Προσθήκη 18 παθήσεων στον πίνακα των μη αναστρέψιμων Παθήσεων

Το Υπουργείο Οικονομικών σε πρόσφατη ανακοίνωσή του στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως Τεύχος Β΄ 4348/25.07.2024, δηλώνει  την ανανέωση του πίνακος Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, που χρήζουν πιστοποίηση αναπηρίας εφόρου ζωής.

Η ανακοίνωση αυτή έρχεται να βάλει τέλος στην ταλαιπωρία χιλιάδων ασθενών που έχουν διαγνωστεί με μία από τις 18 παθήσεις που περιέχει ο νέος κατάλογος όποτε και παύει ο κύκλος επαναξιολόγησης για αυτούς.

Με την σχετική Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ) που υπογράφηκε από τα συναρμόδια υπουργεία Εργασίας και Οικονομικών, παρέχεται η δυνατότητα στο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) να επιταχύνει τις διαδικασίες απονομής του Ποσοστού Αναπηρίας (ΠΑ) ανά περίπτωση ασθενού,  εκτιμάται ότι θα μειωθεί και ο χρόνος που απαιτείται για την εξέταση των νέων αιτήσεων που υποβάλλονται.

Σύμφωνα με την παράγραφο 1,3 και 4, αρ.7 του ν.3863/2010, αναφορικά με το Σύστημα Ασφάλισης για εργασιακές σχέσεις ορίζεται ότι:

 Στο πλαίσιο διαμόρφωσης ενός νέου κεφαλαιοποιητικού συστήματος γίνεται προσπάθεια για επικουρική βοήθεια των ατόμων της Κοινωνίας των Πολιτών.

Οι ασθενείς που πάσχουν από

  • αιματολογικές παθήσεις,
  • πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες,
  • λοιμώδη νοσήματα,
  • παθήσεις ενδοκρινών αδένων,
  • παθήσεις αναπνευστικού,κυκλοφορικού, πεπτικού και νευρικού συστήματος,
  • μεταβολικές, ορθοπαιδικές,ρευματικές,νεφρολογικές,ογκολογικές,σπάνιες και χειρουργικές παθήσεις,
  • δερματολογικά νοσήματα,
  • ψυχικές διαταραχές,
  • παθήσεις οστών-ρινός-λάρυγγα και οφθαλμών,

τους αναγνωρίζεται το δικαίωμα αφού καταγραφεί η πάθηση ως μη αναστρέψιμη και ολοκληρωθεί η διαδικασία πιστοποίησης Κ.Ε.Π.Α., το ποσοστό με το οποίο θα αναγνωριστεί η αναπηρία ισχύει εφόρου ζωής.

Με τον τρόπο αυτό οι πάσχοντες εξασφαλίζουν εφ΄ όρου ζωής τα όποια επιδόματα και παροχές που προβλέπονται από την κοινωνικοασφαλιστική νομοθεσία ανά περίπτωση, καθώς οι παθήσεις χαρακτηρίζονται ως μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον.

Αναλυτικά οι παθήσεις που προτέθηκαν  και ΔΕΝ ΧΡΗΖΟΥΝ ΕΠΑΝΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ είναι:

Πίνακας Παθήσεων Που Χαρακτηρίζονται Μη Αναστρέψιμες Και Η Διάρκεια Αναπηρίας Καθορίζεται Επ’ Αόριστον – Προσθήκες

Παθήσεις Ενδοκρινών Αδένων

1)      Οικογενής Νεφρογενής άποιος διαβήτης (διάγνωση με γονοτυπικό έλεγχο στον οποίο τεκμηριώνεται μετάλλαξη  γονιδιίων – AVPR2 AQPR2).

2)      Θυρεοειδικός εξόφθαλμος με μόνιμη πάρεση οφθαλμιικών μυών που προκαλεί μόνιμη δυπλωπία και η οποία δεν έχει διορθωθεί μετά από χειρουργική επέμβαση αποκατάστασης.

3)      Αμετάπλαστο Καρκίνωμα θυροειδούς.

Παθήσεις αναπνευστικού συστήματος

4)      Ολική πνευμονεκτομή. Εάν εκτός της πνευμονεκτομής (ΠΑ 50%) συνυπάρχει νόσος του αναπνευστικού με διακριτό ΠΑ, το συνολικό ΠΑ που προκύπτει δίδεται με ορισμένη χρονική διάρκεια. Εάν όμως και η 2η πάθηση προκαλεί μη αναστρέψιμη κατάσταση τότε το συνολικό ποσοστό αποδίδεται επ’ αόριστον.

Παθήσεις Κυκλοφορικού συστήματος

5)      Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή.

6)      Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή.

7)      Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας).

8)      Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagile) μετά τη βρεφική ηλικία, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία.

9)      Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως δεξιάς ή αριστερής κοιλίας (μικρότερο από 40%).

10)  Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλόχεινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας.

11)  Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείρηση τύπου Fontan.

12)  Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως μικρότερο από 40%.

13)  Σύνδρομο Eisenmerger από οποιαδήποτε πάθηση.

14)  Τρισωμίες 13,18,21.

15)  Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης.

16)  Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση.

17)  Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών, μη επιδεχόμενη πλέον χειρουργικής διόρθωσης.

Χειρουργικές παθήσεις

18)  Νόσος BUERGER (173.1) μετά από δύο κρίσεις και χωρίς βελτίωση των αγγειογραφικών ευρημάτων.

 

Για οτιδήποτε χρειαστεί μην διστάσετε να επικοινωνήσετε  με την ομάδα του Κάπα3 

 

30 Ιουλίου Παγκόσμια Μέρα Φιλίας

Το 2011 με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ (A/RES/65/275) καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Φιλίας (International Day of Friendship) και γιορτάζεται στις 30 Ιουλίου.

Η λέξη φιλία προέρχεται από το αρχαιοελληνικό ρήμα φιλῶ που σημαίνει αγαπώ. Άρα η φιλία σημαίνει αγάπη και εκτίμηση. Αφορά ένα συναισθηματικό δεσμό που αναπτύσσεται μεταξύ ανθρώπων που γνωρίζονται πολύ καλά και αποκτούν σχέση οικειότητας και στοργής.

Διακρίνεται από αμοιβαιότητα συναισθημάτων, μοίρασμα και ανιδιοτέλεια.

