Κατηγορία: Ενδυνάμωση Ασθενών

Το Κάπα3 στην EUPATI Greece: Από τη γνώση στην ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα.

Η εκπαίδευση των εκπροσώπων ασθενών, η αξία της βιωματικής εμπειρίας και η ανάγκη συνδιαμόρφωσης της έρευνας και των πολιτικών υγείας.

21–23 Σεπτεμβρίου 2026 | Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε, μέσω των συνεργατιδών του Αριστέας Αρχοντίδου και Δέσποινας Χρυσοστομίδου, στο τριήμερο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών EUPATI Greece, που διοργανώθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, από τις 21 έως τις 23 Σεπτεμβρίου 2026.

Η συμμετοχή αυτή εντάσσεται στη διαρκή προσπάθεια του Κάπα3 για ενίσχυση της επιστημονικής γνώσης, της υγειονομικής εγγραμματοσύνης και των δεξιοτήτων των συνεργατών και εθελοντών του, με στόχο την ουσιαστικότερη υποστήριξη και εκπροσώπηση των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Σε μια εποχή κατά την οποία η κλινική έρευνα, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και οι τεχνολογίες υγείας εξελίσσονται διαρκώς, η συμμετοχή των ασθενών αποκτά ολοένα μεγαλύτερη σημασία.

Ωστόσο, ένα κρίσιμο ερώτημα παραμένει:

Οι ασθενείς συμμετέχουν πραγματικά στη διαμόρφωση των αποφάσεων που τους αφορούν ή περιορίζονται συχνά στον ρόλο του τελικού αποδέκτη τους;

Η εκπαίδευση EUPATI ανέδειξε τη σημασία της μετάβασης από την απλή ενημέρωση στην ενεργό και τεκμηριωμένη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα, στην αξιολόγηση θεραπευτικών παρεμβάσεων και στον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.

EUPATI: Επιστημονική γνώση και ενδυνάμωση των εκπροσώπων ασθενών

Η European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) αποτελεί ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που προωθεί την εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν με μεγαλύτερη γνώση και αποτελεσματικότητα στις διαδικασίες έρευνας και ανάπτυξης φαρμάκων και στις συζητήσεις που αφορούν την καινοτομία στην υγεία.

Η ελληνική εκπαιδευτική δράση περιλάμβανε εισηγήσεις, διαδραστικά εργαστήρια και ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ επαγγελματιών, επιστημόνων και εκπροσώπων ασθενών.

Κατά τη διάρκεια των τριών ημερών, εξετάστηκαν κρίσιμα ζητήματα, όπως:

  • Η κριτική ανάγνωση και κατανόηση των κλινικών μελετών.
  • Η ερμηνεία στατιστικών δεδομένων και ερευνητικών αποτελεσμάτων.
  • Το κανονιστικό πλαίσιο των κλινικών δοκιμών και των ιατροτεχνολογικών προϊόντων.
  • Η ηθική και δεοντολογική διάσταση της έρευνας.
  • Η οργάνωση και ο σχεδιασμός κλινικών δοκιμών.
  • Η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε επιστημονικά συμβούλια και διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Ιδιαίτερα σημαντική υπήρξε η πρακτική προσέγγιση, μέσα από την οποία οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να επεξεργαστούν επιστημονικά δεδομένα, να θέσουν ερωτήματα και να αναγνωρίσουν τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένας ασθενής όταν προσπαθεί να κατανοήσει μια κλινική μελέτη ή να αξιολογήσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Η εκπαίδευση ανέδειξε ότι η επιστημονική γνώση δεν πρέπει να αποτελεί προνόμιο αποκλειστικά των ειδικών, αλλά να γίνεται προσβάσιμη και κατανοητή σε όσους καλούνται να συμμετέχουν σε αποφάσεις που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή τους.

Από την επιστημονική πληροφορία στην κριτική κατανόηση

Μία από τις βασικές θεματικές του προγράμματος αφορούσε την κριτική αξιολόγηση των κλινικών μελετών και την κατανόηση των αποτελεσμάτων τους.

Η ερμηνεία μιας επιστημονικής δημοσίευσης απαιτεί περισσότερα από την ανάγνωση των συμπερασμάτων της.

Χρειάζεται κατανόηση του ερευνητικού σχεδιασμού, του πληθυσμού που συμμετείχε, των θεραπευτικών παρεμβάσεων, των ομάδων σύγκρισης και των εκβάσεων που αξιολογήθηκαν.

Έννοιες όπως η συνολική επιβίωση (Overall Survival – OS), η επιβίωση χωρίς εξέλιξη της νόσου (Progression-Free Survival – PFS), οι ανεπιθύμητες ενέργειες, η ποιότητα ζωής και η στατιστική σημαντικότητα αποκτούν ιδιαίτερη σημασία όταν εξετάζεται το πραγματικό όφελος μιας θεραπείας.

Μια στατιστικά σημαντική διαφορά δεν συνεπάγεται πάντοτε αντίστοιχα σημαντικό κλινικό όφελος για κάθε ασθενή.

Αντίστοιχα, οι δείκτες αποτελεσματικότητας χρειάζεται να εξετάζονται μαζί με τα δεδομένα ασφάλειας, τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα και τις προτιμήσεις του ίδιου του ανθρώπου.

Η ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων ενισχύει την ικανότητα των εκπροσώπων ασθενών να συμμετέχουν ουσιαστικότερα στον επιστημονικό διάλογο, να αξιολογούν πληροφορίες και να διατυπώνουν τεκμηριωμένα ερωτήματα.

Η συμμετοχή των ασθενών πρέπει να ξεκινά πριν από την έναρξη της έρευνας

Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που αναδείχθηκαν μέσα από τις εκπαιδευτικές συζητήσεις ήταν η ανάγκη ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών ήδη από τα πρώτα στάδια σχεδιασμού των κλινικών μελετών.

Η Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού στην Έρευνα (Patient and Public Involvement – PPI) δεν ταυτίζεται με τη συμμετοχή ενός ασθενούς ως εθελοντή σε μια κλινική δοκιμή.

Προϋποθέτει την αναγνώριση της εμπειρίας του ασθενούς ως πολύτιμης γνώσης, η οποία μπορεί να συμβάλει στον προσδιορισμό των ερευνητικών προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση του ίδιου του ερευνητικού σχεδιασμού.

Οι άνθρωποι με εμπειρία νόσου μπορούν να προσφέρουν σημαντική γνώση σχετικά με το ποιες θεραπευτικές εκβάσεις έχουν πραγματική αξία για την καθημερινότητά τους, ποιες διαδικασίες συμμετοχής είναι υπερβολικά επιβαρυντικές και ποια εμπόδια ενδέχεται να περιορίζουν την πρόσβαση σε μια μελέτη.

Η μετάβαση από την έρευνα «για τους ασθενείς» στην έρευνα «μαζί με τους ασθενείς» αποτελεί μια ουσιαστική αλλαγή στη φιλοσοφία της σύγχρονης υγειονομικής έρευνας.

Patient Experience Data: Όταν το βίωμα γίνεται μέρος της επιστημονικής γνώσης

Ιδιαίτερη σημασία αποκτά η έννοια των Δεδομένων Εμπειρίας Ασθενών (Patient Experience Data – PED).

Πρόκειται για δεδομένα που αποτυπώνουν τις εμπειρίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις προτεραιότητες των ανθρώπων που ζουν με μια νόσο.

Στην ογκολογική φροντίδα, η εμπειρία του ασθενούς δεν περιορίζεται στην ανταπόκριση στη θεραπεία. Περιλαμβάνει τις επιπτώσεις στην εργασία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην οικονομική ασφάλεια, στην καθημερινή λειτουργικότητα και στην ποιότητα ζωής.

Η αξιοποίηση τέτοιων δεδομένων μπορεί να συμβάλει σε μια πληρέστερη κατανόηση των θεραπευτικών αναγκών και της ισορροπίας οφέλους–κινδύνου (benefit–risk balance).

Ενημερωμένη συγκατάθεση: Από την υπογραφή στην ουσιαστική κατανόηση

Η ενημερωμένη συγκατάθεση (Informed Consent) αποτελεί θεμελιώδη προϋπόθεση της ηθικής και δεοντολογικής διεξαγωγής της κλινικής έρευνας.

Δεν αρκεί όμως η υπογραφή ενός εγγράφου.

Ο συμμετέχων χρειάζεται να κατανοεί τον σκοπό της μελέτης, τις διαδικασίες, τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους, τις εναλλακτικές επιλογές και το δικαίωμά του να αποχωρήσει, σύμφωνα με το ισχύον πλαίσιο, χωρίς δυσμενείς συνέπειες για τη συνήθη φροντίδα του.

Η χρήση κατανοητής γλώσσας, ο κατάλληλος χρόνος ενημέρωσης και η δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις μιας πραγματικά ενημερωμένης απόφασης.

Η υγειονομική εγγραμματοσύνη δεν αφορά αποκλειστικά τις γνώσεις του ασθενούς. Αφορά και την ικανότητα του συστήματος υγείας να παρέχει πληροφορίες με τρόπο κατανοητό, προσβάσιμο και κατάλληλο για τη λήψη αποφάσεων.

Από την τυπική εκπροσώπηση στην πραγματική επιρροή

Οι συζητήσεις της εκπαίδευσης ανέδειξαν επίσης τις δυσκολίες που εξακολουθούν να υπάρχουν στην ουσιαστική εκπροσώπηση των ασθενών.

Η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη γνώση, η έλλειψη χρόνου και πόρων, οι γεωγραφικές και κοινωνικές ανισότητες και η απουσία συστηματικών διαδικασιών συμμετοχής μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικά εμπόδια.

Παράλληλα, ζητήματα διαφάνειας, ανεξαρτησίας και διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων (conflicts of interest) αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για την αξιοπιστία της εκπροσώπησης.

Η ενίσχυση της συμμετοχής στα νοσοκομεία, στα επιστημονικά συμβούλια και στις προβλεπόμενες θεσμικές διαδικασίες αξιολόγησης της υγείας αποτελεί σημαντική κατεύθυνση για ένα περισσότερο διαφανές και συμπεριληπτικό σύστημα.

Η πραγματική πρόκληση δεν είναι μόνο να αποκτήσουν οι ασθενείς θέση στο τραπέζι των αποφάσεων, αλλά να μπορούν να επηρεάζουν ουσιαστικά όσα αποφασίζονται.

Η σημασία της συμμετοχής για το Κάπα3

Για το Κάπα3, η εκπαίδευση των συνεργατών του μέσα από την EUPATI αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας σύνδεσης της επιστημονικής τεκμηρίωσης με την καθημερινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Η Αριστέα Αρχοντίδου και η Δέσποινα Χρυσοστομίδου συμμετείχαν στις εκπαιδευτικές δραστηριότητες και στα εργαστήρια κριτικής ανάγνωσης κλινικών μελετών και στατιστικής ανάλυσης, ενισχύοντας την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες από διαφορετικά πεδία.

Η απόκτηση και αξιοποίηση αυτής της γνώσης συνδέεται άμεσα με τους βασικούς άξονες του οργανισμού:

  • Την ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών.
  • Την ανάπτυξη υγειονομικής και ψηφιακής εγγραμματοσύνης.
  • Την πρόσβαση σε αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση.
  • Την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα.
  • Τη διεπιστημονική συνεργασία και τη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών.
  • Την εκπαίδευση συνεργατών και εθελοντών για καλύτερη καθοδήγηση και υποστήριξη.

Η κατεύθυνση αυτή αντανακλάται και στην ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, η οποία αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να διευκολύνει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένη πληροφόρηση σχετικά με δικαιώματα, παροχές και διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης.

Μέσα από την έρευνα, τις ευρωπαϊκές συνεργασίες, την εκπαίδευση και την καθημερινή κοινωνική καθοδήγηση, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη διαμόρφωση ενός περισσότερο οργανωμένου και αξιολογήσιμου μοντέλου ανθρωποκεντρικής πλοήγησης στην ογκολογική φροντίδα.

Για το Κάπα3, η συμμετοχή σε τέτοιες πρωτοβουλίες αποτελεί επένδυση στη συλλογική γνώση του οργανισμού και στη συνεχή ενίσχυση της επιστημονικής και κοινωνικής του συνεισφοράς.

Από τη συμμετοχή στη συνδιαμόρφωση

Η παρουσία του Κάπα3 στην Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece επιβεβαιώνει τη σημασία της διαρκούς εκπαίδευσης και της ουσιαστικής συνεργασίας ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα και στους ανθρώπους με εμπειρία νόσου.

Η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να αποτελεί μια τυπική διαδικασία εκπροσώπησης.

Χρειάζεται να είναι ουσιαστική, τεκμηριωμένη, συμπεριληπτική και να ξεκινά από τα πρώτα στάδια της έρευνας και του σχεδιασμού των υπηρεσιών.

Γιατί οι ασθενείς δεν είναι μόνο αποδέκτες της επιστημονικής γνώσης.

Μπορούν και πρέπει να αποτελούν ενεργούς συνεργάτες στη δημιουργία της.

Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να επενδύουμε στη γνώση, στην εκπαίδευση, στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση.

