Κατηγορία: ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Οι Ψηφιακες Εφαρμογές στην Ζωή των Ασθενών: Λόγοι Αποτυχίας

Η συνεχής προσπάθεια ενσωμάτωσης ψηφιακών εφαρμογών στην καθημερινότητα του ασθενή είναι γεγονός τα τελευταία χρόνια. Το 2020 προτάθηκαν  90,000 προσφορές σε ασθενείς και σε υγειονομικούς σε χώρες του εξωτερικού με το 53% από αυτές να  εχουν απεγκατασταθει εντός 30 ημερών μετα την ληψη τους.

Η έλλειψη χρήσης σημειώνεται εξίσου το ίδιο και  από τους ασθενείς και από τους υγειονομικους .

Αιτίες αποφυγής των ψηφιακών εφαρμογών στους υγειονομικούς

Κορεσμός της αγοράς: Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης βρίσκονται ανάμεσα σε πολλές παρόμοιες εφαρμογές που υπάρχουν στην αγορά. Απαιτείται ασυναγώνιστη ποιότητα και αποδεδειγμένα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα για να ξεχωρίζουν μια συγκεκριμενη ψηφιακή εφαρμογή στην πρακτική τους.

Διαλειτουργικότητα: Η σύνδεση σε πολλά συστήματα καθημερινά αποτελεί πρόκληση για τους υγειονομικούς.  Οι επαγγελματίες υγείας απαιτούν τη διαλειτουργικότητα του συστήματος για απρόσκοπτη πρόσβαση σε δεδομένα, προκειμένου να υιοθετήσουν και να συνεχίσουν να χρησιμοποιούν ένα συγκεκριμένο προϊόν ψηφιακής υγείας.

Ασφαλεια δεδομενων: Σημαντική παράμετρος για το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης είναι η προστασία προσωπικών δεδομένων των ασθενών. Οι επαγγελματίες υγείας είναι φυσικά απρόθυμοι να κάνουν χρήση οποιωνδήποτε νέων τεχνολογιών που θα μπορούσαν να θέσουν σε κίνδυνο την ασφάλεια των δεδομένων.  Ως εκ τούτου, πρέπει να έχουν πρόσβαση σε όλες τις πληροφορίες σχετικά με τη συμμόρφωση και την ασφάλεια.

Αιτίες αποφυγής των ψηφιακών εφαρμογών στους ασθενείς

Επιλογή εφαρμογών: Οι ασθενείς κατακλύζονται από πολλές επιλογές ψηφιακών προιόντων όπως και οι υγειονομικοί. Επιπλέον για τους ασθενείς είναι σημαντικό να υπάρχει μια εφαρμογή που καλύπτει όσο το δυνατόν περισσότερες από τις ανάγκες τους καθώς τείνουν να έχουν πολλαπλές ανησυχίες  και περιορισμένο χροόνο για την καταγραφή λεπτομερών πληροφοριών σε  πολλά συστήματα.

Έλλειψη εξατομίκευσης: Οι ψηφιακές πλατφόρμες μπορεί να είναι ελλειπείς ως προς μια πιο έγκυρη και ακριβή εικόνα για την πάθηση ενός ασθενή. Επίσης η  περιορισμένη ενσωμάτωση με άλλες εφαρμογές υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να εντείνουν την έλλειψη ενδιαφέροντος από τον ασθενή αλλα και η απουσία συμμετοχής του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης θα επιδεινώσει την ασυνέχεια μεταξύ της εφαρμογής και του συνολικού ταξιδιού υγειονομικής περίθαλψης του χρήστη.

Ανάγκη για ολοκληρωμένες λύσεις: Οι ασθενείς πολλές φορές αναγκάζονται να χρησιμοποιούν διαφορετικές εφαρμογές για συχνά αλληλένδετες, συνθήκες υγείας, ετσι μπορούν σύντομα να απογοητευτούν νιώθοντας ότι θα πρέπει να προσαρμόσουν τις διαδικασίες  που τους αφορουν για να συμμορφωθούν με τις απαιτήσεις κάθε συστήματος.

Πηγη: https://hitconsultant.net/2024/04/11/digital-health-app-graveyard-why-53-fail-and-how-to-succeed/

 

Ογκολογία το 2024: Οι τάσεις των κλινικών δοκιμών παγκοσμίως

Η ογκολογία είναι ο πιο ενεργός τομέας σε κλινικές δοκιμές παγκοσμίως φέτος, καθώς περισσότεροι πόροι από ποτέ αφιερώνονται στην ανάπτυξη και τη δοκιμή νέων θεραπειών για τον καρκίνο. Ανασταλτικός παράγοντας στη διεξαγωγή τους θεωρείται η στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών, εξαιτίας της πολυπλοκότητας που σχετίζεται με τις ογκολογικές κλινικές δοκιμές.

Από τις 6.528 ογκολογικές δοκιμές που αναμένεται να ολοκληρωθούν φέτος, το 57% είναι στη Φάση ΙΙ, υπερδιπλάσιο από το 25% των δοκιμών στη Φάση Ι. Το σύνολο των ογκολογικών δοκιμών υπερβαίνει κατά πολύ τον επόμενο τομέα θεραπείας που είναι αυτός του κεντρικού νευρικού συστήματος, με 4.043 δοκιμές, οι οποίες αναμένεται να ολοκληρωθούν φέτος. 

Για μελέτες που ξεκινούν τον επόμενο χρόνο, η ογκολογία συνεχίζει να είναι ο κυρίαρχος τομέας θεραπείας με 569 δοκιμές, πολύ πιο μπροστά από τα προϊόντα του κεντρικού νευρικού συστήματος με 415 δοκιμές και τις μολυσματικές ασθένειες με 203 δοκιμές.

Ενώ οι θεραπείες πόνου βρίσκονται στην κορυφή της λίστας ενδείξεων για προγραμματισμένες δοκιμές φέτος, με 105 μελέτες, οι ογκολογικές μελέτες καταλαμβάνουν έξι από τις υπόλοιπες 10 κατηγορίες που βρίσκονται πρώτες στη λίστα.

Ο μη μικροκυτταρικός καρκίνος του πνεύμονα έχει τις τρίτες πιο πολύ προγραμματισμένες δοκιμές, στις 65 με σχεδόν 54% στη Φάση ΙΙ. Εν τω μεταξύ, οι δοκιμές για τον καρκίνο του μαστού έχουν το τέταρτο υψηλότερο σύνολο, με 57 δοκιμές να ξεκινούν το 2024.

Οι τρεις εναπομείναντες τύποι καρκίνου με δοκιμές που βρίσκονται στις πρώτες 10 θέσεις είναι ο καρκίνος του παχέος εντέρου, η οξεία μυελοκυτταρική λευχαιμία και ο καρκίνος του παγκρέατος. Σημειωτέον, η οξεία μυελοκυτταρική λευχαιμία και ο καρκίνος του παγκρέατος δεν ήταν στη λίστα με τις 10 πρώτες ενδείξεις για δοκιμές που είχαν προγραμματιστεί πέρυσι. Η συμπερίληψή τους δίνει ελπίδα σε ασθενείς που ζουν με αυτές τις δύσκολες σε θεραπεία συνθήκες.

Ο θεμελιώδης ρόλος των CRO

Τα τελευταία χρόνια, οι έννοιες των αποκεντρωμένων κλινικών δοκιμών (DCTs) όπως οι eConsent, ePRO, eCOA, wearables, συσκευές παρακολούθησης στο σπίτι και τηλεοράσεις έχουν υιοθετηθεί ευρύτερα. Στόχος είναι η μείωση του φόρτου των συμμετεχόντων στη μελέτη, η αύξηση της δέσμευσης και η παροχή πρόσβασης σε νέα τελικά σημεία.

Ωστόσο, από τις συνολικές δοκιμές που αναμένεται να ολοκληρωθούν φέτος, μόνο το 7% έχει συστατικό DCT και εντός αυτών των δοκιμών, μόνο το 7,2% αφορά την ογκολογία. Δεδομένης της συνεχούς και αυξανόμενης επένδυσης στην ογκολογική έρευνα, μαζί με την αύξηση των πιο στοχευμένων ερευνητικών μελετών, οι λύσεις DCT μπορούν να βοηθήσουν στην προσέγγιση και διατήρηση βασικών πληθυσμών ασθενών.

Λόγω της μεθόδου θεραπείας, τα πλήρη DCT δεν είναι πρακτικά για την ογκολογία. Ωστόσο, υπάρχει ακόμη δυνατότητα χρήσης υβριδικών τεχνικών για τη συμμετοχή των συμμετεχόντων στη μελέτη, υπό την προϋπόθεση ότι υπάρχει επαρκής τεχνολογική υποστήριξη.

Σύμφωνα με την ανάπτυξη των ογκολογικών δοκιμών, οι CRO αναπτύσσουν όλο και πιο καινοτόμους τρόπους για να διευκολύνουν τη συμμετοχή των ασθενών και τη συλλογή δεδομένων για μια ομαλή δοκιμαστική διαδικασία, καθώς και για τη βελτιστοποίηση πόρων και προϋπολογισμών. Αυτό περιλαμβάνει τη χρήση πιο ευέλικτων και προσαρμόσιμων τεχνολογικών λύσεων και την εργασία με μια πιο έξυπνη νοοτροπία οικοσυστήματος.

Πώς οι CRO μπορούν να χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία για να βελτιστοποιήσουν τις ροές εργασίας στην ογκολογία

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει προβλέψει πρόσφατα αύξηση 75% των παγκόσμιων περιπτώσεων καρκίνου έως το 2050. Δεδομένης της αυξανόμενης επικράτησης του καρκίνου στους γηράσκοντες πληθυσμούς, οι CRO είναι πιο σημαντικοί από ποτέ για την προώθηση των κλινικών δοκιμών – διαδραματίζοντας βασικό ρόλο στον στρατηγικό σχεδιασμό των δοκιμών, πρόσληψη ασθενών, ανάλυση δεδομένων και διασφάλιση ποιότητας.

Ωστόσο, όπως βιώθηκε σε όλη την κλινική έρευνα, οι CRO αντιμετωπίζουν επίσης προκλήσεις με την πρόσληψη και τη διατήρηση εκπαιδευμένων ταλέντων σε έναν κόσμο μετά την εποχή του COVID-19. Ως αποτέλεσμα, οι CRO βασίζονται ολοένα και περισσότερο στη μόχλευση των τεχνολογικών δυνατοτήτων που είναι πιο διαισθητικές, δηλαδή πιο εύκολο να εκπαιδεύονται και παρέχουν βελτιστοποιημένες ροές εργασίας που αυξάνουν την αποτελεσματικότητα και επιτρέπουν στους CRO να κάνουν περισσότερα με λιγότερα.

Πηγές:
clinicaltrialsarena.com/

Πηγή: iatronet.gr

18 ΑΠΡΙΛΙΟΥ – ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΌΛΟΙ ΙΣΟΙ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, έπειτα από απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου το 2007, και αφορά στο θεσμικό πλαίσιο που διέπει τα δικαιώματα των ασθενών και των ληπτών υπηρεσιών υγείας.

