Κατηγορία: Ίση μεταχείριση

Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ενώ από την διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν. Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα: «πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Η Μυρτώ δημιουργήθηκε με την πολύτιμη συνεργασία τηςSimasiaAI και με ιδρυτικό Χορηγό το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ.

Μάθετε περισσότερα στο

  1. Kapa3 www.kapa3.gr

2. https://www.kapa3.gr/ploigos-ygeias-myrto/

3. https://www.kapa3.gr/quot-myrto-ai-health-innovation-lab-quot-i-myrto-perna-se-kyklo-epistimonikis-dokimis-anatrofodotisis-kai-syllogikis-mathisis/

4.https://www.periformance.eu

Συνεργασία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters

Ασθενείς με σάρκωμα – Συνεργασία Κάπα3 με τους Sarcoma Fighters

Με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, της υποστήριξης και της δικτύωσης των ασθενών που ζουν με σάρκωμα στην Ελλάδα, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 προχωρά σε νέα συνεργασία με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters.

Τα σαρκώματα αποτελούν σπάνια μορφή καρκίνου που αναπτύσσεται στους συνδετικούς ιστούς του σώματος, όπως τα οστά, οι μύες και οι μαλακοί ιστοί, και συχνά απαιτούν εξειδικευμένη και πολυεπιστημονική προσέγγιση στη διάγνωση και τη θεραπεία. Μέσα από τη συνεργασία τους, οι δύο φορείς επιδιώκουν να συμβάλουν στην ευρύτερη ενημέρωση για τη νόσο, αλλά και στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, προγραμματίζεται η ανάπτυξη κοινών δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, η συνδιοργάνωση ημερίδων και εκδηλώσεων, καθώς και η διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα. Παράλληλα, θα επιδιωχθεί η ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας σε ζητήματα που αφορούν τη στήριξη των ασθενών και την προώθηση της πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος – Sarcoma Fighters ιδρύθηκε τον Δεκέμβριο του 2025 στην Αθήνα με στόχο την ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ασθενών με σάρκωμα και των οικογενειών τους, καθώς και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Εκπροσωπώντας μια κοινότητα που αντιμετωπίζει έναν σπάνιο και συχνά σύνθετο τύπο καρκίνου, ο Σύλλογος επιδιώκει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, την ανάπτυξη συνεργασιών με την επιστημονική κοινότητα και την υλοποίηση δράσεων που συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής για τους ασθενείς με σάρκωμα. Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς πια μόνος», οι Sarcoma Fighters φιλοδοξούν να δημιουργήσουν ένα δίκτυο ενημέρωσης, αλληλεγγύης και υποστήριξης για όλους όσοι επηρεάζονται από το σάρκωμα στην Ελλάδα.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 δραστηριοποιείται με στόχο την ενημέρωση, την καθοδήγηση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, καθώς και την προώθηση πρωτοβουλιών που συμβάλλουν στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, υπηρεσίες υποστήριξης και συνεργασίες με φορείς της επιστημονικής κοινότητας και της κοινωνίας των πολιτών, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη δημιουργία ενός πιο ενημερωμένου, υποστηρικτικού και ανθρώπινου πλαισίου φροντίδας για όλους.

Η συνεργασία αυτή, την οποία χαιρετίζουμε με χαρά, αναδεικνύει τη σημασία των συνεργειών μεταξύ οργανώσεων ασθενών και φορέων της κοινωνίας των πολιτών, ενισχύοντας την κοινή προσπάθεια για περισσότερη ενημέρωση, ισχυρότερη εκπροσώπηση των ασθενών και καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους όσοι επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών – 18 Δεκεμβρίου

Υγεία χωρίς σύνορα: η ισότιμη φροντίδα ως ανθρώπινο δικαίωμα

Η Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Δεκεμβρίου, ημερομηνία που το 1990 η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε τη Διεθνή Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων όλων των Μεταναστών Εργαζομένων και των Μελών των Οικογενειών τους. Η ημέρα αυτή δεν αφορά μόνο τη μετακίνηση πληθυσμών, αλλά τα θεμελιώδη δικαιώματα, την αξιοπρέπεια και – κυρίως – την πρόσβαση στην υγεία για όλους, ανεξαρτήτως καταγωγής ή νομικού καθεστώτος.

Οι αριθμοί σε παγκόσμιο επίπεδο

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότεροι από 281 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν σήμερα εκτός της χώρας καταγωγής τους, αριθμός που αντιστοιχεί περίπου στο 3,6% του παγκόσμιου πληθυσμού (Διεθνής Οργανισμός Μετανάστευσης – IOM, World Migration Report).

Οι μετανάστες και οι πρόσφυγες αντιμετωπίζουν συστηματικά ανισότητες στην υγεία, λόγω φραγμών όπως η γλώσσα, η έλλειψη ενημέρωσης, η ανασφάλεια κατοικίας και εργασίας, αλλά και ο φόβος αποκλεισμού από τις υπηρεσίες υγείας. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οι κοινωνικοί προσδιοριστές της υγείας επηρεάζουν καθοριστικά την πρόσβαση σε πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, οδηγώντας σε χειρότερα αποτελέσματα υγείας για τους μεταναστευτικούς πληθυσμούς.

