επένδυση στη συλλογική γνώση του οργανισμού και στη συνεχή ενίσχυση της επιστημονικής και κοινωνικής του συνεισφοράς.

Από τη συμμετοχή στη συνδιαμόρφωση

Η παρουσία του Κάπα3 στην Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece επιβεβαιώνει τη σημασία της διαρκούς εκπαίδευσης και της ουσιαστικής συνεργασίας ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα και στους ανθρώπους με εμπειρία νόσου.

Η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να αποτελεί μια τυπική διαδικασία εκπροσώπησης.

Χρειάζεται να είναι ουσιαστική, τεκμηριωμένη, συμπεριληπτική και να ξεκινά από τα πρώτα στάδια της έρευνας και του σχεδιασμού των υπηρεσιών.

Γιατί οι ασθενείς δεν είναι μόνο αποδέκτες της επιστημονικής γνώσης.

Μπορούν και πρέπει να αποτελούν ενεργούς συνεργάτες στη δημιουργία της.

Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να επενδύουμε στη γνώση, στην εκπαίδευση, στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση.

Γιατί η καλύτερη φροντίδα δεν σχεδιάζεται μόνο για τους ανθρώπους. Σχεδιάζεται μαζί τους.

Πηγές και περαιτέρω ενημέρωση

EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
https://eupati.eu/

Ένωση Ασθενών Ελλάδας
https://greekpatient.gr/

University of Basel – Patient and Public Involvement: Why and How
https://dkf.unibas.ch/en/scientific-services/patient-and-public-involvement/patient-and-public-involvement-why-and-how/

European Medicines Agency – Patient Experience Data Reflection Paper
https://www.ema.europa.eu/en/scientific-guidelines/patient-experience-data-ped-reflection-paper

Bereczky, T. (2013). The Impatient Patient: A Discussion of Patient Involvement in Novel Forms of Knowledge Production – A Case Study of the European Community Advisory Board on HIV/AIDS. Socio.hu

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3
https://www.kapa3.gr/

Η ΜΥΡΤΩ ανανεώνεται: από την πληροφορία στην ουσιαστική πλοήγηση

Η νέα έκδοση της ΜΥΡΤΩ είναι πλέον live. Με μεγαλύτερη έμφαση στην προσβασιμότητα, στις αξιόπιστες πηγές και στην ανθρώπινη εποπτεία, περνά από την απλή παροχή πληροφορίας στην ουσιαστική ψηφιακή πλοήγηση ασθενών και φροντιστών.

Η ανανέωση αυτή δεν αποτελεί απλώς μια τεχνική αναβάθμιση. Είναι ένα ακόμη βήμα προς έναν διαφορετικό τρόπο ψηφιακής υποστήριξης: από την απλή παροχή πληροφορίας στην κατανόηση, την καθοδήγηση και την πλοήγηση.

Γιατί όταν ένας άνθρωπος βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο, το πρόβλημα δεν είναι πάντα ότι δεν υπάρχει πληροφορία. Συχνά το δύσκολο είναι να καταλάβει ποια πληροφορία τον αφορά και τι πρέπει να κάνει μετά.

Από την πληροφορία στο επόμενο βήμα

Η ογκολογική διαδρομή περιλαμβάνει πολύ περισσότερα από τη διάγνωση και τη θεραπεία. Ασθενείς και οικογένειες καλούνται συχνά να διαχειριστούν παράλληλα δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας, μετακινήσεις, εργασιακά ζητήματα, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και επικοινωνία με διαφορετικές υπηρεσίες.

Η πληροφορία υπάρχει, αλλά είναι συχνά διάσπαρτη, σύνθετη ή διατυπωμένη με τρόπο που δυσκολεύει τον άνθρωπο να τη χρησιμοποιήσει.

Εδώ ακριβώς βρίσκεται ο ρόλος της πλοήγησης.

Να βοηθήσει τον άνθρωπο να βρει, να κατανοήσει, να αξιολογήσει και τελικά να αξιοποιήσει την πληροφορία που χρειάζεται.

Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάστηκε με αυτή τη λογική: να μετατρέπει σύνθετη και κατακερματισμένη πληροφορία σε περισσότερο κατανοητή και αξιοποιήσιμη καθοδήγηση.

