Κατηγορία: Επικοινωνία στην Υγεία

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς από το Διεθνές Πανεπιστήμιο της Ελλάδος, το Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου.

Από τη διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν.

Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα:

«πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Μαθέτε περισσότερα στο Kapa3

www.kapa3.gr

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

Ένα ήρεμο καλοκαίρι ξεκινά με σωστή προετοιμασία. Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη

Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη.

Το καλοκαίρι αποτελεί μια πολύτιμη ευκαιρία για ξεκούραση, ανανέωση και ποιοτικό χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπάμε. Για τα άτομα που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου, αλλά και για τους φροντιστές τους, η δυνατότητα να απολαύσουν λίγες ημέρες μακριά από την καθημερινότητα μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη σωματική και ψυχική ευεξία.

Όταν η κατάσταση της υγείας το επιτρέπει και υπάρχει η σύμφωνη γνώμη του θεράποντα ιατρού, ακόμη και μια σύντομη απόδραση μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής και την αίσθηση επιστροφής στην καθημερινότητα (Lim et al., 2022).

Η ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου δεν εξαρτάται αποκλειστικά από την ιατρική θεραπεία. Η ψυχική ευεξία, η κοινωνική υποστήριξη, η αισιοδοξία και η ανθεκτικότητα αποτελούν εξίσου σημαντικούς παράγοντες που διευκολύνουν την προσαρμογή στην ασθένεια και συμβάλλουν στη συνολική ευημερία των ασθενών (Ruiz-Rodríguez et al., 2022). Παράλληλα, οι σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες υπογραμμίζουν τη σημασία της ολοκληρωμένης και εξατομικευμένης φροντίδας, καθώς και της συνεχούς υποστήριξης των ατόμων που ζουν με ή μετά τον καρκίνο σε κάθε στάδιο της πορείας τους (Hart et al., 2024).

Ωστόσο, η ψυχική ηρεμία των διακοπών δεν ξεκινά την ημέρα της αναχώρησης. Ξεκινά πολύ νωρίτερα, μέσα από τη σωστή προετοιμασία. Πρακτικές εκκρεμότητες, διοικητικές διαδικασίες ή η ανησυχία μήπως προκύψει κάποιο απρόοπτο κατά τη διάρκεια των διακοπών μπορούν να αυξήσουν το άγχος και να μειώσουν το αίσθημα ασφάλειας. Αντίθετα, ο προνοιακός προγραμματισμός επιτρέπει στον ασθενή να οργανώσει έγκαιρα όσα χρειάζονται, ώστε να αφιερώσει τον χρόνο του στην ξεκούραση και όχι στις υποχρεώσεις.

Η έγκαιρη ανανέωση γνωματεύσεων, η εξασφάλιση επαρκούς φαρμακευτικής αγωγής για όλη τη διάρκεια της απουσίας, η επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό όταν απαιτείται, καθώς και η διατήρηση των απαραίτητων ιατρικών εγγράφων σε εύκολα προσβάσιμη μορφή αποτελούν απλά αλλά ουσιαστικά βήματα προετοιμασίας. Με αυτόν τον τρόπο διασφαλίζεται η συνέχεια της φροντίδας, ενώ παράλληλα περιορίζεται η αβεβαιότητα που συχνά συνοδεύει τις μετακινήσεις.

Η έγκυρη ενημέρωση και η δυνατότητα έγκαιρης υποστήριξης αποτελούν βασικούς πυλώνες της σύγχρονης ογκολογικής φροντίδας. Όταν ο άνθρωπος γνωρίζει πού μπορεί να απευθυνθεί και έχει εύκολη πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες, αισθάνεται μεγαλύτερη ασφάλεια, ενισχύεται η αυτονομία του και διευκολύνεται η διαχείριση της καθημερινότητάς του (Ruiz-Rodríguez et al., 2022· Hart et al., 2024).

Στη σύγχρονη εποχή, τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να λειτουργήσουν συμπληρωματικά στις υπηρεσίες υποστήριξης, διευκολύνοντας την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση όπου κι αν βρίσκεται ο ασθενής. Προς την κατευθυνση αυτή προχωρά το Καπα3 όπου δημιουργεί την Μυρτώ την ψηφιακή κοινωνική πλοηγό όπου θα παρέχει άμεση πρόσβαση σε πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, διαθέσιμες υπηρεσίες και χρήσιμες οδηγίες. Με αυτόν τον τρόπο διευκολύνει την πρόσβαση στις υπηρεσίες και στην έγκυρη ενημέρωση του οργανισμού, συμβάλλοντας στην καλύτερη οργάνωση του ασθενούς πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών.