Είναι ένα είδος σχέσης απόλυτα αναγκαίο για κάθε ανθρώπινο ον. Μέσα από τους φιλικούς δεσμούς που συνάπτουμε, κερδίζουμε νέες εμπειρίες, γνωρίζουμε τον εαυτό μας, ικανοποιούμε την ανάγκη του «ανήκειν», καταπολεμώντας έτσι την μοναξιά. Επίσης, βασικό χαρακτηριστικό της φιλίας είναι η επικοινωνία. Με τους φίλους μπορούμε να συζητήσουμε για ό,τι μας προβληματίζει, μας φοβίζει και μας στεναχωρεί αλλά και για ό,τι μας κάνει χαρούμενους. Είναι ένα ασφαλές καταφύγιο για να εκφράσουμε συναισθήματα, σκέψεις και όνειρα χωρίς την σκέψη ότι θα μας κρίνουν.

Μια αυθεντική φιλία συμβάλλει στην αμοιβαία ανάπτυξη των ατόμων που την απαρτίζουν και εξελίσσει τα άτομα μέσα από τις κοινές εμπειρίες που βιώνουν.

Σε μια εποχή που κυριαρχεί η αποξένωση και η αλλοτρίωση λόγω των γρήγορων ρυθμών ζωής και της ταύτισης του ανθρώπου με την ύλη είναι πολύ δύσκολη η εύρεση και η διατήρηση αυθεντικής φιλίας. Ωστόσο, σε μια τέτοια κρίσιμη συνθήκη για την ψυχοσυναισθηματική κατάσταση του ανθρώπου κρίνεται και ως απαραίτητη η σύναψη φιλίας με άτομα που θα μπορέσουν να του προσφέρουν μια απόδραση από την πραγματικότητα που τόσο τον επιβαρύνει.

Χαρακτηριστικά ο Aντουάν vτε Σαιντ-Εξυπερύ αναφέρει στον «Μικρό Πρίγκιπα»:

«Η αλεπού κοίταξε τον μικρό πρίγκιπα για πολλή ώρα. Σε παρακαλώ, εξημέρωσέ με! είπε.

-Το θέλω, απάντησε ο μικρός πρίγκιπας, αλλά δεν έχω πολύ χρόνο. Έχω να ανακαλύψω φίλους και πολλά πράγματα να γνωρίσω.

-Γνωρίζουμε μονάχα τα πράγματα που εξημερώνουμε, είπε η αλεπού. Οι άνθρωποι δεν έχουν πια καιρό να γνωρίζουν τίποτα. Τ’ αγοράζουν όλα έτοιμα απ’ τους εμπόρους. Επειδή όμως δεν υπάρχουν έμποροι που να πουλάνε φίλους, οι άνθρωποι δεν έχουν πια φίλους. Αν θέλεις ένα φίλο, εξημέρωσέ με».

 

Πηγή:

Aντουάν vτε Σαιντ-Εξυπερύ (2020). Μικρός Πρίγκιπας. Εκδόσεις Πατάκη.

 

Συμφωνητικό Συνεργασίας & Συναντιλήψης Καπα3 και ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία “ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ”, ανακοινώνουν την έναρξη της συνεργασίας τους που θέτει ως στόχο την ενημέρωση των πολιτών αναφορικά με τις καλές πρακτικές υγείας που προωθούν την πρόληψη και διαχείριση καρκίνων που σχετίζονται με την παχυσαρκία. Ο σεβασμός απέναντι στις κοινωνικά ευάλωτες ομάδες και η ανάγκη για σωστή ενημέρωση των πολιτών αναφορικά με την υγεία και την πρόληψη, αποτελούν μόνο δύο από τα κοινά σημεία που οδήγησαν στη σύμπλευση των δύο οργανισμών.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία “ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ”, ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2020, προκειμένου να συνεισφέρει στην καταπολέμηση της νόσου της παχυσαρκίας, καθώς και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την πρόληψη και την αντιμετώπισή της. Ως σύλλογος, φέρει πιστοποίηση παροχής υπηρεσιών Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας από το Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης, διοργανώνει πληθώρα δράσεων, με στόχο την σωστή ενημέρωση αναφορικά με τα ζητήματα που αφορούν την παχυσαρκία, παρέχοντας υποστήριξη σε άτομα που νοσούν, αλλά και στο ευρύτερο κοινό, ενώ ακόμα βρίσκεται στην πρώτη γραμμή διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ατόμων με παχυσαρκία.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, αποτελεί έναν φορέα που στέκεται πάντα δίπλα στις ομάδες που νοσούν, δείχνοντας έμπρακτα τη συμπαράστασή του σε οποιαδήποτε δράση αφορά την προώθηση των δικαιωμάτων τους. Η ύπαρξη χρόνιων νοσημάτων, όπως η παχυσαρκία, επηρεάζει και αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες εμφάνισης διαφόρων ειδών καρκίνου στους ασθενείς. Η συνύπαρξη καρκίνου και παχυσαρκίας, αποτελεί ένα συχνό φαινόμενο, που καλεί όλους τους αρμόδιους φορείς να συνεργαστούν και να αναλάβουν δράση. Η νέα αυτή συνεργασία, υπόσχεται να συμβάλλει στην παραπάνω προσπάθεια, μέσω της υλοποίησης προγραμμάτων, σεμιναρίων και δράσεων που θέτουν ως προτεραιότητα τον ασθενή και τις ανάγκες του.

Μείνετε συντονισμένοι για νέες δράσεις με μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο, έχοντας πάντα στο επίκεντρο τον άνθρωπο που νοσεί, με σεβασμό και εκτίμηση απέναντι στον ίδιο και το οικογενειακό του περιβάλλον. 

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

Νέός κύκλος του Προγράμματος Breath – Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη ,με την συνεργασία του Kapa3

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 και ο Μη Κερδοσκοπικός Κοινωνικός Φορέας FairLife – Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα, με χαρά ανακοινώνουν την έναρξη της συνεργασίας τους, στα πλαίσια του νέου κύκλους του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης- BREATH.

Ο καρκίνος του πνεύμονα, αποτελεί τον πιο συχνά διαγνωσμένο καρκίνο στον ανδρικό πληθυσμό και τον δεύτερο πιο κοινό στις γυναίκες. Η σοβαρότητα της νόσου καθώς και τα ψυχοκοινωνικά ζητήματα προκύπτουν καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς, καθιστούν επιτακτική την ανάγκη για υιοθέτηση πρακτικών που στοχεύουν στην ολιστική φροντίδα τους. Εκτός από τους ίδιους τους ασθενείς, επιβαρύνονται ψυχολογικά οι φροντιστές τους και τα μέλη της οικογένειάς τους, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης με σκοπό την καλύτερη δυνατή διαχείριση της κατάστασης.

Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία- FairLife, έχοντας ως στόχο την ολιστική υποστήριξη τόσο των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα όσο και των φροντιστών και των οικογενειών του, ανέπτυξε ένα καινοτόμο πρόγραμμα παροχής δωρεάν ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης. Το παρόν πρόγραμμα στελεχώνεται από εξειδικευμένους επιστήμονες και πληροί όλες τις απαραίτητες προϋποθέσεις, προκειμένου να συντροφεύει τους νοσούντες και τους άμεσα εμπλεκόμενους με τον ασθενή, από τη στιγμή της διάγνωσης αλλά και κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Σε συνεργασία με τους ειδικούς ψυχικής υγείας, οι ασθενείς θα έχουν τη δυνατότητα να επεξεργαστούν συναισθήματα, σκέψεις και δυσκολίες που αντιμετωπίζουν ως απόρροια της ασθένειάς τους.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, μέσα από την εμπειρία τεσσάρων ετών στη πρώτη γραμμή της ασθένειας, εντός Ογκολογικών Νοσοκομείων και με άμεση επαφή με ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο και τους φροντιστές τους, φροντίζει για την κοινωνική υποστήριξη των νοσούντων, αγωνίζεται για τα δικαιώματά τους και προωθεί ενεργά την ενημέρωσή τους, έχοντας πάντα ως στόχο την καλύτερη δυνατή προσαρμογή στη  διαχείριση του καρκίνου. Η παροχή κοινωνικής υποστήριξης αποβλέπει στην επίτευξη της προσβασιμότητας των ασθενών σε υπηρεσίες που προωθούν τα δικαιώματά τους και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους. Σαν οργανισμός, προσπαθεί καθημερινά να βελτιώνει τις υπηρεσίες του σε συνεργασία με αξιόπιστους φορείς που εργάζονται πάνω στον τομέα της υγείας, αφήνοντας το δικό τους σημαντικό κοινωνικό αποτύπωμα.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα ή για να εκδηλώσετε το ενδιαφέρον σας, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Κάπα3 στα τηλέφωνα 210 5221424 ή 6906265170 καθημερινά από τις 09:00 έως 17:00 μμ. είτε συμπληρώνοντας τη φόρμα επικοινωνίας που βρίσκεται αναρτημένη στην ιστοσελίδα.

Μείνετε συντονισμένοι για νέες δράσεις με μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο, έχοντας πάντα στο επίκεντρο τον άνθρωπο που νοσεί, με σεβασμό και εκτίμηση απέναντι στον ίδιο και το οικογενειακό του περιβάλλον.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

Πρωτοβουλία για τη Διαφάνεια: Συνεργασία για το Κοινό Καλό

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, μαζί με περισσότερες από 60 οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών, προσυπογράφουν κείμενο θέσεων και αρχών, με σκοπό την προώθηση της διαφάνειας και της αξιόπιστης λειτουργίας και δραστηριότητάς τους στην ελληνική κοινωνία.

Η ανάγκη για τη δημιουργία μιας σχέσης εμπιστοσύνης με το κοινό και την Πολιτεία, καθιστά επιτακτική την υιοθέτηση πρακτικών και μέτρων, έτσι ώστε να αποφευχθούν ενδεχόμενες δυσλειτουργίες που οδηγούν σε γενικεύσεις και δυσφήμιση του συνόλου των οργανισμών που λειτουργούν στην ελληνική κοινωνία.

Πιο συγκεκριμένα, τα προτεινόμενα μέτρα για τη διασφάλιση της διαφάνειας των οργανισμών αφορούν:

  • τη δημοσίευση οικονομικών στοιχείων και του ισχύοντος καταστατικού τους
  • τη διαφάνεια στη διαχείριση και κατανομή των πόρων και των χορηγιών
  • τη θέσπιση αυστηρών κανονισμών που προωθούν ηθικές διαδικασίες δραστηριότητας τους
  • τη διαρκή ενημέρωση του κοινού για τη δραστηριότητα τους, η οποία επιδιώκει την αξιοποίηση της κριτικής σκέψης των ανθρώπων που απευθύνονται
  • Η ενεργή συμμετοχή των εθελοντών που προωθούν την αποτελεσματικότητα τους

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, υποστηρίζει την εξασφάλιση της διαφάνειας στον πυρήνα της δομής και της δράσης των οργανώσεων, θέτοντας ως στόχο την προστασία του κοινού και την έγκυρη ενημέρωσή του. Σαν Οργανισμός που παρέχει κοινωνική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας, το Κάπα3 αναγνωρίζει και αναλαμβάνει την ευθύνη που έχει απέναντί τους και θέτει ως αδιαπραγμάτευτη προτεραιότητα την αξιόπιστη ενημέρωσή και καθοδήγηση τους για ζητήματα που αφορούν το ευρύ φάσμα της ασθένειας.

Στην ιστοσελίδα του Κάπα3, βρίσκονται αναρτημένα όλα τα απαραίτητα έγγραφα που γνωστοποιούν την εγκυρότητα και αξιοπιστία του οργανισμού από τον πρώτο χρόνο της λειτουργίας του. Ειδικότερα, είναι προσβάσιμα προς τους επισκέπτες της ιστοσελίδας το ισχύον Καταστατικό του φορέα, ο Απολογισμός Δράσεων 2020-2024, ο Οικονομικός Απολογισμός των τριών τελευταίων ετών, καθώς και οι εγγραφές σε μητρώα που πιστοποιούν την μη κερδοσκοπική δράση του.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3, αποτελεί αποδεδειγμένα έναν φορέα που στέκεται πάντα στο πλευρό των δράσεων που προωθούν την αξιοπιστία και την αντιμετώπιση κοινωνικών προβλημάτων με γνώμονα το κοινό καλό.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

Παρουσία του Καπα3 στο “1st Greek Forum on Cancer, Policy, Research & Funding Strategies” της ΕΛΛΟΚ

Αξιότιμοι/ες,

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 είχε την τιμή και χαρά να συμμετάσχει στο διήμερο Forum με τίτλο “1st Greek Forum on Cancer, Policy, Research & Funding Strategies” το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, 1-2 Ιουλίου 2024 από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου- ΕΛΛΟΚ.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου- ΕΛΛΟΚ, αποτελεί το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, το οποίο αριθμεί 49 οργανώσεις-μέλη από όλη την Ελλάδα που θέτουν ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση απέναντι σε ζητήματα που αφορούν ογκολογικούς ασθενείς, υπερασπίζοντας πάντα τα δικαιώματά τους σε όλες τις εκφάνσεις της ασθένειας.

