Η υποστήριξη του ογκολογικού ασθενούς στο σπίτι: η δύναμη των συνεργειών στην ολοκληρωμένη φροντίδα.Doctorhomie&Kapa3

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ώρες μιας ιατρικής επίσκεψης, μιας θεραπείας ή μιας νοσηλείας. Ένα μεγάλο μέρος της πραγματικής διαδρομής του ασθενούς εκτυλίσσεται στο σπίτι: εκεί όπου διαχειρίζεται συμπτώματα και παρενέργειες, οργανώνει φάρμακα και ραντεβού, αναζητά πληροφορίες, προσπαθεί να συνεχίσει την εργασία και την οικογενειακή του ζωή και, πολύ συχνά, στηρίζεται σε έναν συγγενή ή φίλο που αναλαμβάνει τον ρόλο του φροντιστή.

Γι’ αυτό η σύγχρονη συζήτηση για την ποιότητα της ογκολογικής φροντίδας δεν μπορεί να σταματά στην πόρτα του νοσοκομείου.

Η διεθνής βιβλιογραφία στρέφεται σταθερά προς μοντέλα ολοκληρωμένης, προσωποκεντρικής και διεπιστημονικής φροντίδας, στα οποία η υγεία συνδέεται με την καθημερινότητα, την οικογένεια, το κοινωνικό περιβάλλον και την κοινότητα [1,2].

Πρόσφατη ανασκόπηση μοντέλων κοινωνικο-υγειονομικής φροντίδας στη Μεσόγειο αναδεικνύει ως βασικά στοιχεία την ολιστική προσέγγιση, τη συνεργασία επαγγελματιών, την ενδυνάμωση του ανθρώπου και τη σύνδεση υπηρεσιών υγείας, κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης στο σπίτι.

Όταν το σπίτι γίνεται μέρος της διαδρομής φροντίδας

Για τον άνθρωπο που ζει με καρκίνο, οι ανάγκες δεν χωρίζονται εύκολα σε «ιατρικές» και «κοινωνικές». Μπορεί την ίδια ημέρα να χρειάζεται οδηγίες για μια παρενέργεια, βοήθεια για μια διοικητική διαδικασία, ενημέρωση για μια παροχή, ψυχολογική υποστήριξη ή έναν επαγγελματία που θα μπορέσει να τον φροντίσει στο σπίτι.

Η ασθένεια επηρεάζει επίσης την εργασία και την οικονομική ζωή. Σε πληθυσμιακή μελέτη γυναικών με καρκίνο του μαστού, η θεραπευτική επιβάρυνση συνδέθηκε με σημαντικές απουσίες ή ακόμη και διακοπή της εργασίας, ενώ η ύπαρξη αμειβόμενης αναρρωτικής άδειας και ευέλικτου ωραρίου λειτούργησε προστατευτικά [3]. Η ανάγκη ολοκληρωμένης υποστήριξης επομένως δεν αποτελεί θεωρητική έννοια· αφορά τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει τη ζωή του όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με μεγαλύτερη αυτονομία.

Τι μας δείχνει η καθημερινή εμπειρία του Κάπα3

Τα δεδομένα του Κάπα3 – Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών αποτυπώνουν αυτή την πολυπλοκότητα στην ελληνική πραγματικότητα. Στο διάστημα 27 Ιανουαρίου–30 Ιουλίου 2026 καταγράφηκαν 1.251 τηλεφωνικές επαφές, 614 εισερχόμενες και 637 εξερχόμενες, καθώς και 497 αποσταλθέντα e-mails προς ωφελούμενους. Μέσω συμβουλευτικών παρεμβάσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, 241 άνθρωποι διατύπωσαν περισσότερα από 300 αιτήματα, τα οποία κατανέμονταν σε 52 διαφορετικές κατηγορίες αναγκών.

Οι απαλλαγές και κοινωνικές παροχές αποτέλεσαν τη μεγαλύτερη κατηγορία, ενώ ακολούθησαν η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ και ζητήματα συντάξεων, ενστάσεων, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και μετακίνησης. Παράλληλα όμως εμφανίζονται αιτήματα για ανακουφιστική φροντίδα, ψυχολογική υποστήριξη, αποκλειστική νοσοκόμα, νοσοκομειακό κρεβάτι, προσωπικό βοηθό, βοήθεια στο σπίτι, κέντρα αποκατάστασης και άδειες φροντιστών.

Τα δεδομένα αυτά μας υπενθυμίζουν κάτι ουσιαστικό: ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.

Ο φροντιστής δεν μπορεί να παραμένει «αόρατος»

Η επιστημονική βιβλιογραφία είναι ιδιαίτερα σαφής ως προς την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Οι φροντιστές καλούνται να οργανώνουν ραντεβού, μετακινήσεις και φάρμακα, να βοηθούν σε καθημερινές ή ακόμη και κλινικές ανάγκες και ταυτόχρονα να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη [4].

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής. Συστηματικές ανασκοπήσεις και μετα-αναλύσεις καταγράφουν υψηλά επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας, άγχους και ψυχολογικής δυσφορίας στους οικογενειακούς φροντιστές [5–7]. Στην προχωρημένη νόσο έχει επίσης περιγραφεί υπαρξιακή δυσφορία, προληπτικό πένθος, μοναξιά και άγχος θανάτου [8]. Τα ποσοστά αυτά πρέπει πάντοτε να ερμηνεύονται ως αποτελέσματα screening και όχι αυτομάτως ως κλινική διάγνωση.

Ταυτόχρονα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να λειτουργεί προστατευτικά: πρόσφατη umbrella review συνδέει την υψηλότερη αντιλαμβανόμενη κοινωνική υποστήριξη με χαμηλότερη επιβάρυνση και καλύτερη ψυχολογική ευεξία των φροντιστών [9]. Οι σύγχρονες «δυαδικές» παρεμβάσεις αντιμετωπίζουν, γι’ αυτό, τον ασθενή και τον φροντιστή ως ένα αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα και όχι ως δύο ανεξάρτητες μονάδες [10].

Η ολοκληρωμένη φροντίδα του ασθενούς είναι συνεπώς δύσκολο να επιτευχθεί όταν ο άνθρωπος που τον φροντίζει παραμένει χωρίς ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη.

Από την πληροφορία στην πλοήγηση

Εδώ βρίσκεται ο ρόλος του patient navigation.

Η πλοήγηση ασθενών αναπτύχθηκε ακριβώς για να μειώνει εμπόδια, να βοηθά στον συντονισμό και να υποστηρίζει τη συνέχεια της ογκολογικής διαδρομής. Σύγχρονη συστηματική ανασκόπηση αναδεικνύει τη συμβολή των προγραμμάτων patient navigation στην αντιμετώπιση πρακτικών και οργανωτικών εμποδίων κατά τη θεραπεία του καρκίνου [11].

Αυτή είναι και η λογική πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το μοντέλο του Κάπα3: όχι να δημιουργήσει μία ακόμη απομονωμένη υπηρεσία, αλλά να βοηθήσει τον άνθρωπο να συνδέσει τις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες και δυνατότητες.

Ο ασθενής δεν χρειάζεται να γνωρίζει εξαρχής αν το ερώτημά του ανήκει στο ΚΕΠΑ, σε μια κοινωνική υπηρεσία, σε έναν επαγγελματία υγείας, σε μια υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης ή σε έναν πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας. Χρειάζεται ένα σημείο από το οποίο θα μπορέσει να ξεκινήσει.

Η Μυρτώ: όταν η τεχνολογία υπηρετεί την πλοήγηση

Από αυτή ακριβώς την ανάγκη προκύπτει και η Μυρτώ, ο ψηφιακός βοηθός του Κάπα3.

Η φιλοσοφία της δεν είναι να αντικαταστήσει τον επαγγελματία ούτε να μετατρέψει μια περίπλοκη διαδρομή σε μια απρόσωπη ψηφιακή διαδικασία. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα προσβάσιμο σημείο αναφοράς, όπου ο άνθρωπος μπορεί να διατυπώσει την ανάγκη του και να καθοδηγηθεί προς την κατάλληλη, τεκμηριωμένη πληροφορία και το επόμενο βήμα.

Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα: δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, ευελιξία, πρόσβαση σε πληροφορία, εξατομίκευση και καλύτερο συντονισμό [12,13]. Στους φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι eHealth παρεμβάσεις έχουν επίσης μελετηθεί ως εργαλεία υποστήριξης, αυτοδιαχείρισης και μείωσης της επιβάρυνσης.

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι αυτομάτως και ισότητα. Ηλικία, χαμηλή ψηφιακή εγγραμματοσύνη, αισθητηριακοί ή λειτουργικοί περιορισμοί και δυσκολίες πρόσβασης μπορούν να δημιουργήσουν έναν νέο ψηφιακό αποκλεισμό [14]. Γι’ αυτό το ζητούμενο δεν είναι «ψηφιακό ή ανθρώπινο», αλλά ένα υβριδικό μοντέλο, στο οποίο η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και ο άνθρωπος παραμένει διαθέσιμος όταν χρειάζεται.

Η δύναμη της συνεργασίας Κάπα3 και Doctorhomie

Σε αυτό το πλαίσιο αποκτά ουσιαστικό περιεχόμενο η συνεργασία του Κάπα3 με τη Doctorhomie, μια ψηφιακή πλατφόρμα πρωτοβάθμιας και κατ’ οίκον φροντίδας.

Οι ρόλοι είναι διαφορετικοί αλλά συμπληρωματικοί. Το Κάπα3 συμβάλλει στην αναγνώριση αναγκών, στην ενημέρωση, στην κοινωνική καθοδήγηση και στην πλοήγηση. Όταν η ανάγκη αφορά υπηρεσία υγείας ή επαγγελματική φροντίδα στο σπίτι, η δυνατότητα σύνδεσης με μια οργανωμένη πλατφόρμα κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να αποτελέσει τον επόμενο κρίκο της διαδρομής.

Η λογική είναι απλή:

αναγνώριση της ανάγκης → αξιόπιστη ενημέρωση → πλοήγηση → κατάλληλος επαγγελματίας ή υπηρεσία → υποστήριξη στο σπίτι → συνέχεια της φροντίδας.

Η ποιότητα, άλλωστε, δεν εξαρτάται μόνο από τη διαθεσιμότητα μιας υπηρεσίας. Μελέτες στην πρωτοβάθμια φροντίδα αναδεικνύουν τη σημασία της αξιοπιστίας, της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της ενσυναίσθησης ως βασικών διαστάσεων της εμπειρίας του ασθενούς [15].

Ένα δίκτυο γύρω από τον άνθρωπο

Η ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα δεν σημαίνει ότι ένας οργανισμός πρέπει να προσφέρει τα πάντα. Σημαίνει ότι ο ασθενής δεν πρέπει να μένει μόνος του να ανακαλύπτει ποιος προσφέρει τι.

Σημαίνει επίσης ότι ο φροντιστής αναγνωρίζεται, η κοινωνική και ψυχολογική διάσταση της ασθένειας δεν υποτιμάται, η τεχνολογία χρησιμοποιείται για να διευκολύνει και όχι για να αποκλείσει και οι διαφορετικοί φορείς συνεργάζονται γύρω από τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.

Γιατί το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο στην εξατομίκευση της θεραπείας. Βρίσκεται και στην εξατομίκευση της κατανόησης, της καθοδήγησης και της υποστήριξης.