Γιατί η καλύτερη φροντίδα δεν σχεδιάζεται μόνο για τους ανθρώπους. Σχεδιάζεται μαζί τους.

Πηγές και περαιτέρω ενημέρωση

EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
https://eupati.eu/

Ένωση Ασθενών Ελλάδας
https://greekpatient.gr/

University of Basel – Patient and Public Involvement: Why and How
https://dkf.unibas.ch/en/scientific-services/patient-and-public-involvement/patient-and-public-involvement-why-and-how/

European Medicines Agency – Patient Experience Data Reflection Paper
https://www.ema.europa.eu/en/scientific-guidelines/patient-experience-data-ped-reflection-paper

Bereczky, T. (2013). The Impatient Patient: A Discussion of Patient Involvement in Novel Forms of Knowledge Production – A Case Study of the European Community Advisory Board on HIV/AIDS. Socio.hu

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3
https://www.kapa3.gr/

Έφηβοι και Νέοι Ενήλικες με Καρκίνο: Οι Αόρατες Ψυχοκοινωνικές Προκλήσεις και το MELODIC

Οι ιδιαίτερες ψυχοκοινωνικές προκλήσεις, τα «αόρατα» σημάδια δυσφορίας και η ολιστική απάντηση του ΚΑΠΑ3 μέσα από το ευρωπαϊκό πρόγραμμα MELODIC.

Η διάγνωση του καρκίνου στην εφηβεία ή στη νεαρή ενήλικη ζωή έρχεται συχνά σε μια περίοδο κατά την οποία η ζωή βρίσκεται σε ένα από τα πιο δημιουργικά και καθοριστικά της στάδια. Σπουδές, εργασία, συντροφικές σχέσεις, ανεξαρτησία, δημιουργία οικογένειας και σχεδιασμός του μέλλοντος βρίσκονται σε εξέλιξη. Μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να διακόψει απότομα αυτή την πορεία, δημιουργώντας μια πραγματικότητα που συχνά είναι δύσκολο να κατανοήσουν ακόμη και οι ίδιοι οι νέοι άνθρωποι που τη βιώνουν.

Οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες με καρκίνο, γνωστοί διεθνώς ως AYA (Adolescents and Young Adults), αποτελούν μια ιδιαίτερη πληθυσμιακή ομάδα στην ογκολογία. Οι ανάγκες τους δεν περιορίζονται στη θεραπεία της νόσου. Αφορούν την ταυτότητα, την αυτονομία, τις σχέσεις, τη σεξουαλικότητα, τη γονιμότητα, την εκπαίδευση, την εργασία, την οικονομική ασφάλεια και, κυρίως, την εικόνα που έχουν για το μέλλον τους και τον ίδιο τους τον εαυτό.

Όταν η ζωή «μπαίνει σε αναμονή»

Για έναν νέο άνθρωπο, η εμπειρία του καρκίνου μπορεί να δημιουργήσει την αίσθηση ότι η προσωπική του ζωή έχει σταματήσει, ενώ οι συνομήλικοί του συνεχίζουν να προχωρούν. Οι φίλοι σπουδάζουν, εργάζονται, ταξιδεύουν, δημιουργούν σχέσεις και οικογένειες, ενώ ο ίδιος μπορεί να βρίσκεται αντιμέτωπος με νοσηλείες, θεραπείες, κόπωση και περιορισμούς στην καθημερινότητα.

Η αλλαγή αυτή μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ψυχολογική του κατάσταση. Η κοινωνική απομόνωση, οι αλλαγές στην εικόνα σώματος, οι ανησυχίες για τη σεξουαλική ζωή και τις σχέσεις, αλλά και ο φόβος για πιθανές επιπτώσεις στη γονιμότητα αποτελούν ζητήματα που δεν είναι πάντοτε εύκολο να συζητηθούν με την οικογένεια ή ακόμη και με την ιατρική ομάδα.

Την ίδια στιγμή, η διακοπή των σπουδών ή της εργασίας μπορεί να δημιουργήσει οικονομική αβεβαιότητα και να επηρεάσει την αίσθηση ανεξαρτησίας. Έτσι, η επίδραση του καρκίνου δεν περιορίζεται στο σώμα. Επεκτείνεται στον τρόπο με τον οποίο ο νέος αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τη θέση του μέσα στην κοινωνία.

Η ψυχική δυσκολία δεν είναι πάντα εμφανής-Τα προειδοποιητικά σημάδια

Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που αναδεικνύονται είναι ότι η ψυχολογική δυσφορία στους AYA ασθενείς δεν είναι πάντοτε εύκολα αναγνωρίσιμη.

Μπορεί να εκφραστεί σε διάφορα στάδια της θεραπείας, ακόμα και μετά το τέλος της, μέσα από θυμό προς την ιατρική ομάδα, δυσπιστία απέναντι στη θεραπεία και τις ιατρικές οδηγίες, επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις ή, αντίθετα, πλήρη αποφυγή ερωτήσεων. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί ως καθυστέρηση ή απουσία από ραντεβού, δυσκολία στην τήρηση της θεραπείας, αυξημένη προσκόλληση σε πληροφορίες που βρίσκονται στο διαδίκτυο ή απροθυμία να ζητήσει βοήθεια από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον. Άλλες φορές τα σημάδια είναι ακόμη πιο σιωπηλά: απομάκρυνση από φίλους, μειωμένη συμμετοχή σε δραστηριότητες, αίσθημα μοναξιάς, απελπισίας ή ότι «κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω».

Αυτός είναι και ο λόγος για τον οποίο η επικοινωνία αποτελεί βασικό εργαλείο της φροντίδας. Μια ανοιχτή ερώτηση, ένας ασφαλής χώρος και κυρίως η διάθεση να ακουστεί ο νέος άνθρωπος χωρίς να υποτιμηθούν τα συναισθήματά του μπορούν να αποτελέσουν την αρχή για την έγκαιρη αναγνώριση μιας ανάγκης.

Η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει πάντα το τέλος της δυσκολίας

Ένα ακόμη σημαντικό μήνυμα αφορά την περίοδο μετά το τέλος της θεραπείας. Η ολοκλήρωση της ογκολογικής θεραπείας συχνά συνοδεύεται από ανακούφιση και αισιοδοξία. Παράλληλα, όμως, μπορεί να δημιουργήσει ένα νέο κενό. Η συχνή επαφή με το νοσοκομείο μειώνεται, ενώ ο νέος καλείται να επιστρέψει στην καθημερινότητά του και να επαναπροσδιορίσει τη ζωή του μετά τον καρκίνο. Το άγχος για πιθανή υποτροπή, οι αλλαγές στις σχέσεις, η επιστροφή στην εργασία ή στις σπουδές και η ανάγκη να επανασχεδιαστούν προσωπικοί στόχοι μπορεί να προκαλέσουν νέες ψυχολογικές δυσκολίες. Η ψυχολογική αποκατάσταση, επομένως, δεν ακολουθεί απαραίτητα τον ίδιο ρυθμό με τη σωματική αποκατάσταση. Η ανθεκτικότητα και η ψυχολογική δυσφορία, μάλιστα, δεν είναι αντίθετες έννοιες. Ένας νέος μπορεί να προχωρά στη ζωή του και ταυτόχρονα να εξακολουθεί να βιώνει φόβο, αβεβαιότητα ή συναισθηματική επιβάρυνση.

Από την αναγνώριση στην ουσιαστική υποστήριξη και τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις

Η αντιμετώπιση αυτών των αναγκών απαιτεί μια προσέγγιση που βλέπει τον AYA ασθενή ως άνθρωπο και όχι μόνο ως ασθενή. Η ενεργητική ακρόαση, η ενθάρρυνση της έκφρασης των συναισθημάτων, η ενίσχυση της αυτονομίας και η σύνδεση με τις κατάλληλες υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης αποτελούν σημαντικά στοιχεία αυτής της φροντίδας. Η υποστήριξη μπορεί να περιλαμβάνει ψυχολογική ή κοινωνική φροντίδα, ομάδες συνομηλίκων, συμβουλευτική, καθώς και πρακτική υποστήριξη σε ζητήματα εργασίας, οικονομικών ή κοινωνικών δικαιωμάτων. Ιδιαίτερη σημασία έχει η εξατομίκευση. Δεν χρειάζονται όλοι οι νέοι την ίδια μορφή υποστήριξης, ούτε βιώνουν τον καρκίνο με τον ίδιο τρόπο. Η ηλικία, το οικογενειακό περιβάλλον, η κοινωνική κατάσταση, οι προσωπικές αξίες και οι στόχοι ζωής διαμορφώνουν διαφορετικές ανάγκες.

Στο επίπεδο των ψυχοθεραπευτικών παρεμβάσεων, προσεγγίσεις όπως η Cognitive Behavioral Therapy (CBT) μπορούν να βοηθήσουν τους νέους να αναγνωρίσουν και να επαναπλαισιώσουν μη βοηθητικά μοτίβα σκέψης, να αναπτύξουν πιο προσαρμοστικές στρατηγικές αντιμετώπισης και να ανακτήσουν μια αίσθηση ελέγχου σε μια περίοδο έντονης αβεβαιότητας. Η Acceptance and Commitment Therapy (ACT) δίνει έμφαση στην ψυχολογική ευελιξία, στην αναγνώριση και αποδοχή των δύσκολων συναισθημάτων και στη σύνδεση με τις προσωπικές αξίες, κάτι που μπορεί να είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν οι προτεραιότητες και οι στόχοι ζωής ενός νέου έχουν διαταραχθεί από την ασθένεια.

Παράλληλα, οι meaning-centered προσεγγίσεις μπορούν να υποστηρίξουν τους AYA ασθενείς στην αντιμετώπιση υπαρξιακών ερωτημάτων, της διαταραχής της ταυτότητας και της απώλειας, βοηθώντας τους να εντάξουν την εμπειρία του καρκίνου στην εξελισσόμενη εικόνα που έχουν για τον εαυτό και τη ζωή τους. Σημαντικό συμπλήρωμα αποτελεί και η υποστήριξη από συνομηλίκους, καθώς η επαφή με ανθρώπους που έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να μειώσει την κοινωνική απομόνωση, να ενισχύσει το αίσθημα ότι «δεν είμαι μόνος» και να δημιουργήσει έναν χώρο αμοιβαίας κατανόησης.

Οι παρεμβάσεις αυτές χρειάζεται να εφαρμόζονται με ευελιξία, ανάλογα με το αναπτυξιακό στάδιο, τις προτιμήσεις, τις αξίες, το πολιτισμικό και κοινωνικό πλαίσιο και τις μεταβαλλόμενες ανάγκες κάθε νέου ανθρώπου. Η θεραπευτική σχέση, η εμπιστοσύνη, ο σεβασμός στην αυτονομία και η ενεργός συμμετοχή του ίδιου του AYA στη λήψη αποφάσεων αποτελούν βασικά στοιχεία μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής προσέγγισης.

Το MELODIC και η ανάγκη για μια πιο ανθρωποκεντρική φροντίδα

Η ανάγκη αυτή βρίσκεται στον πυρήνα του ευρωπαϊκού έργου MELODIC – Mental Health Support for Young Adults with Cancer, στο οποίο συμμετέχει το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – ΚΑΠΑ3.

Το MELODIC εστιάζει στην ψυχική υγεία των νέων ενηλίκων με καρκίνο και στην ενίσχυση των γνώσεων και δεξιοτήτων τόσο των ίδιων και των αγαπημένων τους, όσο και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν. Στο πλαίσιο του έργου, το ΚΑΠΑ3 συμμετείχε ενεργά στη συνδιαμόρφωση του εκπαιδευτικού υλικού, στην ανάπτυξη του εκπαιδευτικού πλαισίου και στην πιλοτική εκπαιδευτική παρέμβαση στην Ελλάδα.

Η προσέγγιση αυτή συνδέεται άμεσα με τη φιλοσοφία της ολιστικής ογκολογικής φροντίδας: η ψυχική υγεία δεν αποτελεί ένα «παράλληλο» ζήτημα, αλλά μέρος της συνολικής εμπειρίας του ανθρώπου που ζει με καρκίνο.

Μέσα από το MELODIC αναδεικνύεται επίσης η σημασία της διεπιστημονικής συνεργασίας και της έγκαιρης αναγνώρισης των ψυχοκοινωνικών αναγκών, ώστε οι επαγγελματίες υγείας να μπορούν να παραπέμπουν έγκαιρα τους νέους ανθρώπους στις κατάλληλες υπηρεσίες.

Γιατί έχει σημασία να ακούμε τους νέους

Η ουσιαστική φροντίδα ξεκινά από μια απλή αλλά καθοριστική αρχή: να ακούμε. Να ακούμε τον νέο που φοβάται, ακόμη και όταν δεν το εκφράζει άμεσα. Να ακούμε εκείνον που θυμώνει, εκείνον που απομακρύνεται, εκείνον που δυσκολεύεται να ακολουθήσει τη θεραπεία του. Να ακούμε και εκείνον που φαίνεται να «τα καταφέρνει», αλλά ίσως δυσκολεύεται περισσότερο από όσο δείχνει. Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος που συνεχίζει να έχει σχέδια, σχέσεις, όνειρα και ανάγκη για αυτονομία.

