Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Το Γούρι της Φετινής Χρονιάς (2026): Ένα Σύμβολο Αυτοφροντίδας

Το Γούρι της Φετινής Χρονιάς (2026) για το Καπα3 : Η Κορώνα

Ένα Σύμβολο Αυτοφροντίδας

Το φετινό μας γούρι είναι αφιερωμένο στην αυτοφροντίδα — μια μικρή, καθημερινή υπενθύμιση της μεγάλης σημασίας να φροντίζουμε τον εαυτό μας με τρυφερότητα, σεβασμό και συνέπεια.
Σε μια εποχή όπου οι ρυθμοί της ζωής γίνονται ολοένα και πιο απαιτητικοί, το γούρι αυτό έρχεται να μας θυμίσει ότι η φροντίδα του εαυτού δεν είναι πολυτέλεια, αλλά ανάγκη.

Συμβολίζει όλες εκείνες τις μικρές πράξεις που μας κρατούν όρθιους: την παύση, την ανάσα, τη στιγμή ανάπαυσης· τη ζεστή αγκαλιά στον εαυτό μας. Την επιλογή να ακούμε το σώμα μας και να αναγνωρίζουμε τα όριά μας. Την απόφαση να βάζουμε προτεραιότητα την υγεία, τη χαρά και την εσωτερική ισορροπία.

Και είναι ακριβώς αυτή η “παύση” που μας οδήγησε και στο σύμβολό μας για το 2026: την Κορώνα. Ένα σύμβολο που χωράει μέσα του περισσότερα από όσα φαίνονται.

Στη μουσική, η κορώνα (fermata) είναι η παύση που κρατά ο ερμηνευτής· η στιγμή που δίνει έμφαση πριν συνεχίσει τη μελωδία.
Έτσι κι ο αγώνας: χρειάζεται ανάσες, στάσεις, μικρές παύσεις — όχι για να σταματήσει, αλλά για να συνεχίσει.

Μια κορώνα είναι και κύκλος. Κι ένας κύκλος σημαίνει πως δεν είσαι μόνος· γύρω σου υπάρχουν άνθρωποι, φροντίδα, συμπαράσταση — ένας κύκλος που σε στηρίζει.

Κι αν υπήρχε τίτλος ευγένειας για όσους παλεύουν με τον καρκίνο, θα ήταν μια κορώνα.
Όχι ως στέμμα εξουσίας, αλλά ως αναγνώριση αξιοπρέπειας.

Ο καρκίνος, κάποιες στιγμές, μπορεί να μοιάζει με ένα ακάνθινο στεφάνι — βαρύ, οδυνηρό, αδυσώπητο.
Κι όμως, ανάλογα τον τρόπο που επιλέγουμε να τον αντιμετωπίσουμε, μπορεί να μεταμορφωθεί σε στεφάνι νίκης: νίκη της επιμονής, της αντοχής, της επιστροφής — και πάνω απ’ όλα, νίκη της προσπάθειας.

Γιατί πίσω από κάθε κορώνα υπάρχει μια ιστορία: ενός γονιού, ενός φίλου, ενός παιδιού, ενός συντρόφου, ενός ανθρώπου που παλεύει ή στηρίζει κάποιον που παλεύει.

Γι’ αυτό η κορώνα δεν είναι ένα απλό κόσμημα, αλλά ένα μήνυμα δύναμης:

Δεν είναι τα όσα μας συμβαίνουν που μας καθορίζουν —
αλλά ο τρόπος που επιλέγουμε να τα αντιμετωπίσουμε.

Είναι μια υπενθύμιση ότι όταν φροντίζουμε τον εαυτό μας, τότε μπορούμε πραγματικά να φροντίσουμε και τους άλλους. Ότι η δύναμη, η ευεξία και η καλοσύνη ξεκινούν από μέσα μας.

Ας είναι λοιπόν το γούρι της χρονιάς ένα μικρό φυλαχτό που θα μας συνοδεύει καθημερινά, εμπνέοντάς μας να κάνουμε χώρο για όσα μας θρέφουν, να αγκαλιάζουμε την ευαλωτότητά μας και να γιορτάζουμε την αξία μας.