Και αυτή η φροντίδα πρέπει να μπορεί να ακολουθεί τον άνθρωπο εκεί όπου συνεχίζεται η ζωή του: στο σπίτι, στην οικογένεια και στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεστε καθοδήγηση ή υποστήριξη;

Το Κάπα3 υποστηρίζει ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης, δικαιωμάτων, παροχών και κατάλληλων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/

Μάθετε περισσότερα για τις υπηρεσίες του Κάπα3 και τη συνεργασία με τη Doctorhomie.

Κάπα3 και Doctorhomie: Συμπόρευση για την Υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών

Για όλους εμάς :

«Ο ογκολογικός ασθενής δεν χρειάζεται απλώς περισσότερη πληροφορία. Χρειάζεται βοήθεια για να καταλάβει ποια πληροφορία αφορά τον ίδιο και ποιο είναι το επόμενο σωστό βήμα.»

Επιμέλεια: Μπίστα Ευαγγελή, Phd(c),Mba,MSC,BSC,

Co-founder Kapa3/Head of Operations and Development

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

https://www.kapa3.gr/ https://www.facebook.com/kapa3.k3
https://www.instagram.com/kapa3.k3/
https://www.linkedin.com/company/kapa3/?originalSubdomain=gr
https://www.youtube.com/channel/UCUDRPWouzZQ4OjA5A-gCpVw

Βιβλιογραφία

  1. Porcel-Gálvez AM, Allande-Cussó R, Mac Fadden I, Ferentinou E, Zafiropoulou M, Lima-Serrano M. Socio-Healthcare for Older People in the Mediterranean Basin: An Integrative Review and Quality Appraisal. Public Health Nursing. 2024. doi:10.1111/phn.13453.
  2. Phillips JL, Currow DC. Cancer as a chronic disease. Collegian. 2010;17:47–50.
  3. Jagsi R, Abrahamse PH, Lee KL, et al. Treatment Decisions and Employment of Breast Cancer Patients: Results of a Population-Based Survey. Cancer. 2017;123:4791–4799. doi:10.1002/cncr.30959.
  4. National Cancer Institute. Support for Caregivers: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer. U.S. Department of Health & Human Services, National Institutes of Health.
  5. Akter J, Konlan KD, Nesa M, Ispriantari A. Factors influencing cancer patients’ caregivers’ burden and quality of life: An integrative review. Heliyon. 2023;9(11):e21243.
  6. Pan YC, Lin YS. Systematic review and meta-analysis of prevalence of depression among caregivers of cancer patients. Frontiers in Psychiatry. 2022;13:817936.
  7. Bedaso A, Dejenu G, Duko B. Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(11):1809–1820. doi:10.1002/pon.6045.
  8. Walbaum C, Philipp R, Oechsle K, Ullrich A, Vehling S. Existential distress among family caregivers of patients with advanced cancer: A systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology. 2024;33(1):e6239.
  9. Cipolletta S, et al. The Role of Social Support in the Experience of Informal Caregivers of Cancer Patients: An Umbrella Review. Psycho-Oncology. 2026. doi:10.1002/pon.70430.
  10. Li L, Zhu C, Yan Q, Li J, Chen Y, Hu X. Effectiveness of dyadic interventions on quality of life for cancer patients and family caregivers: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Journal of Clinical Nursing. 2025;34(8):3383–3405.
  11. Chen M, Wu VS, Falk D, Cheatham C, Cullen J, Hoehn R. Patient Navigation in Cancer Treatment: A Systematic Review. Current Oncology Reports. 2024;26(5):504–537. doi:10.1007/s11912-024-01514-9.
  12. Σκανδαλάκη Ν, Κωνσταντινίδης Θ. Παρεμβάσεις ηλεκτρονικής υγείας για την υποστήριξη φροντιστών ογκολογικών ασθενών. Νοσηλευτική. 2024;63(1):17–26.
  13. Li Y, Li J, Zhang Y, Ding Y, Hu X. The effectiveness of e-Health interventions on caregiver burden, depression, and quality of life in informal caregivers of patients with cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. International Journal of Nursing Studies. 2022;127:104179.
  14. Τσόλη Ε, Καυγά Α, Δρακοπούλου Μ, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Η χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας υγείας στους ηλικιωμένους. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(4):477–484.
  15. Αρμένη ΜΑ, Καυγά Α, Γκοβίνα Ο, Καλεμικεράκης Ι. Αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών σε δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής. 2024;41(1):115–121.
  16. Darley A, Coughlan B, Furlong E. People with cancer and their family caregivers’ personal experience of using supportive eHealth technology: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing. 2021;54:102030.
  17. Verma R, Saldanha C, Ellis U, Sattar S, Haase KR. eHealth literacy among older adults living with cancer and their caregivers: A scoping review. Journal of Geriatric Oncology. 2022;13:555–562.
  18. Schiess LC, Song LL, Schädelin S, et al. Nonpharmacologic interventions for managing distress, anxiety, and depression for patients with cancer and their family caregivers: A systematic review and meta-analysis. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2026;76(2):e70076. doi:10.3322/caac.70076.
  19. Su H, Tam KI, Li Y. Factors associated with death anxiety in family caregivers of cancer patients: A systematic review. BMC Palliative Care. 2026;25:175.
  20. Νικολούδη ΜΕ. Ελληνική εκδοχή του δείκτη ελπίδας Herth σε ογκολογικούς ασθενείς: Ψυχομετρική ανάλυση και μελέτη περίπτωσης. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, 2020.

Σύγχρονη Ογκολογία: Όταν η επιβίωση δεν είναι αρκετή

Νέες θεραπείες, «κρυφές» επιπτώσεις και η ανάγκη να αξιολογούμε όχι μόνο πόσο, αλλά και πώς ζει ο ασθενής

Η σύγχρονη ογκολογία αλλάζει με πρωτοφανή ταχύτητα. Ανοσοθεραπείες, συζευγμένα αντισώματα-φάρμακα (antibody–drug conjugates, ADCs), διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies) και νέες στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν θεραπευτικές δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχαν.

Οι θεραπείες γίνονται ολοένα πιο εξατομικευμένες, προσαρμοσμένες στα βιολογικά και μοριακά χαρακτηριστικά του όγκου, ενώ για πολλούς ανθρώπους που ζουν με καρκίνο η επιβίωση παρατείνεται σημαντικά.

Μαζί όμως με αυτή τη μεγάλη επιστημονική πρόοδο αναδύεται ένα νέο, κρίσιμο ερώτημα:

Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς περισσότερο μετά τον καρκίνο ή με τον καρκίνο;

Ένα πρόσφατο editorial του Nature Medicine, με τίτλο “Oncology must confront hidden side effects”, επισημαίνει ακριβώς αυτή τη νέα πρόκληση: ενώ η ανάπτυξη νέων αντικαρκινικών θεραπειών προχωρά με εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό, οι τρόποι με τους οποίους καταγράφονται, αξιολογούνται και αντιμετωπίζονται οι μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής δεν έχουν εξελιχθεί με την ίδια ταχύτητα.

Όταν μια «ήπια» παρενέργεια γίνεται σημαντικό πρόβλημα

Η θεραπευτική επιτυχία μπορεί να συνοδεύεται από μια νέα πραγματικότητα: άνθρωποι που ζουν περισσότερο, αλλά καλούνται παράλληλα να διαχειριστούν ανεπιθύμητες ενέργειες για μήνες, χρόνια ή ακόμη και για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Μια ανεπιθύμητη ενέργεια που χαρακτηρίζεται κλινικά ως χαμηλού βαθμού δεν είναι απαραίτητα μικρής σημασίας για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Ένα επίμονο εξάνθημα, η διάρροια, η στοματίτιδα ή άλλα συμπτώματα μπορούν να επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνική ζωή και την καθημερινότητα όταν επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Αντίστοιχα, ορισμένες ανοσολογικά σχετιζόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες από θεραπείες με αναστολείς σημείων ελέγχου του ανοσοποιητικού συστήματος μπορεί να παραμένουν για χρόνια ή ακόμη και να είναι μη αναστρέψιμες.

Εδώ αναδεικνύεται ένας σημαντικός περιορισμός των Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE), που χρησιμοποιούνται ευρέως για την καταγραφή και βαθμολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Η διάρκειά τους δεν αποτυπώνεται επαρκώς, ενώ λειτουργικές και ψυχολογικές επιπτώσεις μπορεί επίσης να παραμένουν εκτός της παραδοσιακής αξιολόγησης.

Έτσι, κάτι που από κλινικής πλευράς χαρακτηρίζεται ως «διαχειρίσιμο» μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρεί διαχειρίσιμο ο ίδιος ο ασθενής.

Η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αξιολογείται εκ των υστέρων

Ένα δεύτερο κρίσιμο ζήτημα αφορά τον χρόνο κατά τον οποίο γίνονται διαθέσιμα τα δεδομένα για την ποιότητα ζωής.

Σε αρκετές περιπτώσεις, τα στοιχεία αυτά δημοσιεύονται πολύ αργότερα από τα αρχικά αποτελέσματα μιας κλινικής μελέτης ή ακόμη και μετά την έγκριση μιας νέας θεραπείας.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που καλούνται να λάβουν αποφάσεις κατά τα πρώτα χρόνια χρήσης ενός νέου φαρμάκου μπορεί να μη διαθέτουν ακόμη ολοκληρωμένη εικόνα για το πώς η θεραπεία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινή λειτουργικότητα, τη συναισθηματική ευεξία και συνολικά την ποιότητα ζωής τους.

Παράλληλα, τα ερωτηματολόγια και τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής χρειάζεται να επικαιροποιούνται τακτικά.

Και αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να γίνεται χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών.

Η εμπειρία των ανθρώπων που λαμβάνουν τις θεραπείες πρέπει να αποτελεί μέρος της αξιολόγησης και όχι μια πληροφορία που προστίθεται αργότερα.

Το παράδειγμα του daraxonrasib

Το editorial του Nature Medicine αναφέρεται ως χαρακτηριστικό παράδειγμα στον pan-RAS αναστολέα daraxonrasib, μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με επιθετικό, προχωρημένο καρκίνο του παγκρέατος που σχετίζεται με το ογκογονίδιο RAS.

Τα αποτελέσματα που αναφέρονται είναι ιδιαίτερα σημαντικά ως προς την επιβίωση. Παράλληλα όμως, οι περισσότεροι ασθενείς εμφάνισαν ακμοειδές εξάνθημα, ενώ καταγράφηκαν επίσης διάρροια και στοματίτιδα.

Τα πλήρη δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής, την καθημερινή λειτουργικότητα και τη συναισθηματική ευεξία δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα λόγω του σύντομου χρόνου παρακολούθησης.

Το παράδειγμα αναδεικνύει ένα πολύ ευρύτερο ζήτημα.

Εάν γνωρίζουμε ότι μια θεραπεία μπορεί να παρατείνει σημαντικά τη ζωή, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμη επαρκώς πώς θα είναι αυτή η ζωή, τότε ένα ουσιαστικό κομμάτι της πληροφορίας λείπει από τη συζήτηση μεταξύ ασθενούς και θεραπευτικής ομάδας.

Και αυτό συνδέεται άμεσα με την ενημερωμένη συναίνεση.

Ο ασθενής χρειάζεται, στο μέτρο που τα δεδομένα είναι διαθέσιμα, να γνωρίζει όχι μόνο τις πιθανότητες ανταπόκρισης ή επιβίωσης αλλά και τις πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας στην καθημερινή του ζωή.

Δεν βιώνουν όλοι οι άνθρωποι την ίδια θεραπεία με τον ίδιο τρόπο

Το προφίλ τοξικότητας μιας θεραπείας δεν είναι ίδιο για όλους.

