Ιούλιος, παγκόσμιος μήνας ευαισθητοποίησης των Σαρκωμάτων

Ιούλιος: Παγκόσμιος Μήνας Ευαισθητοποίησης για τα Σαρκώματα

Ο Ιούλιος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως μήνας ευαισθητοποίησης για τα σαρκώματα, μια σπάνια αλλά ιδιαίτερα σημαντική ομάδα καρκίνων που συχνά παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό. Η ενημέρωση γύρω από τα σαρκώματα δεν αφορά μόνο τη γνώση μιας σπάνιας νόσου· αφορά την έγκαιρη αναγνώριση συμπτωμάτων, την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και την ανάγκη κανένας άνθρωπος να μη μένει μόνος μπροστά σε μια δύσκολη διάγνωση.

Τα σαρκώματα είναι κακοήθεις όγκοι που αναπτύσσονται στους ιστούς που στηρίζουν, συνδέουν ή περιβάλλουν τα όργανα και τα μέρη του σώματος. Μπορεί να εμφανιστούν στους μύες, στο λίπος, στους τένοντες, στα αιμοφόρα αγγεία, στα νεύρα, στους συνδετικούς ιστούς, στους ιστούς γύρω από τις αρθρώσεις, καθώς και στα οστά. Μπορούν να παρουσιαστούν σχεδόν σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, με συχνότερες εντοπίσεις τα άκρα, τον κορμό, την κοιλιακή χώρα και τον οπισθοπεριτοναϊκό χώρο.

Παρά τη σπανιότητά τους, τα σαρκώματα έχουν ιδιαίτερη σημασία. Αντιπροσωπεύουν περίπου το 1% των καρκίνων στους ενήλικες, ενώ στα παιδιά και στους εφήβους το ποσοστό είναι αναλογικά υψηλότερο, φτάνοντας περίπου το 15–20% των παιδιατρικών κακοηθειών. Πρόκειται, επομένως, για μια νόσο που μπορεί να αφορά όλες τις ηλικίες και απαιτεί αυξημένη εγρήγορση τόσο από τους πολίτες όσο και από τους επαγγελματίες υγείας.

Ένα από τα βασικά χαρακτηριστικά των σαρκωμάτων είναι ότι, στα αρχικά στάδια, μπορεί να μην προκαλούν έντονο πόνο ή εμφανή συμπτώματα. Συχνά γίνονται αντιληπτά ως ένα ανώδυνο εξόγκωμα, μια διόγκωση που μεγαλώνει, ένα επίμονο οίδημα ή ένας πόνος που δεν υποχωρεί και δεν εξηγείται από κάποιον τραυματισμό. Όταν το σάρκωμα αναπτύσσεται βαθύτερα στο σώμα, για παράδειγμα στην κοιλιά ή στον θώρακα, μπορεί να παραμείνει απαρατήρητο για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να εμφανίσει συμπτώματα μόνο όταν αυξηθεί σε μέγεθος ή πιέσει γειτονικά όργανα, νεύρα, μύες ή αγγεία.

Ενδεικτικά συμπτώματα που χρειάζονται ιατρική αξιολόγηση είναι ένα νέο ή αυξανόμενο εξόγκωμα, πόνος σε οστό ή μαλακό ιστό, δυσκολία στην κίνηση, επίμονο πρήξιμο, κοιλιακό άλγος, ανεξήγητη απώλεια βάρους, δύσπνοια ή συμπτώματα από το πεπτικό σύστημα όταν ο όγκος εντοπίζεται εσωτερικά. Τα συμπτώματα αυτά δεν σημαίνουν απαραίτητα ότι υπάρχει σάρκωμα, όμως όταν επιμένουν ή εξελίσσονται, δεν πρέπει να αγνοούνται.

Η διάγνωση του σαρκώματος απαιτεί εξειδικευμένη ιατρική προσέγγιση. Συνήθως περιλαμβάνει κλινική εξέταση, απεικονιστικές εξετάσεις, όπως υπερηχογράφημα, μαγνητική ή αξονική τομογραφία, και επιβεβαίωση με βιοψία. Ιδιαίτερα σημαντικό είναι η βιοψία και η αξιολόγηση του δείγματος να πραγματοποιούνται με σωστό σχεδιασμό και από ομάδα με εμπειρία στα σαρκώματα, καθώς η ακριβής διάγνωση του υποτύπου, του βαθμού και του σταδίου της νόσου επηρεάζει καθοριστικά τη θεραπευτική στρατηγική.

Η θεραπεία είναι εξατομικευμένη και εξαρτάται από τον τύπο του σαρκώματος, το σημείο όπου εμφανίζεται, το μέγεθος, τον βαθμό κακοήθειας, το στάδιο, την ηλικία και τη γενική κατάσταση της υγείας του ασθενούς. Μπορεί να περιλαμβάνει χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία, στοχευμένες θεραπείες, ανοσοθεραπεία ή συνδυασμό αυτών. Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα δίνει ιδιαίτερη έμφαση στη διεπιστημονική συνεργασία, ώστε ο ασθενής να αντιμετωπίζεται ολιστικά και όχι αποσπασματικά.