Για μια χρονιά με περισσότερη φροντίδα, περισσότερη γαλήνη και περισσότερη αγάπη. Πρώτα προς εμάς τους ίδιους.

Ας γεμίσουμε τις ημέρες μας με μικρές πράξεις που κάνουν διαφορά.
Ας δώσουμε δύναμη ο ένας στον άλλο.
Ας κάνουμε την αυτοφροντίδα συνήθεια.

Όσο για όλους εμάς στο Κάπα3 η πρόσκληση είναι μία : Να βάλουμε την αυτοφροντίδα στην καθημερινότητά μας

Με αφορμή το φετινό μας γούρι – αφιερωμένο στην αυτοφροντίδα – σας προσκαλούμε να συμμετέχετε στο #kapa3gouri Self–Care Challenge, μια συλλογική δράση που μας ενώνει γύρω από μικρές στιγμές φροντίδας, ηρεμίας και ενσυνειδητότητας.

Πώς λειτουργεί το challenge:

  1. Κάνε μια μικρή πράξη αυτοφροντίδας μέσα στη μέρα σου.
    Μπορεί να είναι κάτι απλό: μια βόλτα, ένα διάλειμμα για ανάσα, ένα ζεστό τσάι, λίγα λεπτά χωρίς οθόνη, ένα ημερολόγιο σκέψεων, μια αγκαλιά που σου έλειπε.
  2. Τράβηξε μια φωτογραφία ή γράψε λίγες λέξεις που αποτυπώνουν αυτή τη στιγμή.
  3. Μοιράσου τη στο Instagram ή στο Facebook με το hashtag #kapa3gouri.
  4. Κάλεσε δύο φίλουςνα συνεχίσουν την αλυσίδα της αυτοφροντίδας.

Στόχος μας δεν είναι η «τέλεια» εικόνα, αλλά η καθημερινή υπενθύμιση πως αξίζουμε χρόνο, χώρο και φροντίδα. Κάθε συμμετοχή δημιουργεί ένα ψηφιδωτό από στιγμές τρυφερότητας προς τον εαυτό μας. Ένα συλλογικό μήνυμα ότι η ευεξία ξεκινάει από μέσα μας.

Για το 2026, διαλέξτε την Κορώνα — ως σύμβολο ελπίδας, δύναμης και αξιοπρέπειας.
Φορέστε την. Χαρίστε την. Μοιραστείτε τη δύναμή της.

Σας ευχαριστούμε για την συμμετοχή σας

Η ομάδα του Κάπα3

Η Δύναμη της Κοινωνικής Στήριξης στη Φροντίδα του Καρκίνου

Γιατί η ανθρώπινη σύνδεση είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπεία

Οι ειδικοί ψυχικής υγείας τονίζουν πόσο σημαντικό είναι να έχουμε γύρω μας ανθρώπους που μας στηρίζουν. Η κοινωνική υποστήριξη όπως η οικογένεια, φίλοι, συνάδελφοι ή η κοινότητά μας επηρεάζει άμεσα την συναισθηματική ισορροπία και ποιότητα ζωής. Με έρευνες να δείχνουν ότι η στήριξη μπορεί να ενισχύσει το ανοσοποιητικό σύστημα και να βοηθήσει στην ανάρρωση και την προσαρμογή κατόπιν από μια σοβαρή ασθένεια.

Ομαδικές δράσεις, όπως ομάδες υποστήριξης ή κοινότητες ασθενών, έχουν αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμες, καθώς δίνουν την ευκαιρία στους ανθρώπους να μοιραστούν εμπειρίες, να νιώσουν κατανόηση και να μειώσουν το ψυχολογικό στρες (Jackson και συν., 2019). Στην περίπτωση των ασθενών με καρκίνο, η στήριξη από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον συνδέεται με λιγότερο άγχος, αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση και μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Η πρακτική υποστήριξη φαίνεται να είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ηλικιωμένους ασθενείς, που συχνά αντιμετωπίζουν και σωματικές δυσκολίες (Ahmad et al., 2013).