Το ΚΑΠΑ3, μέσα από τη συμμετοχή του στο MELODIC και τις ευρύτερες δράσεις του για την ολιστική υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο, συμβάλλει στην ενίσχυση μιας φροντίδας που δεν σταματά στη θεραπεία της νόσου. Μιας φροντίδας που αναγνωρίζει τις κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες, ενδυναμώνει τον ασθενή και δημιουργεί γέφυρες πρόσβασης στην κατάλληλη υποστήριξη.

Γιατί η θεραπεία του καρκίνου δεν αφορά μόνο το να γίνει ο άνθρωπος καλά. Αφορά και το να μπορεί, με τη σωστή υποστήριξη, να ξαναχτίσει τη ζωή που θέλει να ζήσει.

Πηγή:

Ciampa, D., Mathew, L., Fulginiti, K., & Fortune-Kottis, S. Addressing unique psychosocial challenges in adolescent and young adult (AYA) patients with cancer. Oncology Central, 11 August 2026.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το MELODIC, τους στόχους και τις δράσεις του, καθώς και τη συμμετοχή του ΚΑΠΑ3 στο ευρωπαϊκό έργο, μπορείτε να επισκεφθείτε την ειδική ενότητα στην ιστοσελίδα μας: https://www.kapa3.gr/melodic/

Ευρωπαϊκή Επιτροπή – Επίσημη παρουσίαση του MELODIC

MELODIC – European Commission

Κάπα3 – Πιλοτική εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας

MELODIC Online Symposium 2026

Επιστημονική δημοσίευση για τις ανάγκες ψυχικής υγείας

MELODIC: A European assessment of mental health needs of young adults with cancer, their caregivers and healthcare professionalsJournal of Psychosomatic Research, 2026.

MELODIC – Mental Health Support for Young Adults with Cancer EU4Health • Project No. 101161023 • 2024–2027

Χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες και δεν αντανακλούν κατ’ ανάγκη τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού για την Υγεία και τον Ψηφιακό Τομέα (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε ο φορέας χρηματοδότησης μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνοι για αυτές.

Απόδοση της αποποίησης ευθύνης που δημοσιεύεται στην επίσημη ιστοσελίδα MELODIC.

Melodic

 

ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΚΕΙΜΕΝΟΥ:  

Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος,  Συνεργάτης  ΚΑΠΑ3 Τρίπολης,  email: elenak3team@gmail.com, LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena–panopoulou-5061aa426

Οκτώβριος 2026 | Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Μαστού

Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση είναι τα πιο ισχυρά «όπλα» απέναντι στον καρκίνο του μαστού. Παρόλο που πρόκειται για τον συχνότερο τύπο καρκίνου στις γυναίκες, τα νέα είναι ενθαρρυντικά: όταν ανιχνεύεται σε αρχικό στάδιο, το ποσοστό ίασης ξεπερνά το 90%!
Ας δούμε αναλυτικά τα επιδημιολογικά δεδομένα, τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες στην πρόληψη, την υποδομή της χώρας, αλλά και πώς το κράτος διευκολύνει την πρόσβαση στις εξετάσεις.
Τα Στατιστικά Δεδομένα:
Η Εικόνα στην Ελλάδα και στην ΕΕ Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί τη συχνότερη μορφή καρκίνου στον γυναικείο πληθυσμό στην Ελλάδα και παγκοσμίως:
Νο 1 Καρκίνος στις Γυναίκες:
Σύμφωνα με τα νεότερα επιδημιολογικά δεδομένα του Global Cancer Observatory (International Agency for Research on Cancer, 2024), ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο συχνά διαγνωσμένος καρκίνος στις γυναίκες στην Ελλάδα, με περίπου 8.700 νέα περιστατικά ετησίως και περισσότερους από 2.400 θανάτους.
1 στις 8 γυναίκες: Υπολογίζεται ότι 1 στις 8 γυναίκες θα εμφανίσει τη νόσο κάποια στιγμή στη διάρκεια της ζωής της.
Ποσοστά Επιβίωσης: Η 5ετής επιβίωση ξεπερνά το 91% συνολικά, ενώ όταν η διάγνωση γίνεται σε αρχικό στάδιο (Στάδιο 0 ή Ι), τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης αγγίζουν το 99%.
Υψηλή Διαθεσιμότητα Υποδομών: Σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat (October, 2026), η Ελλάδα διαθέτει μία από τις υψηλότερες αναλογίες μαστογράφων στην Ευρωπαϊκή Ένωση, καταγράφοντας 7,6 μονάδες μαστογραφίας ανά 100.000 κατοίκους (μαζί με τη Κύπρο που καταγράφει 6,9), έναντι χωρών όπως η Ιταλία (3,7) ή η Σουηδία (1,1).
(Eurostat, October 2026)
2. Αντιλήψεις και Εμπόδια στον Προληπτικό Έλεγχο Παρά την υψηλή διαθεσιμότητα τεχνολογικού εξοπλισμού στη χώρα μας, παρατηρείται συχνά υστέρηση στη συστηματική συμμετοχή των γυναικών στα προγράμματα προληπτικού ελέγχου (screening).
Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύτηκε από τους Toska et al. (2025), η οποία αξιολόγησε τις πεποιθήσεις και τις συμπεριφορές των γυναικών στην Ελλάδα γύρω από τον προληπτικό έλεγχο μαστού (χρησιμοποιώντας το σταθμισμένο ερωτηματολόγιο BCSBQ-12), η πρόληψη επηρεάζεται από τρεις βασικούς παράγοντες:
1.Γνώσεις (Knowledge): Το επίπεδο ενημέρωσης γύρω από τη σημασία της μαστογραφίας και τα συμπτώματα. Γυναίκες με υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο εμφανίζουν σημαντικά υψηλότερες γνώσεις σχετικά με τις εξετάσεις. 2.Στάσεις & Πεποιθήσεις (Attitudes): Οι προσωπικές αντιλήψεις για τη χρησιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης.
3.Υποκειμενικά και Πρακτικά Εμπόδια (Barriers): Στα εμπόδια περιλαμβάνονται ο φόβος για πιθανό εύρημα, το άγχος της εξέτασης, η έλλειψη χρόνου, η οικονομική επιβάρυνση ή η δυσκολία πρόσβασης σε δομές υγείας. Η κατανόηση αυτών των παραγόντων είναι απαραίτητη ώστε οι ενημερωτικές εκστρατείες να εστιάζουν όχι μόνο στη διαθεσιμότητα των εξετάσεων, αλλά και στην άρση του φόβου και της προκατάληψης.
3. Εθνικό Πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ» («Φώφη Γεννηματά») (Υπουργείο Υγείας, Οκτώβριος 2026): Δωρεάν Εξετάσεις με ένα SMS Για την εξάλειψη των οικονομικών και πρακτικών εμποδίων, το Υπουργείο Υγείας υλοποιεί το Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ» (Πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά»), προσφέροντας δωρεάν προληπτικές εξετάσεις.
Πώς λειτουργεί η διαδικασία:
1.Αποστολή SMS: Οι γυναίκες που ανήκουν στις ηλικιακές ομάδες στόχους και έχουν ενεργοποιήσει την άυλη συνταγογράφηση λαμβάνουν αυτόματα ενημερωτικό SMS με το παραπεμπτικό για δωρεάν ψηφιακή μαστογραφία.
2.Χρήση ΑΜΚΑ: Ακόμη κι αν δεν έχετε ενεργοποιήσει την άυλη συνταγογράφηση, μπορείτε να κλείσετε το ραντεβού σας εύκολα με τον ΑΜΚΑ σας μέσω της πλατφόρμας proliptikes.gov.gr.
3.Πλήρης Κάλυψη: Το πρόγραμμα καλύπτει δωρεάν τη μαστογραφία, τη δωρεάν επίσκεψη στον γιατρό για εκτίμηση, καθώς και το συμπληρωματικό υπερηχογράφημα μαστών εφόσον απαιτηθεί.
4. Τα Βασικά Βήματα της Πρόληψης
Ψηφιακή Μαστογραφία: Πρώτη μαστογραφία αναφοράς μεταξύ 35-40 ετών και ετήσιος έλεγχος μετά τα 40 (ή σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας). Υπερηχογράφημα Μαστών: Συμπληρωματικός έλεγχος, ιδιαίτερα χρήσιμος σε γυναίκες με πυκνούς μαστούς.
Μηνιαία Αυτοεξέταση: 7-10 ημέρες μετά την έναρξη της περιόδου, αφιερώστε λίγα λεπτά για να γνωρίσετε το σώμα σας και να εντοπίσετε τυχόν αλλαγές.
Υγιεινός Τρόπος Ζωής: Διατήρηση φυσιολογικού σωματικού βάρους, τακτική σωματική άσκηση, μεσογειακή διατροφή και περιορισμός του αλκοόλ και του καπνίσματος.
Θυμηθείτε: Η πρόληψη δεν είναι πράξη φόβου, αλλά πράξη φροντίδας προς τον εαυτό μας. Ελέγξτε το κινητό σας για το SMS ή μπείτε στο proliptikes.gov.gr και κλείστε το ραντεβού σας σήμερα!
Βιβλιογραφικές Αναφορές
International Agency for Research on Cancer. (2024). Greece: Fact sheets. Global Cancer Observatory (GLOBOCAN). World Health Organization. https://gco.iarc.who.int/today/data/factsheets/populations/300-greece-fact-sheets.pdf
Eurostat. (2026, October 2). Breast cancer screening in the EU: A snapshot. European Commission. https://ec.europa.eu/eurostat/web/products-eurostat-news/w/edn-20261002-1
Toska, A., Pappa, E., Goula, A., Kontodimopoulos, N., & Niakas, D. (2025). Knowledge, attitudes, and barriers regarding breast cancer screening among women in Greece using the BCSBQ-12 tool. PubMed Central (PMC), PMC12118008.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12118008/ Υπουργείο Υγείας. (2026, Οκτώβριος 13). Συνεχίζεται το «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ»: Δωρεάν προληπτικές εξετάσεις μαστού με ένα απλό SMS [Δελτίο Τύπου].
Ελληνική Δημοκρατία, Υπουργείο Υγείας. https://www.moh.gov.gr/articles/ministry/grafeio-typoy/press-releases/14839-synexizetai-to-laquo-prolambanw-raquo-dwrean-prolhptikes-eksetaseis-mastoy-me-ena-aplo-sms

Νέες γυναίκες και προχωρημένος καρκίνος του μαστού: Η παγκόσμια έρευνα Project 528 και ο αγώνας του ΚΑΠΑ3 για ολιστική φροντίδα

Μια διάγνωση που ανατρέπει τα πάντα

«Η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία. Αφορά ολόκληρη τη ζωή.»

Η διάγνωση του προχωρημένου ή μεταστατικού καρκίνου του μαστού σε μια νέα γυναίκα δεν αποτελεί απλώς μια σοβαρή ιατρική πρόκληση. Είναι μια βίαιη ανατροπή σε μια περίοδο της ζωής που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία οικογένειας, την εξέλιξη της επαγγελματικής καριέρας, τον επαναπροσδιορισμό της ταυτότητας και τον σχεδιασμό του μέλλοντος. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει και η Christina Thammasen, ηλικίας 45 ετών, η οποία ζει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού πάνω από επτά χρόνια, «υπάρχει μια σαφής γραμμή στη ζωή μου πριν από τη διάγνωση με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και στη ζωή μου μετά».

Τα πρόσφατα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας Project 528, τα οποία παρουσιάστηκαν στο 8ο Διεθνές Συνέδριο Συναίνεσης για τον Προχωρημένο Καρκίνο του Μαστού (ABC8, 6–8 Νοεμβρίου 2025, Λισαβόνα) από το Young Survival Coalition, έρχονται να επιβεβαιώσουν με αδιάσειστα δεδομένα αυτό που βιώνουμε καθημερινά στο Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (ΚΑΠΑ3) : ότι η ογκολογική φροντίδα, όσο προηγμένη κι αν είναι ιατρικά, παραμένει συχνά κατακερματισμένη όταν πρόκειται για τις πραγματικές, καθημερινές ανάγκες των ασθενών.
Η έρευνα Project 528 είναι η πρώτη παγκόσμια μελέτη που καταγράφει τις ξεχωριστές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέες γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Στην έρευνα συμμετείχαν 3.881 γυναίκες από 67 χώρες, εκ των οποίων οι 385 ήταν κάτω των 40 ετών. Τα ευρήματα είναι αποκαλυπτικά και αποδεικνύουν ότι ο καρκίνος στις νεότερες ηλικίες (όπως και στους ασθενείς κατηγορίας AYA – Εφήβων και Νέων Ενηλίκων) δεν επηρεάζει μόνο την κλινική εικόνα, αλλά κλονίζει συθέμελα την κοινωνική, οικογενειακή και οικονομική υπόσταση του ατόμου.

 

Τα αποκαλυπτικά δεδομένα της έρευνας Project 528

Τα στοιχεία που προέκυψαν για τις γυναίκες κάτω των 40 ετών αποτυπώνουν το τεράστιο βάρος που καλούνται να σηκώσουν στην καθημερινότητά τους:

Μητρότητα και Οικογένεια: Σχεδόν οι μισές γυναίκες (48%) που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού έχουν παιδιά κάτω των 18 ετών. Η διαχείριση της ασθένειας παράλληλα με την ανατροφή μικρών παιδιών δημιουργεί τεράστια πρακτικά και συναισθηματικά φορτία.

