Κατηγορία: Επικοινωνία στην Υγεία

Το Κάπα3 στην EUPATI Greece: Από τη γνώση στην ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα.

Η εκπαίδευση των εκπροσώπων ασθενών, η αξία της βιωματικής εμπειρίας και η ανάγκη συνδιαμόρφωσης της έρευνας και των πολιτικών υγείας.

21–23 Σεπτεμβρίου 2026 | Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε, μέσω των συνεργατιδών του Αριστέας Αρχοντίδου και Δέσποινας Χρυσοστομίδου, στο τριήμερο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών EUPATI Greece, που διοργανώθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, από τις 21 έως τις 23 Σεπτεμβρίου 2026.

Η συμμετοχή αυτή εντάσσεται στη διαρκή προσπάθεια του Κάπα3 για ενίσχυση της επιστημονικής γνώσης, της υγειονομικής εγγραμματοσύνης και των δεξιοτήτων των συνεργατών και εθελοντών του, με στόχο την ουσιαστικότερη υποστήριξη και εκπροσώπηση των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Σε μια εποχή κατά την οποία η κλινική έρευνα, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και οι τεχνολογίες υγείας εξελίσσονται διαρκώς, η συμμετοχή των ασθενών αποκτά ολοένα μεγαλύτερη σημασία.

Ωστόσο, ένα κρίσιμο ερώτημα παραμένει:

Οι ασθενείς συμμετέχουν πραγματικά στη διαμόρφωση των αποφάσεων που τους αφορούν ή περιορίζονται συχνά στον ρόλο του τελικού αποδέκτη τους;

Η εκπαίδευση EUPATI ανέδειξε τη σημασία της μετάβασης από την απλή ενημέρωση στην ενεργό και τεκμηριωμένη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα, στην αξιολόγηση θεραπευτικών παρεμβάσεων και στον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.

EUPATI: Επιστημονική γνώση και ενδυνάμωση των εκπροσώπων ασθενών

Η European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) αποτελεί ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που προωθεί την εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν με μεγαλύτερη γνώση και αποτελεσματικότητα στις διαδικασίες έρευνας και ανάπτυξης φαρμάκων και στις συζητήσεις που αφορούν την καινοτομία στην υγεία.

Η ελληνική εκπαιδευτική δράση περιλάμβανε εισηγήσεις, διαδραστικά εργαστήρια και ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ επαγγελματιών, επιστημόνων και εκπροσώπων ασθενών.

Κατά τη διάρκεια των τριών ημερών, εξετάστηκαν κρίσιμα ζητήματα, όπως:

  • Η κριτική ανάγνωση και κατανόηση των κλινικών μελετών.
  • Η ερμηνεία στατιστικών δεδομένων και ερευνητικών αποτελεσμάτων.
  • Το κανονιστικό πλαίσιο των κλινικών δοκιμών και των ιατροτεχνολογικών προϊόντων.
  • Η ηθική και δεοντολογική διάσταση της έρευνας.
  • Η οργάνωση και ο σχεδιασμός κλινικών δοκιμών.
  • Η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε επιστημονικά συμβούλια και διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Ιδιαίτερα σημαντική υπήρξε η πρακτική προσέγγιση, μέσα από την οποία οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να επεξεργαστούν επιστημονικά δεδομένα, να θέσουν ερωτήματα και να αναγνωρίσουν τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένας ασθενής όταν προσπαθεί να κατανοήσει μια κλινική μελέτη ή να αξιολογήσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Η εκπαίδευση ανέδειξε ότι η επιστημονική γνώση δεν πρέπει να αποτελεί προνόμιο αποκλειστικά των ειδικών, αλλά να γίνεται προσβάσιμη και κατανοητή σε όσους καλούνται να συμμετέχουν σε αποφάσεις που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή τους.

Από την επιστημονική πληροφορία στην κριτική κατανόηση

Μία από τις βασικές θεματικές του προγράμματος αφορούσε την κριτική αξιολόγηση των κλινικών μελετών και την κατανόηση των αποτελεσμάτων τους.

Η ερμηνεία μιας επιστημονικής δημοσίευσης απαιτεί περισσότερα από την ανάγνωση των συμπερασμάτων της.

Χρειάζεται κατανόηση του ερευνητικού σχεδιασμού, του πληθυσμού που συμμετείχε, των θεραπευτικών παρεμβάσεων, των ομάδων σύγκρισης και των εκβάσεων που αξιολογήθηκαν.

Έννοιες όπως η συνολική επιβίωση (Overall Survival – OS), η επιβίωση χωρίς εξέλιξη της νόσου (Progression-Free Survival – PFS), οι ανεπιθύμητες ενέργειες, η ποιότητα ζωής και η στατιστική σημαντικότητα αποκτούν ιδιαίτερη σημασία όταν εξετάζεται το πραγματικό όφελος μιας θεραπείας.

Μια στατιστικά σημαντική διαφορά δεν συνεπάγεται πάντοτε αντίστοιχα σημαντικό κλινικό όφελος για κάθε ασθενή.

Αντίστοιχα, οι δείκτες αποτελεσματικότητας χρειάζεται να εξετάζονται μαζί με τα δεδομένα ασφάλειας, τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα και τις προτιμήσεις του ίδιου του ανθρώπου.

Η ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων ενισχύει την ικανότητα των εκπροσώπων ασθενών να συμμετέχουν ουσιαστικότερα στον επιστημονικό διάλογο, να αξιολογούν πληροφορίες και να διατυπώνουν τεκμηριωμένα ερωτήματα.

Η συμμετοχή των ασθενών πρέπει να ξεκινά πριν από την έναρξη της έρευνας

Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που αναδείχθηκαν μέσα από τις εκπαιδευτικές συζητήσεις ήταν η ανάγκη ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών ήδη από τα πρώτα στάδια σχεδιασμού των κλινικών μελετών.

Η Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού στην Έρευνα (Patient and Public Involvement – PPI) δεν ταυτίζεται με τη συμμετοχή ενός ασθενούς ως εθελοντή σε μια κλινική δοκιμή.

Προϋποθέτει την αναγνώριση της εμπειρίας του ασθενούς ως πολύτιμης γνώσης, η οποία μπορεί να συμβάλει στον προσδιορισμό των ερευνητικών προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση του ίδιου του ερευνητικού σχεδιασμού.

Οι άνθρωποι με εμπειρία νόσου μπορούν να προσφέρουν σημαντική γνώση σχετικά με το ποιες θεραπευτικές εκβάσεις έχουν πραγματική αξία για την καθημερινότητά τους, ποιες διαδικασίες συμμετοχής είναι υπερβολικά επιβαρυντικές και ποια εμπόδια ενδέχεται να περιορίζουν την πρόσβαση σε μια μελέτη.

Η μετάβαση από την έρευνα «για τους ασθενείς» στην έρευνα «μαζί με τους ασθενείς» αποτελεί μια ουσιαστική αλλαγή στη φιλοσοφία της σύγχρονης υγειονομικής έρευνας.

Patient Experience Data: Όταν το βίωμα γίνεται μέρος της επιστημονικής γνώσης

Ιδιαίτερη σημασία αποκτά η έννοια των Δεδομένων Εμπειρίας Ασθενών (Patient Experience Data – PED).

Πρόκειται για δεδομένα που αποτυπώνουν τις εμπειρίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις προτεραιότητες των ανθρώπων που ζουν με μια νόσο.

Στην ογκολογική φροντίδα, η εμπειρία του ασθενούς δεν περιορίζεται στην ανταπόκριση στη θεραπεία. Περιλαμβάνει τις επιπτώσεις στην εργασία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην οικονομική ασφάλεια, στην καθημερινή λειτουργικότητα και στην ποιότητα ζωής.

Η αξιοποίηση τέτοιων δεδομένων μπορεί να συμβάλει σε μια πληρέστερη κατανόηση των θεραπευτικών αναγκών και της ισορροπίας οφέλους–κινδύνου (benefit–risk balance).

Ενημερωμένη συγκατάθεση: Από την υπογραφή στην ουσιαστική κατανόηση

Η ενημερωμένη συγκατάθεση (Informed Consent) αποτελεί θεμελιώδη προϋπόθεση της ηθικής και δεοντολογικής διεξαγωγής της κλινικής έρευνας.

Δεν αρκεί όμως η υπογραφή ενός εγγράφου.