Η έγκαιρη διάγνωση, η παραπομπή σε εξειδικευμένα κέντρα και η συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της νόσου και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Οι εξελίξεις στην ιατρική, στη χειρουργική ογκολογία, στην ακτινοθεραπεία, στη μοριακή διάγνωση και στις στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν νέες δυνατότητες για πολλούς ασθενείς, ενώ η συμμετοχή στην έρευνα και στις κλινικές μελέτες παραμένει σημαντική για τη βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών.

Ωστόσο, η αντιμετώπιση του σαρκώματος δεν είναι μόνο ιατρικό ζήτημα. Η διάγνωση ενός σπάνιου καρκίνου συχνά συνοδεύεται από αβεβαιότητα, καθυστερήσεις, δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη πληροφορία, οικονομική επιβάρυνση, ψυχολογική πίεση και ανάγκη καθοδήγησης μέσα σε ένα σύνθετο σύστημα υγείας και κοινωνικής προστασίας. Για τον λόγο αυτό, η ενημέρωση, η κοινωνική υποστήριξη, η ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση και η πρόσβαση στα δικαιώματα των ασθενών αποτελούν κρίσιμα στοιχεία της συνολικής φροντίδας.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, μέσα από τις υπηρεσίες ενημέρωσης, κοινωνικής καθοδήγησης και υποστήριξης, στέκεται δίπλα στους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο και στις οικογένειές τους. Η συνεργασία του Κάπα3 με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος – Sarcoma Fighters ενισχύει αυτή την προσπάθεια, αναδεικνύοντας τη σημασία της δικτύωσης, της έγκυρης πληροφόρησης, της εκπροσώπησης των ασθενών και της κοινής δράσης.

Με κεντρικό μήνυμα ότι κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος απέναντι στο σάρκωμα, ο Ιούλιος γίνεται αφορμή για να μιλήσουμε περισσότερο για μια σπάνια νόσο που χρειάζεται ορατότητα. Να μάθουμε. Να παρατηρούμε το σώμα μας. Να αναζητούμε ιατρική γνώμη όταν κάτι επιμένει. Να στηρίζουμε τους ανθρώπους που νοσούν. Να συμμετέχουμε σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Να προωθούμε την πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία και ανθρώπινη φροντίδα.

Η γνώση δεν αντικαθιστά την ιατρική συμβουλή, αλλά μπορεί να γίνει το πρώτο βήμα για δράση. Και όταν η γνώση συνδυάζεται με αλληλεγγύη, συνεργασία και πρόσβαση στη φροντίδα, μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά τη διαδρομή ενός ασθενούς.

 

Για οτιδήποτε χρειαστεί παρακαλούμε μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη  μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 

Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος (Ωράριο: 09:00 – 17:00).

Τηλέφωνα Επικοινωνίας: 210 5221424 & 6906265170.

Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@kapa3.gr

“MYRTO AI Health Innovation Lab”. Η Μυρτώ περνά σε κύκλο επιστημονικής δοκιμής, ανατροφοδότησης και συλλογικής μάθησης

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η «Μυρτώ» υπό επιστημονική αξιολόγηση: διαφάνεια, τεκμηρίωση και ανθρώπινη εποπτεία στην κοινωνική πλοήγηση των ογκολογικών ασθενών

Ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων

Αθήνα, 6 Ιουλίου 2026

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το πρώτο κλειστό επιστημονικό εργαστήριο δοκιμής και αξιολόγησης της «Μυρτώς» – του Ψηφιακού Πλοηγού Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Η συνάντηση οργανώθηκε από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με την υποστήριξη του Κολλεγίου René Descartes – Cnam, και συμμετοχή της SimasiaAI, και  λειτούργησε ως ένα δυναμικό εργαστήριο επιστημονικής συνδιαμόρφωσης, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών από τους χώρους της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας, της πληροφορικής και της προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Η διαδικασία είχε κλειστό και αυστηρά δοκιμαστικό χαρακτήρα και δεν αποτέλεσε δημόσια παρουσίαση ολοκληρωμένου προϊόντος. Στόχος της ήταν η αξιολόγηση της συμπεριφοράς της εφαρμογής μέσα από υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα σενάρια, η καταγραφή ορθών απαντήσεων και αστοχιών και η αξιοποίηση της ανατροφοδότησης των ειδικών για την επόμενη φάση ανάπτυξης. 

Το έργο «Μυρτώ – Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων» αναπτύσσεται ως ένα ψηφιακό σύστημα κοινωνικής πλοήγησης βασισμένο στη γνώση, με προσανατολισμό στις αρχές της εξηγήσιμης, διαφανούς και ανθρωποκεντρικής Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στόχος του είναι να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή, τεκμηριωμένη και πρακτικά αξιοποιήσιμη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες.

Η «Μυρτώ» δεν αντικαθιστά την επαγγελματική, κοινωνική, νομική ή ιατρική κρίση. Λειτουργεί ως υποστηρικτικό εργαλείο πληροφόρησης και πλοήγησης, με σαφή όρια λειτουργίας, ανθρώπινη εποπτεία και δυνατότητα παραπομπής στις αρμόδιες υπηρεσίες και στους επαγγελματίες του Κάπα3.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος.

