Κατηγορία: ΚΑΡΚΙΝΟΣ

CANCER MAY CONTROL YOUR BODY FOR A WHILE, BUT ΝΟΤ YOUR SOUL…

Το ονειρευτήκαμε, το οργανώσαμε και τελικά το πετύχαμε!

Το Κάπα3, δεν σταματά στιγμή να σκέφτεται και να υλοποιεί δράσεις που κύριο στόχο και ωφελούμενο έχουν, τους ασθενείς με καρκίνο, ξεπερνώντας αγκυλώσεις, κοινωνικά, οικονομικά και πολιτισμικά χαρακτηριστικά! Ο καρκίνος δεν έχει φύλο, δεν έχει χώρα, δεν έχει χρώμα, δεν έχει θρησκεία!!

Η ομάδα του Κάπα3 δεν θα μπορούσε να μείνει αμέτοχη απέναντι στις προκλήσεις και τις  ανάγκες που προκύπτουν από ανθρώπους που αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τις πατρογονικές τους εστίες και έχοντας το πρόβλημα της ασθένειάς τους εκτός των προτεραιοτήτων τους, θέτουν τους εαυτούς τους σε κίνδυνο, περνώντας τα σύνορα της χώρας μας, ελπίζοντας σε ένα καλύτερο και ασφαλέστερο μέλλον.

Έτσι, μελετώντας τις ανάγκες των ανθρώπων αυτών, η ομάδα των επαγγελματιών του Κάπα3 όντας ενεργοί και παρόντες στην ευρύτερη περιοχή της Μακεδονίας και Θράκης, κατέθεσε πρόταση για την οργάνωση δράσεων στις περιοχές αυτές, με αποδέκτες τους πρόσφυγες και μετανάστες της περιοχής.

Με μεγάλη χαρά, δεχθήκαμε την απάντηση του οργανισμού King Baudouin Foundation που είδε στην πρόταση αυτή το όραμά μας και ενέκρινε χρηματοδότηση με στόχο την υποστήριξη και ανάπτυξη του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών-Κάπα3, προκειμένου να παρέχεται άμεση βοήθεια σε πρόσφυγες και μετανάστες, οι οποίοι περνάνε τα σύνορα της χώρας μας.

Μαζί μπορούμε να φτάσουμε στο ακατόρθωτο! Να κοιτάζουμε τον καρκίνο κατάματα και να δίνουμε κάθε μέρα μαζί, μια μικρή αλλά παράλληλα σημαντική μάχη υπέρ της ζωής, ενάντια στον καρκίνο!

Πιο συγκεκριμένα:

Η ανάπτυξη του ήδη υπάρχοντος δικτύου, η προσθήκη επαγγελματιών που ασχολούνται με την ψυχική υγεία, η ανάπτυξη δράσεων και δραστηριοτήτων σε νέους χώρους, με νέους συνεργάτες θα μας δώσουν την ευκαιρία να βοηθήσουμε πολύ περισσότερο στη διαδικασία της καλύτερης και πληρέστερης αντιμετώπισης των περιστατικών και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε.

Με τη χρηματοδότηση του ιδρύματος King Baudouin Foundation , τους επόμενους 6 μήνες θα  ενισχύσουμε το δίκτυο μας με ψυχολόγους, κοινωνιολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς, δίνοντας έμφαση στην ηλικιακή ομάδα 15-24 ετών, για την συνέχιση παροχής πρωτοβάθμιας βοήθειας και υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους. Μέρος της χρηματοδότησης θα χρησιμοποιηθεί για τη μετάφραση της ηλεκτρονικής πύλης του Καπα3 σε τουλάχιστον δύο γλώσσες, πέρα από τα αγγλικά με πρώτη όλων τα ουκρανικά, ώστε η προσβασιμότητα των συμπολιτών μας να γίνεται άμεσα και απρόσκοπτα σε κάθε πύλη του Δημόσιου συστήματος Υγείας.

Ο Οργανισμός διαθέτει ιστότοπο και εφαρμογή όπου παρέχει γενική υποστήριξη και πληροφόρηση καθώς και εξατομικευμένη υποστήριξη σε κάθε ωφελούμενο. Η στελέχωση του δικτύου με μόνιμο προσωπικό θα αποτελέσει τη βάση για την επιτυχή στόχευση, που είναι, να μη νοιώθει Κανένας Μόνος! Η ενεργοποίηση της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών, η κατηγοριοποίηση των ασθενών ανά ηλικία και η ενεργοποίηση δράσεων για την επίλυση επιπρόσθετων προβλημάτων που αφορούν κάθε μία από αυτές τις ηλικιακές ομάδες είναι μερικές τις ενέργειες που είμαστε έτοιμοι να κάνουμε με στόχο τη στήριξη των ευάλωτων αυτών ομάδων!

