Πολλαπλό Μυέλωμα: Καινοτόμος θεραπεία διαθέσιμη στην Ελλάδα

Οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς έχουν ήδη πρώιμη πρόσβαση σε καινοτόμο αντικαρκινική θεραπεία μέσω ΥΦΕΤ. Πρόκειται για το Pepaxti (Melphalan flufenamide) σε συνδυασμό με τη δεξαμεθαζόνη (Κορτικοστεροειδές) που έχει εγκριθεί για τη θεραπεία του τριπλά ανθεκτικού Πολλαπλού Μυελώματος στην Ευρώπη.

Πρόκειται για ένα φάρμακο που είναι κατάλληλο για ενήλικες ασθενείς που έχουν πρώτα λάβει τρεις γραμμές θεραπείας αλλά η νόσος τους έχει υποτροπιάσει.

Το Πολλαπλό Μυέλωμα εμφανίζεται όταν τα πλασματοκύτταρα, ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων, γίνονται καρκινικά και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα στον μυελό των οστών, στον σπογγώδη ιστό μέσα στα οστά. Τα πλασματοκύτταρα γεμίζουν τον μυελό των οστών, χωρίς να αφήνουν χώρο για τη δημιουργία υγιών αιμοσφαιρίων και μπορούν επίσης να βλάψουν το ίδιο το οστό.

Ενώ υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες που βοηθούν στον έλεγχο των πλασματοκυττάρων και στην ανακούφιση των συμπτωμάτων του Πολλαπλού Μυελώματος, εντούτοις ορισμένοι ασθενείς αποτυγχάνουν να ανταποκριθούν σε αυτές και θεωρούνται ότι έχουν ανθεκτική νόσο.

Μετά από την έκθεση των ασθενών σε άλλες θεραπείες, μια υποτροπή της νόσου αποτελεί μεγάλη πρόκληση. Όταν η νόσος είναι ανθεκτική σε τουλάχιστον έναν αναστολέα πρωτεασώματος, έναν ανοσοτροποποιητή και έναν αναστολέα CD38 και έχει προχωρήσει κατά τη διάρκεια ή μετά την τελευταία γραμμή θεραπείας, το melphalan flufenamide μπορεί να αποτελεί ουσιαστική θεραπευτική επιλογή.

Επίσης μπορεί να είναι αποτελεσματικό σε ασθενείς που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση αυτόλογων βλαστοκυττάρων και υπάρχει εξέλιξη της νόσου τρία ή περισσότερα χρόνια μετά τη μεταμόσχευση.

Το Melphalan Flufenamide αποτελείται από μελφαλάνη, ένα φάρμακο που έχει ήδη εγκριθεί για το Πολλαπλό Μυέλωμα, σε συνδυασμό με τη φλουφεναμίδη.

Ο καινοτόμος τρόπος που λειτουργεί είναι με το να εισάγει τον παράγοντα που σκοτώνει τον καρκίνο με τη βοήθεια ενός πεπτιδίου μέσα στα κύτταρα που πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα. Στο εσωτερικό των καρκινικών κυττάρων υπάρχουν αυξημένα κάποια ένζυμα που λέγονται αμινοπεπτιδάσες τα οποία απελευθερώνουν το φάρμακο να δράσει στο εσωτερικό των κυττάρων.

Με αυτόν τον τρόπο, η θεραπεία έχει σχεδιαστεί για να στοχεύει και να καταστρέφει κατά προτίμηση καρκινικά κύτταρα που περιέχουν υψηλές ποσότητες από αυτά τα ένζυμα, ενώ τα υγιή κύτταρα γλιτώνουν κάτι που προσφέρει υψηλή αποτελεσματικότητα, περιορίζοντας τις ανεπιθύμητες ενέργειες.

Η θεραπεία είναι προϊόν έρευνας της Σουηδικής εταιρίας Oncopeptides.

Πρόκειται για μια εταιρεία βιοτεχνολογίας που εστιάζει στην έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών για δύσκολες στη θεραπεία αιματολογικές ασθένειες, και έχει αναπτύξει μια θεραπευτική πλατφόρμα με βάση την τεχνολογία των ογκοπεπτιδίων (Peptide Drug Conjugate, PDC) αλλά έχει σε εξέλιξη και άλλες πρωτοποριακές φαρμακευτικές τεχνολογίες όπως Μικρά πολυπεπτίδια και τα λεγόμενα Natural Killer Engagers για τη θεραπεία του Πολλαπλού Μυελώματος στο μέλλον.

Η εταιρία Oncopeptides έχει συνεργασία για την Ελλάδα και την Κύπρο με την εταιρία Ariti S.A., θέλοντας να εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες σε καινοτόμες θεραπείες.

Πηγή: dailypharmanews.gr

<<Απολαμβάνειν>> για μιά ζωή προς το καλύτερο

Ο όρος απολαμβάνειν αποτελεί μετάφραση του ρήματος savor (γεύομαι, απολαμβάνω). Ο ορισμός για το ρήμα γεύομαι είναι α) με τις αισθήσεις και β) το αίσθημα ή η εντύπωση που προκύπτει από ευχάριστη ή δυσάρεστη εμπειρία.

Η τόσο ιδιαίτερη διαδικασία του απολαμβάνειν αναφέρεται σε μια σειρά από νοητικές αλλά και πρακτικές λειτουργίες, οι οποίες μετατρέπουν ένα θετικό ερέθισμα, αποτέλεσμα ή γεγονός σε θετικά συναισθήματα, στα οποία το άτομο συνειδητά επικεντρώνει την προσοχή του, τα εκτιμά και τα απολαμβάνει. Επίσης, ενέχεται η ικανότητα των ανθρώπων να στέκονται στη θετική εμπειρία και να ενδυναμώνουν την επιρροή της στη ζωή τους.

Με βάση ακόμη, τη βιβλιογραφία, το απολαμβάνειν σε κάθε χρονική στιγμή διευκολύνουν τρεις παράγοντες.

  1. Πρώτον, να είναι κανείς όσο το δυνατόν λιγότερο επιβαρυμένος από προβλήματα αυτοεκτίμησης και κοινωνικές έγνοιες.
  2. Δεύτερον, να καταφέρνει να επικεντρωθεί σε αυτό που συμβαίνει την παρούσα στιγμή και
  3. τρίτον, να έχει ένα βαθμό μετα-επίγνωσης των θετικών συναισθημάτων που νιώθει.

Πρακτικές στρατηγικές απολαμβάνειν, που μπορούμε να υιοθετήσουμε στην καθημερινότητά μας και να δούμε πραγματικές αλλαγές. Η πρώτη από αυτές ονομάζεται βιωματική απορρόφηση, η οποία πρόκειται για μια τεχνική που απαιτεί επικέντρωση στη θετική εμπειρία, αγνοώντας τα περιφερειακά ερεθίσματα.

Μία δεύτερη στρατηγική ονομάζεται συμπεριφορική έκφραση κι αφορά την ανοιχτή κι ελεύθερη έκφραση των θετικών συναισθημάτων με ποικίλους τρόπους. Με βάση έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί, φαίνεται ότι η εξωστρεφής έκφραση θετικών συναισθημάτων είναι δυνατόν να τα ενδυναμώσει.

Η επόμενη στρατηγική, που θα αναφερθούμε ονομάζεται όξυνση των αισθήσεων κι αφορά στην ενδυνάμωση της θετικής εμπειρίας με επικέντρωση στα ερεθίσματα της στιγμής και μπλοκάρισμα άλλων. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτού του τρόπου απόλαυσης είναι το κλείσιμο των ματιών όταν απολαμβάνει κανείς μία μουσική που τον συγκινεί, ή όταν βρίσκεται σε κάποιο ήσυχο μέρος στη φύση και θέλει να ακούσει τους ήχους γύρω του.