Από την πληροφορία στην κατανοητή γνώση

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκε η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της «Μυρτώς», καθώς και τα πραγματικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές όταν καλούνται να αναζητήσουν πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, παροχές και διοικητικές διαδικασίες.Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση του ψηφιακού και πληροφοριακού αποκλεισμού. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται ώστε να μετατρέπει την κατακερματισμένη και συχνά δυσνόητη πληροφορία σε απλή, δομημένη και κατανοητή καθοδήγηση.

Θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης

Η τεχνική ομάδα/συνεργάτης του έργου SimasiaAI, παρουσίασε τον τρόπο λειτουργίας της εφαρμογής και την αρχιτεκτονική ανάκτησης και σύνθεσης της πληροφορίας.Η «Μυρτώ» αξιοποιεί έναν υβριδικό μηχανισμό αναζήτησης, ο οποίος συνδυάζει τεχνικές ανάκτησης κειμένου και σημασιολογικής αναζήτησης, με στόχο να εντοπίζει την πληροφορία που σχετίζεται περισσότερο με το ερώτημα του χρήστη.Η εφαρμογή λειτουργεί πάνω σε μια θεματικά εξειδικευμένη και επιμελημένη βάση γνώσης. 

Κεντρικό στοιχείο του σχεδιασμού είναι η ιχνηλασιμότητα της πληροφορίας, δηλαδή η δυνατότητα σύνδεσης μιας απάντησης με την πηγή στην οποία βασίζεται. Η αξιοποίηση επικυρωμένων πηγών  περιορίζει τον κίνδυνο μη τεκμηριωμένων απαντήσεων και επιτρέπει τον εντοπισμό, τον έλεγχο και τη διόρθωση προβλημάτων σε μια διαδικασία με συνεχή συντήρηση, τακτική επικαιροποίηση και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες οδηγίες και κανονιστικές απαιτήσεις. 

Εξηγησιμότητα και ανθρώπινα κατανοητές απαντήσεις

Στο επίκεντρο της αξιολόγησης δεν βρέθηκε μόνο το κατά πόσο η «Μυρτώ» ανακτά τη σωστή πληροφορία, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να την παρουσιάζει με τρόπο σαφή, κατανοητό και εννοιολογικά συνεκτικό.Η προσέγγιση αυτή ενισχύει την εμπιστοσύνη, την υπεύθυνη χρήση του εργαλείου και την ουσιαστική ενδυνάμωση του πολίτη μέσα σε ένα εργαλείο παραγωγής απαντήσεων, που υποστηρίζει ένα  διαφανές, τεκμηριωμένο και ανθρώπινα εποπτευόμενο οικοσύστημα γνώσης, στο οποίο κάθε πληροφορία  είναι κατανοητή, ελέγξιμη και συνδεδεμένη με την πηγή της.

Προστασία δεδομένων και συμμόρφωση ήδη από τον σχεδιασμό

Η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η κανονιστική συμμόρφωση ενσωματώνονται ήδη από το στάδιο σχεδιασμού της εφαρμογής, σύμφωνα με τις αρχές της προστασίας δεδομένων εξ ορισμού και από τον σχεδιασμό.Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου χρησιμοποιήθηκαν αποκλειστικά υποθετικά ή πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αρχές της ελαχιστοποίησης των δεδομένων, της ανωνυμοποίησης και της ασφαλούς επεξεργασίας. Οι αρχές αυτές συνδέονται με τις σύγχρονες απαιτήσεις για υπεύθυνη ανάπτυξη συστημάτων Τεχνητής Νοημοσύνης, προστασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων και συμμόρφωση με το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο. 

Ζωντανή δοκιμή υποθετικών σεναρίων

Οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στο εργαστήριο δοκίμασαν την εφαρμογή ατομικά και σε μικρές ομάδες, χρησιμοποιώντας αποκλειστικά υποθετικά και πλήρως ανωνυμοποιημένα περιστατικά. Η δοκιμή βασίστηκε σε μια προσέγγιση αξιολόγησης της συμπεριφοράς του συστήματος, εξετάζοντας όχι μόνο αν η τελική απάντηση ήταν ορθή, αλλά και αν η συνολική λειτουργία της εφαρμογής ήταν ασφαλής, κατανοητή και κατάλληλη για το συγκεκριμένο αίτημα.

Διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ

Σε ένα από τα βασικά σενάρια, η «Μυρτώ» κλήθηκε να καθοδηγήσει υποθετικό ασθενή που δεν γνώριζε πώς να ξεκινήσει τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ. Το σύστημα ανέκτησε τα βασικά βήματα της διαδικασίας, οργάνωσε την πληροφορία σε κατανοητή μορφή και παρείχε σχετικές παραπομπές στις πηγές.

Οι συμμετέχοντες αξιολόγησαν:

  • την ακρίβεια της πληροφορίας,
  • την πληρότητα των βημάτων,
  • τη σαφήνεια της γλώσσας,
  • και την πρακτική χρησιμότητα της απάντησης.

