Κατηγορία: Δεδομένα Υγείας

Από την πρόσβαση στη συνέχεια της φροντίδας: όταν η πλοήγηση γίνεται μέρος της λύσης

Από την πρόσβαση στη συνέχεια της φροντίδας: όταν η πλοήγηση γίνεται μέρος της λύσης

Γιατί τα συστήματα υγείας χρειάζονται διαδρομές και όχι μόνο πιλοτικές λύσεις

Μια εξέταση δεν είναι θεραπεία. Μια παραπομπή δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ο άνθρωπος θα φτάσει στη φροντίδα που χρειάζεται. Και μια επιτυχημένη πιλοτική εφαρμογή δεν αρκεί για να αποδείξει ότι ένα σύστημα μπορεί να λειτουργήσει για όλους.

Αυτό είναι το βασικό μήνυμα του πρόσφατου άρθρου του Gaurav Ghewade στο World Economic Forum, “Why healthcare systems need pathways, not just pilots”. Το πραγματικό ζητούμενο, σύμφωνα με την ανάλυση, δεν είναι μόνο αν ένας άνθρωπος μπορεί να εισέλθει στο σύστημα υγείας, αλλά αν το σύστημα μπορεί να τον υποστηρίξει σε ολόκληρη τη διαδρομή που ακολουθεί.

Το 2023 περίπου 4,6 δισεκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως εξακολουθούσαν να μην καλύπτονται πλήρως από βασικές υπηρεσίες υγείας. Παράλληλα, τα χρόνια νοσήματα, μεταξύ των οποίων και ο καρκίνος, απαιτούν κάτι περισσότερο από μία μεμονωμένη παρέμβαση: χρειάζονται συνέχεια, επαναλαμβανόμενη επαφή με υπηρεσίες, παρακολούθηση και οργανωμένη υποστήριξη.

Το κρίσιμο ερώτημα επομένως είναι:

Τι συμβαίνει μετά το πρώτο βήμα;

Γνωρίζει ο άνθρωπος πού πρέπει να απευθυνθεί; Κατανοεί τις διαδικασίες; Γνωρίζει τα δικαιώματα και τις παροχές που μπορεί να δικαιούται; Μπορεί να βρει την κατάλληλη υπηρεσία; Υπάρχει μια σαφής διαδρομή ή καλείται να κινηθεί μόνος του μέσα σε ένα πολύπλοκο σύστημα;

Ιδιαίτερα στην εμπειρία του καρκίνου, η διαδρομή δεν περιορίζεται στη διάγνωση και στη θεραπεία. Περιλαμβάνει παράλληλα διοικητικά ζητήματα, κοινωνικά και εργασιακά δικαιώματα, οικονομικές και ασφαλιστικές παροχές, πρόσβαση σε κοινωνικές υπηρεσίες, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, φροντιστές και επιστροφή στην καθημερινότητα.

Γι’ αυτό η πλοήγηση αποτελεί ουσιαστικό μέρος μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης.

Από την πληροφορία στην πράξη: η ΜΥΡΤΩ

Σε αυτή την ανάγκη έρχεται να απαντήσει η ΜΥΡΤΩ – Πλοηγός Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κάπα3.

Η ΜΥΡΤΩ δεν αντικαθιστά τον γιατρό ή τον επαγγελματία υγείας και δεν παρέχει θεραπευτικές αποφάσεις. Στόχος της είναι να βοηθά τους ανθρώπους που βιώνουν τον καρκίνο και τους φροντιστές τους να βρίσκουν αξιόπιστη και κατανοητή πληροφορία, να γνωρίζουν καλύτερα τα δικαιώματα και τις διαθέσιμες παροχές τους, να εντοπίζουν υπηρεσίες και να μπορούν να προχωρούν στο επόμενο πρακτικό βήμα.

Το Κάπα3 έχει ήδη τοποθετήσει τη ΜΥΡΤΩ στο πεδίο της ψηφιακής πλοήγησης, της κοινωνικής προσβασιμότητας και της ενδυνάμωσης των ογκολογικών ασθενών.

Γιατί η πρόσβαση είναι μόνο η αρχή.

Το πραγματικό ζητούμενο είναι κανένας άνθρωπος να μη χάνεται ανάμεσα στα βήματα της διαδρομής του.

Η ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος, Ιδρυτικού Χορηγού της ΜΥΡΤΩ

και την πολύτιμη αξιοπιστία της SimasiaAI https://simasiaai.gr/

Μάθετε περισσοτερα :

https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

Μάθετε περισσοτερα για το ΚΑΠΑ3

https://www.kapa3.gr/about-k3/diafaneia/

Πηγή

Gaurav Ghewade, Why healthcare systems need pathways, not just pilots, World Economic Forum, 21 Αυγούστου 2026.

Σύγχρονη Ογκολογία: Όταν η επιβίωση δεν είναι αρκετή

Νέες θεραπείες, «κρυφές» επιπτώσεις και η ανάγκη να αξιολογούμε όχι μόνο πόσο, αλλά και πώς ζει ο ασθενής

Η σύγχρονη ογκολογία αλλάζει με πρωτοφανή ταχύτητα. Ανοσοθεραπείες, συζευγμένα αντισώματα-φάρμακα (antibody–drug conjugates, ADCs), διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies) και νέες στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν θεραπευτικές δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχαν.

Οι θεραπείες γίνονται ολοένα πιο εξατομικευμένες, προσαρμοσμένες στα βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου, ενώ για πολλούς ανθρώπους που ζουν με καρκίνο η επιβίωση παρατείνεται σημαντικά.

Μαζί όμως με αυτή τη μεγάλη επιστημονική πρόοδο αναδύεται ένα νέο, κρίσιμο ερώτημα:

Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς περισσότερο μετά τον καρκίνο ή με τον καρκίνο;

Ένα πρόσφατο editorial του Nature Medicine, με τίτλο “Oncology must confront hidden side effects”, επισημαίνει ακριβώς αυτή τη νέα πρόκληση: ενώ η ανάπτυξη νέων αντικαρκινικών θεραπειών προχωρά με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό, οι τρόποι με τους οποίους καταγράφονται, αξιολογούνται και αντιμετωπίζονται οι μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής δεν έχουν εξελιχθεί με την ίδια ταχύτητα.

Όταν μια «ήπια» παρενέργεια γίνεται σημαντικό πρόβλημα

Η θεραπευτική επιτυχία μπορεί να συνοδεύεται από μια νέα πραγματικότητα: άνθρωποι που ζουν περισσότερο, αλλά καλούνται παράλληλα να διαχειριστούν ανεπιθύμητες ενέργειες για μήνες, χρόνια ή ακόμη και για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μια ανεπιθύμητη ενέργεια που χαρακτηρίζεται κλινικά ως χαμηλού βαθμού δεν είναι απαραίτητα μικρής σημασίας για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Ένα επίμονο εξάνθημα, η διάρροια, η στοματίτιδα ή άλλα συμπτώματα μπορούν να επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνική ζωή και την καθημερινότητα όταν επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Αντίστοιχα, ορισμένες ανοσολογικά σχετιζόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες από θεραπείες με αναστολείς σημείων ελέγχου του ανοσοποιητικού συστήματος μπορεί να παραμένουν για χρόνια ή ακόμη και να είναι μη αναστρέψιμες.

