Ψηφιακή Υγεία και Επιβίωση μετά τον Καρκίνο: Το Κάπα3 στο INE-CSC 2026 Conference στην Coimbra

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε στο INE-CSC 2026 Conference, στο πλαίσιο του CA21152 – Implementation Network Europe for Cancer Survivorship Care (INE-CSC), που πραγματοποιήθηκε στις 25–26 Μαΐου 2026 στη Faculty of Medicine (Polo III), University of Coimbra, στην Coimbra της Πορτογαλίας.

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε με κεντρικό θέμα “The Next Chapter – Empowering Individuals, Families, and Society for Cancer Survivorship & Supportive Care”, αναδεικνύοντας την ανάγκη για νέες προσεγγίσεις στην επιβίωση μετά τον καρκίνο, την υποστηρικτική φροντίδα και τη μετάφραση της καινοτομίας σε πραγματικό αντίκτυπο για τους ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο, τις οικογένειές τους και την κοινωνία.

Η παρουσία του Κάπα3 στην Coimbra αποτελεί ακόμη ένα σημαντικό βήμα στην ευρωπαϊκή του εξωστρέφεια και στη διαρκή προσπάθειά του να συνδέει την καθημερινή εμπειρία υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών στην Ελλάδα με την ευρωπαϊκή γνώση, την έρευνα, την ψηφιακή καινοτομία και την πολιτική υγείας.

Ιδιαίτερη σημασία είχε η συμμετοχή σε στρογγυλή τράπεζα για τους παράγοντες που διευκολύνουν ή εμποδίζουν την εφαρμογή ψηφιακών εργαλείων υγείας στην ογκολογία. Η συζήτηση συνδιοργανώθηκε από την Aristea Kyriaki Ladas και τον Christos Frantzidis και συγκέντρωσε φωνές από διαφορετικές ευρωπαϊκές χώρες και φορείς, μεταξύ των οποίων εκπροσώπους από το Κάπα3, το Acreditar Portugal, τη Liga Portuguesa Contra o Cancro, το ORCO / Madrid Regional Ministry of Health, καθώς και συμμετέχοντες από την Πολωνία, τη Λετονία και το Ηνωμένο Βασίλειο.

Στη στρογγυλή τράπεζα συμμετείχαν, μεταξύ άλλων, οι Yannis Kontogiorgis και Despoina Chrysostomidou- Pistiolis από το Kapa3, Greece, συμβάλλοντας στον ευρωπαϊκό διάλογο για την ψηφιακή υγεία, την ογκολογική πλοήγηση και τη συμμετοχική ανάπτυξη λύσεων που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών.

Ένα από τα βασικά συμπεράσματα της συζήτησης ήταν ότι η ψηφιακή καινοτομία στην ογκολογία δεν αποτελεί μόνο τεχνολογική πρόκληση. Είναι ταυτόχρονα ζήτημα πολιτικής, εφαρμογής, ισότητας, εμπιστοσύνης, προσβασιμότητας και ψυχολογικής ενδυνάμωσης.

Για να έχουν ουσιαστικό αντίκτυπο τα ψηφιακά εργαλεία στην ογκολογική φροντίδα και στην επιβίωση μετά τον καρκίνο, δεν αρκεί να αναπτύσσονται ως μεμονωμένες εφαρμογές ή πιλοτικά έργα. Χρειάζεται να εντάσσονται σε πραγματικές διαδρομές φροντίδας, να υποστηρίζονται από κατάλληλα περιβάλλοντα πολιτικής, να συνδέονται με τη διεπιστημονική πράξη και να αξιολογούνται ως προς την αποτελεσματικότητα, την ετοιμότητα εφαρμογής, την προσβασιμότητα, την ισότητα, τη βιωσιμότητα και το κόστος-όφελος.

Η συζήτηση ανέδειξε επίσης ότι τα ψηφιακά εργαλεία πρέπει να σχεδιάζονται με βάση τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των επιζώντων, και όχι μόνο με βάση τις τεχνικές δυνατότητες. Η προσβασιμότητα σε διαφορετικές χώρες, γλώσσες, συστήματα υγείας και επίπεδα ψηφιακού και υγειονομικού γραμματισμού πρέπει να ενσωματώνεται από την αρχή.

Ιδιαίτερα σημαντικός αναδείχθηκε ο ρόλος των οργανώσεων ασθενών και των κοινοτήτων υποστήριξης. Οι οργανώσεις αυτές μπορούν να λειτουργήσουν ως γέφυρα ανάμεσα στην τεχνολογική καινοτομία και στην καθημερινή πραγματικότητα των ανθρώπων που βιώνουν τον καρκίνο. Γνωρίζουν τα ερωτήματα, τα εμπόδια, τις αγωνίες και τις ανάγκες που συχνά δεν αποτυπώνονται πλήρως στα τυπικά συστήματα φροντίδας.

Για το Κάπα3, η συμμετοχή αυτή συνδέεται άμεσα με τη Μυρτώ, τον ψηφιακό πλοηγό υγείας και δικαιωμάτων που αναπτύσσεται ως εργαλείο ενδυνάμωσης, καθοδήγησης και υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους.

Η Μυρτώ δεν αντιμετωπίζεται ως ένα απλό ψηφιακό εργαλείο πληροφόρησης. Σχεδιάζεται ως μια συμμετοχικά αναπτυσσόμενη παρέμβαση, βασισμένη στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Συνδέεται με την πρόσβαση σε δικαιώματα, κοινωνικές παροχές, υπηρεσίες, πρακτική καθοδήγηση και ανθρώπινη κλιμάκωση όπου χρειάζεται.