Εργασία και Οικονομική Κατάρρευση: Το 64% των γυναικών δήλωσε ότι η επαγγελματική τους πορεία διαταράχθηκε σοβαρά μετά τη διάγνωση. Το 40% συσσώρευσε ιατρικά χρέη, ενώ το ποσοστό εκείνων που αισθάνονταν οικονομικά ασφαλείς συρρικνώθηκε θεαματικά από 51% πριν τη διάγνωση σε μόλις 3% μετά την έναρξη της θεραπείας!

Ψυχολογική Επιβάρυνση και Ποιότητα Ζωής: Το 80% των ασθενών ανέφερε σοβαρή ψυχολογική δυσφορία. Ζητήματα όπως η εικόνα του σώματος, η γονιμότητα, η σεξουαλική υγεία και η απώλεια της καθημερινής αυτονομίας αποτελούν ευρεία προβλήματα, τα οποία όμως σπάνια συζητώνται ή αντιμετωπίζονται συστηματικά στο πλαίσιο της τυπικής νοσοκομειακής φροντίδας.

Καθυστερήσεις στη Διάγνωση: Το 40% των γυναικών καθυστέρησε να αναζητήσει ιατρική φροντίδα. Οι κύριοι λόγοι ήταν η υποτίμηση ή απόρριψη των ανησυχιών τους από τους γιατρούς πρωτοβάθμιας φροντίδας, η έλλειψη ενημέρωσης αλλά και ο φόβος. Αξιοσημείωτο είναι ότι μόνο το 14% διαγνώστηκε μέσω προληπτικού ή τακτικού ελέγχου (screening), ενώ το 85% οδηγήθηκε στη διάγνωση αφού οι ίδιες οι γυναίκες εντόπισαν κάποιο σύμπτωμα.

Ελλείμματα Ενημέρωσης και Πρόσβασης στην Εξατομικευμένη Ιατρική: Ενώ το 90% υποβλήθηκε σε γενετικό έλεγχο για κληρονομικές μεταλλάξεις, μόνο το 59% πραγματοποίησε γονιδιωματικό έλεγχο του ίδιου του όγκου — μια εξέταση απαραίτητη για τη λήψη αποφάσεων στοχευμένης θεραπείας. Επιπλέον, μόνο το 46% ενημερώθηκε για περισσότερες από μία θεραπευτικές επιλογές, με τις στοχευμένες θεραπείες να αποτελούν την κατηγορία που κατανοούσαν λιγότερο. Παρότι οι διαδικτυακές κοινότητες αποτελούν πηγή ενδυνάμωσης, μόλις το 43% παραπέμφθηκε σε αυτές από την θεραπευτική ομάδα.

Όπως χαρακτηριστικά τόνισε η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Young Survival Coalition, Jennifer Merschdorf, το ισχύον σύστημα φροντίδας απαιτεί υπερβολικά συχνά από τις ίδιες τις ασθενείς να γίνουν «συνήγοροι του εαυτού τους» (self-advocacy), την ίδια στιγμή που παλεύουν με την κόπωση, τον φόβο και την οικονομική εξάντληση.

Η γέφυρα του ΚΑΠΑ3: Από τη διαπίστωση των αναγκών στην ουσιαστική δράση

Τα ευρήματα του Project 528 δεν αποτελούν απλώς στατιστικά στοιχεία· είναι ο καθρέφτης των δυσκολιών που αντιμετωπίζει καθημερινά ο ογκολογικός ασθενής και στην Ελλάδα. Στο ΚΑΠΑ3 (Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών), πιστεύουμε ακράδαντα ότι η μάχη με τον καρκίνο δεν δίνεται μόνο στα ογκολογικά συμβούλια και στις αίθουσες χημειοθεραπείας, αλλά σε κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής.

Η αποστολή του ΚΑΠΑ3 γεννήθηκε ακριβώς για να καλύψει αυτά τα μεγάλα κενά που αναδεικνύει η παγκόσμια έρευνα:

Πλοήγηση και Καθοδήγηση στο Υγειονομικό και Κοινωνικό Σύστημα

Όπως αναφέρει η καθηγήτρια Fatima Cardoso, Πρόεδρος της ABC Global Alliance, οι ασθενείς χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, εξατομικευμένη φροντίδα και δικαιώματα. Στο ΚΑΠΑ3 παρέχουμε δωρεάν υπηρεσίες Navigation (Πλοήγησης). Βοηθάμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν τα δικαιώματά τους, να διαχειριστούν γραφειοκρατικές διαδικασίες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε αναπηρικά επιδόματα, ασφαλιστικές καλύψεις και διευκολύνσεις στην εργασία. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος και απληροφόρητος μέσα σε ένα λαβυρινθώδες σύστημα.

Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη και Ποιότητα Ζωής

Με το 80% των νέων ασθενών να βιώνει έντονο ψυχικό στρες, η ψυχολογική πλαισίωση αποτελεί προτεραιότητα. Στο ΚΑΠΑ3 προσφέρουμε ψυχολογική υποστήριξη προσαρμοσμένη στις ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους. Δημιουργούμε ασφαλείς χώρους συζήτησης για θέματα που συχνά θεωρούνται «ταμπού» — όπως η εικόνα σώματος, η απώλεια γονιμότητας, η σεξουαλική υγεία και η διαχείριση του άγχους της υποτροπής.

Πρακτική Βοήθεια και Φροντίδα της Οικογένειας

Όταν μια νέα μητέρα αντιμετωπίζει τον προχωρημένο καρκίνο, η φροντίδα των παιδιών, οι μετακινήσεις για τις θεραπείες και η διεκπεραίωση των καθημερινών οικιακών υποχρεώσεων μετατρέπονται σε έναν δυσβάσταχτο καθημερινό άθλο. Το ΚΑΠΑ3 σχεδιάζει και υλοποιεί δράσεις πρακτικής υποστήριξης, συνδέοντας τους ασθενείς με υποστηρικτικές δομές και προσφέροντας λύσεις που ελαφρύνουν το καθημερινό βάρος της οικογένειας.

Ενδυνάμωση, Ενημέρωση και Διεκδίκηση (Advocacy)

Συμφωνώντας απόλυτα με το μήνυμα της έρευνας, θεωρούμε ότι η έγκυρη ενημέρωση είναι δύναμη. Ενισχύουμε την ικανότητα των ασθενών να θέτουν τις σωστές ερωτήσεις στους θεράποντες ιατρούς τους, να κατανοούν τις θεραπευτικές τους επιλογές (συμπεριλαμβανομένης της στοχευμένης ιατρικής και των γονιδιωματικών ελέγχων) και να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν στη ζωή τους. Παράλληλα, αγωνιζόμαστε σε επίπεδο πολιτικών υγείας για τη διαμόρφωση ενός συμπεριληπτικού συστήματος που θα αναγνωρίζει τις ιδιαιτερότητες των νέων καρκινοπαθών (AYAs).

Συνεχίζουμε μαζί, διεκδικώντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής

Η έρευνα Project 528 αποτελεί έναν οδικό χάρτη για το μέλλον. Μας υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια γυναίκα που θέλει να συνεχίσει να ζει, να αγαπά, να εργάζεται, να ανατρέφει τα παιδιά της και να ονειρεύεται.

Όπως τονίζει η Christina: «Πρέπει να συνεχίσεις να παλεύεις, να προχωράς μπροστά, να ζεις τη ζωή σου».

Στο ΚΑΠΑ3, δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε καθημερινά ώστε καμία γυναίκα, κανένας νέος άνθρωπος με καρκίνο να μην παλεύει μόνος. Διεκδικούμε μαζί μια ολιστική φροντίδα που δεν θεραπεύει μόνο το σώμα, αλλά αγκαλιάζει τον άνθρωπο σε όλες τις διαστάσεις της ζωής του.

Εάν είστε νέος/νέα ασθενής ή φροντιστής και χρειάζεστε καθοδήγηση, ψυχολογική υποστήριξη ή ενημέρωση για τα δικαιώματά σας, η ομάδα του ΚΑΠΑ3 είναι εδώ για εσάς. Επικοινωνήστε μαζί μας στο 210 5221424 ή μέσω της ιστοσελίδας μας.

 

Πηγή:

ABC Global Alliance. ABC8: Global survey highlights challenges that young breast cancer patients face. Oncology Central, 6 November 2025.

ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΚΕΙΜΕΝΟΥ:  

Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος,  Συνεργάτης  ΚΑΠΑ3 Τρίπολης,  email: elenak3team@gmail.com, LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

 

Η ΜΥΡΤΩ ανανεώνεται: από την πληροφορία στην ουσιαστική πλοήγηση

Η νέα έκδοση της ΜΥΡΤΩ είναι πλέον live. Με μεγαλύτερη έμφαση στην προσβασιμότητα, στις αξιόπιστες πηγές και στην ανθρώπινη εποπτεία, περνά από την απλή παροχή πληροφορίας στην ουσιαστική ψηφιακή πλοήγηση ασθενών και φροντιστών.

Η ανανέωση αυτή δεν αποτελεί απλώς μια τεχνική αναβάθμιση. Είναι ένα ακόμη βήμα προς έναν διαφορετικό τρόπο ψηφιακής υποστήριξης: από την απλή παροχή πληροφορίας στην κατανόηση, την καθοδήγηση και την πλοήγηση.

Γιατί όταν ένας άνθρωπος βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο, το πρόβλημα δεν είναι πάντα ότι δεν υπάρχει πληροφορία. Συχνά το δύσκολο είναι να καταλάβει ποια πληροφορία τον αφορά και τι πρέπει να κάνει μετά.

Από την πληροφορία στο επόμενο βήμα

Η ογκολογική διαδρομή περιλαμβάνει πολύ περισσότερα από τη διάγνωση και τη θεραπεία. Ασθενείς και οικογένειες καλούνται συχνά να διαχειριστούν παράλληλα δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας, μετακινήσεις, εργασιακά ζητήματα, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και επικοινωνία με διαφορετικές υπηρεσίες.

Η πληροφορία υπάρχει, αλλά είναι συχνά διάσπαρτη, σύνθετη ή διατυπωμένη με τρόπο που δυσκολεύει τον άνθρωπο να τη χρησιμοποιήσει.

Εδώ ακριβώς βρίσκεται ο ρόλος της πλοήγησης.

Να βοηθήσει τον άνθρωπο να βρει, να κατανοήσει, να αξιολογήσει και τελικά να αξιοποιήσει την πληροφορία που χρειάζεται.

Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάστηκε με αυτή τη λογική: να μετατρέπει σύνθετη και κατακερματισμένη πληροφορία σε περισσότερο κατανοητή και αξιοποιήσιμη καθοδήγηση.

Τι φέρνει η ανανεωμένη ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση προσφέρει μια πιο άμεση και προσβάσιμη εμπειρία χρήσης.

Ο χρήστης μπορεί να επικοινωνεί γραπτά ή φωνητικά, να ακούει την απάντηση, να επιλέγει ελληνικά ή αγγλικά και να προσαρμόζει το μέγεθος των γραμμάτων. Παράλληλα, οι έτοιμες θεματικές επιλογές μπορούν να βοηθήσουν κάποιον που δεν γνωρίζει από πού να ξεκινήσει ή πώς να διατυπώσει την ερώτησή του.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται επίσης στις πηγές της πληροφορίας. Η ΜΥΡΤΩ εξελίσσεται με τη λογική του source-grounded και human-supervised AI: η Τεχνητή Νοημοσύνη υποστηρίζει την αναζήτηση και οργάνωση της πληροφορίας, αλλά η αξιοπιστία, η διαφάνεια και η ανθρώπινη εποπτεία παραμένουν βασικές αρχές του σχεδιασμού της.

Η τεχνολογία δεν αντικαθιστά τον άνθρωπο

Η ΜΥΡΤΩ δεν είναι γιατρός και δεν παρέχει εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή. Δεν αντικαθιστά τον κοινωνικό λειτουργό, τον ψυχολόγο, τον νοσηλευτή ή οποιονδήποτε άλλο επαγγελματία υγείας.

Ο ρόλος της είναι να μειώνει την πολυπλοκότητα, να βοηθά τον άνθρωπο να προσανατολίζεται και να τον φέρνει πιο κοντά στην κατάλληλη πληροφορία, υπηρεσία ή ανθρώπινη υποστήριξη.

Η ίδια αρχή ισχύει και για τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά λειτουργούν ως συντονιστές της φροντίδας, διαχειριστές πληροφοριών και πλοηγοί δικαιωμάτων και υπηρεσιών. Η ΜΥΡΤΩ σχεδιάζεται και για εκείνους, αναγνωρίζοντας ότι αποτελούν ουσιαστικό μέρος της συνολικής διαδρομής.

Προσβασιμότητα, εμπιστοσύνη και προστασία δεδομένων

Για το Κάπα3, η ψηφιακή καινοτομία έχει αξία μόνο όταν παραμένει προσβάσιμη και συμπεριληπτική.