Εδώ αναδεικνύεται ένας σημαντικός περιορισμός των Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE), που χρησιμοποιούνται ευρέως για την καταγραφή και βαθμολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Η διάρκειά τους δεν αποτυπώνεται επαρκώς, ενώ λειτουργικές και ψυχολογικές επιπτώσεις μπορεί επίσης να παραμένουν εκτός της παραδοσιακής αξιολόγησης.

Έτσι, κάτι που από κλινικής πλευράς χαρακτηρίζεται ως «διαχειρίσιμο» μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρεί διαχειρίσιμο ο ίδιος ο ασθενής.

Η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αξιολογείται εκ των υστέρων

Ένα δεύτερο κρίσιμο ζήτημα αφορά τον χρόνο κατά τον οποίο γίνονται διαθέσιμα τα δεδομένα για την ποιότητα ζωής.

Σε αρκετές περιπτώσεις, τα στοιχεία αυτά δημοσιεύονται πολύ αργότερα από τα αρχικά αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης ή ακόμη και μετά την έγκριση μιας νέας θεραπείας.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που καλούνται να λάβουν αποφάσεις κατά τα πρώτα χρόνια χρήσης ενός νέου φαρμάκου μπορεί να μη διαθέτουν ακόμη ολοκληρωμένη εικόνα για το πώς η θεραπεία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινή λειτουργικότητα, τη συναισθηματική ευεξία και συνολικά την ποιότητα ζωής τους.

Παράλληλα, τα ερωτηματολόγια και τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής χρειάζεται να επικαιροποιούνται τακτικά.

Και αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να γίνεται χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών.

Η εμπειρία των ανθρώπων που λαμβάνουν τις θεραπείες πρέπει να αποτελεί μέρος της αξιολόγησης και όχι μια πληροφορία που προστίθεται αργότερα.

Το παράδειγμα του daraxonrasib

Το editorial του Nature Medicine αναφέρεται ως χαρακτηριστικό παράδειγμα στον pan-RAS αναστολέα daraxonrasib, μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με επιθετικό, προχωρημένο καρκίνο του παγκρέατος που σχετίζεται με το ογκογονίδιο RAS.

Τα αποτελέσματα που αναφέρονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά ως προς την επιβίωση. Παράλληλα όμως, οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν ακμοειδές εξάνθημα, ενώ καταγράφηκαν επίσης διάρροια και στοματίτιδα.

Τα πλήρη δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής, την καθημερινή λειτουργικότητα και τη συναισθηματική ευεξία δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα λόγω του σύντομου χρόνου παρακολούθησης.

Το παράδειγμα αναδεικνύει ένα πολύ ευρύτερο ζήτημα.

Εάν γνωρίζουμε ότι μια θεραπεία μπορεί να παρατείνει σημαντικά τη ζωή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη επαρκώς πώς θα είναι αυτή η ζωή, τότε ένα ουσιαστικό κομμάτι της πληροφορίας λείπει από τη συζήτηση μεταξύ ασθενούς και θεραπευτικής ομάδας.

Και αυτό συνδέεται άμεσα με την ενημερωμένη συναίνεση.

Ο ασθενής χρειάζεται, στο μέτρο που τα δεδομένα είναι διαθέσιμα, να γνωρίζει όχι μόνο τις πιθανότητες ανταπόκρισης ή επιβίωσης αλλά και τις πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας στην καθημερινή του ζωή.

Δεν βιώνουν όλοι οι άνθρωποι την ίδια θεραπεία με τον ίδιο τρόπο

Το προφίλ τοξικότητας μιας θεραπείας δεν είναι ίδιο για όλους.

Μπορεί να επηρεάζεται από τον μηχανισμό δράσης του φαρμάκου, τη γενικότερη φυσική κατάσταση, συνυπάρχουσες χρόνιες παθήσεις, γενετικούς παράγοντες και άλλα ατομικά χαρακτηριστικά.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι πληθυσμοί που ιστορικά έχουν αποκλειστεί ή υποεκπροσωπούνται στις κλινικές δοκιμές μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών.

Το editorial αναφέρεται, μεταξύ άλλων, σε διαφορές ως προς το φύλο στις ανεπιθύμητες ενέργειες της ανοσοθεραπείας και σε φυλετικές ανισότητες στις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν παρατηρηθεί σε θεραπείες CAR-T.

Για τον λόγο αυτό, τα δεδομένα πραγματικού κόσμου — real-world data — αποκτούν ιδιαίτερη σημασία.

Οι κλινικές δοκιμές παραμένουν θεμελιώδεις για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας μιας θεραπείας. Η εφαρμογή της όμως στην καθημερινή κλινική πράξη και σε ευρύτερους πληθυσμούς μπορεί να αποκαλύψει επιπτώσεις που δεν είχαν εμφανιστεί ή δεν είχαν αποτυπωθεί πλήρως στις αρχικές μελέτες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το διειδικό αντίσωμα amivantamab στον καρκίνο του πνεύμονα, όπου η πραγματική έκταση και βαρύτητα ορισμένων δερματικών τοξικοτήτων έγινε περισσότερο εμφανής όταν εκτέθηκε στη θεραπεία ένας ευρύτερος πληθυσμός ασθενών.

Από τα επιστημονικά «στεγανά» στη διεπιστημονική φροντίδα

Η νέα πραγματικότητα απαιτεί και διαφορετικό τρόπο οργάνωσης της φροντίδας.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των σύγχρονων θεραπειών δεν περιορίζονται πάντοτε σε ένα όργανο ή σε μία μόνο ιατρική ειδικότητα.

Η παραδοσιακή λειτουργία των επιστημονικών πεδίων σε ξεχωριστά «στεγανά» μπορεί να περιορίσει τη μεταφορά γνώσης γύρω από την έγκαιρη αναγνώριση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση νέων τοξικοτήτων.

Η απάντηση επομένως δεν μπορεί παρά να είναι διεπιστημονική.

Χρειάζονται συνεργατικά δίκτυα, επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματική καταγραφή, ειδικά μητρώα και ανταλλαγή γνώσης, ώστε νέες ή σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά.

Και κυρίως: χρειάζεται η φωνή του ασθενούς

Ίσως η σημαντικότερη αλλαγή αφορά τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε την επιτυχία μιας θεραπείας.

Η επιβίωση παραμένει θεμελιώδης στόχος της ογκολογίας.

Δεν μπορεί όμως να είναι ο μοναδικός.

Χρειάζεται να γνωρίζουμε εάν ο άνθρωπος μπορεί να εργάζεται, να κινείται, να κοιμάται, να τρέφεται, να συμμετέχει στην οικογενειακή και κοινωνική του ζωή, να διατηρεί όσο είναι δυνατόν την αυτονομία του και να διαχειρίζεται τις επιπτώσεις της θεραπείας στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεται, με άλλα λόγια, να γνωρίζουμε όχι μόνο πόσο χρόνο προσθέτει μια θεραπεία στη ζωή, αλλά και τι σημαίνει αυτός ο χρόνος για τον ίδιο τον άνθρωπο.

