Κατηγορία: Ανθρωποκεντρική Φροντίδα

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Η αξία της παύσης: Μικρές «διακοπές» ακόμη και μέσα στη θεραπεία.Ένα άρθρο για την αυτοφροντίδα στην διάρκεια της νόσου

Η αξία της παύσης: γιατί έχουμε ανάγκη να «διακόπτουμε» ακόμη και μέσα στη θεραπεία

Το καλοκαίρι είναι συνδεδεμένο με την έννοια των διακοπών. Εικόνες από θάλασσες, ταξίδια και στιγμές ανεμελιάς κατακλύζουν την καθημερινότητά μας, δημιουργώντας την εντύπωση ότι η ξεκούραση προϋποθέτει μια βαλίτσα, έναν προορισμό και την απομάκρυνση από τις υποχρεώσεις.

Ωστόσο, για τους ογκολογικούς ασθενείς που είτε βρίσκονται σε θεραπεία, είτε αναρρώνουν από μια επέμβαση είτε περιμένουν τα αποτελέσματα εξετάσεων, οι διακοπές συχνά δεν είναι εφικτές. Οι ιατρικές επισκέψεις, οι θεραπείες, οι πιθανές παρενέργειες, η σωματική κόπωση ή ακόμη και η αβεβαιότητα για την πορεία της υγείας καθιστούν δύσκολο ή αδύνατο ένα ταξίδι.

Κι όμως, η ανάγκη για ξεκούραση δεν μειώνεται. Αντίθετα, γίνεται ακόμη πιο σημαντική.

Ίσως, λοιπόν, αξίζει να δώσουμε έναν διαφορετικό ορισμό στις διακοπές. Όχι ως μετακίνηση σε έναν άλλο τόπο, αλλά ως την ικανότητα να διακόπτουμε, έστω και για λίγο, τον αδιάκοπο κύκλο του άγχους, της αγωνίας και της συνεχούς εγρήγορσης που συνοδεύει μια σοβαρή ασθένεια, ως μια ευκαιρία ενθύμησης ότι η ζωή δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Η ξεκούραση δεν είναι πολυτέλεια – είναι ανάγκη

Η επιστημονική βιβλιογραφία των τελευταίων ετών δείχνει ότι ο άνθρωπος χρειάζεται περιόδους αποκατάστασης (recovery) για να διατηρεί την ψυχική και σωματική του ισορροπία. Δεν πρόκειται απλώς για «ξεκούραση», αλλά για μια διαδικασία κατά την οποία ο οργανισμός μειώνει τη φυσιολογική και ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλεί το χρόνιο στρες.

Στην ψυχολογία χρησιμοποιείται ο όρος psychological detachment, δηλαδή η ψυχολογική αποστασιοποίηση από τις πηγές πίεσης. Αυτό σημαίνει ότι, ακόμη και για λίγη ώρα, ο άνθρωπος επιτρέπει στον εαυτό του να μη σκέφτεται διαρκώς ό,τι τον επιβαρύνει.

Οι Sonnentag, Binnewies και Mojza (2010) έδειξαν ότι η ψυχολογική αποστασιοποίηση σχετίζεται με μικρότερη συναισθηματική εξάντληση, καλύτερη διάθεση και μεγαλύτερη ανθεκτικότητα απέναντι στις απαιτήσεις της καθημερινότητας. Αντίστοιχα, οι Fritz και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι όσοι καταφέρνουν να αποφορτίζονται ψυχικά εμφανίζουν υψηλότερα επίπεδα ευεξίας, ενέργειας και λειτουργικότητας.

Παρότι οι συγκεκριμένες μελέτες πραγματοποιήθηκαν κυρίως σε εργαζόμενους, ο βασικός μηχανισμός αφορά κάθε άνθρωπο: όταν ο εγκέφαλος παραμένει διαρκώς σε κατάσταση συναγερμού, δυσκολεύεται να ανακτήσει τις δυνάμεις του.

Έτσι, οι μικρές αυτές παύσεις δεν έχουν αξία επειδή “ξεχνάμε” την ασθένεια, αλλά επειδή δίνουν στον εγκέφαλο την ευκαιρία να βγει, έστω προσωρινά, από τη συνεχή κατάσταση συναγερμού.

Όταν η ασθένεια καταλαμβάνει κάθε σκέψη

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ημέρες της θεραπείας. Συχνά επηρεάζει ολόκληρη την καθημερινότητα. Οι σκέψεις γύρω από τις εξετάσεις, τις ιατρικές αποφάσεις, τις αλλαγές στο σώμα, την εργασία, την οικογένεια και το μέλλον μπορεί να συνοδεύουν τον άνθρωπο από το πρωί μέχρι το βράδυ.

Η συνεχής αυτή ψυχική εγρήγορση είναι από μόνη της εξαντλητική.

Οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες του National Comprehensive Cancer Network (NCCN) αναγνωρίζουν ότι η ψυχολογική επιβάρυνση αποτελεί συχνό μέρος της εμπειρίας του καρκίνου και συνιστούν την ενσωμάτωση ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στη συνολική φροντίδα του ασθενούς. Αντίστοιχα, οι κατευθυντήριες οδηγίες της American Society of Clinical Oncology (Andersen et al., 2023) και της European Society for Medical Oncology (Grassi et al., 2023) υπογραμμίζουν ότι η φροντίδα της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ογκολογικής αντιμετώπισης.

Οι διακοπές δεν είναι πάντα ένα ταξίδι

Είναι εύκολο να πιστέψει κανείς ότι η ξεκούραση προϋποθέτει ένα ταξίδι. Ωστόσο, η επιστημονική έρευνα δείχνει ότι το μεγαλύτερο όφελος των διακοπών δεν οφείλεται απαραίτητα στον προορισμό, αλλά στην αλλαγή ρυθμού και στην απομάκρυνση από τις πηγές στρες.

Οι Nawijn και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι οι άνθρωποι αισθάνονται μεγαλύτερη ευεξία λίγο πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών, όμως το αίσθημα αυτό συνήθως εξασθενεί σχετικά σύντομα μετά την επιστροφή τους.

Το εύρημα αυτό μας υπενθυμίζει κάτι ιδιαίτερα σημαντικό: η ψυχική ανανέωση δεν εξαρτάται αποκλειστικά από λίγες ημέρες διακοπών τον χρόνο, αλλά από τις μικρές στιγμές αποφόρτισης που μπορούμε να δημιουργούμε στην καθημερινότητά μας.

Για έναν άνθρωπο που βρίσκεται σε θεραπεία, αυτές οι στιγμές μπορεί να είναι ακόμη πιο πολύτιμες.