Μπορεί να επηρεάζεται από τον μηχανισμό δράσης του φαρμάκου, τη γενικότερη φυσική κατάσταση, συνυπάρχουσες χρόνιες παθήσεις, γενετικούς παράγοντες και άλλα ατομικά χαρακτηριστικά.

Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι πληθυσμοί που ιστορικά έχουν αποκλειστεί ή υποεκπροσωπούνται στις κλινικές δοκιμές μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών.

Το editorial αναφέρεται, μεταξύ άλλων, σε διαφορές ως προς το φύλο στις ανεπιθύμητες ενέργειες της ανοσοθεραπείας και σε φυλετικές ανισότητες στις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν παρατηρηθεί σε θεραπείες CAR-T.

Για τον λόγο αυτό, τα δεδομένα πραγματικού κόσμου — real-world data — αποκτούν ιδιαίτερη σημασία.

Οι κλινικές δοκιμές παραμένουν θεμελιώδεις για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας μιας θεραπείας. Η εφαρμογή της όμως στην καθημερινή κλινική πράξη και σε ευρύτερους πληθυσμούς μπορεί να αποκαλύψει επιπτώσεις που δεν είχαν εμφανιστεί ή δεν είχαν αποτυπωθεί πλήρως στις αρχικές μελέτες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το διειδικό αντίσωμα amivantamab στον καρκίνο του πνεύμονα, όπου η πραγματική έκταση και βαρύτητα ορισμένων δερματικών τοξικοτήτων έγινε περισσότερο εμφανής όταν εκτέθηκε στη θεραπεία ένας ευρύτερος πληθυσμός ασθενών.

Από τα επιστημονικά «στεγανά» στη διεπιστημονική φροντίδα

Η νέα πραγματικότητα απαιτεί και διαφορετικό τρόπο οργάνωσης της φροντίδας.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των σύγχρονων θεραπειών δεν περιορίζονται πάντοτε σε ένα όργανο ή σε μία μόνο ιατρική ειδικότητα.

Η παραδοσιακή λειτουργία των επιστημονικών πεδίων σε ξεχωριστά «στεγανά» μπορεί να περιορίσει τη μεταφορά γνώσης γύρω από την έγκαιρη αναγνώριση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση νέων τοξικοτήτων.

Η απάντηση επομένως δεν μπορεί παρά να είναι διεπιστημονική.

Χρειάζονται συνεργατικά δίκτυα, επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματική καταγραφή, ειδικά μητρώα και ανταλλαγή γνώσης, ώστε νέες ή σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες να αναγνωρίζονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά.

Και κυρίως: χρειάζεται η φωνή του ασθενούς

Ίσως η σημαντικότερη αλλαγή αφορά τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε την επιτυχία μιας θεραπείας.

Η επιβίωση παραμένει θεμελιώδης στόχος της ογκολογίας.

Δεν μπορεί όμως να είναι ο μοναδικός.

Χρειάζεται να γνωρίζουμε εάν ο άνθρωπος μπορεί να εργάζεται, να κινείται, να κοιμάται, να τρέφεται, να συμμετέχει στην οικογενειακή και κοινωνική του ζωή, να διατηρεί όσο είναι δυνατόν την αυτονομία του και να διαχειρίζεται τις επιπτώσεις της θεραπείας στην καθημερινότητά του.

Χρειάζεται, με άλλα λόγια, να γνωρίζουμε όχι μόνο πόσο χρόνο προσθέτει μια θεραπεία στη ζωή, αλλά και τι σημαίνει αυτός ο χρόνος για τον ίδιο τον άνθρωπο.

Για αυτό και οι ασθενείς δεν πρέπει να βρίσκονται μόνο στο τέλος της διαδικασίας ως αποδέκτες μιας θεραπείας.

Η εμπειρία τους χρειάζεται να ενσωματώνεται από τον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και των εργαλείων αξιολόγησης έως την παρακολούθηση μιας θεραπείας μετά την έγκρισή της και την εφαρμογή της στον πραγματικό κόσμο.

Από την επιβίωση στη ζωή μετά — και μαζί — με τον καρκίνο

Η πρόοδος στην ογκολογία είναι αναμφισβήτητη και δημιουργεί πραγματική ελπίδα.

Η επόμενη πρόκληση είναι να διασφαλίσουμε ότι η παράταση της ζωής συνοδεύεται από ποιότητα ζωής, λειτουργικότητα, επαρκή ενημέρωση, συμμετοχή και αξιοπρέπεια.

Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα καλείται επομένως να περάσει από το ερώτημα:

«Πόσο περισσότερο μπορεί να ζήσει ο ασθενής;»

σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα:

«Πώς θα ζήσει αυτόν τον επιπλέον χρόνο;»

Για το Κάπα3, η συζήτηση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής ογκολογικής φροντίδας: μιας φροντίδας που δεν βλέπει μόνο τη νόσο και τη θεραπεία, αλλά τον άνθρωπο, την καθημερινότητά του, τις ανάγκες του, τις επιλογές του και τη ζωή που συνεχίζεται κατά τη διάρκεια και μετά τον καρκίνο.

Πηγή και βιβλιογραφικές αναφορές

Κύρια πηγή:
Nature Medicine. “Oncology must confront hidden side effects.” Volume 32, July 2026. Published online 8 July 2026. DOI: 10.1038/s41591-026-04554-9.

  1. Barron CC et al. Journal for ImmunoTherapy of Cancer. 2023;11.
  2. Gyawali B et al. Lancet Oncology. 2025;26–e89.
  3. O’Reilly EM et al. New England Journal of Medicine. 2026. DOI: 10.1056/NEJMoa2605555.
  4. Unger JM et al. Journal of Clinical Oncology. 2022;40:1474–1486.
  5. Rayapureddy AK et al. Journal of Clinical Oncology. 2026;44.
  6. Hines MR et al. Transplantation and Cellular Therapy. 2023;29:438.e1–438.e16.

Δείτε το αρχικό εδώ :s41591-026-04554-9

Επιμέλεια : Έλενα Πανοπούλου, Κοινωνιολόγος, Συνεργάτης  Καπα3 Τρίπολης,                   email: elenak3team@gmail.com,                                                                                   LinkedIn: http://www.linkedin.com/in/elena-panopoulou-5061aa426

Το Κάπα3 στα IEEE CBMS 2026: Τεχνητή Νοημοσύνη για ισότιμη και ανθρωποκεντρική ενημέρωση στην ογκολογική φροντίδα

Νέα επιστημονική δημοσίευση στα Proceedings του 39th IEEE International Symposium on Computer-Based Medical Systems για την αξιοποίηση της AI και του Retrieval-Augmented Generation στην ενδυνάμωση και ενημέρωση των ογκολογικών ασθενών.

Η φωνή και η εμπειρία των ασθενών χρειάζεται να βρίσκονται στο επίκεντρο και της νέας εποχής της Τεχνητής Νοημοσύνης στην υγεία.

Το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών συμμετέχει σε νέα επιστημονική εργασία που δημοσιεύθηκε στα Proceedings του 2026 IEEE 39th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS 2026), ενός διεθνούς επιστημονικού συνεδρίου που φέρνει κοντά ερευνητές, επαγγελματίες υγείας, μηχανικούς και ειδικούς της ψηφιακής υγείας και της Τεχνητής Νοημοσύνης. Το CBMS 2026 πραγματοποιήθηκε στη Λεμεσό της Κύπρου, από τις 3 έως τις 5 Ιουνίου 2026.

Η εργασία έχει τίτλο:

“Informed, Empowered, and Heard: AI and Retrieval-Augmented Generation as Tools for Equitable Patient Information in Oncology”

και υπογράφεται από τους Lars Münter, Evangeli Bista, Maria Lavdaniti και Christos Frantzidis, με συμμετοχή του Κάπα3 στη συγγραφική ομάδα.

Από την πρόσβαση στην πληροφορία στην πραγματική ενδυνάμωση

Μια διάγνωση καρκίνου συνοδεύεται από μια άμεση ανάγκη για αξιόπιστη, κατανοητή και εξατομικευμένη πληροφόρηση.

Την ίδια στιγμή όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους καλούνται να κατανοήσουν ιατρικούς όρους, θεραπευτικές επιλογές, διαδικασίες και δικαιώματα σε μία περίοδο έντονης ψυχολογικής πίεσης. Η επιστημονική εργασία επισημαίνει ότι το στρες μιας σοβαρής διάγνωσης μπορεί να επηρεάσει τη μνήμη εργασίας, την προσοχή και την ικανότητα επεξεργασίας νέων πληροφοριών.

Από την πρόσβαση στην πληροφορία στην πραγματική ενδυνάμωση

Μια διάγνωση καρκίνου συνοδεύεται από μια άμεση ανάγκη για αξιόπιστη, κατανοητή και εξατομικευμένη πληροφόρηση.

Την ίδια στιγμή όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους καλούνται να κατανοήσουν ιατρικούς όρους, θεραπευτικές επιλογές, διαδικασίες και δικαιώματα σε μία περίοδο έντονης ψυχολογικής πίεσης. Η επιστημονική εργασία επισημαίνει ότι το στρες μιας σοβαρής διάγνωσης μπορεί να επηρεάσει τη μνήμη εργασίας, την προσοχή και την ικανότητα επεξεργασίας νέων πληροφοριών.

AI και Retrieval-Augmented Generation: πληροφορία με τεκμηρίωση και πηγές

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στα συστήματα Retrieval-Augmented Generation – RAG, τα οποία συνδυάζουν τις δυνατότητες των μεγάλων γλωσσικών μοντέλων με την ανάκτηση πληροφορίας από επιλεγμένες και επαληθευμένες πηγές.

Σε αντίθεση με ένα αμιγώς παραγωγικό σύστημα Τεχνητής Νοημοσύνης, ένα κατάλληλα σχεδιασμένο RAG σύστημα μπορεί να στηρίζει τις απαντήσεις του σε συγκεκριμένα τεκμήρια, όπως κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες, επιστημονική βιβλιογραφία, εγκεκριμένο ενημερωτικό υλικό και θεσμικές πηγές, επιτρέποντας παράλληλα μεγαλύτερη διαφάνεια ως προς την προέλευση της πληροφορίας.

Για την ογκολογική φροντίδα αυτή η δυνατότητα αποκτά ιδιαίτερη σημασία. Ο ασθενής δεν χρειάζεται απλώς μια γρήγορη απάντηση. Χρειάζεται μια απάντηση που να είναι:

αξιόπιστη, επίκαιρη, κατανοητή, προσβάσιμη και κατάλληλη για τη δική του ανάγκη.

Η Τεχνητή Νοημοσύνη ως εργαλείο ισότητας

Η γεωγραφική θέση, το επίπεδο υγειονομικού και ψηφιακού εγγραμματισμού, η γλώσσα, οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και η δυνατότητα πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορούν να δημιουργήσουν πολύ διαφορετικές εμπειρίες για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια. Ιδιαίτερα την ελληνική πραγματικότητα, επισημαίνονται  διαφορές που μπορεί να υπάρχουν ανάμεσα σε ασθενείς μεγάλων αστικών κέντρων και ανθρώπους που ζουν σε αγροτικές, απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές.

Σε αυτό το περιβάλλον, ανθρωποκεντρικά εργαλεία AI μπορούν να υποστηρίξουν:

  • διαφορετικά επίπεδα γλωσσικής και πληροφοριακής πολυπλοκότητας,
  • πολυγλωσσική πρόσβαση,
  • δυνατότητες φωνητικής αλληλεπίδρασης,
  • μικρότερες και περισσότερο κατανοητές ενότητες πληροφορίας,
  • πρόσβαση σε χαμηλού εύρους συνδέσεις,
  • επανάληψη της πληροφορίας όταν ο ασθενής είναι πραγματικά έτοιμος να την επεξεργαστεί.