Τα δικαιώματα αυτά αποτυπώνονται στη Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, όπως αυτή συντάχθηκε το 2002 κατόπιν πρωτοβουλίας του Δικτύου Ενεργών Πολιτών (Active Citizenship Network- ACN) μαζί με άλλες 12 Ευρωπαϊκές Οργανώσεις. Η Χάρτα αποτελεί ένα κείμενο στο οποίο διακηρύσσονται 14 δικαιώματα, που στο σύνολο τους έχουν ως στόχο να εγγυηθούν «ένα υψηλό επίπεδο προστασίας της ανθρώπινης υγείας» και να εξασφαλίσουν την υψηλή ποιότητα υπηρεσιών που παρέχονται από τους εθνικούς φορείς υγείας στην Ευρώπη.

Τα δικαιώματα της Χάρτας, συνιστούν μέρος του Ευρωπαϊκού Δικαίου και αφορούν όλους τους ανθρώπους, ανεξαρτήτως φύλου, φυλής, χρώματος, εθνοτικής καταγωγής ή κοινωνικής προέλευσης, θρησκείας ή πεποιθήσεων, αναπηρίας, ηλικίας, γενετήσιου προσανατολισμού και περιουσίας.

Η Χάρτα των Δικαιωμάτων των Ασθενών

1. Δικαίωμα της Πρόληψης
Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να απολαμβάνουν την παροχή των κατάλληλων υπηρεσιών προκειμένου να εμποδίσουν την εμφάνιση μίας ασθένειας

2. Δικαίωμα της πρόσβασης
Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας που αντιστοιχούν στις ανάγκες τους. Οι υπηρεσίες υγείας πρέπει να εξασφαλίζουν πρόσβαση σε όλους χωρίς διακρίσεις ως προς την οικονομική κατάσταση, τον τόπο κατοικίας, το είδος της ασθένειας ή το χρόνο πρόσβασης στις υπηρεσίες.

3. Δικαίωμα της πληροφόρησης
Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα της πρόσβασης σε κάθε είδος πληροφορίας σχετικά με την κατάσταση της υγείας τους, τις υπηρεσίες υγείας και τον τρόπο να τις χρησιμοποιήσουν καθώς επίσης και σε κάθε πληροφορία που είναι διαθέσιμη κατόπιν έρευνας και τεχνολογικής καινοτομίας.

4. Δικαίωμα της συγκατάθεσης
Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα πρόσβασης σε κάθε είδος πληροφορίας ώστε να μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων που αφορούν στην υγεία τους. Η πληροφόρηση πρέπει να αποτελεί προϋπόθεση για κάθε θεραπεία και διαδικασία συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής σε επιστημονικά ερευνητικά προγράμματα.

5. Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να επιλέγει ελεύθερα ανάμεσα στις διάφορες θεραπευτικές διαδικασίες και στους ειδικούς των υπηρεσιών υγείας κατόπιν επαρκούς πληροφόρησης.

6. Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να παραμένουν εμπιστευτικά́ τα προσωπικά́ τους δεδομένα συμπεριλαμβανομένων αυτών που αφορούν στην κατάσταση της υγείας τους και στις σχετικές διαγνωστικές ή θεραπευτικές διαδικασίες καθώς επίσης και στην προστασία του ιδιωτικού́ χαρακτήρα των διαγνωστικών εξετάσεων, των επισκέψεων σε ειδικούς και των ιατρικών χειρουργικών πράξεων γενικά́.

7. Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενούς
Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα να λαμβάνουν την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή σε σύντομο και προκαθορισμένο χρονικό διάστημα. Το δικαίωμα αυτό αφορά σε κάθε φάση θεραπείας.

8. Δικαίωμα της τήρησης των προδιαγραφών ποιότητας
Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας υψηλής ποιότητας τόσο ως προς την εξειδίκευση, όσο και ως προς την τήρηση συγκεκριμένων προδιαγραφών.

9. Δικαίωμα της ασφάλειας
Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα να είναι απαλλαγμένοι από ζημία που οφείλεται στη φτωχή λειτουργία των υπηρεσιών υγείας, σε λανθασμένες ιατρικές πράξεις και σφάλματα. Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε υπηρεσίες και θεραπείες που να διατηρούν υψηλές προδιαγραφές στον τομέα της ασφάλειας.

10. Δικαίωμα της καινοτομίας
Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε καινοτόμες διαδικασίες, συμπεριλαμβανομένων των διαγνωστικών διαδικασιών σύμφωνα με διεθνείς προδιαγραφές ανεξάρτητα από οικονομικούς παράγοντες.

11. Δικαίωμα της αποφυγής του περιττού πόνου και της ταλαιπωρίας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να να αποφεύγει όσο το δυνατόν περισσότερο τον πόνο και την ταλαιπωρία σε κάθε φάση της ασθένειας.

12. Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να λαμβάνει διαγνωστικές ή θεραπευτικές υπηρεσίες προγραμματισμένες, ώστε να ταιριάζουν όσο το δυνατόν περισσότερο στις προσωπικές του ανάγκες.

13. Δικαίωμα έκφρασης παραπόνων
Κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να παραπονείται σε περίπτωση που έχει υποστεί ζημία καθώς και να λαμβάνει απάντηση ή άλλου είδους ανατροφοδότηση στα παράπονα του.

14. Δικαίωμα αποζημίωσης
Κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να λαμβάνει ικανοποιητική αποζημίωση εντός λογικού χρονικού διαστήματος σε περίπτωση που έχει υποστεί φυσική, ηθική ή ψυχολογική βλάβη ως αποτέλεσμα κάποιας θεραπείας στα πλαίσια των υπηρεσιών υγείας.


Ο σεβασμός των δικαιωμάτων κρίνεται ζωτικής σημασίας, ωστόσο, εκτιμάται πως η ενίσχυσή τους θα καταστεί αποτελεσματική μόνο με τη συνεργασία και τη δέσμευση όλων των ενδιαφερομένων για την υγειονομική περίθαλψη σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα. Απαραίτητη κρίνεται η αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη σημασία των δικαιωμάτων των ασθενών και τις ευθύνες όλων για την εξασφάλιση του σεβασμού τους.

Σε αυτή την κατεύθυνση κινείται και η ομάδα του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, θέτοντας στο επίκεντρο τον ασθενή και ως βασική προτεραιότητα την ενημέρωσή τους αναφορικά με τα δικαιώματά τους, καθώς και την προσβασιμότητα σε ευεργετικές διατάξεις της ισχύουσας νομοθεσίας και την αξιοποίηση των υπαρχουσών δομών και υπηρεσιών που λειτουργούν γι’ αυτό το σκοπό σε όλη την ελληνική επικράτεια. 

Μέσα από τον “Προσωπικό Βοηθό Υγείας“- kapa3 app, καθώς και την ιστοσελίδα του Κάπα3,www.kapa3.gr, η οποία αποτελεί έναν Οδηγό Δικαιωμάτων και Παροχών για ασθενείς και φροντιστές, δίνεται η δυνατότητα σε όλους για εύκολη, άμεση πρόσβαση σε έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση, η οποία καθημερινά ανανεώνεται. 

Το πρωτοπόρο και καινοτόμο αυτό εργαλείο για ασθενείς με καρκίνο, ο «Προσωπικός Βοηθός Υγείας», βραβεύτηκε το 2021 ως η πρώτη εφαρμογή για δράσεις συνέργειας υπέρ των ασθενών από την Boussias Conferences.

Κάθε χρόνο,  χάρη στις περισσότερες από 100 ενώσεις ασθενών και πολιτών του δικτύου, η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών γιορτάζεται σε εκατοντάδες πόλεις και με διάφορους τρόπους σε όλη την Ευρώπη, επιτρέποντας στην κοινωνία των πολιτών να εισέλθει πλήρως στις διαδικασίες χάραξης πολιτικής και να επιτύχει σημαντικούς στόχους. 

Ένας από αυτούς είναι και η Αξιολόγηση των Γραφείων Προστασίας Δικαιωμάτων στα Νοσοκομεία της χώρας, που για πρώτη φορά οι πολίτες θα μπορούν να αξιολογήσουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας στα νοσοκομεία. Συγκεκριμένα, θα έχουν την δυνατότητα να εκφράζουν την άποψή τους γενικά για την εμπειρία τους, τα όσα συνέβησαν στο νοσοκομείο, κατά την επίσκεψη ή την περίοδο νοσηλείας τους, είτε για τους ίδιους είτε για τους οικείους αυτών. 

Οι τελευταίες εξελίξεις έχουν δείξει πως
όλοι μαζί μπορούμε να φέρουμε την αλλαγή! 

Συνέντευξη της co-founder του Καπα3 κ.Μπίστα Ευαγγελή στο “HEALTH Next Generation” στα πλαίσια του αφιερώματος στην Ογκολογία.

Iδιαίτερη χαρά και τιμή αποτελεί η φιλοξενία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κάπα3) στο περιοδικό “HEALTH Next Generation” στα πλαίσια του αφιερώματος στην Ωτορινολαρυγγολογία και την Ογκολογία.

Ένα περιοδικό που μέσα από τις ενδιαφέρουσες δημοσιεύσεις του επιδιώκει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο, την προσπάθεια εισαγωγής και εδραίωσης της τηλεϊατρικής στην Ελλάδα, τις σύγχρονες και καινοτόμες θεραπείες για διάφορες ασθένειες και γενικότερα θέματα υγείας και επιστήμης.

Στο αφιέρωμά του για τον καρκίνο είδαμε :

για την ρομποτική στην χειρουργική ογκολογία και στην επανάσταση που έφερε απο τις μικρές παρεμβάσεις μέχρι την ταχεία έναρξη επικουρικής θεραπείας,

τις αισιόδοξες θεραπείες για τα αιματολογικά νοσήματα,

για τις κλινικές μελέτες και την σημαντικότητα τους, την προστιθέμενη αξία τους στον άνθρωπο, στην οικονομία,στην επιστήμη,

μΙλησαμε για την πρόληψη και την μαστογραφία, τις εξετάσεις του καρκίνου της μήτρας αλλά και για τα εμβόλια στους ογκολογικούς ασθενείς καθώς και για τις σημαντικότερες εξελίξεις στην ογκολογία τόσο σε επίπεδο ιατρικής όσο σε επίπεδο κοινωνικής υποστήριξης όπως το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗ ΛΗΘΗ σε μια περίοδο όπου το βάρος του καρκίνου συνεχώς αυξάνεται .

Δείτε αναλυτικά τα τόσα ενδιαφέροντα θέματα του Health Next Generation στον παρακάτω σύνδεσμο :

https://www.nextdeal.gr/epikairotita/ygeia/138745/me-afieromata-stin-otorinolaryggologia-kai-tin-ogkologia-kai-apokleistiki

 και μάθετε περισσότερα  για το

Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών

Συμπλέοντας, λοιπόν, σε μια κοινή πορεία για την προαγωγή της υγείας και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων η Ευαγγελή Μπίστα, ιδρύτρια του Καπα3 παραχώρησε συνέντευξη στο περιοδικό αναφορικά με το έργο του Καπα3.

