Μια διάγνωση που ανατρέπει τα πάντα
«Η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία. Αφορά ολόκληρη τη ζωή.»
Η διάγνωση του προχωρημένου ή μεταστατικού καρκίνου του μαστού σε μια νέα γυναίκα δεν αποτελεί απλώς μια σοβαρή ιατρική πρόκληση. Είναι μια βίαιη ανατροπή σε μια περίοδο της ζωής που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία οικογένειας, την εξέλιξη της επαγγελματικής καριέρας, τον επαναπροσδιορισμό της ταυτότητας και τον σχεδιασμό του μέλλοντος. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει και η Christina Thammasen, ηλικίας 45 ετών, η οποία ζει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού πάνω από επτά χρόνια, «υπάρχει μια σαφής γραμμή στη ζωή μου πριν από τη διάγνωση με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και στη ζωή μου μετά».
Τα αποκαλυπτικά δεδομένα της έρευνας Project 528
Τα στοιχεία που προέκυψαν για τις γυναίκες κάτω των 40 ετών αποτυπώνουν το τεράστιο βάρος που καλούνται να σηκώσουν στην καθημερινότητά τους:
Μητρότητα και Οικογένεια: Σχεδόν οι μισές γυναίκες (48%) που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού έχουν παιδιά κάτω των 18 ετών. Η διαχείριση της ασθένειας παράλληλα με την ανατροφή μικρών παιδιών δημιουργεί τεράστια πρακτικά και συναισθηματικά φορτία.
Εργασία και Οικονομική Κατάρρευση: Το 64% των γυναικών δήλωσε ότι η επαγγελματική τους πορεία διαταράχθηκε σοβαρά μετά τη διάγνωση. Το 40% συσσώρευσε ιατρικά χρέη, ενώ το ποσοστό εκείνων που αισθάνονταν οικονομικά ασφαλείς συρρικνώθηκε θεαματικά από 51% πριν τη διάγνωση σε μόλις 3% μετά την έναρξη της θεραπείας!
Ψυχολογική Επιβάρυνση και Ποιότητα Ζωής: Το 80% των ασθενών ανέφερε σοβαρή ψυχολογική δυσφορία. Ζητήματα όπως η εικόνα του σώματος, η γονιμότητα, η σεξουαλική υγεία και η απώλεια της καθημερινής αυτονομίας αποτελούν ευρεία προβλήματα, τα οποία όμως σπάνια συζητώνται ή αντιμετωπίζονται συστηματικά στο πλαίσιο της τυπικής νοσοκομειακής φροντίδας.
Καθυστερήσεις στη Διάγνωση: Το 40% των γυναικών καθυστέρησε να αναζητήσει ιατρική φροντίδα. Οι κύριοι λόγοι ήταν η υποτίμηση ή απόρριψη των ανησυχιών τους από τους γιατρούς πρωτοβάθμιας φροντίδας, η έλλειψη ενημέρωσης αλλά και ο φόβος. Αξιοσημείωτο είναι ότι μόνο το 14% διαγνώστηκε μέσω προληπτικού ή τακτικού ελέγχου (screening), ενώ το 85% οδηγήθηκε στη διάγνωση αφού οι ίδιες οι γυναίκες εντόπισαν κάποιο σύμπτωμα.
Ελλείμματα Ενημέρωσης και Πρόσβασης στην Εξατομικευμένη Ιατρική: Ενώ το 90% υποβλήθηκε σε γενετικό έλεγχο για κληρονομικές μεταλλάξεις, μόνο το 59% πραγματοποίησε γονιδιωματικό έλεγχο του ίδιου του όγκου — μια εξέταση απαραίτητη για τη λήψη αποφάσεων στοχευμένης θεραπείας. Επιπλέον, μόνο το 46% ενημερώθηκε για περισσότερες από μία θεραπευτικές επιλογές, με τις στοχευμένες θεραπείες να αποτελούν την κατηγορία που κατανοούσαν λιγότερο. Παρότι οι διαδικτυακές κοινότητες αποτελούν πηγή ενδυνάμωσης, μόλις το 43% παραπέμφθηκε σε αυτές από την θεραπευτική ομάδα.
Όπως χαρακτηριστικά τόνισε η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Young Survival Coalition, Jennifer Merschdorf, το ισχύον σύστημα φροντίδας απαιτεί υπερβολικά συχνά από τις ίδιες τις ασθενείς να γίνουν «συνήγοροι του εαυτού τους» (self-advocacy), την ίδια στιγμή που παλεύουν με την κόπωση, τον φόβο και την οικονομική εξάντληση.
Η γέφυρα του ΚΑΠΑ3: Από τη διαπίστωση των αναγκών στην ουσιαστική δράση
Τα ευρήματα του Project 528 δεν αποτελούν απλώς στατιστικά στοιχεία· είναι ο καθρέφτης των δυσκολιών που αντιμετωπίζει καθημερινά ο ογκολογικός ασθενής και στην Ελλάδα. Στο ΚΑΠΑ3 (Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών), πιστεύουμε ακράδαντα ότι η μάχη με τον καρκίνο δεν δίνεται μόνο στα ογκολογικά συμβούλια και στις αίθουσες χημειοθεραπείας, αλλά σε κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής.