Γνωρίζουμε καλά  ότι το ελληνικό σύστημα υγείας και η υποστήριξη της ιατρικής φροντίδας των ασθενών με καρκίνο που παρέχεται κυρίως στα Δημόσια Νοσοκομεία της χώρας, δεδομένου του υψηλού κόστους περίθαλψης και των οικονομικών συνθηκών, δεν επιλέγονται από σημαντικό αριθμό ασθενών, κυρίως μεταναστών και προσφύγων. Το γεγονός ότι το Κάπα3 δραστηριοποιείται στις δομές και τα τμήματα των νοσοκομείων που υποστηρίζουν αποκλειστικά ασθενείς με καρκίνο μας επιτρέπει να είμαστε σε θέση να καταγράφουμε περιστατικά και να εξάγουμε ποιοτικά και ποσοτικά στοιχεία και αποτελέσματα για τη βελτίωση και τη δημιουργία νέων δράσεων προς αυτή την κατεύθυνση.

Το όραμά μας έχει έμπνευση και έχει βρει υποστήριξη και εκτός συνόρων! Ο καρκίνος λοιπόν, μπορεί να ελέγχει για λίγο το σώμα των ασθενών, τη ψυχή όμως η οποία ενισχύει τη δύναμη στη μάχη με τον καρκίνο, δεν μπορεί να την ελέγξει!!

Δείτε το ΔΤ σε ελληνικά και αγγλικά

Δελτίο Τύπου GR Δελτίο Τύπου EN

World cancer day : Breast Cancer Awareness Ribbon on world map

 

Πώς η πανδημία COVID-19 συσχετίζεται με τις πρόσφατες εξάρσεις λοιμώξεων αναπνευστικού στην κοινότητα;

Το «ανοσιακό χρέος» (“immunity debt”) της πανδημίας

Με το τέλος της πανδημίας παρατηρήθηκε μεγαλύτερος αριθμός λοιμώξεων αναπνευστικού από διαφόρους λοιμογόνους παράγοντες, όπως ο αναπνευστικός συγκυτιακός ιός (RSV), ωστόσο η αιτιολογία είναι ακόμη αβέβαιη. Ο όρος «ανοσιακό χρέος»(“immunity debt ή immunity gap”) αναφέρθηκε για πρώτη φορά στη βιβλιογραφία το 2021, και ορίζεται ως η ελλιπής διέγερση του ανοσοποιητικού είτε λόγω των μειωμένων κυκλοφορούντων αναπνευστικών ιών με τη χρήση μη φαρμακευτικών μέτρων πρόληψης, όπως η χρήση μάσκας, αντισηψίας κλπ, ή και λόγω της παράλληλης μείωσης του εμβολιασμού εναντίον άλλων λοιμώξεων κατά την πανδημία, και είχε προβλεφθεί ότι αυτό το «χρέος» θα αποπληρωθεί μετά το πέρας της πανδημίας.

 Παθολόγος Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου και ο Ιατρός Παναγιώτης Μαλανδράκης συνοψίζουν τα πρόσφατα δεδομένα που δημοσιεύθηκαν στις 10 Ιανουαρίου στο διεθνές περιοδικό JAMA. Οι κινεζικές αρχές ανακοίνωσαν τον Νοέμβριο του 2023, ότι μετά την άρση των προστατευτικών μέτρων, παρατηρήθηκε αύξηση στις λοιμώξεις του αναπνευστικού. Το ίδιο έχει παρατηρηθεί και διεθνώς. Το όφελος των εμβολίων, πέρα από την προστασία από ένα ορισμένο παθογόνο είναι και μία προστασία από άλλα διαφορετικά παθογόνα, μέσω μίας διαδικασίας που λέγεται «ετερόλογη ανοσία»(“heterologous immunity”). Ένας επιπρόσθετος όρος που χρησιμοποιήθηκε στη βιβλιογραφία είναι η «ανοσιακή κλοπή» (“immunity theft”) που είναι η μείωση της ανοσίας που οφείλεται στον ίδιο τον ιό SARS–CoV-2, αφήνοντας κάποιον ασθενή μετά από λοίμωξη COVID-19 πιο ευάλωτο σε μία επόμενη λοίμωξη.

Η προσπάθεια τα προηγούμενα χρόνια να ελεγχθεί η πανδημία COVID-19, οδήγησε σε λιγότερες λοιμώξεις αναπνευστικού σε εκείνες τις χρονιές και αυτό με τη σειρά του αύξησε τον αριθμό των λοιμώξεων τα επερχόμενα έτη, ακολουθώντας τις βασικές αρχές της επιδημιολογίας των λοιμώξεων. Η χαμηλή επίπτωση του RSV κατά την πανδημία οδήγησε στη μείωση των αντισωμάτων των ενηλίκων που προστατεύουν από τη σοβαρή λοίμωξη. Τα νεογνά στηρίζονται στα αντισώματα της μητέρας για την προστασία τους. Ο ιός SARS–CoV-2 προκαλεί μία ανοσοκαταστολή μετά την οξεία λοίμωξη, κάτι που είναι γνωστό και με άλλες ιογενείς λοιμώξεις, καθώς το ανοσοποιητικό σύστημα χρειάζεται να «επιδιορθωθεί» μετά από τη λοίμωξη. Σύμφωνα με μελέτη στις ΗΠΑ, ο κίνδυνος για την εμφάνιση RSV λοίμωξης στα παιδιά που προηγουμένως είχαν νοσήσει με COVID-19 ήταν 6.4%, συγκριτικά με το 4.3% των παιδιών που δεν είχαν νοσήσει.

