Παρηγορητική Φροντίδα : Δικαίωμα, Υπηρεσίες, Ομάδες Υποστηρίξης στην Ελλάδα

«Στη ζωή προσπαθείς μόνος να διατηρήσεις την αξιοπρέπειά σου. Στον θάνατο όμως κάποιοι άλλοι το κάνουν αυτό για σένα.”

Σύμφωνα με έρευνες τις παγκόσμιας κοινότητας το 88%των παγκοσμιών αναγκών της κοινότητας ΔΕΝ καλύπτεται από τα εθνικά συστήματα υγείας ενώ την ίδια ώρα η αναγκη για παρηγορητική φροντίδα τα επόμενα 40 χρόνια θα ανέρθει από 25 εκατομμύρια σε 48 εκατομμύρια ασθενείς

Τι είναι η παρηγορητική φροντίδα

Η Παρηγορητική Φροντίδα ορίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως η «ενεργός καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή τους».

Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα, έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Άτομα με καρκίνο, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, έχουν ανάγκη Παρηγορητικής Φροντίδας.

Σε αυτούς τους ασθενείς εκτός από τον έλεγχο του πόνου και των συνοδών συμπτωμάτων, ζωτικής σημασίας είναι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους.

Τα δικαιώματα των ασθενών και των φροντιστών τους

Κάθε ασθενής δικαιούται:

  • Πρόσβαση στην Παρηγορική Φροντίδα σε πρώιμο στάδιο της νόσου ώστε να μπορέσει να ζήσει μαζί με την ασθένεια κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο, στις καλύτερες δυνατές συνθήκες μέχρι το τέλος της ζωής.
  • Την ολιστική αντιμετώπιση που προσφέρει η Παρηγορική Φροντίδα με τη διαχείριση του πόνου, τη βελτιστοποίηση της φυσικής κατάστασης, τη ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη ώστε να εξασφαλιστεί η ηρεμία, η αξιοπρέπεια, η ανεξαρτησία στη ζωή του.
  • Τον απόλυτο σεβασμό των προσωπικών του αξιών και του δικαιώματός του να ζήσει με την ασθένεια όπως αυτός επιλέγει κι όχι όπως άλλοι επιλέγουν γι’αυτόν.
  • Να διαχειριστεί την ασθένειά του κυρίως στο σπίτι του και με επισκέψεις στο νοσοκομείο μόνο όταν αυτές είναι απαραίτητες. Αυτό, ιδιαίτερα στις συνθήκες της πανδημίας, απαιτεί χρήση τηλεφωνικών ή / και τηλεοπτικών συναντήσεων με την θεραπευτική ομάδα της Παρηγορικής Φροντίδας, στη θέση των δια ζώσης και με κατ ‘οίκον επισκέψεις όταν κρίνεται απαραίτητο.

Κάθε φροντιστής, κάθε μέλος της οικογένειας του ασθενούς, δικαιούται:

  • Την καλύτερη δυνατή υποστήριξη για το αγαπημένο του πρόσωπο.
  • Την προσωπική ψυχολογική υποστήριξη κι εκπαίδευση για να ανταπεξέλθει στην φροντίδα του αγαπημένου του προσώπου.

Κάθε εργαζόμενος στην περίθαλψη του ασθενούς δικαιούται:

  • Να είναι εφοδιασμένος με κατάλληλη εκπαίδευση, εξοπλισμό και πόρους για την παροχή της Παρηγορικής Φροντίδας.
  • Να έχει πρόσβαση σε ψυχολογική υποστήριξη για την αποτροπή της εξάντλησης.
  • Να είναι εφοδιασμένος με πλήρη μέσα ατομικής προστασίας κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID 19.

Η Πολιτεία οφείλει:

  • Να χαράξει την πολιτική εκείνη που θα διασφαλίζει ένα βασικό πακέτο Παρηγορικής Φροντίδας για όλους όσοι το χρειάζονται.
  • Να συμπεριλάβει την Παρηγορική Φροντίδα ως ζωτικό κομμάτι στο Εθνικό Σύστημα Υγείας κυρίως τώρα με την πανδημία COVID 19 που οι απαιτήσεις των ασθενών με υποκείμενα νοσήματα είναι αυξημένες.
Ομάδες Παρηγορητικης Φροντίδας – Δομές Στην Ελλάδα – Δημόσια Ιατρεία Πόνου

Γίνεται εύκολα αντιληπτό, η υποστήριξη ασθενών με τέτοιες αρρώστιες ξεπερνά τις δεξιότητες και τις αντοχές ενός μόνο θεράποντος γιατρού και απαιτεί πολυδύναμη προσέγγιση από ομάδα ειδικών που μπορεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της κατ’ οίκον, σε κέντρα Πόνου-Παρηγορητικής Φροντίδας και σε ειδικές νοσηλευτικές μονάδες (ξενώνες).

Οι ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα για όσο χρονικό διάστημα τη χρειάζονται. Ανάλογα με την κατάστασή τους, μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά για μήνες ή και χρόνια. Σε περίπτωση που η ασθένειά τους εξελιχθεί πιο γρήγορα, η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας θα επικεντρωθεί στις ανάγκες του τέλους της ζωής. Σε οποιοδήποτε στάδιο και να βρίσκονται οι πάσχοντες, η ομάδα θα αξιολογεί συνεχώς τις απαιτήσεις της ασθένειας και θα προσαρμόζει αναλόγως τη φροντίδα.

Στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας παρέχεται και η λεγόμενη «φροντίδα ανάπαυλας» και η οποία δίνει στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς την ευκαιρία για ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους. Η φροντίδα ανάπαυλας μπορεί να δοθεί στο σπίτι, ή ο φροντιστής μπορεί να εισαχθεί σε κέντρο φροντίδας ανάπαυλας ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, σε νοσοκομείο.

Πιο αναλυτικά θα λέγαμε ότι όταν ένας ασθενής βρεθεί σε προχωρημένα στάδια μιας νόσου, ενδέχεται να παρουσιάζει σε μεγάλη κλίμακα συμπτώματα, όπως αφόρητο πόνο, δύσπνοια, ναυτία και εμετό, ανορεξία, άγχος, δυσκοιλιότητα και κατακράτηση ούρων, τα οποία αδυνατούν να ανταποκριθούν στη συνηθισμένη θεραπευτική αγωγή των νοσοκομείων.

Τότε, ανεξάρτητα από τη φύση της αρρώστιάς του, είναι προτιμότερο να έρθει εγκαίρως σε επαφή με μια ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, να μάθει τι είδους υπηρεσίες μπορεί να λάβει από αυτή και κατά πόσο οι υπηρεσίες αυτές μπορούν να τον βοηθήσουν. Ακόμη κι αν δεν απαιτούνται άμεσα υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, είναι καλό οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να λάβουν γνώση των διαθέσιμων μέσων, σε περίπτωση που οι ανάγκες τους αλλάξουν στην πορεία της ασθένειας.

Η αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν όχι μόνο ωφελεί τους ασθενείς, αλλά ταυτόχρονα μειώνει τις ευθύνες και το άγχος των οικογενειών τους, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού που τους φροντίζουν. Δυστυχώς όμως, πολλές φορές οι συγγενείς του ασθενούς βρίσκονται σε κατάσταση άγχους και πανικού, φοβούνται και αγωνιούν στη σκέψη ότι ο άνθρωπός τους φτάνει στο τέλος της ζωής του και αναβάλλουν ή καθυστερούν να τον οδηγήσουν σε μονάδα παρηγορητικής φροντίδας.

Δείτε αναλυτικά τις δομές στην ιστοσελίδα του kapa3:

https://www.kapa3.gr/ogkologika-kentra-nosokomeia-athinas/

 Οι υπηρεσίες  στην παροχή παρηγορητικής φροντίδας

Συνοψίζοντας θα λέγαμε ότι μπορούν  να παρουσιαστούν ως εξής:

  • Η παρηγορητική φροντίδα παρέχει ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα που προκαλούν δυσφορία στον ασθενή.
  • Υποστηρίζει το δικαίωμα να ζει κάποιος και αντιμετωπίζει τον θάνατο ως φυσιολογική κατάληξη
  • Δεν αποσκοπεί στην επιτάχυνση ή την αναβολή του θανάτου.
  • Ενσωματώνει στη φροντίδα την ψυχολογική και την πνευματική διάσταση.
  • Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν όσο πιο δραστήρια μπορούν μέχρι να πεθάνουν.
  • Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει την οικογένεια των ασθενών να διαχειριστούν από την πλευρά τους την ασθένεια και το πένθος.
  • Χρησιμοποιεί μια ομάδα, η οποία προσεγγίζει τον ασθενή και την οικογένειά του για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των αναγκών τους, συμπεριλαμβανόμενης και της συμβουλευτικής προσέγγισης για το πένθος, αν ενδείκνυται.
  • Ενισχύει την ποιότητα ζωής και ενδεχομένως επηρεάζει θετικά την πορεία της ασθένειας.
  • Είναι δυνατόν να εφαρμοστεί και στα πρώτα στάδια της ασθένειας, σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες που στοχεύουν στην παράταση της ζωής όπως η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία, και περιλαμβάνει την απαιτούμενη διερεύνηση για να γίνουν αντιληπτές επιπλοκές από τη θεραπεία που προκαλούν ιδιαίτερη δυσφορία, ώστε να είναι αποτελεσματική η αντιμετώπισή τους. (Τατσιώνη κ.α., 2015: 192).

Καταλήγοντας να πουμε ότι

«Το πιο σημαντικό πράγμα που έχουμε να προσφέρουμε σε ανθρώπους που υποφέρουν από κάποια σοβαρή ασθένεια δεν είναι κάποια φάρμακα· είναι ο εαυτός μας».

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι σημαντικός αριθμός μελετών υποστηρίζει πώς, ενώ η ένδεια ή η απουσία κοινωνικών στηριγμάτων έχει αντίκτυπο στη συνολική νοσηρότητα και θνησιμότητα από τον καρκίνο, η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να μειώσει τον αρνητικό αντίκτυπο της νόσου.

Δείτε Περισσότερα :

1.

Ορισμός και στόχος της παρηγορητικής φροντίδας

https://www.pemptousia.gr/vivliothiki/stylianidou_book/mobile/index.html

Στυλιανή Π. Στυλιανίδου, Ακτινοθεραπεύτρια Ογκολόγος MD, MSc,PhD(c), Eπιμελήτρια Α΄,Επιστημονικά Υπεύθυνη Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ

2.

https://grpalliative.gr/pari-sy-a/world-palliative-day/

Ιωάννα Σιαφάκα
Αναπλ. Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας, Θεραπείας Πόνου,
Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών
Αντιπ. Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής Αγωγής Καρκινοπαθών και μη ασθενών

3.

Παρηγορική Φροντίδα: Το 88% των παγκόσμιων αναγκών δεν καλύπτεται από τα εθνικά συστήματα υγείας

You Might Also Like

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *