“Είμαστε εδώ και προσπαθούμε για το καλύτερο”. Μια συνέντευξη της Υπευθύνης του Καπα3 στο Χρίστο Θανάσαινα

 

“Είμαστε εδώ και προσπαθούμε για το καλύτερο”.

Στις 10 Οκτωβρίου η υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, Ευαγγελή Μπίστα προέβη σε τηλεφωνική συνέντευξη με τον ραδιοφωνικό σταθμό City 106.1 της Θεσσαλονίκης στον δημοσιογράφο Χρίστο Θανάσαινα .

Η σημαντικότητα της κοινωνικής υποστήριξης στη πορεία της νόσου αναδείχτηκε με κάθε τρόπο απο την  κα Μπίστα η όποια έδωσε  αναλυτικά τις λειτουργίες του οργανισμού και εξήγησε τον ρόλο του σχετικά με την κοινωνική στήριξη που παρέχει στους ογκολογικούς ασθενείς και στους φροντιστές τους.

Ιδιαιτερη όμως μνεία έγινε μεταξύ άλλων στην μεγίστη σημασία που έχει   για έναν ασθενή που πάσχει από κάποια κακοήθεια  η ψυχική του ευημερία.

Η Πίστη  ότι όλα θα πάνε καλά. Ότι όταν κατευθυνθεί σωστά στο διαδικαστικό κομμάτι νιώθει ακόμα μεγαλύτερη ασφάλεια σε οτιδήποτε αφορά την νόσου.

Μεγάλη έμφαση δόθηκε στον ρόλο του φροντιστή ενός ασθενή.

Ο φροντιστής αποτελεί έναν σημαντικό αρωγό στην διαχείριση της ασθένειας μιας και ασχολείται διεξοδικώς τόσο με την σωματική φροντίδα του αρρώστου όσο και με την κοινωνική και ψυχολογική του κατάσταση ενώ συχνά βιώνει και παρά πολλές επιβαρύνσεις. Στα πλαίσια της συνέντευξης δόθηκαν, επίσης, σημαντικοί ορισμοί που θα ήταν χρήσιμο να γνωρίζει ο κόσμος, όπως αυτός του «άτυπου φροντιστή».

Αφορμή στάθηκε η παρουσία μας στο Γραφείο του Ευρωπαικού κοινοβουλίου στην Ελλάδα για την Παγκόσμια Ημέρα των Άτυπων Φροντιστών.

Επιπλέον, αναλύθηκε το πως μπορεί κάποιος να εργαστεί εθελοντικά στον οργανισμό για να βοηθήσει τους συνανθρώπους του. Ο φορέας μπορεί να απασχολήσει με ποικίλους τρόπους τους εθελοντές του ανάλογα με την βοήθεια που θέλουν και μπορούν να προσφέρουν.Επίσης αναφερθήκαν οι δράσεις του πολιτισμού σε όλη την ελληνική επικράτεια.

Στην συνέντευξη δόθηκαν αναλυτικά οι δυνατότητες που δίνει ο οργανισμός σε νέους και νέες και εθελοντισμό αλλά και συμμετοχή στις δράσεις του ,ενώ δόθηκε η διεύθυνση της ιστοσελίδα του kapa3 όπου κανείς μπορεί να έχει ενημερωση και επικοινωνία με κάθε τρόπο .

Στόχος όλης της Ομαδας του Καπα3 η Ολιστική υποστήριξη όλων ογκολογικών ασθενών .

Δείτε αναλυτικά την συνετντευξη στο καναλι του Οργανισμού :

 

Συνέντευξη της Υπεύθυνης του Οργανισμού Ε.Μπίστα στους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν

Σε μια μεγάλη έρευνα από τους Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν που αφορά τις φαρμακοβιομηχανίες σε όλη την Ευρώπη γίνεται λόγος για την συμβολή τους στις ενώσεις ασθενών .

Το 2022, οι χορηγίες από τη φαρμακοβιομηχανία ανήλθαν σε εκατομμύρια ευρώ, αντιπροσωπεύοντας σημαντικό μέρος του προϋπολογισμού των ενώσεων ασθενών και επηρεάζοντας τη λειτουργία και την αυτονομία τους.Στην έρευνα αναδεικνύονται οι οικονομικές σχέσεις, μεταξύ φαρμακευτικών εταιρειών, ελληνικών και ευρωπαικών ενώσεων ασθενών.

Συγκεκριμένα ,απο τα δεδομένα της έρευνας προκύπτουν ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τα περισσότερα χρήματα σε ενώσεις ασθενών στην Ελλάδα, το 2022 με το συνολικό ποσό να ανέρχεται στα 2,6 εκατ. ευρώ, ήταν η Gilead, με συνολικές χορηγίες ύψους 535 χιλ. ευρώ και έπειτα οι Roche και Pfizer με 319 χιλ. ευρώ και 220 χιλ. ευρώ, αντίστοιχα. Εξίσου, φαρμακευτικές εταιρείες που έδωσαν τις μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις σε ενώσεις ασθενών στην Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως στη Βρετανία, τη Νορβηγία και την Ελβετία, για το 2022, ήταν η Gilead, ακολουθούμενη από τη Novartis και την Pfizer, ενώ σημαντικά ποσά προσέφεραν επίσης εταιρείες, όπως οι Roche, Sanofi, και Johnson & Johnson.

Είναι γνωστό ότι, λόγω έλλειψης κρατικής υποστήριξης και περιορισμένων πόρων, οι ελληνικές ενώσεις ασθενών βασίζονται σε χορηγίες της φαρμακοβιομηχανίας, γεγονός που σε ορισμένες περιπτώσεις επηρεάζει τη θέση τους, στις πολιτικές υγείας. Οι ενώσεις ασθενών στη χώρα μας, αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές δυσκολίες, καθώς η κρατική υποστήριξη είναι περιορισμένη ή ανύπαρκτη, αφήνοντάς τους να εξαρτηθούν από ιδιωτικές χρηματοδοτήσεις (π.χ. από φαρμακευτικές εταιρείες). Αυτή η «εξάρτηση» συχνά περιορίζει τον αυτονομισμό τους, καθώς οι χορηγίες συνοδεύονται από έμμεσες πιέσεις, για υποστήριξη θέσεων που εξυπηρετούν τη βιομηχανία.

Παρόμοια φαινόμενα, καταγράφονται και στην Ευρώπη, με τις ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών να εξαναγκάζονται, προκειμένου να υιοθετήσουν στάσεις που ευνοούν τη βιομηχανία, ειδικά σε ζητήματα όπως η τιμολόγηση φαρμάκων και η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Η χρηματοδότηση αυτή εγείρει ζητήματα αμεροληψίας, με ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες να επιδιώκουν αυστηρότερα πρότυπα διαφάνειας.

Η ομάδα των Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν προσέγγισε των Οργανισμό μιας και σύμφωνα με τα στοιχεία του ενώ το πεδίο ενασχόλησης του απορροφά τα περισσότερα  κονδύλια – καρκίνος – ο ίδιος ο Οργανισμός δεν χρηματοδοετείται από φαρμακευτικους ομίλους.

Η κα Ευαγγελή Μπίστα, υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κ3), τόνισε τη σημασία της ανεξαρτησίας του οργανισμού ως προς τις δράσεις του και την υπόσταση του. Ανέφερε ότι κάθε χρόνο κατατίθονται  προτάσεις χρηματοδότησης για δράσεις πεδίου προς τις φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς επιτυχία και εστίασε στην σημαντικότητα της  προσβασιμότητας των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής υποστήριξης.Τέλος μίλησε για την υποστήριξη της κοινωνίας των πολιτών από τα κοινωφελή ιδρύματα  που αποτελεί εχέγγυο μια υγιούς βιωσιμοτητας .