Γι’ αυτό η νέα ΜΥΡΤΩ δίνει έμφαση στην απλή γλώσσα, στη φωνητική αλληλεπίδραση και σε επιλογές που μπορούν να διευκολύνουν ανθρώπους με διαφορετικά επίπεδα ψηφιακού και υγειονομικού γραμματισμού.

Παράλληλα, ο χρήστης ενημερώνεται για τον τρόπο επεξεργασίας των δεδομένων του και για τη χρήση της Τεχνητής Νοημοσύνης, με διακριτές επιλογές συγκατάθεσης και δυνατότητα αιτήματος διαγραφής δεδομένων.

Γιατί η εμπιστοσύνη σε ένα ψηφιακό εργαλείο υγείας δεν αφορά μόνο το τι απαντά. Αφορά και πώς λειτουργεί, ποιες πηγές χρησιμοποιεί και πώς σέβεται τον άνθρωπο που το χρησιμοποιεί.

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ίσως αυτή η ερώτηση συνοψίζει καλύτερα τη φιλοσοφία της ΜΥΡΤΩ:

«Τι πρέπει να κάνω μετά;»

Ένας άνθρωπος που βρίσκεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να γνωρίζει από πριν ποιος φορέας είναι αρμόδιος, σε ποια ιστοσελίδα βρίσκεται η σωστή πληροφορία ή ποια διαδικασία πρέπει να ακολουθήσει.

Θα πρέπει να μπορεί να εκφράσει την ανάγκη του και να βρίσκει καθοδήγηση που είναι αξιόπιστη, κατανοητή, προσβάσιμη και ανθρώπινα υποστηριζόμενη.

Αυτή είναι η κατεύθυνση της ανανεωμένης ΜΥΡΤΩ.

Από την πληροφορία στην κατανόηση.
Από την κατανόηση στην πλοήγηση.
Και από την πλοήγηση στο επόμενο βήμα.

ΠΛΟΗΓΗΘΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΜΥΡΤΩ

Η νέα έκδοση είναι πλέον στο live

https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Η ΜΥΡΤΩ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΕΙΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

Μάθετε περισσοτερα για το Καπα3 : www.kapa3.gr

ΜΥΡΤΩ: Από τις πραγματικές ανάγκες στην ευρωπαϊκή επιστημονική παρουσία (ESMO)

Η ΜΥΡΤΩ, ο ψηφιακός Πλοηγός Κοινωνικών Δικαιωμάτων που αναπτύσσει το Κάπα3, κάνει ένα σημαντικό βήμα από την εμπειρία του πεδίου προς την ευρωπαϊκή επιστημονική κοινότητα, με δύο εργασίες που έγιναν δεκτές σε διοργανώσεις της EONS και της ESMO το 2026.

Η πρώτη εργασία, “MYRTO as an AI-Supported Navigation Model for Equitable Access to Cancer Care: Real-World Needs from 1,083 Beneficiaries”, θα παρουσιαστεί ως poster στο EONS19 at ESMO 2026, στη Μαδρίτη, 24–26 Οκτωβρίου 2026.

Η εργασία βασίζεται στις πραγματικές ανάγκες 1.083 ωφελουμένων του Κάπα3 και αναδεικνύει οκτώ βασικά πεδία πλοήγησης: κοινωνικά δικαιώματα και παροχές, πιστοποίηση αναπηρίας και διοικητικές διαδικασίες, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, μετακίνηση και γεωγραφικά εμπόδια, εργασία και κοινωνική προστασία, υγειονομικό και ψηφιακό γραμματισμό, υποστήριξη φροντιστών και παραπομπή σε ανθρώπινη υποστήριξη όταν απαιτείται.

Τα δεδομένα δείχνουν ότι η ισότιμη πρόσβαση στην ογκολογική φροντίδα δεν αφορά μόνο την κλινική πληροφορία. Αφορά και τη δυνατότητα του ανθρώπου να βρίσκει, να κατανοεί και να αξιοποιεί αξιόπιστη πληροφορία σε μια ιδιαίτερα απαιτητική περίοδο της ζωής του.

Από την ανάγκη στην αξιολόγηση της τεχνολογίας

Η δεύτερη εργασία, “Source-Based Artificial Intelligence (AI) Navigation for Fragmented Nonclinical Cancer-Support Information: Pilot Evaluation of a Human-Supervised System”, έγινε δεκτή ως e-Poster στο ESMO AI & Digital Oncology Congress 2026, 16–18 Νοεμβρίου 2026.

Εδώ, η έμφαση μεταφέρεται στον τρόπο λειτουργίας και αξιολόγησης της ΜΥΡΤΩ ως ενός source-grounded, human-supervised συστήματος Τεχνητής Νοημοσύνης.

Η πιλοτική αξιολόγηση βασίστηκε σε 448 έγκυρα έγγραφα και 29.148 ευρετηριασμένα αποσπάσματα, ενώ εξετάστηκαν 100 προκαθορισμένα ερωτήματα. Στα 84 ερωτήματα που μπορούσαν να απαντηθούν, παρήχθησαν τεκμηριωμένες και αξιοποιήσιμες απαντήσεις χωρίς να απαιτηθούν αλλαγές μετά τον έλεγχο των ειδικών του Κάπα3. Παράλληλα, το σύστημα εφαρμόζει μηχανισμούς διευκρίνισης, αποχής ή ανακατεύθυνσης όταν τα δεδομένα είναι ανεπαρκή ή όταν ένα ερώτημα αφορά ιατρική συμβουλή ή βρίσκεται εκτός του πεδίου λειτουργίας του.

Δύο εργασίες, μία κοινή φιλοσοφία

Οι δύο επιστημονικές εργασίες αποτυπώνουν δύο συμπληρωματικές πλευρές της ΜΥΡΤΩ: τις πραγματικές ανάγκες που οδήγησαν στη δημιουργία της και τον τρόπο με τον οποίο η τεχνολογία επιχειρεί να ανταποκριθεί σε αυτές με τεκμηρίωση, σαφή όρια και ανθρώπινη εποπτεία.

Για το Κάπα3, η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν έρχεται να αντικαταστήσει την ανθρώπινη υποστήριξη. Στόχος είναι να συμβάλει σε μια περισσότερο προσβάσιμη, κατανοητή και αξιόπιστη πλοήγηση, διατηρώντας τον άνθρωπο στο επίκεντρο.

Η παρουσία της ΜΥΡΤΩ σε δύο σημαντικές ευρωπαϊκές επιστημονικές διοργανώσεις αποτελεί ένα ακόμη βήμα στη μεταφορά της εμπειρίας του Κάπα3 από το πεδίο στον ευρωπαϊκό διάλογο για την ισότιμη πρόσβαση, την ψηφιακή υγεία και την υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης.

Το έργο ΜΥΡΤΩ χρηματοδοτείται από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα.

Μαθετε περισσοτερα : https://kapa3-cag-rag-hybrid-deploy.onrender.com

Η υποστήριξη του ογκολογικού ασθενούς στο σπίτι: η δύναμη των συνεργειών στην ολοκληρωμένη φροντίδα.Doctorhomie&Kapa3

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ώρες μιας ιατρικής επίσκεψης, μιας θεραπείας ή μιας νοσηλείας. Ένα μεγάλο μέρος της πραγματικής διαδρομής του ασθενούς εκτυλίσσεται στο σπίτι: εκεί όπου διαχειρίζεται συμπτώματα και παρενέργειες, οργανώνει φάρμακα και ραντεβού, αναζητά πληροφορίες, προσπαθεί να συνεχίσει την εργασία και την οικογενειακή του ζωή και, πολύ συχνά, στηρίζεται σε έναν συγγενή ή φίλο που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή.

Γι’ αυτό η σύγχρονη συζήτηση για την ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας δεν μπορεί να σταματά στην πόρτα του νοσοκομείου.

Η διεθνής βιβλιογραφία στρέφεται σταθερά προς μοντέλα ολοκληρωμένης, προσωποκεντρικής και διεπιστημονικής φροντίδας, στα οποία η υγεία συνδέεται με την καθημερινότητα, την οικογένεια, το κοινωνικό περιβάλλον και την κοινότητα [1,2].

Πρόσφατη ανασκόπηση μοντέλων κοινωνικο-υγειονομικής φροντίδας στη Μεσόγειο αναδεικνύει ως βασικά στοιχεία την ολιστική προσέγγιση, τη συνεργασία επαγγελματιών, την ενδυνάμωση του ανθρώπου και τη σύνδεση υπηρεσιών υγείας, κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι.

Όταν το σπίτι γίνεται μέρος της διαδρομής φροντίδας

Για τον άνθρωπο που ζει με καρκίνο, οι ανάγκες δεν χωρίζονται εύκολα σε «ιατρικές» και «κοινωνικές». Μπορεί την ίδια ημέρα να χρειάζεται οδηγίες για μια παρενέργεια, βοήθεια για μια διοικητική διαδικασία, ενημέρωση για μια παροχή, ψυχολογική υποστήριξη ή έναν επαγγελματία που θα μπορέσει να τον φροντίσει στο σπίτι.

Η ασθένεια επηρεάζει επίσης την εργασία και την οικονομική ζωή. Σε πληθυσμιακή μελέτη γυναικών με καρκίνο του μαστού, η θεραπευτική επιβάρυνση συνδέθηκε με σημαντικές απουσίες ή ακόμη και διακοπή της εργασίας, ενώ η ύπαρξη αμειβόμενης αναρρωτικής άδειας και ευέλικτου ωραρίου λειτούργησε προστατευτικά [3]. Η ανάγκη ολοκληρωμένης υποστήριξης επομένως δεν αποτελεί θεωρητική έννοια· αφορά τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με μεγαλύτερη αυτονομία.

Τι μας δείχνει η καθημερινή εμπειρία του Κάπα3

Τα δεδομένα του Κάπα3 – Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών αποτυπώνουν αυτή την πολυπλοκότητα στην ελληνική πραγματικότητα. Στο διάστημα 27 Ιανουαρίου–30 Ιουλίου 2026 καταγράφηκαν 1.251 τηλεφωνικές επαφές, 614 εισερχόμενες και 637 εξερχόμενες, καθώς και 497 αποσταλθέντα e-mails προς ωφελούμενους. Μέσω συμβουλευτικών παρεμβάσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, 241 άνθρωποι διατύπωσαν περισσότερα από 300 αιτήματα, τα οποία κατανέμονταν σε 52 διαφορετικές κατηγορίες αναγκών.

Οι απαλλαγές και κοινωνικές παροχές αποτέλεσαν τη μεγαλύτερη κατηγορία, ενώ ακολούθησαν η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ και ζητήματα συντάξεων, ενστάσεων, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και μετακίνησης. Παράλληλα όμως εμφανίζονται αιτήματα για ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, αποκλειστική νοσοκόμα, νοσοκομειακό κρεβάτι, προσωπικό βοηθό, βοήθεια στο σπίτι, κέντρα αποκατάστασης και άδειες φροντιστών.

Τα δεδομένα αυτά μας υπενθυμίζουν κάτι ουσιαστικό: ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.

Ο φροντιστής δεν μπορεί να παραμένει «αόρατος»

Η επιστημονική βιβλιογραφία είναι ιδιαίτερα σαφής ως προς την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Οι φροντιστές καλούνται να οργανώνουν ραντεβού, μετακινήσεις και φάρμακα, να βοηθούν σε καθημερινές ή ακόμη και κλινικές ανάγκες και ταυτόχρονα να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη [4].

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής. Συστηματικές ανασκοπήσεις και μετα-αναλύσεις καταγράφουν υψηλά επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, άγχους και ψυχολογικής δυσφορίας στους οικογενειακούς φροντιστές [5–7]. Στην προχωρημένη νόσο έχει επίσης περιγραφεί υπαρξιακή δυσφορία, προληπτικό πένθος, μοναξιά και άγχος θανάτου [8]. Τα ποσοστά αυτά πρέπει πάντοτε να ερμηνεύονται ως αποτελέσματα screening και όχι αυτομάτως ως κλινική διάγνωση.

Ταυτόχρονα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να λειτουργεί προστατευτικά: πρόσφατη umbrella review συνδέει την υψηλότερη αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη με χαμηλότερη επιβάρυνση και καλύτερη ψυχολογική ευεξία των φροντιστών [9]. Οι σύγχρονες «δυαδικές» παρεμβάσεις αντιμετωπίζουν, γι’ αυτό, τον ασθενή και τον φροντιστή ως ένα αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα και όχι ως δύο ανεξάρτητες μονάδες [10].

Η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς είναι συνεπώς δύσκολο να επιτευχθεί όταν ο άνθρωπος που τον φροντίζει παραμένει χωρίς ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη.

Από την πληροφορία στην πλοήγηση

Εδώ βρίσκεται ο ρόλος του patient navigation.

Η πλοήγηση ασθενών αναπτύχθηκε ακριβώς για να μειώνει εμπόδια, να βοηθά στον συντονισμό και να υποστηρίζει τη συνέχεια της ογκολογικής διαδρομής. Σύγχρονη συστηματική ανασκόπηση αναδεικνύει τη συμβολή των προγραμμάτων patient navigation στην αντιμετώπιση πρακτικών και οργανωτικών εμποδίων κατά τη θεραπεία του καρκίνου [11].