Οι ανισότητες αυτές εντείνονται σε ευάλωτες ομάδες, όπως τα παιδιά και οι νέοι, οι γυναίκες, καθώς και τα άτομα χωρίς σταθερό νομικό καθεστώς. Ιδιαίτερα σε περιπτώσεις σοβαρών ή χρόνιων νοσημάτων, όπως ο καρκίνος, οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, η ασυνέχεια της θεραπείας και η έλλειψη ψυχοκοινωνικής υποστήριξης μπορούν να αποβούν καθοριστικές για την πορεία της νόσου.

Τα στατιστικά για την Ελλάδα

Στο ελληνικό πλαίσιο, η χώρα εξακολουθεί να αποτελεί σημείο υποδοχής και διέλευσης μεταναστών και προσφύγων. Σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat και της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής, σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού που διαμένει στην Ελλάδα είναι πολίτες τρίτων χωρών, ενώ η πρόσβαση σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας παραμένει άνιση, ιδιαίτερα για νέους ανθρώπους και άτομα με αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Παρά τις θεσμικές προβλέψεις, στην πράξη εξακολουθούν να υφίστανται εμπόδια στην πρόληψη, στη συνέχεια της θεραπείας και στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Στον τομέα της ογκολογίας, οι προκλήσεις αυτές γίνονται ακόμη πιο έντονες. Η ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις, όμως η δυνατότητα πρόσβασης στη φροντίδα συχνά καθορίζεται από κοινωνικούς και οικονομικούς παράγοντες. Η ανάγκη για πολιτισμικά ευαίσθητες, προσβάσιμες και συνεχείς υπηρεσίες υγείας είναι κρίσιμη, ώστε κανένας άνθρωπος να μη μένει αβοήθητος απέναντι σε μια διάγνωση καρκίνου.

Σε αυτό το πλαίσιο, το Κάπα3 εργάζεται διαχρονικά για την ανάδειξη των κοινωνικών ανισοτήτων στην υγεία και την ενίσχυση της ολιστικής φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο. Εντός του 2024, υλοποιήθηκε στοχευμένη δράση υποστήριξης προσφύγων και μεταναστών με καρκίνο, μέσω του προγράμματος «Cancer May Control your Body for a While, But Not Your Soul», με την υποστήριξη του King Baudouin Foundation.

Η δράση επικεντρώθηκε στις περιοχές της Μακεδονίας και της Θράκης, με αποδέκτες πρόσφυγες και μετανάστες της περιοχής. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην ηλικιακή ομάδα 15–24 ετών, και με στόχο την παροχή άμεσης πρωτοβάθμιας βοήθειας και συνεχιζόμενης υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Μεταναστών αποτελεί μια υπενθύμιση ότι η υγεία είναι ανθρώπινο δικαίωμα και όχι προνόμιο. Η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στη φροντίδα, ειδικά για τους πιο ευάλωτους, αποτελεί ευθύνη όλων μας – θεσμών, επαγγελματιών υγείας και κοινωνίας συνολικά.

Μια δίκαιη κοινωνία είναι εκείνη που δεν αφήνει κανέναν πίσω.

Πηγές:

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Παγκόσμια Ημέρα Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων – 10 Δεκεμβρίου

10 Δεκεμβρίου — Δικαίωμα στην Υγεία, στην Αξιοπρέπεια και στην Ισότητα

Στις 10 Δεκεμβρίου 1948, τα Ηνωμένα Έθνη (Γενική Συνέλευση) υιοθέτησαν την Οικουμενική Διακήρυξη των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου — ένα κείμενο 30 άρθρων που για πρώτη φορά διακήρυττε ότι όλα τα άτομα, χωρίς εξαίρεση, διαθέτου ίσα, αναφαίρετα και θεμελιώδη δικαιώματα: αξιοπρέπεια, ελευθερία, ισότητα, ασφάλεια, δικαιοσύνη.

Η Διακήρυξη των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου αποτέλεσε τομή στην ανθρώπινη ιστορία: μετά την φρίκη του Β΄ Παγκοσμίου Πολέμου, τα κράτη δεσμεύτηκαν να προστατεύουν τα ανθρώπινα δικαιώματα κάθε ατόμου — κι όχι μόνο τα πολιτικά/αστικά, αλλά και τα κοινωνικά, όπως το δικαίωμα στην υγεία.