Ο συμμετέχων χρειάζεται να κατανοεί τον σκοπό της μελέτης, τις διαδικασίες, τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους, τις εναλλακτικές επιλογές και το δικαίωμά του να αποχωρήσει, σύμφωνα με το ισχύον πλαίσιο, χωρίς δυσμενείς συνέπειες για τη συνήθη φροντίδα του.

Η χρήση κατανοητής γλώσσας, ο κατάλληλος χρόνος ενημέρωσης και η δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις μιας πραγματικά ενημερωμένης απόφασης.

Η υγειονομική εγγραμματοσύνη δεν αφορά αποκλειστικά τις γνώσεις του ασθενούς. Αφορά και την ικανότητα του συστήματος υγείας να παρέχει πληροφορίες με τρόπο κατανοητό, προσβάσιμο και κατάλληλο για τη λήψη αποφάσεων.

Από την τυπική εκπροσώπηση στην πραγματική επιρροή

Οι συζητήσεις της εκπαίδευσης ανέδειξαν επίσης τις δυσκολίες που εξακολουθούν να υπάρχουν στην ουσιαστική εκπροσώπηση των ασθενών.

Η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη γνώση, η έλλειψη χρόνου και πόρων, οι γεωγραφικές και κοινωνικές ανισότητες και η απουσία συστηματικών διαδικασιών συμμετοχής μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικά εμπόδια.

Παράλληλα, ζητήματα διαφάνειας, ανεξαρτησίας και διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων (conflicts of interest) αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για την αξιοπιστία της εκπροσώπησης.

Η ενίσχυση της συμμετοχής στα νοσοκομεία, στα επιστημονικά συμβούλια και στις προβλεπόμενες θεσμικές διαδικασίες αξιολόγησης της υγείας αποτελεί σημαντική κατεύθυνση για ένα περισσότερο διαφανές και συμπεριληπτικό σύστημα.

Η πραγματική πρόκληση δεν είναι μόνο να αποκτήσουν οι ασθενείς θέση στο τραπέζι των αποφάσεων, αλλά να μπορούν να επηρεάζουν ουσιαστικά όσα αποφασίζονται.

Η σημασία της συμμετοχής για το Κάπα3

Για το Κάπα3, η εκπαίδευση των συνεργατών του μέσα από την EUPATI αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας σύνδεσης της επιστημονικής τεκμηρίωσης με την καθημερινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Η Αριστέα Αρχοντίδου και η Δέσποινα Χρυσοστομίδου συμμετείχαν στις εκπαιδευτικές δραστηριότητες και στα εργαστήρια κριτικής ανάγνωσης κλινικών μελετών και στατιστικής ανάλυσης, ενισχύοντας την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες από διαφορετικά πεδία.

Η απόκτηση και αξιοποίηση αυτής της γνώσης συνδέεται άμεσα με τους βασικούς άξονες του οργανισμού:

  • Την ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών.
  • Την ανάπτυξη υγειονομικής και ψηφιακής εγγραμματοσύνης.
  • Την πρόσβαση σε αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση.
  • Την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα.
  • Τη διεπιστημονική συνεργασία και τη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών.
  • Την εκπαίδευση συνεργατών και εθελοντών για καλύτερη καθοδήγηση και υποστήριξη.

Η κατεύθυνση αυτή αντανακλάται και στην ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, η οποία αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να διευκολύνει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένη πληροφόρηση σχετικά με δικαιώματα, παροχές και διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης.

Μέσα από την έρευνα, τις ευρωπαϊκές συνεργασίες, την εκπαίδευση και την καθημερινή κοινωνική καθοδήγηση, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη διαμόρφωση ενός περισσότερο οργανωμένου και αξιολογήσιμου μοντέλου ανθρωποκεντρικής πλοήγησης στην ογκολογική φροντίδα.

Για το Κάπα3, η συμμετοχή σε τέτοιες πρωτοβουλίες αποτελεί επένδυση στη συλλογική γνώση του οργανισμού και στη συνεχή ενίσχυση της επιστημονικής και κοινωνικής του συνεισφοράς.

Από τη συμμετοχή στη συνδιαμόρφωση

Η παρουσία του Κάπα3 στην Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece επιβεβαιώνει τη σημασία της διαρκούς εκπαίδευσης και της ουσιαστικής συνεργασίας ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα και στους ανθρώπους με εμπειρία νόσου.

Η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να αποτελεί μια τυπική διαδικασία εκπροσώπησης.

Χρειάζεται να είναι ουσιαστική, τεκμηριωμένη, συμπεριληπτική και να ξεκινά από τα πρώτα στάδια της έρευνας και του σχεδιασμού των υπηρεσιών.

Γιατί οι ασθενείς δεν είναι μόνο αποδέκτες της επιστημονικής γνώσης.

Μπορούν και πρέπει να αποτελούν ενεργούς συνεργάτες στη δημιουργία της.

Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να επενδύουμε στη γνώση, στην εκπαίδευση, στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση.

Γιατί η καλύτερη φροντίδα δεν σχεδιάζεται μόνο για τους ανθρώπους. Σχεδιάζεται μαζί τους.

Πηγές και περαιτέρω ενημέρωση

EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
https://eupati.eu/

Ένωση Ασθενών Ελλάδας
https://greekpatient.gr/

University of Basel – Patient and Public Involvement: Why and How
https://dkf.unibas.ch/en/scientific-services/patient-and-public-involvement/patient-and-public-involvement-why-and-how/

European Medicines Agency – Patient Experience Data Reflection Paper
https://www.ema.europa.eu/en/scientific-guidelines/patient-experience-data-ped-reflection-paper

Bereczky, T. (2013). The Impatient Patient: A Discussion of Patient Involvement in Novel Forms of Knowledge Production – A Case Study of the European Community Advisory Board on HIV/AIDS. Socio.hu

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3
https://www.kapa3.gr/

Το Κάπα3 στο Καρπενήσι! 30 Οκτωβρίου – 1 Νοεμβρίου 2026 στο 13ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας

Το Κάπα3 στο 13ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας: Από τη γνώση στην πράξη, με επίκεντρο τον άνθρωπο

Τρεις επιστημονικές συμμετοχές για την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και τον ρόλο της πλοήγησης στην ογκολογική φροντίδα.

30 Οκτωβρίου – 1 Νοεμβρίου 2026 | Ξενοδοχείο Montana, Καρπενήσι

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετέχει στο 13ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας, το οποίο διοργανώνεται από τον Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας του Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδος (ΕΣΝΕ), από τις 30 Οκτωβρίου έως την 1η Νοεμβρίου 2026, στο Καρπενήσι.

Με κεντρικό μήνυμα «Οδηγώντας την Αλλαγή, Δημιουργώντας Ελπίδα», η φετινή διοργάνωση φιλοδοξεί να αναδείξει τον σημαντικό ρόλο της νοσηλευτικής ογκολογίας στην εξέλιξη της επιστημονικής γνώσης, στη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών και στη διαμόρφωση μιας περισσότερο ολοκληρωμένης και ανθρωποκεντρικής φροντίδας.

Η παρουσία του Κάπα3 αποκτά ιδιαίτερη επιστημονική σημασία μέσα από τρεις συμμετοχές, οι οποίες συνδέουν την εκπαίδευση και την ανάπτυξη των επαγγελματιών υγείας με την εμπειρία των ασθενών, τις κοινωνικοοικονομικές προκλήσεις της νόσου και την ανάγκη για οργανωμένη καθοδήγηση σε όλη την ογκολογική διαδρομή.

Οι τρεις αυτές θεματικές αποτελούν διαφορετικές αλλά αλληλοσυμπληρούμενες πλευρές ενός κοινού ζητήματος: πώς η επιστημονική γνώση μπορεί να μετατρέπεται σε ουσιαστική, προσβάσιμη και αξιολογήσιμη φροντίδα για κάθε άνθρωπο που ζει με καρκίνο.

1. Εκπαιδευτικές ανάγκες επαγγελματιών υγείας: Από τη μετάδοση της γνώσης στην πραγματική αλλαγή

Σάββατο 31 Οκτωβρίου 2026 | 17:30–19:00

Ανοικτή επιστημονική συζήτηση

«Εκπαιδευτικές Ανάγκες Επαγγελματιών Υγείας: Ένα Κρίσιμο Ζήτημα για τη Σύγχρονη Ογκολογική Φροντίδα»

Συντονισμός: Ευαγγελή Μπίστα, PhD(c), MBA, MSc, BSc, συνιδρύτρια του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα εξελίσσεται με ταχύτητα. Νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, εξατομικευμένη φροντίδα, αυξανόμενες ψυχοκοινωνικές ανάγκες, ψηφιακή μετάβαση και εφαρμογές Τεχνητής Νοημοσύνης μεταβάλλουν σημαντικά τις γνώσεις και τις δεξιότητες που απαιτούνται από τους επαγγελματίες υγείας.