Αυτή είναι και η λογική πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το μοντέλο του Κάπα3: όχι να δημιουργήσει μία ακόμη απομονωμένη υπηρεσία, αλλά να βοηθήσει τον άνθρωπο να συνδέσει τις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες και δυνατότητες.

Ο ασθενής δεν χρειάζεται να γνωρίζει εξαρχής αν το ερώτημά του ανήκει στο ΚΕΠΑ, σε μια κοινωνική υπηρεσία, σε έναν επαγγελματία υγείας, σε μια υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης ή σε έναν πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας. Χρειάζεται ένα σημείο από το οποίο θα μπορέσει να ξεκινήσει.

Η Μυρτώ: όταν η τεχνολογία υπηρετεί την πλοήγηση

Από αυτή ακριβώς την ανάγκη προκύπτει και η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός του Κάπα3.

Η φιλοσοφία της δεν είναι να αντικαταστήσει τον επαγγελματία ούτε να μετατρέψει μια περίπλοκη διαδρομή σε μια απρόσωπη ψηφιακή διαδικασία. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα προσβάσιμο σημείο αναφοράς, όπου ο άνθρωπος μπορεί να διατυπώσει την ανάγκη του και να καθοδηγηθεί προς την κατάλληλη, τεκμηριωμένη πληροφορία και το επόμενο βήμα.

Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα: δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, ευελιξία, πρόσβαση σε πληροφορία, εξατομίκευση και καλύτερο συντονισμό [12,13]. Στους φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι eHealth παρεμβάσεις έχουν επίσης μελετηθεί ως εργαλεία υποστήριξης, αυτοδιαχείρισης και μείωσης της επιβάρυνσης.

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι αυτομάτως και ισότητα. Ηλικία, χαμηλή ψηφιακή εγγραμματοσύνη, αισθητηριακοί ή λειτουργικοί περιορισμοί και δυσκολίες πρόσβασης μπορούν να δημιουργήσουν έναν νέο ψηφιακό αποκλεισμό [14]. Γι’ αυτό το ζητούμενο δεν είναι «ψηφιακό ή ανθρώπινο», αλλά ένα υβριδικό μοντέλο, στο οποίο η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και ο άνθρωπος παραμένει διαθέσιμος όταν χρειάζεται.

Η δύναμη της συνεργασίας Κάπα3 και Doctorhomie

Σε αυτό το πλαίσιο αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η συνεργασία του Κάπα3 με τη Doctorhomie, μια ψηφιακή πλατφόρμα πρωτοβάθμιας και κατ’ οίκον φροντίδας.

Οι ρόλοι είναι διαφορετικοί αλλά συμπληρωματικοί. Το Κάπα3 συμβάλλει στην αναγνώριση αναγκών, στην ενημέρωση, στην κοινωνική καθοδήγηση και στην πλοήγηση. Όταν η ανάγκη αφορά υπηρεσία υγείας ή επαγγελματική φροντίδα στο σπίτι, η δυνατότητα σύνδεσης με μια οργανωμένη πλατφόρμα κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να αποτελέσει τον επόμενο κρίκο της διαδρομής.

Η λογική είναι απλή:

αναγνώριση της ανάγκης → αξιόπιστη ενημέρωση → πλοήγηση → κατάλληλος επαγγελματίας ή υπηρεσία → υποστήριξη στο σπίτι → συνέχεια της φροντίδας.

Η ποιότητα, άλλωστε, δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα μιας υπηρεσίας. Μελέτες στην πρωτοβάθμια φροντίδα αναδεικνύουν τη σημασία της αξιοπιστίας, της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της ενσυναίσθησης ως βασικών διαστάσεων της εμπειρίας του ασθενούς [15].

Ένα δίκτυο γύρω από τον άνθρωπο

Η ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα δεν σημαίνει ότι ένας οργανισμός πρέπει να προσφέρει τα πάντα. Σημαίνει ότι ο ασθενής δεν πρέπει να μένει μόνος του να ανακαλύπτει ποιος προσφέρει τι.

Σημαίνει επίσης ότι ο φροντιστής αναγνωρίζεται, η κοινωνική και ψυχολογική διάσταση της ασθένειας δεν υποτιμάται, η τεχνολογία χρησιμοποιείται για να διευκολύνει και όχι για να αποκλείσει και οι διαφορετικοί φορείς συνεργάζονται γύρω από τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.

Γιατί το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο στην εξατομίκευση της θεραπείας. Βρίσκεται και στην εξατομίκευση της κατανόησης, της καθοδήγησης και της υποστήριξης.

Και αυτή η φροντίδα πρέπει να μπορεί να ακολουθεί τον άνθρωπο εκεί όπου συνεχίζεται η ζωή του: στο σπίτι, στην οικογένεια και στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεστε καθοδήγηση ή υποστήριξη;

Το Κάπα3 υποστηρίζει ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης, δικαιωμάτων, παροχών και κατάλληλων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/

Μάθετε περισσότερα για τις υπηρεσίες του Κάπα3 και τη συνεργασία με τη Doctorhomie.

Κάπα3 και Doctorhomie: Συμπόρευση για την Υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών

Για όλους εμάς :

«Ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.»

Επιμέλεια: Μπίστα Ευαγγελή, Phd(c),Mba,MSC,BSC,

Co-founder Kapa3/Head of Operations and Development

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

https://www.kapa3.gr/ https://www.facebook.com/kapa3.k3
https://www.instagram.com/kapa3.k3/
https://www.linkedin.com/company/kapa3/?originalSubdomain=gr
https://www.youtube.com/channel/UCUDRPWouzZQ4OjA5A-gCpVw

Βιβλιογραφία

  1. Porcel-Gálvez AM, Allande-Cussó R, Mac Fadden I, Ferentinou E, Zafiropoulou M, Lima-Serrano M. Socio-Healthcare for Older People in the Mediterranean Basin: An Integrative Review and Quality Appraisal. Public Health Nursing. 2024. doi:10.1111/phn.13453.
  2. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian. 2010;17:47–50.
  3. Jagsi R, Abrahamse PH, Lee KL, et al. Treatment Decisions and Employment of Breast Cancer Patients: Results of a Population-Based Survey. Cancer. 2017;123:4791–4799. doi:10.1002/cncr.30959.
  4. National Cancer Institute. Support for Caregivers: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer. U.S. Department of Health & Human Services, National Institutes of Health.
  5. Akter J, Konlan KD, Nesa M, Ispriantari A. Factors influencing cancer patients’ caregivers’ burden and quality of life: An integrative review. Heliyon. 2023;9(11):e21243.
  6. Pan YC, Lin YS. Systematic review and meta-analysis of prevalence of depression among caregivers of cancer patients. Frontiers in Psychiatry. 2022;13:817936.
  7. Bedaso A, Dejenu G, Duko B. Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(11):1809–1820. doi:10.1002/pon.6045.
  8. Walbaum C, Philipp R, Oechsle K, Ullrich A, Vehling S. Existential distress among family caregivers of patients with advanced cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2024;33(1):e6239.
  9. Cipolletta S, et al. The Role of Social Support in the Experience of Informal Caregivers of Cancer Patients: An Umbrella Review. Psycho-Oncology. 2026. doi:10.1002/pon.70430.
  10. Li L, Zhu C, Yan Q, Li J, Chen Y, Hu X. Effectiveness of dyadic interventions on quality of life for cancer patients and family caregivers: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Clinical Nursing. 2025;34(8):3383–3405.
  11. Chen M, Wu VS, Falk D, Cheatham C, Cullen J, Hoehn R. Patient Navigation in Cancer Treatment: A Systematic Review. Current Oncology Reports. 2024;26(5):504–537. doi:10.1007/s11912-024-01514-9.
  12. Σκανδαλάκη Ν, Κωνσταντινίδης Θ. Παρεμβάσεις ηλεκτρονικής υγείας για την υποστήριξη φροντιστών ογκολογικών ασθενών. Νοσηλευτική. 2024;63(1):17–26.
  13. Li Y, Li J, Zhang Y, Ding Y, Hu X. The effectiveness of e-Health interventions on caregiver burden, depression, and quality of life in informal caregivers of patients with cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Nursing Studies. 2022;127:104179.
  14. Τσόλη Ε, Καυγά Α, Δρακοπούλου Μ, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας υγείας στους ηλικιωμένους. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(4):477–484.
  15. Αρμένη ΜΑ, Καυγά Α, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(1):115–121.
  16. Darley A, Coughlan B, Furlong E. People with cancer and their family caregivers’ personal experience of using supportive eHealth technology: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing. 2021;54:102030.
  17. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. Journal of Geriatric Oncology. 2022;13:555–562.
  18. Schiess LC, Song LL, Schädelin S, et al. Nonpharmacologic interventions for managing distress, anxiety, and depression for patients with cancer and their family caregivers: A systematic review and meta-analysis. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2026;76(2):e70076. doi:10.3322/caac.70076.
  19. Su H, Tam KI, Li Y. Factors associated with death anxiety in family caregivers of cancer patients: A systematic review. BMC Palliative Care. 2026;25:175.
  20. Νικολούδη ΜΕ. Ελληνική εκδοχή του δείκτη ελπίδας Herth σε ογκολογικούς ασθενείς: Ψυχομετρική ανάλυση και μελέτη περίπτωσης. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, 2020.

Σύγχρονη Ογκολογία: Όταν η επιβίωση δεν είναι αρκετή

Νέες θεραπείες, «κρυφές» επιπτώσεις και η ανάγκη να αξιολογούμε όχι μόνο πόσο, αλλά και πώς ζει ο ασθενής

Η σύγχρονη ογκολογία αλλάζει με πρωτοφανή ταχύτητα. Ανοσοθεραπείες, συζευγμένα αντισώματα-φάρμακα (antibody–drug conjugates, ADCs), διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies) και νέες στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν θεραπευτικές δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχαν.

Οι θεραπείες γίνονται ολοένα πιο εξατομικευμένες, προσαρμοσμένες στα βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου, ενώ για πολλούς ανθρώπους που ζουν με καρκίνο η επιβίωση παρατείνεται σημαντικά.

Μαζί όμως με αυτή τη μεγάλη επιστημονική πρόοδο αναδύεται ένα νέο, κρίσιμο ερώτημα:

Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς περισσότερο μετά τον καρκίνο ή με τον καρκίνο;

Ένα πρόσφατο editorial του Nature Medicine, με τίτλο “Oncology must confront hidden side effects”, επισημαίνει ακριβώς αυτή τη νέα πρόκληση: ενώ η ανάπτυξη νέων αντικαρκινικών θεραπειών προχωρά με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό, οι τρόποι με τους οποίους καταγράφονται, αξιολογούνται και αντιμετωπίζονται οι μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής δεν έχουν εξελιχθεί με την ίδια ταχύτητα.

Όταν μια «ήπια» παρενέργεια γίνεται σημαντικό πρόβλημα

Η θεραπευτική επιτυχία μπορεί να συνοδεύεται από μια νέα πραγματικότητα: άνθρωποι που ζουν περισσότερο, αλλά καλούνται παράλληλα να διαχειριστούν ανεπιθύμητες ενέργειες για μήνες, χρόνια ή ακόμη και για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μια ανεπιθύμητη ενέργεια που χαρακτηρίζεται κλινικά ως χαμηλού βαθμού δεν είναι απαραίτητα μικρής σημασίας για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Ένα επίμονο εξάνθημα, η διάρροια, η στοματίτιδα ή άλλα συμπτώματα μπορούν να επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνική ζωή και την καθημερινότητα όταν επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Αντίστοιχα, ορισμένες ανοσολογικά σχετιζόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες από θεραπείες με αναστολείς σημείων ελέγχου του ανοσοποιητικού συστήματος μπορεί να παραμένουν για χρόνια ή ακόμη και να είναι μη αναστρέψιμες.

Εδώ αναδεικνύεται ένας σημαντικός περιορισμός των Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE), που χρησιμοποιούνται ευρέως για την καταγραφή και βαθμολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Η διάρκειά τους δεν αποτυπώνεται επαρκώς, ενώ λειτουργικές και ψυχολογικές επιπτώσεις μπορεί επίσης να παραμένουν εκτός της παραδοσιακής αξιολόγησης.

Έτσι, κάτι που από κλινικής πλευράς χαρακτηρίζεται ως «διαχειρίσιμο» μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρεί διαχειρίσιμο ο ίδιος ο ασθενής.

Η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αξιολογείται εκ των υστέρων

Ένα δεύτερο κρίσιμο ζήτημα αφορά τον χρόνο κατά τον οποίο γίνονται διαθέσιμα τα δεδομένα για την ποιότητα ζωής.

Σε αρκετές περιπτώσεις, τα στοιχεία αυτά δημοσιεύονται πολύ αργότερα από τα αρχικά αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης ή ακόμη και μετά την έγκριση μιας νέας θεραπείας.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που καλούνται να λάβουν αποφάσεις κατά τα πρώτα χρόνια χρήσης ενός νέου φαρμάκου μπορεί να μη διαθέτουν ακόμη ολοκληρωμένη εικόνα για το πώς η θεραπεία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινή λειτουργικότητα, τη συναισθηματική ευεξία και συνολικά την ποιότητα ζωής τους.