Διαβάστε περισσότερα για την έρευνα, εδώ

 

Συνέντευξη της co-founder του Καπα3 κ.Μπίστα Ευαγγελή στο “HEALTH Next Generation” στα πλαίσια του αφιερώματος στην Ογκολογία.

Iδιαίτερη χαρά και τιμή αποτελεί η φιλοξενία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κάπα3) στο περιοδικό “HEALTH Next Generation” στα πλαίσια του αφιερώματος στην Ωτορινολαρυγγολογία και την Ογκολογία.

Ένα περιοδικό που μέσα από τις ενδιαφέρουσες δημοσιεύσεις του επιδιώκει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο, την προσπάθεια εισαγωγής και εδραίωσης της τηλεϊατρικής στην Ελλάδα, τις σύγχρονες και καινοτόμες θεραπείες για διάφορες ασθένειες και γενικότερα θέματα υγείας και επιστήμης.

Στο αφιέρωμά του για τον καρκίνο είδαμε :

για την ρομποτική στην χειρουργική ογκολογία και στην επανάσταση που έφερε απο τις μικρές παρεμβάσεις μέχρι την ταχεία έναρξη επικουρικής θεραπείας,

τις αισιόδοξες θεραπείες για τα αιματολογικά νοσήματα,

για τις κλινικές μελέτες και την σημαντικότητα τους, την προστιθέμενη αξία τους στον άνθρωπο, στην οικονομία,στην επιστήμη,

μΙλησαμε για την πρόληψη και την μαστογραφία, τις εξετάσεις του καρκίνου της μήτρας αλλά και για τα εμβόλια στους ογκολογικούς ασθενείς καθώς και για τις σημαντικότερες εξελίξεις στην ογκολογία τόσο σε επίπεδο ιατρικής όσο σε επίπεδο κοινωνικής υποστήριξης όπως το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗ ΛΗΘΗ σε μια περίοδο όπου το βάρος του καρκίνου συνεχώς αυξάνεται .

Δείτε αναλυτικά τα τόσα ενδιαφέροντα θέματα του Health Next Generation στον παρακάτω σύνδεσμο :

https://www.nextdeal.gr/epikairotita/ygeia/138745/me-afieromata-stin-otorinolaryggologia-kai-tin-ogkologia-kai-apokleistiki

 και μάθετε περισσότερα  για το

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών

Συμπλέοντας, λοιπόν, σε μια κοινή πορεία για την προαγωγή της υγείας και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων η Ευαγγελή Μπίστα, ιδρύτρια του Καπα3 παραχώρησε συνέντευξη στο περιοδικό αναφορικά με το έργο του Καπα3.

Είμαστε ευγνώμονες για την επιλογή του Οργανισμού μας, στο ειδικό αυτό αφιέρωμα.

Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Καπα3 δημιουργήθηκε από την πρωτοβουλία φροντιστών ατόμων με καρκίνο. Η κοινή βιωματική εμπειρία με την ασθένεια οδήγησε στην ανάληψη δράσης, στοχεύοντας αφενός στην προσβασιμότητα σε νομοθετικές διατάξεις και αφετέρου στην αξιοποίηση όλων των δομών περίθαλψης της χώρας προς όφελος των νοσούντων.

Βασικές υπηρεσίες του Καπα3 είναι:

1) η πλήρης ενημέρωση των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους για τα δικαιώματα μέσω της ηλεκτρονικής σελίδας (www.kapa3.gr), της δωρεάν ηλεκτρονικής εφαρμογής kapa3app – «Προσωπικός Βοηθός» αλλά και της τηλεφωνικής και φυσικής παρουσίας κινητών ομάδων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Αλεξανδρούπολη .