Ωστόσο, η παρακολούθηση ενός εκπαιδευτικού προγράμματος δεν διασφαλίζει από μόνη της την αλλαγή της επαγγελματικής πρακτικής.

Στο επίκεντρο θα βρεθούν η αφομοιωτική ικανότητα των οργανισμών και των επαγγελματιών υγείας (absorptive capacity), η μεταφορά της γνώσης στην κλινική πράξη (knowledge translation), η οργανωσιακή μάθηση, η ανάπτυξη ψηφιακών δεξιοτήτων και η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης.

Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στη διαπίστωση ότι η εκπαίδευση δεν αφορά μόνο το άτομο, αλλά και το περιβάλλον στο οποίο καλείται να εφαρμόσει όσα έμαθε.

Η ηγεσία, η συνεργασία, η οργανωσιακή κουλτούρα, η πρόσβαση στην πληροφορία και η υποστήριξη των εργαζομένων μπορούν να επηρεάσουν καθοριστικά τη μετατροπή της επιστημονικής γνώσης σε καθημερινή πρακτική.

Στη συζήτηση συμμετέχουν οι:

  • Ουρανία Γκοβίνα
  • Θεοχάρης Κωνσταντινίδης
  • Γιώργος Καπετανάκης
  • Θεοδώρα Κάππου
  • Μαρία Λαβδανίτη
  • Αικατερίνη Μανούσου
  • Αικατερίνη Παπαδημητρίου
  • Δημήτριος Παπαγεωργίου

Μέσα από τις διαφορετικές επιστημονικές και επαγγελματικές οπτικές των συμμετεχόντων, η συζήτηση επιδιώκει να αναδείξει κοινές προτεραιότητες για την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και τη σύνδεσή της με μετρήσιμες βελτιώσεις στην ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας.

Κεντρικό ερώτημα:

Πώς περνάμε από τη μετάδοση της γνώσης στην πραγματική αφομοίωση και εφαρμογή της, δημιουργώντας επαγγελματίες και οργανισμούς ικανούς να μαθαίνουν, να εξελίσσονται και να βελτιώνουν τη φροντίδα;

2. Προσβασιμότητα στην ογκολογική φροντίδα: Υγεία, κοινωνία και οικονομία

Στρογγυλό τραπέζι

«Προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας ασθενών με κακοήθη νεοπλασματική νόσο: Μια προσέγγιση στο τρίπτυχο υγεία–κοινωνία–οικονομία»

Προεδρείο: Ιωάννα Τσάτσου και Μαρία Λαβδανίτη.

Στο πλαίσιο του στρογγυλού τραπεζιού, η Ευαγγελή Μπίστα συμμετέχει με εισήγηση:

«Οικονομική επιβάρυνση των ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους»

Η διάγνωση του καρκίνου δεν επιφέρει μόνο ιατρικές και ψυχολογικές επιπτώσεις. Συχνά δημιουργεί ένα σύνθετο οικονομικό και κοινωνικό βάρος, το οποίο επηρεάζει τόσο τον ασθενή όσο και το οικογενειακό και υποστηρικτικό του περιβάλλον.

Η απώλεια ή μείωση εισοδήματος, οι μετακινήσεις για θεραπεία, οι πρόσθετες δαπάνες, η ανάγκη φροντίδας και οι δυσκολίες διατήρησης της επαγγελματικής δραστηριότητας μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και την πρόσβαση στη φροντίδα.

Η έννοια της οικονομικής τοξικότητας (financial toxicity) αναδεικνύει ακριβώς αυτές τις οικονομικές συνέπειες της νόσου, οι οποίες ενδέχεται να συνδέονται με ψυχολογική δυσφορία, ανασφάλεια και ανισότητες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστηρικτικούς πόρους.

Μέσα από την εμπειρία του Κάπα3 στην κοινωνική καθοδήγηση, στην ενημέρωση για δικαιώματα και παροχές και στην υποστήριξη ασθενών και φροντιστών, η εισήγηση θα προσεγγίσει την οικονομική επιβάρυνση ως μια ουσιαστική διάσταση της ολιστικής ογκολογικής φροντίδας.

Στην ίδια θεματική περιλαμβάνονται επίσης εισηγήσεις για τους κοινωνικούς προσδιοριστές της πρόσβασης στην ογκολογική φροντίδα, από τον Γεώργιο Μανομενίδη, και για τον ρόλο των νοσηλευτών και της διεπιστημονικής ομάδας στη μείωση των εμποδίων πρόσβασης, από τη Μαρία Λαβδανίτη.

Η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα των υπηρεσιών, αλλά και από την πραγματική δυνατότητα του ανθρώπου να τις αξιοποιήσει.

3. Ο ρόλος της καθοδήγησης στην ογκολογική φροντίδα: Συστηματική ανασκόπηση

Προφορική επιστημονική ανακοίνωση

«Ο Ρόλος της Καθοδήγησης στην Ογκολογική Φροντίδα: Συστηματική Ανασκόπηση»

Συγγραφείς:

Μαρία-Γαρυφαλλιά Μπάρκα, τελειόφοιτη Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, εθελόντρια του Κάπα3.

Ευαγγελή Μπίστα, κοινωνική επιστήμονας, PhD(c), MBA, MSc, BSc, συνιδρύτρια του Κάπα3.

Η εργασία εντάσσεται στη θεματική της ψυχοκοινωνικής φροντίδας και εστιάζει στον ρόλο της οργανωμένης πλοήγησης ασθενών (patient navigation) στη σύγχρονη ογκολογία.

Η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου συνδέονται με πολλαπλές ανάγκες που υπερβαίνουν την ιατρική αντιμετώπιση της νόσου.

Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους χρειάζονται συχνά υποστήριξη στην κατανόηση πληροφοριών, στον συντονισμό υπηρεσιών, στη διεκπεραίωση διοικητικών διαδικασιών, στην πρόσβαση σε κοινωνικά δικαιώματα και στην αντιμετώπιση ψυχοκοινωνικών δυσκολιών.

Η συστηματική ανασκόπηση εξετάζει τη διεθνή βιβλιογραφία της περιόδου 2015–2026, με αναζητήσεις στις βάσεις PubMed και Embase, διερευνώντας τη συμβολή της καθοδήγησης στη συνέχεια της φροντίδας, στον συντονισμό υπηρεσιών και στην αντιμετώπιση πρακτικών και ψυχοκοινωνικών αναγκών.

Παράλληλα, αξιοποιούνται εμπειρικά δεδομένα από τη λειτουργία του Κάπα3, με στόχο τη σύνδεση των διεθνών ευρημάτων με την ελληνική πραγματικότητα.

Η εργασία αναδεικνύει τη σημασία οργανωμένων, διεπιστημονικών μοντέλων υποστήριξης, με τη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας, κοινωνικών λειτουργών και ψυχολόγων.

Η πλοήγηση δεν περιορίζεται στην παροχή πληροφοριών. Αποτελεί μια διαδικασία αναγνώρισης αναγκών, καθοδήγησης, διασύνδεσης και υποστήριξης του ασθενούς κατά τη διάρκεια της ογκολογικής του διαδρομής.

Από την επιστημονική έρευνα στην καθημερινή πράξη του Κάπα3

Οι τρεις συμμετοχές αποτυπώνουν τη διεπιστημονική κατεύθυνση του Κάπα3 και τη συστηματική προσπάθειά του να συνδέσει την έρευνα, την εκπαίδευση και την κοινωνική υποστήριξη με τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.

Η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, η αναγνώριση της κοινωνικοοικονομικής επιβάρυνσης και η οργανωμένη πλοήγηση ασθενών δεν αποτελούν ανεξάρτητες παρεμβάσεις.

Συνδέονται μεταξύ τους και διαμορφώνουν τις προϋποθέσεις για ένα περισσότερο ολοκληρωμένο μοντέλο ογκολογικής φροντίδας, όπου η επιστημονική γνώση μετατρέπεται σε προσβάσιμες και ουσιαστικές υπηρεσίες.