Τι σημαίνει «διακόπτω» ως ογκολογικός ασθενής;

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι αγνοώ την πραγματικότητα ή ότι σταματώ να φροντίζω την υγεία μου. Σημαίνει ότι επιτρέπω στον εαυτό μου να θυμηθεί, έστω και για λίγο, ότι η ζωή μου δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Μπορεί να είναι:

  • λίγα λεπτά στο μπαλκόνι ή στον κήπο,
  • μια βόλτα στη φύση, όταν αυτό είναι εφικτό,
  • η ακρόαση αγαπημένης μουσικής,
  • η ανάγνωση ενός βιβλίου,
  • μια δημιουργική δραστηριότητα,
  • η επαφή με ανθρώπους που μας κάνουν να νιώθουμε ασφαλείς,
  • λίγα λεπτά ασκήσεων χαλάρωσης ή συνειδητής αναπνοής, εφόσον αυτές είναι κατάλληλες για την κατάσταση της υγείας μας.

Οι στιγμές αυτές δεν αλλάζουν τη διάγνωση. Μπορούν όμως να αλλάξουν την εμπειρία της ημέρας.

Η σημασία της ποιότητας ζωής

Στη σύγχρονη ογκολογία, η ποιότητα ζωής θεωρείται πλέον βασικός θεραπευτικός στόχος. Δεν αρκεί μόνο η αντιμετώπιση της νόσου· εξίσου σημαντικό είναι ο άνθρωπος να διατηρεί όσο το δυνατόν μεγαλύτερη λειτουργικότητα, αυτονομία, συναισθηματική ισορροπία και αίσθηση νοήματος.

Η σημασία αυτή αποτυπώνεται και στο πλαίσιο αξιολόγησης της αξίας των αντικαρκινικών θεραπειών που ανέπτυξε η American Society of Clinical Oncology (ASCO)(Schnipper et al., 2015). Σύμφωνα με αυτό, η αξία μιας θεραπείας δεν καθορίζεται αποκλειστικά από την αποτελεσματικότητά της, αλλά συνυπολογίζει την τοξικότητα, την επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, καθώς και τις προσωπικές προτεραιότητες και προτιμήσεις του ίδιου του ασθενούς. Με αυτόν τον τρόπο αναδεικνύεται η σημασία μιας εξατομικευμένης, ασθενοκεντρικής φροντίδας, στην οποία η καθημερινή εμπειρία του ανθρώπου αποτελεί ουσιαστικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, οι μικρές στιγμές παύσης, η διατήρηση ευχάριστων δραστηριοτήτων και η σύνδεση με όσα προσφέρουν χαρά δεν αποτελούν μια δευτερεύουσα πτυχή της καθημερινότητας, αλλά ουσιαστικά στοιχεία που συμβάλλουν στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Δεν αποτελούν πολυτέλεια, ένδειξη αδυναμίας ή προσπάθεια αποφυγής της πραγματικότητας αλλά μορφές φροντίδας του εαυτού.

Το ίδιο ισχύει και για τους οικογενειακούς φροντιστές, οι οποίοι συχνά βιώνουν υψηλά επίπεδα ψυχικής και σωματικής επιβάρυνσης. Το να αφιερώσουν λίγο χρόνο στη δική τους ξεκούραση δεν είναι εγωισμός· είναι προϋπόθεση για να συνεχίσουν να στηρίζουν ουσιαστικά τον άνθρωπό τους.

Η αξία μιας μικρής παύσης

Η εμπειρία του καρκίνου συχνά επεκτείνεται πέρα από τα όρια της νόσου, επηρεάζοντας την εικόνα που έχει ο άνθρωπος για τον εαυτό του, τους κοινωνικούς του ρόλους και την καθημερινότητά του. Η έντονη ψυχολογική επιβάρυνση και η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσουν ώστε η ασθένεια να καταλαμβάνει ολοένα και μεγαλύτερο χώρο στη ζωή του ατόμου.

Στο πλαίσιο αυτό, ιδιαίτερη σημασία φαίνεται να διαδραματίζει η ψυχοογκολογική εκπαίδευση (psycho-oncological education) που ως στόχο έχει να βοηθήσει τους ασθενείς και τους οικογενειακούς φροντιστές να κατανοήσουν τις φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις που συνοδεύουν τη διάγνωση και τη θεραπεία, να αναπτύξουν αποτελεσματικότερες στρατηγικές αντιμετώπισης και να συμμετέχουν ενεργά στις θεραπευτικές αποφάσεις. Με τον τρόπο αυτό, ενισχύεται το αίσθημα ελέγχου και αυτοαποτελεσματικότητας, ενώ παράλληλα διατηρείται η αίσθηση ότι ο άνθρωπος εξακολουθεί να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του (Meggiolaro et al., 2016; Mehnert et al., 2018).

Όταν η υγεία δεν επιτρέπει ένα ταξίδι, είναι εύκολο να αισθανθεί κανείς ότι στερείται κάτι σημαντικό. Ωστόσο, ίσως η ουσία των διακοπών να μην βρίσκεται στην απόσταση που διανύουμε, αλλά στην απόσταση που επιτρέπουμε στον εαυτό μας να πάρει από το άγχος.

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι σταματώ να είμαι ασθενής. Σημαίνει ότι, έστω και για λίγο, επιτρέπω στον εαυτό μου να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του. Ίσως, τελικά, οι πιο ουσιαστικές διακοπές να μην είναι αυτές που μας οδηγούν μακριά από το σπίτι, αλλά εκείνες που μας επιτρέπουν να ξεκουράσουμε το σώμα, να ηρεμήσουμε το μυαλό και να στραφούμε με περισσότερη φροντίδα προς τον εαυτό μας.

Βιβλιογραφία

Andersen, B. L., Lacchetti, C., Ashing, K., et al. (2023). Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer: ASCO Guideline Update. Journal of Clinical Oncology, 41(18), 3426–3453. https://doi.org/10.1200/JCO.23.00293

Fritz, C., Yankelevich, M., Zarubin, A., & Barger, P. (2010). Happy, healthy and productive: The role of detachment from work during nonwork time. Journal of Applied Psychology, 95(5), 977–981. https://doi.org/10.1037/a0019462

Grassi, L., Caruso, R., Riba, M. B., et al. (2023). Anxiety and depression in adult cancer patients: ESMO Clinical Practice Guideline. ESMO Open, 8(2), 101155. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2023.101155

Meggiolaro, E., Berardi, M. A., Andritsch, E., Nanni, M. G., Sirgo, A., Samorì, E., et al. (2016). Cancer patients’ emotional distress, coping styles and perception of doctor–patient interaction in European cancer settings. Palliative & Supportive Care, 14(3), 204–211. https://doi.org/10.1017/S1478951515000760

Mehnert, A., Hartung, T. J., Friedrich, M., Vehling, S., Brähler, E., Härter, M., et al. (2018). One in two cancer patients is significantly distressed: Prevalence and indicators of distress. Psycho-Oncology, 27(1), 75–82. https://doi.org/10.1002/pon.4464

National Comprehensive Cancer Network (NCCN). (2025). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Distress Management.