Το παρόν συνέδριο, είχε ως στόχο να αναδείξει τις τρέχουσες προκλήσεις που αφορούν την υγεία, δημιουργώντας ένα γόνιμο έδαφος για διάλογο μεταξύ καταξιωμένων επιστημόνων από το χώρο της υγείας, δημόσιων φορέων υγείας και εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών από Ελλάδα και Ευρώπη. Οι ομιλίες που πραγματοποιήθηκαν, αποτέλεσαν έναυσμα για περισσότερη σκέψη και διερεύνηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζει η υγεία σήμερα, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συλλογικότητας στην αντιμετώπισή τους.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 σε όλη την διάρκεια του συνεδρίου, έθεσε  τους δικούς του προβληματισμούς για την πορεία της υγείας στην Ελλάδα και όσων αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς. Πιο συγκεκριμένα, τον οργανισμό εκπροσώπησε η Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας, Ευαγγελή Μπίστα, η οποία συμμετείχε στην ενότητα “Patients Engagement”, μαζί με άλλους αξιόλογους συνομιλητές. Στην παρούσα ενότητα, αναδείχθηκε η σημασία της συλλογικής δράσης που θέτει ως προτεραιότητα την αλλαγή πολιτικών υγείας με σκοπό την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών και των φροντιστών τους.

Το Κάπα3, μέσα από την τετραετή εμπειρία του με ογκολογικούς ασθενείς, καθώς και τη συνεργασία με ογκολογικά νοσοκομεία, φορείς και οργανώσεις ασθενών, έχει δεσμευτεί απέναντι στην κοινωνική υποστήριξη και την μέγιστη παροχή υπηρεσιών που αποβλέπουν στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των εμπλεκόμενων με την ασθένεια. Η χαρτογράφηση των κενών που υπάρχουν και η βελτίωση των πρακτικών διαχείρισης του καρκίνου, αποτελούν από τους βασικούς στόχους του οργανισμού, με κριτήριο πάντα την πραγματικότητα που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς.

Για την υλοποίηση των παραπάνω στόχων, είναι αναγκαία τόσο η  αναπλαισίωση πολιτικών που αφορούν την υγεία όσο και η σύμπλευση οργανισμών και φορέων υγείας. Όπως επισήμανε και ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κος Καπετανάκης Γιώργος, “Στα αποτελέσματα δεν υπάρχει η πολιτεία και όλοι οι άλλοι. Είμαστε όλοι μαζί. Η πολιτεία είμαστε εμείς: είναι οι φορείς, είναι οι οργανισμοί, είναι η ακαδημαϊκή κοινότητα, είναι οι επαγγελματίες υγείας, είναι η ερευνητική κοινότητα, είναι ο ιδιωτικός τομέας, είναι οι ίδιοι οι ασθενείς

Η ομάδα του Κάπα3, ευχαριστεί θερμά την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ για την ευκαιρία συμμετοχής στο Forum, καθώς και όλους τους συνομιλητές για τις ενδιαφέρουσες  τοποθετήσεις τους και δεσμεύεται να παραμείνει στην πρώτη γραμμή ενημέρωσης και υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους.

Με εκτίμηση

Εκ μέρους όλης της ομάδας του Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Co-founder Kapa3

ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ,ΚΑΠΑ3
Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

 

 

Εθνικές δράσεις για τον Καρκίνο: Διαθέσιμοι ευρωπαϊκοί πόροι μέχρι το 2027 προς αξιοποίηση για την Ελλάδα

Mε εγκεκριμένο περίπου το 22% των πόρων αυτών μεταξύ 01/2021-06/2023, εκτιμάται ότι €3 δισ. θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν από 07/2023 και μέχρι το τέλος του προγράμματος το 2027, σύμφωνα με την ελληνική μελέτη «Ευρωπαϊκές πηγές χρηματοδότησης για την υποστήριξη εθνικών δράσεων για τον καρκίνο» που παρουσιάστηκε από την CMT Prooptiki στο 1ο Ελληνικό Φόρουμ για τον Καρκίνο που διοργάνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) στην Αθήνα (1-2 Ιουλίου 2024).

Η ερευνητική ομάδα* κατέγραψε τα διαθέσιμα ευρωπαϊκά χρηματοδοτικά εργαλεία (Horizon, EU4Health, Digital Europe, κ.α.) με τον διαθέσιμο προϋπολογισμό τους και στη συνέχεια, αναζητήθηκαν «εγγραφές» που σχετίζονταν με τη λέξη «καρκίνος» σε τέσσερις βάσεις (SEDIA, CORDIS, ERASMUS+ και το Ταμείο Ανάκαμψης & Ανθεκτικότητας). Πάνω από 60.000 εγγραφές «μεταφράστηκαν» σε μεμονωμένα έργα και ταξινομήθηκαν βάσει του βαθμού σχετικότητας με τον καρκίνο μέσω ενός αλγόριθμου τεχνητής νοημοσύνης (ΑΙ). Μεταξύ 01/2021-06/2023, βρέθηκε ότι 365 έργα σχετίζονταν σημαντικά (>76%) με τον καρκίνο και αναλύθηκαν στη μελέτη αυτή.
Χρησιμοποιώντας τους πυλώνες του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Καταπολέμησης του Καρκίνου (πρόληψη, έγκαιρη ανίχνευση, διάγνωση & θεραπεία, βελτίωση της ποιότητας ζωής ασθενών & επιβιωσάντων εξετάστηκε επίσης πόσα από αυτά τα έργα αντιστοιχούσαν στον κάθε πυλώνα. Τέλος, αναλύθηκε ο αριθμός των έργων που αφορούσαν βασικούς τύπους καρκίνου (πνεύμονα, μαστού, τραχήλου της μήτρας και παχέος εντέρου).