Η τεχνολογία για όλους εμάς δεν υποκαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα, λειτουργεί συμπληρωματικά σε αυτήν. Αποτελεί ένα ακόμη μέσο που διευκολύνει την πρόσβαση στην έγκυρη ενημέρωση και στις διαθέσιμες υπηρεσίες, ενώ η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εξακολουθούν να αποτελούν τον βασικό πυλώνα ολιστικής υποστήριξης των ατόμων που ζουν με καρκίνο και των οικογενειών τους.

Ας θυμόμαστε ότι η φροντίδα δεν σταματά όταν ξεκινούν οι διακοπές. Συνεχίζεται μέσα από μικρές αλλά ουσιαστικές πράξεις προετοιμασίας, σωστής ενημέρωσης και έγκαιρου προγραμματισμού. Γιατί, πολλές φορές, η μεγαλύτερη πολυτέλεια των διακοπών δεν είναι ο προορισμός, αλλά το αίσθημα ότι μπορούμε να απολαύσουμε τις στιγμές μας με ηρεμία, ασφάλεια και εμπιστοσύνη.

Η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εύχονται σε όλους ένα ασφαλές, ήρεμο και αναζωογονητικό καλοκαίρι, με υγεία, δύναμη και όμορφες στιγμές.

✔️ Πριν φύγετε για διακοπές…
  •  Βεβαιωθείτε ότι διαθέτετε επαρκή ποσότητα της φαρμακευτικής σας αγωγής για όλο το διάστημα της απουσίας.
  • Ελέγξτε αν υπάρχουν γνωματεύσεις, συνταγογραφήσεις ή άλλες διοικητικές εκκρεμότητες που χρειάζεται να διευθετηθούν εγκαίρως.
  • Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας για τυχόν ειδικές οδηγίες σχετικά με το ταξίδι ή τη μετακίνησή σας.
  • Έχετε μαζί σας τα απαραίτητα ιατρικά έγγραφα και σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας.
  • Ενημερωθείτε για τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης και αξιοποιήστε το Kapa3 App, ώστε να έχετε εύκολη πρόσβαση σε χρήσιμες πληροφορίες όπου κι αν βρίσκεστε.

 

Βιβλιογραφία

Hart, N. H., Nekhlyudov, L., Smith, T. J., Yee, J., Fitch, M. I., Crawford, G. B., et al. (2024). Survivorship Care for People Affected by Advanced or Metastatic Cancer: MASCC-ASCO Standards and Practice Recommendations. JCO Oncology Practice, 20(9), 1160–1172. https://doi.org/10.1200/OP.23.00716

Lim, J. H. C., Keenan, C., & Flaherty, G. T. (2022). All My Life to Live: Travel Health Benefits and Risks for Cancer Survivors. Journal of Travel Medicine, 29(5), taac069. https://doi.org/10.1093/jtm/taac069

National Comprehensive Cancer Network. (2024). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Survivorship. Version 2.2024. Plymouth Meeting, PA: National Comprehensive Cancer Network.

Ruiz-Rodríguez, I., Hombrados-Mendieta, I., Melguizo-Garín, A., & Martos-Méndez, M. J. (2022). The Importance of Social Support, Optimism and Resilience on the Quality of Life of Cancer Patients. Frontiers in Psychology, 13, 833176. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.833176

World Health Organization. (2022). World Mental Health Report: Transforming Mental Health for All. Geneva: World Health Organization.

 

Επίσημοι σύνδεσμοι πρόσβασης

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (24 Ιουλίου): Η σημασία της φροντίδας του εαυτού μας στη διαδρομή με τον καρκίνο.

Η 24η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (Self–Care Day). Η συμβολική αυτή ημερομηνία (24/7) επιλέχθηκε με σκοπό να υπενθυμίζει σε όλους μας κάτι πολύ βασικό: ότι η φροντίδα του εαυτού μας είναι μια διαδικασία που αξίζει να συνεχίζεται 24 ώρες το 24ωρο και 7ημέρες την εβδομάδα.