Μετακίνηση από την Περιφέρεια για θεραπεία

Σε δεύτερο σενάριο εξετάστηκε η περίπτωση ογκολογικού ασθενούς που χρειάζεται να μετακινηθεί από την Περιφέρεια προς άλλο τόπο για θεραπεία. Η εφαρμογή εντόπισε σχετικές κατηγορίες κοινωνικοοικονομικής υποστήριξης και παροχών και παρουσίασε τα πιθανά επόμενα βήματα στον χρήστη.

Η δοκιμή επέτρεψε την αξιολόγηση:

  • της ορθής αναγνώρισης του αιτήματος,
  • της σύνδεσης διαφορετικών δικαιωμάτων και παροχών,
  • της πληρότητας των πηγών,
  • και της δυνατότητας παραπομπής στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Παράλληλα, εξετάστηκαν και περιπτώσεις στις οποίες:

  • το ερώτημα ήταν ασαφές ή ελλιπές,
  • ο χρήστης δεν γνώριζε ποιο δικαίωμα έπρεπε να αναζητήσει,
  • απαιτούνταν διευκρινιστικές ερωτήσεις,
  • ζητούνταν ιατρική ή εξατομικευμένη νομική συμβουλή,
  • ή ήταν απαραίτητη η άμεση ανθρώπινη παρέμβαση.

Ένας συνεχής κύκλος επιστημονικής ανατροφοδότησης

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με συζήτηση επί των αποτελεσμάτων της δοκιμής, έλεγχο των τεχνικών καταγραφών και παρουσίαση των βασικών στατιστικών χρήσης της εφαρμογής.Οι παρατηρήσεις των συμμετεχόντων δεν αντιμετωπίζονται ως αποσπασματικά σχόλια, αλλά ως δομημένη επιστημονική ανατροφοδότηση για τη βελτίωση.  Δημιουργείται έτσι ένας κλειστός κύκλος μάθησης και ανατροφοδότησης, στον οποίο η τεχνολογία, η επιστημονική γνώση και η εμπειρία των επαγγελματιών αλληλεπιδρούν διαρκώς. Η συνεχής συμμετοχή ειδικών και η ενσωμάτωση δομημένης ανατροφοδότησης θεωρούνται κρίσιμες για την ενίσχυση της διαφάνειας, της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης σε συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης που χρησιμοποιούνται σε ευαίσθητα πεδία. 

Η διεπιστημονική ομάδα του έργου

Την ανάπτυξη, την επιστημονική τεκμηρίωση και την κανονιστική συμμόρφωση της «Μυρτώς» υποστηρίζει διεπιστημονική ομάδα από τους χώρους της διοίκησης υπηρεσιών υγείας, της πληροφορικής, της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της γλωσσικής τεχνολογίας και της ανάπτυξης λογισμικού. Στο εργάστηριο συμμετείχαν

η Ευαγγελή Μπίστα Co-founder Κάπα3 – Υπεύθυνη Στρατηγικών Συνεργασιών, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομηχανικής Πληροφορικής με μεταπτυχιακή εξειδίκευση στην Πολιτική Υγείας και τον Σχεδιασμό Υπηρεσιών Υγείας, η Αναστασία Βλαχοπούλου δικηγόρος, μέλος του Δικηγορικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, με εξειδίκευση στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Δημήτρης Παπαδάκης Co-founder και Sales Manager – SimasiaAI, Project Manager στο έργο «Μυρτώ», Γιάννης Μπαρούς, Co-founder & CTO, SimasiaAI PhD candidate στην Επιστήμη Υπολογιστών με βάση το San Francisco,που έχει αναλάβει το τεχνικό κομμάτι: πώς το σύστημα βρίσκει τη σωστή πληροφορία, πώς τη συνδέει με αξιόπιστες πηγές και πώς δίνει απαντήσεις που είναι τεκμηριωμένες, χρήσιμες και ασφαλείς.

Σχετικά με το Κάπα3

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είναι ένας φορέας κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης και πλοήγησης για ογκολογικούς ασθενείς, επιβιώσαντες, φροντιστές και τις οικογένειές τους. Στόχος του είναι να συμβάλει στην ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα, στην κοινωνική προστασία και στα δικαιώματα που συνδέονται με την εμπειρία του καρκίνου. Καθημερινά υποστηρίζει ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο, αλλά και με ένα σύνολο πρακτικών, διοικητικών, κοινωνικών και ψυχοσυναισθηματικών προκλήσεων. Μέσα από εξατομικευμένη κοινωνική καθοδήγηση, ο φορέας βοηθά ασθενείς και φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, να κατανοήσουν διαθέσιμες παροχές και υπηρεσίες, να προσανατολιστούν σε διοικητικές διαδικασίες και να συνδεθούν με τις κατάλληλες δομές υποστήριξης.