Τι φέρνει η ανανεωμένη ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση προσφέρει μια πιο άμεση και προσβάσιμη εμπειρία χρήσης.

Ο χρήστης μπορεί να επικοινωνεί γραπτά ή φωνητικά, να ακούει την απάντηση, να επιλέγει ελληνικά ή αγγλικά και να προσαρμόζει το μέγεθος των γραμμάτων. Παράλληλα, οι έτοιμες θεματικές επιλογές μπορούν να βοηθήσουν κάποιον που δεν γνωρίζει από πού να ξεκινήσει ή πώς να διατυπώσει την ερώτησή του.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται επίσης στις πηγές της πληροφορίας. Η ΜΥΡΤΩ εξελίσσεται με τη λογική του source-grounded και human-supervised AI: η Τεχνητή Νοημοσύνη υποστηρίζει την αναζήτηση και οργάνωση της πληροφορίας, αλλά η αξιοπιστία, η διαφάνεια και η ανθρώπινη εποπτεία παραμένουν βασικές αρχές του σχεδιασμού της.

Η τεχνολογία δεν αντικαθιστά τον άνθρωπο

Η ΜΥΡΤΩ δεν είναι γιατρός και δεν παρέχει εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή. Δεν αντικαθιστά τον κοινωνικό λειτουργό, τον ψυχολόγο, τον νοσηλευτή ή οποιονδήποτε άλλο επαγγελματία υγείας.

Ο ρόλος της είναι να μειώνει την πολυπλοκότητα, να βοηθά τον άνθρωπο να προσανατολίζεται και να τον φέρνει πιο κοντά στην κατάλληλη πληροφορία, υπηρεσία ή ανθρώπινη υποστήριξη.

Η ίδια αρχή ισχύει και για τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά λειτουργούν ως συντονιστές της φροντίδας, διαχειριστές πληροφοριών και πλοηγοί δικαιωμάτων και υπηρεσιών. Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάζεται και για εκείνους, αναγνωρίζοντας ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος της συνολικής διαδρομής.

Προσβασιμότητα, εμπιστοσύνη και προστασία δεδομένων

Για το Κάπα3, η ψηφιακή καινοτομία έχει αξία μόνο όταν παραμένει προσβάσιμη και συμπεριληπτική.

Γι’ αυτό η νέα ΜΥΡΤΩ δίνει έμφαση στην απλή γλώσσα, στη φωνητική αλληλεπίδραση και σε επιλογές που μπορούν να διευκολύνουν ανθρώπους με διαφορετικά επίπεδα ψηφιακού και υγειονομικού γραμματισμού.

Παράλληλα, ο χρήστης ενημερώνεται για τον τρόπο επεξεργασίας των δεδομένων του και για τη χρήση της Τεχνητής Νοημοσύνης, με διακριτές επιλογές συγκατάθεσης και δυνατότητα αιτήματος διαγραφής δεδομένων.

Γιατί η εμπιστοσύνη σε ένα ψηφιακό εργαλείο υγείας δεν αφορά μόνο το τι απαντά. Αφορά και πώς λειτουργεί, ποιες πηγές χρησιμοποιεί και πώς σέβεται τον άνθρωπο που το χρησιμοποιεί.

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ίσως αυτή η ερώτηση συνοψίζει καλύτερα τη φιλοσοφία της ΜΥΡΤΩ:

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ένας άνθρωπος που βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να γνωρίζει από πριν ποιος φορέας είναι αρμόδιος, σε ποια ιστοσελίδα βρίσκεται η σωστή πληροφορία ή ποια διαδικασία πρέπει να ακολουθήσει.

Θα πρέπει να μπορεί να εκφράσει την ανάγκη του και να βρίσκει καθοδήγηση που είναι αξιόπιστη, κατανοητή, προσβάσιμη και ανθρώπινα υποστηριζόμενη.

Αυτή είναι η κατεύθυνση της ανανεωμένης ΜΥΡΤΩ.

Από την πληροφορία στην κατανόηση.
Από την κατανόηση στην πλοήγηση.
Και από την πλοήγηση στο επόμενο βήμα.

ΠΛΟΗΓΗΘΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση είναι πλέον στο live

https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Η ΜΥΡΤΩ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΕΙΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

Μάθετε περισσοτερα για το Καπα3 : www.kapa3.gr

Νέο Μητρώο Παροχών Αναπηρίας: Τι Αλλάζει Και Πώς Διευκολύνονται Οι Πολίτες Και Τα Άτομα Με Αναπηρία.