Για αυτό και οι ασθενείς δεν πρέπει να βρίσκονται μόνο στο τέλος της διαδικασίας ως αποδέκτες μιας θεραπείας.

Η εμπειρία τους χρειάζεται να ενσωματώνεται από τον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και των εργαλείων αξιολόγησης έως την παρακολούθηση μιας θεραπείας μετά την έγκρισή της και την εφαρμογή της στον πραγματικό κόσμο.

Από την επιβίωση στη ζωή μετά — και μαζί — με τον καρκίνο

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι αναμφισβήτητη και δημιουργεί πραγματική ελπίδα.

Η επόμενη πρόκληση είναι να διασφαλίσουμε ότι η παράταση της ζωής συνοδεύεται από ποιότητα ζωής, λειτουργικότητα, επαρκή ενημέρωση, συμμετοχή και αξιοπρέπεια.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα καλείται επομένως να περάσει από το ερώτημα:

«Πόσο περισσότερο μπορεί να ζήσει ο ασθενής;»

σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα:

«Πώς θα ζήσει αυτόν τον επιπλέον χρόνο;»

Για το Κάπα3, η συζήτηση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής ογκολογικής φροντίδας: μιας φροντίδας που δεν βλέπει μόνο τη νόσο και τη θεραπεία, αλλά τον άνθρωπο, την καθημερινότητά του, τις ανάγκες του, τις επιλογές του και τη ζωή που συνεχίζεται κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

Πηγή και βιβλιογραφικές αναφορές

Κύρια πηγή:
Nature Medicine. “Oncology must confront hidden side effects.” Volume 32, July 2026. Published online 8 July 2026. DOI: 10.1038/s41591-026-04554-9.

  1. Barron CC et al. Journal for ImmunoTherapy of Cancer. 2023;11.
  2. Gyawali B et al. Lancet Oncology. 2025;26–e89.
  3. O’Reilly EM et al. New England Journal of Medicine. 2026. DOI: 10.1056/NEJMoa2605555.
  4. Unger JM et al. Journal of Clinical Oncology. 2022;40:1474–1486.
  5. Rayapureddy AK et al. Journal of Clinical Oncology. 2026;44.
  6. Hines MR et al. Transplantation and Cellular Therapy. 2023;29:438.e1–438.e16.

Δείτε το αρχικό εδώ :s41591-026-04554-9

Επιμέλεια : Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης  Καπα3 Τρίπολης,                   email: elenak3team@gmail.com,                                                                                   LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

Το Κάπα3 στα IEEE CBMS 2026: Τεχνητή Νοημοσύνη για ισότιμη και ανθρωποκεντρική ενημέρωση στην ογκολογική φροντίδα

Νέα επιστημονική δημοσίευση στα Proceedings του 39th IEEE International Symposium on Computer-Based Medical Systems για την αξιοποίηση της AI και του Retrieval-Augmented Generation στην ενδυνάμωση και ενημέρωση των ογκολογικών ασθενών.

Η φωνή και η εμπειρία των ασθενών χρειάζεται να βρίσκονται στο επίκεντρο και της νέας εποχής της Τεχνητής Νοημοσύνης στην υγεία.

Το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών συμμετέχει σε νέα επιστημονική εργασία που δημοσιεύθηκε στα Proceedings του 2026 IEEE 39th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS 2026), ενός διεθνούς επιστημονικού συνεδρίου που φέρνει κοντά ερευνητές, επαγγελματίες υγείας, μηχανικούς και ειδικούς της ψηφιακής υγείας και της Τεχνητής Νοημοσύνης. Το CBMS 2026 πραγματοποιήθηκε στη Λεμεσό της Κύπρου, από τις 3 έως τις 5 Ιουνίου 2026.

Η εργασία έχει τίτλο:

“Informed, Empowered, and Heard: AI and Retrieval-Augmented Generation as Tools for Equitable Patient Information in Oncology”

και υπογράφεται από τους Lars Münter, Evangeli Bista, Maria Lavdaniti και Christos Frantzidis, με συμμετοχή του Κάπα3 στη συγγραφική ομάδα.

Από την πρόσβαση στην πληροφορία στην πραγματική ενδυνάμωση

Μια διάγνωση καρκίνου συνοδεύεται από μια άμεση ανάγκη για αξιόπιστη, κατανοητή και εξατομικευμένη πληροφόρηση.

Την ίδια στιγμή όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους καλούνται να κατανοήσουν ιατρικούς όρους, θεραπευτικές επιλογές, διαδικασίες και δικαιώματα σε μία περίοδο έντονης ψυχολογικής πίεσης. Η επιστημονική εργασία επισημαίνει ότι το στρες μιας σοβαρής διάγνωσης μπορεί να επηρεάσει τη μνήμη εργασίας, την προσοχή και την ικανότητα επεξεργασίας νέων πληροφοριών.

Από την πρόσβαση στην πληροφορία στην πραγματική ενδυνάμωση

Μια διάγνωση καρκίνου συνοδεύεται από μια άμεση ανάγκη για αξιόπιστη, κατανοητή και εξατομικευμένη πληροφόρηση.

Την ίδια στιγμή όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους καλούνται να κατανοήσουν ιατρικούς όρους, θεραπευτικές επιλογές, διαδικασίες και δικαιώματα σε μία περίοδο έντονης ψυχολογικής πίεσης. Η επιστημονική εργασία επισημαίνει ότι το στρες μιας σοβαρής διάγνωσης μπορεί να επηρεάσει τη μνήμη εργασίας, την προσοχή και την ικανότητα επεξεργασίας νέων πληροφοριών.

AI και Retrieval-Augmented Generation: πληροφορία με τεκμηρίωση και πηγές

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στα συστήματα Retrieval-Augmented Generation – RAG, τα οποία συνδυάζουν τις δυνατότητες των μεγάλων γλωσσικών μοντέλων με την ανάκτηση πληροφορίας από επιλεγμένες και επαληθευμένες πηγές.

Σε αντίθεση με ένα αμιγώς παραγωγικό σύστημα Τεχνητής Νοημοσύνης, ένα κατάλληλα σχεδιασμένο RAG σύστημα μπορεί να στηρίζει τις απαντήσεις του σε συγκεκριμένα τεκμήρια, όπως κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες, επιστημονική βιβλιογραφία, εγκεκριμένο ενημερωτικό υλικό και θεσμικές πηγές, επιτρέποντας παράλληλα μεγαλύτερη διαφάνεια ως προς την προέλευση της πληροφορίας.

Για την ογκολογική φροντίδα αυτή η δυνατότητα αποκτά ιδιαίτερη σημασία. Ο ασθενής δεν χρειάζεται απλώς μια γρήγορη απάντηση. Χρειάζεται μια απάντηση που να είναι:

αξιόπιστη, επίκαιρη, κατανοητή, προσβάσιμη και κατάλληλη για τη δική του ανάγκη.

Η Τεχνητή Νοημοσύνη ως εργαλείο ισότητας

Η γεωγραφική θέση, το επίπεδο υγειονομικού και ψηφιακού εγγραμματισμού, η γλώσσα, οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και η δυνατότητα πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορούν να δημιουργήσουν πολύ διαφορετικές εμπειρίες για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια. Ιδιαίτερα την ελληνική πραγματικότητα, επισημαίνονται  διαφορές που μπορεί να υπάρχουν ανάμεσα σε ασθενείς μεγάλων αστικών κέντρων και ανθρώπους που ζουν σε αγροτικές, απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές.