Οι βασικοί άξονες δράσης του Κάπα3 περιλαμβάνουν την ενημέρωση για κοινωνικά και ασφαλιστικά δικαιώματα, την υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, την καθοδήγηση για παροχές και διαδικασίες, την ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών, καθώς και τη διασύνδεση με επαγγελματίες, φορείς και κοινότητες.

 Στο πλαίσιο της ψηφιακής του στρατηγικής, το Κάπα3 αναπτύσσει εργαλεία ψηφιακής ενδυνάμωσης και κοινωνικής πλοήγησης, όπως η «Μυρτώ», ο Ψηφιακός Πλοηγός Υγείας και Κοινωνικών Δικαιωμάτων. Η «Μυρτώ» σχεδιάζεται για να μετατρέπει σύνθετες νομοθετικές, διοικητικές και κοινωνικές πληροφορίες σε σαφή και τεκμηριωμένη καθοδήγηση για ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και πολίτες, πάντα με ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και σεβασμό στα όρια της τεχνολογίας.

Η φιλοσοφία του Κάπα3 βασίζεται στην αρχή ότι η φροντίδα δεν περιορίζεται στην ιατρική πράξη. Περιλαμβάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την κοινωνική προστασία, την ψυχοκοινωνική στήριξη, την αξιοπρέπεια, την ενδυνάμωση και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.

Μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, πανεπιστημιακούς και ερευνητικούς φορείς, οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, δημόσιες δομές, εθελοντές και κοινότητες, το Κάπα3 επιδιώκει να δημιουργεί γέφυρες ανάμεσα στον ασθενή, την πληροφορία, τις υπηρεσίες και την πραγματική πρόσβαση.

 

Δείτε φωτογραφικό υλικό εδώ :

Περισσότερες πληροφορίες:
www.kapa3.gr

info@kapa3.gr

📍Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00)
📍Kosti Palama 13,11141 Athina
☎️210 5221424
📱6906265170

Ανοσοθεραπεία: Η Επανάσταση που Συνεχίζει να Αλλάζει την Αντιμετώπιση του Καρκίνου

Τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια, η ανοσοθεραπεία έχει μεταμορφώσει το τοπίο της ογκολογίας, προσφέροντας νέες δυνατότητες θεραπείας σε χιλιάδες ασθενείς παγκοσμίως. Από μια πολλά υποσχόμενη επιστημονική ιδέα, εξελίχθηκε σε έναν από τους σημαντικότερους πυλώνες της σύγχρονης αντιμετώπισης του καρκίνου.

Σύμφωνα με την έκθεση Cancer Immunotherapy Insights & Impact Report 2026 του Cancer Research Institute, από το 2011 έως το 2025 εγκρίθηκαν συνολικά 156 ανοσοθεραπείες από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA), επιβεβαιώνοντας τη δυναμική και τη διαρκή ανάπτυξη του πεδίου. Οι περισσότερες από αυτές τις θεραπείες βασίζονται στους λεγόμενους «αναστολείς σημείων ελέγχου» (immune checkpoint inhibitors), οι οποίοι ενεργοποιούν το ανοσοποιητικό σύστημα ώστε να αναγνωρίζει και να επιτίθεται στα καρκινικά κύτταρα.

Η ανοσοθεραπεία λειτουργεί διαφορετικά από τις παραδοσιακές θεραπείες, όπως η χημειοθεραπεία ή η ακτινοθεραπεία. Αντί να στοχεύει άμεσα τον όγκο, ενισχύει τους φυσικούς αμυντικούς μηχανισμούς του οργανισμού, βοηθώντας το ανοσοποιητικό σύστημα να αναγνωρίσει και να καταπολεμήσει τον καρκίνο. Για πολλούς ασθενείς, η προσέγγιση αυτή έχει οδηγήσει σε μεγαλύτερη επιβίωση, καλύτερο έλεγχο της νόσου και βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Το 2025 καταγράφηκαν δεκατρείς νέες εγκρίσεις ανοσοθεραπειών, ενώ για πρώτη φορά ασθενείς με καρκίνο του πρωκτού απέκτησαν εγκεκριμένη ανοσοθεραπευτική επιλογή. Παράλληλα, νέες μορφές χορήγησης, όπως οι υποδόριες θεραπείες, κάνουν τη θεραπεία πιο εύκολη και προσβάσιμη για τους ασθενείς.

Η έρευνα συνεχίζει να εξελίσσεται με ταχείς ρυθμούς. Νέα φάρμακα και καινοτόμες προσεγγίσεις στοχεύουν να ξεπεράσουν τους μηχανισμούς με τους οποίους ο καρκίνος «κρύβεται» από το ανοσοποιητικό σύστημα. Οι επιστήμονες διερευνούν νέους στόχους, νέους συνδυασμούς θεραπειών και πιο εξατομικευμένες παρεμβάσεις, με στόχο να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που μπορούν να ωφεληθούν από την ανοσοθεραπεία.

Παρόλο που δεν ανταποκρίνονται όλοι οι ασθενείς με τον ίδιο τρόπο και εξακολουθούν να υπάρχουν προκλήσεις, η ανοσοθεραπεία αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προόδους στην ιστορία της ογκολογίας. Η συνεχής πρόοδος της επιστημονικής έρευνας δημιουργεί βάσιμες ελπίδες ότι τα επόμενα χρόνια ακόμη περισσότεροι άνθρωποι θα έχουν πρόσβαση σε αποτελεσματικότερες και πιο εξατομικευμένες θεραπείες.