Είμαστε ευγνώμονες για την επιλογή του Οργανισμού μας, στο ειδικό αυτό αφιέρωμα.

Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Καπα3 δημιουργήθηκε από την πρωτοβουλία φροντιστών ατόμων με καρκίνο. Η κοινή βιωματική εμπειρία με την ασθένεια οδήγησε στην ανάληψη δράσης, στοχεύοντας αφενός στην προσβασιμότητα σε νομοθετικές διατάξεις και αφετέρου στην αξιοποίηση όλων των δομών περίθαλψης της χώρας προς όφελος των νοσούντων.

Βασικές υπηρεσίες του Καπα3 είναι:

1) η πλήρης ενημέρωση των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους για τα δικαιώματα μέσω της ηλεκτρονικής σελίδας (www.kapa3.gr), της δωρεάν ηλεκτρονικής εφαρμογής kapa3app – «Προσωπικός Βοηθός» αλλά και της τηλεφωνικής και φυσικής παρουσίας κινητών ομάδων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Αλεξανδρούπολη .

Η ιστοσελίδα του Κάπα3 αποτελεί έναν καινοτόμο Οδηγό για τα Δικαιώματα των ασθενών, με υλικό που συνεχώς ανανεώνεται και αναβαθμίζεται, ενώ σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε περισσότερες από δύο γλώσσες. Μέσω των Κινητών Μονάδων έχει γίνει χαρτογράφηση όλων των διαδικασιών σε κάθε συνεργαζόμενο νοσοκομείο, πράγμα που θα θέλαμε να δοθεί σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Μάλιστα σε όσα περισσότερα νοσοκομεία πρόκειται να είμαστε στην ελληνικής επικράτειας τόσο περισσότερο θα αυξηθεί η δυναμική του έργου.

Η καινοτομία των κινητών  ομάδων έγκειται στο ότι με ευέλικτο τρόπο μπορούν να προσεγγίζονται άτομα της ομάδας – στόχου, απευθείας στο χώρο που πραγματώνουν ένα ακόμη σημαντικό κομμάτι της υγείας τους, – μέσα στο νοσοκομείο – , σε αντίθεση με τις συνήθεις μεθόδους ενημέρωσης όπου θα πρέπει να απευθυνθούν σε συγκεκριμένες άλλες κτηριακές υποδομές ή και στα σύγχρονα κανάλια ενημέρωσης που τους είναι δύσχρηστα ή άγνωστα π.χ. λόγω ηλικίας.

2) η διαχείριση του φακέλου των ασθενών για την αξιολόγηση και διεκπεραίωση των απαιτούμενων αιτήσεων.

όπου η προσέγγισή μας επιτρέπει ταχύτερη επεξεργασία των διαδικασιών και περιορίζει τους πόρους του προσωπικού σε:

α) δημόσιες υπηρεσίες  άμεσου ενδιαφέροντος β) κέντρα υγειονομικής περίθαλψης που είναι συστηματικά πολύπλοκα, υπερφορτωμένα και υποστελεχωμένα.

Η σημαντική δράση του Κ3 διαπιστώνεται από την ικανοποίηση του συνόλου των ωφελούμενων από τις παρεχόμενες υπηρεσίες του αλλά και την αξία που του προσδίδουν οι επαγγελματίες υγείας για την ολιστική υποστήριξη των ασθενών. Εξίσου σημαντική είναι και η προσπάθεια του για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ανάδειξη στερεοτύπων και κοινωνικο-οικονομικών ανισοτήτων στην υγεία που επηρεάζουν την ζωή των ασθενών.

Επίσης, διακρίνεται από καινοτομία, καθώς συμμετέχει στο smartHEALTH με σκοπό την αξιοποίηση ψηφιακών τεχνολογιών στην υγεία μιας και πιστεύει ακράδαντα ότι η εκπαίδευση των ασθενών προωθεί την ψηφιοποίηση, αυξάνει δραματικά το ψηφιακό αποτύπωμα της υγείας στην χώρα μας και αυτοματοποιεί χρονοβόρες τυπικές διαδικασίες 

Η επίτευξη όλων αυτών των στόχων βασίζεται στην συνεργασία του οργανισμού με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς αλλά και στην τεχνογνωσία των μελών του, προκειμένου να παρασχεθεί βοήθεια στους ογκολογικούς ασθενείς και στους φροντιστές τους και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.

Σε μία εποχή όπου έχουμε  να αντιμετωπίσουμε την χαμηλή ωριμότητα των Φορέων Υγείας τη ετερογένεια των Συστημάτων Υγείας και πρόνοιας,την έλλειψη προτυποποίησης και διαλειτουργικότητας αλλά και το αναχρονιστικό θεσμικό πλαίσιο που συνθέτουν ένα περιβάλλον ιδιαίτερα δύσκολο για τη χώρα μας για όλους εμας στο Καπα3,

η αναδειξη της σημαντικότητας  της  κοινωνικής φροντίδας είναι υψίστης σημασίας.

 

Ευχαριστούμε

@next deal

Ευχαριστούμε @Άρη Μπερζοβίτη

 

Ένας στους 4 έλληνες με χρόνια προβλήματα.Νέα έρευνα της ΕΛΣΤΑΤ

Η Ελληνική Στατιστική Αρχή (ΕΛΣΤΑΤ) ανακοινωσε τα παρακάτω στοιχεία όπου και περιλαμβάνονται στην Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών (SILC), έτους 2023. Πιο αναλυτικά:

Το 6,7% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω δήλωσε ότι έχει πολύ κακή ή κακή υγεία, το 14,9% μέτρια, ενώ το 78,3% πολύ καλή ή καλή υγεία.

To 23,6% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω δήλωσε ότι υπήρξε περίπτωση, κατά την διάρκεια των τελευταίων 12 μηνών, που πραγματικά χρειάστηκε ιατρική εξέταση ή θεραπεία για πρόβλημα υγείας και δεν υποβλήθηκε σε αυτήν. Τα ποσοστά για το φτωχό και μη φτωχό πληθυσμό ανέρχονται σε 49,0% και 18,3%, αντίστοιχα.

To 32,3% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω δήλωσε ότι υπήρξε περίπτωση, κατά την διάρκεια των τελευταίων 12 μηνών, που πραγματικά χρειάστηκε οδοντιατρική εξέταση ή θεραπεία για πρόβλημα υγείας και δεν υποβλήθηκε σε αυτήν. Τα αντίστοιχα ποσοστά για το φτωχό και μη φτωχό πληθυσμό ανέρχονται σε 69,5% και 26,3%.

Το 32,9% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω δήλωσε ότι επηρεάστηκε αρνητικά η ψυχική του υγεία/ευεξία κατά τη διάρκεια των τελευταίων δώδεκα μηνών από την πανδημία COVID-19, ενώ το 0,8% δήλωσε ότι επηρεάστηκε θετικά και το 66,3% ότι δεν επηρεάστηκε καθόλου.

Ευημερία πληθυσμού

Πλήρως ικανοποιημένο από τη ζωή του, δηλώνει το 5,7% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω, ενώ καθόλου ικανοποιημένο δηλώνει το 0,7%.

Πολύ ικανοποιημένο από τη ζωή του (βαθμοί 7 έως 9 της κλίμακας), δηλώνει το 58,4% του πληθυσμού 16 ετών και άνω.

Το μεγαλύτερο ποσοστό του φτωχού πληθυσμού (53,9%) δηλώνει καθόλου έως λίγο ικανοποιημένο (βαθμοί 0 έως 4 της κλίμακας) από την εργασία του, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τον μη φτωχό πληθυσμό ανέρχεται σε 15,8%. Πλήρως ικανοποιημένο από την εργασία δηλώνει το 8,9% του φτωχού πληθυσμού και το 1,2% του μη φτωχού πληθυσμού.

Το ποσοστό πληθυσμού 16 ετών και άνω που δηλώνει ότι δεν είναι καθόλου ικανοποιημένο από την εργασία του ανέρχεται σε 0,3% , ενώ πλήρως ικανοποιημένο δηλώνει το 2,1%.

Ποσοστό 23,2% του φτωχού πληθυσμού δηλώνει καθόλου έως λίγο ικανοποιημένο (βαθμοί 0 έως 4 της κλίμακας) από τη ζωή του, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τον μη φτωχό πληθυσμό ανέρχεται σε 8,1%. Πλήρως ικανοποιημένο από τη ζωή του δηλώνει το 4,2% του φτωχού πληθυσμού και το 6,1% του μη φτωχού πληθυσμού.

Πλήρη εμπιστοσύνη στους ανθρώπους, δηλώνει το 1,0% του πληθυσμού ηλικίας 16 ετών και άνω, ενώ καθόλου εμπιστοσύνη στους ανθρώπους δηλώνει το 9,3%.

Μεγάλη εμπιστοσύνη στους ανθρώπους (βαθμοί 7 έως 9 της κλίμακας), δηλώνει το 27,0% του πληθυσμού 16 ετών και άνω.

Το μεγαλύτερο ποσοστό του φτωχού πληθυσμού (45,6%) δηλώνει ότι δεν εμπιστεύεται τους άλλους καθόλου έως λίγο (βαθμοί 0 έως 4 της κλίμακας), ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τον μη φτωχό πληθυσμό ανέρχεται σε 39,8%. Πλήρη εμπιστοσύνη στους ανθρώπους δηλώνει το 1,0% του φτωχού πληθυσμού και το 1,1% του μη φτωχού πληθυσμού.

Πηγή: healthview.gr

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ: ΗΜΕΡΙΔΑ 5/4/24 – ΚΑΠΑ3

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΗΜΕΡΙΔΑ ΜΕ ΘΕΜΑ:

«Implementation of Digital Tools for Oncological Quality of Care –
Barriers and Facilitators»

Την Παρασκευή 5 Απριλίου 2024, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 διοργάνωσε ημερίδα με θέμα «Implementation of Digital Tools for Oncological Quality of Care – Barriers and Facilitators» στο Mediterranean Palace στη Θεσσαλονίκη, με δια ζώσης και διαδικτυακή συμμετοχή. 

Την έναρξη της ημερίδας χαιρέτισε ο Υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, τονίζοντας την δυσκολία των επιχειρησιακών σχεδίων υγείας να φτάσουν τους ασθενείς στους οποίους απευθύνονται, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί με την χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας. Επιπλέον, αναφέρθηκε σε μελλοντικά σχέδια αναβάθμισης των ψηφιακών εργαλείων.