Το Horizon αναγνωρίστηκε ως το βασικότερο εργαλείο που χρηματοδότησε το 84% των υπό ανάλυση έργων, ενώ ευρωπαϊκή προτεραιότητα αποτελούν η «Πρώιμη ανίχνευση» και η «Διάγνωση & θεραπεία» που αφορούν 65% των εγκεκριμένων έργων και το 53% του εγκεκριμένου προϋπολογισμού.

Η Γαλλία, η Γερμανία, η Ισπανία, η Ιταλία και η Ολλανδία κατατάσσονται στις χώρες που έλαβαν τη μεγαλύτερη χρηματοδότηση (από €77 έως €111 εκατ. έκαστη) και είχαν τον μεγαλύτερο αριθμό συμμετεχόντων οργανισμών (80 -179 έκαστη).

Σχεδόν 50% των οργανισμών που έλαβαν πόρους πανευρωπαϊκά ήταν ακαδημαϊκοί και ερευνητικοί φορείς, οι οποίοι είχαν λάβει το μεγαλύτερο μέρος (~70%) των εγκεκριμένων πόρων μεταξύ 01/2021-06/2023. Παράλληλα, η πλειοψηφία των 365 έργων που αναλύθηκαν αφορούσαν στον καρκίνο του παχέος εντέρου (105) και του μαστού (66), ενώ ακολουθούν τα έργα για τον καρκίνο του πνεύμονα και του τραχήλου της μήτρας.

Στο διάστημα αυτό, η Ελλάδα συμμετείχε σε 44 έργα, αντιπροσωπεύοντας μόλις το 4,3% των φορέων πανευρωπαϊκά και έλαβε 4,2% του εγκεκριμένου προϋπολογισμού, με το Horizon να έχει χρηματοδοτήσει την πλειοψηφία (61%) των εγκεκριμένων έργων.

Σε σύμπνοια με τα ευρωπαϊκά αποτελέσματα, οι βασικότερες προτεραιότητες της χώρας μας αφορούσαν τον πυλώνα «Διάγνωση & θεραπεία», ενώ το μεγαλύτερο τμήμα του εγκεκριμένου προϋπολογισμού κατευθύνθηκε σε δράσεις που αφορούσαν την «Πρώιμη ανίχνευση», αναδεικνύοντας την αξία της έγκαιρης διάγνωσης και διαχείρισης του καρκίνου στα πρωιμότερα στάδια. Ακαδημαϊκοί και ερευνητικοί φορείς αποτέλεσαν το ~40% των συμμετεχόντων φορέων, ενώ αντίστοιχα ποσοστά κατέγραψαν οι μικρομεσαίες επιχειρήσεις και οι μη κυβερνητικές οργανώσεις (ΜΚΟ), συμπεριλαμβανομένων Ενώσεων Ασθενών. Τέλος, δράσεις γύρω από τον καρκίνο του παχέος εντέρου και του μαστού συγκέντρωσαν τα μεγαλύτερα ποσά χρηματοδότησης, ενώ ακολούθησαν ο καρκίνος του πνεύμονα και του τραχήλου της μήτρας.

Αποτελέσματα συνεντεύξεων με 12 ειδικούς

Συνεντεύξεις με 12 ειδικούς του χώρου της υγείας, συμπεριλαμβανομένων εκπροσώπων του Υπουργείου Υγείας, επιστημονικών εταιρειών, ιατρών, εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, κ.ά., ανέδειξαν τις προτεραιότητες στη διαχείριση των ογκολογικών ασθενών στην Ελλάδα. Κοινός τόπος ήταν η ανάγκη ύπαρξης ενός Εθνικού Σχεδίου για τον καρκίνο, με στόχους ευθυγραμμισμένους με τους πυλώνες του EBCP (πρόληψη, έγκαιρη ανίχνευση, διάγνωση & θεραπεία και βελτίωση της ποιότητας ζωής ασθενών & επιβιωσάντων), σαφείς δομές διακυβέρνησης, χρονοδιάγραμμα και εξασφάλιση χρηματοδότησης.

Στο κομμάτι της διακυβέρνησης, οι ειδικοί πρότειναν τη δημιουργία:

  • ενός Εθνικού Ινστιτούτου για τον καρκίνο που θα παρακολουθεί την πρόοδο των ογκολογικών ασθενών
  • μίας Γενικής Διεύθυνσης για τον καρκίνο εντός του Υπουργείου Υγείας που θα διευκολύνει τη συνεργασία με όλους τους φορείς και
  • κόμβων επικοινωνίας με συγκεκριμένα πρόσωπα-αναφοράς εντός του Υπουργείου Υγείας, στα οποία θα απευθύνονται όσοι φορείς ενδιαφέρονται να λάβουν πληροφορίες για εθνικές & ευρωπαϊκές ευκαιρίες χρηματοδότησης -μοντέλο που έχει εφαρμοστεί πρόσφατα και στην Πορτογαλία.

Αναφορικά με την προτεραιοποίηση συγκεκριμένων δράσεων, οι συμμετέχοντες τόνισαν την ανάγκη να ενδυναμωθούν οι εκστρατείες ενημέρωσης για τον εμβολιασμό (HPV, ηπατίτιδα Β) και δράσεις αναφορικά με την πρόληψη του καρκίνου. Αναγνώρισαν ως εξαιρετικά σημαντική την εφαρμογή του πρόσφατα νομοθετημένου Μητρώου για τον Καρκίνο.

Προτεραιότητα θα πρέπει να αποτελέσει η αξιοποίηση των ψηφιακών εφαρμογών & της ΑΙ στο κομμάτι της διάγνωσης & θεραπείας, και η αναβάθμιση των υπηρεσιών που αφορούν την παρηγορητική φροντίδα, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιβιωσάντων (ιατρεία ποιότητας ζωής) και τους παιδιατρικούς καρκίνους.

Τέλος, οι συμμετέχοντες τόνισαν την αξία της συνεργασίας για την υποστήριξη της έρευνας, την ανάγκη ενδυνάμωσης του ρόλου των συλλόγων ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, αλλά και των ογκολογικών νοσηλευτών & των παθολόγων, ως μία σημαντική ειδικότητα για την πρώιμη ανίχνευση και θεραπεία της νόσου, ενώ ανέδειξαν ιδιαίτερα την σημαντικότητα της συνεχούς εκπαίδευσης & ενημέρωσης του κοινού (εγγραματοσύνης υγείας) αναφορικά με την συμπτωματολογία του καρκίνου, με στόχο την ταχύτερη ανίχνευση και αντιμετώπιση της νόσου.