Η τεχνολογία, επομένως, δεν αποτελεί από μόνη της λύση. Ο τρόπος με τον οποίο σχεδιάζεται καθορίζει εάν θα μειώσει ή θα αναπαράγει τις υπάρχουσες ανισότητες.

«Με τους ασθενείς και για τις ανάγκες των ασθενών»

Μια ουσιαστική αλλαγή οπτικής στον σχεδιασμό των συστημάτων ψηφιακής υγείας ΑΠΑΙΤΕΊ αντί τα συστήματα να σχεδιάζονται πρωτίστως γύρω από τις ανάγκες των οργανισμών και των κλινικών διαδικασιών και μετά να προσαρμόζονται στον ασθενή, θα πρέπει :

τα εργαλεία ενημέρωσης να σχεδιάζονται μαζί με τους ασθενείς και με αφετηρία τις πραγματικές ανάγκες τους.

Στο πλαίσιο αυτό,η σημασία της συν-δημιουργίας με ασθενείς και φροντιστές, αλλά και της παροχής πληροφορίας που δεν σταματά στην απάντηση μιας ερώτησης. Ένα πραγματικά χρήσιμο σύστημα μπορεί να βοηθά τον άνθρωπο να προετοιμαστεί για μια ιατρική επίσκεψη, να οργανώσει τις ερωτήσεις του, να κατανοήσει τα επόμενα βήματα και να γνωρίζει καλύτερα τα δικαιώματά του.

Η AI δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη σχέση

Όμως το σημαντικότερο μήνυμα της δημοσίευσης είναι ότι η πραγματική αξία της Τεχνητής Νοημοσύνης στην ογκολογική φροντίδα δεν είναι πρωτίστως τεχνική αλλά ανθρώπινη και σχεσιακή. Η AI δεν πρέπει να δημιουργεί απόσταση ανάμεσα στον ασθενή και τον επαγγελματία υγείας.Πρέπει να συμβάλλει στο αντίθετο.

Ένας καλύτερα ενημερωμένος ασθενής μπορεί να φτάσει στην κλινική συνάντηση περισσότερο προετοιμασμένος, να διατυπώσει τις απορίες και τις ανάγκες του, να συμμετέχει ουσιαστικότερα στη λήψη αποφάσεων και να επικοινωνεί αποτελεσματικότερα με την ομάδα φροντίδας του.

Παράλληλα, η τεχνολογία μπορεί να υποστηρίξει και τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά αναλαμβάνουν σημαντικό μέρος του πληροφοριακού και συναισθηματικού φορτίου της νόσου.

Για τον λόγο αυτό, η για όλους εμας στο Καπα3 είναι μονοδρόμος η πεποίθηση ότι τα συστήματα AI-RAG πρέπει να σχεδιάζονται ώστε να ενισχύουν την τριάδα ασθενής – φροντιστής – επαγγελματίας υγείας, και όχι να επιχειρούν να αντικαταστήσουν οποιοδήποτε από τα μέρη της.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Η νέα αυτή επιστημονική συμμετοχή ενισχύει έναν διάλογο που γίνεται ολοένα και πιο κρίσιμος για το μέλλον της υγείας:

Πώς μπορούμε να αξιοποιήσουμε την Τεχνητή Νοημοσύνη ώστε να υπηρετεί πραγματικές ανθρώπινες ανάγκες;

Η απάντηση δεν βρίσκεται μόνο σε ισχυρότερα μοντέλα ή περισσότερα δεδομένα.

Βρίσκεται στην τεκμηρίωση, τη διαφάνεια, την ισότιμη πρόσβαση, τον σχεδιασμό μαζί με τους ανθρώπους που θα χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία και στον σεβασμό των δικαιωμάτων τους.

Όπως καταλήγει η επιστημονική εργασία, οι ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα και την Ευρώπη πρέπει να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληροφορία ακριβή, εξατομικευμένη, προσβάσιμη και συμβατή με τα δικαιώματά τους, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, τη γλώσσα ή τους κοινωνικοοικονομικούς πόρους που διαθέτουν.

Για το Κάπα3, η παρουσία σε αυτή τη συζήτηση σημαίνει ότι η εμπειρία από το πεδίο, οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών και η αρχή της ισότιμης πρόσβασης μπορούν και πρέπει να βρίσκονται μέσα στον σχεδιασμό της επόμενης γενιάς ψηφιακών εργαλείων υγείας.

Στοιχεία δημοσίευσης

Title: Informed, Empowered, and Heard: AI and Retrieval-Augmented Generation as Tools for Equitable Patient Information in Oncology

Authors: Lars Münter, Evangeli Bista, Maria Lavdaniti, Christos Frantzidis

Published in: 2026 IEEE 39th International Symposium on Computer-Based Medical Systems (CBMS)

DOI: 10.1109/CBMS69103.2026.00302

Δείτε την δημοσιευση εδώ : 499901b523

 

Η αξία της παύσης: Μικρές «διακοπές» ακόμη και μέσα στη θεραπεία.Ένα άρθρο για την αυτοφροντίδα στην διάρκεια της νόσου

Η αξία της παύσης: γιατί έχουμε ανάγκη να «διακόπτουμε» ακόμη και μέσα στη θεραπεία

Το καλοκαίρι είναι συνδεδεμένο με την έννοια των διακοπών. Εικόνες από θάλασσες, ταξίδια και στιγμές ανεμελιάς κατακλύζουν την καθημερινότητά μας, δημιουργώντας την εντύπωση ότι η ξεκούραση προϋποθέτει μια βαλίτσα, έναν προορισμό και την απομάκρυνση από τις υποχρεώσεις.

Ωστόσο, για τους ογκολογικούς ασθενείς που είτε βρίσκονται σε θεραπεία, είτε αναρρώνουν από μια επέμβαση είτε περιμένουν τα αποτελέσματα εξετάσεων, οι διακοπές συχνά δεν είναι εφικτές. Οι ιατρικές επισκέψεις, οι θεραπείες, οι πιθανές παρενέργειες, η σωματική κόπωση ή ακόμη και η αβεβαιότητα για την πορεία της υγείας καθιστούν δύσκολο ή αδύνατο ένα ταξίδι.

Κι όμως, η ανάγκη για ξεκούραση δεν μειώνεται. Αντίθετα, γίνεται ακόμη πιο σημαντική.

Ίσως, λοιπόν, αξίζει να δώσουμε έναν διαφορετικό ορισμό στις διακοπές. Όχι ως μετακίνηση σε έναν άλλο τόπο, αλλά ως την ικανότητα να διακόπτουμε, έστω και για λίγο, τον αδιάκοπο κύκλο του άγχους, της αγωνίας και της συνεχούς εγρήγορσης που συνοδεύει μια σοβαρή ασθένεια, ως μια ευκαιρία ενθύμησης ότι η ζωή δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Η ξεκούραση δεν είναι πολυτέλεια – είναι ανάγκη

Η επιστημονική βιβλιογραφία των τελευταίων ετών δείχνει ότι ο άνθρωπος χρειάζεται περιόδους αποκατάστασης (recovery) για να διατηρεί την ψυχική και σωματική του ισορροπία. Δεν πρόκειται απλώς για «ξεκούραση», αλλά για μια διαδικασία κατά την οποία ο οργανισμός μειώνει τη φυσιολογική και ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλεί το χρόνιο στρες.

Στην ψυχολογία χρησιμοποιείται ο όρος psychological detachment, δηλαδή η ψυχολογική αποστασιοποίηση από τις πηγές πίεσης. Αυτό σημαίνει ότι, ακόμη και για λίγη ώρα, ο άνθρωπος επιτρέπει στον εαυτό του να μη σκέφτεται διαρκώς ό,τι τον επιβαρύνει.

Οι Sonnentag, Binnewies και Mojza (2010) έδειξαν ότι η ψυχολογική αποστασιοποίηση σχετίζεται με μικρότερη συναισθηματική εξάντληση, καλύτερη διάθεση και μεγαλύτερη ανθεκτικότητα απέναντι στις απαιτήσεις της καθημερινότητας. Αντίστοιχα, οι Fritz και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι όσοι καταφέρνουν να αποφορτίζονται ψυχικά εμφανίζουν υψηλότερα επίπεδα ευεξίας, ενέργειας και λειτουργικότητας.

Παρότι οι συγκεκριμένες μελέτες πραγματοποιήθηκαν κυρίως σε εργαζόμενους, ο βασικός μηχανισμός αφορά κάθε άνθρωπο: όταν ο εγκέφαλος παραμένει διαρκώς σε κατάσταση συναγερμού, δυσκολεύεται να ανακτήσει τις δυνάμεις του.

Έτσι, οι μικρές αυτές παύσεις δεν έχουν αξία επειδή “ξεχνάμε” την ασθένεια, αλλά επειδή δίνουν στον εγκέφαλο την ευκαιρία να βγει, έστω προσωρινά, από τη συνεχή κατάσταση συναγερμού.

Όταν η ασθένεια καταλαμβάνει κάθε σκέψη

Η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στις ημέρες της θεραπείας. Συχνά επηρεάζει ολόκληρη την καθημερινότητα. Οι σκέψεις γύρω από τις εξετάσεις, τις ιατρικές αποφάσεις, τις αλλαγές στο σώμα, την εργασία, την οικογένεια και το μέλλον μπορεί να συνοδεύουν τον άνθρωπο από το πρωί μέχρι το βράδυ.

Η συνεχής αυτή ψυχική εγρήγορση είναι από μόνη της εξαντλητική.

Οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες του National Comprehensive Cancer Network (NCCN) αναγνωρίζουν ότι η ψυχολογική επιβάρυνση αποτελεί συχνό μέρος της εμπειρίας του καρκίνου και συνιστούν την ενσωμάτωση ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στη συνολική φροντίδα του ασθενούς. Αντίστοιχα, οι κατευθυντήριες οδηγίες της American Society of Clinical Oncology (Andersen et al., 2023) και της European Society for Medical Oncology (Grassi et al., 2023) υπογραμμίζουν ότι η φροντίδα της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ογκολογικής αντιμετώπισης.

Οι διακοπές δεν είναι πάντα ένα ταξίδι

Είναι εύκολο να πιστέψει κανείς ότι η ξεκούραση προϋποθέτει ένα ταξίδι. Ωστόσο, η επιστημονική έρευνα δείχνει ότι το μεγαλύτερο όφελος των διακοπών δεν οφείλεται απαραίτητα στον προορισμό, αλλά στην αλλαγή ρυθμού και στην απομάκρυνση από τις πηγές στρες.

Οι Nawijn και συνεργάτες (2010) διαπίστωσαν ότι οι άνθρωποι αισθάνονται μεγαλύτερη ευεξία λίγο πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών, όμως το αίσθημα αυτό συνήθως εξασθενεί σχετικά σύντομα μετά την επιστροφή τους.

Το εύρημα αυτό μας υπενθυμίζει κάτι ιδιαίτερα σημαντικό: η ψυχική ανανέωση δεν εξαρτάται αποκλειστικά από λίγες ημέρες διακοπών τον χρόνο, αλλά από τις μικρές στιγμές αποφόρτισης που μπορούμε να δημιουργούμε στην καθημερινότητά μας.

Για έναν άνθρωπο που βρίσκεται σε θεραπεία, αυτές οι στιγμές μπορεί να είναι ακόμη πιο πολύτιμες.