Χαιρετισμό απηύθυναν, ο Αρχιμανδρίτης Αθηναγόρας Λουκατάρης, Ιερά Μητρόπολη Νεαπόλεως – Σταυρουπόλεως, Κέντρο Προστασίας Ανηλίκων και Υποστήριξης Νέων “Φάρος του Κόσμου”, η Μαριάννα Βαραδίνη, Δικηγόρος – Επιστημονικός Συνεργάτης του ιδιαίτερου γραφείου του Υπουργείου Εσωτερικών Τομέας Μακεδονίας και Θράκης, εκ μέρους του Υπουργού κ. Κωνσταντινίδη, η Μελίνα Δερμεντζοπούλου, Αντιπεριφερειάρχης Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, ο Ευθύμιος Χατζηθεόκλητος,  Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Πολιτικής, Αλληλεγγύης και Πρόνοιας, καθώς και η Χατζηδημητρίου Μαρία Αντιπρόεδρος ΙΣΘ κα , Καθηγήτρια Μικροβιολογίας & Ανοσολογίας ΔΙ.ΠΑ.Ε..

Κατά το πρώτο στρογγυλό τραπέζι της ημερίδας, με τίτλο “Καινοτομία – Κοινωνία: Υπάρχει οπτική πραγμάτωσης ενός “ψηφιακού μετασχηματισμού” με επίκεντρο τον άνθρωπο; Ποιός είναι ο ρόλος των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών;“ η εισηγήτρια Χατζηιωαννίδου Μαρία Νεφέλη – Βουλευτής Επικρατείας ΝΔ, Ιδρύτρια της ΑμΚΕ “ΥΠΕΡΟΧΕΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ”, τόνισε την απαίτηση για καινοτομία στην υγεία με επίκεντρο τον άνθρωπο. Η ψηφιοποίηση της υγείας και ο ψηφιακός μετασχηματισμός τείνει να αλλάζει την ταυτότητα του ανθρώπου, ωστόσο εμείς βρισκόμαστε ακόμη στα πρώιμα στάδια της ψηφιοποίησης των υπηρεσιών υγείας.

Στη συζήτηση συμμετείχαν εκπρόσωποι φορέων της Κοινωνίας των Πολιτών, (Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Δ.Σ. Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Ελένη Ντελιοπούλου, Υπεύθυνη Τέχνης και Πολιτισμού ΕΛΛΟΚ, Θεοπίστη Κρυσταλλίδου – Υπ. Ευρωβουλευτής της Ν.Δ. Πρόεδρος του WinCancer, Σιδηροπούλου Μαρία, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Θεαγενείου, Κική Τσιρανίδου – Πρόεδρος Δ.Σ. Ιμερόεσσα Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία, Σπυρίδων Ζορμπάς, Πρόεδρος ΕΠΙΟΝΗ, Μπίστα Ευαγγελή – Phd(c),Mba,MSC,BSC, Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας – Co-founder Kapa3) οι οποίοι με την σειρά τους αναφέρθηκαν στην χρήση ψηφιακών εργαλείων υγείας και στην σημασία του ψηφιακού μετασχηματισμού, τονίζοντας τόσο τα πολλαπλά εμπόδια που κατακλύζουν αυτή τη στιγμή τις υπηρεσίες υγείας, όσο και την βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενούς. Τέλος, ο Ευρωβουλευτής Ν.Δ., Στέλιος Κυμπουρόπουλος, σχολίασε πως η ψηφιακή τεχνολογία θα πρέπει να βασίζεται στην διαφορετικότητα και στην συμπερίληψη, ώστε όλοι να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτή.

Κατά την έναρξη του δεύτερου στρογγυλού τραπεζιού με θέμα “Ψηφιακά εργαλεία υγείας: Είναι στο επίκεντρο ο ασθενής;” η Μαρία Καραγιαννίδου παρουσίασε τα θετικά χαρακτηριστικά της ψηφιοποίησης των υπηρεσιών υγείας, προς όφελος των ασθενών. Στο συγκεκριμένο πάνελ συμμετείχαν ασθενείς και φροντιστές ασθενών, (Καρακάνα Χρύσα, Ψυχολόγος – Φροντιστής Ασθενούς, Αριστέα Αρχοντίδου, Μηχανικός Βιομ. Πληροφορικής, Πολιτική Υγείας και Σχεδιασμός Υπηρεσιών Υγείας (MSc), Νένα Ανεστοπούλου, Γυμνάστρια – Ασθενής, Κωνσταντία Μαρίνου, Ελ. Επαγγελματίας – Ασθενής), οι οποίοι μοιράστηκαν την δική τους προσωπική εμπειρία τόσο με την νόσο του καρκίνου όσο και με την χρήση ψηφιακών εργαλείων, δίνοντας έμφαση στην ανάγκη οργανωμένων παρεμβάσεων από την πολιτεία. Σχολιαστές του πάνελ οι Εμμανουήλ Σμυρνάκης, Αναπληρωτής  Καθηγητής Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας – Ιατρικής Εκπαίδευσης Εργαστήριο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας – Τμήμα Ιατρικής ΑΠΘ και Διομήδης Αντωνιάδης MD, MSc, PhD Επιμελητής Ψυχίατρος Ψ.Ν.Θ. Διδάκτορας Ψυχο-ογκολογίας Ιατρικής Α.Π.Θ. Μετα-διδακτορικός ερευνητής Ιατρικής Α.Π.Θ. Επιστημονικά Υπεύθυνος Ε.Ι. Ψυχο-ογκολογίας Ψ.Ν.Θ, οι οποίοι μεταξύ άλλων αναφέρθηκαν στην ανάπτυξη προσβάσιμων εφαρμογών ψηφιακής υγείας, και σε ψυχομετρικά εργαλεία ογκολογικών ασθενών, αντίστοιχα. 

Η ημερίδα συνεχίστηκε με την παρουσίαση του έργου E-Health4Cancer, των σκοπών και στόχων αυτού, των βασικών δράσεων και αποτελεσμάτων του έργου από την Βαΐα Πανταζή, Κοινωνιολόγο του Κάπα3, ενώ ακολούθησε η παρουσίαση της Συστηματικής Βιβλιογραφικής Ανασκόπησης από την Camilla Ancona – Ph.D. in Technology, Innovation and Management, Project Coordinator/ UNINA, αναλύοντας τα κύρια ευρήματα σχετικά με τα ψηφιακά εργαλεία για τον καρκίνο σε επίπεδο Ε.Ε..  

Τον δεύτερο κύκλο της ημερίδας άνοιξε η παρουσίαση του “Good Practices Guide” από τον Lars Münter – Danish Committee for Health Education, Executive Horizon Advisor – International Projects Unit, με κύρια συμπεράσματα του οδηγού πως ο κατακερματισμός οδηγεί σε σύγχυση, η βιωσιμότητα σημαίνει πρόοδος και τα ψηφιακά εργαλεία πρέπει να είναι και λειτουργικά αλλά και εύκολα προσβάσιμα.

Κατά το επόμενο στρογγυλό τραπέζι με τίτλο “Ψηφιακή Υγεία: Υποδομές, Προκλήσεις για την Ορθολογική Μετάβαση. Φωτεινά Παραδείγματα” ο Νατσιάβας Παντελής –  Ερευνητής Γ, Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης, τόνισε την ανάγκη για ασθενοκεντρική προσέγγιση και καινοτομία με έμφαση την πρόληψη και παροχή φροντίδας από την τηλεϊατρική, καθώς και την ανάγκη μείωσης των ανισοτήτων παροχής φροντίδας για τον καρκίνο σε ολόκληρη την Ε.Ε..

Συνομιλητές του πάνελ ήταν οι Σπύρου Στεργιανή – Προϊστ. Διεύθυνσης Πληροφορικής 3ης ΥΠΕ, Χρήστος Φραντζίδης  – Dr., Senior Lecturer – Computer Science School of Computer Science, College of Health and Science – big data cancer, Δρ. Δήμητρα Διονυσίου– Επικεφαλής Τμήματος Τεχνολογιών Υγείας, I-SENSE Group, Ινστιτούτο Συστημάτων Επικοινωνιών και Υπολογιστών, Εθνικό Μετσόβιο Πολυτεχνείο, οι οποίοι με την σειρά τους μίλησαν για τα ψηφιακά εργαλεία υγείας αναφέροντας συγκεκριμένα παραδείγματα όπως το eCAN, ONCOSCREEN & ONCODIR, καθώς και μια νέα εφαρμογή με τίτλο CUTE. 

Ο κύκλος των στρογγυλών τραπεζιών ολοκληρώθηκε με το τελευταίο πάνελ με τίτλο “Η ψηφιακή εποχή συναντάει τη φροντίδα ασθενών με καρκίνο: η προσέγγιση των επαγγελματιών υγείας”, όπου η Μαρία Λαβδανίτη – Καθηγήτρια, Πρόεδρος Τμήματος Νοσηλευτικής, Διεθνές Πανεπιστήμιο της Ελλάδος, η οποία υπογράμμισε την ανάγκη εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και των νοσηλευτών με στόχο μια ασθενοκεντρική προσέγγιση. 

Οι συμμετέχοντες στο παρόν στρογγυλό τραπέζι, Χρήστος Τριανταφύλλου –  Νοσηλευτής ΠΕ, MSCE, PhD (c), Project Officer Quality of Care, WHO Athens Office on Quality of Care and Patient Safety, Δρ Αναστάσιος Μπούτης – Παθολόγος Ογκολόγος, Διευθυντής Γ’ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, Α.Ν.Θ. “ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ”, Γεώργιος Βάγγος – Μαιευτήρας Γυναικολόγος – Επιμελητής Α στο Γενικό Νοσοκομείο Άρτας, Αικατερίνη Στραβοράβδη-  Ψυχολόγος MSc Ιατρικής Α.Π.Θ., Συνεργάτης Μονάδας Κλινικών Ερευνών, Νοσοκομείο Παπαγεωργίου, Τμήμα Ιατρικής, Α.Π.Θ., μέσα από τις ξεχωριστές τους ιδιότητες μίλησαν αντίστοιχα: για τις ανισότητες στην υγεία, τις ελλείψεις κατά την εφαρμογή ψηφιακών εργαλείων και την σημασία της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες σχεδιασμού σχετικών εργαλείων.    

Με ένα δυνατό μήνυμα, την ημερίδα έκλεισε η Μπίστα Ευαγγελή, υπογραμμίζοντας ότι οι υπηρεσίες ογκολογικής περίθαλψης αντιμετωπίζουν προκλήσεις λόγω του αυξανόμενου αριθμού επιζώντων καρκίνου καθώς και του κατακερματισμού της περίθαλψης. Οι ψηφιακές πλατφόρμες αποτελούν ένα δυνητικό εργαλείο για την παροχή μιας ασθενοκεντρικής περίθαλψης, οι οποίες παρά τα εμπόδια και τις προκλήσεις, μπορούν να συνδεθούν με την βελτίωση της ποιότητας υγείας και της περίθαλψης των ασθενών. 

Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του έργου E-Health4Cancer, συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση, καθώς και σε συνεργασία με το Ερευνητικό Εργαστήριο “Φροντίδα Ενηλίκων Ασθενών με Καρκίνο” του τμήματος Νοσηλευτικής του Διεθνούς Πανεπιστημίου Ελλάδος, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Εσωτερικών-Τομέας Μακεδονίας και Θράκης, της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, του Δήμου Θεσσαλονίκης, της 4ης Υ.Π.Ε, του Διεθνούς Πανεπιστημίου της Ελλάδος, της Ε.Ο.Π.Ε, του Φαρμακευτικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και της ΕΛΛ.Ο.Κ..  