Σε αυτό το περιβάλλον, ανθρωποκεντρικά εργαλεία AI μπορούν να υποστηρίξουν:

  • διαφορετικά επίπεδα γλωσσικής και πληροφοριακής πολυπλοκότητας,
  • πολυγλωσσική πρόσβαση,
  • δυνατότητες φωνητικής αλληλεπίδρασης,
  • μικρότερες και περισσότερο κατανοητές ενότητες πληροφορίας,
  • πρόσβαση σε χαμηλού εύρους συνδέσεις,
  • επανάληψη της πληροφορίας όταν ο ασθενής είναι πραγματικά έτοιμος να την επεξεργαστεί.

Η τεχνολογία, επομένως, δεν αποτελεί από μόνη της λύση. Ο τρόπος με τον οποίο σχεδιάζεται καθορίζει εάν θα μειώσει ή θα αναπαράγει τις υπάρχουσες ανισότητες.

«Με τους ασθενείς και για τις ανάγκες των ασθενών»

Μια ουσιαστική αλλαγή οπτικής στον σχεδιασμό των συστημάτων ψηφιακής υγείας ΑΠΑΙΤΕΊ αντί τα συστήματα να σχεδιάζονται πρωτίστως γύρω από τις ανάγκες των οργανισμών και των κλινικών διαδικασιών και μετά να προσαρμόζονται στον ασθενή, θα πρέπει :

τα εργαλεία ενημέρωσης να σχεδιάζονται μαζί με τους ασθενείς και με αφετηρία τις πραγματικές ανάγκες τους.

Στο πλαίσιο αυτό,η σημασία της συν-δημιουργίας με ασθενείς και φροντιστές, αλλά και της παροχής πληροφορίας που δεν σταματά στην απάντηση μιας ερώτησης. Ένα πραγματικά χρήσιμο σύστημα μπορεί να βοηθά τον άνθρωπο να προετοιμαστεί για μια ιατρική επίσκεψη, να οργανώσει τις ερωτήσεις του, να κατανοήσει τα επόμενα βήματα και να γνωρίζει καλύτερα τα δικαιώματά του.

Η AI δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη σχέση

Όμως το σημαντικότερο μήνυμα της δημοσίευσης είναι ότι η πραγματική αξία της Τεχνητής Νοημοσύνης στην ογκολογική φροντίδα δεν είναι πρωτίστως τεχνική αλλά ανθρώπινη και σχεσιακή. Η AI δεν πρέπει να δημιουργεί απόσταση ανάμεσα στον ασθενή και τον επαγγελματία υγείας.Πρέπει να συμβάλλει στο αντίθετο.

Ένας καλύτερα ενημερωμένος ασθενής μπορεί να φτάσει στην κλινική συνάντηση περισσότερο προετοιμασμένος, να διατυπώσει τις απορίες και τις ανάγκες του, να συμμετέχει ουσιαστικότερα στη λήψη αποφάσεων και να επικοινωνεί αποτελεσματικότερα με την ομάδα φροντίδας του.

Παράλληλα, η τεχνολογία μπορεί να υποστηρίξει και τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά αναλαμβάνουν σημαντικό μέρος του πληροφοριακού και συναισθηματικού φορτίου της νόσου.

Για τον λόγο αυτό, η για όλους εμας στο Καπα3 είναι μονοδρόμος η πεποίθηση ότι τα συστήματα AI-RAG πρέπει να σχεδιάζονται ώστε να ενισχύουν την τριάδα ασθενής – φροντιστής – επαγγελματίας υγείας, και όχι να επιχειρούν να αντικαταστήσουν οποιοδήποτε από τα μέρη της.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Η νέα αυτή επιστημονική συμμετοχή ενισχύει έναν διάλογο που γίνεται ολοένα και πιο κρίσιμος για το μέλλον της υγείας:

Πώς μπορούμε να αξιοποιήσουμε την Τεχνητή Νοημοσύνη ώστε να υπηρετεί πραγματικές ανθρώπινες ανάγκες;

Η απάντηση δεν βρίσκεται μόνο σε ισχυρότερα μοντέλα ή περισσότερα δεδομένα.

Βρίσκεται στην τεκμηρίωση, τη διαφάνεια, την ισότιμη πρόσβαση, τον σχεδιασμό μαζί με τους ανθρώπους που θα χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία και στον σεβασμό των δικαιωμάτων τους.

Όπως καταλήγει η επιστημονική εργασία, οι ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα και την Ευρώπη πρέπει να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληροφορία ακριβή, εξατομικευμένη, προσβάσιμη και συμβατή με τα δικαιώματά τους, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, τη γλώσσα ή τους κοινωνικοοικονομικούς πόρους που διαθέτουν.

Για το Κάπα3, η παρουσία σε αυτή τη συζήτηση σημαίνει ότι η εμπειρία από το πεδίο, οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών και η αρχή της ισότιμης πρόσβασης μπορούν και πρέπει να βρίσκονται μέσα στον σχεδιασμό της επόμενης γενιάς ψηφιακών εργαλείων υγείας.

Στοιχεία δημοσίευσης

Title: Informed, Empowered, and Heard: AI and Retrieval-Augmented Generation as Tools for Equitable Patient Information in Oncology

Authors: Lars Münter, Evangeli Bista, Maria Lavdaniti, Christos Frantzidis

Published in: 2026 IEEE 39th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS)

DOI: 10.1109/CBMS69103.2026.00302

Δείτε την δημοσιευση εδώ : 499901b523

 

Μάιος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Μελάνωμα: Πρόληψη, ενημέρωση και έγκαιρη διάγνωση

Ο Μάιος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Μελάνωμα και τον καρκίνο του δέρματος, με στόχο την ενημέρωση του κοινού σχετικά με την πρόληψη, την προστασία από την υπεριώδη ακτινοβολία και την έγκαιρη διάγνωση.

Ο καρκίνος του δέρματος αποτελεί τη συχνότερη μορφή καρκίνου παγκοσμίως, με το μελάνωμα να είναι η πιο επιθετική μορφή του. Παρότι αντιστοιχεί σε μικρότερο ποσοστό των περιστατικών, ευθύνεται για τη μεγαλύτερη αναλογία θανάτων από καρκίνο του δέρματος.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, το 2020 καταγράφηκαν περίπου 325.000 νέα περιστατικά μελανώματος και περίπου 57.000 θάνατοι, με τις προβλέψεις να δείχνουν σημαντική αύξηση τα επόμενα χρόνια, αν δεν ενισχυθούν οι δράσεις πρόληψης και ενημέρωσης.

Στην Ευρώπη, το μελάνωμα συγκαταλέγεται στους πιο συχνούς καρκίνους, με περισσότερα από 100.000 νέα περιστατικά ετησίως, ενώ ευθύνεται για πάνω από 15.000 θανάτους κάθε χρόνο.
Η επίπτωση είναι υψηλότερη στις χώρες της Βόρειας και Δυτικής Ευρώπης, ενώ συνολικά στην Ευρώπη η υπεριώδης ακτινοβολία εκτιμάται ότι ευθύνεται για τη μεγάλη πλειονότητα των περιστατικών μελανώματος.

