Η επιβίωση είναι μια μεγάλη νίκη — αλλά η φροντίδα συνεχίζεται
Ο Ιούνιος είναι αφιερωμένος στους ανθρώπους που ζουν με και μετά τον καρκίνο. Είναι ένας μήνας αναγνώρισης, τιμής και ελπίδας. Ένας μήνας που μας θυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ανθρώπινη ιστορία: φόβου, αγώνα, θεραπείας, αντοχής, αλλαγής, επανεκκίνησης και ζωής.
Η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου, που τιμάται κάθε χρόνο την πρώτη Κυριακή του Ιουνίου, ξεκίνησε ως ετήσια εθνική ημέρα στις ΗΠΑ και στον Καναδά και στη συνέχεια διαδόθηκε διεθνώς ως μια γιορτή της ζωής. Είναι και μια ημέρα αναγνώρισης των αναγκών των ανθρώπων που συνεχίζουν να ζουν με τις σωματικές, ψυχικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της νόσου και της θεραπείας.
Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι μια μεγάλη νίκη. Δεν είναι, όμως, πάντα το τέλος της ιστορίας. Για πολλούς ανθρώπους, η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει άμεση επιστροφή στην προηγούμενη καθημερινότητα. Συχνά σημαίνει την αρχή μιας νέας πραγματικότητας, με ανάγκη για ιατρική παρακολούθηση, ψυχολογική υποστήριξη, ενημέρωση, κοινωνική επανένταξη, πρόσβαση σε δικαιώματα και πρακτική καθοδήγηση.
Ο όρος «επιζών/επιβιώσας από καρκίνο» δεν αφορά μόνο όσους έχουν ολοκληρώσει τη βασική θεραπεία και είναι ελεύθεροι νόσου. Περιλαμβάνει και ανθρώπους που συνεχίζουν να λαμβάνουν θεραπεία συντήρησης, καθώς και ανθρώπους που ζουν για χρόνια με τον καρκίνο ως χρόνια νόσο. Αυτή η ευρύτερη προσέγγιση είναι ιδιαίτερα σημαντική, γιατί μας βοηθά να δούμε τον καρκίνο όχι μόνο ως μια οξεία ιατρική κατάσταση, αλλά και ως μια εμπειρία που μπορεί να επηρεάζει τη ζωή του ανθρώπου για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τις θεραπευτικές επιλογές, την ανοσοθεραπεία, τις στοχευμένες θεραπείες και την υποστηρικτική φροντίδα έχει αυξήσει σημαντικά τον αριθμό των ανθρώπων που ζουν πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση. Αυτή η εξέλιξη αποτελεί μια μεγάλη κατάκτηση της επιστήμης και της δημόσιας υγείας. Ταυτόχρονα, όμως, δημιουργεί μια νέα ευθύνη: να οργανωθεί καλύτερα η φροντίδα μετά τη θεραπεία.
Γιατί η επιβίωση δεν αφορά μόνο το εάν ένας άνθρωπος έζησε. Αφορά και το πώς ζει.
Μετά τη θεραπεία, πολλοί άνθρωποι βιώνουν ανάμεικτα συναισθήματα. Ανακούφιση, χαρά και ευγνωμοσύνη συνυπάρχουν συχνά με άγχος, αβεβαιότητα, φόβο υποτροπής, κόπωση, αλλαγές στην εικόνα σώματος, δυσκολίες στις σχέσεις, στην εργασία, στην οικογένεια και στην κοινωνική ζωή. Δεν είναι λίγοι όσοι περιγράφουν ότι, ενώ το περιβάλλον τους θεωρεί πως «όλα τελείωσαν», οι ίδιοι αισθάνονται ότι τώρα ξεκινά ένα νέο και δύσκολο στάδιο.
Η ψυχική υγεία των επιβιωσάντων είναι αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας. Ο φόβος, η θλίψη, ο θυμός, η ανασφάλεια ή η δυσκολία προσαρμογής δεν πρέπει να υποτιμώνται. Χρειάζεται χώρος για να εκφραστούν, πρόσβαση σε εξειδικευμένη υποστήριξη όταν απαιτείται, αλλά και σύνδεση με φορείς, συλλόγους και ομάδες που μπορούν να προσφέρουν κατανόηση, ενδυνάμωση και πρακτική βοήθεια.