Επιπρόσθετα, το ανοσοποιητικό σύστημα επηρεάζει και τη νόσο του μακροχρόνιου COVID-19 “long COVID” που απασχολεί αρκετά τη διεθνή βιβλιογραφία. Το μακροχρόνιο COVID έχει αποδοθεί και στην χρόνια διέγερση του ανοσοποιητικού από την παρουσία αντιγόνου του ιού. Αυτή η διέγερση του ανοσοποιητικού επιβεβαιώθηκε και σε άλλες μελέτες ασθενών που ανάρρωσαν από σοβαρή νόσο COVID-19, στους οποίους μετρήθηκαν διαταραχές εκφράσεων γονιδίων των αιμοποιητικών κυττάρων, και αυξημένα μόρια φλεγμονής ακόμη και 1 έτος μετά τη νόσησή τους από τον ιό αυτό.

Δείτε αναλυτικά :

https://allabouthealth.gr/tag/%cf%84%ce%bf-%ce%b1%ce%bd%ce%bf%cf%83%ce%b9%ce%b1%ce%ba%cf%8c-%cf%87%cf%81%ce%ad%ce%bf%cf%82-immunity-debt-%cf%84%ce%b7%cf%82-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b4%ce%b7%ce%bc%ce%af/

Nέο σκεύασμα για τον καρκίνο από το Ηνωμένο Βασίλειο

Το φάρμακο αποτελεί ένα είδος ανοσοθεραπείας που αναζητά τα καρκινικά κύτταρα, ώστε το ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του οργανισμού να τα αναγνωρίσει και να τα καταστρέψει.

Το φάρμακο Blina έχει ήδη εγκριθεί για θεραπεία ενηλίκων με καρκίνο και οι ειδικοί ελπίζουν ότι θα καταφέρουν να αποδείξουν ότι μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά και τα παιδιά. Περίπου 20 κέντρα σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο το χρησιμοποιούν για παιδιά με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία Β-κυττάρων (B-ALL).

Το Blina χορηγείται μέσω ενός λεπτού πλαστικού σωλήνα που παραμένει σε φλέβα στο χέρι του ασθενούς επί πολλούς μήνες καθώς μία αντλία που λειτουργεί με μπαταρία ελέγχει την ταχύτητα με την οποία το φάρμακο εισέρχεται στην κυκλοφορία του αίματος. Όλο το κιτ μπορεί να μεταφερθεί μέσα σε ένα σακίδιο.

Ταυτόχρονα με άλλους ασθενείς, στον Arthur χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή για να μειωθεί η πιθανότητα σοβαρών αντιδράσεων ή παρενεργειών πριν ξεκινήσει η θεραπεία. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι το φάρμακο μπορεί να αντικαταστήσει μεγάλο μέρος της χημειοθεραπείας – ίσως μέχρι και το 80% αυτής.

Γεγονός είναι πως  οι στοχευμένες θεραπείες με βιολογικά μόρια και οι ανοσοθεραπείες έχουν μειώσει σημαντικά τις παρενέργειες που έχουν οι θεραπευόμενοι από διάφορα είδη καρκίνου με την έρευνα να συνεχίζεται και να δίνει ελπίδα.

Πηγή: allabouthealth.gr

ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΤΟΥ ΚΑΠΑ3 ΣΤΟ 3-DAY LEARNING ACTIVITY ΣΤΗΝ ΝΑΠΟΛΗ στα πλαίσια προγράμματος erasmus

Σε έναν υπέροχο κτίριο, στο μεγαλύτερο και αρχαιότερο πανεπιστήμιο της Νάπολης έλαβε χώρα μια τριήμερη συνάντηση, στο πλαίσιο του erasmus+ project “E-Health4Cancer”, με θέμα  “E-health solutions for cancer patients and their caregivers”.

Οι 3 συνεργάτες μας από Università degli Studi di Napoli Federico II, EPIONI, Komiteen for Sundhedsoplysning καθώς και πλήθος άλλων αξιολόγων ομιλητών και παρευρισκόμενων έδωσαν το στίγμα για τα τεκταινόμενα αναφορικά με τα ψηφιακά εργαλεία σχετικά με την νόσο του καρκίνου.