Νέο Μητρώο Παροχών Αναπηρίας: Τι Αλλάζει Και Πώς Διευκολύνονται 

Οι Πολίτες Και Τα Άτομα Με Αναπηρία.

Στο πλαίσιο του ψηφιακού μετασχηματισμού της κοινωνικής φροντίδας, δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (ΦΕΚ Β’ 4373/16.07.2026) η κοινή υπουργική απόφαση για τη σύσταση, τήρηση και λειτουργία του «Μητρώου Παροχών Αναπηρίας».

Το νέο αυτό ψηφιακό εργαλείο στην Εθνική Πύλη
Αναπηρίας και υπόσχεται να βάλει ένα τέλος στη γραφειοκρατία και την διάσπαση των πληροφορίων με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωποι καθημερινά τόσο τα άτομα με αναπηρία όσο και οι οικογένειες τους.Μια πρωτοβουλία όλης της Πολιτείας.

Χαρακτηριστικό του εύρους και της σημασίας της παρέμβασης αυτής είναι το γεγονός ότι την απόφαση αυτή υπογράφει η συντριπτική πλειονότητα των μελών της Κυβέρνησης, δηλαδή από το Υπουργείο Οικονομικών, Υγείας και Εργασίας μέχρι τα Υπουργεία Παιδείας, Υποδομών & Μεταφορών, Περιβάλλοντος και της Ψηφιακής Διακυβέρνησης.

Η ευρεία αυτή συμφωνία αναδεικνύει ότι οι παροχές
προς τα ΑμεΑ δεν περιορίζονται μόνο στα χρηματικά επιδόματα, αλλά εκτείνονται σε φοροαπαλλαγές, μεταφορικές διευκολύνσεις, εκπαιδευτικές δομές, κοινωνικές υπηρεσίες και ειδικές ρυθμίσεις σε όλο το φάσμα του δημοσίου τομέα.

Τι είναι Το Μητρώο Παροχών Αναπηρίας;

Το Μητρώο αποτελεί ένα εξειδικευμένο υποσύστημα της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας. Σκοπός του είναι η συγκέντρωση, η καταγραφή και η διαφανής αποτύπωση όλων των διευκολύνσεων, επιδομάτων, ωφελημάτων και παροχών που δικαιούνται τα άτομα με αναπηρία ή τα σχετιζόμενα με αυτά πρόσωπα.

Τι περιλαμβάνει η καταγραφή κάθε παροχής;

Για κάθε διαθέσιμη παροχή ή διευκόλυνση, στο Μητρώο θα καταγράφονται με τυποποιημένο και σαφή
τρόπο:

  • Τίτλος & Περιγραφή: ο διακριτικός τίτλος και σύντομη περιγραφή της παροχής.
  • Νομικό Πλαίσιο & Αρμόδιοι Φορείς: οι ισχύουσες διατάξεις και οι αρμόδιες υπηρεσίες
    απονομής ή χορήγησης.
    Προϋποθέσεις: οι αναπηρικές και λοιπές προϋποθέσεις για την λήψη της παροχής.                                                                        Οικονομικά Στοιχεία & Περιοδικότητα: η περιοδικότητα και η χρηματική αξία (ακριβές ποσό ή εύρος), από τη στιγμή που αυτή αποτιμάται οικονομικά.
    Διαδικασία Αίτησης: αναλυτικές οδηγίες για την υποβολή της αίτησης και απευθείας παραπομπή
    στο Εθνικό Μητρώο Διοικητικών Διαδικασιών «ΜΙΤΟΣ».
    Ποιος είναι ο Φορέας Λειτουργίας και ποιες οι υποχρεώσεις των φορέων;
    Ως φορέας λειτουργίας του Μητρώου ορίζεται ο Οργανισμός Προνοιακών Επιδομάτων και
    Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ο.Π.Ε.Κ.Α). Ο ίδιος αναλαμβάνει τη διασφάλιση της συνεχούς λειτουργίας, τη συντήρηση του συστήματος, τον έλεγχο της ακρίβειας των καταχωρίσεων, καθώς και τη χορήγηση διαπιστευτηρίων πρόσβασης.