Κατεβάστε το Δελτίο Τύπου (σε word ή pdf).
Download here the Press Release.

Δείτε το Απολογιστικό της Ημερίδας, εδώ.

Ημερίδα με θέμα: «Implementation of Digital Tools for Oncological Quality of Care – Barriers and Facilitators»

Αξιότιμες/οι κυρίες/οι,

Επισυνάπτεται Δελτίο Τύπου για την Ημερίδα που διοργανώνει το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 με θέμα

«Implementation of Digital Tools for Oncological Quality of Care – Barriers and Facilitators»

(«Εφαρμογή Ψηφιακών Εργαλείων για την Ποιότητα της Φροντίδας στον Ογκολογικό Τομέα – Εμπόδια και Προκλήσεις»)

η οποία θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 5 Απριλίου 2024 και ώρα 9:00-17:00 μ.μ. στο Mediterranean Palace Θεσσαλονίκης.

Παρακαλούμε για τη διάχυση αυτού, όπου εσείς κρίνετε.

Με εκτίμηση,
εκ μέρους της ομάδας Κάπα3

Μπίστα Ευαγγελή

Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας Κ3, Co-founder Kapa3

Phd(c),Mba,MSC,BSC mob:6974102934

Conference Program –  Kapa3 Πρόγραμμα Ημερίδας – Κάπα3 Δελτίο Τύπου –Ημερίδα Κάπα3

ΚΑΠΑ3 (ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ)

Διατροφή κατά τη διάρκεια της Χημειοθεραπείας

Είναι ένας τρόπος θεραπείας του καρκίνου που χρησιμοποιεί φάρμακα για να σκοτώσει τα καρκινικά κύτταρα είναι η Χημειοθεραπεία 

Ο ρόλος της διατροφής στη χημειοθεραπεία στοχεύει τόσο στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, όσο και στην σωστή και ολοκληρωμένη θρέψη του σώματος. Τελευταίως στο εξωτερικό εφαρμόζεται το πρόγραμμα Ανίχνευσης Διατροφικού Κίνδυνου.

Τι είναι η Ανίχνευση Διατροφικού Κινδύνου, (Nutritional Risk Screening, NRS), στον καρκίνο;

Η Ανίχνευση Διατροφικού Κινδύνου εκτιμά την υποθρεψία του ασθενούς και κατ’ επέκταση τις διατροφικές απαιτήσεις του, ανάλογα με τη μορφή θεραπείας και τον τύπο καρκίνο.

Πιο αναλυτικά, κατά τη διαδικασία ανίχνευσης συλλέγονται στοιχεία του διατροφικού προφίλ του κάθε ασθενούς, τα οποία αξιολογούνται με στόχο την βελτίωση του διατροφικού του σχήματος και τη σωστή αντιμετώπιση πιθανής υποθρεψίας. Σε περίπτωση εντοπισμού διατροφικού προβλήματος, καθορίζεται η διατροφική παρέμβαση. Με αυτόν τον τρόπο, η Ανίχνευση Διατροφικού Κινδύνου συμβάλει όχι μόνο στην ταχύτερη ανάρρωση αλλά και στη μέγιστη ανταπόκριση στη θεραπεία.

Σημειώνεται ότι το συγκεκριμένο πρόγραμμα εφαρμόζεται σε νοσοκομεία του εξωτερικού, βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και διεθνώς εδραιωμένες μεθόδους και έχει εγκριθεί από διεθνείς φορείς όπως την Αμερικανική Εταιρεία Παρεντερικής & Εντερικής Διατροφής (ASPEN) και την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παρεντερικής & Εντερικής Διατροφής (ESPEN).

Χημειοθεραπεία και Θρεπτικά Συστατικά

Το σώμα χρησιμοποιεί θερμίδες και πρωτεΐνες ως καύσιμο για την υποστήριξη υγιών οργάνων, την αποκατάσταση των μυών και την καθημερινή δραστηριότητα. Χρειάζεται, όμως,  περισσότερες θερμίδες και πρωτεΐνες κατά τη διάρκεια των περισσότερων τύπων καρκίνου και θεραπειών. Οι επιπλέον θερμίδες και η πρωτεΐνη χρησιμοποιούνται για την επούλωση ιστών και την καταπολέμηση των λοιμώξεων κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. Για το λόγο αυτό, οι περισσότεροι άνθρωποι που υποβάλλονται σε θεραπεία για τον καρκίνο πρέπει να τρώνε περισσότερο από ό,τι έχουν συνηθίσει να τρώνε. Διαφορετικά, μπορεί να υποσιτιστούν και να χάσουν βάρος. Προσπαθήστε να συμπεριλάβετε τρόφιμα από την ακόλουθη λίστα σε κάθε γεύμα:

  • Πρωτεϊνούχες τροφές: Φυτικές πρωτεΐνες όπως φασόλια, φακές και σόγια, καθώς και άπαχες ζωικές πρωτεΐνες όπως κοτόπουλο, γαλοπούλα, ψάρια και θαλασσινά και αυγά.
  • Φρούτα και λαχανικά: Επιλέξτε μια ποικιλία από πολύχρωμα φρούτα και λαχανικά.
  • Γαλακτοκομικά και γαλακτοκομικά με χαμηλά λιπαρά εναλλακτικά (αγελάδα, σόγια, αμύγδαλο, ρύζι κ.λπ.): γάλα, τυρί, ελληνικό γιαούρτι, τυρί κότατζ και κεφίρ. Τα γαλακτοκομικά είναι συχνά καλές πηγές πρωτεΐνης.
  • Δημητριακά ολικής αλέσεως και αμυλούχα λαχανικά: βρώμη, κινόα, κριθάρι, καστανό ρύζι, ποπ κορν, καλαμπόκι, πατάτες, μπιζέλια, 100% ψωμί ολικής αλέσεως, ζυμαρικά, δημητριακά και κράκερ.
  • Θρεπτικά λίπη: ελαιόλαδο, λάδι, βούτυρο ξηρών καρπών (όπως φυστικοβούτυρο ή αμυγδαλοβούτυρο), αβοκάντο, ξηροί καρποί και σπόροι.
  • Ποτά: νερό, τσάι, καφές (ιδιαίτερα χωρίς καφεΐνη), γάλα και αραιωμένος χυμός.

Τρόφιμα προς αποφυγή κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας

  • Μη παστεριωμένος χυμός, μηλίτης, γάλα, γιαούρτι.
  • Πάπια ψυγείου, συκώτι κοτόπουλου ή άλλο πατέ κρέατος, καθώς τα όργανα που χρησιμοποιούνται δεν μαγειρεύονται πάντα και μπορεί να φιλοξενούν καμπυλοβακτηρίδιο ή άλλα βακτήρια
  • Παγωμένα, έτοιμα προς κατανάλωση σάντουιτς ή σαλάτες deli φτιαγμένες με αυγό, ζαμπόν, κοτόπουλο ή θαλασσινά
  • Άψητα χοτ ντογκ, αλλαντικά σε φέτες ή άψητο σαλάμι, λόγω του αυξημένου κινδύνου μόλυνσης με λιστέρια
  • Καπνιστά ψάρια, στα οποία περιλαμβάνονται ντιπ και αλείμματα με καπνιστά ψάρια
  • Μαλακά τυριά από μη παστεριωμένο γάλα, συμπεριλαμβανομένων των περισσότερων τυριών με μπλε φλέβες, Brie, Camembert, φέτα, κατσικίσιο τυρί και queso fresco ή queso blanco
  • Ωμό ή μισοψημένο βόειο κρέας, ιδιαίτερα μοσχαρίσιο κιμά, ή οποιοδήποτε ωμό ή μισοψημένο κρέας ή πουλερικά.
  • Ωμά ή μισοψημένα οστρακοειδή, συμπεριλαμβανομένων των μυδιών, των κυδωνιών και των στρειδιών.
  • Σούσι, σασίμι και ορισμένα είδη ψαριών με υψηλά επίπεδα υδραργύρου.
  • Ωμά ή μισοψημένα αυγά, συμπεριλαμβανομένων μαλακών βρασμένων, και τρόφιμα που παρασκευάζονται με ωμά αυγά.

Τι να φάτε μετά τη χημειοθεραπεία 

Μετά τη χημειοθεραπεία, είναι σημαντικό να:

  • Τρώτε μια ποικιλία από πολύχρωμα λαχανικά και φρούτα καθημερινά, όπως σκούρα πράσινα και κίτρινα λαχανικά και εσπεριδοειδή.
  • Τρώτε τροφές πλούσιες σε φυτικές ίνες όπως φρούτα, λαχανικά, φασόλια και δημητριακά ολικής αλέσεως.
  • Περιορίστε την πρόσληψη εξαιρετικά επεξεργασμένων υδατανθράκων και προστιθέμενης ζάχαρης.
  • Ενσωματώστε τροφές πλούσιες σε πρωτεΐνες σε κάθε γεύμα και σνακ.
  • Αποφύγετε ή περιορίστε το αλκοόλ.

Πώς να διαχειριστείτε τα προβλήματα διατροφής

Η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από διατροφικά προβλήματα ως συχνές παρενέργειες της θεραπείας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:

Απώλεια όρεξης

Ένα άτομο μπορεί να χάσει την όρεξή του εν μέρει ή εξ ολοκλήρου ενώ υπέρκειται σε χημειοθεραπεία.

Για να διαχειριστεί την απώλεια όρεξης:

  • Τρώτε πέντε ή έξι μικρότερα γεύματα όλη την ημέρα αντί για τρία μεγάλα γεύματα.
  • Κρατήστε τα σνακ κοντά σας για να φάτε όταν είναι δυνατόν.
  • Πάρτε συχνές γουλιές υγρών που προσθέτουν θερμίδες και θρεπτικά συστατικά, όπως χυμό, γάλα ή σούπα.

Ναυτία

Η ναυτία είναι μια κοινή παρενέργεια της χημειοθεραπείας. Μπορεί να δυσκολέψει ένα άτομο να φάει και μπορεί να τους κάνει να αισθάνονται σαν εμετό. Ένα άτομο μπορεί να είναι σε θέση να διαχειριστεί τη ναυτία με διάφορους τρόπους, όπως:

  • τρώγοντας τρόφιμα που είναι εύκολα για το στομάχι, όπως απλό τοστ ή καθαρό ζωμό
  • τρώγοντας τακτικά, ακόμα κι αν είναι μόνο μικρά σνακ
  • να μην πιέζονται για συγκεκριμένα τρόφιμα και να επιλέγουν να τρώνε τρόφιμα που απολαμβάνουν
  • πίνοντας μικρές ποσότητες υγρών καθ ‘όλη τη διάρκεια της ημέρας
  • τρώγοντας τρόφιμα και ποτά που βρίσκονται σε θερμοκρασία δωματίου
  • τρώγοντας ξηρό τοστ ή κράκερ πριν πάτε για ύπνο

Πονεμένο στόμα 

Η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει πληγές στο στόμα και ευαίσθητα ούλα, γεγονός που μπορεί να κάνει το φαγητό άβολο.