Nawijn, J., Marchand, M. A., Veenhoven, R., & Vingerhoets, A. J. (2010). Vacationers happier, but most not happier after a holiday. Applied Research in Quality of Life, 5(1), 35–47. https://doi.org/10.1007/s11482-009-9091-9

Schnipper, L. E., Davidson, N. E., Wollins, D. S., et al. (2015). American Society of Clinical Oncology Statement: A Conceptual Framework to Assess the Value of Cancer Treatment Options. Journal of Clinical Oncology, 33(23), 2563–2577. https://doi.org/10.1200/JCO.2015.61.6706

Sonnentag, S., Binnewies, C., & Mojza, E. J. (2010). Staying well and engaged when demands are high: The role of psychological detachment. Journal of Applied Psychology, 95(5), 965–976. https://doi.org/10.1037/a0020032

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475

MELODIC: Πρόσκληση συμμετοχής για νέους ενήλικες με καρκίνο και τους φροντιστές τους

Το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής και στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού έργου MELODIC – Mental Health Support for Young Adults with Cancer, προσκαλεί νέους και νέες ηλικίας 18–35 ετών, που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο κατά τους τελευταίους 24 μήνες, καθώς και τους φροντιστές ή τις φροντίστριές τους, να συμμετάσχουν σε μια δωρεάν πιλοτική ερευνητική παρέμβαση.

Πιο συγκεκριμένα εαν «Είσαι 18–35 ετών και έχεις διαγνωστεί με καρκίνο κατά τους τελευταίους 24 μήνες ή είσαι μέλος της οικογένειας, σύζυγος ή σύντροφος που παρέχει φροντίδα σε νέο ή νέα αυτής της ηλικιακής ομάδας».

Η παρέμβαση έχει διάρκεια 12 εβδομάδων και έχει σχεδιαστεί για την υποστήριξη της ψυχικής υγείας, της ευεξίας και της ποιότητας ζωής των νέων ενηλίκων με καρκίνο και των ανθρώπων που βρίσκονται δίπλα τους. Βασίζεται στις αρχές της κοινωνικής συνταγογράφησης και συνδυάζει:

  • τρεις διαδραστικές συνεδρίες ενημέρωσης και υποστήριξης,
  • εβδομαδιαίους καθοδηγούμενους ομαδικούς περιπάτους σε φυσικό περιβάλλον,
  • εβδομαδιαία διαδικτυακά προγράμματα σωματικής άσκησης,
  • συμπλήρωση ερωτηματολογίων πριν, αμέσως μετά και τρεις μήνες μετά την ολοκλήρωση της παρέμβασης.

Η συμμετοχή είναι εθελοντική, ενώ τα δεδομένα των συμμετεχόντων θα υποβάλλονται σε επεξεργασία με ασφαλή και εμπιστευτικό τρόπο. Κάθε συμμετέχων μπορεί να αποχωρήσει από τη μελέτη χωρίς αρνητική συνέπεια, σύμφωνα με τους όρους της ενημερωμένης συγκατάθεσης.

Η μελέτη έχει λάβει έγκριση από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας της Έρευνας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, με αριθμό πρωτοκόλλου 70839/13.07.2026.

Δείτε συνοπτικά τι περιλαμβάνει η συμμετοχή;

🌳 Ομαδικούς περιπάτους στη φύση, μία φορά την εβδομάδα, για 12 εβδομάδες, σε χώρους πρασίνου και παραθαλάσσιες διαδρομές.

🚶 Ήπια φυσική δραστηριότητα, προσαρμοσμένη στις δυνατότητες και τις ανάγκες των συμμετεχόντων.

💻 Πρόσβαση σε εκπαιδευτικό ηλεκτρονικό υλικό και ασκήσεις ψυχικής ευεξίας και αυτοφροντίδας.

🤝 Σύνδεση με άλλους νέους ανθρώπους μέσα σε ένα υποστηρικτικό ομαδικό περιβάλλον.

📝 Συμπλήρωση ερωτηματολογίων πριν από την έναρξη, μετά την ολοκλήρωση και τρεις μήνες μετά το τέλος του προγράμματος.

👩‍⚕️ Υποστήριξη από διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Η συμμετοχή είναι εθελοντική και δωρεάν. Με την ολοκλήρωση της παρέμβασης θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής και θα πραγματοποιηθεί τελική εκδήλωση του προγράμματος.

📅 Έναρξη παρέμβασης: Σεπτέμβριος 2026
⏳ Δηλώσεις ενδιαφέροντος έως: Αυγούστος 2026

📧 Επικοινωνία: info@kapa3.gr
☎️ Τηλέφωνα: 210 5221424 | 698 2003282 | 690 6265170

🔗 Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr/melodic/

Κάνε ένα βήμα προς τη φύση, τη σύνδεση και τη φροντίδα της ψυχικής σου ευεξίας.



 

Νέα εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ για τις διασυνοριακές συνταγές φαρμάκων.

Νέα εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ για τις διασυνοριακές συνταγές φαρμάκων. Γιατί είναι αναγκαία πλέον η συστηματική ενημέρωση των φαρμακοποιών για τη διασυνοριακή εκτέλεση συνταγών.

Με την τουριστική περίοδο να βρίσκεται στο αποκορύφωμά της, ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε νέα εγκύκλιο που διευκρινίζει το πλαίσιο αναγνώρισης, εκτέλεσης και αποζημίωσης των διασυνοριακών συνταγών φαρμάκων για πολίτες άλλων ευρωπαϊκών χωρών που βρίσκονται στην Ελλάδα.

Η εγκύκλιος κοινοποιήθηκε από τον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο προς όλους τους φαρμακοποιούς, με στόχο την ορθή εφαρμογή των σχετικών διαδικασιών, ιδιαίτερα στις τουριστικές περιοχές.