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, η ημέρα αυτή αποκτά μια βαθύτερη και ουσιαστική σημασία. Η αυτοφροντίδα δεν αποτελεί απλώς μια πολυτέλεια ή μια τάση της εποχής, αλλά ένα πολύτιμο εργαλείο σωματικής, ψυχικής και συναισθηματικής ενδυνάμωσης, τόσο για τους ασθενείς που βιώνουν τη θεραπευτική τους διαδρομή όσο και για τους φροντιστές τους.

Τι σημαίνει «αυτοφροντίδα»;   

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η αυτοφροντίδα ορίζεται ως η ικανότητα των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων που προάγουν την υγεία, να προλαμβάνουν τις ασθένειες, να διατηρούν  την ευεξία και να διαχειρίζονται την αρρώστια με ή ακόμα και χωρίς την υποστήριξη κάποιου επαγγελματία υγείας.

Πρόκειται για μια ενεργή δέσμευση απέναντι στον ίδιο μας τον εαυτό, που περιλαμβάνει:

  1. Υγιεινές συνήθειες στην καθημερινότητα: σωστή διατροφή, επαρκής ύπνος και ήπια σωματική δραστηριότητα (πάντα σε συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό)
  2. Πρόληψη και υπευθυνότητα: συνεπής λήψη φαρμακευτικής αγωγής, τακτικοί προληπτικοί έλεγχοι κα τήρηση των ιατρικών οδηγιών.
  3. Ψυχική και συναισθηματική ισορροπία: αναγνώριση των προσωπικών ορίων, διαχείριση του άγχους, αποδοχή των συναισθημάτων μας και αναζήτηση βοήθειας όπου και όποτε την χρειαστούμε.
  4. Υγεία και αλφαβητισμός υγείας: υπεύθυνη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας μας από έγκυρες πηγές.

Η αυτοφροντίδα στην εμπειρία του καρκίνου

Για έναν άνθρωπο με εμπειρία καρκίνου, η αυτοφροντίδα παίρνει έναν πολύ προσωπικό χαρακτήρα. Δεν σημαίνει ότι «πρέπει να τα κάνει κανείς όλα μόνος του». Αντίθετα επιβάλλεται να:

  • Ακούσει το σώμα του, χωρίς να νιώθει ενοχές για την ανάγκη ξεκούρασης
  • Φροντίζει τη συναισθηματική του ευεξία. Το να επιτρέψει στον εαυτό του να νιώσει κάθε συναίσθημα, τον φόβο, την κούραση αλλά και την ελπίδα. Η ψυχολογική υποστήριξη θεωρείται μια από τις κυριότερες πράξης αυτοφροντίδας.
  • Δημιουργήσει ένα δίκτυο υποστήριξης. Είναι αδήριτη ανάγκη να επιτρέψει σε δικούς του ανθρώπους ή εξειδικευμένους φορείς να τον στηρίξουν.
Φροντίζοντας τους φροντιστές

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας είναι εξίσου αφιερωμένη στους φροντιστές των ασθενών, μέλη της οικογένειας, σύντροφοι, φίλοι. Οι άνθρωποι που στέκονται δίπλα στους ασθενείς συχνά τείνουν να παραμελούν τις δικές του ανάγκες, οδηγώντας έτσι τον εαυτό τους στην σωματική και ψυχική εξάντληση. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι η φροντίδα των φροντιστών δεν είναι εγωισμός αλλά επιτακτική ανάγκη.

Η άσκηση της αυτοφροντίδας στην πράξη από τους φροντιστές απαιτεί αρχικά, την θέσπιση ορίων καθώς δεν χρειάζεται να σηκώνουν όλο το βάρος μόνοι τους. Παράλληλα είναι σημαντικό να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους χωρίς κριτική, αποδεχόμενοι ότι η κούραση, ο θυμός και η ματαίωση είναι φυσιολογικές αντιδράσεις. Εξίσου απαραίτητο είναι η διατήρηση προσωπικού χρόνου. 15 με 30 λεπτά την ημέρα για ένα περίπατο ή ένα βιβλίο, μπορούν να λειτουργήσουν ευεργετικά. Τέλος η αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης δεν αποτελεί σημάδι αδυναμίας αλλά πράξη ουσιαστικής φροντίδας. 