Όσον αφορά τους καταχωρητές και την ενημέρωση, κάθε αρμόδιο Υπουργείο, Φορέας και Δήμος ορίζει
εξουσιοδοτημένους «Καταχωρητές», ο ορισμός αυτών προβλέπεται εντός 10 ημερών από τη δημοσίευση.

Αυτοί υποχρεούνται να ολοκληρώσουν την αρχική καταγραφή των παροχών εντός ενός (1) μηνός από τη
δημοσίευση της απόφασης, να ενημερώνουν άμεσα το σύστημα σε περίπτωση αλλαγών ή νέων παροχών, καθώς και να επιβεβαιώνουν ετησίως την ορθότητα των στοιχείων.

Δημόσια πρόσβαση και πληροφόρηση. Ένα από τα σημαντικότερα οφέλη του νέου θεσμικού πλαισίου είναι ότι όλες οι πληροφορίες του μητρώου είναι δημόσιες και προσβάσιμες σε όλους μέσω του διαδικτύου. Κάτι τέτοιο προσφέρει άμεση, έγκυρη και ολοκληρωμένη ενημέρωση στους ενδιαφερόμενους, χωρίς να απαιτείται η μετακίνηση ή η
επικοινωνία με πολλαπλές δημόσιες υπηρεσίες, γεγονός που πολλές φορές ταλαιπωρεί αρκετά χιλιάδες ανθρώπους.

Η δημιουργία του Μητρώου Παροχών Αναπηρίας αποτελεί ένα θετικό βήμα προς την κατεύθυνση της
ισότιμης πρόσβασης στην πληροφορία και της μείωσης της γραφειοκρατικής ταλαιπωρίας.

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

Καρκίνος Κεφαλής & Τράχηλου: Η Σημασία Της Έγκαιρης Διάγνωσης Και Της Πρόληψης.

Η 27η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου Κεφαλής & Τραχήλου (WHNCD). Η πρωτοβουλία θεσπίστηκε στις 27 Ιουλίου 2014 κατά το 5ο Παγκόσμιο Συνέδριο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Εταιρειών Ογκολογίας Κεφαλής και Τραχήλου (IFHNOS) στη Νέα Υόρκη, με στόχο την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση και την ενίσχυση της πρόληψης. Η διακήρυξη υποστηρίζεται από δεκάδες επιστημονικές κοινότητες παγκοσμίως, κυβερνήσεις αλλά και κυρίως την UICC (Union for International Cancer Control).

Τι είναι ο καρκίνος Κεφαλής & Τραχήλου;

Αυτό το είδος καρκίνου περιλαμβάνει νεοπλάσματα που εντοπίζονται στην στοματική κοιλότητα, τα χείλη, το φάρυγγα, τον λάρυγγα, τους σιελογόνους αδένες, τον θυρεοειδή αδένα, το δέρμα της περιοχής και τον τράχηλο.

Όσον αφορά την συχνότητα, αποτελεί τον 5ο πιο συχνό καρκίνο παγκοσμίως. Το 75% των περιπτώσεων εντοπίζεται στο στόμα και τον φάρυγγα, ενώ ο πιο συχνός ιστολογικός τύπος είναι το καρκίνωμα εκ πλακώδους επιθηλίου (HNSCC). Για παράδειγμα πιο συγκεκριμένα στην Ελλάδα το 2012  καταγράφηκαν 1.350 νέα περιστατικά, ποσοστό που αντιστοιχούσε στο 3,3% του συνόλου των νέων διαγνώσεων καρκίνου στη χώρα.

Με βάση το ποσοστά η κακοήθεια εμφανίζεται 30% στην περιοχή της γλώσσας, 20% στο χείλος, 15% στο έδαφος του στόματος και στον λάρυγγα και 10% στον φάρυγγα.