Στο ΚΑΠΑ3, αναγνωρίζουμε τη σημασία της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης γύρω από τις σύγχρονες εξελίξεις στην ογκολογία. Η γνώση αποτελεί σημαντικό εργαλείο ενδυνάμωσης για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και όλους όσοι βρίσκονται δίπλα τους στη διαδρομή της νόσου.

Source: https://www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy-report-2026

Ιούνιος: Μήνας Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο

Η επιβίωση είναι μια μεγάλη νίκη — αλλά η φροντίδα συνεχίζεται

Ο Ιούνιος είναι αφιερωμένος στους ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Είναι ένας μήνας αναγνώρισης, τιμής και ελπίδας. Ένας μήνας που μας θυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ανθρώπινη ιστορία: φόβου, αγώνα, θεραπείας, αντοχής, αλλαγής, επανεκκίνησης και ζωής.

Η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου, που τιμάται κάθε χρόνο την πρώτη Κυριακή του Ιουνίου, ξεκίνησε ως ετήσια εθνική ημέρα στις ΗΠΑ και στον Καναδά και στη συνέχεια διαδόθηκε διεθνώς ως μια γιορτή της ζωής. Είναι και μια ημέρα αναγνώρισης των αναγκών των ανθρώπων που συνεχίζουν να ζουν με τις σωματικές, ψυχικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι μια μεγάλη νίκη. Δεν είναι, όμως, πάντα το τέλος της ιστορίας. Για πολλούς ανθρώπους, η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει άμεση επιστροφή στην προηγούμενη καθημερινότητα. Συχνά σημαίνει την αρχή μιας νέας πραγματικότητας, με ανάγκη για ιατρική παρακολούθηση, ψυχολογική υποστήριξη, ενημέρωση, κοινωνική επανένταξη, πρόσβαση σε δικαιώματα και πρακτική καθοδήγηση.

Ο όρος «επιζών/επιβιώσας από καρκίνο» δεν αφορά μόνο όσους έχουν ολοκληρώσει τη βασική θεραπεία και είναι ελεύθεροι νόσου. Περιλαμβάνει και ανθρώπους που συνεχίζουν να λαμβάνουν θεραπεία συντήρησης, καθώς και ανθρώπους που ζουν για χρόνια με τον καρκίνο ως χρόνια νόσο. Αυτή η ευρύτερη προσέγγιση είναι ιδιαίτερα σημαντική, γιατί μας βοηθά να δούμε τον καρκίνο όχι μόνο ως μια οξεία ιατρική κατάσταση, αλλά και ως μια εμπειρία που μπορεί να επηρεάζει τη ζωή του ανθρώπου για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τις θεραπευτικές επιλογές, την ανοσοθεραπεία, τις στοχευμένες θεραπείες και την υποστηρικτική φροντίδα έχει αυξήσει σημαντικά τον αριθμό των ανθρώπων που ζουν πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση. Αυτή η εξέλιξη αποτελεί μια μεγάλη κατάκτηση της επιστήμης και της δημόσιας υγείας. Ταυτόχρονα, όμως, δημιουργεί μια νέα ευθύνη: να οργανωθεί καλύτερα η φροντίδα μετά τη θεραπεία.

Γιατί η επιβίωση δεν αφορά μόνο το εάν ένας άνθρωπος έζησε. Αφορά και το πώς ζει.

Μετά τη θεραπεία, πολλοί άνθρωποι βιώνουν ανάμεικτα συναισθήματα. Ανακούφιση, χαρά και ευγνωμοσύνη συνυπάρχουν συχνά με άγχος, αβεβαιότητα, φόβο υποτροπής, κόπωση, αλλαγές στην εικόνα σώματος, δυσκολίες στις σχέσεις, στην εργασία, στην οικογένεια και στην κοινωνική ζωή. Δεν είναι λίγοι όσοι περιγράφουν ότι, ενώ το περιβάλλον τους θεωρεί πως «όλα τελείωσαν», οι ίδιοι αισθάνονται ότι τώρα ξεκινά ένα νέο και δύσκολο στάδιο.

Η ψυχική υγεία των επιβιωσάντων είναι αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας. Ο φόβος, η θλίψη, ο θυμός, η ανασφάλεια ή η δυσκολία προσαρμογής δεν πρέπει να υποτιμώνται. Χρειάζεται χώρος για να εκφραστούν, πρόσβαση σε εξειδικευμένη υποστήριξη όταν απαιτείται, αλλά και σύνδεση με φορείς, συλλόγους και ομάδες που μπορούν να προσφέρουν κατανόηση, ενδυνάμωση και πρακτική βοήθεια.

