Συνδιαμορφώνοντας τη Μυρτώ: Ένας ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς

Μετά από πέντε χρόνια συνεχούς και αδιάλειπτης παρουσίας στην υποστήριξη ογκολογικών ασθενών μέσω ψηφιακής καθοδήγησης, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 αναπτύσσει ένα νέο πρωτοποριακό έργο: τη Μυρτώ.

Η Μυρτώ αποτελεί μια παρέμβαση Κοινωνικής Τεχνητής Νοημοσύνης στον τομέα της πρόνοιας για ογκολογικούς ασθενείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα εξελιγμένο ψηφιακό εργαλείο, ενσωματωμένο στην ιστοσελίδα του Κάπα3, το οποίο σχεδιάζεται για να λειτουργεί ως ψηφιακός πλοηγός υγείας και δικαιωμάτων— ένας Patient Empowerment e-Navigator για ανθρώπους που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες που τους υποστηρίζουν.

Η Μυρτώ δεν περιορίζεται στην απλή παροχή πληροφοριών. Στόχος της είναι να συνομιλεί, να καθοδηγεί και να εξελίσσεται μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών. Με ιδιαίτερη μέριμνα για την προσβασιμότητα, την ψυχολογική διάσταση της εμπειρίας και την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών, η Μυρτώ φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ανθρώπινο και αξιόπιστο περιβάλλον ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και υποστήριξης.

Στο Κάπα3 γνωρίζουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου δεν περιορίζεται στη διάγνωση ή στη θεραπεία. Συνοδεύεται συχνά από αβεβαιότητα, διοικητικές διαδικασίες, αναζήτηση δικαιωμάτων, ανάγκη για κοινωνικές παροχές, ψυχοκοινωνική πίεση, πρακτικά εμπόδια και ανάγκη για αξιόπιστη καθοδήγηση. Για τον λόγο αυτό, η Μυρτώ σχεδιάζεται ώστε να υποστηρίζει τον άνθρωπο σε αυτή τη σύνθετη διαδρομή, με τρόπο σαφή, προσβάσιμο και κατανοητό.

Η ανάπτυξη της Μυρτώς βασίζεται στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση. Αναγνωρίζοντας το πολύπλευρο έργο φορέων, επαγγελματιών και οργανώσεων που εργάζονται καθημερινά με ευάλωτες ομάδες, το Κάπα3 απευθύνει πρόσκληση συνεργασίας για την πιλοτική δοκιμή, αξιολόγηση και βελτίωση του εργαλείου.

Η εμπειρία των επαγγελματιών του πεδίου είναι πολύτιμη. Κοινωνικοί λειτουργοί, νομικοί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, φορείς κοινωνικής φροντίδας και οργανώσεις που βρίσκονται κοντά σε ανθρώπους με βίωμα καρκίνου μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην καταγραφή των συχνότερων ερωτημάτων, αναγκών και προβληματισμών που ανακύπτουν στην καθημερινή πράξη.

Στο πλαίσιο αυτό, η Μυρτώ θα αναπτυχθεί, θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί με τη συμβολή σχετικών εμπειρογνωμόνων, ώστε να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών που τους υποστηρίζουν.

Η αξιολόγηση θα πραγματοποιηθεί τόσο διαδικτυακά όσο και με φυσική παρουσία σε διαφορετικά σημεία της Ελλάδας, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα, την προσβασιμότητα και την αντιπροσωπευτικότητα της διαδικασίας.

Για το Κάπα3, η τεχνολογία έχει αξία όταν υπηρετεί τον άνθρωπο. Η Μυρτώ δεν σχεδιάζεται ως ένα απομονωμένο τεχνολογικό προϊόν, αλλά ως μέρος ενός ευρύτερου ψηφιακού, συμπεριληπτικού και ανθρωποκεντρικού πλαισίου υποστήριξης. Στόχος είναι να ενισχύσει την πρόσβαση στην πληροφορία, να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν διαθέσιμες επιλογές και δικαιώματα, και να υποστηρίξει το έργο των επαγγελματιών που βρίσκονται δίπλα τους σε κάθε στάδιο της διαδρομής.

Η Μυρτώ είναι ένα βήμα προς μια πιο προσβάσιμη, ανθρώπινη και ισότιμη υποστήριξη για τους ογκολογικούς ασθενείς. Ένα βήμα που ενώνει την εμπειρία του πεδίου, την κοινωνική φροντίδα, την ψηφιακή καινοτομία και την ενεργή συμμετοχή.

Γιατί η πραγματική καινοτομία στην υγεία και την πρόνοια δεν είναι μόνο να δημιουργείς νέα εργαλεία. Είναι να τα δημιουργείς μαζί με εκείνους που γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες.

Επικοινωνήστε μαζί μας στο https://www.kapa3.gr/epikoinonia/ αφήνοντας τα στοιχεία σας στο πεδίο Μήνυμα 

ή

Επικοινωνήστε με την ομάδα της Κοινωνικής Υποστήριξης για να συνδιαμορφώσουμε μαζί ένα  εργαλείο υποστήριξης για όλους μας.