Ακόμη μία τεχνική απολαμβάνειν, ονομάζεται χτίσιμο θετικών αναμνήσεων. Η στρατηγική αυτή αναφέρεται σε ενεργητική αποθήκευση εικόνων από θετικές στιγμές με τη μορφή νοερής φωτογράφισης για μελλοντική ανάκληση. Αντίστοιχα είναι και τα ευρήματα ερευνών, που υποστηρίζουν ότι οι πιο ευτυχείς άνθρωποι τείνουν να κρατούν στη μνήμη τους περισσότερο τα θετικά παρά τα αρνητικά συμβάντα της ζωής τους. Θα μπορούσε σε αυτό το σημείο να προστεθεί κι άλλη μία τεχνική, γνωστή ως μοίρασμα της θετικής στιγμής, δηλαδή η διήγηση του συμβάντος σε κάποιον σημαντικό άλλο, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στην επιλογή του ανθρώπου με τον οποίο θα μοιραστεί κανείς την εμπειρία του, καθώς απαιτείται να είναι κάποιος που θα αντιδράσει με την αντίστοιχη θετικότητα.

Μία επιπρόσθετη στρατηγική ονομάζεται αυτοσυγχαίρειν και πρόκειται για μια γνωσιακή διαδικασία, όπου μετά από μια θετική εμπειρία ( συνήθως επιτεύγματα αλλά κι οποιαδήποτε θετική στιγμή) το άτομο επιβραδύνει κι αυτοσυγχαίρεται.

Συνεχίζοντας στη λίστα των ποικίλων στρατηγικών απολαμβάνειν, προστίθεται και μία ακόμη γνωστή ως επίγνωση της ρευστότητας του χρόνου. Πρόκειται για μία τεχνική που απαιτεί κινητοποίηση της επίγνωσης ότι η κάθε στιγμή είναι μοναδική. Ο συγκεκριμένος τρόπος απόλαυσης ενδείκνυται για κάποιες συγκεκριμένες εμπειρίες, όπως η γέννηση ενός παιδιού, ένας γάμος, η απονομή ενός βραβείου.

Προχωρώντας, όγδοη στη λίστα μας έρχεται η τεχνική μετρώ τις ευλογίες μου. Η στρατηγική αυτή, όπως και η προηγούμενη, απαιτεί επίγνωση. Σε αυτή την περίπτωση, η επίγνωση εστιάζεται σε όλα τα αγαθά στη ζωή για τα οποία νιώθει κανείς τυχερός. Το να μετράς καθημερινά τις ευλογίες σου φαίνεται ότι ενισχύει σημαντικά τα θετικά συναισθήματα και την ευεξία.

Οδεύοντας προς το τέλος, θα αναφερθούμε στην τεχνική της θετικής σύγκρισης. Πρόκειται για μία ακόμη γνωσιακή στρατηγική που για να επιστρατευθεί προϋποθέτει ότι, καθώς βιώνεται μια θετική εμπειρία, το άτομο υπενθυμίζει στον εαυτό του προγενέστερα συναισθήματα όταν αυτή δεν υπήρχε, και πώς θα ένιωθε τώρα αν αυτή η θετική εμπειρία δεν είχε συμβεί, ενώ παρατηρεί ταυτόχρονα την πρόοδο του μέσα στο χρόνο.

Συνοψίζοντας, η τελευταία αλλά εξίσου σημαντική στρατηγική απολαμβάνειν είναι η αναγνώριση των  σκέψεων που <<σκοτώνουν>> τη χαρά, οι οποίες όπως υποδηλώνει και η ονομασία τους, είναι ένας τρόπος σκέπτεσθαι που σαμποτάρει τη διαδικασία του απολαμβάνειν.

Εν κατακλείδι, από όλα τα παραπάνω γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι μέσα από την υιοθέτηση και την αέναη καλλιέργεια της διαδικασίας του απολαμβάνειν, είναι εφικτό να δημιουργήσουμε μία διαφορετική πραγματικότητα, περισσότερο ενσυνείδητη κι ουσιαστικά απολαυστική!

Βιβλίο: Κατακτώντας την Ευημερία. Θετικές παρεμβάσεις, τεχνικές και βιωματικές ασκήσεις, Εκδόσεις ΤΟΠΟΣ

ΛΙΘΟΞΟΪΔΟΥ ΣΟΦΙΑ

Ψυχολόγος- Ψυχοθεραπεύτρια, MSc Θετικής Ψυχολογίας, Ασκούμενη Κέντρου Ημέρας ΙΑΣΙΣ

“Εστιάζοντας στην Ποιότητα – Τάσεις και Προκλήσεις” Διαδικτυακή Ημερίδα All.Can Greece

Μια συζήτηση με εξαιρετικούς ομιλητές πραγματοποιηθηκε στην  επιστημονική ημερίδας της All.Can Greece με τίτλο “Εστιάζοντας στην Ποιότητα – Τάσεις και Προκλήσεις”, η οποία πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά την Τρίτη 20 Ιουνίου, με τη συμμετοχή έγκριτων ομιλητών από τον τομέα της ογκολογίας και των οικονομικών της υγείας.

Τα σημαντικότερα σημεία ήταν:
  • Η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας σε όλους τους ασθενείς με καρκίνο, με τις απαραίτητες επενδύσεις στον τομέα της υγείας, θα πρέπει να αποτελεί βασική προτεραιότητα της πολιτείας.

 

  • Επιβεβλημένη η αναθεώρηση του πλαισίου για την έγκριση, αποζημίωση και συνταγογράφηση των βιοδεικτών με βάση κανόνες που θα καθορίζουν τις προυποθέσεις, τη συχνότητα και τον τρόπο διεξαγωγής των διαδικασιών.

 

  • Κομβικός είναι ο ρόλος του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. στην αξιολόγηση της ποιότητας και της αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών υγείας, με στόχο τη βελτίωσή τους και τη βέλτιστη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων.

 

  • Καθοριστικής σημασίας για τη διασφάλιση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας προς τους ογκολογικούς ασθενείς, οι συνέργειες και η ενεργή συμμετοχή των εκπροσώπων τους στην αξιολόγηση και τη λήψη των αποφάσεων.

 

  • Σημαντικά αυξητική είναι η τάση των επενδύσεων σε ογκολογικά προϊόντα τα τελευταία χρόνια παγκοσμίως, καθώς υπολογίζεται ότι η συνολική φαρμακευτική δαπάνη στον καρκίνο το 2027 θα αγγίξει τα 375 δις δολάρια παγκοσμίως από 196 δις το 2022.

 

  • Ο υψηλός αριθμός κλινικών μελετών για τον καρκίνο αναμένεται να φέρει νέες, καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές στην ογκολογία τα επόμενα χρόνια.

 

  • Οι ψυχοκοινωνικές συνέπειες των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο στην Ελλάδα αναδεικνύουν την ανάγκη για μία ολιστική προσέγγισή τους, με τις κατάλληλες παρεμβάσεις.

 

  • Success story η ακτινοθεραπεία για την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών προς τους ογκολογικούς ασθενείς στη χώρα μας.

Η ημερίδα εστίασε στις τάσεις που διαμορφώνονται παγκοσμίως στον τομέα της ογκολογικής περίθαλψης, αλλά και τις προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίσει το σύστημα υγείας προκειμένου να ανταποκριθεί με επιτυχία στις προσδοκίες των ασθενών για υπηρεσίες φροντίδας υψηλού επιπέδου που θα ανταποκρίνονται και θα καλύπτουν πλήρως τις ιδιαίτερες ανάγκες τους.