Τι σημαίνει «διακόπτω» ως ογκολογικός ασθενής;

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι αγνοώ την πραγματικότητα ή ότι σταματώ να φροντίζω την υγεία μου. Σημαίνει ότι επιτρέπω στον εαυτό μου να θυμηθεί, έστω και για λίγο, ότι η ζωή μου δεν είναι μόνο η ασθένεια.

Μπορεί να είναι:

  • λίγα λεπτά στο μπαλκόνι ή στον κήπο,
  • μια βόλτα στη φύση, όταν αυτό είναι εφικτό,
  • η ακρόαση αγαπημένης μουσικής,
  • η ανάγνωση ενός βιβλίου,
  • μια δημιουργική δραστηριότητα,
  • η επαφή με ανθρώπους που μας κάνουν να νιώθουμε ασφαλείς,
  • λίγα λεπτά ασκήσεων χαλάρωσης ή συνειδητής αναπνοής, εφόσον αυτές είναι κατάλληλες για την κατάσταση της υγείας μας.

Οι στιγμές αυτές δεν αλλάζουν τη διάγνωση. Μπορούν όμως να αλλάξουν την εμπειρία της ημέρας.

Η σημασία της ποιότητας ζωής

Στη σύγχρονη ογκολογία, η ποιότητα ζωής θεωρείται πλέον βασικός θεραπευτικός στόχος. Δεν αρκεί μόνο η αντιμετώπιση της νόσου· εξίσου σημαντικό είναι ο άνθρωπος να διατηρεί όσο το δυνατόν μεγαλύτερη λειτουργικότητα, αυτονομία, συναισθηματική ισορροπία και αίσθηση νοήματος.

Η σημασία αυτή αποτυπώνεται και στο πλαίσιο αξιολόγησης της αξίας των αντικαρκινικών θεραπειών που ανέπτυξε η American Society of Clinical Oncology (ASCO)(Schnipper et al., 2015). Σύμφωνα με αυτό, η αξία μιας θεραπείας δεν καθορίζεται αποκλειστικά από την αποτελεσματικότητά της, αλλά συνυπολογίζει την τοξικότητα, την επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, καθώς και τις προσωπικές προτεραιότητες και προτιμήσεις του ίδιου του ασθενούς. Με αυτόν τον τρόπο αναδεικνύεται η σημασία μιας εξατομικευμένης, ασθενοκεντρικής φροντίδας, στην οποία η καθημερινή εμπειρία του ανθρώπου αποτελεί ουσιαστικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, οι μικρές στιγμές παύσης, η διατήρηση ευχάριστων δραστηριοτήτων και η σύνδεση με όσα προσφέρουν χαρά δεν αποτελούν μια δευτερεύουσα πτυχή της καθημερινότητας, αλλά ουσιαστικά στοιχεία που συμβάλλουν στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Δεν αποτελούν πολυτέλεια, ένδειξη αδυναμίας ή προσπάθεια αποφυγής της πραγματικότητας αλλά μορφές φροντίδας του εαυτού.

Το ίδιο ισχύει και για τους οικογενειακούς φροντιστές, οι οποίοι συχνά βιώνουν υψηλά επίπεδα ψυχικής και σωματικής επιβάρυνσης. Το να αφιερώσουν λίγο χρόνο στη δική τους ξεκούραση δεν είναι εγωισμός· είναι προϋπόθεση για να συνεχίσουν να στηρίζουν ουσιαστικά τον άνθρωπό τους.

Η αξία μιας μικρής παύσης

Η εμπειρία του καρκίνου συχνά επεκτείνεται πέρα από τα όρια της νόσου, επηρεάζοντας την εικόνα που έχει ο άνθρωπος για τον εαυτό του, τους κοινωνικούς του ρόλους και την καθημερινότητά του. Η έντονη ψυχολογική επιβάρυνση και η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσουν ώστε η ασθένεια να καταλαμβάνει ολοένα και μεγαλύτερο χώρο στη ζωή του ατόμου.

Στο πλαίσιο αυτό, ιδιαίτερη σημασία φαίνεται να διαδραματίζει η ψυχοογκολογική εκπαίδευση (psycho-oncological education) που ως στόχο έχει να βοηθήσει τους ασθενείς και τους οικογενειακούς φροντιστές να κατανοήσουν τις φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις που συνοδεύουν τη διάγνωση και τη θεραπεία, να αναπτύξουν αποτελεσματικότερες στρατηγικές αντιμετώπισης και να συμμετέχουν ενεργά στις θεραπευτικές αποφάσεις. Με τον τρόπο αυτό, ενισχύεται το αίσθημα ελέγχου και αυτοαποτελεσματικότητας, ενώ παράλληλα διατηρείται η αίσθηση ότι ο άνθρωπος εξακολουθεί να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του (Meggiolaro et al., 2016; Mehnert et al., 2018).

Όταν η υγεία δεν επιτρέπει ένα ταξίδι, είναι εύκολο να αισθανθεί κανείς ότι στερείται κάτι σημαντικό. Ωστόσο, ίσως η ουσία των διακοπών να μην βρίσκεται στην απόσταση που διανύουμε, αλλά στην απόσταση που επιτρέπουμε στον εαυτό μας να πάρει από το άγχος.

Το «διακόπτω» δεν σημαίνει ότι σταματώ να είμαι ασθενής. Σημαίνει ότι, έστω και για λίγο, επιτρέπω στον εαυτό μου να είναι κάτι περισσότερο από την ασθένειά του. Ίσως, τελικά, οι πιο ουσιαστικές διακοπές να μην είναι αυτές που μας οδηγούν μακριά από το σπίτι, αλλά εκείνες που μας επιτρέπουν να ξεκουράσουμε το σώμα, να ηρεμήσουμε το μυαλό και να στραφούμε με περισσότερη φροντίδα προς τον εαυτό μας.

Βιβλιογραφία

Andersen, B. L., Lacchetti, C., Ashing, K., et al. (2023). Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer: ASCO Guideline Update. Journal of Clinical Oncology, 41(18), 3426–3453. https://doi.org/10.1200/JCO.23.00293

Fritz, C., Yankelevich, M., Zarubin, A., & Barger, P. (2010). Happy, healthy and productive: The role of detachment from work during nonwork time. Journal of Applied Psychology, 95(5), 977–981. https://doi.org/10.1037/a0019462

Grassi, L., Caruso, R., Riba, M. B., et al. (2023). Anxiety and depression in adult cancer patients: ESMO Clinical Practice Guideline. ESMO Open, 8(2), 101155. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2023.101155

Meggiolaro, E., Berardi, M. A., Andritsch, E., Nanni, M. G., Sirgo, A., Samorì, E., et al. (2016). Cancer patients’ emotional distress, coping styles and perception of doctor–patient interaction in European cancer settings. Palliative & Supportive Care, 14(3), 204–211. https://doi.org/10.1017/S1478951515000760

Mehnert, A., Hartung, T. J., Friedrich, M., Vehling, S., Brähler, E., Härter, M., et al. (2018). One in two cancer patients is significantly distressed: Prevalence and indicators of distress. Psycho-Oncology, 27(1), 75–82. https://doi.org/10.1002/pon.4464

National Comprehensive Cancer Network (NCCN). (2025). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Distress Management.

Nawijn, J., Marchand, M. A., Veenhoven, R., & Vingerhoets, A. J. (2010). Vacationers happier, but most not happier after a holiday. Applied Research in Quality of Life, 5(1), 35–47. https://doi.org/10.1007/s11482-009-9091-9

Schnipper, L. E., Davidson, N. E., Wollins, D. S., et al. (2015). American Society of Clinical Oncology Statement: A Conceptual Framework to Assess the Value of Cancer Treatment Options. Journal of Clinical Oncology, 33(23), 2563–2577. https://doi.org/10.1200/JCO.2015.61.6706

Sonnentag, S., Binnewies, C., & Mojza, E. J. (2010). Staying well and engaged when demands are high: The role of psychological detachment. Journal of Applied Psychology, 95(5), 965–976. https://doi.org/10.1037/a0020032

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

«Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten)

ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΠΟΧΗ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΕΠΙΖΩΝΤΕΣ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ

Για πολλές δεκαετίες, η νίκη απέναντι στην κακοήθεια δεν σήμαινε απαραίτητα το τέλος του Γολγοθά για χιλιάδες ασθενείς. Ακόμα και χρόνια μετά την πλήρη ίαση, οι επιζώντες βρίσκονται αντιμέτωποι με ποίκιλλα προβλήματα όπως είναι, τα αυξημένα ασφάλιστρα, η απόρριψη διαφόρων αιτήσεων και η αδυναμία λήψης στεγαστικού δανείου.

Με έναν νέο, πρωτοποριακό νόμο που ψηφίστηκε πρόσφατα στη Βουλή, η χώρα μας κάνει ένα καθοριστικό βήμα για την εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου. Πρόκειται για τη θεσμοθέτηση του «Δικαιώματος στη Λήθη» (Right to be forgotten), μια ρύθμιση που
έρχεται να αποκαταστήσει την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη.

Μέχρι σήμερα, οι άνθρωποι που είχαν νικήσει τον καρκίνο αντιμετώπιζαν σοβαρά εμπόδια σε ποικίλους τομείς, όπως για παράδειγμα στην προσπάθειά τους να πάρουν ένα δάνειο, καθώς οι απαραίτητες συνοδευτικές ασφάλειες ζωής είτε απορρίπτονταν λόγω του ιατρικού τους ιστορικού είτε λόγω
οικονομικών δυσκολιών.

Τι Αλλάζει Με Το Άρθρο 14 (Παράγραφος 4);

Η νέα διάταξη φέρνει μια πολύ συγκεκριμένη και σημαντική αλλαγή στην καθημερινότητα των πολιτών. Πιο συγκεκριμένα, όταν ένας καταναλωτής για παράδειγμα κάνει αίτηση για ένα καταναλωτικό δάνειο , ή άλλη μορφή πίστωσης, και για την έγκρισή του απαιτείται η σύναψη ασφαλιστικής σύμβασης (πχ
ασφάλεια ζωής, η οποία συνδέεται με το δάνειο), απαγορεύεται πλέον η χρήση των προσωπικών δεδομένων που αφορούν τη διάγνωση ογκολογικής ασθένειας, εφόσον έχουν περάσει πέντε έτη από την ολοκλήρωση της θεραπείας του.

Τα 4 Βασικά Σημεία Του Νέου Νόμου

Η νέα νομοθεσία βασίζεται σε τέσσερις συγκεκριμένους άξονες που καθορίζουν την εφαρμογή του δικαιώματος στην πράξη. Για αρχή, η 5ετής προθεσμία ορίζει ότι το δικαίωμα ενεργοποιείται αυτόματα μετά την συμπλήρωση πέντε ετών από το τέλος των θεραπειών του ασθενούς. Επιπλέον, υπάρχει σαφής
σύνδεση με τα δάνεια, καθώς η ρύθμιση αφορά αποκλειστικά τις ασφαλιστικές συμβάσεις που συνδέονται άμεσα με συμβάσεις πίστωσης για τους καταναλωτές. Για τη διασφάλιση της ορθής
εφαρμογής, προβλέπεται αυστηρή εποπτεία, με την τήρηση αυτής της διάταξης να τελεί υπό έλεγχο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Τέλος, ως επίσημη ημερομηνία εφαρμογής έχει οριστεί η 20η Νοεμβρίου 2026, οπότε και οι νέες αυτές διατάξεις θα τεθούν σε πλήρη ισχύ.

Το Νομοθετικό Πλαίσιο Και Ο Στόχος Της Ρύθμισης

Σύμφωνα με την εισηγητική έκθεση της Βουλής, η εισαγωγή της ρύθμισης στοχεύει στην καταπολέμηση των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικής ασθένειας.