Η υπερβολική έκθεση στην υπεριώδη ακτινοβολία (UV) — είτε από τον ήλιο είτε από τεχνητές πηγές όπως τα solarium — αποτελεί τον σημαντικότερο παράγοντα κινδύνου. Η πρόληψη παραμένει κρίσιμη, καθώς μεγάλο ποσοστό των περιστατικών θα μπορούσε να αποφευχθεί με σωστή προστασία από τον ήλιο.

Στην Ελλάδα, όπως και σε άλλες χώρες της Νότιας Ευρώπης, η αυξημένη ηλιοφάνεια καθιστά ιδιαίτερα σημαντική την ενημέρωση του πληθυσμού. Η έγκαιρη αναγνώριση αλλαγών σε σπίλους (ελιές), η αυτοεξέταση του δέρματος και ο τακτικός δερματολογικός έλεγχος αποτελούν βασικά εργαλεία πρόληψης.

Τα τελευταία χρόνια, η επιστημονική κοινότητα επισημαίνει ότι η πρώιμη διάγνωση οδηγεί σε πολύ υψηλά ποσοστά επιβίωσης, ενώ αντίθετα η καθυστερημένη διάγνωση συνδέεται με πιο επιθετική πορεία της νόσου. Σε πρώιμα στάδια, το μελάνωμα είναι σε μεγάλο βαθμό ιάσιμο, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της ενημέρωσης.

Η προστασία από τον ήλιο παραμένει το πιο αποτελεσματικό μέτρο πρόληψης: αντηλιακό, αποφυγή έκθεσης τις ώρες έντονης ακτινοβολίας, καπέλο και κατάλληλη ενδυμασία μπορούν να μειώσουν σημαντικά τον κίνδυνο.

Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Μελάνωμα υπενθυμίζει ότι η φροντίδα του δέρματος δεν είναι απλώς θέμα αισθητικής, αλλά ουσιαστικό κομμάτι της πρόληψης και της συνολικής υγείας.

Διαβάστε επίσης το άρθρο του ΚΑΠΑ3 για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης.

Πηγές

  • World Health Organization (WHO)
  • International Agency for Research on Cancer (IARC) – GLOBOCAN
  • European Cancer Information System (ECIS)
  • European Environment Agency (EEA)

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

ΕΟΠΥΥ: Νέος καθορισμός αποζημίωσης για αναπνευστικές συσκευές – Τι αλλάζει για τους ασθενείς

Η αποζημίωση αναπνευστικών συσκευών ΕΟΠΥΥ καθορίζεται με νέα απόφαση που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ στις 27 Απριλίου 2026.

Στις 27 Απριλίου 2026 δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ νέα απόφαση του ΕΟΠΥΥ, με την οποία καθορίζονται οι τιμές αποζημίωσης για αναπνευστικές συσκευές, όπως CPAP, Auto CPAP και BiPAP.

Πρόκειται για ιατροτεχνολογικά προϊόντα που χρησιμοποιούνται κυρίως από ασθενείς με αναπνευστικές διαταραχές, όπως η υπνική άπνοια, και αποτελούν βασικό κομμάτι της καθημερινής θεραπείας και της ποιότητας ζωής τους.

Αποζημίωση αναπνευστικών συσκευών ΕΟΠΥΥ και τι αλλάζει

Με τη συγκεκριμένη ρύθμιση:

  • καθορίζονται συγκεκριμένες τιμές αποζημίωσης ανά κατηγορία αναπνευστικής συσκευής
  • οι τιμές εφαρμόζονται για όλα τα προϊόντα που περιλαμβάνονται στο Μητρώο Αποζημιούμενων Προϊόντων
  • αντικαθίστανται προηγούμενες αποφάσεις για τις ίδιες κατηγορίες

Οι τιμές είναι ενιαίες ανά κατηγορία συσκευής, ανεξάρτητα από τον κατασκευαστή ή το εμπορικό μοντέλο.

Τι σημαίνει για τους ασθενείς

Η νέα αποζημίωση αναπνευστικών συσκευών ΕΟΠΥΥ για τους ανθρώπους που ζουν με αναπνευστικές παθήσεις και εξαρτώνται από τέτοιες συσκευές στην καθημερινότητά τους, δίνει ένα πιο σαφές πλαίσιο:

  • ξεκαθαρίζει τι καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ
  • ενισχύει τη διαφάνεια στο κόστος του απαραίτητου εξοπλισμού
  • διασφαλίζει την πρόσβαση σε θεραπευτικά μέσα που δεν είναι επιλογή, αλλά ανάγκη

Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να υπάρχει οικονομική συμμετοχή, εφόσον η τιμή της συσκευής υπερβαίνει το ποσό αποζημίωσης.

Προσωρινός χαρακτήρας της ρύθμισης

Η απόφαση χαρακτηρίζεται ως προσωρινή, καθώς εντάσσεται σε μεταβατικό πλαίσιο μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας διαπραγμάτευσης για τις τελικές τιμές.

Παρόλα αυτά, εφαρμόζεται κανονικά από τη στιγμή της δημοσίευσής της στο ΦΕΚ και αποτελεί το ισχύον πλαίσιο αποζημίωσης.

Μια πιο ανθρώπινη ανάγνωση

Πίσω από πίνακες, κωδικούς και τεχνικές ονομασίες, υπάρχει κάτι πολύ πιο απλό: άνθρωποι που χρειάζονται αυτές τις συσκευές για να αναπνέουν καλύτερα, να κοιμούνται καλύτερα, να ζουν πιο σταθερά την καθημερινότητά τους.

Η ύπαρξη ενός ξεκάθαρου πλαισίου αποζημίωσης δεν είναι απλώς διοικητική ρύθμιση. Είναι ένας τρόπος να μειώνεται η αβεβαιότητα σε κάτι που από μόνο του δεν είναι εύκολο να διαχειριστεί κανείς.

Πηγή

Το πλήρες κείμενο της απόφασης, μαζί με την αναλυτική λίστα των αναπνευστικών συσκευών και των αντίστοιχων τιμών αποζημίωσης, είναι διαθέσιμο στο ΦΕΚ της 27ης Απριλίου 2026.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων: ένα σημαντικό δικαίωμα για τους ασθενείς

Η ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων αποτελεί πλέον ένα σημαντικό δικαίωμα για τους ασθενείς στην Ελλάδα, μετά από νέα ρύθμιση που ενισχύει τη χρήση του Ψηφιακού Αποθετηρίου Διαγνωστικών Εργαστηριακών Αποτελεσμάτων. Σύμφωνα με τη σχετική απόφαση που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ (Μάρτιος 2026), οι δημόσιες και ιδιωτικές μονάδες υγείας που συνεργάζονται με τον ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται να καταχωρούν τα αποτελέσματα των διαγνωστικών εξετάσεων σε ψηφιακή μορφή, εντός συγκεκριμένου χρονικού πλαισίου.

Η αλλαγή αυτή δεν αφορά μόνο μια τεχνική διαδικασία ή μια διοικητική υποχρέωση των παρόχων υγείας. Στην πράξη, μεταφράζεται σε μια ουσιαστική ενίσχυση των δικαιωμάτων των ασθενών, καθώς διασφαλίζει ότι κάθε πολίτης μπορεί να έχει άμεση και οργανωμένη πρόσβαση στα ιατρικά του δεδομένα.