Στην ημερίδα συμμετείχαν ως συντονιστές η κα Ελισάβετ Γρουζή, Πρόεδρος της Ε.Α.Ε. και Συντονίστρια Διευθύντρια της Υπηρεσίας Αιμοδοσίας στο Γ.Α.Ο.Ν.Α. “Ο Άγιος Σάββας”, ο κος Μιχάλης Νικολάου, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιμελητής Α’ στο Γ.Α.Ο.Ν.Α. “Ο Άγιος Σάββας” και αντιπρόεδρος της ΕΟΠΕ, ο κος Αθανάσιος Βοζίκης, Καθηγητής Διευθυντής του Εργαστηρίου Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας στο Τμήμα Οικονομικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου Πειραιώς, και ο κος Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ.

Η ημερίδα ξεκίνησε με την παρουσίαση της “ποιοτικής επανάστασης στην Ακτινοθεραπεία”, από τον κο Γιώργο Πισσάκα, Συντονιστή Διευθυντή του Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας στο Γ.Ν.Α. “Αλεξάνδρα”. Ο κος Πισσάκας εστίασε στην καταλυτική συνδρομή του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, η οποία σε συνδυασμό με τη συμβολή της επιστημονικής κοινότητας και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., κατάφερε να αλλάξει τελείως το τοπίο στην ακτινοθεραπεία στη χώρα μας, καθιστώντας την ένα μοναδικό παράδειγμα προς μίμηση για την ογκολογική περίθαλψη στην Ελλάδα.

Ο κος Ιωάννης Υφαντόπουλος, Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας και Κοινωνικής Πολιτικής στο Τμήμα Πολιτικής Επιστήμης και Δημόσιας Διοίκησης του Ε.Κ.Π.Α., παρουσίασε τα αποτελέσματα της μελέτης της All.Can Greece σχετικά με την ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο στην Ελλάδα. Σύμφωνα με τη μελέτη, βασική επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών, εκτός των σωματικών επιπτώσεων των θεραπειών, έχουν οι ψυχολογικοί παράγοντες, με το άγχος και την κατάθλιψη να αγγίζουν τα μεγαλύτερα ποσοστά. Η μελέτη αναδεικνύει τη σημασία μιας ολιστικής προσέγγισης των ασθενών, που μεταξύ άλλων θα περιλαμβάνει και παρεμβάσεις εκπαίδευσης και ενημέρωσης.

Ο κος Θεόδωρος Β. Πασχάλης, Ακτινοφυσικός Ιατρικής και Προϊστάμενος της Διεύθυνσης Στρατηγικού Σχεδιασμού του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., αναφέρθηκε στην σημαντικότητα της διαρκούς αξιολόγησης της ποιότητας και της αποτελεσματικότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, καθώς και τον καθοριστικό ρόλο που έχει ο Οργανισμός, αλλά και εκείνον που μπορεί να διαδραματίσει η ΕΛΛΟΚ ως εκπρόσωπος των ογκολογικών ασθενών στη διαδικασία αυτή, με στόχο τη μέγιστη αποτελεσματικότητα και τη βέλτιστη κατανομή των υφιστάμενων πόρων.

Ο κος Νίκος Κικίλιας, Προϊστάμενος Διεύθυνσης Συμβάσεων Ε.Ο.Π.Υ.Υ., τόνισε τη σημασία της συνεργασίας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. με την επιτροπή διαπραγμάτευσης και αξιολόγησης, την ΗΔΙΚΑ, τις επιστημονικές εταιρείες και τους εκπροσώπους των ασθενών,  με στόχο τη διαμόρφωση ενός αποτελεσματικού πλαισίου για την έγκριση, αποζημίωση και συνταγογράφηση βιοδεικτών, που θα ανταποκρίνεται στις σύγχρονες ανάγκες που επιβάλουν οι εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις στην ογκολογία. Παράλληλα τόνισε ότι η διεξαγωγή ελέγχου βιοδεικτών αποκλειστικά από διαπιστευμένα διαγνωστικά κέντρα αποτελεί μονόδρομο για την εξασφάλισης της παροχής ποιοτικών υπηρεσιών.

Η κα Μαρία Καλογεροπούλου, Διευθύντρια Value Access, Health Policy & RWE της IQVIA, παρουσίασε αισιόδοξα μηνύματα για το μέλλον της ογκολογικής περίθαλψης, λόγω της ραγδαίας αύξησης επενδύσεων στην ογκολογία, καθώς η συνολική φαρμακευτική δαπάνη στον καρκίνο αναμένεται σε πέντε χρόνια να αγγίξει τα 375 δισεκατομμύρια δολάρια παγκοσμίως, σύμφωνα με τα αποτελέσματα σχετικής μελέτης της IQVIA. Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά είναι και τα ευρήματα της μελέτης που αναδεικνύουν ότι διαρκώς αυξάνεται το πλήθος των κλινικών μελετών που διεξάγονται για ογκολογικά σκευάσματα, ενώ παράλληλα μελετώνται τεχνολογίες νέας γενιάς, που θα αποτελέσουν τη βάση για την ανάπτυξη νέων, καινοτόμων θεραπειών.
Δείτε περισσότερα στο κανάλι της All.Can Greece στο Youtube.

3 μήνες λειτουργία της Κινητής Μονάδας Ενημέρωσης και Διαχείρισης του Kapa3 στο ΠΓΝ Αλεξανδρούπολης

Την 13η Ιουνίου η υπεύθυνη του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Ευαγγελή Μπίστα επισκέφτηκε την Κινητή Μονάδα Ενημέρωσης και Διαχείρισης που εδρεύει στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης. Η κα Μπίστα μαζί με την κοινωνική λειτουργό της Κινητής Μονάδας Νακοπούλου Ζηνοβία, πραγματοποίησαν συνάντηση με τον Διοικητή του ΠΓΝΑ, κύριο Ρούφο Ευάγγελο, όπου πραγματοποιήθηκε μια απολογιστική συζήτηση του έργου για τους τρείς μήνες λειτουργίας και παρουσίας  στην Ογκολογική Κλινική του ΠΓΝΑ.

Τα αποτελέσματα του έργου είναι ιδιαιτέρα ενθαρρυντικά .

254 ασθενείς εξυπηρετήθηκαν από την ομάδα του Κάπα3  στο διάστημα 15 Μαρτίου έως 15 Ιουνίου 2023.

Δείτε αναλυτικά  Στατιστική Ανάλυση-Κ3 Αλεξ     

 

 

 

 

                                 

Έγινε η εκτίμηση του κοινωνικού αντίκτυπου και κατατέθηκαν τα στατιστικά για τον αριθμό των ωφελούμενων και για τις ανάγκες τους. Δόθηκε ανατροφοδότηση για την συνεργασία με το ανθρώπινο δυναμικό του νοσοκομείου και για τις δυσκολίες που προέκυψαν από την έναρξη της λειτουργίας του Προγράμματος. Επιπροσθέτως, συζητήθηκε η ανάγκη για την συνέχιση του προγράμματος και για την υποστήριξη ασθενών και άλλων κλινικών.Η συνάντηση συνεχίστηκε με την παρουσία του Πρύτανη του Δημοκρίτειου Πανεπιστήμιου Θράκης, κύριου Μάρη Φώτιου επίσης σε εξαιρετικό και γόνιμο κλίμα.Παρουσία επίσης είχαν τόσο ο ιατρός Πνευμονολογίας και Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας Πνευματικός Ιωάννης όσο και ο υποδιοικητής Κωνσταντίνος Γκοτσίδης .

Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε επίσκεψη στο Πολυκοινωνικό Αλεξανδρούπολης, πραγματοποιήθηκε γνωριμία με τον Πρόεδρο κύριο Γκουγκουλάκη Χρήστο και περιεγράφηκε το έργο του Οργανισμού και ο τρόπος λειτουργίας της Κινητής Μονάδας εντός της Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου. Έγινε μια γόνιμη συζήτηση για τον τρόπο λειτουργίας και τις υπηρεσίες της εκάστοτε κοινωνικής υπηρεσίας του Πολυκοινωνικού,  καθώς και του διαύλου συνεργασίας με το Κάπα3.

Η συνάντηση έγινε με την παρουσίας της Προισταμένης Διεύθυνσης του Πολυκοινωνικού, κα Στεργάτου Αποστολία και με εκπροσώπους των κοινωνικών υπηρεσιών, κα Τσαρέ Παρθένα- Προισταμένη Τμήματος Αμεα, την κα Δώρα Τζαμπάζη κοινωνιολόγο του Κέντρου Κοινότητας και την κα Δασακλάκη Βασιλική- Κοινωνική Λειτουργό από το Βοήθεια στο Σπίτι.

Επίσης, το Καπα3 επισκέφτηκε τον χώρο των Κεντρικών Γραφείων της Εταιρείας Κοινωνικής Ψυχιατρικής Π. Σακελλαρόπουλου. Πραγματοποιήθηκε συνάντηση με την κα Βαλεντίνη Μπόχτσου- Ψυχολόγο, την κα Νάσια Παπαδούδη- Ψυχολόγο και την κα Σοφία Δογιαμάζη – Διοικητική Υπάλληλο, όπου παρουσιάστηκε το έργο του Οργανισμού και ο τρόπος λειτουργίας της Κινητής Μονάδας Ενημέρωσης και Διαχείρισης. Επίσης, έγινε συζήτηση για τον τρόπο συνεργασίας των δύο υπηρεσιών.

Η ομάδα τους Καπα3 συνάντησε τον Πρόεδρο του Φαρμακευτικού Συλλόγου Μαλάκη Αθανάσιο, την κα Σιναπίδου Αναστασία και Αρχοντίδου Αριστέα- Συνεργάτιδες του Φαρμακευτικού Συλλόγου Έβρου. Η συζήτηση αφορούσε την διοργάνωση της Εβδομάδας Δημόσιας Υγείας της Περιφέρειας Έβρου, που θα πραγματοποιηθεί τον Σεπτέμβριο του 2023.

Τέλος, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον συνοδοιπόρο και συνεργάτη μας Σύλλογο Καρκινοπαθών και Φίλων Συνεχίζω, συγκεκριμένα με την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Τασούλα Σπυρίδου και την Αριστέα Αρχοντίδου- Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου, όπου διαμορφώθηκε το επόμενο πλάνο για τις ενέργειές μας.

Οι δράσεις σε όλη την ελληνική επικράτεια για την ομάδα του Καπα3 συνεχίζονται.

Ο ρόλος μας είναι στην πρώτη γραμμή,εκεί που ασθενής και φροντιστής  νοσουν ταυτόχρονα .Οι κοινωνικές ανισότητες που παρατηρούνται απαιτούν λήψη άμεσων μέτρα και ο ρόλος των φορέων της κοινωνίας των πολιτών είναι καιραιος για την αντιμετώπιση και εξομάλυνση όλων αυτών των καταστασεων .

Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρα η σύμπλευση τόσων φορέων στο όραμα και στην λειτουργία του Καπα3. Να είστε  σίγουροι ότι ΜΑΖΙ μπορούμε να πετύχουμε

Η δράση υλοποιείται με την ευγενική χορηγία του ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα, την συνεργασία του Συλλόγου Συνεχίζω, του Γενικού Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης και την υποστήριξη της Roche.

Kapa3team alex

Κατευθυντήριες Οδηγίες για τον προσυμπτωματικό έλεγχο των συνηθέστερων κακοηθειων ανα ηλικιακή ομάδα

 

Η κλινική διαχείριση ενός ασθενή έναντι κακοηθειών αποτέλεσε θέμα συζήτησης στο 49ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο στην Αθήνα .

Στα εξαιρετικής σπουδαιότητας θέματα που παρουσιάστηκαν ήταν και η παρακάτω μελέτη :

Ο ιατρός της ΠΦΥ είναι αρμόδιος να κατευθύνει τον ασθενή ως προς τον προσυμπτωματικό έλεγχο έναντι κακοηθειών. Όμως στη χώρα μας συναντώνται αρκετές δυσκολίες για τον κλινικό γιατρό που θέλει να ασκήσει evidence-based ιατρική, κυρίως λόγω δυσκολίας ανεύρεσης ελληνικών οδηγιών (διαφο- ρετικές επιστημονικές εταιρείες, υλικό ενίοτε κλειδωμένο) όπως και δυσκολίας εφαρμογής των οδηγιών σε ένα συγκεκριμένο άτομο.

ΣΚΟΠΟΣ: Επιθυμούμε επίλυση αυτού του πρόβληματος, ώστε ο κλινικός ιατρός, έχοντας απέναντί του έναν ασθενή συγκεκριμένης ηλικίας, να μπορεί να δει τις προτεινόμενες εξετάσεις screening με μια ματιά.

ΜΕΘΟΔΟΣ: Ανάλυση κατευθυντήριων οδηγιών Ελληνικής Μαιευτικής και Γυναικολογικής Εταιρείας, Ελληνι- κής Γαστρεντερολογικής Εταιρείας, Επιστημονικής Ομάδας Εργασίας Νεοπλασιών Υπουργείου Υγείας, Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας, ενδείξεις διαγνωστικών εξετάσεων από αρχείο ΗΔΙΚΑ, CDC και τοποθέτηση σε ενιαίο πίνακα, μαζί με σύμβολο που παραπέμπει στην πηγή που προτείνει την εκάστοτε οδηγία.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Ο πίνακας χωρίζει τους ασθενείς σε ηλικιακές ομάδες για 4 είδη κακοηθειών, επισημαί- νοντας τις συστάσεις για το γενικό πληθυσμό, για τον πληθυσμό αυξημένου ρίσκου, καθώς και πότε σταμα- τά ο έλεγχος για κάθε κακοήθεια.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Mε βάση αυτόν τον πίνακα, ο κλινικός μπορεί να δει ποιές διαγνωστικές εξετάσεις προ- τείνεται να διενεργηθούν ως προσυμπτωματικός έλεγχος για τους συνηθέστερους τύπους καρκίνου. Προκύ- πτουν όμως και κάποιοι περιορισμοί, όπως το ότι τα άνωθεν ισχύουν με την προϋπόθεση ότι ο ασθενής δεν έχει κάποιο σχετικό σύμπτωμα (είναι εργαλείο screening και όχι διερεύνησης συμπτωμάτων), καθώς επίσης και προηγούμενος έλεγχος διαγνωστικός είτε να μην υπάρχει είτε να είναι χωρίς ευρήματα(ευρήματα όπως π.χ. πολύποδες σε προηγούμενη κολονοσκόπηση αλλάζουν τον προσυμπτωματικό αλγόριθμο και δεν περι- λαμβάνονται στον ανωτέρω πίνακα).

Περισσοτερα στο https://www.mednet.gr/sites/default/files/Τόμος%20Περιλήψεων.pdf

Όλο και πιο δύσκολη η πρόσβαση ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα στην Ελλάδα

Αντί για πέντε Επιτροπές έγκρισης νέων φαρμάκων και σε μερικές περιπτώσεις δύο χρόνια αναμονής για εισαγωγή ενός καινοτόμου φαρμάκου στη θετική λίστα, θα μπορούσαμε να είμαστε πιο αποτελεσματικοί, ευέλικτοι και τελικά υποστηρικτικοί προς τους σοβαρά και χρόνια πάσχοντες!