Η φροντίδα μετά τον καρκίνο χρειάζεται επίσης συνέχεια στην ιατρική παρακολούθηση. Η παρακολούθηση δεν αφορά μόνο τον φόβο της υποτροπής. Αφορά την πρόληψη, την έγκαιρη αναγνώριση πιθανών επιπλοκών, τη διαχείριση των μακροχρόνιων επιπτώσεων της θεραπείας και την προστασία της συνολικής υγείας. Νεότερα επιστημονικά δεδομένα υπενθυμίζουν ότι οι άνθρωποι που έχουν επιβιώσει από έναν καρκίνο μπορεί να χρειάζονται εξατομικευμένη και μακροχρόνια παρακολούθηση, ανάλογα με την ηλικία, το ιστορικό, τον τύπο του καρκίνου, τη θεραπεία που έλαβαν και τους προσωπικούς παράγοντες κινδύνου.
Το μήνυμα δεν είναι φόβος. Είναι επίγνωση. Είναι πρόληψη. Είναι οργανωμένη συνέχεια στη φροντίδα.
Η ζωή μετά τον καρκίνο αφορά πολλά περισσότερα από τις εξετάσεις. Αφορά την επιστροφή στην εργασία, την οικονομική επιβάρυνση, την πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές, την αναγνώριση δικαιωμάτων, την οικογενειακή ισορροπία, τη σωματική δραστηριότητα, τη διατροφή, τη σεξουαλικότητα, την αυτοεικόνα, τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή. Αφορά το δικαίωμα του ανθρώπου να ξαναχτίσει τη ζωή του με αξιοπρέπεια, ασφάλεια και υποστήριξη.
Οι μαρτυρίες ανθρώπων που επιβίωσαν από τον καρκίνο έχουν ιδιαίτερη αξία. Μας θυμίζουν ότι η επιβίωση δεν είναι μόνο στατιστικό μέγεθος. Είναι εμπειρία. Είναι πρόσωπα. Είναι άνθρωποι που πέρασαν μέσα από τον φόβο, τον πόνο και την αβεβαιότητα και συνεχίζουν να ζουν, να αγαπούν, να εργάζονται, να διεκδικούν, να στηρίζουν άλλους ανθρώπους. Είναι ιστορίες που μετατρέπουν την ασθένεια σε δύναμη, τη δυσκολία σε δράση και την προσωπική εμπειρία σε συλλογικό μήνυμα.
Στο Κάπα3 γνωρίζουμε καθημερινά ότι ο καρκίνος δεν τελειώνει πάντα με την τελευταία θεραπεία. Συνεχίζεται στις ερωτήσεις που έχει ο άνθρωπος για τα δικαιώματά του. Στην αγωνία του για τις εξετάσεις και την παρακολούθηση. Στην ανάγκη του να καταλάβει ποια βήματα πρέπει να ακολουθήσει. Στην αναζήτηση κοινωνικής, ψυχολογικής, εργασιακής και πρακτικής υποστήριξης. Στην προσπάθειά του να επιστρέψει στην καθημερινότητα, όχι απλώς ως «ασθενής που τα κατάφερε», αλλά ως άνθρωπος που έχει δικαίωμα να ζει με ποιότητα.
Γι’ αυτό η υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο πρέπει να είναι ολιστική. Να περιλαμβάνει ενημέρωση, πλοήγηση, ψυχοκοινωνική στήριξη, πρόσβαση σε δικαιώματα και υπηρεσίες, ενδυνάμωση, συνέχεια στη φροντίδα και σύνδεση με την κοινότητα.
Ο Ιούνιος μάς καλεί να αλλάξουμε τον τρόπο που μιλάμε για την επιβίωση. Να μη ρωτάμε μόνο: «νικήθηκε ο καρκίνος;»
Αλλά και:
Ζει ο άνθρωπος με ποιότητα;
Έχει πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται;
Γνωρίζει τα δικαιώματά του;
Έχει ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη;
Μπορεί να επιστρέψει στην εργασία και στην καθημερινότητά του με αξιοπρέπεια;
Υπάρχει πλάνο παρακολούθησης και συνέχεια στη φροντίδα του;
Υπάρχει κάποιος να τον καθοδηγήσει όταν δεν ξέρει πού να απευθυνθεί;
Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι νίκη. Αλλά η πραγματική πρόκληση είναι να μετατρέψουμε αυτή τη νίκη σε ζωή με ποιότητα, ασφάλεια, δικαιώματα, υποστήριξη και ελπίδα.
Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που ζει με και μετά τον καρκίνο. Με ενημέρωση, καθοδήγηση, ενδυνάμωση και πίστη ότι η φροντίδα δεν σταματά στη θεραπεία.
Συνεχίζεται στη ζωή.