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών δίπλα σας

Στο Κ3 πιστεύουμε πως κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να βαδίζει μόνος του. Η αυτοφροντίδα ενισχύεται όταν υπάρχει καθοδήγηση, έγκυρη πληροφόρηση και ανθρώπινη συμπαράσταση.

Με αφορμή την σημερινή μέρα, ας κάνουμε όλοι ένα βήμα πίσω από τους γρήγορους ρυθμούς ζωής και ας θέσουμε ως προτεραιότητα την υγεία και την ευεξία μας.

24 ώρες την ημέρα, 7 μέρες την εβδομάδα: φροντίζουμε τον εαυτό μας!

Ενημέρωση για τις δράσεις του Καπα3 στο Σουφλί. Μια πρωτοβουλία του Παραρτήματος και της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου

Την Παρασκευή 29 Μαΐου 2026 πραγματοποιήθηκε στα γραφεία του Παραρτήματος Έβρου της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας στο Σουφλί συνάντηση εργασίας, με πρωτοβουλία του Παραρτήματος και της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου, με στόχο την ενίσχυση της υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και της συνεργασίας μεταξύ των τοπικών φορέων.

Στη συνάντηση συμμετείχαν η Πρόεδρος του Παραρτήματος Έβρου της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας κα Θεοδώρα Ροκκά, ο Προϊστάμενος της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου κ. Μαρίνος Μαντζιάρας, η κα Αριστέα Αρχοντίδου από το ΚΑΠΑ3, κοινωνικοί λειτουργοί του Δήμου Σουφλίου, καθώς και επαγγελματίες υγείας του Κέντρου Υγείας Σουφλίου.

Ιδιαίτερα σημαντική ήταν η παρουσία της κας Καλλιόπης Καφετζάκη, κοινωνικής λειτουργού στο Κέντρο Ημέρας Παίδων, Εφήβων και Νέων Ενηλίκων με νεοπλασματικές ασθένειες της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, η οποία παρουσίασε τις υπηρεσίες του Κέντρου Ημέρας και του ξενώνα φιλοξενίας στην Αθήνα, καθώς και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς της περιφέρειας.

Παρουσιάστηκαν επίσης οι δράσεις του ΚΑΠΑ3, ενώ έγινε ενημέρωση για ψηφιακά εργαλεία που μπορούν να διευκολύνουν την πρόσβαση των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας, όπως ο ΦΑΥ, ο ΕΗΦΥ και η εφαρμογή myHealth. Παράλληλα, συζητήθηκε η ανάπτυξη του «Μυρτώ», ενός ψηφιακού βοηθού που θα υποστηρίζει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας στην αναζήτηση πληροφοριών και υπηρεσιών.

Κατά τη διάρκεια της συζήτησης αναδείχθηκαν ζητήματα που αφορούν τις ανισότητες στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας στην περιφέρεια, καθώς και οι δυσκολίες που συναντούν οι ασθενείς σε διοικητικές διαδικασίες και κοινωνικές παροχές.

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με κοινή δέσμευση για συνέχιση της συνεργασίας και ανάπτυξη πρωτοβουλιών που θα ενισχύσουν την υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους στην περιοχή του Έβρου.

Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για την παρουσία του Καπα3 σε όλη την Ελλαδα και για την εμπιστοσύνη των κοινωνικών υπηρεσιών στον Φορέα μας .

Παραμένουμε πιστοί στο όραμα και στην αποστολή του Οργανισμού.

Για οτιδήποτε χρειαστεί παρακαλούμε μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη  μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 

Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος (Ωράριο: 09:00 – 17:00).

Τηλέφωνα Επικοινωνίας: 210 5221424 & 6906265170.

Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@kapa3.gr

 

Η Alpha Bank και οι εργαζόμενοί της στηρίζουν το Κάπα3 μέσα από την πρωτοβουλία Match for Good

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς την Alpha Bank και τους εργαζομένους της για την ουσιαστική στήριξη που προσέφεραν μέσα από την πρωτοβουλία Match for Good, στο πλαίσιο της οποίας η Alpha Bank διπλασίασε την προσφορά των εργαζομένων της.