Η φροντίδα μετά τον καρκίνο χρειάζεται επίσης συνέχεια στην ιατρική παρακολούθηση. Η παρακολούθηση δεν αφορά μόνο τον φόβο της υποτροπής. Αφορά την πρόληψη, την έγκαιρη αναγνώριση πιθανών επιπλοκών, τη διαχείριση των μακροχρόνιων επιπτώσεων της θεραπείας και την προστασία της συνολικής υγείας. Νεότερα επιστημονικά δεδομένα υπενθυμίζουν ότι οι άνθρωποι που έχουν επιβιώσει από έναν καρκίνο μπορεί να χρειάζονται εξατομικευμένη και μακροχρόνια παρακολούθηση, ανάλογα με την ηλικία, το ιστορικό, τον τύπο του καρκίνου, τη θεραπεία που έλαβαν και τους προσωπικούς παράγοντες κινδύνου.

Το μήνυμα δεν είναι φόβος. Είναι επίγνωση. Είναι πρόληψη. Είναι οργανωμένη συνέχεια στη φροντίδα.

Η ζωή μετά τον καρκίνο αφορά πολλά περισσότερα από τις εξετάσεις. Αφορά την επιστροφή στην εργασία, την οικονομική επιβάρυνση, την πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές, την αναγνώριση δικαιωμάτων, την οικογενειακή ισορροπία, τη σωματική δραστηριότητα, τη διατροφή, τη σεξουαλικότητα, την αυτοεικόνα, τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή. Αφορά το δικαίωμα του ανθρώπου να ξαναχτίσει τη ζωή του με αξιοπρέπεια, ασφάλεια και υποστήριξη.

Οι μαρτυρίες ανθρώπων που επιβίωσαν από τον καρκίνο έχουν ιδιαίτερη αξία. Μας θυμίζουν ότι η επιβίωση δεν είναι μόνο στατιστικό μέγεθος. Είναι εμπειρία. Είναι πρόσωπα. Είναι άνθρωποι που πέρασαν μέσα από τον φόβο, τον πόνο και την αβεβαιότητα και συνεχίζουν να ζουν, να αγαπούν, να εργάζονται, να διεκδικούν, να στηρίζουν άλλους ανθρώπους. Είναι ιστορίες που μετατρέπουν την ασθένεια σε δύναμη, τη δυσκολία σε δράση και την προσωπική εμπειρία σε συλλογικό μήνυμα.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε καθημερινά ότι ο καρκίνος δεν τελειώνει πάντα με την τελευταία θεραπεία. Συνεχίζεται στις ερωτήσεις που έχει ο άνθρωπος για τα δικαιώματά του. Στην αγωνία του για τις εξετάσεις και την παρακολούθηση. Στην ανάγκη του να καταλάβει ποια βήματα πρέπει να ακολουθήσει. Στην αναζήτηση κοινωνικής, ψυχολογικής, εργασιακής και πρακτικής υποστήριξης. Στην προσπάθειά του να επιστρέψει στην καθημερινότητα, όχι απλώς ως «ασθενής που τα κατάφερε», αλλά ως άνθρωπος που έχει δικαίωμα να ζει με ποιότητα.

Γι’ αυτό η υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο πρέπει να είναι ολιστική. Να περιλαμβάνει ενημέρωση, πλοήγηση, ψυχοκοινωνική στήριξη, πρόσβαση σε δικαιώματα και υπηρεσίες, ενδυνάμωση, συνέχεια στη φροντίδα και σύνδεση με την κοινότητα.

Ο Ιούνιος μάς καλεί να αλλάξουμε τον τρόπο που μιλάμε για την επιβίωση. Να μη ρωτάμε μόνο: «νικήθηκε ο καρκίνος;»
Αλλά και:

Ζει ο άνθρωπος με ποιότητα;
Έχει πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται;
Γνωρίζει τα δικαιώματά του;
Έχει ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη;
Μπορεί να επιστρέψει στην εργασία και στην καθημερινότητά του με αξιοπρέπεια;
Υπάρχει πλάνο παρακολούθησης και συνέχεια στη φροντίδα του;
Υπάρχει κάποιος να τον καθοδηγήσει όταν δεν ξέρει πού να απευθυνθεί;

Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι νίκη. Αλλά η πραγματική πρόκληση είναι να μετατρέψουμε αυτή τη νίκη σε ζωή με ποιότητα, ασφάλεια, δικαιώματα, υποστήριξη και ελπίδα.

Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που ζει με και μετά τον καρκίνο. Με ενημέρωση, καθοδήγηση, ενδυνάμωση και πίστη ότι η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία.

Συνεχίζεται στη ζωή.

 

Νέα ευρωπαϊκή επιστημονική δημοσίευση για την ψυχική υγεία νέων ενηλίκων με καρκίνο

Το Κάπα3 συμμετέχει στη νέα επιστημονική δημοσίευση του ευρωπαϊκού έργου MELODIC, με τίτλο:

“Educational Needs Regarding Mental Health of Professionals Working with Young Adults with Cancer: A European Survey.”

Η δημοσίευση εξετάζει ένα ιδιαίτερα κρίσιμο ζήτημα για τη σύγχρονη ογκολογική φροντίδα: τις εκπαιδευτικές ανάγκες των επαγγελματιών υγείας που εργάζονται με νέους ενήλικες με καρκίνο, ιδίως σε σχέση με την αναγνώριση και υποστήριξη ζητημάτων ψυχικής υγείας.