Ο ένας μετά τον άλλον οι παράγοντες της Φαρμακοβιομηχανίας τάσσονται στο πλευρό των ασθενών τονίζοντας ότι η καινοτομία δεν έχει νόημα αν δεν έχουν πρόσβαση σε αυτήν οι άμεσα ενδιαφερόμενοι. Στα συνέδρια και τις ημερίδες των τελευταίων ημερών μάλιστα, η συζήτηση επικεντρώνεται στην ανάγκη λήψης μέτρων ώστε οι ασθενείς να μπορούν να επωφεληθούν των καινοτόμων θεραπειών με τρόπο που να καλύπτει όλους όσους το έχουν ανάγκη, και ταυτόχρονα να διατηρεί το ισοζύγιο σωστού επιχειρείν για τις εταιρείες και cost effectiveness για την Πολιτεία!

Την ανάγκη επιτάχυνσης της πρόσβασης των ασθενών στην καινοτομία επισήμανε η νέα πρόεδρος του ΔΣ του PhARMA Innovation Forum Greece, Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, μιλώντας στο 8th HTA Conference που διεξήχθη χθες στην Αθήνα.

Η κυρία Μπαρμπετάκη συμμετείχε στο πάνελ με τίτλο «What is the outlook for access and how does pharma need to respond» και επισήμανε ότι η χώρα μας βρίσκεται πίσω με σημάδια χειροτέρευσης τα τελευταία χρόνια όσον αφορά την είσοδο καινοτόμων φαρμάκων, καθώς πλέον έχουμε φθάσει να μιλάμε για 654 μέρες μέχρι να υπάρξει πραγματική πρόσβαση ασθενών σε ένα νέο φάρμακο.

Παράλληλα, μίλησε για την ευκαιρία που παρουσιάζεται για την Ελλάδα μέσω του νέου Ευρωπαϊκού κανονισμού HTA τονίζοντας πώς η αξιολόγηση μέσω ΗΤΑ αυξάνει τη διαφάνεια, βελτιώνει τις διαδικασίες, την ανταλλαγή δεδομένων, και τελικά προάγει την πρόσβαση. Ήδη, όπως ανέφερε, από το 2025 αρχίζει η πρώτη κοινή ευρωπαϊκή προσπάθεια με τα φάρμακα κατά του καρκίνου.

Επίσης, σε ευρωπαϊκό επίπεδο έχουν γίνει κινήσεις για κοινή δομή αξιολόγησης, ενώ παράλληλα έχουν γίνει και συζητήσεις για αύξηση του capacity. Για την Ελλάδα τα παραπάνω σημαίνουν ότι όλη αυτή η δουλειά από τις Επιτροπές θα πρέπει να γίνει πιο γρήγορα. Είναι εφικτό σε έξι μήνες να μπορεί να ολοκληρωθεί ένας φάκελος, με στάνταρ διαδικασίες από το ΗΤΑ evaluation. Η κ. Μπαρμπετάκη αναρωτήθηκε γιατί να έχουμε στη χώρα μας ανάγκη από πέντε διαφορετικές αξιολογήσεις αντίστοιχων επιτροπών… Και μόνο αυτή η αλλαγή, με μείωση των Επιτροπών, θα μπορούσε να εξοικονομήσει ακόμα και 12 μήνες. Κλείνοντας την ομιλία της, αναφέρθηκε στην ανάγκη να προστατευθεί η καινοτομία και να βρεθούν λύσεις με στόχο τη βιωσιμότητα, αλλά και να βελτιωθεί η προσβασιμότητα και η διαφάνεια και να γίνει πιο ουσιαστική η σχέση με τους ασθενείς.

Στο πάνελ συμμετείχαν επίσης ο τ. υπουργός Υγείας, Θάνος Πλεύρης, ο γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, ο εκτελεστικός διευθυντής της ΠΕΦ, Βασίλης Πενταφράγκας, ο πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Νίκος Δέδες και ο συντονιστής του Συνεδρίου, καθηγητής Αθανάσιος Βοζίκης.

Η Γενική Συνέλευση των μελών του PhARMA Innovation Forum (PIF) Greece έχει εδώ και λίγες εβδομάδες συγκροτήσει νέο ΔΣ με πρόεδρο την κ. Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, πρόεδρο και διευθύνουσα συμβούλουτης AbbVie Pharmaceuticals για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Σε θέση αντιπροέδρου του ΔΣ εκλέχθηκε ο Christian Rodseth, διευθύνων σύμβουλος της Janssen Ελλάδος, Πολωνίας και Ρουμανίας, ενώ γενικός γραμματέας θα είναι ο Σάββας Χαραλαμπίδης, γενικός διευθυντής Gilead Sciences και ταμίας ο Ezat Azem, διευθύνων σύμβουλος και πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Roche Hellas. Οι Agata Jakoncic, διευθύνουσα σύμβουλος MSD για Ελλάδα, Κύπρο & Μάλτα, η Υβόνη Παπαστελάτου, γενική διευθύντρια της Sanofi Ελλάδας και Κύπρου και της Μονάδας Ειδικής Φροντίδας για την Ελλάδα και την Κύπρο και η Έλενα Χουλιάρα, πρόεδρος και διευθύνουσα Σύμβουλος AstraZeneca Ελλάδος & Κύπρου θα είναι μέλη του ΔΣ.

Πηγή: ieidiseis.gr

Δικαίωμα στη λήθη :Ένα δικαίωμα που αποσκοπεί στην προστασία των ασθενών μπαίνει σε πρώτη προτεραιότητα

Σύμφωνα με ανακοίνωση στις 13.06 του (Reuters) – Η Ιταλία θα ψηφίσει νόμο για το “δικαίωμα στη λήθη” (RTBF) για τους επιζώντες του καρκίνου. Η πρωθυπουργός Τζόρτζια Μελόνι δεσμεύτηκε, σε μια κίνηση που αποσκοπεί στην προστασία των ασθενών που αναρρώνουν από τις διακρίσεις των τραπεζών ή των ασφαλιστικών εταιρειών.

Σύμφωνα με τους ακτιβιστές, υπάρχουν περισσότεροι από 900.000 επιζώντες καρκίνου στην Ιταλία, οι οποίοι ενδέχεται να αντιμετωπίσουν δυσκολίες κατά τη σύναψη ασφάλισης ή δανείου ή κατά την υποβολή αίτησης για υιοθεσία, λόγω του ιστορικού υγείας τους.

Η Meloni ανέφερε σε δήλωσή της ότι η κυβέρνησή της εξετάζει “πολύ προσεκτικά” τα σχέδια νόμου για την RTBF και δήλωσε ότι ανέθεσε στον υπουργό Υγείας Orazio Schillaci να παρακολουθήσει την πρόοδό τους στο κοινοβούλιο και να τους προσφέρει την “απαραίτητη υποστήριξη”.

“Στόχος μας είναι να έχουμε σε ισχύ στο συντομότερο δυνατό χρόνο έναν νόμο που μπορεί να δώσει απαντήσεις σε ένα εξαιρετικά πραγματικό πρόβλημα που επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τη ζωή πολλών Ιταλών”, πρόσθεσε η πρωθυπουργός.

Οι προτάσεις θα επέτρεπαν στους ασθενείς που αναρρώνουν από καρκίνο να μην κοινοποιούν πληροφορίες σχετικά με την προηγούμενη κατάστασή τους σε χρηματοπιστωτικά ιδρύματα, ή σε αρχές υιοθεσίας, υπό την προϋπόθεση ότι έχουν περάσει 5-10 χρόνια από το τέλος της ιατρικής τους θεραπείας.

Παρόμοιοι νόμοι ισχύουν ήδη στη Γαλλία, το Λουξεμβούργο, τις Κάτω Χώρες, το Βέλγιο και την Πορτογαλία, σύμφωνα με την Ιταλική Ένωση Ιατρικής Ογκολογίας (AIOM), η οποία διεξάγει εκστρατεία για τη μεταρρύθμιση.