Παράγοντες Κινδύνου

Η γνώση των παραγόντων που αυξάνουν τον κίνδυνο είναι το πρώτο βήμα για την πρόληψη. Καθημερινές συνήθειες, όπως το κάπνισμα και η κατανάλωση αλκοόλ επιβαρύνουν σημαντικά τον οργανισμό. Ειδικότερα το 70% των πασχόντων είναι χρόνιοι καπνιστές, με τους ενεργητικούς καπνιστές να αντιμετωπίζουν 300% μεγαλύτερο κίνδυνο. Όταν το κάπνισμα συνδυάζεται με το αλκοόλ, δρουν αρνητικά, πολλαπλασιάζοντας την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Παράλληλα, τα τελευταία χρόνια καταγράφεται αύξηση των HPV- θετικών καρκίνων, κυρίως στον φάρυγγα, οι οποίοι εμφανίζονται συχνά σε νεαρότερα άτομα χωρίς ιστορικό καπνίσματος ή κατανάλωσης αλκοόλ. Τέλος αξίζει να σημειωθεί ότι έως το 25% των περιστατικών παρατηρείται σε ασθενείς που δεν κάπνισαν ποτέ αλλά και δεν είχαν κανέναν άλλον γνωστό παράγοντα κινδύνου.

Ύποπτες βλάβες και συμπτώματα

Η καθυστέρηση στη διάγνωση αποτελεί τον πιο δυσμενή προγνωστικό παράγοντα. Αντίθετα, το 85-90% των περιστατικών μπορεί να θεραπευτεί εάν διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο.

Ύποπτες προ καρκινικές βλάβες

Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται στην αναγνώριση των ύποπτων προ καρκινικών βλαβών στη στοματική κοιλότητα. Ανάμεσα σε αυτές συμπεριλαμβάνεται η λευκοπλακία, μια λευκή πλάκα άγνωστης αιτιολογίας που δεν αποκολλάται, στην οποία στο 20-25% των  περιπτώσεων συνυπάρχει καρκίνος ή βαριά δυσπλασία. Ακόμη πιο επικίνδυνη είναι η ερυθροπλακία, όπου το ποσοστό συνύπαρξης καρκίνου ή βαριάς δυσπλασίας αγγίζει το 90%. Παράλληλα, στις ύποπτες αλλοιώσεις περιλαμβάνεται η διάστικτη λευκοπλακία, αλλά και κάθε χρόνιο έλκος, δηλαδή μια πληγή που δεν οφείλεται σε κάποιον προφανή τραυματισμό και παραμένει ανεπούλωτη για περισσότερες από δύο εβδομάδες.

Συμπτώματα που απαιτούν ιατρική εκτίμηση

Υπάρχουν επίσης ορισμένα ύποπτα συμπτώματα που καθιστούν αναγκάια την άμεση εκτίμηση από γιατρό. Σε αυτά περιλαμβάνεται κάθε ανεξήγητη διόγκωση, όγκος ή πρήξιμο στην περιοχή στόματος ή του λαιμού, καθώς και ο επίμονος πόνος κατά τη μάσηση, την κατάποση, την ομιλία ή πόνος που αντανακλά στο αυτί. Επιπλέον, συμπτώματα όπως η βραχνάδα, η αλλαγή χροιάς της φωνής, όπως και η εμφάνιση ανεξήγητης αιμορραγίας μέσα στη στοματική κοιλότητα αποτελούν ενδείξεις που δεν πρέπει να αγνοηθούν.

Πρόληψη και Προληπτική Εξέταση

Ο προληπτικός έλεγχος είναι ιδιαίτερα σημαντικός για άτομα άνω των 45 ετών, καπνιστές, άτομα που καταναλώνουν αλκοόλ ή άτομα με ιστορικό λοίμωξης HPV. Aπαιτούνται 4 απλά βήματα για την προληπτική εξέταση:

  • Λαιμός: Ψηλάφηση των λεμφαδένων και του θυρεοειδούς αδένα.
  • Χείλη: Εξωστοματικός έλεγχος.
  • Στόμα: Επισκόπηση της γλώσσας, του εδάφους του στόματος, των παρειών (μάγουλα), των ούλων και της υπερώας (ουρανίσκος).
  • Φάρυγγας: Έλεγχος των αμυγδαλών, της μαλακής υπερώας και της βάσης της γλώσσας.

Η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης

Παρά τις προόδους στη χειρουργική, την ακτινοθεραπεία και τη χημειοθεραπεία, η 5-ετής επιβίωση παραμένει κοντά στο 60%. Επιπλέον, οι θεραπείες σε προχωρημένα στάδια μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, προκαλώντας λειτουργικά (δυσκολία στην ομιλία, τη μάσηση, την κατάποση, την αναπνοή), αισθητικά ή ψυχολογικά προβλήματα.

 

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

Συμφωνητικό συνεργασίας USTEP Institute και Καπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κάπα3 και το USTEP Institute ανακοινώνουν την έναρξη της στρατηγικής τους συνεργασίας, με στόχο την ουσιαστική υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και την προώθηση ίσων ευκαιριών σε επιστημονικό, κοινωνικό και εκπαιδευτικό επίπεδο.

Η συνεργασία επισφραγίστηκε μέσω της υπογραφής Μνημονίου Συνεργασίας, το οποίο υπεγράφη στην Αθήνα στις 26 Μαΐου 2026, από την Ευαγγελή Μπίστα, Συνιδρύτρια και Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας του Κάπα3, και τον Βασίλειο Σταύρου, Συνιδρυτή και Επιστημονικά Υπεύθυνο του USTEP Institute.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, οι δύο φορείς θα αναπτύξουν κοινές δράσεις που περιλαμβάνουν:

 Τη διοργάνωση ημερίδων και συνεδρίων με επίκεντρο την ενημέρωση των ασθενών, τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας και την ενίσχυση της σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας.

Την υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την πρόληψη, τη διαχείριση συμπτωμάτων, καθώς και την καταπολέμηση μύθων και κοινωνικού στιγματισμού γύρω από τον καρκίνο.

Τη συνεργασία σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα με στόχο την ανάπτυξη καινοτόμων πρωτοβουλιών και δράσεων κοινωνικού αντίκτυπου.

Τη διεξαγωγή κοινών ερευνών και τη διάχυση των αποτελεσμάτων τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η συνεργασία αυτή επιβεβαιώνει τη δέσμευση των δύο οργανισμών να συμβάλουν ενεργά στη δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού και συμπεριληπτικού περιβάλλοντος για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, ενισχύοντας την πρόσβαση στη γνώση, την ενημέρωση και την κοινωνική ενδυνάμωση.

Το Μνημόνιο Συνεργασίας έχει διάρκεια ενός έτους, με δυνατότητα ανανέωσης κατόπιν κοινής έγγραφης συμφωνίας των δύο μερών.

Λίγα Λόγια για το USTEP Institute

Το USTEP Institute είναι μια ψηφιακή πλατφόρμα τηλεάσκησης και τηλεαποκατάστασης για άτομα με χρόνια νοσήματα. Αξιοποιώντας τη σύγχρονη επιστημονική γνώση και ψηφιακά εργαλεία, παρέχει εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης και αποκατάστασης από το σπίτι, προσαρμοσμένα στις ανάγκες κάθε ατόμου και με έμφαση στην ασφαλή συμμετοχή. Βασική του επιδίωξη είναι η διευκόλυνση της πρόσβασης σε προγράμματα τηλεάσκησης και τηλεαποκατάστασης, ιδιαίτερα για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν εμπόδια λόγω απόστασης, λειτουργικών περιορισμών ή των απαιτήσεων ενός χρόνιου νοσήματος. Μέσα από τη δράση του, επιδιώκει να συμβάλει στη διατήρηση της λειτουργικής ικανότητας, στην ενίσχυση της αυτονομίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των συμμετεχόντων. Παράλληλα, το USTEP Institute αναπτύσσει δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης, συμμετέχει σε επιστημονικές δραστηριότητες και συνεργάζεται με φορείς υγείας και συλλόγους ασθενών.

Επικαιροποίηση επιδόματος συμπαράστασης ετέρου προσώπου – Μάρτιος 2026

Με βάση τα πιο πρόσφατα διαθέσιμα στοιχεία για τον Μάρτιο του 2026, το επίδομα συμπαράστασης ετέρου προσώπου, που χορηγείται μέσω του e-ΕΦΚΑ, προσαυξάνεται και φτάνει πλέον έως 845–846 ευρώ μηνιαίως, ανάλογα με την κατηγορία και το ασφαλιστικό καθεστώς. Το επίδομα αφορά συνταξιούχους με βαριά αναπηρία ή σοβαρά κινητικά προβλήματα, οι οποίοι χρειάζονται συνεχή βοήθεια και επίβλεψη από άλλο πρόσωπο, μετά από πιστοποίηση αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ.