Στόχος της νέας εγκυκλίου είναι να περιοριστούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν Ευρωπαίοι πολίτες κατά την εκτέλεση συνταγών που έχουν εκδοθεί στη χώρα προέλευσής τους, διασφαλίζοντας την απρόσκοπτη πρόσβασή τους στη φαρμακευτική περίθαλψη, σύμφωνα με το ισχύον ευρωπαϊκό πλαίσιο.

Ο ΕΟΠΥΥ διευκρινίζει ότι οι συνταγές διακρίνονται σε τέσσερις βασικές κατηγορίες:

ηλεκτρονικές συνταγές για ασφαλισμένους με δικαίωμα περίθαλψης στην Ελλάδα,

έντυπες διασυνοριακές συνταγές από χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης και του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου,

ηλεκτρονικές διασυνοριακές συνταγές μέσω της Διασυνοριακής Πύλης Υπηρεσιών Ηλεκτρονικής Υγείας (NCPeHealth) και

ηλεκτρονικές συνταγές που εκδίδονται από Έλληνες ιατρούς για Ευρωπαίους πολίτες και πολίτες τρίτων χωρών.

Η εγκύκλιος υπενθυμίζει ότι οι έντυπες διασυνοριακές συνταγές μπορούν να εκτελούνται στην Ελλάδα, εφόσον περιλαμβάνουν όλα τα απαιτούμενα στοιχεία και ο φαρμακοποιός μπορεί να επιβεβαιώσει την αυθεντικότητά τους και να ταυτοποιήσει τον ασθενή. Ωστόσο, τα αντιβιοτικά και τα ναρκωτικά φάρμακα δεν χορηγούνται με έγχαρτες διασυνοριακές συνταγές.

Παράλληλα, επισημαίνεται ότι σε όλες τις περιπτώσεις είναι υποχρεωτική η ταυτοποίηση του προσώπου που παραλαμβάνει το φάρμακο, ενώ οι φαρμακοποιοί καλούνται να ενημερώνονται διαρκώς για τις εξελίξεις, ώστε να εξυπηρετούν σωστά τους διακινούμενους πολίτες που δικαιούνται φαρμακευτική περίθαλψη στη χώρα μας.

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

Καρκίνος Κεφαλής & Τράχηλου: Η Σημασία Της Έγκαιρης Διάγνωσης Και Της Πρόληψης.

Η 27η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου Κεφαλής & Τραχήλου (WHNCD). Η πρωτοβουλία θεσπίστηκε στις 27 Ιουλίου 2014 κατά το 5ο Παγκόσμιο Συνέδριο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Εταιρειών Ογκολογίας Κεφαλής και Τραχήλου (IFHNOS) στη Νέα Υόρκη, με στόχο την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση και την ενίσχυση της πρόληψης. Η διακήρυξη υποστηρίζεται από δεκάδες επιστημονικές κοινότητες παγκοσμίως, κυβερνήσεις αλλά και κυρίως την UICC (Union for International Cancer Control).

Τι είναι ο καρκίνος Κεφαλής & Τραχήλου;

Αυτό το είδος καρκίνου περιλαμβάνει νεοπλάσματα που εντοπίζονται στην στοματική κοιλότητα, τα χείλη, το φάρυγγα, τον λάρυγγα, τους σιελογόνους αδένες, τον θυρεοειδή αδένα, το δέρμα της περιοχής και τον τράχηλο.

Όσον αφορά την συχνότητα, αποτελεί τον 5ο πιο συχνό καρκίνο παγκοσμίως. Το 75% των περιπτώσεων εντοπίζεται στο στόμα και τον φάρυγγα, ενώ ο πιο συχνός ιστολογικός τύπος είναι το καρκίνωμα εκ πλακώδους επιθηλίου (HNSCC). Για παράδειγμα πιο συγκεκριμένα στην Ελλάδα το 2012  καταγράφηκαν 1.350 νέα περιστατικά, ποσοστό που αντιστοιχούσε στο 3,3% του συνόλου των νέων διαγνώσεων καρκίνου στη χώρα.

Με βάση το ποσοστά η κακοήθεια εμφανίζεται 30% στην περιοχή της γλώσσας, 20% στο χείλος, 15% στο έδαφος του στόματος και στον λάρυγγα και 10% στον φάρυγγα.

Παράγοντες Κινδύνου

Η γνώση των παραγόντων που αυξάνουν τον κίνδυνο είναι το πρώτο βήμα για την πρόληψη. Καθημερινές συνήθειες, όπως το κάπνισμα και η κατανάλωση αλκοόλ επιβαρύνουν σημαντικά τον οργανισμό. Ειδικότερα το 70% των πασχόντων είναι χρόνιοι καπνιστές, με τους ενεργητικούς καπνιστές να αντιμετωπίζουν 300% μεγαλύτερο κίνδυνο. Όταν το κάπνισμα συνδυάζεται με το αλκοόλ, δρουν αρνητικά, πολλαπλασιάζοντας την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Παράλληλα, τα τελευταία χρόνια καταγράφεται αύξηση των HPV- θετικών καρκίνων, κυρίως στον φάρυγγα, οι οποίοι εμφανίζονται συχνά σε νεαρότερα άτομα χωρίς ιστορικό καπνίσματος ή κατανάλωσης αλκοόλ. Τέλος αξίζει να σημειωθεί ότι έως το 25% των περιστατικών παρατηρείται σε ασθενείς που δεν κάπνισαν ποτέ αλλά και δεν είχαν κανέναν άλλον γνωστό παράγοντα κινδύνου.

Ύποπτες βλάβες και συμπτώματα

Η καθυστέρηση στη διάγνωση αποτελεί τον πιο δυσμενή προγνωστικό παράγοντα. Αντίθετα, το 85-90% των περιστατικών μπορεί να θεραπευτεί εάν διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο.

Ύποπτες προ καρκινικές βλάβες

Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται στην αναγνώριση των ύποπτων προ καρκινικών βλαβών στη στοματική κοιλότητα. Ανάμεσα σε αυτές συμπεριλαμβάνεται η λευκοπλακία, μια λευκή πλάκα άγνωστης αιτιολογίας που δεν αποκολλάται, στην οποία στο 20-25% των  περιπτώσεων συνυπάρχει καρκίνος ή βαριά δυσπλασία. Ακόμη πιο επικίνδυνη είναι η ερυθροπλακία, όπου το ποσοστό συνύπαρξης καρκίνου ή βαριάς δυσπλασίας αγγίζει το 90%. Παράλληλα, στις ύποπτες αλλοιώσεις περιλαμβάνεται η διάστικτη λευκοπλακία, αλλά και κάθε χρόνιο έλκος, δηλαδή μια πληγή που δεν οφείλεται σε κάποιον προφανή τραυματισμό και παραμένει ανεπούλωτη για περισσότερες από δύο εβδομάδες.