Σχετικά με τον πυρήνα της ρύθμισης, κατά την σύναψη ασφαλιστικών συμβάσεων ζωής που συνδέονται με δάνεια (στεγαστικά ή εμπορικά), οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν επιτρέπεται να ζητούν πληροφορίες ή να χρησιμοποιούν στοιχεία που αφορούν το ιστορικό του καρκίνου, από την στιγμή που πληρούνται συγκεκριμένα χρονικά κριτήρια από την ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η ρύθμιση αυτή προστατεύει τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών και διασφαλίζει μια ισότιμη πρόσβαση τόσο στην οικονομική όσο και στην κοινωνική ζωή, εμποδίζοντας έτσι την επιβολή υπέρογκων ασφαλίστρων ή την πλήρη απόρριψη της κάλυψης.

Στο Ίδιο Μήκος Κύματος Με Την Ευρωπαϊκή Ένωση

Η θεσμοθέτηση αυτή δεν είναι μια μεμονωμένη κίνηση, αλλά κινείται πλήρως σε κοινή πορεία με τις πρακτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ίδια πιέζει σταθερά τα κράτη- μέλη να υιοθετήσουν το Δικαίωμα στη Λήθη, με σκοπό να διασφαλιστεί ότι οι επιζώντες δεν θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες. Χώρες όπως η Γαλλία, η οποία πρώτη μείωσε το όριο στα 5 χρόνια, το Βέλγιο, το Λουξεμβούργο, η Ολλανδία, η Ισπανία και η Ιταλία έχουν ανοίξει τον δρόμο. Με την νέα αυτή ρύθμιση η Ελλάδα ευθυγραμμίζεται με την ευρωπαϊκή προοπτική, αποκαθιστώντας έτσι την ισότητα και την
αξιοπρέπεια για χιλιάδες συμπολίτες.

Συμπέρασμα

Η σημασία της ρύθμισης αυτής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί αιώνιο «αποτύπωμα» κοινωνικού ή οποιουδήποτε αποκλεισμού.

Διασφαλίζει ότι το ιατρικό παρελθόν ενός ανθρώπου που έχει θεραπευτεί δεν θα αποτελεί πλέον εμπόδιο για τα μελλοντικά του σχέδια, την προσωπική του εξέλιξη ή την οικονομική του δραστηριότητα. Η επιστήμη έχει προοδεύσει και η ίαση πλέον αποτελεί πραγματικότητα για εκατομμύρια ανθρώπους.

Συνεπώς η νομοθεσία οφείλει να ακολουθήσει.

Το «Δικαίωμα στην Λήθη» είναι μια νίκη της αξιοπρέπειας και της ισότητας, που επιτρέπει στους ανθρώπους να κοιτάζουν μπροστά, χωρίς τα βάρη του παρελθόντος. Κάτι τέτοιο δεν θεωρείται απλώς προνόμιο αλλά είναι το αυτονόητο δικαίωμα στη ζωή, στο μέλλον και σε ένα νέο ξεκίνημα χωρίς στίγμα.

 

Ένα ήρεμο καλοκαίρι ξεκινά με σωστή προετοιμασία. Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη

Προνοιακός προγραμματισμός, ψυχική αποφόρτιση και ψηφιακή υποστήριξη.

Το καλοκαίρι αποτελεί μια πολύτιμη ευκαιρία για ξεκούραση, ανανέωση και ποιοτικό χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπάμε. Για τα άτομα που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου, αλλά και για τους φροντιστές τους, η δυνατότητα να απολαύσουν λίγες ημέρες μακριά από την καθημερινότητα μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη σωματική και ψυχική ευεξία.

Όταν η κατάσταση της υγείας το επιτρέπει και υπάρχει η σύμφωνη γνώμη του θεράποντα ιατρού, ακόμη και μια σύντομη απόδραση μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής και την αίσθηση επιστροφής στην καθημερινότητα (Lim et al., 2022).

Η ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ή μετά από μια διάγνωση καρκίνου δεν εξαρτάται αποκλειστικά από την ιατρική θεραπεία. Η ψυχική ευεξία, η κοινωνική υποστήριξη, η αισιοδοξία και η ανθεκτικότητα αποτελούν εξίσου σημαντικούς παράγοντες που διευκολύνουν την προσαρμογή στην ασθένεια και συμβάλλουν στη συνολική ευημερία των ασθενών (Ruiz-Rodríguez et al., 2022). Παράλληλα, οι σύγχρονες κατευθυντήριες οδηγίες υπογραμμίζουν τη σημασία της ολοκληρωμένης και εξατομικευμένης φροντίδας, καθώς και της συνεχούς υποστήριξης των ατόμων που ζουν με ή μετά τον καρκίνο σε κάθε στάδιο της πορείας τους (Hart et al., 2024).

Ωστόσο, η ψυχική ηρεμία των διακοπών δεν ξεκινά την ημέρα της αναχώρησης. Ξεκινά πολύ νωρίτερα, μέσα από τη σωστή προετοιμασία. Πρακτικές εκκρεμότητες, διοικητικές διαδικασίες ή η ανησυχία μήπως προκύψει κάποιο απρόοπτο κατά τη διάρκεια των διακοπών μπορούν να αυξήσουν το άγχος και να μειώσουν το αίσθημα ασφάλειας. Αντίθετα, ο προνοιακός προγραμματισμός επιτρέπει στον ασθενή να οργανώσει έγκαιρα όσα χρειάζονται, ώστε να αφιερώσει τον χρόνο του στην ξεκούραση και όχι στις υποχρεώσεις.

Η έγκαιρη ανανέωση γνωματεύσεων, η εξασφάλιση επαρκούς φαρμακευτικής αγωγής για όλη τη διάρκεια της απουσίας, η επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό όταν απαιτείται, καθώς και η διατήρηση των απαραίτητων ιατρικών εγγράφων σε εύκολα προσβάσιμη μορφή αποτελούν απλά αλλά ουσιαστικά βήματα προετοιμασίας. Με αυτόν τον τρόπο διασφαλίζεται η συνέχεια της φροντίδας, ενώ παράλληλα περιορίζεται η αβεβαιότητα που συχνά συνοδεύει τις μετακινήσεις.

Η έγκυρη ενημέρωση και η δυνατότητα έγκαιρης υποστήριξης αποτελούν βασικούς πυλώνες της σύγχρονης ογκολογικής φροντίδας. Όταν ο άνθρωπος γνωρίζει πού μπορεί να απευθυνθεί και έχει εύκολη πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες, αισθάνεται μεγαλύτερη ασφάλεια, ενισχύεται η αυτονομία του και διευκολύνεται η διαχείριση της καθημερινότητάς του (Ruiz-Rodríguez et al., 2022· Hart et al., 2024).

Στη σύγχρονη εποχή, τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να λειτουργήσουν συμπληρωματικά στις υπηρεσίες υποστήριξης, διευκολύνοντας την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση όπου κι αν βρίσκεται ο ασθενής. Προς την κατευθυνση αυτή προχωρά το Καπα3 όπου δημιουργεί την Μυρτώ την ψηφιακή κοινωνική πλοηγό όπου θα παρέχει άμεση πρόσβαση σε πληροφορίες για κοινωνικά δικαιώματα, διαθέσιμες υπηρεσίες και χρήσιμες οδηγίες. Με αυτόν τον τρόπο διευκολύνει την πρόσβαση στις υπηρεσίες και στην έγκυρη ενημέρωση του οργανισμού, συμβάλλοντας στην καλύτερη οργάνωση του ασθενούς πριν και κατά τη διάρκεια των διακοπών.

Η τεχνολογία για όλους εμάς δεν υποκαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα, λειτουργεί συμπληρωματικά σε αυτήν. Αποτελεί ένα ακόμη μέσο που διευκολύνει την πρόσβαση στην έγκυρη ενημέρωση και στις διαθέσιμες υπηρεσίες, ενώ η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εξακολουθούν να αποτελούν τον βασικό πυλώνα ολιστικής υποστήριξης των ατόμων που ζουν με καρκίνο και των οικογενειών τους.

Ας θυμόμαστε ότι η φροντίδα δεν σταματά όταν ξεκινούν οι διακοπές. Συνεχίζεται μέσα από μικρές αλλά ουσιαστικές πράξεις προετοιμασίας, σωστής ενημέρωσης και έγκαιρου προγραμματισμού. Γιατί, πολλές φορές, η μεγαλύτερη πολυτέλεια των διακοπών δεν είναι ο προορισμός, αλλά το αίσθημα ότι μπορούμε να απολαύσουμε τις στιγμές μας με ηρεμία, ασφάλεια και εμπιστοσύνη.

Η Κοινωνική και η Ψυχολογική Υπηρεσία του Κάπα3 εύχονται σε όλους ένα ασφαλές, ήρεμο και αναζωογονητικό καλοκαίρι, με υγεία, δύναμη και όμορφες στιγμές.

✔️ Πριν φύγετε για διακοπές…
  •  Βεβαιωθείτε ότι διαθέτετε επαρκή ποσότητα της φαρμακευτικής σας αγωγής για όλο το διάστημα της απουσίας.
  • Ελέγξτε αν υπάρχουν γνωματεύσεις, συνταγογραφήσεις ή άλλες διοικητικές εκκρεμότητες που χρειάζεται να διευθετηθούν εγκαίρως.
  • Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας για τυχόν ειδικές οδηγίες σχετικά με το ταξίδι ή τη μετακίνησή σας.
  • Έχετε μαζί σας τα απαραίτητα ιατρικά έγγραφα και σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας.
  • Ενημερωθείτε για τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης και αξιοποιήστε το Kapa3 App, ώστε να έχετε εύκολη πρόσβαση σε χρήσιμες πληροφορίες όπου κι αν βρίσκεστε.

 

Βιβλιογραφία

Hart, N. H., Nekhlyudov, L., Smith, T. J., Yee, J., Fitch, M. I., Crawford, G. B., et al. (2024). Survivorship Care for People Affected by Advanced or Metastatic Cancer: MASCC-ASCO Standards and Practice Recommendations. JCO Oncology Practice, 20(9), 1160–1172. https://doi.org/10.1200/OP.23.00716

Lim, J. H. C., Keenan, C., & Flaherty, G. T. (2022). All My Life to Live: Travel Health Benefits and Risks for Cancer Survivors. Journal of Travel Medicine, 29(5), taac069. https://doi.org/10.1093/jtm/taac069

National Comprehensive Cancer Network. (2024). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®): Survivorship. Version 2.2024. Plymouth Meeting, PA: National Comprehensive Cancer Network.

Ruiz-Rodríguez, I., Hombrados-Mendieta, I., Melguizo-Garín, A., & Martos-Méndez, M. J. (2022). The Importance of Social Support, Optimism and Resilience on the Quality of Life of Cancer Patients. Frontiers in Psychology, 13, 833176. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.833176

World Health Organization. (2022). World Mental Health Report: Transforming Mental Health for All. Geneva: World Health Organization.

 

Επίσημοι σύνδεσμοι πρόσβασης

 

Μπάρκα Μαρίλια

Φοιτήτρια Ψυχολογίας

Εθελόντρια Κάπα3

www.linkedin.com/in/maria-garyfalia-marilia-barka-03825a409

Καρκίνος Κεφαλής & Τράχηλου: Η Σημασία Της Έγκαιρης Διάγνωσης Και Της Πρόληψης.