  • Επιλέξτε τρόφιμα που είναι εύκολο να μασήσετε, όπως ομελέτα, κρέμες και μιλκσέικ.
  • Μαλακώστε τα τρόφιμα με σάλτσες, ζωμό ή σάλτσα.
  • Φάτε με ένα μικρότερο κουτάλι για να βοηθήσετε να πάρετε μικρότερες μπουκιές.
  • Τρώτε κρύα τρόφιμα ή τρόφιμα σε θερμοκρασία δωματίου.
  • Αποφύγετε τρόφιμα που μπορούν να βλάψουν το στόμα, όπως εσπεριδοειδή, πιπεριές τσίλι, αλμυρά τρόφιμα και αιχμηρά, τραγανά τρόφιμα.

Δυσκολία στην κατάποση 

Η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή στο λαιμό, προκαλώντας ένα πρόβλημα που ονομάζεται οισοφαγίτιδα. Αυτό μπορεί να κάνει ένα άτομο να αισθάνεται σαν να έχει ένα κομμάτι στο λαιμό του ή ότι ο λαιμός του καίγεται.

  • Επιλέξτε τρόφιμα που είναι πιο εύκολο να καταπιείτε, όπως μιλκσέικ, μαγειρεμένα δημητριακά ή ομελέτα.
  • Μαγειρέψτε τα τρόφιμα μέχρι να είναι μαλακά και τρυφερά.
  • Κόψτε το φαγητό σε μικρότερα κομμάτια ή πολτοποιήστε το χρησιμοποιώντας ένα μπλέντερ.
  • Πιείτε ποτά μέσα από ένα καλαμάκι.
  • Αποφύγετε τα τρόφιμα που είναι ζεστά, πικάντικα, όξινα, αιχμηρά και τραγανά.

Απώλεια βάρους

Ο καρκίνος μπορεί να προκαλέσει απώλεια βάρους, ή η απώλεια βάρους μπορεί να είναι παρενέργεια της θεραπείας.

  • Τρώτε σύμφωνα με ένα πρόγραμμα αντί να περιμένετε να αισθανθείτε πεινασμένοι.
  • Τρώτε τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε θερμίδες και πρωτεΐνες.
  • Πίνετε μιλκσέικ, smoothies ή χυμούς.
  • Προσθέστε σκόνες πρωτεΐνης σε γεύματα, όπως πλιγούρι βρώμης, smoothies και σούπες

Δυσκοιλιότητα

Ένα άτομο μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση της δυσκοιλιότητας:

  • πίνοντας περισσότερα υγρά
  • χρησιμοποιώντας καθαρτικά εάν τα συστήσει η ομάδα φροντίδας του καρκίνου
  • αύξηση της σωματικής δραστηριότητας
  • περιορίζοντας τα τρόφιμα και τα ποτά που μπορούν να προκαλέσουν αέρια

Διάρροια 

  • Πίνετε πολλά υγρά σε θερμοκρασία δωματίου για να αποτρέψετε την αφυδάτωση.
  • Περιορίστε τα ποτά που περιέχουν καφεΐνη.
  • Αφήστε τα ανθρακούχα ποτά να χάσουν το αφρό τους ή ανακατέψτε τα πριν τα πιείτε.
  • Καταναλώστε περισσότερα τρόφιμα πλούσια σε κάλιο, όπως χυμό πορτοκαλιού, χυμό ντομάτας, μπανάνες και πατάτες.
  • Δοκιμάστε τη δίαιτα BRAT, η οποία αποτελείται από μπανάνες, ρύζι, σάλτσα μήλου, τσάι και τοστ.
  • Δοκιμάστε συχνά, μικρά γεύματα.
  • Αποφύγετε τα τηγανητά, λιπαρά φαγητά.
  • Μειώστε τις τροφές με υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες, όπως δημητριακά ολικής αλέσεως, δημητριακά με πίτουρο και λαχανικά. Δοκιμάστε ψωμιά από αλεύρι βρώμης ή ραφιναρισμένο αλεύρι χωρίς σπόρους ή ξηρούς καρπούς. Αποφύγετε τα ωμά λαχανικά και τις φλούδες, τους σπόρους και τις ίνες των μη αποφλοιωμένων φρούτων. Συνεχίστε την κατανάλωση τροφών, φρούτων και λαχανικών με υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες μόλις σταματήσει η διάρροια (συμβουλευτείτε πρώτα τον διαιτολόγο και το γιατρό σας).

Από την κλινική Διαιτολόγο – Διατροφολόγο κα Ειρήνη Αμούργη

Πηγή : https://www.mednutrition.gr/portal/ygeia/alles-pathiseis/17866-fagita-kata-ti-diarkeia-tis-ximeiotherapeias?utm_source=newsletter_3044&utm_medium=email&utm_campaign=n

 

Μήνας Ευαισθητοποίησης για το πολλαπλό μυέλωμα

Τι επισημαίνουν ειδικοί επιστήμονες του Πανεπιστημίου της Αθήνας.

Ο μήνας Μάρτιος είναι παγκοσμίως αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το Πολλαπλούν Μυέλωμα (March Myeloma Action Month) με πρωτοβουλία του Διεθνούς Ιδρύματος για το Μυέλωμα (IMF). Στη χώρα μας διαγιγνώσκονται ετησίως περίπου 600 ασθενείς που πάσχουν από αυτή τη χρόνια νόσο. Για το λόγο αυτό, η ευαισθητοποίηση του κοινού και οι πρωτοβουλίες για καλύτερη πληροφόρηση και ενημέρωση είναι σημαντικές.

Το πολλαπλούν μυέλωμα αποτελεί το 10% του συνόλου των αιματολογικών κακοηθειών.

Το πολλαπλούν μυέλωμα είναι μια πλασματοκυτταρική δυσκρασία στην οποία μια ομάδα (ένας κλώνος) πλασματοκυττάρων πολλαπλασιάζεται αυτόνομα και παράγει μεγάλες ποσότητες μιας συγκεκριμένης ανοσοσφαιρίνης (ενός αντισώματος). Αυτή η κυτταρική δραστηριότητα έχει ως αποτέλεσμα την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως αναιμία, οστική νόσος, νεφρική ανεπάρκεια και υπερασβεστιαιμία. Ενδείξεις θεραπείας επίσης αποτελούν η υψηλή διήθηση του μυελού των οστών από κακοήθη πλασματοκύτταρα, ο υψηλός λόγος των ελεύθερων ελαφρών αλυσίδων στον ορό και η ανάδειξη οστικών βλαβών σχετιζόμενες με το μυέλωμα κατά την απεικόνιση με μαγνητική τομογραφία. Παραμένει μια δύσκολη νόσος, καθώς τα κακοήθη κύτταρα του μυελώματος αποκτούν ανθεκτικότητα στη θεραπεία με το χρόνο και η νόσος υποτροπιάζει.

Θεραπεία

Αναφορικά με τη θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών με συμπτωματικό πολλαπλούν μυέλωμα, καίριο ρόλο κατέχει η δυνατότητα να υποβληθούν σε μεγαθεραπεία και αυτόλογη μεταμόσχευση. Για τους νέους ασθενείς χωρίς συνοδά προβλήματα υγείας, η αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων του μυελού των οστών αποτελεί θεραπεία εκλογής. Ως θεραπεία εφόδου χρησιμοποιούνται τριπλέτες αντι-μυελωματικών παραγόντων που συμπεριλαμβάνουν τον αναστολέα πρωτεασώματος μπορτεζομίμπη, τη δεξαμεθαζόνη και την κυκλοφωσφαμίδη ή τη θαλιδομίδη ή τη λεναλιδομίδη.

Στόχος της θεραπείας εφόδου είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η επίτευξη βαθιάς ύφεσης του νοσήματος πριν την αυτόλογη μεταμόσχευση. Πρόσφατα, έχει εγκριθεί ο συνδυασμός δαρατουμουμάμπης-μπορτεζομίμπης-θαλιδομίδης-δεξαμεθαζόνης ως θεραπεία εφόδου σε ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα που κρίνονται υποψήφιοι για αυτόλογη μεταμόσχευση. Ο συνδυασμός ενός νεότερου αναστολέα πρωτεασώματος, της καρφιλζομίμπης, σε συνδυασμό με λεναλιδομίδη και δεξαμεθαζόνη ως εισαγωγική θεραπεία έχει δείξει επίσης ενθαρρυντικά αποτελέσματα και βρίσκεται υπό κλινική αξιολόγηση. Μόλις ολοκληρωθεί η διαδικασία της μεταμόσχευσης, οι ασθενείς λαμβάνουν μονοθεραπεία με λεναλιδομίδη ως θεραπεία συντήρησης, ενώ και ο νεότερος αναστολέας πρωτεασώματος ιξαζομίμπη είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικός ως θεραπεία συντήρησης.

Ωστόσο, πολλοί ασθενείς δεν είναι υποψήφιοι για αυτόλογη μεταμόσχευση. Οι ασθενείς αυτοί θα λάβουν θεραπευτική αγωγή με συνδυασμούς φαρμάκων όπως η λεναλιδομίδη με δεξαμεθαζόνη, με ή χωρίς μπορτεζομίμπη, με στόχο την επίτευξη βαθιάς ανταπόκρισης η οποία θα καθορίσει την εξέλιξη του νοσήματός τους. Τα τελευταία χρόνια οι ρυθμιστικές αρχές ενέκριναν το συνδυασμό δαρατουμουμάμπης με λεναλιδομίδη και δεξαμεθαζόνη για νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς που δεν είναι υποψήφιοι για αυτόλογη μεταμόσχευση.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της τυχαιοποιημένης, πολυκεντρικής, φάσης 3 μελέτης MAIA ο συνδυασμός δαρατουμουμάμπης-λεναλιδομίδης-δεξαμεθαζόνης μείωσε τον κίνδυνο για πρόοδο νόσου ή θάνατο κατά 44% σε σύγκριση με τον συνδυασμό λεναλιδομίδης-δεξαμεθαζόνης που αποτελεί μια από τις θεραπείες εκλογής στο συγκεκριμένο πληθυσμό ασθενών. Η δαρατουμουμάμπη είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα που στοχεύει επιλεκτικά το αντιγόνο CD38 που βρίσκεται στην επιφάνεια των πλασματοκυττάρων και η λεναλιδομίδη ανήκει στους ανοσοτροποποιητικούς παράγοντες. Άνω του 90% των ασθενών ανταποκρίθηκε στο νέο θεραπευτικό συνδυασμό και μάλιστα το ένα τέταρτο αυτών παρουσίασε αρνητική ελάχιστα υπολειπόμενη νόσο.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι με την εισαγωγή νεότερων θεραπευτικών παραγόντων την τελευταία δεκαετία (μπορτεζομίμπη, λεναλιδομίδη, καρφιλζομίμπη, πομαλιδομίδη, δαρατουμουμάμπη, ισατουξιμάμπη, ελοτουζουμάμπη, ιξαζομίμπη, σελινεξόρη, μαφοντοτινική μπελαταμπάμπη) το πολλαπλούν μυέλωμα αποτελεί πλέον μια χρόνια νόσο καθώς μπορεί να τεθεί σε ύφεση για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Ωστόσο, το υποτροπιάζον ή/και ανθεκτικό πολλαπλούν μυέλωμα μετά από πολλαπλές γραμμές θεραπείας αποτελεί πραγματική πρόκληση για τους κλινικούς ιατρούς.