Η Ελληνική Πολιτεία, μέσα από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας και το ΕΠΑ, έχει επενδύσει και προχωράει με μία σειρά μεταρρυθμίσεων όπως το πρόγραμμα έγκαιρης ανίχνευσης «Προλαμβάνω» (με τα τρία προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου), το Ψηφιακό Πρόγραμμα για τον καρκίνο, την ολοκλήρωση του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, την ενδυνάμωση του δικτύου τηλεϊατρικής, το πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ, την ενίσχυση των ακτινοθεραπευτικών μονάδων (όπως στο νοσοκομείο Σωτηρία).

Όλες αυτές οι δράσεις υπογραμμίζουν τη δέσμευση της Πολιτείας να αναβαθμίσει τις παρεχόμενες ογκολογικές υπηρεσίες.

Η καταγραφή των κενών στην ογκολογική φροντίδα που διενεργεί το Υπουργείο Υγείας και η απεικόνιση των ελλείψεων ανά πυλώνα του Σχεδίου, θα μπορούν να επιτρέψουν τον στρατηγικό σχεδιασμό που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες του συστήματος και θα καθοδηγεί την κατανομή των διαθέσιμων πόρων εκεί που υπάρχει ανάγκη στα πλαίσια ενός ολιστικού Πλάνου για τον καρκίνο .Μέσα από τα διαθέσιμα ευρωπαϊκά χρηματοδοτικά εργαλεία μέχρι το 2027, δίνεται μία μοναδική ευκαιρία στο Υπουργείο Υγείας και σε ένα εύρος φορέων στη χώρα μας να διεκδικήσουν επιπλέον χρηματοδότηση για σημαντικά έργα που θα καλύψουν τα κενά της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της μελέτης αυτής αποτελούν ένα «εργαλείο» για την εκτίμηση των διαθέσιμων ευρωπαϊκών πόρων και αποτυπώνουν τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει ένας φορέας στη χώρα μας, προκειμένου να έχει πρόσβαση σε αυτούς.

Πηγή: news4health.gr

Διατροφή και Καρκίνος

Η σωστή διατροφή είναι ένα ισχυρό εργαλείο τόσο για την πρόληψη την ανάπτυξη όσο και για τη διαχείριση του καρκίνου. Μια ισορροπημένη, πλούσια σε θρεπτικά συστατικά διατροφή όχι μόνο βοηθά στη μείωση του κινδύνου ανάπτυξης καρκίνου, αλλά υποστηρίζει επίσης το σώμα κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και τις πιθανότητες ανάρρωσης(1)

Στην πρόληψη του καρκίνου συμβάλουν τροφές πλούσιες σε αντιοξειδωτικά τα όποια  υπάρχουν στα φρούτα και τα λαχανικά, βοηθούν στην εξουδετέρωση των ελεύθερων ριζών, που μπορούν να βλάψουν το DNA και να συμβάλουν στην ανάπτυξη καρκίνου. Επίσης μια διατροφή πλούσια σε φυτικές ίνες, από δημητριακά ολικής αλέσεως, φρούτα και λαχανικά, σχετίζεται με χαμηλότερο κίνδυνο καρκίνου του παχέος εντέρου καθώς βελτιώνει τους συμβιωτικούς μικροοργανισμούς του εντέρου και ενισχύει την άμυνα του οργανισμού και την αποβολή τοξινών. Η κατανάλωση υγιεινών λιπών, όπως αυτά που βρίσκονται στο ελαιόλαδο, το αβοκάντο και τα λιπαρά ψάρια, μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο ορισμένων τύπων καρκίνου. Από την άλλη πλευρά τα επεξεργασμένα τρόφιμα και το κόκκινο κρέας σχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο για διάφορους τύπους καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου του παχέος εντέρου και του στομάχου (2,3,4)

‘Η διατροφή κατά την διάρκεια της θεραπείας είναι πολύ σημαντική γιατί η  διατήρηση του σωματικού βάρους  είναι ζωτικής σημασίας να αποφευχθεί ο υποσιτισμός και η απώλεια μυϊκής μάζας, καθώς αυτό μπορεί να επηρεάσει την ανοχή στη θεραπεία και την αποκατάσταση. Μια σωστή διατροφή επίσης  μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των παρενεργειών της θεραπείας, όπως ναυτία, έμετος, διάρροια και απώλεια όρεξης. Επίσης η σωστή διατροφή ενισχύει το ανοσοποιητικό σύστημα, βοηθώντας τον οργανισμό να καταπολεμά τις λοιμώξεις και να αντέχει καλύτερα τις εντατικές θεραπείες (5, 6,7).

Ο ρόλος της διατροφής είναι εξίσου σημαντικός στην διάρκεια της ανάρρωσης και αποκατάστασης  και για την μείωση του κινδύνου υποτροπής. Τεκμηριωμένες μελέτες έχουν δείξει πως  η υψηλότερη έναντι της χαμηλότερης ποιότητας διατροφής συνδέθηκε με μείωση 23% στη συνολική θνησιμότητα σε επιζώντες από καρκίνο.

Υπήρχαν ενδείξεις ότι οι διατροφικές παρεμβάσεις, γενικά σε συνδυασμό με σωματική δραστηριότητα, βελτίωσαν τη συνολική ποιότητα ζωής των ασθενών (8)

Επιμέλεια :

Andrea Paola Rojas Gil PhD Associate Professor of Biology and Biochemistry Faculty of Health Sciences,Department of Nursing University of Peloponnese, Tripoli, Greece