Η 27η Ιουλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου Κεφαλής & Τραχήλου (WHNCD). Η πρωτοβουλία θεσπίστηκε στις 27 Ιουλίου 2014 κατά το 5ο Παγκόσμιο Συνέδριο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Εταιρειών Ογκολογίας Κεφαλής και Τραχήλου (IFHNOS) στη Νέα Υόρκη, με στόχο την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση και την ενίσχυση της πρόληψης. Η διακήρυξη υποστηρίζεται από δεκάδες επιστημονικές κοινότητες παγκοσμίως, κυβερνήσεις αλλά και κυρίως την UICC (Union for International Cancer Control).

Τι είναι ο καρκίνος Κεφαλής & Τραχήλου;

Αυτό το είδος καρκίνου περιλαμβάνει νεοπλάσματα που εντοπίζονται στην στοματική κοιλότητα, τα χείλη, το φάρυγγα, τον λάρυγγα, τους σιελογόνους αδένες, τον θυρεοειδή αδένα, το δέρμα της περιοχής και τον τράχηλο.

Όσον αφορά την συχνότητα, αποτελεί τον 5ο πιο συχνό καρκίνο παγκοσμίως. Το 75% των περιπτώσεων εντοπίζεται στο στόμα και τον φάρυγγα, ενώ ο πιο συχνός ιστολογικός τύπος είναι το καρκίνωμα εκ πλακώδους επιθηλίου (HNSCC). Για παράδειγμα πιο συγκεκριμένα στην Ελλάδα το 2012  καταγράφηκαν 1.350 νέα περιστατικά, ποσοστό που αντιστοιχούσε στο 3,3% του συνόλου των νέων διαγνώσεων καρκίνου στη χώρα.

Με βάση το ποσοστά η κακοήθεια εμφανίζεται 30% στην περιοχή της γλώσσας, 20% στο χείλος, 15% στο έδαφος του στόματος και στον λάρυγγα και 10% στον φάρυγγα.

Παράγοντες Κινδύνου

Η γνώση των παραγόντων που αυξάνουν τον κίνδυνο είναι το πρώτο βήμα για την πρόληψη. Καθημερινές συνήθειες, όπως το κάπνισμα και η κατανάλωση αλκοόλ επιβαρύνουν σημαντικά τον οργανισμό. Ειδικότερα το 70% των πασχόντων είναι χρόνιοι καπνιστές, με τους ενεργητικούς καπνιστές να αντιμετωπίζουν 300% μεγαλύτερο κίνδυνο. Όταν το κάπνισμα συνδυάζεται με το αλκοόλ, δρουν αρνητικά, πολλαπλασιάζοντας την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Παράλληλα, τα τελευταία χρόνια καταγράφεται αύξηση των HPV- θετικών καρκίνων, κυρίως στον φάρυγγα, οι οποίοι εμφανίζονται συχνά σε νεαρότερα άτομα χωρίς ιστορικό καπνίσματος ή κατανάλωσης αλκοόλ. Τέλος αξίζει να σημειωθεί ότι έως το 25% των περιστατικών παρατηρείται σε ασθενείς που δεν κάπνισαν ποτέ αλλά και δεν είχαν κανέναν άλλον γνωστό παράγοντα κινδύνου.

Ύποπτες βλάβες και συμπτώματα

Η καθυστέρηση στη διάγνωση αποτελεί τον πιο δυσμενή προγνωστικό παράγοντα. Αντίθετα, το 85-90% των περιστατικών μπορεί να θεραπευτεί εάν διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο.

Ύποπτες προ καρκινικές βλάβες

Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται στην αναγνώριση των ύποπτων προ καρκινικών βλαβών στη στοματική κοιλότητα. Ανάμεσα σε αυτές συμπεριλαμβάνεται η λευκοπλακία, μια λευκή πλάκα άγνωστης αιτιολογίας που δεν αποκολλάται, στην οποία στο 20-25% των  περιπτώσεων συνυπάρχει καρκίνος ή βαριά δυσπλασία. Ακόμη πιο επικίνδυνη είναι η ερυθροπλακία, όπου το ποσοστό συνύπαρξης καρκίνου ή βαριάς δυσπλασίας αγγίζει το 90%. Παράλληλα, στις ύποπτες αλλοιώσεις περιλαμβάνεται η διάστικτη λευκοπλακία, αλλά και κάθε χρόνιο έλκος, δηλαδή μια πληγή που δεν οφείλεται σε κάποιον προφανή τραυματισμό και παραμένει ανεπούλωτη για περισσότερες από δύο εβδομάδες.

Συμπτώματα που απαιτούν ιατρική εκτίμηση

Υπάρχουν επίσης ορισμένα ύποπτα συμπτώματα που καθιστούν αναγκάια την άμεση εκτίμηση από γιατρό. Σε αυτά περιλαμβάνεται κάθε ανεξήγητη διόγκωση, όγκος ή πρήξιμο στην περιοχή στόματος ή του λαιμού, καθώς και ο επίμονος πόνος κατά τη μάσηση, την κατάποση, την ομιλία ή πόνος που αντανακλά στο αυτί. Επιπλέον, συμπτώματα όπως η βραχνάδα, η αλλαγή χροιάς της φωνής, όπως και η εμφάνιση ανεξήγητης αιμορραγίας μέσα στη στοματική κοιλότητα αποτελούν ενδείξεις που δεν πρέπει να αγνοηθούν.

Πρόληψη και Προληπτική Εξέταση

Ο προληπτικός έλεγχος είναι ιδιαίτερα σημαντικός για άτομα άνω των 45 ετών, καπνιστές, άτομα που καταναλώνουν αλκοόλ ή άτομα με ιστορικό λοίμωξης HPV. Aπαιτούνται 4 απλά βήματα για την προληπτική εξέταση:

  • Λαιμός: Ψηλάφηση των λεμφαδένων και του θυρεοειδούς αδένα.
  • Χείλη: Εξωστοματικός έλεγχος.
  • Στόμα: Επισκόπηση της γλώσσας, του εδάφους του στόματος, των παρειών (μάγουλα), των ούλων και της υπερώας (ουρανίσκος).
  • Φάρυγγας: Έλεγχος των αμυγδαλών, της μαλακής υπερώας και της βάσης της γλώσσας.

Η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης

Παρά τις προόδους στη χειρουργική, την ακτινοθεραπεία και τη χημειοθεραπεία, η 5-ετής επιβίωση παραμένει κοντά στο 60%. Επιπλέον, οι θεραπείες σε προχωρημένα στάδια μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, προκαλώντας λειτουργικά (δυσκολία στην ομιλία, τη μάσηση, την κατάποση, την αναπνοή), αισθητικά ή ψυχολογικά προβλήματα.

 

Ιούλιος, παγκόσμιος μήνας ευαισθητοποίησης των Σαρκωμάτων

Ιούλιος: Παγκόσμιος Μήνας Ευαισθητοποίησης για τα Σαρκώματα

Ο Ιούλιος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως μήνας ευαισθητοποίησης για τα σαρκώματα, μια σπάνια αλλά ιδιαίτερα σημαντική ομάδα καρκίνων που συχνά παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό. Η ενημέρωση γύρω από τα σαρκώματα δεν αφορά μόνο τη γνώση μιας σπάνιας νόσου· αφορά την έγκαιρη αναγνώριση συμπτωμάτων, την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, τη στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και την ανάγκη κανένας άνθρωπος να μη μένει μόνος μπροστά σε μια δύσκολη διάγνωση.

Τα σαρκώματα είναι κακοήθεις όγκοι που αναπτύσσονται στους ιστούς που στηρίζουν, συνδέουν ή περιβάλλουν τα όργανα και τα μέρη του σώματος. Μπορεί να εμφανιστούν στους μύες, στο λίπος, στους τένοντες, στα αιμοφόρα αγγεία, στα νεύρα, στους συνδετικούς ιστούς, στους ιστούς γύρω από τις αρθρώσεις, καθώς και στα οστά. Μπορούν να παρουσιαστούν σχεδόν σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, με συχνότερες εντοπίσεις τα άκρα, τον κορμό, την κοιλιακή χώρα και τον οπισθοπεριτοναϊκό χώρο.

Παρά τη σπανιότητά τους, τα σαρκώματα έχουν ιδιαίτερη σημασία. Αντιπροσωπεύουν περίπου το 1% των καρκίνων στους ενήλικες, ενώ στα παιδιά και στους εφήβους το ποσοστό είναι αναλογικά υψηλότερο, φτάνοντας περίπου το 15–20% των παιδιατρικών κακοηθειών. Πρόκειται, επομένως, για μια νόσο που μπορεί να αφορά όλες τις ηλικίες και απαιτεί αυξημένη εγρήγορση τόσο από τους πολίτες όσο και από τους επαγγελματίες υγείας.

Ένα από τα βασικά χαρακτηριστικά των σαρκωμάτων είναι ότι, στα αρχικά στάδια, μπορεί να μην προκαλούν έντονο πόνο ή εμφανή συμπτώματα. Συχνά γίνονται αντιληπτά ως ένα ανώδυνο εξόγκωμα, μια διόγκωση που μεγαλώνει, ένα επίμονο οίδημα ή ένας πόνος που δεν υποχωρεί και δεν εξηγείται από κάποιον τραυματισμό. Όταν το σάρκωμα αναπτύσσεται βαθύτερα στο σώμα, για παράδειγμα στην κοιλιά ή στον θώρακα, μπορεί να παραμείνει απαρατήρητο για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να εμφανίσει συμπτώματα μόνο όταν αυξηθεί σε μέγεθος ή πιέσει γειτονικά όργανα, νεύρα, μύες ή αγγεία.

Ενδεικτικά συμπτώματα που χρειάζονται ιατρική αξιολόγηση είναι ένα νέο ή αυξανόμενο εξόγκωμα, πόνος σε οστό ή μαλακό ιστό, δυσκολία στην κίνηση, επίμονο πρήξιμο, κοιλιακό άλγος, ανεξήγητη απώλεια βάρους, δύσπνοια ή συμπτώματα από το πεπτικό σύστημα όταν ο όγκος εντοπίζεται εσωτερικά. Τα συμπτώματα αυτά δεν σημαίνουν απαραίτητα ότι υπάρχει σάρκωμα, όμως όταν επιμένουν ή εξελίσσονται, δεν πρέπει να αγνοούνται.

Η διάγνωση του σαρκώματος απαιτεί εξειδικευμένη ιατρική προσέγγιση. Συνήθως περιλαμβάνει κλινική εξέταση, απεικονιστικές εξετάσεις, όπως υπερηχογράφημα, μαγνητική ή αξονική τομογραφία, και επιβεβαίωση με βιοψία. Ιδιαίτερα σημαντικό είναι η βιοψία και η αξιολόγηση του δείγματος να πραγματοποιούνται με σωστό σχεδιασμό και από ομάδα με εμπειρία στα σαρκώματα, καθώς η ακριβής διάγνωση του υποτύπου, του βαθμού και του σταδίου της νόσου επηρεάζει καθοριστικά τη θεραπευτική στρατηγική.

Η θεραπεία είναι εξατομικευμένη και εξαρτάται από τον τύπο του σαρκώματος, το σημείο όπου εμφανίζεται, το μέγεθος, τον βαθμό κακοήθειας, το στάδιο, την ηλικία και τη γενική κατάσταση της υγείας του ασθενούς. Μπορεί να περιλαμβάνει χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία, στοχευμένες θεραπείες, ανοσοθεραπεία ή συνδυασμό αυτών. Η σύγχρονη ογκολογική φροντίδα δίνει ιδιαίτερη έμφαση στη διεπιστημονική συνεργασία, ώστε ο ασθενής να αντιμετωπίζεται ολιστικά και όχι αποσπασματικά.