Ανοσοθεραπείες

Οι νεότερες ανοσοθεραπείες όπως τα Τ-λεμφοκύτταρα που φέρουν χιμαιρικό αντιγονικό υποδοχέα (chimeric antigen receptor – CAR) και τα αμφι-ειδικά (bispecific) αντισώματα βρίσκονται υπό αξιολόγηση για ασθενείς με υποτροπιάζον ή/και ανθεκτικό πολλαπλούν μυέλωμα τα τελευταία χρόνια. Το 2021 έλαβε έγκριση η πρώτη θεραπεία CAR T-cell στο πολλαπλούν μυέλωμα. Το idecabtagene vicleucel εγκρίθηκε για τη θεραπεία ασθενών με υποτροπιάζον και ανθεκτικό πολλαπλούν μυέλωμα που έχουν λάβει τουλάχιστον 3 προηγούμενες γραμμές θεραπείας συμπεριλαμβανομένου ενός ανοσοτροποποιητικού παράγοντα, ενός αναστολέα πρωτεασώματος και ενός αντι-CD38 μονοκλωνικού αντισώματος, και οι οποίοι έχουν εμφανίσει επιδείνωση της νόσου στην πιο πρόσφατη γραμμή θεραπείας.

Τον Μάιο του 2022 ένα ακόμη CAR T cell το cilta-cel πήρε έγκριση για ασθενείς σε υποτροπή με 3 προηγούμενες γραμμές θεραπείας ανθεκτικοί σε αναστολέα πρωτεασώματος, ανοσοτροποιητικό παράγοντα και anti-CD38 μονοκλωνικό αντίσωμα. Η θεραπεία απαιτεί νοσηλεία σε εξειδικευμένα κέντρα με αντίστοιχες υποδομές και οι κυριότερες παρενέργειες της θεραπείας είναι το σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών, νευρολογική τοξικότητα, αιματολογική τοξικότητα και λοιμώξεις που μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή.

Τα αμφι-ειδικά αντισώματα σε ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα που εμφανίζει ανθεκτικότητα σε τρεις τάξεις φαρμάκων (αναστολείς πρωτεασώματος, ανοσοτροποποιητικοί παράγοντες, μονοκλωνικά αντισώματα έναντι του CD38) παρουσίασαν πολύ υψηλά ποσοστά ανταπόκρισης άνω του 60% στις κλινικές δοκιμές και το 2022 τρεις τέτοιοι παράγοντες έλαβαν έγκριση, το teclistamab, το talquetamab και το enlaratanab. Τα φάρμακα αυτά, όπως και οι CAR T θεραπείες, έχουν συγκεκριμένο προφίλ τοξικότητας και η χορήγησή τους χρήζει εξειδικευμένων κέντρων.

Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών

H Mονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της κλινικής και μεταφραστικής έρευνας στις πλασματοκυτταρικές δυσκρασίες, όπως το πολλαπλούν μυέλωμα, η αμυλοείδωση, η μακροσφαιριναιμία του Waldenstrom, μονοκλωνικές γαμμαπάθειες αδιευκρίνιστης σημασίας, κ.λπ.. Η Μονάδα έχει σημαντική στελέχωση από ιατρούς, νοσηλευτικό προσωπικό, βιολόγους, διαχειριστές δεδομένων κλινικών μελετών, κ.λπ.. Διευθύνεται από τον Καθηγητή Μελέτιο Αθανάσιο Κ. Δημόπουλο. Υπηρετούν στη Μονάδα επιπλέον τρία μέλη ΔΕΠ, ο Καθηγητής Ευάγγελος Τέρπος, ο Καθηγητής Ευστάθιος Καστρίτης και η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Γαβριατοπούλου.

Στα 30 χρόνια λειτουργίας της, το επιστημονικό προσωπικό της Μονάδας έχει δημοσιεύσει πάνω από 2500 ερευνητικές εργασίες σε διεθνή περιοδικά που αφορούν στο νόσημα αυτό. Aπό αυτές τις εργασίες, οι 200 έχουν δημοσιευτεί σε περιοδικά υψηλού κύρους, με μεγάλο συντελεστή απήχησης, όπως τα New England Journal of Medicine, Lancet, Cell, Lancet Oncology, Journal of clinical Oncology, JAMA, Annals of Oncology και Blood. Αφορούν μελέτες που έχουν αλλάξει τον τρόπο χειρισμού των πλασματοκυτταρικών νεοπλασιών και έχουν οδηγήσει σε πληθώρα εγκρίσεων νέων φαρμάκων για την αντιμετώπιση του πολλαπλού μυελώματος. Με βάση το ερευνητικό έργο των μελών της, η Μονάδα κατατάσσεται πέμπτη στη διεθνή κατάταξη “Expertscape” των σημαντικότερων Κέντρων παγκοσμίως τόσο στον τομέα του Πολλαπλού Μυελώματος, όσο και στην Αμυλοείδωση και στην μακροσφαιριναιμία Waldenstrom.

Τα τελευταία 20 έτη η Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών έχει αναπτύξει μια εξειδικευμένη μονάδα διεξαγωγής κλινικών μελετών που διαδραματίζει σημαντικό ρόλο σε παγκόσμιο επίπεδο και συμμετέχει ενεργά στις εγκριτικές διαδικασίες όλων των νεώτερων θεραπευτικών συνδυασμών. Η Μονάδα κατέχει από τον Ιούλιο του 2012 πιστοποίηση ποιότητας ISO 9001 για «θεραπευτικές, νοσηλευτικές και διοικητικές υπηρεσίες σε επίπεδο βραχείας νοσηλείας, διεξαγωγή κλινικών μελετών και μεταφραστική έρευνα» γεγονός που αποτυπώνει το υψηλής ποιότητας ερευνητικό κλινικό έργο που διεξάγεται.

Από το 1993 έως σήμερα έχουν διεξαχθεί περισσότερες από 500 κλινικές δοκιμές όλων των φάσεων στη μονάδα και οι  περισσότερες αφορούν στο πολλαπλούν μυέλωμα. Συνολικά έχουν ενταχθεί περισσότεροι από 5000 ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα και μέσω της διενέργειάς τους, οι ασθενείς μας έχουν πρόσβαση σε νέους παράγοντες προτού λάβουν έγκριση και είναι διαθέσιμοι στην καθημερινή κλινική πρακτική. Στη δεδομένη χρονική στιγμή περισσότεροι από 700 ασθενείς με πλασματοκυτταρικές δυσκρασίες συμμετέχουν σε κλινικά πρωτόκολλα της Μονάδας.

Συμπερασματικά, οι θεραπευτικές εξελίξεις στο πολλαπλούν μυέλωμα είναι διαρκείς και νέοι θεραπευτικοί συνδυασμοί εντάσσονται στη θεραπευτική φαρέτρα και προσφέρουν νέες επιλογές στους ασθενείς. Ωστόσο, το ερευνητικό ενδιαφέρον παραμένει έκδηλο με απώτερο στόχο την επίτευξη βαθιάς ύφεσης του νοσήματος με τελικό στόχο την ίαση. Αν και προς το παρόν δε συστήνεται μέθοδος διαλογής (screening) για το γενικό πληθυσμό, η συστηματική παρακολούθηση των ασθενών με μονοκλωνική γαμμαπάθεια αδιευκρίνιστης σημασίας και ασυμπτωματικό πολλαπλούν μυέλωμα καθιστά δυνατή την έγκαιρη έναρξη θεραπείας πριν την εμφάνιση συμπτωμάτων εκ της υποκείμενης νόσου.

Πηγή: www.iatronet.gr

4 χρόνια Λειτουργίας για το Καπα3

4 χρόνια λειτουργίας για το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών 

Ενας μη κερδοσκοπικός Οργανισμός Κοινωνικής προσφοράς γιορτάζει τα 4 χρόνια λειτουργίας του αναδεικνύοντας τα επιτεύγματα της Κοινωνίας των πολιτών μέσα από πολυβραβευμένες δράσεις.

“Παιδί” του covid το Καπα3 ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2020 με σκοπό να συνδράμει με πρωτότυπο και βιώσιμο τρόπο στην ελληνική οικονομία και κοινωνία, καθώς και σε κάθε συνανθρωπό μας που νοσεί από καρκίνο.

Το Καπα 3 έχει βοηθήσει πάνω από 3000 οφελούμενους σε όλη την ελληνική επικράτεια, με επικέντρωση των δυνάμεων μας σε ενέργειες κοινωνικής υποστήριξης προς πρόσωπα που το έχουν πραγματικά ανάγκη .

Με την συνεργασία και υποστήριξη περισσοτέρων από 60 Οργανισμών Δημοσίου και Ιδιωτικού ενδιαφέροντος, καταφερε την Προσαρμογή και την υλοποιηση αναδιανεμητικών πολιτικών για την προστασία βασικών κοινωνικών δικαιωμάτων, όπως η κάλυψη προσώπων σε καταστάσεις ακραίας φτώχειας και η εξασφάλιση κάθε θεσμικής υποστήριξης που μπορεί να λάβει κάποιος,χορηγώντας παροχές και υπηρεσίες, στοχεύοντας στην προσβασιμότητα και στις γραφειοκρατικές διαδικασίες, λαμβάνοντας κάθε θετικό μέτρο για την προώθηση της κοινωνικής και εργασίας ένταξης του ανθρώπου που νοσεί .

Η συνεργασία των φορέων ήταν σε όλα τα επίπεδα αξιόλογη, αξιόπιστη και αξιοπρόσεκτη. Άλλωστε  ο κοινός σκοπός και η πίστη όλων μας ότι η παροχή ίσων ευκαιριών προωθείται μέσω της αρχής της προσβασιμότητας και διαθεσιμότητας των υπηρεσιών, της πρόληψης των κοινωνικών αναγκών και της στόχευσης των διαθέσιμων πόρων, αμβλύνοντας τους παράγοντες που εμποδίζουν την παροχή υπηρεσιών σε όσους τις χρειάζονται. 