Πλέον, η ψηφιακή πρόσβαση στα αποτελέσματα εξετάσεων μειώνει την ανάγκη για φυσικά έγγραφα, εκτυπώσεις ή μετακινήσεις προς τα διαγνωστικά κέντρα. Αντίθετα, καταχωρούνται σε ένα ενιαίο ψηφιακό περιβάλλον, το οποίο συνδέεται με τον Ατομικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να έχουν συγκεντρωμένο το ιστορικό των εξετάσεών τους, μειώνοντας τον κίνδυνο απώλειας σημαντικών πληροφοριών.

Ιδιαίτερα για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, η εξέλιξη αυτή έχει ξεχωριστή σημασία. Η παρακολούθηση της νόσου συχνά περιλαμβάνει επαναλαμβανόμενες εξετάσεις, επισκέψεις σε διαφορετικούς γιατρούς και συνεχή αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Η άμεση πρόσβαση σε όλα τα δεδομένα διευκολύνει τη συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και συμβάλλει σε πιο συντονισμένη και αποτελεσματική φροντίδα.

Επιπλέον, η υποχρέωση καταχώρισης των αποτελεσμάτων συνδέεται με τη διαδικασία αποζημίωσης από τον ΕΟΠΥΥ, γεγονός που ενισχύει τη διαφάνεια στο σύστημα υγείας. Με τον τρόπο αυτό, διασφαλίζεται ότι αποζημιώνονται μόνο οι εξετάσεις που έχουν πράγματι πραγματοποιηθεί, περιορίζοντας φαινόμενα καταχρήσεων και ενισχύοντας την αξιοπιστία των υπηρεσιών.

Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι η διαχείριση των δεδομένων γίνεται με βάση το ισχύον πλαίσιο προστασίας προσωπικών δεδομένων, διασφαλίζοντας την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια των πληροφοριών των ασθενών.

Η μετάβαση σε ένα πιο ψηφιακό σύστημα υγείας δεν είναι απλώς μια τεχνολογική εξέλιξη. Είναι ένα βήμα προς ένα πιο ανθρώπινο, διαφανές και προσβάσιμο σύστημα φροντίδας, όπου ο ασθενής έχει ενεργό ρόλο και ουσιαστικό έλεγχο των δεδομένων που τον αφορούν.

Η ενίσχυση της ψηφιακής πρόσβασης στα αποτελέσματα εξετάσεων αποτελεί, τελικά, μια σημαντική πρόοδο προς την κατεύθυνση της ενδυνάμωσης των ασθενών και της βελτίωσης της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας υγείας.

Πηγή: Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, ΦΕΚ Β’ 1503/17.03.202

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Ψηφιακές τεχνολογίες υγείας στην Ευρώπη: νέα έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής αναδεικνύει προοπτικές και προκλήσεις

Οι ψηφιακές τεχνολογίες υγείας στην Ευρώπη αποτελούν βασικό πυλώνα για τον μετασχηματισμό των συστημάτων φροντίδας, όπως αναδεικνύεται στη νέα έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (δημοσιευμένη το 2026) με τίτλο “Observatory for Digital Health Technologies in Europe”. Η έκθεση, που εκπονήθηκε για τη Γενική Διεύθυνση CONNECT (DG CNECT) από τις Capgemini Invent και IDC, παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη αποτύπωση της αγοράς ψηφιακής υγείας στην ΕΕ (EU27), αναλύοντας τόσο το οικοσύστημα των τεχνολογιών όσο και τον οικονομικό τους αντίκτυπο.

Η έκθεση διαρθρώνεται σε τρία βασικά μέρη. Το πρώτο επικεντρώνεται στη δημιουργία του Παρατηρητηρίου Ψηφιακών Τεχνολογιών Υγείας, το οποίο λειτουργεί ως εργαλείο στρατηγικής παρακολούθησης της υιοθέτησης, της καινοτομίας και των επενδύσεων στον τομέα. Το δεύτερο μέρος παρουσιάζει την οικονομική ανάλυση πέντε επιλεγμένων τεχνολογιών, ενώ το τρίτο περιλαμβάνει συμπεράσματα και προτάσεις πολιτικής.

Η ανάλυση βασίζεται σε εκτεταμένα δεδομένα, όπως πανευρωπαϊκές έρευνες σε παρόχους υγείας και εταιρείες τεχνολογίας, συνεντεύξεις ειδικών, χαρτογράφηση εκατοντάδων παρόχων και ανάλυση δεκάδων χιλιάδων επενδυτικών στοιχείων. Τα ευρήματα σκιαγραφούν μια δυναμικά αναπτυσσόμενη αλλά κατακερματισμένη αγορά ψηφιακής υγείας στην Ευρώπη.

Κεντρικό ρόλο στον μετασχηματισμό αυτό φαίνεται να διαδραματίζει η τεχνητή νοημοσύνη, με το 94% των παρόχων υγείας να την έχουν ήδη υιοθετήσει ή να σχεδιάζουν την ενσωμάτωσή της. Τεχνολογίες όπως τα συστήματα υποστήριξης κλινικών αποφάσεων (CDSS), η αυτοματοποιημένη ανάλυση ιατρικών εικόνων και οι πλατφόρμες ψυχικής υγείας αναδεικνύονται ως ιδιαίτερα σημαντικές για τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας και την ενίσχυση της αποδοτικότητας των συστημάτων υγείας.

Τα οικονομικά οφέλη που καταγράφονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά. Τα CDSS εκτιμάται ότι μπορούν να οδηγήσουν σε εξοικονόμηση έως και 252 δισ. ευρώ σε βάθος δεκαετίας, ενώ η αυτοματοποιημένη ανάλυση ιατρικών εικόνων έως 192 δισ. ευρώ. Αντίστοιχα, οι ψηφιακές πλατφόρμες ψυχικής υγείας συμβάλλουν στην έγκαιρη παρέμβαση και στη μείωση της επιβάρυνσης των υπηρεσιών υγείας, προσφέροντας σημαντικά κοινωνικά και οικονομικά οφέλη.

Παράλληλα, η έκθεση αναδεικνύει κρίσιμες προκλήσεις, όπως ο κατακερματισμός της αγοράς, τα προβλήματα διαλειτουργικότητας, καθώς και η εξάρτηση από παρόχους εκτός Ευρωπαϊκής Ένωσης σε στρατηγικούς τομείς. Επιπλέον, ζητήματα που σχετίζονται με τις ψηφιακές δεξιότητες, τα κανονιστικά πλαίσια και την ισότιμη πρόσβαση εξακολουθούν να επηρεάζουν την ευρεία υιοθέτηση των τεχνολογιών αυτών.

Για την αντιμετώπιση των προκλήσεων αυτών, η έκθεση προτείνει παρεμβάσεις όπως η ενίσχυση της διαλειτουργικότητας, η στήριξη των μικρομεσαίων επιχειρήσεων, η προώθηση καινοτομίας σε τομείς αιχμής (όπως η τεχνητή νοημοσύνη και η γονιδιωματική), καθώς και η ενσωμάτωση αρχών βιωσιμότητας, προσβασιμότητας και ισότητας.