Μέσα από την πρωτοβουλία αυτή, έξι κοινωφελείς οργανισμοί από όλη τη χώρα έλαβαν οικονομική ενίσχυση, σε ειδική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στα κεντρικά γραφεία της Alpha Bank, παρουσία εκπροσώπων των οργανισμών. Οικοδεσπότες της εκδήλωσης ήταν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Alpha Bank, κ. Δημήτρης Τσιτσιράγκος, και η Chief Human Resources Officer, κα Φραγκίσκη Μελίσσα.

Ο κ. Δημήτρης Τσιτσιράγκος τόνισε ότι η πρωτοβουλία Match for Good κάνει πράξη τη δέσμευση της Alpha Bank να στηρίζει με συνέπεια οργανισμούς που δημιουργούν θετικό αποτύπωμα στην κοινωνία, επισημαίνοντας ότι η ατομική προσφορά των εργαζομένων, όταν ενώνεται με τη στήριξη της Τράπεζας, μετατρέπεται σε συλλογική δύναμη με απτό αποτέλεσμα.

Από την πλευρά της, η κα Φραγκίσκη Μελίσσα υπογράμμισε ότι το Match for Good εκφράζει στην πράξη τη νέα κουλτούρα της Τράπεζας, δίνοντας στους εργαζομένους ενεργό ρόλο στην επιλογή, τη συμμετοχή και την υποστήριξη δράσεων με κοινωνική αξία.

Το Κάπα3 εκπροσώπησαν η κα Ευαγγελή Μπίστα, co-founder του Οργανισμού, και η κα Δέσποινα Χρυσοστομίδου, συνεργάτης ψυχολόγος. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν το έργο του Κάπα3 και να συζητήσουν για τον κοινωνικό αντίκτυπο που μπορεί να δημιουργηθεί όταν η εταιρική υπευθυνότητα συναντά την ενεργή συμμετοχή των εργαζομένων.

Για όλους εμάς στο Κάπα3, η στήριξη αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία. Ενισχύει την προσπάθειά μας να βρισκόμαστε καθημερινά δίπλα σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου, καθώς και στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, προσφέροντας καθοδήγηση, ενημέρωση, υποστήριξη στην πρόσβαση σε δικαιώματα και υπηρεσίες, και πρακτικά εργαλεία ενδυνάμωσης.

Το Κάπα3 λειτουργεί ως ένας φορέας πλοήγησης και υποστήριξης για τον ογκολογικό ασθενή, γεφυρώνοντας το κενό ανάμεσα στην ανάγκη και την πληροφορία, ανάμεσα στο δικαίωμα και την πραγματική πρόσβαση. Για πολλούς ανθρώπους, ιδιαίτερα εκτός μεγάλων αστικών κέντρων, η δυσκολία δεν είναι μόνο η ασθένεια. Είναι η αβεβαιότητα, η γραφειοκρατία, η άγνοια των διαθέσιμων δικαιωμάτων, η οικονομική επιβάρυνση, η μετακίνηση, η ψυχοκοινωνική πίεση και η ανάγκη για έναν αξιόπιστο συνοδοιπόρο.

Μέσα από τέτοιες πρωτοβουλίες, η κοινωνική προσφορά αποκτά πολλαπλασιαστική δύναμη και μετατρέπεται σε πραγματική υποστήριξη για όσους τη χρειάζονται. Η υποστήριξη της Alpha Bank και των εργαζομένων της ενισχύει την αποστολή του Κάπα3: να μη μένει κανένας άνθρωπος μόνος απέναντι στον καρκίνο, στην πληροφορία που δεν βρίσκει, στη διαδικασία που δεν γνωρίζει και στο δικαίωμα που δεν μπορεί να διεκδικήσει.

Η υγεία δεν είναι μόνο ιατρική πράξη. Είναι πρόσβαση, ενημέρωση, αξιοπρέπεια, κοινωνική φροντίδα και ουσιαστική παρουσία. Κάθε στήριξη προς το Κάπα3 μετατρέπεται σε περισσότερη καθοδήγηση, περισσότερη ενημέρωση, περισσότερη ενδυνάμωση και περισσότερη φροντίδα για ανθρώπους και οικογένειες που βρίσκονται σε μια δύσκολη και απαιτητική διαδρομή.