Η εμπειρία της Coimbra ενίσχυσε τη θέση ότι η ψηφιακή υγεία πρέπει να είναι ανθρώπινη, προσβάσιμη, αξιόπιστη και ενταγμένη σε ένα ευρύτερο οικοσύστημα φροντίδας. Η τεχνολογία μπορεί να υποστηρίξει ουσιαστικά την ογκολογική φροντίδα μόνο όταν σχεδιάζεται με συμμετοχή, εμπιστοσύνη, σαφή σκοπό και προσανατολισμό στην ισότητα.

Η επιβίωση μετά τον καρκίνο δεν αφορά μόνο την ολοκλήρωση της θεραπείας. Αφορά την ποιότητα ζωής, την ψυχική υγεία, την κοινωνική επανένταξη, την εργασία, την οικογένεια, την καθημερινότητα, την πρόσβαση σε υπηρεσίες και την αίσθηση ότι ο άνθρωπος δεν μένει μόνος μετά τη διάγνωση ή μετά τη θεραπεία.

Μέσα από τη συμμετοχή του σε ευρωπαϊκά δίκτυα όπως το INE-CSC, το Κάπα3 συνεχίζει να συμβάλλει στον διάλογο για μια πιο ισότιμη, συμμετοχική και ανθρωποκεντρική ογκολογική φροντίδα. Μια φροντίδα που αξιοποιεί την τεχνολογία, χωρίς να χάνει τον άνθρωπο από το κέντρο της.

Το μέλλον της ογκολογικής υποστήριξης δεν θα εξαρτηθεί μόνο από καλύτερα ψηφιακά εργαλεία, αλλά από καλύτερη συνεργασία ανάμεσα σε ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, τεχνολογικούς φορείς, οργανώσεις ασθενών και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.

Για το Κάπα3, αυτή είναι και η ουσία της αποστολής του: να μετατρέπει τη γνώση σε πράξη, την τεχνολογία σε υποστήριξη και τη φωνή των ασθενών σε σχεδιασμό υπηρεσιών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες τους.

Περισσότερες πληροφορίες: INE-CSC – Implementation Network Europe for Cancer Survivorship Care.

«Καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής»; Η σημασία της γλώσσας στον καρκίνο μέσα από τη συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα

Η γλώσσα που χρησιμοποιείται για να μιλήσουμε για τον καρκίνο δεν είναι ουδέτερη. Οι λέξεις που επιλέγονται σε κάθε μορφή επικοινωνίας —από τους επαγγελματίες υγείας, το οικογενειακό περιβάλλον ή τα μέσα ενημέρωσης— μπορούν να επηρεάσουν ουσιαστικά την ψυχολογική εμπειρία του ασθενούς, ιδιαίτερα σε μια περίοδο αυξημένης ευαλωτότητας.

Με αφορμή συνέντευξη της Ευαγγελής Μπίστα, συνιδρύτριας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, που δημοσιεύτηκε στο iatronet.gr, αναδεικνύεται η ανάγκη για μια πιο προσωποκεντρική προσέγγιση στην ογκολογική επικοινωνία. Η έρευνα του Κάπα3 εξετάζει πώς οι ίδιοι οι ασθενείς αντιλαμβάνονται όρους όπως «καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής», και πώς αυτοί επηρεάζουν την ταυτότητα και τη συναισθηματική τους εμπειρία.

Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης, πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι όροι που ταυτίζουν άμεσα το άτομο με τη νόσο μπορεί να ενισχύσουν το αίσθημα φόβου ή στιγματισμού, δημιουργώντας την αίσθηση ότι η ασθένεια καθορίζει συνολικά την ταυτότητά τους. Αντίθετα, πιο ουδέτερες ή person-first εκφράσεις φαίνεται να προσφέρουν μεγαλύτερη ψυχολογική ασφάλεια, καθώς επιτρέπουν στο άτομο να παραμένει στο επίκεντρο και όχι η νόσος.

Η ποιοτική ανάλυση της έρευνας ανέδειξε επίσης τον καθοριστικό ρόλο των επαγγελματιών υγείας. Η ειλικρινής, σαφής και ανθρώπινη επικοινωνία, χωρίς υπερβολές ή δραματοποίηση, αναγνωρίζεται από τους ασθενείς ως βασικός παράγοντας εμπιστοσύνης και ψυχολογικής στήριξης. Όπως τονίζεται, η σωστή επικοινωνία δεν αποτελεί απλώς “μαλακή δεξιότητα”, αλλά μέρος της κλινικής φροντίδας.

Παράλληλα, η μελέτη του Κάπα3, όπως παρουσιάζεται και στη σχετική επιστημονική δημοσίευση του οργανισμού, αναδεικνύει τη σημασία της μετάβασης σε μια person-first προσέγγιση, όπου το άτομο προηγείται της ασθένειας. Στο ίδιο πλαίσιο, οι συμμετέχοντες εκφράζουν την ανάγκη να αποφεύγεται τόσο ο στιγματισμός όσο και η υπερβολική ηρωοποίηση, ζητώντας μια πιο ρεαλιστική, ισότιμη και αξιοπρεπή επικοινωνία.

Η γλώσσα στην ογκολογική φροντίδα, όπως προκύπτει, δεν αποτελεί απλώς εργαλείο περιγραφής, αλλά ενεργό μέρος της εμπειρίας του ασθενούς και της ποιότητας φροντίδας που λαμβάνει.

Η πλήρης συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα είναι διαθέσιμη στο iatronet.gr:
https://www.iatronet.gr/article/139695/karkinopathhs-ogkologikos-asthenhs-h-apla-asthenhs-o-antiktypos-ton-lexeon-ston-karkino

Δείτε στο ακόλουθο άρθρο τη σχετική επιστημονική δημοσίευση του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 :
https://www.kapa3.gr/nea-epistimoniki-dimosieysi-gia-to-kapa3/

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3