Η ανάδειξη των ψηφιακών τεχνολογιών υγείας στην Ευρώπη ως βασικού πυλώνα για το μέλλον των συστημάτων φροντίδας συνδέεται άμεσα με πρωτοβουλίες που αναπτύσσονται και σε εθνικό επίπεδο. Στο πλαίσιο αυτό, το Κάπα3 επενδύει στην αξιοποίηση ψηφιακών εργαλείων που ενισχύουν την ενημέρωση, την προσβασιμότητα και την ενδυνάμωση των ογκολογικών ασθενών, όπως ο Πλοηγός Υγείας “Μυρτώ” για τον οποίο μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα εδώ 

Καθώς η Ευρώπη επιδιώκει να διαμορφώσει ένα πιο ανθεκτικό και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας, η αξιοποίηση των ψηφιακών τεχνολογιών αναδεικνύεται σε καθοριστικό παράγοντα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών υγείας.

Πηγές:

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Μάρτιος – Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλό Μυέλωμα

Μάρτιος – Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλό Μυέλωμα

Ο Μάρτιος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλό Μυέλωμα, μια μορφή καρκίνου του αίματος που επηρεάζει τα πλασματοκύτταρα – κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος που παράγουν αντισώματα και συμβάλλουν στην άμυνα του οργανισμού απέναντι στις λοιμώξεις.

Η περίοδος αυτή αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για ενημέρωση του κοινού, ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και ενίσχυση της κατανόησης γύρω από τη νόσο, την έγκαιρη διάγνωση και τη σημασία της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες.

Τι είναι το πολλαπλό μυέλωμα

Το πολλαπλό μυέλωμα αναπτύσσεται στον μυελό των οστών, όταν τα πλασματοκύτταρα πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα και παράγουν μη φυσιολογικές πρωτεΐνες. Η παρουσία αυτών των κυττάρων μπορεί να επηρεάσει την παραγωγή υγιών αιμοσφαιρίων, να προκαλέσει βλάβες στα οστά και να επηρεάσει τη λειτουργία ζωτικών οργάνων, όπως οι νεφροί. Παρότι πρόκειται για μια σχετικά σπάνια μορφή καρκίνου, αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη αιματολογική κακοήθεια παγκοσμίως.

Τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να είναι αρχικά μη ειδικά και να εξελίσσονται σταδιακά. Κόπωση, πόνος στα οστά – ιδιαίτερα στη σπονδυλική στήλη ή στα πλευρά – συχνές λοιμώξεις, αναιμία ή διαταραχές στη νεφρική λειτουργία είναι ορισμένα από τα σημάδια που μπορεί να οδηγήσουν σε περαιτέρω διερεύνηση. Για τον λόγο αυτό, η ενημέρωση γύρω από τη νόσο και η έγκαιρη αναζήτηση ιατρικής αξιολόγησης παίζουν σημαντικό ρόλο στη διάγνωση και στη διαχείρισή της.

Το πολλαπλό μυέλωμα με αριθμούς

Σε παγκόσμιο επίπεδο, το πολλαπλό μυέλωμα επηρεάζει σημαντικό αριθμό ανθρώπων. Σύμφωνα με διεθνή επιδημιολογικά δεδομένα:

  • 188.000 νέα περιστατικά καταγράφηκαν παγκοσμίως το 2022

  • περίπου 121.000 άνθρωποι έχασαν τη ζωή τους από τη νόσο την ίδια χρονιά

  • εκτιμάται ότι περισσότεροι από 540.000 άνθρωποι ζουν σήμερα με πολλαπλό μυέλωμα παγκοσμίως

Η νόσος εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας. Η πλειονότητα των διαγνώσεων αφορά ανθρώπους άνω των 60–65 ετών, ενώ περίπου το 80% των περιστατικών καταγράφεται σε άτομα άνω των 65 ετών. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι η συχνότητα της νόσου ενδέχεται να αυξηθεί τις επόμενες δεκαετίες, κυρίως λόγω της γήρανσης του πληθυσμού σε πολλές χώρες.

Η εικόνα στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, η ακριβής επιδημιολογική εικόνα του πολλαπλού μυελώματος δεν είναι πλήρως αποσαφηνισμένη, καθώς δεν υπάρχει ακόμη ολοκληρωμένο εθνικό μητρώο καρκίνου που να καταγράφει συστηματικά όλα τα περιστατικά.

Ωστόσο, σύμφωνα με διαθέσιμες διεθνείς εκτιμήσεις για το 2022:

  • περίπου 763 νέα περιστατικά πολλαπλού μυελώματος καταγράφηκαν στη χώρα μας

  • περίπου 579 θάνατοι αποδόθηκαν στη νόσο

  • εκτιμάται ότι περίπου 2.154 άνθρωποι στην Ελλάδα ζουν με τη νόσο μέσα σε μια πενταετή περίοδο

Τα στοιχεία αυτά αναδεικνύουν τη σημασία της βελτίωσης της καταγραφής των δεδομένων υγείας, αλλά και της συνεχούς υποστήριξης των ασθενών που ζουν με τη νόσο.

Εξελίξεις στις θεραπείες

Τα τελευταία χρόνια, η επιστημονική πρόοδος έχει αλλάξει σημαντικά την πορεία του πολλαπλού μυελώματος.

Οι σύγχρονες θεραπείες για πολλαπλό μυέλωμα περιλαμβάνουν:

  • ανοσοθεραπείες
  • μονοκλωνικά αντισώματα
  • πρωτεασωματικούς αναστολείς
  • ανοσοτροποποιητικά φάρμακα
  • CAR‑T cell therapies (σε προχωρημένα στάδια της νόσου)

Οι νέοι θεραπευτικοί συνδυασμοί και οι συνεχείς κλινικές μελέτες προσφέρουν ολοένα περισσότερες επιλογές αντιμετώπισης, ενισχύοντας την ελπίδα για ακόμη πιο αποτελεσματικές θεραπείες στο μέλλον.

Η σημασία της ενημέρωσης και της υποστήριξης

Παρά τις σημαντικές αυτές εξελίξεις, η ενημέρωση του κοινού και η υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο παραμένουν καθοριστικής σημασίας. Η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και η ισότιμη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες αποτελούν βασικούς παράγοντες για τη βελτίωση της πορείας της νόσου και της καθημερινότητας των ασθενών.

Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί μια υπενθύμιση ότι η γνώση, η έρευνα και η συλλογική προσπάθεια μπορούν να κάνουν τη διαφορά. Μέσα από την ενημέρωση, την ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας και τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, μπορούμε να συμβάλουμε στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου κανείς δεν αντιμετωπίζει τον καρκίνο μόνος του.

Πηγές:

https://gco.iarc.fr
(Global Cancer Observatory – International Agency for Research on Cancer)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39658225/
(Global burden and projections of multiple myeloma)

https://www.oecd.org/health/cancer-profiles/greece.html
(EU Country Cancer Profile – Greece)

https://ehoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40164-025-00684-x
(Global epidemiology of multiple myeloma)

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3627436/
(Multiple myeloma epidemiology study)

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Συμμετοχή Κάπα3 στο 3o συνέδριο «Mapping the unknown in Oncology»

Το Κάπα3 συμμετείχε ενεργά στο συνέδριο «Mapping the unknown in Oncology» – From Hospitals to Homes, mapping the future of oncology care, που διοργανώθηκε για Τρίτη χρονιά  από την Ιατρική Εταιρεία Έρευνας και Εκπαίδευσης υπό την αιγίδα της ΕΟΠΕ (Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας) και της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, και διεξήχθη στις 27–28 Φεβρουαρίου 2026 στο ξενοδοχείο Golden Age στην Αθήνα.