Δικαίωμα στην υγεία — γιατί έχει σημασία για όσους ζουν με καρκίνο

Το δικαίωμα στην υγεία κατοχυρώνεται στο Άρθρο 25 της Οικουμενικής Διακήρυξης και αποτελεί θεμέλιο της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO), περιλαμβάνει:

  • πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας

  • ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον

  • κατανοητή και προσβάσιμη πληροφόρηση

  • ίση μεταχείριση χωρίς διακρίσεις

Για τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, το δικαίωμα αυτό μεταφράζεται σε έγκαιρη διάγνωση, αξιοπρεπή φροντίδα, ψυχοκοινωνική στήριξη και ενημέρωση προσαρμοσμένη στις πραγματικές ανάγκες τους.

Στατιστικά για τον καρκίνο: Παγκόσμια εικόνα και Ελλάδα

Σύμφωνα με τις τελευταίες εκτιμήσεις της International Agency for Research on Cancer (IARC / World Health Organization — WHO):

  • Το 2022 καταγράφηκαν περίπου 20 εκατομμύρια νέες διαγνώσεις καρκίνου παγκοσμίως.

  • Οι θάνατοι ανήλθαν σε περίπου 9,7 εκατομμύρια.

  • Η IARC προβλέπει ότι έως το 2050 τα περιστατικά ενδέχεται να αυξηθούν κατά έως 77%, εάν δεν ενισχυθούν η πρόληψη, η ισότητα πρόσβασης και η ποιοτική φροντίδα.

Στατιστικα δεδομενα για την ελλαδα

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με νεότερα στοιχεία:

  • Για το 2022, εκτιμώνται περίπου 63.176 νέες διαγνώσεις καρκίνου.

  • Ο προτυπωμένος κατά ηλικία δείκτης επίπτωσης ήταν περίπου 529 νέες διαγνώσεις ανά 100.000 κατοίκους — ελαφρώς χαμηλότερος από τον μέσο όρο της ΕΕ-27.

  • Ο δείκτης θνησιμότητας από καρκίνο (2021) εκτιμάται σε 239 θανάτους ανά 100.000 κατοίκους — ελαφρώς υψηλότερος από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.

  • Οι συχνότεροι τύποι καρκίνου στην Ελλάδα: μαστού, προστάτη, παχέος εντέρου, πνεύμονα, θυρεοειδούς.

Οι ανισότητες στην πρόσβαση σε προληπτικό έλεγχο και σύγχρονες θεραπείες παραμένουν σημαντικό ζήτημα.

Τα δεδομένα αυτά μας αφορούς όλους

Είναι φανερό πως ο καρκίνος δεν αφορά “λίγους” — είναι συχνός, με χιλιάδες νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο. H έκβαση δεν είναι ίση για όλους: σε πολλές περιπτώσεις, οι άνθρωποι με καρκίνο ή/και οι φροντιστές τους αντιμετωπίζουν ανισότητες στην πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, ποιοτική φροντίδα, πληροφορία και υποστήριξη. Στην Ελλάδα, χιλιάδες ασθενείς και φροντιστές έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με εμπόδια που περιορίζουν αυτά τα δικαιώματα: καθυστερήσεις, ανισότητες στην περιφέρεια, έλλειψη υποστηρικτικών δομών, δυσνόητη ιατρική πληροφορία ή κενά στη συνέχεια της φροντίδας.

Αυτό καθιστά το δικαίωμα στην υγεία — και ειδικά στη φροντίδα ογκολογικών ασθενών — κρίσιμη υπόθεση ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Στο Κάπα3, εργαζόμαστε με δέσμευση για να μειωθούν οι ανισότητες στην υγεία και να διασφαλιστεί ότι κάθε άνθρωπος που ζει με καρκίνο έχει πρόσβαση σε όσα δικαιούται. Μέσα από:

    • Προσβάσιμη και κατανοητή μετάφραση ιατρικών πληροφοριών

    • Ψυχοκοινωνική στήριξη ασθενών και φροντιστών

    • Συμμετοχή σε Ευρωπαϊκά έργα προώθησης ισότιμης φροντίδας

    • Δράσεις ενημέρωσης για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση

    • Συνεργασία με επιστημονικούς φορείς και αρχές υγείας

    • Προώθηση της ισότητας στην υγεία για ευάλωτες ομάδες

    • την ψηφιακή εφαρμογή Kapa3 App

Μέσα από κάθε δράση μας, προωθούμε την ισότητα, την ενδυνάμωση και τον σεβασμό της ανθρώπινης αξιοπρέπειας στην καθημερινή φροντίδα υγείας.

Κανείς δεν πρέπει να μένει πίσω

Η Παγκόσμια Ημέρα Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων δεν είναι απλώς μια επέτειος. Είναι υπενθύμιση ότι η υγεία δεν είναι προνόμιο· είναι δικαίωμα.
Και αυτό το δικαίωμα πρέπει να προστατεύεται έμπρακτα, μέσα από πολιτικές, δομές και υπηρεσίες που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.

Στεκόμαστε δίπλα σε κάθε ασθενή και κάθε φροντιστή. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε ένα σύστημα υγείας που σέβεται και υποστηρίζει όλους, χωρίς εξαιρέσεις.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3