Το 2026 χαρακτηρίζεται από αυξήσεις και αναδρομικά σε επιδόματα του e-ΕΦΚΑ, συμπεριλαμβανομένων των αναπηρικών, με στόχο την ενίσχυση της στήριξης σε ευάλωτους συνταξιούχους και τη μείωση των οικονομικών δυσκολιών στην καθημερινότητά τους.

Δικαιούχοι

  • Συνταξιούχοι με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%, για τους οποίους υπάρχει γνωμάτευση ότι απαιτείται συνεχής φροντίδα από άλλο πρόσωπο.

  • Τυφλοί συνταξιούχοι λόγω γήρατος.

  • Συνταξιούχοι λόγω θανάτου, εφόσον ο θανών είχε πρώτη ασφάλιση πριν την 1/1/1993.

Ποσά και προσαυξήσεις

  • Για ασφαλισμένους πριν την 1/1/1993, η προσαύξηση φτάνει το 50% της σύνταξης, με ανώτατο όριο 671,40 ευρώ.

  • Για ασφαλισμένους από 1/1/1993 και μετά, το ποσό ανέρχεται σε 173,34 ευρώ.

  • Οι μισθωτοί μπορούν να λαμβάνουν και εξωιδρυματικό επίδομα, με συνολικό ανώτατο όριο 846 ευρώ.

  • Σε προνοιακό επίπεδο, το ποσό μπορεί να φτάσει έως 380 ευρώ μηνιαίως.

Για τους συνταξιούχους του Δημοσίου, αντίστοιχη προσαύξηση υπολογίζεται ως 2,5% έως 4,5% του βασικού μισθού λοχαγού, ανάλογα με το ποσοστό ανικανότητας, ενώ σε περιπτώσεις ανικανότητας 80% και άνω, το ποσό αυξάνεται κατά 50%. Το επίδομα είναι αφορολόγητο και ακατάσχετο.

Σημαντική επισήμανση: Η απόφαση για την αναπροσαρμογή αναμένεται να δημοσιευτεί τις επόμενες ημέρες στο ΦΕΚ. Μόλις γίνει διαθέσιμη, το άρθρο θα ενημερωθεί με τα πλήρη στοιχεία και το επίσημο ΦΕΚ.

Η προσαύξηση του επιδόματος εντάσσεται στη γενικότερη αναπροσαρμογή των προνοιακών επιδομάτων για το 2026, επιβεβαιώνοντας τη δέσμευση για στήριξη των συνταξιούχων με αυξημένες ανάγκες αυτοεξυπηρέτησης και τη διασφάλιση αξιοπρεπούς διαβίωσης.

Μπορείτε να διαβάσετε παλιότερο άρθρο μας για το επίδομα συμπαράστασης ετέρου προσώπου εδώ

Μπορείτε να διαβάσετε τις συχνές ερωτήσεις στην ιστοσελίδα του ΕΦΚΑ εδώ

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Νέος Κύκλος Διαδικτυακών Ομαδικών Συναντήσεων για Ψυχική Υγεία και Διατροφή από το Κάπα3 και το Ε.Β.Ε.Υ.

Με μεγάλη χαρά, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κ3 και το Εργαστήριο Βασικών Επιστημών Υγείας – ΕΒΕΥ, Τμήμα Νοσηλευτικής ΠΑ.ΠΕΛ., συνεχίζουν τις διαδικτυακές συναντήσεις για ψυχική υγεία και διατροφή, στο πλαίσιο ενός νέου κύκλου βιωματικών δράσεων αφιερωμένων στην ολιστική φροντίδα σώματος και ψυχής, σχεδιασμένων για άτομα που βιώνουν την ογκολογική εμπειρία και τους φροντιστές τους.

Η θερμή ανταπόκρισή σας στις προηγούμενες συναντήσεις μάς ενέπνευσε και οδήγησε στη συνέχιση αυτού του κύκλου, με στόχο την ενίσχυση της ψυχικής ανθεκτικότητας, την καθημερινή φροντίδα του εαυτού και τη σωστή διαχείριση της διατροφής, μέσα σε ένα ασφαλές και υποστηρικτικό ομαδικό πλαίσιο.

Δείτε την ανακοίνωση του δεύτερου κύκλου εδώ και του πρώτου κύκλου εδώ.