Η κατεύθυνση αυτή αντανακλάται και στην ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, που αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να υποστηρίξει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και υπηρεσίες υποστήριξης.

Η ΜΥΡΤΩ αναπτύσσεται με την τεχνολογική συνεργασία της SimasiaAI και την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος, ενισχύοντας την προσπάθεια για αξιόπιστη, κατανοητή και ανθρωποκεντρική πληροφόρηση.

Οδηγώντας την αλλαγή, δημιουργώντας ελπίδα

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο 13ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας αποτελεί μια ακόμη ευκαιρία να συμβάλει στον επιστημονικό διάλογο, να ανταλλάξει γνώση και εμπειρία και να ενισχύσει τη συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας, την ακαδημαϊκή κοινότητα και την Κοινωνία των Πολιτών.

Οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών αποτελούν πολύτιμη πηγή γνώσης. Όταν αναγνωρίζονται συστηματικά, συνδέονται με την επιστημονική έρευνα και ενσωματώνονται στην εκπαίδευση και στον σχεδιασμό υπηρεσιών, μπορούν να συμβάλουν σε ουσιαστικές αλλαγές στην ογκολογική φροντίδα.

Γιατί η επιστημονική πρόοδος αποκτά πραγματική αξία όταν μεταφράζεται σε καλύτερη καθημερινότητα, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη υποστήριξη για τον άνθρωπο.

Η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία. Αφορά ολόκληρη τη ζωή.

Πληροφορίες Συμποσίου

13ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας

30 Οκτωβρίου – 1 Νοεμβρίου 2026
Ξενοδοχείο Montana, Καρπενήσι

Διοργάνωση: Εθνικός Σύνδεσμος Νοσηλευτών Ελλάδος – Τομέας Νοσηλευτικής Ογκολογίας

Επίσημη ιστοσελίδα: https://oncologynursingcongress.esne.gr/

Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών
https://www.kapa3.gr

ΜΥΡΤΩ – Ψηφιακή Κοινωνική Πλοηγός
https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com/

Η ΜΥΡΤΩ ανανεώνεται: από την πληροφορία στην ουσιαστική πλοήγηση

Η νέα έκδοση της ΜΥΡΤΩ είναι πλέον live. Με μεγαλύτερη έμφαση στην προσβασιμότητα, στις αξιόπιστες πηγές και στην ανθρώπινη εποπτεία, περνά από την απλή παροχή πληροφορίας στην ουσιαστική ψηφιακή πλοήγηση ασθενών και φροντιστών.

Η ανανέωση αυτή δεν αποτελεί απλώς μια τεχνική αναβάθμιση. Είναι ένα ακόμη βήμα προς έναν διαφορετικό τρόπο ψηφιακής υποστήριξης: από την απλή παροχή πληροφορίας στην κατανόηση, την καθοδήγηση και την πλοήγηση.

Γιατί όταν ένας άνθρωπος βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο, το πρόβλημα δεν είναι πάντα ότι δεν υπάρχει πληροφορία. Συχνά το δύσκολο είναι να καταλάβει ποια πληροφορία τον αφορά και τι πρέπει να κάνει μετά.

Από την πληροφορία στο επόμενο βήμα

Η ογκολογική διαδρομή περιλαμβάνει πολύ περισσότερα από τη διάγνωση και τη θεραπεία. Ασθενείς και οικογένειες καλούνται συχνά να διαχειριστούν παράλληλα δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας, μετακινήσεις, εργασιακά ζητήματα, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και επικοινωνία με διαφορετικές υπηρεσίες.

Η πληροφορία υπάρχει, αλλά είναι συχνά διάσπαρτη, σύνθετη ή διατυπωμένη με τρόπο που δυσκολεύει τον άνθρωπο να τη χρησιμοποιήσει.

Εδώ ακριβώς βρίσκεται ο ρόλος της πλοήγησης.

Να βοηθήσει τον άνθρωπο να βρει, να κατανοήσει, να αξιολογήσει και τελικά να αξιοποιήσει την πληροφορία που χρειάζεται.

Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάστηκε με αυτή τη λογική: να μετατρέπει σύνθετη και κατακερματισμένη πληροφορία σε περισσότερο κατανοητή και αξιοποιήσιμη καθοδήγηση.

Τι φέρνει η ανανεωμένη ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση προσφέρει μια πιο άμεση και προσβάσιμη εμπειρία χρήσης.

Ο χρήστης μπορεί να επικοινωνεί γραπτά ή φωνητικά, να ακούει την απάντηση, να επιλέγει ελληνικά ή αγγλικά και να προσαρμόζει το μέγεθος των γραμμάτων. Παράλληλα, οι έτοιμες θεματικές επιλογές μπορούν να βοηθήσουν κάποιον που δεν γνωρίζει από πού να ξεκινήσει ή πώς να διατυπώσει την ερώτησή του.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται επίσης στις πηγές της πληροφορίας. Η ΜΥΡΤΩ εξελίσσεται με τη λογική του source-grounded και human-supervised AI: η Τεχνητή Νοημοσύνη υποστηρίζει την αναζήτηση και οργάνωση της πληροφορίας, αλλά η αξιοπιστία, η διαφάνεια και η ανθρώπινη εποπτεία παραμένουν βασικές αρχές του σχεδιασμού της.

Η τεχνολογία δεν αντικαθιστά τον άνθρωπο

Η ΜΥΡΤΩ δεν είναι γιατρός και δεν παρέχει εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή. Δεν αντικαθιστά τον κοινωνικό λειτουργό, τον ψυχολόγο, τον νοσηλευτή ή οποιονδήποτε άλλο επαγγελματία υγείας.

Ο ρόλος της είναι να μειώνει την πολυπλοκότητα, να βοηθά τον άνθρωπο να προσανατολίζεται και να τον φέρνει πιο κοντά στην κατάλληλη πληροφορία, υπηρεσία ή ανθρώπινη υποστήριξη.

Η ίδια αρχή ισχύει και για τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά λειτουργούν ως συντονιστές της φροντίδας, διαχειριστές πληροφοριών και πλοηγοί δικαιωμάτων και υπηρεσιών. Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάζεται και για εκείνους, αναγνωρίζοντας ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος της συνολικής διαδρομής.

Προσβασιμότητα, εμπιστοσύνη και προστασία δεδομένων

Για το Κάπα3, η ψηφιακή καινοτομία έχει αξία μόνο όταν παραμένει προσβάσιμη και συμπεριληπτική.

Γι’ αυτό η νέα ΜΥΡΤΩ δίνει έμφαση στην απλή γλώσσα, στη φωνητική αλληλεπίδραση και σε επιλογές που μπορούν να διευκολύνουν ανθρώπους με διαφορετικά επίπεδα ψηφιακού και υγειονομικού γραμματισμού.

Παράλληλα, ο χρήστης ενημερώνεται για τον τρόπο επεξεργασίας των δεδομένων του και για τη χρήση της Τεχνητής Νοημοσύνης, με διακριτές επιλογές συγκατάθεσης και δυνατότητα αιτήματος διαγραφής δεδομένων.

Γιατί η εμπιστοσύνη σε ένα ψηφιακό εργαλείο υγείας δεν αφορά μόνο το τι απαντά. Αφορά και πώς λειτουργεί, ποιες πηγές χρησιμοποιεί και πώς σέβεται τον άνθρωπο που το χρησιμοποιεί.

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ίσως αυτή η ερώτηση συνοψίζει καλύτερα τη φιλοσοφία της ΜΥΡΤΩ:

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ένας άνθρωπος που βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να γνωρίζει από πριν ποιος φορέας είναι αρμόδιος, σε ποια ιστοσελίδα βρίσκεται η σωστή πληροφορία ή ποια διαδικασία πρέπει να ακολουθήσει.

Θα πρέπει να μπορεί να εκφράσει την ανάγκη του και να βρίσκει καθοδήγηση που είναι αξιόπιστη, κατανοητή, προσβάσιμη και ανθρώπινα υποστηριζόμενη.

Αυτή είναι η κατεύθυνση της ανανεωμένης ΜΥΡΤΩ.

Από την πληροφορία στην κατανόηση.
Από την κατανόηση στην πλοήγηση.
Και από την πλοήγηση στο επόμενο βήμα.

ΠΛΟΗΓΗΘΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση είναι πλέον στο live

https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Η ΜΥΡΤΩ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΕΙΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

Μάθετε περισσοτερα για το Καπα3 : www.kapa3.gr

ΜΥΡΤΩ: Από τις πραγματικές ανάγκες στην ευρωπαϊκή επιστημονική παρουσία (ESMO)

Η ΜΥΡΤΩ, ο ψηφιακός Πλοηγός Κοινωνικών Δικαιωμάτων που αναπτύσσει το Κάπα3, κάνει ένα σημαντικό βήμα από την εμπειρία του πεδίου προς την ευρωπαϊκή επιστημονική κοινότητα, με δύο εργασίες που έγιναν δεκτές σε διοργανώσεις της EONS και της ESMO το 2026.

Η πρώτη εργασία, “MYRTO as an AI-Supported Navigation Model for Equitable Access to Cancer Care: Real-World Needs from 1,083 Beneficiaries”, θα παρουσιαστεί ως poster στο EONS19 at ESMO 2026, στη Μαδρίτη, 24–26 Οκτωβρίου 2026.

Η εργασία βασίζεται στις πραγματικές ανάγκες 1.083 ωφελουμένων του Κάπα3 και αναδεικνύει οκτώ βασικά πεδία πλοήγησης: κοινωνικά δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας και διοικητικές διαδικασίες, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, μετακίνηση και γεωγραφικά εμπόδια, εργασία και κοινωνική προστασία, υγειονομικό και ψηφιακό γραμματισμό, υποστήριξη φροντιστών και παραπομπή σε ανθρώπινη υποστήριξη όταν απαιτείται.

Τα δεδομένα δείχνουν ότι η ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα δεν αφορά μόνο την κλινική πληροφορία. Αφορά και τη δυνατότητα του ανθρώπου να βρίσκει, να κατανοεί και να αξιοποιεί αξιόπιστη πληροφορία σε μια ιδιαίτερα απαιτητική περίοδο της ζωής του.

Από την ανάγκη στην αξιολόγηση της τεχνολογίας

Η δεύτερη εργασία, “Source-Based Artificial Intelligence (AI) Navigation for Fragmented Nonclinical Cancer-Support Information: Pilot Evaluation of a Human-Supervised System”, έγινε δεκτή ως e-Poster στο ESMO AI & Digital Oncology Congress 2026, 16–18 Νοεμβρίου 2026.

Εδώ, η έμφαση μεταφέρεται στον τρόπο λειτουργίας και αξιολόγησης της ΜΥΡΤΩ ως ενός source-grounded, human-supervised συστήματος Τεχνητής Νοημοσύνης.

Η πιλοτική αξιολόγηση βασίστηκε σε 448 έγκυρα έγγραφα και 29.148 ευρετηριασμένα αποσπάσματα, ενώ εξετάστηκαν 100 προκαθορισμένα ερωτήματα. Στα 84 ερωτήματα που μπορούσαν να απαντηθούν, παρήχθησαν τεκμηριωμένες και αξιοποιήσιμες απαντήσεις χωρίς να απαιτηθούν αλλαγές μετά τον έλεγχο των ειδικών του Κάπα3. Παράλληλα, το σύστημα εφαρμόζει μηχανισμούς διευκρίνισης, αποχής ή ανακατεύθυνσης όταν τα δεδομένα είναι ανεπαρκή ή όταν ένα ερώτημα αφορά ιατρική συμβουλή ή βρίσκεται εκτός του πεδίου λειτουργίας του.

Δύο εργασίες, μία κοινή φιλοσοφία

Οι δύο επιστημονικές εργασίες αποτυπώνουν δύο συμπληρωματικές πλευρές της ΜΥΡΤΩ: τις πραγματικές ανάγκες που οδήγησαν στη δημιουργία της και τον τρόπο με τον οποίο η τεχνολογία επιχειρεί να ανταποκριθεί σε αυτές με τεκμηρίωση, σαφή όρια και ανθρώπινη εποπτεία.

Για το Κάπα3, η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν έρχεται να αντικαταστήσει την ανθρώπινη υποστήριξη. Στόχος είναι να συμβάλει σε μια περισσότερο προσβάσιμη, κατανοητή και αξιόπιστη πλοήγηση, διατηρώντας τον άνθρωπο στο επίκεντρο.

Η παρουσία της ΜΥΡΤΩ σε δύο σημαντικές ευρωπαϊκές επιστημονικές διοργανώσεις αποτελεί ένα ακόμη βήμα στη μεταφορά της εμπειρίας του Κάπα3 από το πεδίο στον ευρωπαϊκό διάλογο για την ισότιμη πρόσβαση, την ψηφιακή υγεία και την υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης.

Το έργο ΜΥΡΤΩ χρηματοδοτείται από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα.

Μαθετε περισσοτερα : https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Η υποστήριξη του ογκολογικού ασθενούς στο σπίτι: η δύναμη των συνεργειών στην ολοκληρωμένη φροντίδα.Doctorhomie&Kapa3

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ώρες μιας ιατρικής επίσκεψης, μιας θεραπείας ή μιας νοσηλείας. Ένα μεγάλο μέρος της πραγματικής διαδρομής του ασθενούς εκτυλίσσεται στο σπίτι: εκεί όπου διαχειρίζεται συμπτώματα και παρενέργειες, οργανώνει φάρμακα και ραντεβού, αναζητά πληροφορίες, προσπαθεί να συνεχίσει την εργασία και την οικογενειακή του ζωή και, πολύ συχνά, στηρίζεται σε έναν συγγενή ή φίλο που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή.

Γι’ αυτό η σύγχρονη συζήτηση για την ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας δεν μπορεί να σταματά στην πόρτα του νοσοκομείου.

Η διεθνής βιβλιογραφία στρέφεται σταθερά προς μοντέλα ολοκληρωμένης, προσωποκεντρικής και διεπιστημονικής φροντίδας, στα οποία η υγεία συνδέεται με την καθημερινότητα, την οικογένεια, το κοινωνικό περιβάλλον και την κοινότητα [1,2].

Πρόσφατη ανασκόπηση μοντέλων κοινωνικο-υγειονομικής φροντίδας στη Μεσόγειο αναδεικνύει ως βασικά στοιχεία την ολιστική προσέγγιση, τη συνεργασία επαγγελματιών, την ενδυνάμωση του ανθρώπου και τη σύνδεση υπηρεσιών υγείας, κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι.

Όταν το σπίτι γίνεται μέρος της διαδρομής φροντίδας

Για τον άνθρωπο που ζει με καρκίνο, οι ανάγκες δεν χωρίζονται εύκολα σε «ιατρικές» και «κοινωνικές». Μπορεί την ίδια ημέρα να χρειάζεται οδηγίες για μια παρενέργεια, βοήθεια για μια διοικητική διαδικασία, ενημέρωση για μια παροχή, ψυχολογική υποστήριξη ή έναν επαγγελματία που θα μπορέσει να τον φροντίσει στο σπίτι.

Η ασθένεια επηρεάζει επίσης την εργασία και την οικονομική ζωή. Σε πληθυσμιακή μελέτη γυναικών με καρκίνο του μαστού, η θεραπευτική επιβάρυνση συνδέθηκε με σημαντικές απουσίες ή ακόμη και διακοπή της εργασίας, ενώ η ύπαρξη αμειβόμενης αναρρωτικής άδειας και ευέλικτου ωραρίου λειτούργησε προστατευτικά [3]. Η ανάγκη ολοκληρωμένης υποστήριξης επομένως δεν αποτελεί θεωρητική έννοια· αφορά τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με μεγαλύτερη αυτονομία.

Τι μας δείχνει η καθημερινή εμπειρία του Κάπα3

Τα δεδομένα του Κάπα3 – Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών αποτυπώνουν αυτή την πολυπλοκότητα στην ελληνική πραγματικότητα. Στο διάστημα 27 Ιανουαρίου–30 Ιουλίου 2026 καταγράφηκαν 1.251 τηλεφωνικές επαφές, 614 εισερχόμενες και 637 εξερχόμενες, καθώς και 497 αποσταλθέντα e-mails προς ωφελούμενους. Μέσω συμβουλευτικών παρεμβάσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, 241 άνθρωποι διατύπωσαν περισσότερα από 300 αιτήματα, τα οποία κατανέμονταν σε 52 διαφορετικές κατηγορίες αναγκών.