Κατά τη διάρκεια των εκδηλώσεων του Σαββάτου 28ης Φεβρουαρίου η κα Μπίστα Ευαγγελή, Υπεύθυνη Λειτουργίας και Ανάπτυξης του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε στο Panel με τίτλο e-Health Εργαλεία και Εκπαιδευτικές Πλατφόρμες: Νέοι δρόμοι για ιατρούς και ασθενείς

Το Panel συντόνισε η κα Ζ. Σαριδάκη, και πλαισίωσαν οι Γ. Κουκουράκης, Σ. Περουκίδης, Φ. Τυλιγάδας και Χ. Χριστοδούλου.

Η κα Μπίστα στα πλαίσια της παρουσίασής της με τίτλο Digital Patient Education: ο ασθενής ως ενεργός εταίρος, εστίασε στη σημασία της ψηφιακής μεταμόρφωσης της υγείας, η οποία οδηγεί από την επεισοδιακή φροντίδα στη συνεχή υποστήριξη του ασθενή, μετακινώντας την φροντίδα από το νοσοκομείο στην καθημερινότητα και ενδυναμώνοντας τον ασθενή ως ενεργό συμμετέχοντα στη διαδικασία της υγείας του.

Στο πλαίσιο αυτό, το Κάπα3 ανακοίνωσε πως για το 2026 θα είναι ο μοναδικός φορέας της κοινωνίας των πολιτών που η βελτίωση των διαδικασιών του και των υπηρεσιών που προσφέρει θα αξιοποιήσουν στο έπακρο τεχνολογίες ΑΙ, Cybersecurity και High Performance Computing, με την υλοποίηση:

  • Αυτόματου ψηφιακού βοηθού (chatbot) τεχνητής νοημοσύνης για άμεση καθοδήγηση και υποστήριξη των ασθενών
  • Δημιουργία συστήματος φωνητικών εντολών για προσβασιμότητα ιστοσελίδων και μετατροπή κειμένου σε ήχο
  • Ανασχεδιασμό υπηρεσιών, με απλούστευση και μείωση γραφειοκρατίας
  • AI-based σύστημα συστάσεων και ανάλυση δεδομένων χρήσης για εξατομίκευση υπηρεσιών

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην έννοια του patient navigation, καθώς οι ογκολογικοί ασθενείς χρειάζονται καθοδήγηση: πού να απευθυνθούν, τι δικαιούνται, πότε να ανησυχήσουν, πότε να περιμένουν. Το Κάπα3 έρχεται για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας όχι απλώς πληροφορία αλλά ουσιαστική καθοδήγηση και κυρίως προσωποποιημένη πλοήγηση μέσα στο σύστημα υγείας.

Το ζήτημα δεν είναι να προστεθεί άλλη μία υπηρεσία, αλλά να ενωθούν οι υπάρχουσες. Η εξέλιξη του υπάρχοντος μοντέλου είναι λοιπόν η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός που λειτουργεί ως σημείο αναφοράς, μετατρέποντας τη γνώση σε καθημερινή πράξη.

Γιατί το μέλλον της ογκολογίας δεν είναι μόνο εξατομικευμένη θεραπεία αλλά επίσης εξατομικευμένη κατανόηση.

Η συμμετοχή του Κάπα3 υπογραμμίζει τη δέσμευση του οργανισμού σε καινοτομία, συνεργασίες και ηθική, δείχνοντας πώς η τεχνολογία μπορεί να βελτιώσει ουσιαστικά την εμπειρία και τη φροντίδα των ογκολογικών ασθενών.

 

28 Ιανουαρίου — Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, που τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Ιανουαρίου, έχει καθιερωθεί με πρωτοβουλία του Συμβουλίου της Ευρώπης και συνδέεται με τη Σύμβαση 108 — το πρώτο διεθνές, νομικά δεσμευτικό κείμενο για την προστασία των προσωπικών δεδομένων. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, ιδιαίτερα σε μια εποχή όπου η ψηφιακή διαχείριση πληροφοριών είναι πανταχού παρούσα.

Τα προσωπικά μας δεδομένα δεν είναι απλώς πληροφορίες αποθηκευμένες σε συστήματα και βάσεις δεδομένων. Είναι κομμάτια της ζωής μας. Είναι η υγεία μας, οι εμπειρίες μας, οι φόβοι και οι ευάλωτες στιγμές μας. Είναι όλα εκείνα που μοιραζόμαστε με την προσδοκία ότι θα αντιμετωπιστούν με σεβασμό, εμπιστευτικότητα και υπευθυνότητα.

Για οργανώσεις όπως το Κάπα3, που εργάζονται καθημερινά με ασθενείς και ευάλωτους ανθρώπους, η προστασία των προσωπικών δεδομένων δεν είναι απλώς μια νομική υποχρέωση. Είναι ζήτημα αξιοπρέπειας και εμπιστοσύνης. Τα δεδομένα υγείας — σωματικής και ψυχικής — ανήκουν στις πιο ευαίσθητες κατηγορίες προσωπικών δεδομένων. Η ακατάλληλη χρήση ή η ανεπαρκής προστασία τους μπορεί να οδηγήσει σε στιγματισμό, κοινωνικό αποκλεισμό και βαθιά ανασφάλεια.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR) έχει θεσπιστεί για να διασφαλίζει ότι κάθε πολίτης διατηρεί τον έλεγχο των προσωπικών του πληροφοριών. Το δικαίωμα στην ενημέρωση, στη συναίνεση, στην πρόσβαση και στη διαγραφή δεδομένων δεν αποτελεί γραφειοκρατική διαδικασία, αλλά βασικό μηχανισμό προστασίας της ανθρώπινης υπόστασης — ιδιαίτερα όταν πρόκειται για δεδομένα που αφορούν την υγεία.

Σύμφωνα με διεθνείς οργανισμούς όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO), η εμπιστευτικότητα και η ηθική διαχείριση των δεδομένων υγείας αποτελούν προϋπόθεση για την παροχή ποιοτικής και ασφαλούς φροντίδας. Η εμπιστοσύνη των ασθενών ενισχύεται όταν γνωρίζουν ότι οι πληροφορίες τους χρησιμοποιούνται με σαφή όρια, διαφάνεια και σεβασμό.

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων δεν μας καλεί απλώς να ενημερωθούμε. Μας καλεί να αναλογιστούμε πώς αντιμετωπίζουμε την ιδιωτικότητα — όχι ως τεχνικό ζήτημα, αλλά ως αναπόσπαστο μέρος του σεβασμού προς τον άνθρωπο. Γιατί η προστασία των προσωπικών δεδομένων δεν αφορά την τεχνολογία. Αφορά τη σχέση εμπιστοσύνης που θεμελιώνει κάθε ανθρώπινη φροντίδα.

Πηγές:

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3