Στόχος αυτής της τριήμερης δράσης ήταν η συγκέντρωση όλων των ενδιαφερόμενων φορέων προκειμένου να ανταλλάξουν ιδέες αλλά και γνώσεις πάνω στο θέμα των ehealth tools, των ψηφιακών εργαλείων για καρκινοπαθείς ασθενείς και τους φροντιστές τους. Αλλωστε, απώτερος σκοπός του “E-Health4Cancer” project είναι η ανάδειξη βασικών ψηφιακών εργαλείων που αφορούν στην νόσο του καρκίνου, μεταξύ Ελλάδας, Ιταλίας και Δάνιας, τονίζοντας τόσο τα θετικά χαρακτηριστικά αυτών όσο και τις ελλείψεις, τα κενά που εμφανίζονται στον τομέα.

Η ομάδα του Κάπα3, όντας ο συντονιστής του προγράμματος, παρευρέθηκε στ

ην τριήμερη συνάντηση, ενώ παρουσίασε βασικά στοιχεία του “E-Health4Cancer” καθώς και την πρόοδο αυτού του project με έμφαση στα επόμενα βήματα.

Ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες της Ε.Ε σχετικά με τον

ψηφιακό μετασχηματισμό και την αξιοποίηση της πληθώρας των δεδομένων που συγκεντρώνουμε από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, δεδομένα που «παράγονται» σε πραγματικές συνθήκες, και αφορούν την απόκριση των ασθενών στις εκάστοτε επαφές τους με το σύστημα υγείας θεωρούμε ότι  ο λόγος και οι γνώσεις όλων μας είναι εξαίρετης σημασίας. Μπαίνοντας πλέον  στο τελευταίο τρίμηνο του project, το Κάπα3 – και όλοι οι εταίροι- προετοιμάζονται για την τελική εκδήλωση/ημερίδα, που θα λάβει χώρα τον Απρίλιο στην Θεσσαλονίκη και θα αφορά στην παρουσίαση όλων των αποτελεσμάτων και ευρημάτων του έργου.

Μείνετε συντονισμένοι για περισσότερες πληροφορίες για το “E-Health4Cancer” ακολουθώντας την επίσημη ιστοσελίδα του έργου: https://www.kapa3.gr/ehealth4cancer/

Νέο πρόγραμμα στο Θεαγένειο Νοσοκομείο με συμμετοχή του Κάπα3 με τίτλο: “Ανακούφιση ασθενών καρκίνου και των συνοδών τους μέσω της Τέχνης, με τη χρήση εικαστικών έργων εικονικής πραγματικότητας” από τα Σημεία Στήριξης του προγράμματος Μποδοσάκη

Στο πλαίσιο του 6ου Κύκλου του προγράμματος «Σημεία Στήριξης», του Ιδρύματος Μποδοσάκη μια νέα, καινοτόμα δράση θα ξεκινήσει εντός του Θεαγενείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

Η δράση έχει ως τίτλο “Ανακούφιση ασθενών καρκίνου και των συνοδών τους μέσω της Τέχνης, με τη χρήση εικαστικών έργων εικονικής πραγματικότητας” και θα υλοποιηθεί από την 1η Φεβρουαρίου  με διάρκεια ενός μήνα, στον 9ο όροφο του Θεαγενείου Νοσοκομείου. Την ομάδα έργου αποτελούν η Εταιρεία Έρευνας και Εκπαίδευσης Κλινικών Δεξιοτήτων του Εργαστηρίου Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας του ΑΠΘ, το Μουσείο Φωτογραφίας ΜΟΜus καθώς και συνεργάτες της Σχολής Κινηματογραφικών Τεχνών του Πανεπιστημίου Νότιας Καλιφόρνιας και υλοποιείται σε συνεργασία με το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3.

Πρόκειται για την δημιουργία ενός «εικαστικού δωματίου» με δύο συλλογές έργων: η πρώτη περιέχει φωτογραφίες από το MOMus, που θα προβάλλονται μέσω εικονικής πραγματικότητας (VR), με δυνατότητα  διάδρασης. Η δεύτερη περιέχει ταινίες κινουμένων σχεδίων μικρού μήκους από το USC και από ανεξάρτητους παραγωγούς της Ευρώπης. Η δράση «δημιουργεί» ένα μουσείο στο χώρο του νοσοκομείου!

10 επιλεγμένες ταινίες κινουμένων σχεδίων μικρού μήκους από το Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνιας (USC) που έχει αναλάβει την καλλιτεχνική συνεπιμέλεια της δράσης «Αrt Break» και από ανεξάρτητους παραγωγούς της Ευρώπης. Ταινίες που «δένουν» με τις φωτογραφίες του ΜΟΜus, αλλά και με τον χώρο της δράσης, την αρχιτεκτονική του, και την θέα της Θεσσαλονίκης από τα παράθυρα του 9ου ορόφου.

Μία αφήγηση με αρχή, μέση και τέλος, ένα πραγματικό ταξίδι στον χρόνο, μέσα από τη μνήμη και τη φαντασία, στην πόλη και στην ύπαιθρο, σε εξωτερικούς και εσωτερικούς χώρους, στο παρόν, αλλά και στο υποσυνείδητο. Μία απόδραση. Και μία ανάσα. Σε ένα περιβάλλον που κάθε μία έχει τη δική της σημασία.