Συμπτώματα που απαιτούν ιατρική εκτίμηση

Υπάρχουν επίσης ορισμένα ύποπτα συμπτώματα που καθιστούν αναγκάια την άμεση εκτίμηση από γιατρό. Σε αυτά περιλαμβάνεται κάθε ανεξήγητη διόγκωση, όγκος ή πρήξιμο στην περιοχή στόματος ή του λαιμού, καθώς και ο επίμονος πόνος κατά τη μάσηση, την κατάποση, την ομιλία ή πόνος που αντανακλά στο αυτί. Επιπλέον, συμπτώματα όπως η βραχνάδα, η αλλαγή χροιάς της φωνής, όπως και η εμφάνιση ανεξήγητης αιμορραγίας μέσα στη στοματική κοιλότητα αποτελούν ενδείξεις που δεν πρέπει να αγνοηθούν.

Πρόληψη και Προληπτική Εξέταση

Ο προληπτικός έλεγχος είναι ιδιαίτερα σημαντικός για άτομα άνω των 45 ετών, καπνιστές, άτομα που καταναλώνουν αλκοόλ ή άτομα με ιστορικό λοίμωξης HPV. Aπαιτούνται 4 απλά βήματα για την προληπτική εξέταση:

  • Λαιμός: Ψηλάφηση των λεμφαδένων και του θυρεοειδούς αδένα.
  • Χείλη: Εξωστοματικός έλεγχος.
  • Στόμα: Επισκόπηση της γλώσσας, του εδάφους του στόματος, των παρειών (μάγουλα), των ούλων και της υπερώας (ουρανίσκος).
  • Φάρυγγας: Έλεγχος των αμυγδαλών, της μαλακής υπερώας και της βάσης της γλώσσας.

Η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης

Παρά τις προόδους στη χειρουργική, την ακτινοθεραπεία και τη χημειοθεραπεία, η 5-ετής επιβίωση παραμένει κοντά στο 60%. Επιπλέον, οι θεραπείες σε προχωρημένα στάδια μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, προκαλώντας λειτουργικά (δυσκολία στην ομιλία, τη μάσηση, την κατάποση, την αναπνοή), αισθητικά ή ψυχολογικά προβλήματα.

 

Ενεργός ρόλος των ΟΚοιΠ στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών: Πώς οι διεκδικήσεις μας για την υγεία γίνονται πράξη

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, πιστεύουμε ότι η φωνή των ασθενών, των οικογενειών τους και των οργανώσεων που τους εκπροσωπούν πρέπει να ακούγεται δυνατά εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες και η
κάλυψη των αναγκών των φροντιστών δεν είναι μόνο αίτημα αλλά δικαίωμα που διεκδικείται μέσα από οργανωμένη συνηγορία.

Για να γίνει κάτι τέτοιο πράξη, χρειάζονται τα κατάλληλα μέσα.

Ο νέος «Οδηγός Χαρτογράφησης Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης»

Στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία», το HIGGS δημιούργησε έναν
πρακτικό οδηγό που χαρτογραφεί τους διαθέσιμους μηχανισμούς συμμετοχής σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο οδηγός αυτός αποτελεί έναν οδικό χάρτη για τις Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), παρουσιάζοντας αναλυτικά:

Τον τρόπο λειτουργίας των θεσμικών εργαλείων διαβούλευσης, τις δυνατότητες ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων στον σχεδιασμό πολιτικών, τις προϋποθέσεις πρόσβασης στους μηχανισμούς αυτούς, τις προκλήσεις και τους περιορισμούς, ώστε οι παρεμβάσεις μας να είναι τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές

Γιατί κάτι τέτοιο μπορεί να ενδιαφέρει τους ωφελούμενους του Κέντρου μας;

Η συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Στη φροντίδα του καρκίνου, μεταφράζεται σε πολύ συγκεκριμένες αλλαγές:

1. Ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη: διεκδίκηση καλύτερων υποδομών, μείωσης των χρόνων αναμονής και δωρεάν πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
2. Υποστήριξη των φροντιστών: θεσμοθέτηση αδειών, επιδομάτων και υποστηρικτικών δομών για τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα τους
3. Δικαιώματα στην εργασία: προστασία των καρκινοπαθών από διακρίσεις στον χώρο εργασίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Σύνοψη & Δομή Του Οδηγού Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης

ο «Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης» αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου «ΕΝΕΡΓΩ – Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία» (με φορέα υλοποίησης του HIGGS και συγχρηματοδότησης από την Ευρωπαική Ένωση, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το NGO Support Centre).

Αποτελεί ένα πρακτικό εργαλείο αναφοράς που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ), ενισχύοντας την ικανότητά τους για ουσιαστική, τεκμηριωμένη συμμετοχή στη διαμόρφωση δημόσιων πολιτικών και στην άσκηση στρατηγικής συνηγορίας.

Ο οδηγός δομείται στις εξής ενότητες:

1. Εισαγωγή & Θεσμικό Τοπίο: παρουσιάζεται το πλαίσιο ανάπτυξης του οδηγού, το οποίο
βασίστηκε σε έρευνα και βιωματικά εργαλεία με τη συμμετοχή δεκάδων ΟΚοιΠ. Αναλύει τις
προκλήσεις του θεσμικού τοπίου, επισημαίνοντας ότι το κύριο εμπόδιο για τις οργανώσεις δεν είναι η απουσία εργαλείων, αλλά ο κατακερματισμός, η έλλειψη ορατότητας και η πολυπλοκότητα των υφιστάμενων μηχανισμών,

2. Εθνικά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: χαρτογραφεί κα παρουσιάζει
αναλυτικά τα διαθέσιμα εργαλεία στην Ελλάδα, όπως το OpenGov, η πλατφόρμα διαβουλεύσεων ΚΕΔΕ & LocalWatch, Vouliwatch, Πλατφόρμα Συμμετοχής YΠΕΝ, Εθνικό Μητρώο Διαδικασιών («Μίτος»), Open Council & Crowd Participation αλλά και Διαύγεια & ΠΟΘΕΝ.

3. Ευρωπαϊκά Εργαλεία Δημόσιας Διαβούλευσης & Συμμετοχής: παρουσιάζει μηχανισμούς
παρέμβασης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης όπως για παράδειγμα Have Your Say, Ευρωπαϊκή Πρωτοβουλία Πολιτών (ECI), Consul Democracy, Loomio & Decidim και άλλα.