Βιβλιογραφία :
  1. WCRF/AICR. Food, nutrition and the prevention of cancer: a global perspective: World Cancer Research Fund / American Institute for Cancer Research. 1997. DOI: 10.1016/s0899-9007(99)00021-0
  2. Gonzalez CA, Riboli E. Diet and cancer prevention: where we are, where we are going. Nutr Cancer. 2006;56(2):225-31. doi: 10.1207/s15327914nc5602_14.
  3. Campbell TC. The Past, Present, and Future of Nutrition and Cancer: Part 1-Was A Nutritional Association Acknowledged a Century Ago? Nutr Cancer. 2017 Jul;69(5):811-817. doi: 10.1080/01635581.2017.1317823.
  4. Gangopadhyay A. Ultraprocessed Foods and Cancer in Low-Middle-Income Countries. Nutr Cancer. 2023;75(10):1863-1873. doi: 10.1080/01635581.2023.2272814.
  5. Foecke Munden E, Kemp M, Guth A, Chang AM, Worster B, Olarewaju I, Denton M, Rising KL. Patient-Important Needs and Goals Related to Nutrition Interventions during Cancer Treatment. Nutr Cancer. 2023;75(4):1143-1150. doi: 10.1080/01635581.2023.2178938.
  6. August DA, Huhmann MB; American Society for Parenteral, Enteral Nutrition (ASPEN) Board of Directors. ASPEN clinical guidelines: nutrition support therapy during adult anticancer treatment and in hematopoietic cell transplantation. JPEN. 2009;33:472–500
  7. Hariyanto, T.I.; Kurniawan, A. Cachexia in Cancer Patients: Systematic Literature Review. Asian J. Oncol. 2020, 06, 107–115.
  8. Castro-Espin C, Agudo A. The Role of Diet in Prognosis among Cancer Survivors: A Systematic Review and Meta-Analysis of Dietary Patterns and Diet Interventions. Nutrients. 2022 Jan 14;14(2):348. doi: 10.3390/nu14020348.

Δίκτυα εμπειρογνωμοσύνης για καρκίνο με το πρόγραμμα JANE EU!

Η Βίβλος θα περιγράφει διεξοδικά το πλαίσιο των δικτύων  που πρόκειται να αναπτυχθούν, ενώ θα αναλύει τα κύρια ζητήματα που αφορούν την ολοκλήρωση της δικτύωσης μεταξύ της ΕΕ και των κρατών μελών, τη βιωσιμότητα της δικτύωσης, την αλληλεπίδραση της υγειονομικής περίθαλψης με την έρευνα, τη λειτουργική διασύνδεση της πληροφορικής με την τεχνητή νοημοσύνη και την εμπλοκή ασθενών.

Πρόσφατα, τα επιτεύγματα του  προγράμματος JANE παρουσιάστηκαν σε μια ημερίδα του Health and Digital Executive Agency (HaDEA) στην Αθήνα στις 14 Μαΐου 2024, όπου δόθηκε έμφαση στις συνέργειες μεταξύ των  Cluster 1 (Health) του Horizon Europe, EU4Health, Cancer Mission και αντίστοιχων προγραμμάτων, που στοχεύουν στη βελτίωση της καθημερινής ζωής των Ευρωπαίων πολιτών. Επιπλέον στις 3 Απριλίου 2024 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των ελληνικών φορέων που συμμετέχουν στο JANE με σκοπό τον συντονισμό των εργασιών σε εθνικό επίπεδο και την εναρμόνισή τους με τους στόχους του προγράμματος.

Με βάση την εμπειρία και τα επιτεύγματα του προγράμματος JANE μέχρι στιγμής, εγκρίθηκε η συνέχεια της πρότασης (JANE-2) που θα ενσωματώσει και εδραιώσει περαιτέρω όλες τις τρέχουσες  δραστηριότητες του JANE. Η πρόταση, που συντονίζεται επίσης από το Fondazione IRCCS, αναμένεται να ξεκινήσει τον Οκτώβριο του 2024, θα διαρκέσει τέσσερα χρόνια και θα περιλαμβάνει μια διευρυμένη κοινοπραξία 121 εταίρων από 30 χώρες σε όλη την Ευρώπη.

Το JANE-2 στοχεύει στην λειτουργία επτά «Δικτύων Εμπειρογνωμοσύνης» (NoEs) που έχουν ήδη ξεκινήσει στο πλαίσιο του τρέχοντος JANE και συγκεκριμένα αφορούν: καρκίνους με δυσμενή πρόγνωση, εξατομικευμένη πρωτογενή πρόληψη, επιβίωση, παρηγορητική φροντίδα, ομικές τεχνολογίες αιχμής, ιατρικούς  πόρους  υψηλής τεχνολογίας, καρκίνο σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες.  Αυτά τα δίκτυα θα πρέπει να παρέχουν υπηρεσίες στην ευρωπαϊκή ογκολογική κοινότητα, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν, αλλά δεν θα περιορίζονται, στα εξής:

α) οδηγίες κλινικής πράξης και γενικές συστάσεις για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, κοινό,

β) δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού και υποστήριξης των δικτύων,

γ) μοντέλα οργάνωσης υγειονομικής περίθαλψης,

δ) εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες/εργαλεία για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, κοινό,

ε) προσπάθειες για την προώθηση της έρευνας,

στ) κριτήρια ποιότητας για μηχανισμούς διαπίστευσης και έγκρισης,

ζ) εμπλοκή ασθενών.

Η Πράσινη Βίβλος του JANE, συζητήθηκε και οριστικοποιήθηκε κατά τη διάρκεια συνάντησης στις 1-2 Ιουλίου στο Μιλάνο, και έθεσε τη βάση για την επιτυχή εφαρμογή του JANE-2. Τα δίκτυα εμπειρογνωμοσύνης θα πρέπει να είναι σε θέση να παρέχουν υπηρεσίες κυρίως σε παρόχους υγειονομικής περίθαλψης προσεγγίζοντας απευθείας τους ασθενείς. Αυτό σημαίνει επίσης ότι πρέπει να ενσωματώσουν επιπλέον, επιστημονικές και επαγγελματικές εταιρείες, ομάδες υποστήριξης ασθενών, ερευνητικά ινστιτούτα που ασχολούνται με τομείς που σχετίζονται με τον καρκίνο, όπως η αιτιολογία, η πρόληψη, η διάγνωση και η θεραπεία, τα οικονομικά της υγείας κ.λπ.

Το ευρύ φάσμα των πεδίων που θα αποτελέσουν το αντικείμενο των δικτύων εμπειρογνωμοσύνης (NoEs) στοχεύει σε συνέργειες με αντίστοιχα δίκτυα της ΕΕ  όπως τα Comprehensive Cancer Infrastructure Networks (CCINs) και European Reference Networks (ERNs), όπως και επιστημονικές-επαγγελματικές εταιρείες σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο. Τα NoEs είναι μια προσπάθεια δημιουργίας ενός νέου είδους λειτουργικών δικτύων και η συμβολή τους στη διεύρυνση της δικτύωσης είναι μεγάλης σημασίας για την ευρωπαϊκή υγειονομική περίθαλψη και πολιτική.  Το JANE  σχεδίασε αυτά τα δίκτυα, το JANE-2 καλείται να τα οικοδομήσει!