Ως kapa3 πιστεύοντας ακράδαντα στο δικαίωμα του κάθε ασθενή να διαχειρίζεται την ζωή του ισότιμα και παρακολουθώντας τις εξελίξεις στην Ευρωπαικές χώρες από το Σεπτέμβριο του 2022 έδωσε το στίγμα των εξελίξεων θέτοντας σε πρώτο πλάνο τις βέλτιστες πρακτικές στις Ευρωπαικές χώρες .

Διαβάστε αναλυτικά στο άρθρο μας στην Ενότητα Τελευταία Νέα 

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών

 

Ενώ για τις νέες εξελίξεις δείτε  παρακάτω :

https://www.reuters.com/world/europe/italy-pass-right-be-forgotten-law-cancer-survivors-pm-2023-06-13/

Κρατάμε όμως ότι

Μέσω του Δικαιώματος στη Λήθη, εξασφαλίζονται μέχρι το 2025 έως και 10 χρόνια διαγραφής προσωπικών δεδομένων για ενήλικες μετά τη θεραπεία για τον καρκίνο,  και 5 χρόνια για ανθρώπους που διαγνώστηκαν με καρκίνο πριν τα 18 έτη. 

 

Παρηγορητική Φροντίδα : Δικαίωμα, Υπηρεσίες, Ομάδες Υποστηρίξης στην Ελλάδα

«Στη ζωή προσπαθείς μόνος να διατηρήσεις την αξιοπρέπειά σου. Στον θάνατο όμως κάποιοι άλλοι το κάνουν αυτό για σένα.”

Σύμφωνα με έρευνες τις παγκόσμιας κοινότητας το 88%των παγκοσμιών αναγκών της κοινότητας ΔΕΝ καλύπτεται από τα εθνικά συστήματα υγείας ενώ την ίδια ώρα η αναγκη για παρηγορητική φροντίδα τα επόμενα 40 χρόνια θα ανέρθει από 25 εκατομμύρια σε 48 εκατομμύρια ασθενείς

Τι είναι η παρηγορητική φροντίδα

Η Παρηγορητική Φροντίδα ορίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως η «ενεργός καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή τους».

Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα, έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Άτομα με καρκίνο, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, έχουν ανάγκη Παρηγορητικής Φροντίδας.

Σε αυτούς τους ασθενείς εκτός από τον έλεγχο του πόνου και των συνοδών συμπτωμάτων, ζωτικής σημασίας είναι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους.

Τα δικαιώματα των ασθενών και των φροντιστών τους

Κάθε ασθενής δικαιούται:

  • Πρόσβαση στην Παρηγορική Φροντίδα σε πρώιμο στάδιο της νόσου ώστε να μπορέσει να ζήσει μαζί με την ασθένεια κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο, στις καλύτερες δυνατές συνθήκες μέχρι το τέλος της ζωής.
  • Την ολιστική αντιμετώπιση που προσφέρει η Παρηγορική Φροντίδα με τη διαχείριση του πόνου, τη βελτιστοποίηση της φυσικής κατάστασης, τη ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη ώστε να εξασφαλιστεί η ηρεμία, η αξιοπρέπεια, η ανεξαρτησία στη ζωή του.
  • Τον απόλυτο σεβασμό των προσωπικών του αξιών και του δικαιώματός του να ζήσει με την ασθένεια όπως αυτός επιλέγει κι όχι όπως άλλοι επιλέγουν γι’αυτόν.
  • Να διαχειριστεί την ασθένειά του κυρίως στο σπίτι του και με επισκέψεις στο νοσοκομείο μόνο όταν αυτές είναι απαραίτητες. Αυτό, ιδιαίτερα στις συνθήκες της πανδημίας, απαιτεί χρήση τηλεφωνικών ή / και τηλεοπτικών συναντήσεων με την θεραπευτική ομάδα της Παρηγορικής Φροντίδας, στη θέση των δια ζώσης και με κατ ‘οίκον επισκέψεις όταν κρίνεται απαραίτητο.

Κάθε φροντιστής, κάθε μέλος της οικογένειας του ασθενούς, δικαιούται:

  • Την καλύτερη δυνατή υποστήριξη για το αγαπημένο του πρόσωπο.
  • Την προσωπική ψυχολογική υποστήριξη κι εκπαίδευση για να ανταπεξέλθει στην φροντίδα του αγαπημένου του προσώπου.

Κάθε εργαζόμενος στην περίθαλψη του ασθενούς δικαιούται:

  • Να είναι εφοδιασμένος με κατάλληλη εκπαίδευση, εξοπλισμό και πόρους για την παροχή της Παρηγορικής Φροντίδας.
  • Να έχει πρόσβαση σε ψυχολογική υποστήριξη για την αποτροπή της εξάντλησης.
  • Να είναι εφοδιασμένος με πλήρη μέσα ατομικής προστασίας κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID 19.

Η Πολιτεία οφείλει:

  • Να χαράξει την πολιτική εκείνη που θα διασφαλίζει ένα βασικό πακέτο Παρηγορικής Φροντίδας για όλους όσοι το χρειάζονται.
  • Να συμπεριλάβει την Παρηγορική Φροντίδα ως ζωτικό κομμάτι στο Εθνικό Σύστημα Υγείας κυρίως τώρα με την πανδημία COVID 19 που οι απαιτήσεις των ασθενών με υποκείμενα νοσήματα είναι αυξημένες.
Ομάδες Παρηγορητικης Φροντίδας – Δομές Στην Ελλάδα – Δημόσια Ιατρεία Πόνου

Γίνεται εύκολα αντιληπτό, η υποστήριξη ασθενών με τέτοιες αρρώστιες ξεπερνά τις δεξιότητες και τις αντοχές ενός μόνο θεράποντος γιατρού και απαιτεί πολυδύναμη προσέγγιση από ομάδα ειδικών που μπορεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της κατ’ οίκον, σε κέντρα Πόνου-Παρηγορητικής Φροντίδας και σε ειδικές νοσηλευτικές μονάδες (ξενώνες).

Οι ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα για όσο χρονικό διάστημα τη χρειάζονται. Ανάλογα με την κατάστασή τους, μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά για μήνες ή και χρόνια. Σε περίπτωση που η ασθένειά τους εξελιχθεί πιο γρήγορα, η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας θα επικεντρωθεί στις ανάγκες του τέλους της ζωής. Σε οποιοδήποτε στάδιο και να βρίσκονται οι πάσχοντες, η ομάδα θα αξιολογεί συνεχώς τις απαιτήσεις της ασθένειας και θα προσαρμόζει αναλόγως τη φροντίδα.

Στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας παρέχεται και η λεγόμενη «φροντίδα ανάπαυλας» και η οποία δίνει στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς την ευκαιρία για ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους. Η φροντίδα ανάπαυλας μπορεί να δοθεί στο σπίτι, ή ο φροντιστής μπορεί να εισαχθεί σε κέντρο φροντίδας ανάπαυλας ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, σε νοσοκομείο.

Πιο αναλυτικά θα λέγαμε ότι όταν ένας ασθενής βρεθεί σε προχωρημένα στάδια μιας νόσου, ενδέχεται να παρουσιάζει σε μεγάλη κλίμακα συμπτώματα, όπως αφόρητο πόνο, δύσπνοια, ναυτία και εμετό, ανορεξία, άγχος, δυσκοιλιότητα και κατακράτηση ούρων, τα οποία αδυνατούν να ανταποκριθούν στη συνηθισμένη θεραπευτική αγωγή των νοσοκομείων.