Τα στελέχη του Καπα3 θα παρέχουν ουσιαστική στήριξη στη δράση, ώστε η συμμετοχή των ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας να υλοποιηθεί απρόσκοπτα και όλοι μαζί να έχουν την δυνατότητα να ξεναγηθούν εικονικά στον πλούτο των επιλεγμένων φωτογραφιών του MOMus.

Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που συμμετέχουμε σε δράσεις όπου ο ασθενής μπαίνει σε πρώτο πλάνο. Το Θεαγένειο Νοσοκομείο πάντα πρωτοστατεί σε δράσεις με μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο αντιλαμβανόμενο την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη στον ογκολογικό ασθενή δίνοντας την ευκαιρία σε φορείς της κοινωνίας των πολιτών να συνδράμουν στο έπακρο και είναι με ιδιαίτερη τιμή και χαρά που συμμετέχουμε στη συγκεκριμένη δράση!

Η δράση θα ξεκινήσει 01.02.2024 με τους ανθρώπους του Κάπα3 να είναι καθημερινά (Δ-Τ-Π-Π) από τις 09:00 – 13:30μμ και κάθε Τετάρτη 13:00 – 17:00 μμ, στην είσοδο και στον 9 όροφο του Θεαγένειου Νοσοκομείου για να σας ξεναγήσουν.

Η δράση υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης», που συγχρηματοδοτείται από το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα, το Ίδρυμα Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, το Ίδρυμα Α. Γ. Λεβέντη, το Κοινωφελές Ίδρυμα Αθανάσιος Κ. Λασκαρίδης, το Costas M. Lemos Foundation, το Κοινωφελές Ίδρυμα Κοινωνικού και Πολιτιστικού έργου ΚΙΚΠΕ, το The Hellenic Initiative Canada, το Ίδρυμα Αθηνάς Ι. Μαρτίνου και το Ίδρυμα Μποδοσάκη.

Δείτε αναλυτικά το ΔΤ

ΝΕΑ ΔΡΑΣΗ -ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ -ΔΤ

 

Ποια είναι τα προβλήματα των ογκολογικών ασθενών που θα πρέπει να λυθούν απο το Υπουργείο Υγείας

Τα προβλήματα των ογκολογικών ασθενών και οι προκλήσεις που πρέπει το υπουργείο να αντιμετωπίσει είναι αυτές που θα δώσουν που θα διαμορφώσουν τις προοπτικές για ένα καλύτερο υγειονομικό περιβάλλον στη χώρα.

Νο 1: Εθνικό σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου

Η ΕΕ από το 2021 έχει θέσει σε εφαρμογή το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου, ενώ μέχρι σήμερα 20 Ευρωπαϊκές χώρες έχουν θέσει σε εφαρμογή το Εθνικό τους σχέδιο κατά του καρκίνου. Η χώρα εδώ είναι απούσα. Θα υπάρξει λοιπόν συνέχεια στην υλοποίηση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου, σε συνέχεια των ανακοινώσεων ή θα επιλέξει διαφορετική προσέγγιση η νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας; Θα  επιταχυνθούν οι εξελίξεις που θα οδηγήσουν τη χώρα μας να αποκτήσει ένα πραγματικά αποτελεσματικό σύστημα ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας και να συγκλίνει με το ευρωπαϊκό οικοσύστημα;

No 2: Εθνικό μητρώο νεοπλασιών 

Επιτακτική ανάγκη αποτελεί η άμεση σύσταση και εύρυθμη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών το οποίο είναι απαραίτητο για την επίτευξη μιας  ολοκληρωμένης χαρτογράφησης του αριθμού των ογκολογικών ασθενών ανά την Ελλάδα, του τύπου των νεοπλασιών που νοσούν οι ασθενείς αυτοί, της θεραπείας που λαμβάνουν, της αποτελεσματικότητας των θεραπειών, της πορεία της θνησιμότητας κ.ά.

Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών θα επιτρέπει τη συνεχή επιδημιολογική επιτήρηση της επίπτωσης και του επιπολασμού της νόσου, θα δίνει στην πολιτεία τη δυνατότητα διαπραγμάτευσης  μέσα από την αξιολόγηση πραγματικών δεδομένων, θα συνεισφέρει ουσιαστικά στον συντονισμό δράσεων σχετικά με την πρόληψη και τη βέλτιστη αντιμετώπιση και θα συντελεί στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας.

Ωστόσο, για να υπάρχει ακριβής και πλήρης αποτύπωση της πραγματικότητας πρέπει η καταγραφή των ασθενών και ένταξή τους στο μητρώο να είναι υποχρεωτική και όχι προαιρετική.

Νο 3: Πρόσβαση στην καινοτομία 

Απαιτούνται λύσεις όσον αφορά τις δυσκολίες  πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε καινοτόμα φάρμακα ή ιατροτεχνολογικά προϊόντα. Το υψηλό clawback που φτάνει και το 70% στα νοσοκομειακά φάρμακα λειτουργεί αποτρεπτικά στην είσοδο νέων καινοτόμων σκευασμάτων στην ελληνική αγορά. Το ίδιο ισχύει και για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, όπου λόγω των μεγάλων επιστροφών που επωμίζονται οι εταιρείες, σωτήρια υλικά τελευταίας τεχνολογίας που κυκλοφορούν στην Ευρώπη δεν εισάγονται στην Ελλάδα.

Ένας ακόμη λόγος που δυσχεραίνει την πρόσβαση των ασθενών στην Καινοτομία είναι ότι υπάρχει μεγάλη δυστοκία στο θέμα της έγκρισης και αποζημίωσης βιοδεικτών, των εξειδικευμένων δηλαδή εξετάσεων, οι οποίες αποτελούν προϋπόθεση για την πρόσβαση των ασθενών στην εξατομικευμένη ιατρική. Η καθιέρωση μιας σαφούς διαδικασίας για την έγκριση και αποζημίωση των βιοδεικτών, γεγονός στο οποίο εδώ και καιρό συμφωνούν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς του δημοσίου και η επιστημονική ογκολογική κοινότητα, αποτελεί μία ικανή και αναγκαία συνθήκη, που θα συμβάλλει σημαντικά στην πρόσβαση των ασθενών με καρκίνο στις πλέον κατάλληλες για αυτούς σύγχρονες θεραπείες.

Νο 4: Νοσοκομειακή περίθαλψη και φροντίδα 

Οι ασθενείς με καρκίνο συχνά παραπονιούνται για τους χρόνους αναμονής και την ταλαιπωρία που υφίστανται κατά την επαφή τους με τις δομές του συστήματος και τις υπηρεσίες υγείας. Οι χρόνοι αναμονής μεταξύ της ανίχνευσης και διάγνωσης της νόσου, σήμερα είναι πέραν των αποδεκτών, ενώ το ταξίδι του ασθενούς στο σύστημα υγείας, συχνά γίνεται με ασυνέχειες και δυσκολίες, λόγω σημαντικών ελλείψεων στη στελέχωση και του συντονισμού μεταξύ των διαφορετικών νοσοκομείων που πρέπει να μετακινούνται.

Ογκολογικοί ασθενείς των οποίων καθυστερούν τα αποτελέσματα των βιοψιών ή οι θεραπείες (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή χειρουργείο), αντιμετωπίζουν και αυξημένο κίνδυνο για την πορεία της νόσου, ενώ επιβαρύνεται υπέρμετρα η ήδη άσχημη ψυχολογία τους. Η ογκολογική περίθαλψη απαιτεί διεπιστημονική αντιμετώπιση, συντονισμό, λειτουργία των ογκολογικών συμβουλίων, ενώ η έννοια “του επείγοντος” έχει πολύ μεγαλύτερη διάσταση στον καρκίνο. Σημαντικό είναι και το κενό για τη συνέχιση της φροντίδας των μικρών ασθενών με καρκίνο, όταν αυτοί περνούν στην ενήλικη ζωή τους, καθώς δεν υπάρχει σύνδεση των παιδιατρικών με συγκεκριμένα εξειδικευμένα κέντρα που θα συνεχίσουν την παρακολούθηση που είχαν όταν ήταν παιδιά.  Ένα ακόμη μεγάλο ζήτημα αποτελεί η διαχείριση των ασθενών τελικού σταδίου. Παρά το γεγονός ότι εδώ και ένα χρόνο έχει ψηφιστεί ο νόμος που ορίζει το πλαίσιο για τη λειτουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας, μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει κάποια εξέλιξη.

Νο 5: Υποστήριξη στην επιβίωση

Το κλειδί της επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο είναι να ξανακερδίσουν πίσω τη ζωή τους, βρίσκοντας νέους δρόμους για μια επιτυχημένη και παραγωγική διαβίωση.

Η ολοκλήρωση της θεραπείας του καρκίνου δεν σηματοδοτεί και το τέλος της φροντίδας του. Σε αυτή τη φάση, θα πρέπει να ληφθούν υπόψη όλες οι πτυχές και οι συνθήκες για την ευημερία του ατόμου: Συχνά η θεραπεία έχει επίδραση όχι μόνο βιολογική, αλλά και ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική. Η μακροπρόθεσμη επίδραση του καρκίνου θα πρέπει να αντιμετωπιστεί, μέσω της παροχής ολοκληρωμένων σχεδίων φροντίδας για την επιβίωση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για να συμβεί αυτό πρέπει πρωτίστως να εκλείψουν οι ανισότητες που υφίστανται τα άτομα που έχουν νοσήσει από καρκίνο. Η θέσπιση κινήτρων από την πολιτεία για την ταχεία και ομαλή επανένταξη των ασθενών στην εργασία και το κοινωνικό σύνολο, είναι εξαιρετικά υψηλής σημασίας.  Σήμερα αυτό είναι πολύ δύσκολο για έναν αγρότη ή για έναν ελεύθερο επαγγελματία, ο οποίος συγκριτικά με έναν δημόσιο υπάλληλο που νοσεί με καρκίνο έχει μικρότερη υποστήριξη, περισσότερες ανάγκες και πλήρη απώλεια εισοδήματος.