4. Οδηγός Επιλογής Εργαλείων & Συμπεράσματα: Παρέχει σταθερά κριτήρια αξιολόγησης
(σκοπός, φορέας, προϋποθέσεις, περιορισμοί) ώστε κάθε οργάνωση να επιλέγει το καταλληλότερο εργαλείο ανάλογα με τον στόχο παρέμβασής της.

Σχετικά Με Το Έργο «ΕΝΕΡΓΩ» & Το Πρόγραμμα PLATO

Το έργο «ΕΝΕΡΓΩ: Προς μια Ανοιχτή Πολιτεία – Συμμετοχή, Συνηγορία, Ενδυνάμωση των
Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος PLATO, με φορέα υλοποίησης το HIGGS. Το πρόγραμμα PLATO (“Protecting democracy, human rights and the rule of law through an open civic space”) στοχεύει στην ενίσχυση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και αξιών της Ε.Ε τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Κύπρο. Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ.

Συντονιστής είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη σε σύμπραξη με το NGO Support Centre.

Δείτε και κατεβάστε τον οδηγό dA6EK1-Οδηγός Εργαλείων Δημόσιας Διαβούλευσης.

Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (24 Ιουλίου): Η σημασία της φροντίδας του εαυτού μας στη διαδρομή με τον καρκίνο.

Η 24η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας (Self–Care Day). Η συμβολική αυτή ημερομηνία (24/7) επιλέχθηκε με σκοπό να υπενθυμίζει σε όλους μας κάτι πολύ βασικό: ότι η φροντίδα του εαυτού μας είναι μια διαδικασία που αξίζει να συνεχίζεται 24 ώρες το 24ωρο και 7ημέρες την εβδομάδα.

Στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, η ημέρα αυτή αποκτά μια βαθύτερη και ουσιαστική σημασία. Η αυτοφροντίδα δεν αποτελεί απλώς μια πολυτέλεια ή μια τάση της εποχής, αλλά ένα πολύτιμο εργαλείο σωματικής, ψυχικής και συναισθηματικής ενδυνάμωσης, τόσο για τους ασθενείς που βιώνουν τη θεραπευτική τους διαδρομή όσο και για τους φροντιστές τους.

Τι σημαίνει «αυτοφροντίδα»;   

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η αυτοφροντίδα ορίζεται ως η ικανότητα των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων που προάγουν την υγεία, να προλαμβάνουν τις ασθένειες, να διατηρούν  την ευεξία και να διαχειρίζονται την αρρώστια με ή ακόμα και χωρίς την υποστήριξη κάποιου επαγγελματία υγείας.

Πρόκειται για μια ενεργή δέσμευση απέναντι στον ίδιο μας τον εαυτό, που περιλαμβάνει:

  1. Υγιεινές συνήθειες στην καθημερινότητα: σωστή διατροφή, επαρκής ύπνος και ήπια σωματική δραστηριότητα (πάντα σε συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό)
  2. Πρόληψη και υπευθυνότητα: συνεπής λήψη φαρμακευτικής αγωγής, τακτικοί προληπτικοί έλεγχοι κα τήρηση των ιατρικών οδηγιών.
  3. Ψυχική και συναισθηματική ισορροπία: αναγνώριση των προσωπικών ορίων, διαχείριση του άγχους, αποδοχή των συναισθημάτων μας και αναζήτηση βοήθειας όπου και όποτε την χρειαστούμε.
  4. Υγεία και αλφαβητισμός υγείας: υπεύθυνη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας μας από έγκυρες πηγές.

Η αυτοφροντίδα στην εμπειρία του καρκίνου

Για έναν άνθρωπο με εμπειρία καρκίνου, η αυτοφροντίδα παίρνει έναν πολύ προσωπικό χαρακτήρα. Δεν σημαίνει ότι «πρέπει να τα κάνει κανείς όλα μόνος του». Αντίθετα επιβάλλεται να:

  • Ακούσει το σώμα του, χωρίς να νιώθει ενοχές για την ανάγκη ξεκούρασης
  • Φροντίζει τη συναισθηματική του ευεξία. Το να επιτρέψει στον εαυτό του να νιώσει κάθε συναίσθημα, τον φόβο, την κούραση αλλά και την ελπίδα. Η ψυχολογική υποστήριξη θεωρείται μια από τις κυριότερες πράξης αυτοφροντίδας.
  • Δημιουργήσει ένα δίκτυο υποστήριξης. Είναι αδήριτη ανάγκη να επιτρέψει σε δικούς του ανθρώπους ή εξειδικευμένους φορείς να τον στηρίξουν.
Φροντίζοντας τους φροντιστές

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτοφροντίδας είναι εξίσου αφιερωμένη στους φροντιστές των ασθενών, μέλη της οικογένειας, σύντροφοι, φίλοι. Οι άνθρωποι που στέκονται δίπλα στους ασθενείς συχνά τείνουν να παραμελούν τις δικές του ανάγκες, οδηγώντας έτσι τον εαυτό τους στην σωματική και ψυχική εξάντληση. Η ημέρα αυτή υπενθυμίζει ότι η φροντίδα των φροντιστών δεν είναι εγωισμός αλλά επιτακτική ανάγκη.

Η άσκηση της αυτοφροντίδας στην πράξη από τους φροντιστές απαιτεί αρχικά, την θέσπιση ορίων καθώς δεν χρειάζεται να σηκώνουν όλο το βάρος μόνοι τους. Παράλληλα είναι σημαντικό να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους χωρίς κριτική, αποδεχόμενοι ότι η κούραση, ο θυμός και η ματαίωση είναι φυσιολογικές αντιδράσεις. Εξίσου απαραίτητο είναι η διατήρηση προσωπικού χρόνου. 15 με 30 λεπτά την ημέρα για ένα περίπατο ή ένα βιβλίο, μπορούν να λειτουργήσουν ευεργετικά. Τέλος η αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης δεν αποτελεί σημάδι αδυναμίας αλλά πράξη ουσιαστικής φροντίδας. 

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών δίπλα σας

Στο Κ3 πιστεύουμε πως κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να βαδίζει μόνος του. Η αυτοφροντίδα ενισχύεται όταν υπάρχει καθοδήγηση, έγκυρη πληροφόρηση και ανθρώπινη συμπαράσταση.

Με αφορμή την σημερινή μέρα, ας κάνουμε όλοι ένα βήμα πίσω από τους γρήγορους ρυθμούς ζωής και ας θέσουμε ως προτεραιότητα την υγεία και την ευεξία μας.