Η έγκαιρη διάγνωση, η παραπομπή σε εξειδικευμένα κέντρα και η συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της νόσου και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Οι εξελίξεις στην ιατρική, στη χειρουργική ογκολογία, στην ακτινοθεραπεία, στη μοριακή διάγνωση και στις στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν νέες δυνατότητες για πολλούς ασθενείς, ενώ η συμμετοχή στην έρευνα και στις κλινικές μελέτες παραμένει σημαντική για τη βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών.

Ωστόσο, η αντιμετώπιση του σαρκώματος δεν είναι μόνο ιατρικό ζήτημα. Η διάγνωση ενός σπάνιου καρκίνου συχνά συνοδεύεται από αβεβαιότητα, καθυστερήσεις, δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη πληροφορία, οικονομική επιβάρυνση, ψυχολογική πίεση και ανάγκη καθοδήγησης μέσα σε ένα σύνθετο σύστημα υγείας και κοινωνικής προστασίας. Για τον λόγο αυτό, η ενημέρωση, η κοινωνική υποστήριξη, η ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση και η πρόσβαση στα δικαιώματα των ασθενών αποτελούν κρίσιμα στοιχεία της συνολικής φροντίδας.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, μέσα από τις υπηρεσίες ενημέρωσης, κοινωνικής καθοδήγησης και υποστήριξης, στέκεται δίπλα στους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο και στις οικογένειές τους. Η συνεργασία του Κάπα3 με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος – Sarcoma Fighters ενισχύει αυτή την προσπάθεια, αναδεικνύοντας τη σημασία της δικτύωσης, της έγκυρης πληροφόρησης, της εκπροσώπησης των ασθενών και της κοινής δράσης.

Με κεντρικό μήνυμα ότι κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος απέναντι στο σάρκωμα, ο Ιούλιος γίνεται αφορμή για να μιλήσουμε περισσότερο για μια σπάνια νόσο που χρειάζεται ορατότητα. Να μάθουμε. Να παρατηρούμε το σώμα μας. Να αναζητούμε ιατρική γνώμη όταν κάτι επιμένει. Να στηρίζουμε τους ανθρώπους που νοσούν. Να συμμετέχουμε σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Να προωθούμε την πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία και ανθρώπινη φροντίδα.

Η γνώση δεν αντικαθιστά την ιατρική συμβουλή, αλλά μπορεί να γίνει το πρώτο βήμα για δράση. Και όταν η γνώση συνδυάζεται με αλληλεγγύη, συνεργασία και πρόσβαση στη φροντίδα, μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά τη διαδρομή ενός ασθενούς.

 

Για οτιδήποτε χρειαστεί παρακαλούμε μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη  μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 

Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος (Ωράριο: 09:00 – 17:00).

Τηλέφωνα Επικοινωνίας: 210 5221424 & 6906265170.

Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@kapa3.gr

Ενημέρωση για τις δράσεις του Καπα3 στο Σουφλί. Μια πρωτοβουλία του Παραρτήματος και της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου

Την Παρασκευή 29 Μαΐου 2026 πραγματοποιήθηκε στα γραφεία του Παραρτήματος Έβρου της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας στο Σουφλί συνάντηση εργασίας, με πρωτοβουλία του Παραρτήματος και της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου, με στόχο την ενίσχυση της υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και της συνεργασίας μεταξύ των τοπικών φορέων.

Στη συνάντηση συμμετείχαν η Πρόεδρος του Παραρτήματος Έβρου της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας κα Θεοδώρα Ροκκά, ο Προϊστάμενος της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Δήμου Σουφλίου κ. Μαρίνος Μαντζιάρας, η κα Αριστέα Αρχοντίδου από το ΚΑΠΑ3, κοινωνικοί λειτουργοί του Δήμου Σουφλίου, καθώς και επαγγελματίες υγείας του Κέντρου Υγείας Σουφλίου.

Ιδιαίτερα σημαντική ήταν η παρουσία της κας Καλλιόπης Καφετζάκη, κοινωνικής λειτουργού στο Κέντρο Ημέρας Παίδων, Εφήβων και Νέων Ενηλίκων με νεοπλασματικές ασθένειες της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, η οποία παρουσίασε τις υπηρεσίες του Κέντρου Ημέρας και του ξενώνα φιλοξενίας στην Αθήνα, καθώς και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς της περιφέρειας.

Παρουσιάστηκαν επίσης οι δράσεις του ΚΑΠΑ3, ενώ έγινε ενημέρωση για ψηφιακά εργαλεία που μπορούν να διευκολύνουν την πρόσβαση των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας, όπως ο ΦΑΥ, ο ΕΗΦΥ και η εφαρμογή myHealth. Παράλληλα, συζητήθηκε η ανάπτυξη του «Μυρτώ», ενός ψηφιακού βοηθού που θα υποστηρίζει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας στην αναζήτηση πληροφοριών και υπηρεσιών.

Κατά τη διάρκεια της συζήτησης αναδείχθηκαν ζητήματα που αφορούν τις ανισότητες στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας στην περιφέρεια, καθώς και οι δυσκολίες που συναντούν οι ασθενείς σε διοικητικές διαδικασίες και κοινωνικές παροχές.

Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με κοινή δέσμευση για συνέχιση της συνεργασίας και ανάπτυξη πρωτοβουλιών που θα ενισχύσουν την υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους στην περιοχή του Έβρου.

Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για την παρουσία του Καπα3 σε όλη την Ελλαδα και για την εμπιστοσύνη των κοινωνικών υπηρεσιών στον Φορέα μας .

Παραμένουμε πιστοί στο όραμα και στην αποστολή του Οργανισμού.

Για οτιδήποτε χρειαστεί παρακαλούμε μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.

Η ομάδα του ΚΑΠΑ3 βρίσκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους φροντιστές για την καθοδήγηση και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. Για οποιαδήποτε πληροφορία ή υποστήριξη  μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 

Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος (Ωράριο: 09:00 – 17:00).

Τηλέφωνα Επικοινωνίας: 210 5221424 & 6906265170.

Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@kapa3.gr

 

Το Κάπα3 παρουσιάζει τη νέα Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης

Με αφορμή τον Μάιο, μήνα ευαισθητοποίησης για την ψυχική υγεία, αλλά και τον Ιούνιο, μήνα αφιερωμένο στους επιζώντες από τον καρκίνο, το Κάπα3 παρουσιάζει τη νέα Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης.

Η εμπειρία του καρκίνου δεν αφορά μόνο το σώμα. Αγγίζει βαθιά την ψυχή, την καθημερινότητα, τις σχέσεις, την οικογένεια, την εργασία και την αίσθηση ασφάλειας του ανθρώπου. Από τη στιγμή της διάγνωσης, κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά και στη ζωή μετά από αυτήν, ο ασθενής και οι οικείοι του καλούνται να διαχειριστούν φόβο, αβεβαιότητα, αλλαγές, απώλειες, κόπωση και πολλές φορές ένα αίσθημα μοναξιάς.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η φροντίδα του ανθρώπου που βιώνει την εμπειρία του καρκίνου χρειάζεται να είναι ολιστική. Δεν αρκεί η ενημέρωση για δικαιώματα, παροχές και διαδικασίες. Δεν αρκεί μόνο η πλοήγηση στο σύστημα υγείας και κοινωνικής προστασίας. Χρειάζεται και ένας ασφαλής χώρος όπου ο άνθρωπος μπορεί να μιλήσει, να ακουστεί, να εκφράσει όσα τον βαραίνουν και να λάβει υποστήριξη με σεβασμό, διακριτικότητα και επαγγελματισμό.

Η νέα Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης του Κάπα3 δημιουργείται ακριβώς για αυτόν τον σκοπό: να προσφέρει συμβουλευτική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε άτομα που βιώνουν εμπειρία καρκίνου, καθώς και σε φροντιστές και μέλη των οικογενειών τους.

Στόχος της υπηρεσίας είναι η ενδυνάμωση, η συναισθηματική στήριξη και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ωφελούμενων. Μέσα από τη διαδικασία της υποστήριξης, ο άνθρωπος μπορεί να αναγνωρίσει καλύτερα όσα βιώνει, να διαχειριστεί το άγχος και την αβεβαιότητα, να ενισχύσει την ψυχική του ανθεκτικότητα και να αισθανθεί ότι δεν είναι μόνος στη διαδρομή.

Η υπηρεσία απευθύνεται σε ενήλικες ογκολογικούς ασθενείς, επιζώντες και επιζώσες, φροντιστές και μέλη οικογένειας. Η υποστήριξη μπορεί να αφορά διαφορετικά στάδια της εμπειρίας του καρκίνου: τη νέα διάγνωση, την ενεργή θεραπεία, το μεταθεραπευτικό στάδιο, την υποτροπή, τη μακροχρόνια παρακολούθηση ή την καθημερινότητα του φροντιστή.

Η υποστήριξη παρέχεται σε κύκλο έως οκτώ ατομικών συνεδριών, κατόπιν συνεννόησης με τον/την ωφελούμενο/η και βάσει της διαθεσιμότητας της υπηρεσίας. Οι συνεδρίες μπορούν να πραγματοποιούνται είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά, ανάλογα με τις ανάγκες του/της ωφελούμενου/ης και το πλαίσιο λειτουργίας της υπηρεσίας.

Ιδιαίτερη σημασία δίνεται στην εμπιστευτικότητα, στο επαγγελματικό απόρρητο και στην προστασία προσωπικών δεδομένων. Η συμμετοχή στην υπηρεσία γίνεται με ενημερωμένη συναίνεση, ενώ οι πληροφορίες που μοιράζεται ο/η ωφελούμενος/η παραμένουν εμπιστευτικές. Η ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ της Ψυχολογικής και της Κοινωνικής Υπηρεσίας του Κάπα3 περιορίζεται μόνο στα απολύτως απαραίτητα στοιχεία για την καλύτερη υποστήριξη του ανθρώπου.

Η νέα ομάδα εντάσσεται στη συνολική φιλοσοφία του Κάπα3 για διεπιστημονική, ανθρωποκεντρική και υπεύθυνη φροντίδα. Η ψυχολογική υποστήριξη συνδέεται με την κοινωνική καθοδήγηση, την ενημέρωση για δικαιώματα και παροχές, τις ανάγκες παραπομπής και τη συνολικότερη ενδυνάμωση του ωφελούμενου.

Παράλληλα, η υπηρεσία λειτουργεί με σαφή όρια. Έχει υποστηρικτικό και συμβουλευτικό χαρακτήρα και δεν υποκαθιστά την ψυχιατρική παρακολούθηση, την επείγουσα ψυχιατρική παρέμβαση ή τη μακροχρόνια ψυχοθεραπεία. Όταν κρίνεται απαραίτητο, ο/η ωφελούμενος/η μπορεί να καθοδηγηθεί προς κατάλληλες υπηρεσίες ή εξειδικευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.

Στο Κάπα3 πιστεύουμε ότι κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να μένει μόνος απέναντι στον καρκίνο. Η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι πολυτέλεια. Είναι μέρος της φροντίδας. Είναι χώρος ακρόασης, αποδοχής και ενδυνάμωσης.

Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών
Μαζί, με γνώση, φροντίδα και ανθρώπινη παρουσία.

Επικοινωνήστε μαζί μας :

https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ γραφόντας στο πλαίσιο Μήνυμα “Ψυχολογική υποστήριξη”

Ή 

ΚΑΛΈΣΤΕ ΣΤΟ

  • Αθήνα: Κωστή Παλαμά 13, 3ος όροφος, (09:00 – 17:00) 6982003282