Πρόγραμμα διαδικτυακών συναντήσεων και θεματικές

  • Σάββατο 28 Φεβρουαρίου 2026, 17:30–19:00
    Μύθοι και αλήθειες για τις «αντικαρκινικές» δίαιτες. Πώς να αξιολογούμε διατροφικές πληροφορίες και να αποφεύγουμε επικίνδυνες πρακτικές.

  • Σάββατο 14 Μαρτίου 2026, 17:30–19:00
    Άγχος και αβεβαιότητα: πρακτικοί τρόποι διαχείρισης κατά τις θεραπείες και τις εξετάσεις.

  • Σάββατο 21 Μαρτίου 2026, 17:30–19:00
    Δίνω χώρο στα συναισθήματα χωρίς να με κατακλύζουν: αναγνώριση και έκφραση φόβου, θυμού, λύπης, ενοχών.

  • Σάββατο 28 Μαρτίου 2026, 17:30–19:00
    Διατροφική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της θεραπείας & ο ρόλος της καχεξίας.

  • Σάββατο 25 Απριλίου 2026, 17:30–19:00
    Όρια χωρίς ενοχές: πώς να προστατεύουμε την ενέργεια και την ψυχική αντοχή.

  • Σάββατο 9 Μαΐου 2026, 17:30–19:00
    Ασφαλείς τρόποι μαγειρέματος & υγιεινή στην κουζίνα.

  • Σάββατο 23 Μαΐου 2026, 17:30–19:00
    Οικογένεια και ασθένεια: αλλαγές στις σχέσεις και τρόποι αλληλοϋποστήριξης.

  • Σάββατο 6 Ιουνίου 2026, 17:30–19:00
    Το Δέντρο της Ζωής: ποιος είμαι πέρα από την ασθένεια.

  • Σάββατο 13 Ιουνίου 2026, 17:30–19:00
    Τι μου δίνει νόημα τώρα: ανακάλυψη μικρών αλλά ουσιαστικών στοιχείων που στηρίζουν τη ζωή μας.

Οι συναντήσεις πραγματοποιούνται διαδικτυακά, σε ρυθμούς και όρια που σέβονται κάθε συμμετέχοντα, χωρίς προηγούμενη εμπειρία. Η σταθερή παρουσία ενισχύει την ασφάλεια και την εμπιστοσύνη μέσα στην ομάδα.

Για να παρακολουθήσετε την πρώτη συνάντηση (Σάββατο 28 Φεβρουαρίου, 17:30–19:00) πατήστε εδώ: Σύνδεσμος

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Επιστημονική Ημερίδα: Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη μετά την Ογκολογική Θεραπεία και Μετατραυματική Ανάπτυξη

Το Εργαστήριο Ψυχολογίας του ΙΝΕΒ/ΕΚΕΤΑ, με την υποστήριξη του Δήμου Θεσσαλονίκης, διοργανώνει το Σάββατο 1 Νοεμβρίου 2025 (10:00–15:00), στην Αίθουσα “Μανώλης Αναγνωστάκης” του Δημαρχείου Θεσσαλονίκης, την επιστημονική ημερίδα «Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη μετά την Ογκολογική Θεραπεία και Μετατραυματική Ανάπτυξη».

Η εκδήλωση πραγματοποιείται με πρωτοβουλία του Εργαστηρίου Ψυχολογίας στο πλαίσιο του ερευνητικού έργου IC-GROWTH και εστιάζει στις ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της ζωής μετά την ογκολογική θεραπεία, αναδεικνύοντας καλές πρακτικές φροντίδας, ενδυνάμωσης και μετατραυματικής ανάπτυξης.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει ομιλίες ειδικών και ανοιχτή συζήτηση με το κοινό, με τη συμμετοχή ερευνητών, επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν, και απαιτείται προεγγραφή μέσω της παρακάτω φόρμας:
Φόρμα συμμετοχής

Η ημερίδα αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία ενημέρωσης και ανταλλαγής εμπειριών γύρω από τη φροντίδα και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη μετά την ογκολογική θεραπεία.

Το ΚΑΠΑ3 στηρίζει δράσεις που ενισχύουν την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής των ατόμων που έχουν βιώσει τον καρκίνο.

Ημερομηνία: Σάββατο 1 Νοεμβρίου 2025
Ώρα: 10:00–15:00
Τοποθεσία: Αίθουσα “Μανώλης Αναγνωστάκης”, Δημαρχείο Θεσσαλονίκης