Οι νέοι ενήλικες που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου αντιμετωπίζουν συχνά σύνθετες ψυχοκοινωνικές προκλήσεις. Η διάγνωση, η θεραπεία, οι αλλαγές στην καθημερινότητα, οι επιπτώσεις στις σπουδές, στην εργασία, στις σχέσεις, στην εικόνα σώματος και στον σχεδιασμό του μέλλοντος μπορούν να επηρεάσουν βαθιά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής τους.

Η ευρωπαϊκή μελέτη, με τη συμμετοχή 271 επαγγελματιών υγείας από 21 χώρες, ανέδειξε ένα σημαντικό κενό ανάμεσα στην πρόθεση υποστήριξης και στη συστηματική χρήση εργαλείων αξιολόγησης. Ενώ περίπου οι μισοί επαγγελματίες δήλωσαν ότι αισθάνονται αυτοπεποίθηση στον εντοπισμό ζητημάτων ψυχικής υγείας, μόνο ένα μικρό ποσοστό ανέφερε ότι χρησιμοποιεί επικυρωμένα εργαλεία αξιολόγησης.

Το εύρημα αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό. Δείχνει ότι η ευαισθητοποίηση και η εμπειρία των επαγγελματιών υγείας είναι πολύτιμες, αλλά δεν αρκούν από μόνες τους. Χρειάζονται στοχευμένη εκπαίδευση, κατάλληλα εργαλεία, διεπιστημονική συνεργασία και σαφείς διαδρομές υποστήριξης, ώστε οι ανάγκες των νέων ενηλίκων με καρκίνο να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται με ολοκληρωμένο τρόπο.

Το μήνυμα της δημοσίευσης είναι σαφές: η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας μπορεί να κάνει ουσιαστική διαφορά στην έγκαιρη αναγνώριση, υποστήριξη και φροντίδα των νέων ενηλίκων με καρκίνο.

Στο Κάπα3, αυτή η προσέγγιση αποτελεί βασική αρχή της δουλειάς μας. Πριν από κάθε παρέμβαση, πριν από κάθε δράση υποστήριξης, προηγείται η εκπαίδευση, η ενημέρωση και η ενδυνάμωση των ανθρώπων που βρίσκονται δίπλα στους ασθενείς.

Οι επαγγελματίες και συνεργάτες του Κάπα3 εκπαιδεύονται, ενημερώνονται και συμμετέχουν ενεργά σε ευρωπαϊκά έργα, όπως το MELODIC, ώστε η υποστήριξη που παρέχεται να είναι επιστημονικά τεκμηριωμένη, ανθρώπινη και ουσιαστική.

Η ενεργός συμμετοχή του Κάπα3 σε τέτοιες επιστημονικές πρωτοβουλίες ενισχύει τον ρόλο του ως φορέα που συνδέει την έρευνα με την πράξη, την ευρωπαϊκή γνώση με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και την εκπαίδευση με την καθημερινή φροντίδα.

Είμαστε περήφανοι για τη συμμετοχή μας στο έργο MELODIC και για τη συμβολή μας σε μια ευρωπαϊκή προσπάθεια που αναδεικνύει τη σημασία της ψυχικής υγείας, της έγκαιρης αναγνώρισης και της στοχευμένης εκπαίδευσης στην ογκολογική φροντίδα.

Περισσότερα: https://lnkd.in/e9Pw4epy

Μαΐος: Ενημέρωση απο το Κάπα3 για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, δικαιώματα ασθενών, έρευνα, εκπαίδευση και δράσεις κοινότητας.

Το νέο ενημερωτικό δελτίο του Kapa3 είναι διαθέσιμο!

Στο τεύχος Μαΐου του Cancer Care Pathways μιλάμε για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, δικαιώματα ασθενών, έρευνα, εκπαίδευση και δράσεις κοινότητας.

Στο νέο τεύχος θα βρείτε:

🔹 Μάιος: Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Μελάνωμα και τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης

🔹 ΕΟΠΥΥ: νέο πλαίσιο αποζημίωσης για αναπνευστικές συσκευές

🔹 Πρόσθετη έκπτωση στα φάρμακα υψηλού κόστους για το 2025

🔹 Νέα επιστημονική δημοσίευση του Κάπα3 για τη γλώσσα στην επικοινωνία για τον καρκίνο

🔹 Συνέντευξη στο iatronet.gr για τον αντίκτυπο των λέξεων στον καρκίνο

🔹 MELODIC Online Symposium και ψυχοκοινωνική φροντίδα στην ογκολογία

🔹 Η ομάδα Κάπα3 στον 4ο Διάπλου Βουλιαγμένης

🔹 Άρθρο για την αποδοτικότητα της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα

Συνεχίζουμε να ενημερώνουμε, να καθοδηγούμε και να ενδυναμώνουμε.

Διαβάστε το newsletter εδώ: https://lnkd.in/gRkicMMC