Παράλληλα, τα ερωτηματολόγια και τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής χρειάζεται να επικαιροποιούνται τακτικά.

Και αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να γίνεται χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών.

Η εμπειρία των ανθρώπων που λαμβάνουν τις θεραπείες πρέπει να αποτελεί μέρος της αξιολόγησης και όχι μια πληροφορία που προστίθεται αργότερα.

Το παράδειγμα του daraxonrasib

Το editorial του Nature Medicine αναφέρεται ως χαρακτηριστικό παράδειγμα στον pan-RAS αναστολέα daraxonrasib, μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με επιθετικό, προχωρημένο καρκίνο του παγκρέατος που σχετίζεται με το ογκογονίδιο RAS.

Τα αποτελέσματα που αναφέρονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά ως προς την επιβίωση. Παράλληλα όμως, οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν ακμοειδές εξάνθημα, ενώ καταγράφηκαν επίσης διάρροια και στοματίτιδα.

Τα πλήρη δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής, την καθημερινή λειτουργικότητα και τη συναισθηματική ευεξία δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα λόγω του σύντομου χρόνου παρακολούθησης.

Το παράδειγμα αναδεικνύει ένα πολύ ευρύτερο ζήτημα.

Εάν γνωρίζουμε ότι μια θεραπεία μπορεί να παρατείνει σημαντικά τη ζωή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη επαρκώς πώς θα είναι αυτή η ζωή, τότε ένα ουσιαστικό κομμάτι της πληροφορίας λείπει από τη συζήτηση μεταξύ ασθενούς και θεραπευτικής ομάδας.

Και αυτό συνδέεται άμεσα με την ενημερωμένη συναίνεση.

Ο ασθενής χρειάζεται, στο μέτρο που τα δεδομένα είναι διαθέσιμα, να γνωρίζει όχι μόνο τις πιθανότητες ανταπόκρισης ή επιβίωσης αλλά και τις πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας στην καθημερινή του ζωή.

Δεν βιώνουν όλοι οι άνθρωποι την ίδια θεραπεία με τον ίδιο τρόπο

Το προφίλ τοξικότητας μιας θεραπείας δεν είναι ίδιο για όλους.

Μπορεί να επηρεάζεται από τον μηχανισμό δράσης του φαρμάκου, τη γενικότερη φυσική κατάσταση, συνυπάρχουσες χρόνιες παθήσεις, γενετικούς παράγοντες και άλλα ατομικά χαρακτηριστικά.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι πληθυσμοί που ιστορικά έχουν αποκλειστεί ή υποεκπροσωπούνται στις κλινικές δοκιμές μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών.

Το editorial αναφέρεται, μεταξύ άλλων, σε διαφορές ως προς το φύλο στις ανεπιθύμητες ενέργειες της ανοσοθεραπείας και σε φυλετικές ανισότητες στις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν παρατηρηθεί σε θεραπείες CAR-T.

Για τον λόγο αυτό, τα δεδομένα πραγματικού κόσμου — real-world data — αποκτούν ιδιαίτερη σημασία.

Οι κλινικές δοκιμές παραμένουν θεμελιώδεις για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας μιας θεραπείας. Η εφαρμογή της όμως στην καθημερινή κλινική πράξη και σε ευρύτερους πληθυσμούς μπορεί να αποκαλύψει επιπτώσεις που δεν είχαν εμφανιστεί ή δεν είχαν αποτυπωθεί πλήρως στις αρχικές μελέτες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το διειδικό αντίσωμα amivantamab στον καρκίνο του πνεύμονα, όπου η πραγματική έκταση και βαρύτητα ορισμένων δερματικών τοξικοτήτων έγινε περισσότερο εμφανής όταν εκτέθηκε στη θεραπεία ένας ευρύτερος πληθυσμός ασθενών.

Από τα επιστημονικά «στεγανά» στη διεπιστημονική φροντίδα

Η νέα πραγματικότητα απαιτεί και διαφορετικό τρόπο οργάνωσης της φροντίδας.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των σύγχρονων θεραπειών δεν περιορίζονται πάντοτε σε ένα όργανο ή σε μία μόνο ιατρική ειδικότητα.

Η παραδοσιακή λειτουργία των επιστημονικών πεδίων σε ξεχωριστά «στεγανά» μπορεί να περιορίσει τη μεταφορά γνώσης γύρω από την έγκαιρη αναγνώριση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση νέων τοξικοτήτων.

Η απάντηση επομένως δεν μπορεί παρά να είναι διεπιστημονική.

Χρειάζονται συνεργατικά δίκτυα, επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματική καταγραφή, ειδικά μητρώα και ανταλλαγή γνώσης, ώστε νέες ή σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά.

Και κυρίως: χρειάζεται η φωνή του ασθενούς

Ίσως η σημαντικότερη αλλαγή αφορά τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε την επιτυχία μιας θεραπείας.

Η επιβίωση παραμένει θεμελιώδης στόχος της ογκολογίας.

Δεν μπορεί όμως να είναι ο μοναδικός.

Χρειάζεται να γνωρίζουμε εάν ο άνθρωπος μπορεί να εργάζεται, να κινείται, να κοιμάται, να τρέφεται, να συμμετέχει στην οικογενειακή και κοινωνική του ζωή, να διατηρεί όσο είναι δυνατόν την αυτονομία του και να διαχειρίζεται τις επιπτώσεις της θεραπείας στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεται, με άλλα λόγια, να γνωρίζουμε όχι μόνο πόσο χρόνο προσθέτει μια θεραπεία στη ζωή, αλλά και τι σημαίνει αυτός ο χρόνος για τον ίδιο τον άνθρωπο.

Για αυτό και οι ασθενείς δεν πρέπει να βρίσκονται μόνο στο τέλος της διαδικασίας ως αποδέκτες μιας θεραπείας.

Η εμπειρία τους χρειάζεται να ενσωματώνεται από τον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και των εργαλείων αξιολόγησης έως την παρακολούθηση μιας θεραπείας μετά την έγκρισή της και την εφαρμογή της στον πραγματικό κόσμο.

Από την επιβίωση στη ζωή μετά — και μαζί — με τον καρκίνο

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι αναμφισβήτητη και δημιουργεί πραγματική ελπίδα.

Η επόμενη πρόκληση είναι να διασφαλίσουμε ότι η παράταση της ζωής συνοδεύεται από ποιότητα ζωής, λειτουργικότητα, επαρκή ενημέρωση, συμμετοχή και αξιοπρέπεια.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα καλείται επομένως να περάσει από το ερώτημα:

«Πόσο περισσότερο μπορεί να ζήσει ο ασθενής;»

σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα:

«Πώς θα ζήσει αυτόν τον επιπλέον χρόνο;»

Για το Κάπα3, η συζήτηση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής ογκολογικής φροντίδας: μιας φροντίδας που δεν βλέπει μόνο τη νόσο και τη θεραπεία, αλλά τον άνθρωπο, την καθημερινότητά του, τις ανάγκες του, τις επιλογές του και τη ζωή που συνεχίζεται κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

Πηγή και βιβλιογραφικές αναφορές

Κύρια πηγή:
Nature Medicine. “Oncology must confront hidden side effects.” Volume 32, July 2026. Published online 8 July 2026. DOI: 10.1038/s41591-026-04554-9.

  1. Barron CC et al. Journal for ImmunoTherapy of Cancer. 2023;11.
  2. Gyawali B et al. Lancet Oncology. 2025;26–e89.
  3. O’Reilly EM et al. New England Journal of Medicine. 2026. DOI: 10.1056/NEJMoa2605555.
  4. Unger JM et al. Journal of Clinical Oncology. 2022;40:1474–1486.
  5. Rayapureddy AK et al. Journal of Clinical Oncology. 2026;44.
  6. Hines MR et al. Transplantation and Cellular Therapy. 2023;29:438.e1–438.e16.

Δείτε το αρχικό εδώ :s41591-026-04554-9

Επιμέλεια : Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης  Καπα3 Τρίπολης,                   email: elenak3team@gmail.com,                                                                                   LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

Η αξία της παύσης: Μικρές «διακοπές» ακόμη και μέσα στη θεραπεία.Ένα άρθρο για την αυτοφροντίδα στην διάρκεια της νόσου

Η αξία της παύσης: γιατί έχουμε ανάγκη να «διακόπτουμε» ακόμη και μέσα στη θεραπεία

Το καλοκαίρι είναι συνδεδεμένο με την έννοια των διακοπών. Εικόνες από θάλασσες, ταξίδια και στιγμές ανεμελιάς κατακλύζουν την καθημερινότητά μας, δημιουργώντας την εντύπωση ότι η ξεκούραση προϋποθέτει μια βαλίτσα, έναν προορισμό και την απομάκρυνση από τις υποχρεώσεις.

Ωστόσο, για τους ογκολογικούς ασθενείς που είτε βρίσκονται σε θεραπεία, είτε αναρρώνουν από μια επέμβαση είτε περιμένουν τα αποτελέσματα εξετάσεων, οι διακοπές συχνά δεν είναι εφικτές. Οι ιατρικές επισκέψεις, οι θεραπείες, οι πιθανές παρενέργειες, η σωματική κόπωση ή ακόμη και η αβεβαιότητα για την πορεία της υγείας καθιστούν δύσκολο ή αδύνατο ένα ταξίδι.

Κι όμως, η ανάγκη για ξεκούραση δεν μειώνεται. Αντίθετα, γίνεται ακόμη πιο σημαντική.

Ίσως, λοιπόν, αξίζει να δώσουμε έναν διαφορετικό ορισμό στις διακοπές. Όχι ως μετακίνηση σε έναν άλλο τόπο, αλλά ως την ικανότητα να διακόπτουμε, έστω και για λίγο, τον αδιάκοπο κύκλο του άγχους, της αγωνίας και της συνεχούς εγρήγορσης που συνοδεύει μια σοβαρή ασθένεια, ως μια ευκαιρία ενθύμησης ότι η ζωή δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Η ξεκούραση δεν είναι πολυτέλεια – είναι ανάγκη

Η επιστημονική βιβλιογραφία των τελευταίων ετών δείχνει ότι ο άνθρωπος χρειάζεται περιόδους αποκατάστασης (recovery) για να διατηρεί την ψυχική και σωματική του ισορροπία. Δεν πρόκειται απλώς για «ξεκούραση», αλλά για μια διαδικασία κατά την οποία ο οργανισμός μειώνει τη φυσιολογική και ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλεί το χρόνιο στρες.

Στην ψυχολογία χρησιμοποιείται ο όρος psychological detachment, δηλαδή η ψυχολογική αποστασιοποίηση από τις πηγές πίεσης. Αυτό σημαίνει ότι, ακόμη και για λίγη ώρα, ο άνθρωπος επιτρέπει στον εαυτό του να μη σκέφτεται διαρκώς ό,τι τον επιβαρύνει.

Οι Sonnentag, Binnewies και Mojza (2010) έδειξαν ότι η ψυχολογική αποστασιοποίηση σχετίζεται με μικρότερη συναισθηματική εξάντληση, καλύτερη διάθεση και μεγαλύτερη ανθεκτικότητα απέναντι στις απαιτήσεις της καθημερινότητας. Αντίστοιχα, οι Fritz και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι όσοι καταφέρνουν να αποφορτίζονται ψυχικά εμφανίζουν υψηλότερα επίπεδα ευεξίας, ενέργειας και λειτουργικότητας.

Παρότι οι συγκεκριμένες μελέτες πραγματοποιήθηκαν κυρίως σε εργαζόμενους, ο βασικός μηχανισμός αφορά κάθε άνθρωπο: όταν ο εγκέφαλος παραμένει διαρκώς σε κατάσταση συναγερμού, δυσκολεύεται να ανακτήσει τις δυνάμεις του.

Έτσι, οι μικρές αυτές παύσεις δεν έχουν αξία επειδή “ξεχνάμε” την ασθένεια, αλλά επειδή δίνουν στον εγκέφαλο την ευκαιρία να βγει, έστω προσωρινά, από τη συνεχή κατάσταση συναγερμού.

Όταν η ασθένεια καταλαμβάνει κάθε σκέψη

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ημέρες της θεραπείας. Συχνά επηρεάζει ολόκληρη την καθημερινότητα. Οι σκέψεις γύρω από τις εξετάσεις, τις ιατρικές αποφάσεις, τις αλλαγές στο σώμα, την εργασία, την οικογένεια και το μέλλον μπορεί να συνοδεύουν τον άνθρωπο από το πρωί μέχρι το βράδυ.

Η συνεχής αυτή ψυχική εγρήγορση είναι από μόνη της εξαντλητική.

Οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες του National Comprehensive Cancer Network (NCCN) αναγνωρίζουν ότι η ψυχολογική επιβάρυνση αποτελεί συχνό μέρος της εμπειρίας του καρκίνου και συνιστούν την ενσωμάτωση ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στη συνολική φροντίδα του ασθενούς. Αντίστοιχα, οι κατευθυντήριες οδηγίες της American Society of Clinical Oncology (Andersen et al., 2023) και της European Society for Medical Oncology (Grassi et al., 2023) υπογραμμίζουν ότι η φροντίδα της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ογκολογικής αντιμετώπισης.