24 ώρες την ημέρα, 7 μέρες την εβδομάδα: φροντίζουμε τον εαυτό μας!

“MYRTO AI Health Innovation Lab”. Η Μυρτώ περνά σε κύκλο επιστημονικής δοκιμής, ανατροφοδότησης και συλλογικής μάθησης

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η «Μυρτώ» υπό επιστημονική αξιολόγηση: διαφάνεια, τεκμηρίωση και ανθρώπινη εποπτεία στην κοινωνική πλοήγηση των ογκολογικών ασθενών

Ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων

Αθήνα, 6 Ιουλίου 2026

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής και αξιολόγησης της «Μυρτώς» – του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η συνάντηση οργανώθηκε από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με την υποστήριξη του Κολλεγίου René Descartes – Cnam, και συμμετοχή της SimasiaAI, και  λειτούργησε ως ένα δυναμικό εργαστήριο επιστημονικής συνδιαμόρφωσης, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών από τους χώρους της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας, της πληροφορικής και της προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Η διαδικασία είχε κλειστό και αυστηρά δοκιμαστικό χαρακτήρα και δεν αποτέλεσε δημόσια παρουσίαση ολοκληρωμένου προϊόντος. Στόχος της ήταν η αξιολόγηση της συμπεριφοράς της εφαρμογής μέσα από υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα σενάρια, η καταγραφή ορθών απαντήσεων και αστοχιών και η αξιοποίηση της ανατροφοδότησης των ειδικών για την επόμενη φάση ανάπτυξης. 

Το έργο «Μυρτώ – Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων» αναπτύσσεται ως ένα ψηφιακό σύστημα κοινωνικής πλοήγησης βασισμένο στη γνώση, με προσανατολισμό στις αρχές της εξηγήσιμης, διαφανούς και ανθρωποκεντρικής Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στόχος του είναι να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή, τεκμηριωμένη και πρακτικά αξιοποιήσιμη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες.

Η «Μυρτώ» δεν αντικαθιστά την επαγγελματική, κοινωνική, νομική ή ιατρική κρίση. Λειτουργεί ως υποστηρικτικό εργαλείο πληροφόρησης και πλοήγησης, με σαφή όρια λειτουργίας, ανθρώπινη εποπτεία και δυνατότητα παραπομπής στις αρμόδιες υπηρεσίες και στους επαγγελματίες του Κάπα3.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Από την πληροφορία στην κατανοητή γνώση

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκε η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της «Μυρτώς», καθώς και τα πραγματικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές όταν καλούνται να αναζητήσουν πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και διοικητικές διαδικασίες.Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση του ψηφιακού και πληροφοριακού αποκλεισμού. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται ώστε να μετατρέπει την κατακερματισμένη και συχνά δυσνόητη πληροφορία σε απλή, δομημένη και κατανοητή καθοδήγηση.

Θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης

Η τεχνική ομάδα/συνεργάτης του έργου SimasiaAI, παρουσίασε τον τρόπο λειτουργίας της εφαρμογής και την αρχιτεκτονική ανάκτησης και σύνθεσης της πληροφορίας.Η «Μυρτώ» αξιοποιεί έναν υβριδικό μηχανισμό αναζήτησης, ο οποίος συνδυάζει τεχνικές ανάκτησης κειμένου και σημασιολογικής αναζήτησης, με στόχο να εντοπίζει την πληροφορία που σχετίζεται περισσότερο με το ερώτημα του χρήστη.Η εφαρμογή λειτουργεί πάνω σε μια θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης. 

Κεντρικό στοιχείο του σχεδιασμού είναι η ιχνηλασιμότητα της πληροφορίας, δηλαδή η δυνατότητα σύνδεσης μιας απάντησης με την πηγή στην οποία βασίζεται. Η αξιοποίηση επικυρωμένων πηγών  περιορίζει τον κίνδυνο μη τεκμηριωμένων απαντήσεων και επιτρέπει τον εντοπισμό, τον έλεγχο και τη διόρθωση προβλημάτων σε μια διαδικασία με συνεχή συντήρηση, τακτική επικαιροποίηση και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες οδηγίες και κανονιστικές απαιτήσεις. 

Εξηγησιμότητα και ανθρώπινα κατανοητές απαντήσεις

Στο επίκεντρο της αξιολόγησης δεν βρέθηκε μόνο το κατά πόσο η «Μυρτώ» ανακτά τη σωστή πληροφορία, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να την παρουσιάζει με τρόπο σαφή, κατανοητό και εννοιολογικά συνεκτικό.Η προσέγγιση αυτή ενισχύει την εμπιστοσύνη, την υπεύθυνη χρήση του εργαλείου και την ουσιαστική ενδυνάμωση του πολίτη μέσα σε ένα εργαλείο παραγωγής απαντήσεων, που υποστηρίζει ένα  διαφανές, τεκμηριωμένο και ανθρώπινα εποπτευόμενο οικοσύστημα γνώσης, στο οποίο κάθε πληροφορία  είναι κατανοητή, ελέγξιμη και συνδεδεμένη με την πηγή της.

Προστασία δεδομένων και συμμόρφωση ήδη από τον σχεδιασμό

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η κανονιστική συμμόρφωση ενσωματώνονται ήδη από το στάδιο σχεδιασμού της εφαρμογής, σύμφωνα με τις αρχές της προστασίας δεδομένων εξ ορισμού και από τον σχεδιασμό.Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά υποθετικά ή πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αρχές της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της ανωνυμοποίησης και της ασφαλούς επεξεργασίας. Οι αρχές αυτές συνδέονται με τις σύγχρονες απαιτήσεις για υπεύθυνη ανάπτυξη συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης, προστασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων και συμμόρφωση με το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο. 

Ζωντανή δοκιμή υποθετικών σεναρίων

Οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στο εργαστήριο δοκίμασαν την εφαρμογή ατομικά και σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας αποκλειστικά υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Η δοκιμή βασίστηκε σε μια προσέγγιση αξιολόγησης της συμπεριφοράς του συστήματος, εξετάζοντας όχι μόνο αν η τελική απάντηση ήταν ορθή, αλλά και αν η συνολική λειτουργία της εφαρμογής ήταν ασφαλής, κατανοητή και κατάλληλη για το συγκεκριμένο αίτημα.

Διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ

Σε ένα από τα βασικά σενάρια, η «Μυρτώ» κλήθηκε να καθοδηγήσει υποθετικό ασθενή που δεν γνώριζε πώς να ξεκινήσει τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ. Το σύστημα ανέκτησε τα βασικά βήματα της διαδικασίας, οργάνωσε την πληροφορία σε κατανοητή μορφή και παρείχε σχετικές παραπομπές στις πηγές.

Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν:

  • την ακρίβεια της πληροφορίας,
  • την πληρότητα των βημάτων,
  • τη σαφήνεια της γλώσσας,
  • και την πρακτική χρησιμότητα της απάντησης.

Μετακίνηση από την Περιφέρεια για θεραπεία

Σε δεύτερο σενάριο εξετάστηκε η περίπτωση ογκολογικού ασθενούς που χρειάζεται να μετακινηθεί από την Περιφέρεια προς άλλο τόπο για θεραπεία. Η εφαρμογή εντόπισε σχετικές κατηγορίες κοινωνικοοικονομικής υποστήριξης και παροχών και παρουσίασε τα πιθανά επόμενα βήματα στον χρήστη.

Η δοκιμή επέτρεψε την αξιολόγηση:

  • της ορθής αναγνώρισης του αιτήματος,
  • της σύνδεσης διαφορετικών δικαιωμάτων και παροχών,
  • της πληρότητας των πηγών,
  • και της δυνατότητας παραπομπής στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Παράλληλα, εξετάστηκαν και περιπτώσεις στις οποίες:

  • το ερώτημα ήταν ασαφές ή ελλιπές,
  • ο χρήστης δεν γνώριζε ποιο δικαίωμα έπρεπε να αναζητήσει,
  • απαιτούνταν διευκρινιστικές ερωτήσεις,
  • ζητούνταν ιατρική ή εξατομικευμένη νομική συμβουλή,
  • ή ήταν απαραίτητη η άμεση ανθρώπινη παρέμβαση.

Ένας συνεχής κύκλος επιστημονικής ανατροφοδότησης

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με συζήτηση επί των αποτελεσμάτων της δοκιμής, έλεγχο των τεχνικών καταγραφών και παρουσίαση των βασικών στατιστικών χρήσης της εφαρμογής.Οι παρατηρήσεις των συμμετεχόντων δεν αντιμετωπίζονται ως αποσπασματικά σχόλια, αλλά ως δομημένη επιστημονική ανατροφοδότηση για τη βελτίωση.  Δημιουργείται έτσι ένας κλειστός κύκλος μάθησης και ανατροφοδότησης, στον οποίο η τεχνολογία, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των επαγγελματιών αλληλεπιδρούν διαρκώς. Η συνεχής συμμετοχή ειδικών και η ενσωμάτωση δομημένης ανατροφοδότησης θεωρούνται κρίσιμες για την ενίσχυση της διαφάνειας, της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης σε συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης που χρησιμοποιούνται σε ευαίσθητα πεδία. 

Η διεπιστημονική ομάδα του έργου

Την ανάπτυξη, την επιστημονική τεκμηρίωση και την κανονιστική συμμόρφωση της «Μυρτώς» υποστηρίζει διεπιστημονική ομάδα από τους χώρους της διοίκησης υπηρεσιών υγείας, της πληροφορικής, της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της γλωσσικής τεχνολογίας και της ανάπτυξης λογισμικού. Στο εργάστηριο συμμετείχαν

η Ευαγγελή Μπίστα Co-founder Κάπα3 – Υπεύθυνη Στρατηγικών Συνεργασιών, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομηχανικής Πληροφορικής με μεταπτυχιακή εξειδίκευση στην Πολιτική Υγείας και τον Σχεδιασμό Υπηρεσιών Υγείας, η Αναστασία Βλαχοπούλου δικηγόρος, μέλος του Δικηγορικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, με εξειδίκευση στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Δημήτρης Παπαδάκης Co-founder και Sales Manager – SimasiaAI, Project Manager στο έργο «Μυρτώ», Γιάννης Μπαρούς, Co-founder & CTO, SimasiaAI PhD candidate στην Επιστήμη Υπολογιστών με βάση το San Francisco,που έχει αναλάβει το τεχνικό κομμάτι: πώς το σύστημα βρίσκει τη σωστή πληροφορία, πώς τη συνδέει με αξιόπιστες πηγές και πώς δίνει απαντήσεις που είναι τεκμηριωμένες, χρήσιμες και ασφαλείς.

Σχετικά με το Κάπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είναι ένας φορέας κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης και πλοήγησης για ογκολογικούς ασθενείς, επιβιώσαντες, φροντιστές και τις οικογένειές τους. Στόχος του είναι να συμβάλει στην ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα, στην κοινωνική προστασία και στα δικαιώματα που συνδέονται με την εμπειρία του καρκίνου. Καθημερινά υποστηρίζει ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με ένα σύνολο πρακτικών, διοικητικών, κοινωνικών και ψυχοσυναισθηματικών προκλήσεων. Μέσα από εξατομικευμένη κοινωνική καθοδήγηση, ο φορέας βοηθά ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, να κατανοήσουν διαθέσιμες παροχές και υπηρεσίες, να προσανατολιστούν σε διοικητικές διαδικασίες και να συνδεθούν με τις κατάλληλες δομές υποστήριξης.

Οι βασικοί άξονες δράσης του Κάπα3 περιλαμβάνουν την ενημέρωση για κοινωνικά και ασφαλιστικά δικαιώματα, την υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, την καθοδήγηση για παροχές και διαδικασίες, την ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών, καθώς και τη διασύνδεση με επαγγελματίες, φορείς και κοινότητες.

 Στο πλαίσιο της ψηφιακής του στρατηγικής, το Κάπα3 αναπτύσσει εργαλεία ψηφιακής ενδυνάμωσης και κοινωνικής πλοήγησης, όπως η «Μυρτώ», ο Ψηφιακός Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται για να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή και τεκμηριωμένη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες, πάντα με ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα όρια της τεχνολογίας.

Η φιλοσοφία του Κάπα3 βασίζεται στην αρχή ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στην ιατρική πράξη. Περιλαμβάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την κοινωνική προστασία, την ψυχοκοινωνική στήριξη, την αξιοπρέπεια, την ενδυνάμωση και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.

Μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, πανεπιστημιακούς και ερευνητικούς φορείς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, δημόσιες δομές, εθελοντές και κοινότητες, το Κάπα3 επιδιώκει να δημιουργεί γέφυρες ανάμεσα στον ασθενή, την πληροφορία, τις υπηρεσίες και την πραγματική πρόσβαση.

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό εδώ :

Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr

info@kapa3.gr

📍Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00)
📍Kosti Palama 13,11141 Athina
☎️210 5221424
📱6906265170