Οι απαλλαγές και κοινωνικές παροχές αποτέλεσαν τη μεγαλύτερη κατηγορία, ενώ ακολούθησαν η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ και ζητήματα συντάξεων, ενστάσεων, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και μετακίνησης. Παράλληλα όμως εμφανίζονται αιτήματα για ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, αποκλειστική νοσοκόμα, νοσοκομειακό κρεβάτι, προσωπικό βοηθό, βοήθεια στο σπίτι, κέντρα αποκατάστασης και άδειες φροντιστών.

Τα δεδομένα αυτά μας υπενθυμίζουν κάτι ουσιαστικό: ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.

Ο φροντιστής δεν μπορεί να παραμένει «αόρατος»

Η επιστημονική βιβλιογραφία είναι ιδιαίτερα σαφής ως προς την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Οι φροντιστές καλούνται να οργανώνουν ραντεβού, μετακινήσεις και φάρμακα, να βοηθούν σε καθημερινές ή ακόμη και κλινικές ανάγκες και ταυτόχρονα να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη [4].

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής. Συστηματικές ανασκοπήσεις και μετα-αναλύσεις καταγράφουν υψηλά επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, άγχους και ψυχολογικής δυσφορίας στους οικογενειακούς φροντιστές [5–7]. Στην προχωρημένη νόσο έχει επίσης περιγραφεί υπαρξιακή δυσφορία, προληπτικό πένθος, μοναξιά και άγχος θανάτου [8]. Τα ποσοστά αυτά πρέπει πάντοτε να ερμηνεύονται ως αποτελέσματα screening και όχι αυτομάτως ως κλινική διάγνωση.

Ταυτόχρονα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να λειτουργεί προστατευτικά: πρόσφατη umbrella review συνδέει την υψηλότερη αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη με χαμηλότερη επιβάρυνση και καλύτερη ψυχολογική ευεξία των φροντιστών [9]. Οι σύγχρονες «δυαδικές» παρεμβάσεις αντιμετωπίζουν, γι’ αυτό, τον ασθενή και τον φροντιστή ως ένα αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα και όχι ως δύο ανεξάρτητες μονάδες [10].

Η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς είναι συνεπώς δύσκολο να επιτευχθεί όταν ο άνθρωπος που τον φροντίζει παραμένει χωρίς ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη.

Από την πληροφορία στην πλοήγηση

Εδώ βρίσκεται ο ρόλος του patient navigation.

Η πλοήγηση ασθενών αναπτύχθηκε ακριβώς για να μειώνει εμπόδια, να βοηθά στον συντονισμό και να υποστηρίζει τη συνέχεια της ογκολογικής διαδρομής. Σύγχρονη συστηματική ανασκόπηση αναδεικνύει τη συμβολή των προγραμμάτων patient navigation στην αντιμετώπιση πρακτικών και οργανωτικών εμποδίων κατά τη θεραπεία του καρκίνου [11].

Αυτή είναι και η λογική πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το μοντέλο του Κάπα3: όχι να δημιουργήσει μία ακόμη απομονωμένη υπηρεσία, αλλά να βοηθήσει τον άνθρωπο να συνδέσει τις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες και δυνατότητες.

Ο ασθενής δεν χρειάζεται να γνωρίζει εξαρχής αν το ερώτημά του ανήκει στο ΚΕΠΑ, σε μια κοινωνική υπηρεσία, σε έναν επαγγελματία υγείας, σε μια υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης ή σε έναν πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας. Χρειάζεται ένα σημείο από το οποίο θα μπορέσει να ξεκινήσει.

Η Μυρτώ: όταν η τεχνολογία υπηρετεί την πλοήγηση

Από αυτή ακριβώς την ανάγκη προκύπτει και η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός του Κάπα3.

Η φιλοσοφία της δεν είναι να αντικαταστήσει τον επαγγελματία ούτε να μετατρέψει μια περίπλοκη διαδρομή σε μια απρόσωπη ψηφιακή διαδικασία. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα προσβάσιμο σημείο αναφοράς, όπου ο άνθρωπος μπορεί να διατυπώσει την ανάγκη του και να καθοδηγηθεί προς την κατάλληλη, τεκμηριωμένη πληροφορία και το επόμενο βήμα.

Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα: δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, ευελιξία, πρόσβαση σε πληροφορία, εξατομίκευση και καλύτερο συντονισμό [12,13]. Στους φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι eHealth παρεμβάσεις έχουν επίσης μελετηθεί ως εργαλεία υποστήριξης, αυτοδιαχείρισης και μείωσης της επιβάρυνσης.

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι αυτομάτως και ισότητα. Ηλικία, χαμηλή ψηφιακή εγγραμματοσύνη, αισθητηριακοί ή λειτουργικοί περιορισμοί και δυσκολίες πρόσβασης μπορούν να δημιουργήσουν έναν νέο ψηφιακό αποκλεισμό [14]. Γι’ αυτό το ζητούμενο δεν είναι «ψηφιακό ή ανθρώπινο», αλλά ένα υβριδικό μοντέλο, στο οποίο η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και ο άνθρωπος παραμένει διαθέσιμος όταν χρειάζεται.

Η δύναμη της συνεργασίας Κάπα3 και Doctorhomie

Σε αυτό το πλαίσιο αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η συνεργασία του Κάπα3 με τη Doctorhomie, μια ψηφιακή πλατφόρμα πρωτοβάθμιας και κατ’ οίκον φροντίδας.

Οι ρόλοι είναι διαφορετικοί αλλά συμπληρωματικοί. Το Κάπα3 συμβάλλει στην αναγνώριση αναγκών, στην ενημέρωση, στην κοινωνική καθοδήγηση και στην πλοήγηση. Όταν η ανάγκη αφορά υπηρεσία υγείας ή επαγγελματική φροντίδα στο σπίτι, η δυνατότητα σύνδεσης με μια οργανωμένη πλατφόρμα κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να αποτελέσει τον επόμενο κρίκο της διαδρομής.

Η λογική είναι απλή:

αναγνώριση της ανάγκης → αξιόπιστη ενημέρωση → πλοήγηση → κατάλληλος επαγγελματίας ή υπηρεσία → υποστήριξη στο σπίτι → συνέχεια της φροντίδας.

Η ποιότητα, άλλωστε, δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα μιας υπηρεσίας. Μελέτες στην πρωτοβάθμια φροντίδα αναδεικνύουν τη σημασία της αξιοπιστίας, της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της ενσυναίσθησης ως βασικών διαστάσεων της εμπειρίας του ασθενούς [15].

Ένα δίκτυο γύρω από τον άνθρωπο

Η ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα δεν σημαίνει ότι ένας οργανισμός πρέπει να προσφέρει τα πάντα. Σημαίνει ότι ο ασθενής δεν πρέπει να μένει μόνος του να ανακαλύπτει ποιος προσφέρει τι.

Σημαίνει επίσης ότι ο φροντιστής αναγνωρίζεται, η κοινωνική και ψυχολογική διάσταση της ασθένειας δεν υποτιμάται, η τεχνολογία χρησιμοποιείται για να διευκολύνει και όχι για να αποκλείσει και οι διαφορετικοί φορείς συνεργάζονται γύρω από τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.

Γιατί το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο στην εξατομίκευση της θεραπείας. Βρίσκεται και στην εξατομίκευση της κατανόησης, της καθοδήγησης και της υποστήριξης.

Και αυτή η φροντίδα πρέπει να μπορεί να ακολουθεί τον άνθρωπο εκεί όπου συνεχίζεται η ζωή του: στο σπίτι, στην οικογένεια και στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεστε καθοδήγηση ή υποστήριξη;

Το Κάπα3 υποστηρίζει ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης, δικαιωμάτων, παροχών και κατάλληλων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/

Μάθετε περισσότερα για τις υπηρεσίες του Κάπα3 και τη συνεργασία με τη Doctorhomie.

Κάπα3 και Doctorhomie: Συμπόρευση για την Υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών

Για όλους εμάς :

«Ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.»

