Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (24 Ιουλίου): Η σημασία της φροντίδας του εαυτού μας στη διαδρομή με τον καρκίνο.

Η 24η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (SelfCare Day). Η συμβολική αυτή ημερομηνία (24/7) επιλέχθηκε με σκοπό να υπενθυμίζει σε όλους μας κάτι πολύ βασικό: ότι η φροντίδα του εαυτού μας είναι μια διαδικασία που αξίζει να συνεχίζεται 24 ώρες το 24ωρο και 7ημέρες την εβδομάδα.

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, η ημέρα αυτή αποκτά μια βαθύτερη και ουσιαστική σημασία. Η αυτοφροντίδα δεν αποτελεί απλώς μια πολυτέλεια ή μια τάση της εποχής, αλλά ένα πολύτιμο εργαλείο σωματικής, ψυχικής και συναισθηματικής ενδυνάμωσης, τόσο για τους ασθενείς που βιώνουν τη θεραπευτική τους διαδρομή όσο και για τους φροντιστές τους.

Τι σημαίνει «αυτοφροντίδα»;   

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η αυτοφροντίδα ορίζεται ως η ικανότητα των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων που προάγουν την υγεία, να προλαμβάνουν τις ασθένειες, να διατηρούν  την ευεξία και να διαχειρίζονται την αρρώστια με ή ακόμα και χωρίς την υποστήριξη κάποιου επαγγελματία υγείας.

Πρόκειται για μια ενεργή δέσμευση απέναντι στον ίδιο μας τον εαυτό, που περιλαμβάνει:

  1. Υγιεινές συνήθειες στην καθημερινότητα: σωστή διατροφή, επαρκής ύπνος και ήπια σωματική δραστηριότητα (πάντα σε συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό)
  2. Πρόληψη και υπευθυνότητα: συνεπής λήψη φαρμακευτικής αγωγής, τακτικοί προληπτικοί έλεγχοι κα τήρηση των ιατρικών οδηγιών.
  3. Ψυχική και συναισθηματική ισορροπία: αναγνώριση των προσωπικών ορίων, διαχείριση του άγχους, αποδοχή των συναισθημάτων μας και αναζήτηση βοήθειας όπου και όποτε την χρειαστούμε.
  4. Υγεία και αλφαβητισμός υγείας: υπεύθυνη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας μας από έγκυρες πηγές.

Η αυτοφροντίδα στην εμπειρία του καρκίνου

Για έναν άνθρωπο με εμπειρία καρκίνου, η αυτοφροντίδα παίρνει έναν πολύ προσωπικό χαρακτήρα. Δεν σημαίνει ότι «πρέπει να τα κάνει κανείς όλα μόνος του». Αντίθετα επιβάλλεται να:

  • Ακούσει το σώμα του, χωρίς να νιώθει ενοχές για την ανάγκη ξεκούρασης
  • Φροντίζει τη συναισθηματική του ευεξία. Το να επιτρέψει στον εαυτό του να νιώσει κάθε συναίσθημα, τον φόβο, την κούραση αλλά και την ελπίδα. Η ψυχολογική υποστήριξη θεωρείται μια από τις κυριότερες πράξης αυτοφροντίδας.
  • Δημιουργήσει ένα δίκτυο υποστήριξης. Είναι αδήριτη ανάγκη να επιτρέψει σε δικούς του ανθρώπους ή εξειδικευμένους φορείς να τον στηρίξουν.
Φροντίζοντας τους φροντιστές

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας είναι εξίσου αφιερωμένη στους φροντιστές των ασθενών, μέλη της οικογένειας, σύντροφοι, φίλοι. Οι άνθρωποι που στέκονται δίπλα στους ασθενείς συχνά τείνουν να παραμελούν τις δικές του ανάγκες, οδηγώντας έτσι τον εαυτό τους στην σωματική και ψυχική εξάντληση. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι η φροντίδα των φροντιστών δεν είναι εγωισμός αλλά επιτακτική ανάγκη.

Η άσκηση της αυτοφροντίδας στην πράξη από τους φροντιστές απαιτεί αρχικά, την θέσπιση ορίων καθώς δεν χρειάζεται να σηκώνουν όλο το βάρος μόνοι τους. Παράλληλα είναι σημαντικό να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους χωρίς κριτική, αποδεχόμενοι ότι η κούραση, ο θυμός και η ματαίωση είναι φυσιολογικές αντιδράσεις. Εξίσου απαραίτητο είναι η διατήρηση προσωπικού χρόνου. 15 με 30 λεπτά την ημέρα για ένα περίπατο ή ένα βιβλίο, μπορούν να λειτουργήσουν ευεργετικά. Τέλος η αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης δεν αποτελεί σημάδι αδυναμίας αλλά πράξη ουσιαστικής φροντίδας.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών δίπλα σας 

Στο Κ3 πιστεύουμε πως κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να βαδίζει μόνος του. Η αυτοφροντίδα ενισχύεται όταν υπάρχει καθοδήγηση, έγκυρη πληροφόρηση και ανθρώπινη συμπαράσταση.

Με αφορμή την σημερινή μέρα, ας κάνουμε όλοι ένα βήμα πίσω από τους γρήγορους ρυθμούς ζωής και ας θέσουμε ως προτεραιότητα την υγεία και την ευεξία μας.

24 ώρες την ημέρα, 7 μέρες την εβδομάδα: φροντίζουμε τον εαυτό μας!