Τότε, ανεξάρτητα από τη φύση της αρρώστιάς του, είναι προτιμότερο να έρθει εγκαίρως σε επαφή με μια ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, να μάθει τι είδους υπηρεσίες μπορεί να λάβει από αυτή και κατά πόσο οι υπηρεσίες αυτές μπορούν να τον βοηθήσουν. Ακόμη κι αν δεν απαιτούνται άμεσα υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, είναι καλό οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να λάβουν γνώση των διαθέσιμων μέσων, σε περίπτωση που οι ανάγκες τους αλλάξουν στην πορεία της ασθένειας.

Η αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν όχι μόνο ωφελεί τους ασθενείς, αλλά ταυτόχρονα μειώνει τις ευθύνες και το άγχος των οικογενειών τους, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού που τους φροντίζουν. Δυστυχώς όμως, πολλές φορές οι συγγενείς του ασθενούς βρίσκονται σε κατάσταση άγχους και πανικού, φοβούνται και αγωνιούν στη σκέψη ότι ο άνθρωπός τους φτάνει στο τέλος της ζωής του και αναβάλλουν ή καθυστερούν να τον οδηγήσουν σε μονάδα παρηγορητικής φροντίδας.

Δείτε αναλυτικά τις δομές στην ιστοσελίδα του kapa3:

https://www.kapa3.gr/ogkologika-kentra-nosokomeia-athinas/

 Οι υπηρεσίες  στην παροχή παρηγορητικής φροντίδας

Συνοψίζοντας θα λέγαμε ότι μπορούν  να παρουσιαστούν ως εξής:

  • Η παρηγορητική φροντίδα παρέχει ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα που προκαλούν δυσφορία στον ασθενή.
  • Υποστηρίζει το δικαίωμα να ζει κάποιος και αντιμετωπίζει τον θάνατο ως φυσιολογική κατάληξη
  • Δεν αποσκοπεί στην επιτάχυνση ή την αναβολή του θανάτου.
  • Ενσωματώνει στη φροντίδα την ψυχολογική και την πνευματική διάσταση.
  • Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν όσο πιο δραστήρια μπορούν μέχρι να πεθάνουν.
  • Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει την οικογένεια των ασθενών να διαχειριστούν από την πλευρά τους την ασθένεια και το πένθος.
  • Χρησιμοποιεί μια ομάδα, η οποία προσεγγίζει τον ασθενή και την οικογένειά του για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των αναγκών τους, συμπεριλαμβανόμενης και της συμβουλευτικής προσέγγισης για το πένθος, αν ενδείκνυται.
  • Ενισχύει την ποιότητα ζωής και ενδεχομένως επηρεάζει θετικά την πορεία της ασθένειας.
  • Είναι δυνατόν να εφαρμοστεί και στα πρώτα στάδια της ασθένειας, σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες που στοχεύουν στην παράταση της ζωής όπως η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία, και περιλαμβάνει την απαιτούμενη διερεύνηση για να γίνουν αντιληπτές επιπλοκές από τη θεραπεία που προκαλούν ιδιαίτερη δυσφορία, ώστε να είναι αποτελεσματική η αντιμετώπισή τους. (Τατσιώνη κ.α., 2015: 192).

Καταλήγοντας να πουμε ότι

«Το πιο σημαντικό πράγμα που έχουμε να προσφέρουμε σε ανθρώπους που υποφέρουν από κάποια σοβαρή ασθένεια δεν είναι κάποια φάρμακα· είναι ο εαυτός μας».

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι σημαντικός αριθμός μελετών υποστηρίζει πώς, ενώ η ένδεια ή η απουσία κοινωνικών στηριγμάτων έχει αντίκτυπο στη συνολική νοσηρότητα και θνησιμότητα από τον καρκίνο, η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μειώσει τον αρνητικό αντίκτυπο της νόσου.

Δείτε Περισσότερα :

1.

Ορισμός και στόχος της παρηγορητικής φροντίδας

https://www.pemptousia.gr/vivliothiki/stylianidou_book/mobile/index.html

Στυλιανή Π. Στυλιανίδου, Ακτινοθεραπεύτρια Ογκολόγος MD, MSc,PhD(c), Eπιμελήτρια Α΄,Επιστημονικά Υπεύθυνη Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ

2.

https://grpalliative.gr/pari-sy-a/world-palliative-day/

Ιωάννα Σιαφάκα
Αναπλ. Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας, Θεραπείας Πόνου,
Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών
Αντιπ. Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής Αγωγής Καρκινοπαθών και μη ασθενών

3.

Παρηγορική Φροντίδα: Το 88% των παγκόσμιων αναγκών δεν καλύπτεται από τα εθνικά συστήματα υγείας

Μείωση των ανισοτήτων: Επενδύοντας σε φροντίδα που προάγει την υγεία

Μείωση των ανισοτήτων: Επενδύοντας σε φροντίδα που προάγει την υγεία

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, η πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υπηρεσίες υγείας θεωρείται κοινωνική ευθύνη των κυβερνήσεων και ατομικό δικαίωμα. Ωστόσο, οι πολιτικές, τα πλαίσια και οι δομές που υπάρχουν για το παιδί, την υγεία και τη μακροχρόνια φροντίδα (LTC) ποικίλλουν μεταξύ των κρατών μελών. Αξίζει να επισημανθεί πως η ζήτηση για φροντίδα αυξάνεται μεταξύ άλλων λόγω των χρόνιων ασθενειών, αλλά και λόγω δημογραφικών αλλαγών όπως οι αλλαγές στη δομή της οικογένειας.

Τι είναι όμως η “φροντίδα” ;

Ο όρος «φροντίδα» αναφέρεται σε όλο το φάσμα των δραστηριοτήτων που επιτρέπουν σε ένα άτομο που χρειάζεται υποστήριξη να ζήσει όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα. Περιλαμβάνει τη δυνατότητα ενεργού συμμετοχής στην κοινωνία και σε υπηρεσίες που μεγιστοποιούν την ικανότητα ενός ατόμου να αναπτύσσεται, να μαθαίνει και να απολαμβάνει όλα τα ανθρώπινα δικαιώματα. Συγκεκριμένα, περιλαμβάνει άτομα που ζουν με αναπηρίες και ασθένειες, ηλικιωμένους και παιδιά. Η φροντίδα μπορεί να παρέχεται είτε «επίσημα» (επαγγελματικά) ή «άτυπα» (απλήρωτα ή/και χωρίς κοινωνική προστασία).

Ανισότητες και φροντίδα

Εκείνες που παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας (επίσημα, ανεπίσημα ή σε οικογενειακό περιβάλλον) είναι συνήθως γυναίκες. Οι έμφυλες ανισότητες συχνά συμπίπτουν με άλλες ανισότητες, όπως αυτές που σχετίζονται με τη φτώχεια, το μεταναστευτικό υπόβαθρο ή την αναπηρία.

Ανισότητες υπάρχουν και στην πρόσβαση στην περίθαλψη.

Οι πιο ευάλωτες ομάδες, όπως οι άνθρωποι που ζουν στη φτώχεια, οι πρόσφυγες και οι μειονότητες, αντιμετωπίζουν περισσότερες κακές συνθήκες υγείας σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους και ως εκ τούτου χρειάζονται περισσότερη φροντίδα. Ταυτόχρονα, αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα εμπόδια (π.χ. οικονομικά και πολιτιστικά) όταν έχουν πρόσβαση σε επίσημες υπηρεσίες φροντίδας, όπως και οι άνθρωποι που ζουν σε αγροτικές περιοχές. Ως αποτέλεσμα, τα αγαπημένα τους πρόσωπα συχνά καταφεύγουν στην παροχή άτυπης φροντίδας.