Οι διακοπές δεν είναι πάντα ένα ταξίδι

Είναι εύκολο να πιστέψει κανείς ότι η ξεκούραση προϋποθέτει ένα ταξίδι. Ωστόσο, η επιστημονική έρευνα δείχνει ότι το μεγαλύτερο όφελος των διακοπών δεν οφείλεται απαραίτητα στον προορισμό, αλλά στην αλλαγή ρυθμού και στην απομάκρυνση από τις πηγές στρες.

Οι Nawijn και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι οι άνθρωποι αισθάνονται μεγαλύτερη ευεξία λίγο πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών, όμως το αίσθημα αυτό συνήθως εξασθενεί σχετικά σύντομα μετά την επιστροφή τους.

Το εύρημα αυτό μας υπενθυμίζει κάτι ιδιαίτερα σημαντικό: η ψυχική ανανέωση δεν εξαρτάται αποκλειστικά από λίγες ημέρες διακοπών τον χρόνο, αλλά από τις μικρές στιγμές αποφόρτισης που μπορούμε να δημιουργούμε στην καθημερινότητά μας.

Για έναν άνθρωπο που βρίσκεται σε θεραπεία, αυτές οι στιγμές μπορεί να είναι ακόμη πιο πολύτιμες.

Τι σημαίνει «διακόπτω» ως ογκολογικός ασθενής;

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι αγνοώ την πραγματικότητα ή ότι σταματώ να φροντίζω την υγεία μου. Σημαίνει ότι επιτρέπω στον εαυτό μου να θυμηθεί, έστω και για λίγο, ότι η ζωή μου δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Μπορεί να είναι:

  • λίγα λεπτά στο μπαλκόνι ή στον κήπο,
  • μια βόλτα στη φύση, όταν αυτό είναι εφικτό,
  • η ακρόαση αγαπημένης μουσικής,
  • η ανάγνωση ενός βιβλίου,
  • μια δημιουργική δραστηριότητα,
  • η επαφή με ανθρώπους που μας κάνουν να νιώθουμε ασφαλείς,
  • λίγα λεπτά ασκήσεων χαλάρωσης ή συνειδητής αναπνοής, εφόσον αυτές είναι κατάλληλες για την κατάσταση της υγείας μας.

Οι στιγμές αυτές δεν αλλάζουν τη διάγνωση. Μπορούν όμως να αλλάξουν την εμπειρία της ημέρας.

Η σημασία της ποιότητας ζωής

Στη σύγχρονη ογκολογία, η ποιότητα ζωής θεωρείται πλέον βασικός θεραπευτικός στόχος. Δεν αρκεί μόνο η αντιμετώπιση της νόσου· εξίσου σημαντικό είναι ο άνθρωπος να διατηρεί όσο το δυνατόν μεγαλύτερη λειτουργικότητα, αυτονομία, συναισθηματική ισορροπία και αίσθηση νοήματος.

Η σημασία αυτή αποτυπώνεται και στο πλαίσιο αξιολόγησης της αξίας των αντικαρκινικών θεραπειών που ανέπτυξε η American Society of Clinical Oncology (ASCO)(Schnipper et al., 2015). Σύμφωνα με αυτό, η αξία μιας θεραπείας δεν καθορίζεται αποκλειστικά από την αποτελεσματικότητά της, αλλά συνυπολογίζει την τοξικότητα, την επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, καθώς και τις προσωπικές προτεραιότητες και προτιμήσεις του ίδιου του ασθενούς. Με αυτόν τον τρόπο αναδεικνύεται η σημασία μιας εξατομικευμένης, ασθενοκεντρικής φροντίδας, στην οποία η καθημερινή εμπειρία του ανθρώπου αποτελεί ουσιαστικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, οι μικρές στιγμές παύσης, η διατήρηση ευχάριστων δραστηριοτήτων και η σύνδεση με όσα προσφέρουν χαρά δεν αποτελούν μια δευτερεύουσα πτυχή της καθημερινότητας, αλλά ουσιαστικά στοιχεία που συμβάλλουν στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Δεν αποτελούν πολυτέλεια, ένδειξη αδυναμίας ή προσπάθεια αποφυγής της πραγματικότητας αλλά μορφές φροντίδας του εαυτού.

Το ίδιο ισχύει και για τους οικογενειακούς φροντιστές, οι οποίοι συχνά βιώνουν υψηλά επίπεδα ψυχικής και σωματικής επιβάρυνσης. Το να αφιερώσουν λίγο χρόνο στη δική τους ξεκούραση δεν είναι εγωισμός· είναι προϋπόθεση για να συνεχίσουν να στηρίζουν ουσιαστικά τον άνθρωπό τους.

Η αξία μιας μικρής παύσης

Η εμπειρία του καρκίνου συχνά επεκτείνεται πέρα από τα όρια της νόσου, επηρεάζοντας την εικόνα που έχει ο άνθρωπος για τον εαυτό του, τους κοινωνικούς του ρόλους και την καθημερινότητά του. Η έντονη ψυχολογική επιβάρυνση και η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσουν ώστε η ασθένεια να καταλαμβάνει ολοένα και μεγαλύτερο χώρο στη ζωή του ατόμου.

Στο πλαίσιο αυτό, ιδιαίτερη σημασία φαίνεται να διαδραματίζει η ψυχοογκολογική εκπαίδευση (psycho-oncological education) που ως στόχο έχει να βοηθήσει τους ασθενείς και τους οικογενειακούς φροντιστές να κατανοήσουν τις φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις που συνοδεύουν τη διάγνωση και τη θεραπεία, να αναπτύξουν αποτελεσματικότερες στρατηγικές αντιμετώπισης και να συμμετέχουν ενεργά στις θεραπευτικές αποφάσεις. Με τον τρόπο αυτό, ενισχύεται το αίσθημα ελέγχου και αυτοαποτελεσματικότητας, ενώ παράλληλα διατηρείται η αίσθηση ότι ο άνθρωπος εξακολουθεί να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του (Meggiolaro et al., 2016; Mehnert et al., 2018).

Όταν η υγεία δεν επιτρέπει ένα ταξίδι, είναι εύκολο να αισθανθεί κανείς ότι στερείται κάτι σημαντικό. Ωστόσο, ίσως η ουσία των διακοπών να μην βρίσκεται στην απόσταση που διανύουμε, αλλά στην απόσταση που επιτρέπουμε στον εαυτό μας να πάρει από το άγχος.

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι σταματώ να είμαι ασθενής. Σημαίνει ότι, έστω και για λίγο, επιτρέπω στον εαυτό μου να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του. Ίσως, τελικά, οι πιο ουσιαστικές διακοπές να μην είναι αυτές που μας οδηγούν μακριά από το σπίτι, αλλά εκείνες που μας επιτρέπουν να ξεκουράσουμε το σώμα, να ηρεμήσουμε το μυαλό και να στραφούμε με περισσότερη φροντίδα προς τον εαυτό μας.

Βιβλιογραφία

Andersen, B. L., Lacchetti, C., Ashing, K., et al. (2023). Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer: ASCO Guideline Update. Journal of Clinical Oncology, 41(18), 3426–3453. https://doi.org/10.1200/JCO.23.00293

Fritz, C., Yankelevich, M., Zarubin, A., & Barger, P. (2010). Happy, healthy and productive: The role of detachment from work during nonwork time. Journal of Applied Psychology, 95(5), 977–981. https://doi.org/10.1037/a0019462

Grassi, L., Caruso, R., Riba, M. B., et al. (2023). Anxiety and depression in adult cancer patients: ESMO Clinical Practice Guideline. ESMO Open, 8(2), 101155. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2023.101155

Meggiolaro, E., Berardi, M. A., Andritsch, E., Nanni, M. G., Sirgo, A., Samorì, E., et al. (2016). Cancer patients’ emotional distress, coping styles and perception of doctor–patient interaction in European cancer settings. Palliative & Supportive Care, 14(3), 204–211. https://doi.org/10.1017/S1478951515000760

Mehnert, A., Hartung, T. J., Friedrich, M., Vehling, S., Brähler, E., Härter, M., et al. (2018). One in two cancer patients is significantly distressed: Prevalence and indicators of distress. Psycho-Oncology, 27(1), 75–82. https://doi.org/10.1002/pon.4464

National Comprehensive Cancer Network (NCCN). (2025). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Distress Management.

Nawijn, J., Marchand, M. A., Veenhoven, R., & Vingerhoets, A. J. (2010). Vacationers happier, but most not happier after a holiday. Applied Research in Quality of Life, 5(1), 35–47. https://doi.org/10.1007/s11482-009-9091-9

Schnipper, L. E., Davidson, N. E., Wollins, D. S., et al. (2015). American Society of Clinical Oncology Statement: A Conceptual Framework to Assess the Value of Cancer Treatment Options. Journal of Clinical Oncology, 33(23), 2563–2577. https://doi.org/10.1200/JCO.2015.61.6706

Sonnentag, S., Binnewies, C., & Mojza, E. J. (2010). Staying well and engaged when demands are high: The role of psychological detachment. Journal of Applied Psychology, 95(5), 965–976. https://doi.org/10.1037/a0020032

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

Νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κάπα3: Η ζωή μετά τον καρκίνο στην εποχή μετά την COVID-19

Μια νέα επιστημονική δημοσίευση με τη συμμετοχή του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3αναδεικνύει τις σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και λειτουργικές προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με εμπειρία καρκίνου μετά την πανδημία COVID-19.

Το άρθρο με τίτλο «Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support» δημοσιεύθηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Medicina και εξετάζει την ψυχολογική επιβάρυνση, την εμπειρία των συμπτωμάτων, την ποιότητα ζωής και τον ρόλο της κοινωνικής υποστήριξης στους ογκολογικούς ασθενείς.

Στη μελέτη συμμετείχαν 162 ενήλικες με διάγνωση καρκίνου στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή: οι επιπτώσεις του καρκίνου, αλλά και των ανατροπών που προκάλεσε η πανδημία, συνεχίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά την αποκατάσταση της κανονικής λειτουργίας των υπηρεσιών υγείας.

Σχεδόν τέσσερις στους δέκα συμμετέχοντες παρουσίασαν σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό άγχος, περίπου ένας στους τρεις σοβαρή ή εξαιρετικά σοβαρή κατάθλιψη και σχεδόν τρεις στους δέκα σοβαρό ή εξαιρετικά σοβαρό στρες.

Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων καταγράφηκε σε μέτρια επίπεδα. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εντοπίστηκαν στη συναισθηματική και κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ η κόπωση, η αϋπνία, η δύσπνοια και οι οικονομικές δυσκολίες αποτέλεσαν σημαντικές πηγές επιβάρυνσης της καθημερινής ζωής.

Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία συνδέεται άμεσα με τη συνολική εμπειρία του καρκίνου. Όσο αυξάνονται η κατάθλιψη, το άγχος και το στρες, τόσο επιδεινώνονται η καθημερινή λειτουργικότητα, η αντίληψη της γενικής υγείας και η ένταση των συμπτωμάτων.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνική υποστήριξη αναδεικνύεται ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας. Η παρουσία και η ουσιαστική στήριξη της οικογένειας, των φίλων και των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του ασθενούς συνδέθηκαν με καλύτερη ποιότητα ζωής, χαμηλότερη ψυχολογική επιβάρυνση και καλύτερη προσαρμογή στις απαιτήσεις της νόσου και της θεραπείας.

Η επιβίωση από τον καρκίνο δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την ανάγκη μετάβασης από ένα μοντέλο φροντίδας επικεντρωμένο αποκλειστικά στη νόσο σε ένα ολοκληρωμένο, ανθρωποκεντρικό μοντέλο ογκολογικής επιβίωσης.

Η τακτική αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης και της επιβάρυνσης από τα συμπτώματα, η έγκαιρη παραπομπή σε υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, η κοινωνική καθοδήγηση, η αποκατάσταση και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών χρειάζεται να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι ψηφιακές και εξ αποστάσεως υπηρεσίες μπορούν να ενισχύσουν την πρόσβαση στη φροντίδα, ιδιαίτερα για ανθρώπους που ζουν μακριά από μεγάλα ογκολογικά κέντρα. Η αξιοποίησή τους, όμως, πρέπει να συνοδεύεται από μέτρα αντιμετώπισης των ανισοτήτων στην ψηφιακή επάρκεια και στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Η έρευνα ενισχύει επιστημονικά τη σταθερή θέση του Κάπα3 ότι ο άνθρωπος με εμπειρία καρκίνου χρειάζεται υποστήριξη όχι μόνο σε ιατρικό, αλλά και σε ψυχολογικό, κοινωνικό, λειτουργικό και οικονομικό επίπεδο.

Η φροντίδα δεν σταματά με τη θεραπεία. Συνεχίζεται σε ολόκληρη τη διαδρομή της επιβίωσης.

Βιβλιογραφική αναφορά

Tsiakiri, A.; Vlotinou, P.; Tzanas, K.; Chrisostomidou, D.; Chatzifotiou, S.; Lavdaniti, M.; Bista, E.
Cancer Survivorship After COVID-19: Psychological Burden, Symptom Experience, and Social Support.
Medicina 2026, 62, 1475.

Διαβάστε την έρευνα εδώ :medicina-62-01475