Όμως, διακρίσεις υφίστανται και όσοι έχουν πλήρως αποθεραπευθεί από τον καρκίνο, αφού δεν έχουν δικαίωμα να συνάψουν ασφαλιστήρια ζωής, δεν μπορούν να λάβουν δάνεια από το τραπεζικό σύστημα. Στο Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, προβλέπεται Το δικαίωμα στη λήθη για τα άτομα που έχουν αποθεραπευτεί από τον καρκίνο υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις. Μέχρι σήμερα αυτό αναγνωρίζεται σε έξι χώρες της Ε.Ε. (Γαλλία, Βέλγιο, Λουξεμβούργο, Ολλανδία, Πορτογαλία, Ρουμανία), οι οποίες έχουν λάβει σχετικές νομοθετικές πρωτοβουλίες, ενώ τους προηγούμενους δύο μήνες αναγνωρίστηκε από την Ιταλία και την Κύπρο. Στις χώρες αυτές, για τη λήψη δανείων μέχρι ένα ποσό και για τη σύναψη συμβολαίων ασφαλειών ζωής, δεν λαμβάνεται υπόψη το ιατρικό ιστορικό καρκίνου  εφόσον έχει παρέλθει συγκεκριμένος αριθμός ετών από τη νόσηση (5 ή 10 έτη κατά περίπτωση), κατά τη διάρκεια των οποίων δεν υπήρξε κάποια υποτροπή ή θεραπευτική αντιμετώπιση. Αυτό το δικαίωμα, το οποίο έχει μεγάλη σημασία για τα νέα άτομα κυρίως, οι Έλληνες που έχουν νοσήσει από καρκίνο στο παρελθόν και είναι πλέον υγιείς δεν το έχουν σήμερα.

Νο 6: Οικονομική τοξικότητα

Εκτός από το βάρος της ασθένειας, οι ογκολογικοί ασθενείς, έχουν να αντιμετωπίσουν και την οικονομική τοξικότητα λόγω των δαπανών που αναγκάζονται να υποστούν όταν το δημόσιο σύστημα υγείας δεν δίνει λύσεις για την έγκαιρη και αποτελεσματική  αντιμετώπιση της νόσου, με αποτέλεσμα οι ήδη ταλαιπωρημένοι ασθενείς να τις αναζητούν σε ιδιωτικούς φορείς υγείας, συχνά με δυσβάσταχτο για την οικονομική τους επιφάνεια κόστος. Επιπλέον τόσο από τα στοιχεία του συνηγόρου του καταναλωτή, όσο και από συχνές καταγγελίες ασθενών, φαίνεται ότι από μερίδα του ιδιωτικού τομέα επιβάλλονται επιπλέον χρεώσεις για εξετάσεις ή θεραπείες, που δεν προβλέπονται από τις συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ, δημιουργώντας ακόμη μεγαλύτερη πίεση στους ασθενείς.

Ο όρος «Οικονομική τοξικότητα» πρωτοεμφανίστηκε στις ΗΠΑ το 2016 και σχετίζεται με το πόσο τοξικός μπορεί να αποβεί ο οικονομικός στραγγαλισμός των ασθενών με καρκίνο για να αντιμετωπίσουν το συνεχώς ανερχόμενο κόστος της ογκολογικής περίθαλψης.

Συμπερασματικά: Όλες οι παραπάνω προκλήσεις σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή πρακτική και προσέγγιση, μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά μόνο στο πλαίσιο ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο, το οποίο μόλις τρεις μήνες πριν, ανακοινώθηκε επίσημα ως δέσμευση της πολιτείας, από τον προκάτοχο του νέου Υπουργού Υγείας. 

Πηγή: iatronet.gr

 

 

Υπεγράφη η Κοινή Υπουργική Απόφαση για την αναμόρφωση του καθεστώτος χορήγησης ΑΜΚΑ

Στην ΚΥΑ ορίζονται με σαφήνεια οι δικαιούχοι, διαχωρίζεται το στάδιο της αρχικής έκδοσης του ΑΜΚΑ από το στάδιο ενεργοποίησης και εξορθολογίζεται η αντιμετώπιση φαινομένων καταστρατήγησης, μέσω ηλεκτρονικών διασταυρώσεων.

Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση, βασικοί στόχοι της αναμόρφωσης, που επιχειρείται με την έκδοση της ΚΥΑ, είναι οι εξής:

– ο εκσυγχρονισμός της αρχιτεκτονικής του ΑΜΚΑ με την εισαγωγή διακριτών σταδίων έκδοσης και ενεργοποίησης του,

– η ψηφιοποίηση ΑΜΚΑ και η διαλειτουργικότητα φορέων αναβαθμίζει την εξυπηρέτηση των πολιτών και απλοποιεί τη διασταύρωση των δεδομένων και

– ο περιορισμός φαινομένων καταστρατήγησης, όπως η έκδοση ΑΜΚΑ από μη δικαιούχους και η συνέχιση της χρήσης του αριθμού από μη δικαιούχους, για δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη ή λήψη προνοιακών παροχών.