Πηγή: healthng.gr

Οδηγός Εκπαίδευσης Ασθενούς για την Πρόληψη και διαχείριση της Βλεννογονίτιδας του στόματος (Στοματίτιδα)

Ο Εθνικός Σύνδεσμος Νοσηλευτών Ελλάδος Τομέας Νοσηλευτικής Ογκολογίας έχει δημοσιεύσει έναν Οδηγό Εκπαίδευσης για ασθενείς με σκοπό την πρόληψη και διαχείριση της βλεννογονίτιδας του στόματος.

Το φυλλάδιο αυτό, που μπορείτε να βρείτε επισυναπτόμενο, αφορά σε ασθενείς εάν πρόκειται να λάβουν χημειοθεραπεία για διάφορους τύπους καρκίνου, να υποβληθούν σε ακτινοθεραπεία κεφαλής-τραχήλου ή σε αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων κυττάρων. Η βλεννογονίτιδα είναι μια οξεία φλεγμονή με εξέλκωση του στοματικού βλεννογόνου που μπορεί να εκδηλωθεί σε όλο το μήκος του γαστρεντερικού σωλήνα. Αποτελεί μια συχνή παρενέργεια των παραπάνω θεραπειών.

Συμπτώματα στο στόμα, όπως ο πόνος και η δυσκολία κατάποσης μπορεί να επηρεάσουν τη θρέψη, τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής σου. Ωστόσο τα συμπτώματα αυτά μπορούν να αντιμετωπιστούν με τις κατάλληλες παρεμβάσεις. Είναι σημαντικό για κάθε αλλαγή που παρατηρείτε στη στοματική σας κοιλότητα να ενημερώνετε τον γιατρό και την νοσηλεύτρια σας.

Το φυλλάδιο σχεδιάστηκε για να ενημερώσει γύρω από την πρόληψη και τη διαχείριση της βλεννογονίτιδας του στόματος, μέσα από μια σειρά μέτρων βασικής στοματικής φροντίδας και καλής στοματικής υγιεινής με στόχο τη μείωση της εμφάνισης και της σοβαρότητας των συμπτωμάτων.

Έχει η αντικαρκινική θεραπεία επιπτώσεις στην υγεία;

Η βλεννογονίτιδα ή αλλιώς στοματίτιδα αποτελεί μια από τις επιπτώσεις των θεραπειών σχετιζόμενων με τον καρκίνο. Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας είναι μια φλεγμονώδης ή/και ελκώδης βλάβη της στοματικής κοιλότητας (του στόματος) ή/και της γαστρεντερικής οδού (του εντέρου). Πλήττει τον βλεννογόνο, μια λεπτή μεμβράνη στις εσωτερικές κοιλότητες του σώματος όπως τα χείλη, τα ούλα, τις παρειές (μάγουλα), τη γλώσσα, το εσωτερικό του στόματος και την υπερώα (ουρανίσκο) και τον γαστρεντερικό σωλήνα, ο οποίος είναι πολύ σημαντικός για την προστασία από μικρόβια, την μάσηση, την αντίληψη της γεύσης και την δημιουργία σάλιου, καθώς επίσης και για την απορρόφηση θρεπτικών συστατικών από το έντερο.

Τα πιο βασικά συμπτώματα της βλεννογονίτιδας αποτελούν:

• Επώδυνα σημεία και έλκη (πληγές) στη στοματική κοιλότητα.
• Δυσκολία στην κατάποση και στην ομιλία.
• Πόνος στο στόμα.
• Ουλορραγίες στο στόμα (αίμα στη διάρκεια του βουρτσίσματος των δοντιών ή και αυτόματα)
• Ευαισθησία σε ζεστά, κρύα, αλμυρά, πικάντικα, όξινα φαγητά και ροφήματα.
• Ξηροστομία και αίσθημα καύσου.
• Ανορεξία.
• Οίδημα (πρήξιμο) των ούλων και του στοματικού βλεννογόνου.

Η βλεννογονίτιδα διακρίνεται σε αυτή που προκαλείται από τη χημειοθεραπεία εμφανίζεται λίγες ημέρες μετά, κορυφώνεται γύρω στις 2 εβδομάδες και υποχωρεί περίπου στις 3 εβδομάδες και σε αυτή που προκαλείται από την ακτινοθεραπεία μπορεί να γίνει ιδιαίτερα επώδυνη την 3η εβδομάδα της θεραπείας, διαρκεί όσο η θεραπεία και υποχωρεί 2–4 εβδομάδες μετά την τελευταία ακτινοθεραπεία.

Επομένως, η διάρκεια της βλεννογονίτιδας σχετίζεται με το θεραπευτικό σχήμα, την ένταση της δόσης θεραπείας και την ανταπόκριση του ανοσοποιητικού σας συστήματος.

Παράγοντες επικινδυνότητας για την εκδήλωση βλεννογονίτιδας είναι εκείνοι που σχετίζονται με τον ασθενή όπως η γενετική προδιάθεση, η κακή στοματική υγιεινή και γενικότερα τον τρόπο ζωής (π.χ. κάπνισμα, αλκόολ) ή οι προϋπάρχουσες βλάβες και σε αυτούς που σχετίζονται με το είδος της αντινεοπλασματικής θεραπείας που χορηγείται.

Σημαντικό βήμα για την πρόληψη αλλά και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εν λόγω λοίμωξης είναι η φροντίδα της στοματικής υγιεινής καθ’ όλη τη διάρκεια της αντικαρκινικής θεραπείας, η οποία περιλαμβάνει επίσκεψη και ενημέρωση του οδοντιάτρου για έναρξη αντικαρκινικής θεραπείας, τακτικό πλύσιμο δοντιών, χρήση διαλυμάτων αποστειρωμένου νερού, φυσιολογικού ορού ή χαμομηλιού μετά από κάθε γεύμα.

Είναι απαραίτητη η έγκαιρη ενημέρωση του γιατρού για την ξαφνική εμφάνιση οποιουδήποτε από τα παραπάνω συμπτώματα, καθώς και η συνακόλουθη καθοδήγηση για τον τρόπο αντιμετώπισης και θεραπείας την βλεννογονίτιδας βάσει των συμπτωμάτων και των αναγκών του κάθε ασθενή.

Διαβάστε αναλυτικά το Φυλλάδιο, εδώ.