Αθήνα, 13 Κωστή Παλαμά, 11141, 3ος Όροφος
Τ: 2105221424
   6906265170 (09:00 -17:00)
e-mail:info@kapa3.gr

 

Η δράση χρηματοδοτείται απο ΤΙΜΑ ΚΟΙΝΩΦΕΛΕΣ ΙΔΡΥΜΑ 

 

 

Νέα επιστημονική δημοσίευση για το Καπα3: “Person-First or Disease-First? Language Choices in Cancer Communication”

Με ιδιαίτερη χαρά μοιραζόμαστε τη δημοσίευση της νέας μας επιστημονικής εργασίας με τίτλο:

“Person-First or Disease-First? Language Choices in Cancer Communication”

Η μελέτη μας εξετάζει ένα ουσιαστικό αλλά συχνά υποτιμημένο ζήτημα: τη δύναμη της γλώσσας στην εμπειρία του καρκίνου.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε στις 16 Απριλίου 2026 στο Nursing Reports ως “Person-First or Disease-First? Language Choices in Cancer Communication”. Η μελέτη ακολούθησε sequential mixed-methods design, με 146 συμμετέχοντες στο ποσοτικό και 11 συμμετέχοντες στο ποιοτικό σκέλος, και ανέδειξε ότι ο όρος “cancer patient” συνδέεται πιο συχνά με φόβο, στίγμα και περιορισμό της ταυτότητας, ενώ η person-first, context-aware γλώσσα βιώνεται ως πιο σεβαστική και ενδυναμωτική.

Δειτε την ερευνα εδώ :

Ευρύματα :

  • Τα ποσοτικά ευρήματα έδειξαν ότι ο όρος “cancer patient” αξιολογήθηκε ως συναισθηματικά πιο επιβαρυντικός σε σύγκριση με τον γενικότερο όρο “patient”, με τη διαφορά να είναι στατιστικά σημαντική.
  • Παράλληλα, διαπιστώθηκε ότι οι γλωσσικές προτιμήσεις των συμμετεχόντων δεν σχετίζονταν ουσιαστικά με βασικά δημογραφικά χαρακτηριστικά, όπως η ηλικία και το φύλο, αλλά κυρίως με το συναισθηματικό φορτίο που αποδίδεται στους ίδιους τους όρους.
  • Σε ποιοτικό επίπεδο, οι disease-first διατυπώσεις φάνηκε να συνδέονται με εμπειρίες στιγματισμού, περιορισμού της προσωπικής ταυτότητας και συμβολικής ταύτισης του ατόμου με τη διάγνωση.
  • Αντιθέτως, η person-first και συμφραζόμενη γλώσσα αναγνωρίστηκε ως περισσότερο σεβαστική, ενδυναμωτική και συμβατή με τη διατήρηση της προσωπικής ακεραιότητας, καθώς επιτρέπει στο άτομο να τοποθετεί την ασθένεια ως μία διάσταση της ζωής του και όχι ως το σύνολο της ύπαρξής του.

Επιπλέον, η μελέτη κατέδειξε ότι η συναισθηματική επίδραση της ορολογίας δεν είναι στατική ούτε ομοιόμορφη.

Η ίδια γλωσσική επιλογή μπορεί να προκαλέσει φόβο, άγχος, επιβάρυνση, ανακούφιση ή ουδετερότητα, ανάλογα με τη χρονική απόσταση από τη διάγνωση, τους μηχανισμούς προσαρμογής και το ευρύτερο βίωμα του ατόμου.

Ιδιαίτερη σημασία αποδόθηκε στον ρόλο του ομιλητή και του επικοινωνιακού πλαισίου. Οι επαγγελματίες υγείας αναδείχθηκαν ως φορείς αυξημένης ηθικής και επικοινωνιακής ευθύνης, καθώς οι λέξεις τους επηρεάζουν άμεσα την εμπιστοσύνη, την ψυχολογική ασφάλεια και την κατανόηση της κατάστασης από τους ασθενείς.

Παράλληλα, το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, αλλά και τα μέσα ενημέρωσης, μπορούν είτε να λειτουργήσουν υποστηρικτικά είτε να αναπαράγουν φόβο, υπεραπλούστευση και στιγματιστικά σχήματα.

Τέλος, οι συμμετέχοντες εξέφρασαν σαφή προτίμηση υπέρ μιας επικοινωνίας που χαρακτηρίζεται από ενσυναίσθηση, σαφήνεια, ρεαλισμό και αποστιγματιστική πρόθεση.

Η ανάγκη για person-first ή ουδέτερη ορολογία, για καθαρή και αξιόπιστη πληροφόρηση, καθώς και για εκπαίδευση επαγγελματιών και κοινωνίας, αναδείχθηκε ως κεντρικό εύρημα με άμεσες εφαρμογές στην κλινική πράξη, στη δημόσια επικοινωνία και στην ψυχοκοινωνική ογκολογία.

Το βασικό μήνυμα της δημοσίευσής μας είναι ξεκάθαρο:
η γλώσσα στην ογκολογική φροντίδα δεν περιγράφει απλώς την πραγματικότητα — τη διαμορφώνει.

Γι’ αυτό και η ανάγκη για επικοινωνία με ακρίβεια, ενσυναίσθηση και σεβασμό στο πρόσωπο είναι πιο επίκαιρη από ποτέ.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι συνέβαλαν στην υλοποίηση αυτής της ερευνητικής προσπάθειας και, κυρίως, τους ανθρώπους που μοιράστηκαν την εμπειρία τους και έδωσαν ουσιαστικό νόημα σε αυτή τη μελέτη.

Η δημοσίευση αυτή αποτελεί για εμάς ένα ακόμη βήμα στην προώθηση μιας πιο ανθρώπινης, συμπεριληπτικής και ψυχοκοινωνικά ευαίσθητης προσέγγισης στην επικοινωνία για τον καρκίνο.

Publication_Certificate_MDPI_nursrep-16-00143nursrep-16-00143

Article_Banner_MDPI_nursrep-16-00143