Επιμέλεια: Μπίστα Ευαγγελή, Phd(c),Mba,MSC,BSC,

Co-founder Kapa3/Head of Operations and Development

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

https://www.kapa3.gr/ https://www.facebook.com/kapa3.k3
https://www.instagram.com/kapa3.k3/
https://www.linkedin.com/company/kapa3/?originalSubdomain=gr
https://www.youtube.com/channel/UCUDRPWouzZQ4OjA5A-gCpVw

Βιβλιογραφία

  1. Porcel-Gálvez AM, Allande-Cussó R, Mac Fadden I, Ferentinou E, Zafiropoulou M, Lima-Serrano M. Socio-Healthcare for Older People in the Mediterranean Basin: An Integrative Review and Quality Appraisal. Public Health Nursing. 2024. doi:10.1111/phn.13453.
  2. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian. 2010;17:47–50.
  3. Jagsi R, Abrahamse PH, Lee KL, et al. Treatment Decisions and Employment of Breast Cancer Patients: Results of a Population-Based Survey. Cancer. 2017;123:4791–4799. doi:10.1002/cncr.30959.
  4. National Cancer Institute. Support for Caregivers: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer. U.S. Department of Health & Human Services, National Institutes of Health.
  5. Akter J, Konlan KD, Nesa M, Ispriantari A. Factors influencing cancer patients’ caregivers’ burden and quality of life: An integrative review. Heliyon. 2023;9(11):e21243.
  6. Pan YC, Lin YS. Systematic review and meta-analysis of prevalence of depression among caregivers of cancer patients. Frontiers in Psychiatry. 2022;13:817936.
  7. Bedaso A, Dejenu G, Duko B. Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(11):1809–1820. doi:10.1002/pon.6045.
  8. Walbaum C, Philipp R, Oechsle K, Ullrich A, Vehling S. Existential distress among family caregivers of patients with advanced cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2024;33(1):e6239.
  9. Cipolletta S, et al. The Role of Social Support in the Experience of Informal Caregivers of Cancer Patients: An Umbrella Review. Psycho-Oncology. 2026. doi:10.1002/pon.70430.
  10. Li L, Zhu C, Yan Q, Li J, Chen Y, Hu X. Effectiveness of dyadic interventions on quality of life for cancer patients and family caregivers: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Clinical Nursing. 2025;34(8):3383–3405.
  11. Chen M, Wu VS, Falk D, Cheatham C, Cullen J, Hoehn R. Patient Navigation in Cancer Treatment: A Systematic Review. Current Oncology Reports. 2024;26(5):504–537. doi:10.1007/s11912-024-01514-9.
  12. Σκανδαλάκη Ν, Κωνσταντινίδης Θ. Παρεμβάσεις ηλεκτρονικής υγείας για την υποστήριξη φροντιστών ογκολογικών ασθενών. Νοσηλευτική. 2024;63(1):17–26.
  13. Li Y, Li J, Zhang Y, Ding Y, Hu X. The effectiveness of e-Health interventions on caregiver burden, depression, and quality of life in informal caregivers of patients with cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Nursing Studies. 2022;127:104179.
  14. Τσόλη Ε, Καυγά Α, Δρακοπούλου Μ, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας υγείας στους ηλικιωμένους. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(4):477–484.
  15. Αρμένη ΜΑ, Καυγά Α, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(1):115–121.
  16. Darley A, Coughlan B, Furlong E. People with cancer and their family caregivers’ personal experience of using supportive eHealth technology: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing. 2021;54:102030.
  17. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. Journal of Geriatric Oncology. 2022;13:555–562.
  18. Schiess LC, Song LL, Schädelin S, et al. Nonpharmacologic interventions for managing distress, anxiety, and depression for patients with cancer and their family caregivers: A systematic review and meta-analysis. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2026;76(2):e70076. doi:10.3322/caac.70076.
  19. Su H, Tam KI, Li Y. Factors associated with death anxiety in family caregivers of cancer patients: A systematic review. BMC Palliative Care. 2026;25:175.
  20. Νικολούδη ΜΕ. Ελληνική εκδοχή του δείκτη ελπίδας Herth σε ογκολογικούς ασθενείς: Ψυχομετρική ανάλυση και μελέτη περίπτωσης. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, 2020.

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

Ένα ήρεμο καλοκαίρι ξεκινά με σωστή προετοιμασία. Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη

Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη.

Το καλοκαίρι αποτελεί μια πολύτιμη ευκαιρία για ξεκούραση, ανανέωση και ποιοτικό χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπάμε. Για τα άτομα που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου, αλλά και για τους φροντιστές τους, η δυνατότητα να απολαύσουν λίγες ημέρες μακριά από την καθημερινότητα μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη σωματική και ψυχική ευεξία.

Όταν η κατάσταση της υγείας το επιτρέπει και υπάρχει η σύμφωνη γνώμη του θεράποντα ιατρού, ακόμη και μια σύντομη απόδραση μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής και την αίσθηση επιστροφής στην καθημερινότητα (Lim et al., 2022).

Η ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου δεν εξαρτάται αποκλειστικά από την ιατρική θεραπεία. Η ψυχική ευεξία, η κοινωνική υποστήριξη, η αισιοδοξία και η ανθεκτικότητα αποτελούν εξίσου σημαντικούς παράγοντες που διευκολύνουν την προσαρμογή στην ασθένεια και συμβάλλουν στη συνολική ευημερία των ασθενών (Ruiz-Rodríguez et al., 2022). Παράλληλα, οι σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες υπογραμμίζουν τη σημασία της ολοκληρωμένης και εξατομικευμένης φροντίδας, καθώς και της συνεχούς υποστήριξης των ατόμων που ζουν με ή μετά τον καρκίνο σε κάθε στάδιο της πορείας τους (Hart et al., 2024).

Ωστόσο, η ψυχική ηρεμία των διακοπών δεν ξεκινά την ημέρα της αναχώρησης. Ξεκινά πολύ νωρίτερα, μέσα από τη σωστή προετοιμασία. Πρακτικές εκκρεμότητες, διοικητικές διαδικασίες ή η ανησυχία μήπως προκύψει κάποιο απρόοπτο κατά τη διάρκεια των διακοπών μπορούν να αυξήσουν το άγχος και να μειώσουν το αίσθημα ασφάλειας. Αντίθετα, ο προνοιακός προγραμματισμός επιτρέπει στον ασθενή να οργανώσει έγκαιρα όσα χρειάζονται, ώστε να αφιερώσει τον χρόνο του στην ξεκούραση και όχι στις υποχρεώσεις.

Η έγκαιρη ανανέωση γνωματεύσεων, η εξασφάλιση επαρκούς φαρμακευτικής αγωγής για όλη τη διάρκεια της απουσίας, η επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό όταν απαιτείται, καθώς και η διατήρηση των απαραίτητων ιατρικών εγγράφων σε εύκολα προσβάσιμη μορφή αποτελούν απλά αλλά ουσιαστικά βήματα προετοιμασίας. Με αυτόν τον τρόπο διασφαλίζεται η συνέχεια της φροντίδας, ενώ παράλληλα περιορίζεται η αβεβαιότητα που συχνά συνοδεύει τις μετακινήσεις.

Η έγκυρη ενημέρωση και η δυνατότητα έγκαιρης υποστήριξης αποτελούν βασικούς πυλώνες της σύγχρονης ογκολογικής φροντίδας. Όταν ο άνθρωπος γνωρίζει πού μπορεί να απευθυνθεί και έχει εύκολη πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες, αισθάνεται μεγαλύτερη ασφάλεια, ενισχύεται η αυτονομία του και διευκολύνεται η διαχείριση της καθημερινότητάς του (Ruiz-Rodríguez et al., 2022· Hart et al., 2024).

Στη σύγχρονη εποχή, τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να λειτουργήσουν συμπληρωματικά στις υπηρεσίες υποστήριξης, διευκολύνοντας την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση όπου κι αν βρίσκεται ο ασθενής. Προς την κατευθυνση αυτή προχωρά το Καπα3 όπου δημιουργεί την Μυρτώ την ψηφιακή κοινωνική πλοηγό όπου θα παρέχει άμεση πρόσβαση σε πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, διαθέσιμες υπηρεσίες και χρήσιμες οδηγίες. Με αυτόν τον τρόπο διευκολύνει την πρόσβαση στις υπηρεσίες και στην έγκυρη ενημέρωση του οργανισμού, συμβάλλοντας στην καλύτερη οργάνωση του ασθενούς πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών.

Η τεχνολογία για όλους εμάς δεν υποκαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα, λειτουργεί συμπληρωματικά σε αυτήν. Αποτελεί ένα ακόμη μέσο που διευκολύνει την πρόσβαση στην έγκυρη ενημέρωση και στις διαθέσιμες υπηρεσίες, ενώ η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εξακολουθούν να αποτελούν τον βασικό πυλώνα ολιστικής υποστήριξης των ατόμων που ζουν με καρκίνο και των οικογενειών τους.