Οι δεσμεύσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, μέσα στα επόμενα χρόνια θα πρέπει να δοθεί μεγάλη έμφαση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας και στις δυνατότητες της. Επίσης, τονίζει πως οι γνώσεις και τα μαθήματα που αποκτήθηκαν κατά τη διάρκεια της πανδημίας Covid-19 θα πρέπει να αξιοποιηθούν.  

Ως Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) νοείται το σύνολο των ολοκληρωμένων υπηρεσιών που έχουν ως σκοπό την παρακολούθηση, διατήρηση και βελτίωση της υγείας του ανθρώπου. Οι υπηρεσίες περιλαμβάνουν την προαγωγή της υγείας, την πρόληψη της νόσου, τη διάγνωση, την θεραπεία, την ολοκληρωμένη φροντίδα και τη συνέχεια αυτής. Το Κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών Π.Φ.Υ. στο σύνολο του πληθυσμού, με σεβασμό στα δικαιώματα και τις ανάγκες του.

Έξι στρατηγικές για την ενίσχυση του μοντέλου πρωτοβάθμιας υγείας:

  • Προσαρμογή του μοντέλου της φροντίδας και τοποθέτηση του σε εννοιολογικό πλαίσιο με βάση της ανάγκες του εκάστοτε πληθυσμού και της εκάστοτε κοινότητας
  • Ενίσχυση των διεπιστημονικών προσεγγίσεων: Οι υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας πρέπει να καλύπτουν όχι μόνο τις ανάγκες της σωματικής υγείας αλλά να υιοθετούν και ψυχοκοινωνική προσέγγιση.
  • Επένδυση σε ετοιμότητα έκτακτης ανάγκης.
  • Έμφαση στις πλατφόρμες παράδοσης πολλαπλών υπηρεσιών: Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, οι τρόποι παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας έχουν διαφοροποιηθεί. Οι εναλλακτικοί τρόποι παροχής υπηρεσιών (μέσω τηλεφώνου ή/και διαδικτύου) φέρνουν τις υπηρεσίες πιο κοντά στους ανθρώπους και παρέχουν την ευκαιρία να γεφυρωθούν τα κενά πρόσβασης.
  • Εφαρμογή προσέγγισης που βασίζεται στα δίκτυα: Τα δίκτυα δημιουργούν ένα ευρύτερο φάσμα υπηρεσιών με μεγαλύτερη συνέχεια σε όλο το φάσμα φροντίδας από ότι οι αυτόνομες μονάδες υγείας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τον γηράσκων πληθυσμό.
  • Μεγαλύτερη ικανότητα αναγνώρισης και προσέγγισης ευάλωτων ατόμων: Η ψηφιακή εποχή παρέχει αλματώδεις ευκαιρίες για την ενίσχυση αυτής της ικανότητας. Η πανδημία έδειξε, ωστόσο, ότι απαιτείται μια μετάβαση από τους ορισμούς της ευαλωτότητας με επίκεντρο την ασθένεια προς ολιστικούς ορισμούς που περιλαμβάνουν την υγεία αλλά και τους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες.

Πηγές: eurohealthnet.eu

WHO Europe. (2022) Primary health care: making our commitments happen: realizing the potential of primary health care: lessons learned from the COVID-19 pandemic and implications for future directions in the WHO European Region

 

Συστάσεις για τον εμβολιασμό κατά covid ενόψει φθινοπώρου

Τι αναφέρουν σε κοινή ανακοίνωσή τους ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) και το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων (ECDC).

Νέες συστάσεις για τον εμβολιασμό παιδιών και ενηλίκων κατά της covid ενόψει φθινοπώρου εξέδωσαν σήμερα  από κοινού ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) και το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων (ECDC).

Σε σχετική τους ανακοίνωση αναφέρουν χαρακτηριστικά πώς επί του παρόντος τα εγκεκριμένα εμβόλια εξακολουθούν να είναι αποτελεσματικά στην πρόληψη της νοσηλείας, της σοβαρής ασθένειας και του θανάτου λόγω COVID-19. Ωστόσο, η προστασία από τον ιό μειώνεται με την πάροδο του χρόνου καθώς εμφανίζονται νέες παραλλαγές SARS-CoV-2.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των πρόσφατων συναντήσεων των διεθνών ρυθμιστικών αρχών και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), η Ομάδα Έκτακτης Ανάγκης του EMA συνιστά την ενημέρωση των εμβολίων για τη στόχευση των νέων μεταλλάξεων οι οποίες έχουν γίνει κυρίαρχες στην Ευρώπη και σε άλλα μέρη του κόσμου .

Στο πλαίσιο αυτό επισημαίνουν, ότι τα μονοσθενή εμβόλια (εμβόλια που στοχεύουν μόνο ένα στέλεχος όπως το XBB.1.5) είναι μια λογική επιλογή για την παροχή προστασίας έναντι των σημερινών κυρίαρχων και αναδυόμενων στελεχών.

Νέες συστάσεις

Οι φαρμακευτικές εταιρείες, που παράγουν τα εμβόλια, καλούνται να αναθεωρήσουν την αναθεώρηση των πληροφοριών ως εξής:

Για άτομα ηλικίας άνω των 5 ετών, όταν ο εμβολιασμός συνιστάται σύμφωνα με τις εθνικές οδηγίες, ενδείκνυται μία εφάπαξ δόση του πρόσφατα προσαρμοσμένου εμβολίου.

Για παιδιά ηλικίας κάτω των 5 ετών, χωρίς ιστορικό εμβολιασμού ή προηγούμενη λοίμωξη από SARS-CoV-2, ενδείκνυται μια πρωτογενής σειρά που αποτελείται από 2 ή 3 δόσεις, ανάλογα με το συγκεκριμένο πρόσφατα προσαρμοσμένο εμβόλιο που θα χορηγηθεί. Η χρήση στον παιδιατρικό πληθυσμό αναμένεται να ακολουθεί τις εθνικές οδηγίες.

Άτομα με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να χρειαστούν πρόσθετες δόσεις, σύμφωνα με τις εθνικές συστάσεις.

Για τις αναμνηστικές δόσεις, θα πρέπει να τηρείται ένα ελάχιστο μεσοδιάστημα 3 μηνών, ωστόσο μπορεί να ληφθεί υπόψη ένα διάστημα 4 μηνών μεταξύ των δόσεων υπό το φως των στοιχείων που δείχνουν υψηλό επίπεδο προστασίας έναντι της σοβαρής νόσου 4 μήνες μετά τον εμβολιασμό.

Προετοιμασία ενόψει του φθινοπώρου και χειμώνα

Στην ίδια ανακοίνωσή τους το ECDC και ο EMA καθιστούν σαφές πως οι μελλοντικές εκστρατείες εμβολιασμού ενόψει του χειμώνα πρέπει να δίνουν προτεραιότητα σε όσους διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να νοσήσουν σοβαρά (ανεξάρτητα ηλικίας) και στις εγκύους.

Ο εμβολιασμός των υγειονομικών θα πρέπει, επίσης, να ληφθεί υπόψη, λόγω της πιθανής αυξημένης έκθεσής τους σε νέα κύματα του SARS-CoV-2 και του βασικού τους ρόλου στη λειτουργία των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης.

Καταλήγοντας αναφέρουν ότι, ο έγκαιρος εμβολιασμός, το φθινόπωρο και τον χειμώνα, είναι απαραίτητος για την προστασία από τη σοβαρή μορφή CoViD και τα συστήματα Υγείας από τον κορεσμό.

ΠΗΓΗ: EMA

Διαβάστε περισσότερα στο : https://www.healthreport.gr/ema-nees-systaseis-gia-ton-emvoliasmo-kata-tis-covid-enopsei-fthinoporoy-oi-fovoi-kai-i-proetoimasia/