Ευχαριστούμε θερμά την Alpha Bank και τους εργαζομένους της για την εμπιστοσύνη, την επιλογή και τη στήριξη στο έργο του Κάπα3.

Γιατί όταν η προσφορά γίνεται συλλογική, μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων.

 

Match for Good – Alpha Bank (1)

 

«Καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής»; Η σημασία της γλώσσας στον καρκίνο μέσα από τη συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα

Η γλώσσα που χρησιμοποιείται για να μιλήσουμε για τον καρκίνο δεν είναι ουδέτερη. Οι λέξεις που επιλέγονται σε κάθε μορφή επικοινωνίας —από τους επαγγελματίες υγείας, το οικογενειακό περιβάλλον ή τα μέσα ενημέρωσης— μπορούν να επηρεάσουν ουσιαστικά την ψυχολογική εμπειρία του ασθενούς, ιδιαίτερα σε μια περίοδο αυξημένης ευαλωτότητας.

Με αφορμή συνέντευξη της Ευαγγελής Μπίστα, συνιδρύτριας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, που δημοσιεύτηκε στο iatronet.gr, αναδεικνύεται η ανάγκη για μια πιο προσωποκεντρική προσέγγιση στην ογκολογική επικοινωνία. Η έρευνα του Κάπα3 εξετάζει πώς οι ίδιοι οι ασθενείς αντιλαμβάνονται όρους όπως «καρκινοπαθής», «ογκολογικός ασθενής» ή απλά «ασθενής», και πώς αυτοί επηρεάζουν την ταυτότητα και τη συναισθηματική τους εμπειρία.

Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης, πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι όροι που ταυτίζουν άμεσα το άτομο με τη νόσο μπορεί να ενισχύσουν το αίσθημα φόβου ή στιγματισμού, δημιουργώντας την αίσθηση ότι η ασθένεια καθορίζει συνολικά την ταυτότητά τους. Αντίθετα, πιο ουδέτερες ή person-first εκφράσεις φαίνεται να προσφέρουν μεγαλύτερη ψυχολογική ασφάλεια, καθώς επιτρέπουν στο άτομο να παραμένει στο επίκεντρο και όχι η νόσος.

Η ποιοτική ανάλυση της έρευνας ανέδειξε επίσης τον καθοριστικό ρόλο των επαγγελματιών υγείας. Η ειλικρινής, σαφής και ανθρώπινη επικοινωνία, χωρίς υπερβολές ή δραματοποίηση, αναγνωρίζεται από τους ασθενείς ως βασικός παράγοντας εμπιστοσύνης και ψυχολογικής στήριξης. Όπως τονίζεται, η σωστή επικοινωνία δεν αποτελεί απλώς “μαλακή δεξιότητα”, αλλά μέρος της κλινικής φροντίδας.

Παράλληλα, η μελέτη του Κάπα3, όπως παρουσιάζεται και στη σχετική επιστημονική δημοσίευση του οργανισμού, αναδεικνύει τη σημασία της μετάβασης σε μια person-first προσέγγιση, όπου το άτομο προηγείται της ασθένειας. Στο ίδιο πλαίσιο, οι συμμετέχοντες εκφράζουν την ανάγκη να αποφεύγεται τόσο ο στιγματισμός όσο και η υπερβολική ηρωοποίηση, ζητώντας μια πιο ρεαλιστική, ισότιμη και αξιοπρεπή επικοινωνία.

Η γλώσσα στην ογκολογική φροντίδα, όπως προκύπτει, δεν αποτελεί απλώς εργαλείο περιγραφής, αλλά ενεργό μέρος της εμπειρίας του ασθενούς και της ποιότητας φροντίδας που λαμβάνει.

Η πλήρης συνέντευξη της Ευαγγελίας Μπίστα είναι διαθέσιμη στο iatronet.gr:
https://www.iatronet.gr/article/139695/karkinopathhs-ogkologikos-asthenhs-h-apla-asthenhs-o-antiktypos-ton-lexeon-ston-karkino

Δείτε στο ακόλουθο άρθρο τη σχετική επιστημονική δημοσίευση του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 :
https://www.kapa3.gr/nea-epistimoniki-dimosieysi-gia-to-kapa3/

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3