Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Movember: Το Μουστάκι του Νοεμβρίου και η Ανδρική Υγεία

Κάθε Νοέμβριο, οι άνδρες ανά τον κόσμο αφήνουν μουστάκι, συμμετέχοντας σε ένα κίνημα που ξεκίνησε το 2003 στη Μελβούρνη της Αυστραλίας. Τότε, οι Travis Garone και Luke Slattery, συζητώντας σε ένα μπαρ για τα ανδρικά trends του παρελθόντος, αποφάσισαν εν είδει παιχνιδιού να επαναφέρουν στη μόδα το μουστάκι. Ταυτόχρονα, με έμπνευση τη μητέρα ενός φίλου τους που έκανε έρανο για τον καρκίνο του μαστού, αποφάσισαν να συνοδεύσουν την κίνησή τους για το μουστάκι με μια εκστρατεία για την ανδρική υγεία και συγκεκριμένα για τον καρκίνο του προστάτη. Αυτό το απλό παιχνίδι εξελίχθηκε σε ένα παγκόσμιο κίνημα, το Movember, που σήμερα μετρά πάνω από 6 εκατομμύρια μέλη, αναδεικνύοντας την ανάγκη για εγρήγορση απέναντι στην ανδρική ψυχική και σωματική υγεία.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περισσότεροι από 1,4 εκατομμύρια άνδρες διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο του προστάτη, η πιο συχνή μορφή καρκίνου στους άνδρες παγκοσμίως. Παράλληλα, ο καρκίνος των όρχεων πλήττει κυρίως νεότερους άνδρες, ηλικίας 15–44 ετών, και παρότι έχει υψηλά ποσοστά ίασης, η έγκαιρη διάγνωση παραμένει καθοριστική. Κι όμως, οι απλές κινήσεις —μια ετήσια επίσκεψη στον γιατρό, ένας προληπτικός έλεγχος προστάτη, μια εξέταση αίματος PSA, ένα υπερηχογράφημα όρχεων ή ακόμα και η αυτοεξέταση— μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

Η φροντίδα όμως δεν σταματά στο σώμα: οι άνδρες ζητούν βοήθεια για ψυχικά ζητήματα πολύ πιο σπάνια από ό,τι οι γυναίκες. Η κατάθλιψη, η μοναξιά και το άγχος συχνά σιωπούν πίσω από τη φράση “είμαι καλά”. Κι όμως, πίσω από αυτή τη σιωπή χάνονται ευκαιρίες για στήριξη, για ζωή με ποιότητα και ελπίδα.

Συχνά οι άνδρες επιβαρύνονται από κουλτούρες και στερεότυπα ενός λανθασμένου και ξεπερασμένου ανδρισμού, που τους απομακρύνουν από την πρόληψη και τη φροντίδα του εαυτού τους. Η ψυχική υγεία πρέπει να γίνει σταθερή ρουτίνα, όχι έκτακτη ανάγκη.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα πρόσφατα στοιχεία του Παρατηρητηρίου Αυτοκτονιών της ΚΛΙΜΑΚΑ για το 2024, καταγράφηκαν 469 περιστατικά αυτοκτονιών, με το 86% να αφορά άνδρες. Οι ηλικίες 50‑54 και 20‑24 ετών παρουσιάζουν έντονο φαινόμενο, ενώ άτομα άνω των 80 ετών αντιπροσωπεύουν το 9,6% των περιστατικών. Οι κύριες μέθοδοι ήταν απαγχονισμός (29%), αυτοπυροβολισμός (25,8%) και πτώση (24,3%). Η υποκαταγραφή παραμένει σημαντική, με εκτιμώμενο 15‑20% των περιστατικών να μην καταγράφονται, ενώ κάθε αυτοκτονία συνοδεύεται από 20‑30 απόπειρες.

Το Movember δεν αφορά μόνο τους άνδρες: οι γυναίκες συμμετέχουν ως Mo Sisters, παρακινώντας τους άνδρες να φροντίσουν τον εαυτό τους. Το ΚΑΠΑ3 στηρίζει τέτοιες πρωτοβουλίες, ενημερώνει και παρακινεί την κοινότητα να εντάξει την πρόληψη και την ψυχική ευημερία στην καθημερινότητα.

Με τη συμμετοχή όλων, η υγεία των ανδρών μπορεί να βελτιωθεί, η ευαισθητοποίηση να αυξηθεί και η πρόληψη να γίνει συνήθεια. Κάθε μουστάκι του Νοεμβρίου μεταφέρει ένα μήνυμα: η φροντίδα της υγείας είναι πράξη δύναμης και υπευθυνότητας.

Διαβάστε περισσότερα για το κίνημα Movember σε παλιότερα άρθρα του Κάπα3 εδώ και εδώ

Ενημερωθείτε για το κίνημα εδώ

Πηγές:

ΚΛΙΜΑΚΑ: «Αυτοκτονίες στην Ελλάδα το 2024»

Cancer Research UK: «Prostate cancer statistics»

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3