Τι κάνει το Καπα3 

  • Για κάθε ωφελούμενό μας, έχουμε τη δυνατότητα να επεξεργαστούμε κάθε πληροφορία που σχετίζεται με τις πτυχές του κοινωνικού αποκλεισμού και της υλικής αποστέρησης όπως εισόδημα, απασχόληση, ανεργία, εκπαίδευση και κατάρτιση, υγεία και κοινωνική φροντίδα, σε επίπεδο Δήμου, Περιφέρειας, Ελληνικής Επικράτειας.
  • Υποστηρίζουμετο έργο των χαρτογραφήσεων, ερευνών και μελετών, έτσι ώστε κάθε ενέργεια μας να είναι δομημένη και βιώσιμη.

  • Υποστηρίζουμε τη διαβούλευση με την τοπική κοινωνία και αφουγκραζόμαστε τις πραγματικές ανάγκες ώστε να μπορούμε να προτείνουμε στους αρμόδιους φορείς τη χάραξη πολιτικών και λήψη μέτρων για την κοινωνική ένταξη.

  • Λειτουργούμε ως σημείο αναφοράς σε έργα φορέων που υποστηρίζουν την κοινωνική ένταξη και δραστηριοποιούνται σε όλη την ελληνική επικράτεια.

  • Προωθούμε με κάθε τρόπο τη δικτύωση των φορέων υλοποίησηςανάλογων παρεμβάσεων κοινωνικών υπηρεσιών.

  • Υποβάλλουμε στοιχεία, δεδομένα και πληροφορίες σε κάθε αρμόδιο φορέα για την τεκμηρίωση σε θέματα κοινωνικής φροντίδας, τον συντονισμό δράσεων και τον προσδιορισμό των όρων και των προϋποθέσεων για την παροχή οργανωμένων κοινωνικών υπηρεσιών.

Δράσεις του Κάπα3 

Ανάπτυξη Ιστοσελίδας (www.kapa3.gr) του Κάπα3, η οποία λειτουργεί ως Οδηγός Δικαιωμάτων και Παροχών για τα άτομα που νοσούν με καρκίνο.

Ανάπτυξη προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός Υγείας» – Kapa3 app.

Ανάπτυξη, οργάνωση και λειτουργία της Κινητής Μονάδας Ενημέρωσης και Διαχείρισης ασθενών με καρκίνο στο Θεαγένειο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης καθώς και της 2ης Κινητής Μονάδας Ενημέρωσης και Διαχείρισης εντός του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. 

Ανάπτυξη έντυπου υλικού “ΟΔΥΓΕΙΑ”- Δημιουργία 4 έντυπων/ηλεκτρονικών φυλλαδίων σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς, που αφορούν τη σωστή αλλαγή επιθεμάτων, την αποτελεσματική επικοινωνία ασθενούς-ιατρού, την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού καθώς και τις κλινικές μελέτες με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών.

Δημιουργία της ειδικής ενότητας ΨΗΦΙΑΚΕΣ ΕΥΚΟΛΙΕΣ με σκοπό την ένταξη της ψηφιοποίησης στην καθημερινή πρακτική αξιοποιώντας την υφιστάμενη γνώση καθώς και των εργαλείων της τεχνολογίας της πληροφορικής.

ΚΑΜΠΑΝΙΑ Κ: Διοργάνωση ημερίδας με θέμα “Ενημέρωση, Ευαισθητοποίηση και Κοινωνική Υποστήριξη. Κανείς Μόνος!”, που πραγματοποιήθηκε στον Σταθμό Μετρό του Συντάγματος, σε συνεργασία με έγκριτους συνεργάτες, οι οποίοι ένωσαν τις δυνάμεις τους κάτω από το σύνθημα «Σκέψου μια λέξη που αρχίζει από Κ» με στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με βέλτιστες πρακτικές για την πρόληψη και τη διαχείριση ασθενών με καρκίνο, στις μονάδες υγείας σε όλη τη χώρα. Δημιουργία και προσφορά 2 Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων σε συνεργασία με ακαδημαϊκά ιδρύματα, με θεματικές: “Μάρκετινγκ και Κοινωνία των Πολιτών” καθώς και “Δεξιότητες των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα των ασθενών με καρκίνο”

E-Health4Cancer: Συμμετοχή και συντονισμός σε πρόγραμμα erasmus+ σε συνεργασία με εταίρους από 3 ευρωπαϊκές χώρες (Ελλάδα, Ιταλία, Δανία), με σκοπό την ανταλλαγή καλών πρακτικών στη χρήση μη κλινικών λύσεων στον τομέα της ψηφιακής ιατρικής για ασθενείς με καρκίνο και τους φροντιστές τους στην Ευρώπη.   

Διοργάνωση μιας Θεατρικής Παράστασης με τίτλο “Και τώρα…; Αγωνιζόμαστε!”, η οποία αποσκοπεί να αναδείξει την τέχνη ως έναν δημιουργικό μέσο στην υπηρεσία της υγείας και της κοινωνίας, ως μια προσπάθεια σύμπραξης Φορέων Κοινωνικής Υποστήριξης και Σύγχρονου Πολιτισμού, που διεξάγεται σε όλη την ελληνική επικράτεια.

“Ανακούφιση ασθενών καρκίνου και των συνοδών τους μέσω της Τέχνης, με τη χρήση εικαστικών έργων εικονικής πραγματικότητας”, ένα νέο πρόγραμμα εντός του Θεαγενείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, όπου το Κάπα3 συμμετέχει σε συνεργασία με έγκριτους φορείς της Β. Ελλάδος.

CANCER MAY CONTROL YOUR BODY FOR A WHILE, BUT ΝΟΤ YOUR SOUL… νέο πρόγραμμα του Κάπα3 με την υποστήριξη του King Baudouin Foundation, που αφορά στην διοργάνωση δράσεων στις περιοχές της Μακεδονίας και Θράκης, με αποδέκτες τους πρόσφυγες και μετανάστες της περιοχής, αποσκοπώντας στην παροχή άμεσης πρωτοβάθμιας βοήθειας και υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους.

Μια πορεία Βραβεύσεων 

Βράβευση του “Προσωπικού Βοηθού Υγείας 2021” ως η πρώτη εφαρμογή  για δράσεις συνέργειας υπέρ των ασθενών από την εταιρεία Boussias Conferences στο Patient Partnership Awards 2021.

Βράβευση στα Healthcare Business Awards 2022, Αργυρό Βραβείο στην κατηγορία «Ποιότητα Υπηρεσιών Υγείας & Φροντίδας Ασθενών».

Βράβευση στα Healthcare Business Awards 2022, Χάλκινο Βραβείο στην ενότητα «Προσφορά στην Υγεία από ΜΚΟ».

Βραβείο καλύτερης προφορικής ανακοίνωσης στο 9ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας (4-6 Νοεμβρίου 2022) για την εργασία με θέμα: “Προσωπικός Βοηθός – Κινητή Μονάδα Ενημέρωσης και Διαχείρισης Ασθενών με Καρκίνο – Η συμβολή του Νοσηλευτή“.

Βράβευση στα Healthcare Business Awards 2023: GOLD βραβείο για τις Κινητές Μονάδες Ενημέρωσης και Διαχείρισης του Κάπα3 στην κατηγορία “Κοινωνική Πρόνοια, Δομές”.

Βράβευση σταHealthcare Business Awards 2023: SILVER βραβείο για την Κινητή Μονάδα Ενημέρωσης και Διαχείρισης Ογκολογικών Ασθενών στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης στην κατηγορία “Ποιότητα Υπηρεσιών & Φροντίδας Ασθενών”.

Βράβευση σταHealthcare Business Awards 2023: BRONZE βραβείο για την Προσφορά στην Υγεία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3 στην κατηγορία “Προσφορά στην Υγείας από ΜΚΟ”.

Βράβευση του Κάπα3 για την κοινωνική προσφορά του και την αγαστή & άρτια συνεργασία με τον Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας του ΕΣΝΕ, κατά το 10ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Νοσηλευτικής Ογκολογίας στην Χαλκίδα (2023).

Είναι καθοριστική η σημασία της επιβράβευσής μας για όλους τους ανθρώπους του Κάπα3. Όλοι μαζί πρωτοστάτησαν, αντιμετωπίζοντας με κάθε τρόπο προβλήματα όπως η έλλειψη βασικών αναγκών σε  οικογένειες που νοσούν μαζί με τον άνθρωπό τους, που αποδεκατίστηκαν οικονομικά από την ασθένεια, που έμειναν άνεργοι, που είχαν αντιμετωπίσουν προσφυγιά, κοινωνικές ανισότητες, έλλειψη ίσων ευκαιριών για τις γυναίκες και πολλά άλλα.Όλοι μαζί πρωταγωνίστησαν σε ένα μικρό πεδίο της Κοινωνίας των Πολιτών και τα κατάφεραν να δώσουν σε όλους μας αυτό το ωραίο, νέο, δυναμικό και ελπιδοφόρο πρόσωπο της νέας γενιάς που μας συγκινεί από κάθε σκοπιά.

Το Μήνυμα του Καπα3

Η κα Ευαγγελή Μπίστα, συνιδρύτρια του Κάπα3, στέλνοντας ένα μήνυμα για τα 4 χρόνια του Οργανισμού, επικεντρώθηκε στη σημασία να αισθάνεσαι άνθρωπος σε κάθε έκφανση της προσωπικότητάς σου και τόνισε τη σημαντικότητα να βρίσκεσαι στην πρώτη γραμμή, εκεί όπου οι ανισότητες πρωτοστατούν, δημιουργώντας ένα δίκτυ ασφάλειας για όσους βιώνουν πρωτόγνωρες καταστάσεις στην περίοδο της ασθένειάς τους. Αξίζει να αναφερθεί ότι περισσότεροι από 50 νέοι τελειόφοιτοι και απόφοιτοι ακαδημαϊκών τμημάτων κοινωνικών επιστημών, νοσηλευτικής, ιατρικής επικοινωνίας, διοίκησης μονάδων υγείας κλπ, εμπιστεύτηκαν το Κάπα3 για τα πρώτα τους επαγγελματικά βήματα. Για όλους εμάς στο Καπα3, το σίγουρο είναι ότι στις απρόβλεπτες καταστάσεις δεν υπάρχει εγχειρίδιο καθοδήγησης, εαν όμως η κοινωνία παραμείνει ενωμένη και προσπαθεί συνεργατικά,θα βρεθεί τρόπος ακόμα και για αυτό.Κλείσαμε τα 4 χρόνια ζωής και ήταν τόσο δύσκολα όσο και δημιουργικά. Οφείλουμε να είμαστε ευεπίφοροι σε νέες ιδέες, να είμαστε ταπεινοί για να κατανοήσουμε το ιερό φαινόμενο της ζωής και να αγωνιούμε μέχρι να δημιουργήσουμε έναν εξανθρωπισμένο πολιτισμό, έναν δίκαιο και όμορφο κόσμο για όλους και κάθε ένα χωριστά.

Από όλους εμάς, ένα μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΏ σε όλους εσάς,
Ωφελούμενους, Συνεργάτες,Υποστηρικτές, Φίλους μας.
Χωρίς εσας τίποτε δεν θα μπορούσε να υλοποιηθεί.
Δείτε παρακάτω μια όμορφη δημιουργία της ομάδας του Καπα3 :