Ας θυμόμαστε ότι η φροντίδα δεν σταματά όταν ξεκινούν οι διακοπές. Συνεχίζεται μέσα από μικρές αλλά ουσιαστικές πράξεις προετοιμασίας, σωστής ενημέρωσης και έγκαιρου προγραμματισμού. Γιατί, πολλές φορές, η μεγαλύτερη πολυτέλεια των διακοπών δεν είναι ο προορισμός, αλλά το αίσθημα ότι μπορούμε να απολαύσουμε τις στιγμές μας με ηρεμία, ασφάλεια και εμπιστοσύνη.

Η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εύχονται σε όλους ένα ασφαλές, ήρεμο και αναζωογονητικό καλοκαίρι, με υγεία, δύναμη και όμορφες στιγμές.

✔️ Πριν φύγετε για διακοπές…
  •  Βεβαιωθείτε ότι διαθέτετε επαρκή ποσότητα της φαρμακευτικής σας αγωγής για όλο το διάστημα της απουσίας.
  • Ελέγξτε αν υπάρχουν γνωματεύσεις, συνταγογραφήσεις ή άλλες διοικητικές εκκρεμότητες που χρειάζεται να διευθετηθούν εγκαίρως.
  • Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας για τυχόν ειδικές οδηγίες σχετικά με το ταξίδι ή τη μετακίνησή σας.
  • Έχετε μαζί σας τα απαραίτητα ιατρικά έγγραφα και σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας.
  • Ενημερωθείτε για τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης και αξιοποιήστε το Kapa3 App, ώστε να έχετε εύκολη πρόσβαση σε χρήσιμες πληροφορίες όπου κι αν βρίσκεστε.

 

Βιβλιογραφία

Hart, N. H., Nekhlyudov, L., Smith, T. J., Yee, J., Fitch, M. I., Crawford, G. B., et al. (2024). Survivorship Care for People Affected by Advanced or Metastatic Cancer: MASCC-ASCO Standards and Practice Recommendations. JCO Oncology Practice, 20(9), 1160–1172. https://doi.org/10.1200/OP.23.00716

Lim, J. H. C., Keenan, C., & Flaherty, G. T. (2022). All My Life to Live: Travel Health Benefits and Risks for Cancer Survivors. Journal of Travel Medicine, 29(5), taac069. https://doi.org/10.1093/jtm/taac069

National Comprehensive Cancer Network. (2024). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Survivorship. Version 2.2024. Plymouth Meeting, PA: National Comprehensive Cancer Network.

Ruiz-Rodríguez, I., Hombrados-Mendieta, I., Melguizo-Garín, A., & Martos-Méndez, M. J. (2022). The Importance of Social Support, Optimism and Resilience on the Quality of Life of Cancer Patients. Frontiers in Psychology, 13, 833176. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.833176

World Health Organization. (2022). World Mental Health Report: Transforming Mental Health for All. Geneva: World Health Organization.

 

Επίσημοι σύνδεσμοι πρόσβασης

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (24 Ιουλίου): Η σημασία της φροντίδας του εαυτού μας στη διαδρομή με τον καρκίνο.

Η 24η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (Self–Care Day). Η συμβολική αυτή ημερομηνία (24/7) επιλέχθηκε με σκοπό να υπενθυμίζει σε όλους μας κάτι πολύ βασικό: ότι η φροντίδα του εαυτού μας είναι μια διαδικασία που αξίζει να συνεχίζεται 24 ώρες το 24ωρο και 7ημέρες την εβδομάδα.

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, η ημέρα αυτή αποκτά μια βαθύτερη και ουσιαστική σημασία. Η αυτοφροντίδα δεν αποτελεί απλώς μια πολυτέλεια ή μια τάση της εποχής, αλλά ένα πολύτιμο εργαλείο σωματικής, ψυχικής και συναισθηματικής ενδυνάμωσης, τόσο για τους ασθενείς που βιώνουν τη θεραπευτική τους διαδρομή όσο και για τους φροντιστές τους.

Τι σημαίνει «αυτοφροντίδα»;   

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η αυτοφροντίδα ορίζεται ως η ικανότητα των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων που προάγουν την υγεία, να προλαμβάνουν τις ασθένειες, να διατηρούν  την ευεξία και να διαχειρίζονται την αρρώστια με ή ακόμα και χωρίς την υποστήριξη κάποιου επαγγελματία υγείας.

Πρόκειται για μια ενεργή δέσμευση απέναντι στον ίδιο μας τον εαυτό, που περιλαμβάνει:

  1. Υγιεινές συνήθειες στην καθημερινότητα: σωστή διατροφή, επαρκής ύπνος και ήπια σωματική δραστηριότητα (πάντα σε συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό)
  2. Πρόληψη και υπευθυνότητα: συνεπής λήψη φαρμακευτικής αγωγής, τακτικοί προληπτικοί έλεγχοι κα τήρηση των ιατρικών οδηγιών.
  3. Ψυχική και συναισθηματική ισορροπία: αναγνώριση των προσωπικών ορίων, διαχείριση του άγχους, αποδοχή των συναισθημάτων μας και αναζήτηση βοήθειας όπου και όποτε την χρειαστούμε.
  4. Υγεία και αλφαβητισμός υγείας: υπεύθυνη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας μας από έγκυρες πηγές.

Η αυτοφροντίδα στην εμπειρία του καρκίνου

Για έναν άνθρωπο με εμπειρία καρκίνου, η αυτοφροντίδα παίρνει έναν πολύ προσωπικό χαρακτήρα. Δεν σημαίνει ότι «πρέπει να τα κάνει κανείς όλα μόνος του». Αντίθετα επιβάλλεται να:

  • Ακούσει το σώμα του, χωρίς να νιώθει ενοχές για την ανάγκη ξεκούρασης
  • Φροντίζει τη συναισθηματική του ευεξία. Το να επιτρέψει στον εαυτό του να νιώσει κάθε συναίσθημα, τον φόβο, την κούραση αλλά και την ελπίδα. Η ψυχολογική υποστήριξη θεωρείται μια από τις κυριότερες πράξης αυτοφροντίδας.
  • Δημιουργήσει ένα δίκτυο υποστήριξης. Είναι αδήριτη ανάγκη να επιτρέψει σε δικούς του ανθρώπους ή εξειδικευμένους φορείς να τον στηρίξουν.
Φροντίζοντας τους φροντιστές

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας είναι εξίσου αφιερωμένη στους φροντιστές των ασθενών, μέλη της οικογένειας, σύντροφοι, φίλοι. Οι άνθρωποι που στέκονται δίπλα στους ασθενείς συχνά τείνουν να παραμελούν τις δικές του ανάγκες, οδηγώντας έτσι τον εαυτό τους στην σωματική και ψυχική εξάντληση. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι η φροντίδα των φροντιστών δεν είναι εγωισμός αλλά επιτακτική ανάγκη.

Η άσκηση της αυτοφροντίδας στην πράξη από τους φροντιστές απαιτεί αρχικά, την θέσπιση ορίων καθώς δεν χρειάζεται να σηκώνουν όλο το βάρος μόνοι τους. Παράλληλα είναι σημαντικό να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους χωρίς κριτική, αποδεχόμενοι ότι η κούραση, ο θυμός και η ματαίωση είναι φυσιολογικές αντιδράσεις. Εξίσου απαραίτητο είναι η διατήρηση προσωπικού χρόνου. 15 με 30 λεπτά την ημέρα για ένα περίπατο ή ένα βιβλίο, μπορούν να λειτουργήσουν ευεργετικά. Τέλος η αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης δεν αποτελεί σημάδι αδυναμίας αλλά πράξη ουσιαστικής φροντίδας. 

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών δίπλα σας

Στο Κ3 πιστεύουμε πως κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να βαδίζει μόνος του. Η αυτοφροντίδα ενισχύεται όταν υπάρχει καθοδήγηση, έγκυρη πληροφόρηση και ανθρώπινη συμπαράσταση.

Με αφορμή την σημερινή μέρα, ας κάνουμε όλοι ένα βήμα πίσω από τους γρήγορους ρυθμούς ζωής και ας θέσουμε ως προτεραιότητα την υγεία και την ευεξία μας.

24 ώρες την ημέρα, 7 μέρες την εβδομάδα: φροντίζουμε τον εαυτό μας!