Η αποστολή του ΚΑΠΑ3 γεννήθηκε ακριβώς για να καλύψει αυτά τα μεγάλα κενά που αναδεικνύει η παγκόσμια έρευνα:
Πλοήγηση και Καθοδήγηση στο Υγειονομικό και Κοινωνικό Σύστημα
Όπως αναφέρει η καθηγήτρια Fatima Cardoso, Πρόεδρος της ABC Global Alliance, οι ασθενείς χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, εξατομικευμένη φροντίδα και δικαιώματα. Στο ΚΑΠΑ3 παρέχουμε δωρεάν υπηρεσίες Navigation (Πλοήγησης). Βοηθάμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν τα δικαιώματά τους, να διαχειριστούν γραφειοκρατικές διαδικασίες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε αναπηρικά επιδόματα, ασφαλιστικές καλύψεις και διευκολύνσεις στην εργασία. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος και απληροφόρητος μέσα σε ένα λαβυρινθώδες σύστημα.
Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη και Ποιότητα Ζωής
Με το 80% των νέων ασθενών να βιώνει έντονο ψυχικό στρες, η ψυχολογική πλαισίωση αποτελεί προτεραιότητα. Στο ΚΑΠΑ3 προσφέρουμε ψυχολογική υποστήριξη προσαρμοσμένη στις ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους. Δημιουργούμε ασφαλείς χώρους συζήτησης για θέματα που συχνά θεωρούνται «ταμπού» — όπως η εικόνα σώματος, η απώλεια γονιμότητας, η σεξουαλική υγεία και η διαχείριση του άγχους της υποτροπής.
Πρακτική Βοήθεια και Φροντίδα της Οικογένειας
Όταν μια νέα μητέρα αντιμετωπίζει τον προχωρημένο καρκίνο, η φροντίδα των παιδιών, οι μετακινήσεις για τις θεραπείες και η διεκπεραίωση των καθημερινών οικιακών υποχρεώσεων μετατρέπονται σε έναν δυσβάσταχτο καθημερινό άθλο. Το ΚΑΠΑ3 σχεδιάζει και υλοποιεί δράσεις πρακτικής υποστήριξης, συνδέοντας τους ασθενείς με υποστηρικτικές δομές και προσφέροντας λύσεις που ελαφρύνουν το καθημερινό βάρος της οικογένειας.
Ενδυνάμωση, Ενημέρωση και Διεκδίκηση (Advocacy)
Συμφωνώντας απόλυτα με το μήνυμα της έρευνας, θεωρούμε ότι η έγκυρη ενημέρωση είναι δύναμη. Ενισχύουμε την ικανότητα των ασθενών να θέτουν τις σωστές ερωτήσεις στους θεράποντες ιατρούς τους, να κατανοούν τις θεραπευτικές τους επιλογές (συμπεριλαμβανομένης της στοχευμένης ιατρικής και των γονιδιωματικών ελέγχων) και να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν στη ζωή τους. Παράλληλα, αγωνιζόμαστε σε επίπεδο πολιτικών υγείας για τη διαμόρφωση ενός συμπεριληπτικού συστήματος που θα αναγνωρίζει τις ιδιαιτερότητες των νέων καρκινοπαθών (AYAs).
Συνεχίζουμε μαζί, διεκδικώντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής
Η έρευνα Project 528 αποτελεί έναν οδικό χάρτη για το μέλλον. Μας υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια γυναίκα που θέλει να συνεχίσει να ζει, να αγαπά, να εργάζεται, να ανατρέφει τα παιδιά της και να ονειρεύεται.
Όπως τονίζει η Christina: «Πρέπει να συνεχίσεις να παλεύεις, να προχωράς μπροστά, να ζεις τη ζωή σου».
Στο ΚΑΠΑ3, δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε καθημερινά ώστε καμία γυναίκα, κανένας νέος άνθρωπος με καρκίνο να μην παλεύει μόνος. Διεκδικούμε μαζί μια ολιστική φροντίδα που δεν θεραπεύει μόνο το σώμα, αλλά αγκαλιάζει τον άνθρωπο σε όλες τις διαστάσεις της ζωής του.
Εάν είστε νέος/νέα ασθενής ή φροντιστής και χρειάζεστε καθοδήγηση, ψυχολογική υποστήριξη ή ενημέρωση για τα δικαιώματά σας, η ομάδα του ΚΑΠΑ3 είναι εδώ για εσάς. Επικοινωνήστε μαζί μας στο 210 5221424 ή μέσω της ιστοσελίδας μας.
Πηγή:
ABC Global Alliance. ABC8: Global survey highlights challenges that young breast cancer patients face. Oncology Central, 6 November 2025.
ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΚΕΙΜΕΝΟΥ:
Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης ΚΑΠΑ3 Τρίπολης, email: elenak3team@gmail.com, LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426