Η κοινωνική στήριξη δεν αφορά μόνο τη βοήθεια, επιπλέον, ενισχύει την αισιοδοξία και την ανθεκτικότητα, στοιχεία πολύτιμα για την αντιμετώπιση του καρκίνου. Όταν οι κοινωνικές σχέσεις καλλιεργούν την ελπίδα και την αυτοπεποίθηση, λειτουργούν ως προστατευτικός παράγοντας απέναντι στο άγχος και την κατάθλιψη, μειώνοντας τον ψυχολογικό αντίκτυπο της ασθένειας (Ruiz-Rodríguez και συν., 2022).

Η σχέση ανάμεσα στη στήριξη και την ψυχική ανθεκτικότητα φαίνεται να είναι αμφίδρομη. Σύμφωνα με μελέτη, όσοι δέχονται περισσότερη υποστήριξη διαχειρίζονται καλύτερα τη νόσο, ενώ όσοι διαχειρίζονται πιο αποτελεσματικά τις δυσκολίες τους τείνουν να διατηρούν πιο δυνατές κοινωνικές σχέσεις (Bottaro και συν., 2023). Ένας κύκλος σύνδεσης που ενισχύει την ανάρρωση.

Εξίσου σημαντική είναι και η πηγή της υποστήριξης. Οι ασθενείς συνήθως θεωρούν την οικογένεια, τους φίλους και τον σύντροφο ως τις βασικές πηγές συναισθηματικής βοήθειας. Ωστόσο, όταν το είδος της υποστήριξης δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες τους, μπορεί να εκλαμβάνεται ως λιγότερο ουσιαστική ή ακόμη και άχρηστη.

Παράλληλα, οι επαγγελματίες υγείας αποτελούν συχνά την πρώτη και πιο σταθερή πηγή καθησυχασμού. Οι παραπάνω έρευνες έδειξαν ότι οι ασθενείς που νιώθουν πως οι γιατροί και οι νοσηλευτές τους ακούν, τους σέβονται και τους ενημερώνουν με σαφήνεια, αντιμετωπίζουν τη θεραπεία με μεγαλύτερη ψυχραιμία και λιγότερο άγχος. Η ανοιχτή, ενθαρρυντική και συμπονετική επικοινωνία από τους επαγγελματίες υγείας ενισχύει την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών και τη συνεργασία στη φροντίδα, δημιουργώντας έναν θετικό κύκλο μεταξύ στήριξης και ευεξίας.

Στο πλαίσιο του Κάπα3, η αξία αυτής της σύνδεσης αναδεικνύεται καθημερινά. Μέσα από προγράμματα, έρευνες και δράσεις, προωθείται η δημιουργία κοινοτήτων όπου κανείς δεν είναι μόνος ή μόνη. Η κοινωνική στήριξη δεν συμβαίνει μόνο στα νοσοκομεία, συμβαίνει στα σπίτια, στους χώρους εργασίας και στις κοινότητες.
Η ίαση δεν συμβαίνει μόνο στα νοσοκομεία· συμβαίνει και στα σπίτια, στους χώρους εργασίας και στις κοινότητες, όπου κυριαρχούν η κατανόηση και η συμπόνια.

Βιβλιογραφία

 Ahmad, M., Khan, M. A., & Shirazi, M. (2013). Perception of Social Support by Cancer Patients. International Journal of Psychology and Behavioral Sciences, 3(5), 115–122. https://doi.org/10.5923/j.ijpbs.20130305.01

Bottaro, R., Craparo, G., & Faraci, P. (2023). What is the direction of the association between social support and coping in cancer patients? A systematic review. Journal of Health Psychology, 28(6), 135910532211311. https://doi.org/10.1177/13591053221131180

Jackson, M., Jones, D., Dyson, J., & Macleod, U. (2019). Facilitated group work for people with long-term conditions: A systematic review of benefits from studies of group-work interventions. British Journal of General Practice, 69(682), 363–372. https://doi.org/10.3399/bjgp19x702233

Ruiz-Rodríguez, I., Hombrados-Mendieta, I., Melguizo-Garín, A., & Martos-Méndez, M. J. (2022). The importance of social support, optimism and resilience on the quality of life of cancer patients. Frontiers in Psychology, 13. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.833176

 

Άρθρο από: Δέσποινα Χρυσοστομίδου, Ψυχολόγος για το Kapa3 Research Insights