Η ιστοσελίδα του Κάπα3 αποτελεί έναν καινοτόμο Οδηγό για τα Δικαιώματα των ασθενών, με υλικό που συνεχώς ανανεώνεται και αναβαθμίζεται, ενώ σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε περισσότερες από δύο γλώσσες. Μέσω των Κινητών Μονάδων έχει γίνει χαρτογράφηση όλων των διαδικασιών σε κάθε συνεργαζόμενο νοσοκομείο, πράγμα που θα θέλαμε να δοθεί σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Μάλιστα σε όσα περισσότερα νοσοκομεία πρόκειται να είμαστε στην ελληνικής επικράτειας τόσο περισσότερο θα αυξηθεί η δυναμική του έργου.

Η καινοτομία των κινητών  ομάδων έγκειται στο ότι με ευέλικτο τρόπο μπορούν να προσεγγίζονται άτομα της ομάδας – στόχου, απευθείας στο χώρο που πραγματώνουν ένα ακόμη σημαντικό κομμάτι της υγείας τους, – μέσα στο νοσοκομείο – , σε αντίθεση με τις συνήθεις μεθόδους ενημέρωσης όπου θα πρέπει να απευθυνθούν σε συγκεκριμένες άλλες κτηριακές υποδομές ή και στα σύγχρονα κανάλια ενημέρωσης που τους είναι δύσχρηστα ή άγνωστα π.χ. λόγω ηλικίας.

2) η διαχείριση του φακέλου των ασθενών για την αξιολόγηση και διεκπεραίωση των απαιτούμενων αιτήσεων.

όπου η προσέγγισή μας επιτρέπει ταχύτερη επεξεργασία των διαδικασιών και περιορίζει τους πόρους του προσωπικού σε:

α) δημόσιες υπηρεσίες  άμεσου ενδιαφέροντος β) κέντρα υγειονομικής περίθαλψης που είναι συστηματικά πολύπλοκα, υπερφορτωμένα και υποστελεχωμένα.

Η σημαντική δράση του Κ3 διαπιστώνεται από την ικανοποίηση του συνόλου των ωφελούμενων από τις παρεχόμενες υπηρεσίες του αλλά και την αξία που του προσδίδουν οι επαγγελματίες υγείας για την ολιστική υποστήριξη των ασθενών. Εξίσου σημαντική είναι και η προσπάθεια του για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ανάδειξη στερεοτύπων και κοινωνικο-οικονομικών ανισοτήτων στην υγεία που επηρεάζουν την ζωή των ασθενών.

Επίσης, διακρίνεται από καινοτομία, καθώς συμμετέχει στο smartHEALTH με σκοπό την αξιοποίηση ψηφιακών τεχνολογιών στην υγεία μιας και πιστεύει ακράδαντα ότι η εκπαίδευση των ασθενών προωθεί την ψηφιοποίηση, αυξάνει δραματικά το ψηφιακό αποτύπωμα της υγείας στην χώρα μας και αυτοματοποιεί χρονοβόρες τυπικές διαδικασίες 

Η επίτευξη όλων αυτών των στόχων βασίζεται στην συνεργασία του οργανισμού με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς αλλά και στην τεχνογνωσία των μελών του, προκειμένου να παρασχεθεί βοήθεια στους ογκολογικούς ασθενείς και στους φροντιστές τους και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.

Σε μία εποχή όπου έχουμε  να αντιμετωπίσουμε την χαμηλή ωριμότητα των Φορέων Υγείας τη ετερογένεια των Συστημάτων Υγείας και πρόνοιας,την έλλειψη προτυποποίησης και διαλειτουργικότητας αλλά και το αναχρονιστικό θεσμικό πλαίσιο που συνθέτουν ένα περιβάλλον ιδιαίτερα δύσκολο για τη χώρα μας για όλους εμας στο Καπα3,

η αναδειξη της σημαντικότητας  της  κοινωνικής φροντίδας είναι υψίστης σημασίας.

 

Ευχαριστούμε

@next deal

Ευχαριστούμε @Άρη Μπερζοβίτη