Σύμφωνα με την απόφαση, δικαιούχοι ΑΜΚΑ είναι οι:

(α) Έλληνες πολίτες,

(β) πολίτες κρατών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης,

(γ) πολίτες τρίτων χωρών ή ανιθαγενείς και

(δ) ανήλικοι.

Όπως ορίζει η απόφαση, ο ΑΜΚΑ, μετά την έκδοσή του στους δικαιούχους, παραμένει ανενεργός και ενεργοποιείται με την απόδειξη ύπαρξης νόμιμης παραμονής και πραγματικής κατοικίας στη χώρα.

Ως δικαιολογητικό νόμιμης παραμονής θεωρείται το δελτίο ταυτότητας ή το ελληνικό διαβατήριο.

Ως δικαιολογητικό πραγματικής κατοικίας θεωρείται η απόδειξη φορολογικής κατοικίας ή η βεβαίωση πρόσληψης από εργοδότη ή η σύμβαση εργασίας αναρτημένη στο Πληροφοριακό Σύστημα «ΕΡΓΑΝΗ».

Η απόφαση προβαίνει επίσης σε διαχωρισμό για τις περιπτώσεις έκδοσης ΑΜΚΑ σε Έλληνες πολίτες, σε πολίτες χωρών της ΕΕ και σε πολίτες τρίτων χωρών και ανιθαγενείς.

Αναλυτικότερα:

  1. Για την έκδοση ΑΜΚΑ σε Έλληνες πολίτες ή ομογενείς

Απαιτείται ως δικαιολογητικό νόμιμης παραμονής, πρόσβασης στην αγορά εργασίας και υπαγωγής στο σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, δελτίο ταυτότητας ή ελληνικό διαβατήριο.

  1. Για την έκδοση ΑΜΚΑ σε πολίτες κρατών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης

Απαιτείται ως δικαιολογητικό νόμιμης παραμονής, πρόσβασης στην αγορά εργασίας και υπαγωγής στο σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, δελτίο ταυτότητας ή διαβατήριο κράτους μέλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε ισχύ.

  1. Για την έκδοση ΑΜΚΑ σε πολίτες τρίτων χωρών και ανιθαγενείς

Απαιτείται ως δικαιολογητικό νόμιμης παραμονής, πρόσβασης στην αγορά εργασίας και υπαγωγής στο σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, διαβατήριο τρίτης χώρας σε ισχύ ή ταξιδιωτικό έγγραφο δικαιούχου διεθνούς προστασίας σε ισχύ και τίτλος παραμονής στη χώρα, με δικαίωμα πρόσβασης στην αγορά εργασίας σε ισχύ.

Για όσους αντικειμενικά δεν έχουν διαβατήριο, τους δικαιούχους διεθνούς προστασίας και τους δικαιούχους προσωρινής προστασίας, αρκεί ο τίτλος παραμονής στη χώρα, με δικαίωμα πρόσβασης στην αγορά εργασίας σε ισχύ.

Επιπλέον, διευκρινίζεται ότι, με την απόφαση, λαμβάνεται ειδική πρόνοια για τις ευάλωτες ομάδες πληθυσμού, όπως οι άστεγοι και οι αιτούντες άσυλο.

Για τους αιτούντες άσυλο, με το δελτίο αιτούντος διεθνούς προστασίας εκδίδεται αυτόματα Προσωρινός Αριθμός Ασφάλισης και Υγειονομικής Περίθαλψης Αλλοδαπού (ΠΑΑΥΠΑ), ο οποίος εξασφαλίζει την παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Αν η αίτηση ασύλου γίνει αποδεκτή, ο ΠΑΑΥΠΑ μετατρέπεται σε ΑΜΚΑ, ενώ, αν η αίτηση απορριφθεί, ο ΠΑΑΥΠΑ απενεργοποιείται αυτόματα.

Για τους αστέγους, έχει ληφθεί πρόνοια, ώστε για την απόδειξη της κατοικίας να αρκεί βεβαίωση χρήσης των υπηρεσιών από υπνωτήριο ή βεβαίωση από την κοινωνική υπηρεσία του δήμου ή από το Κέντρο Κοινότητας.

Όπως επισημαίνει η Κοινή Υπουργική Απόφαση, ο ΑΜΚΑ απενεργοποιείται, εφόσον δεν πληρείται οποιοδήποτε από τα κάτωθι κριτήρια:

(α) της νόμιμης παραμονής ή

(β) της πρόσβασης στην αγορά εργασίας ή

(γ) της πραγματικής κατοικίας στη χώρα, εκτός των ανήλικων δικαιούχων ή

(δ) εφόσον απενεργοποιηθεί ο ΑΜΚΑ του άμεσα ασφαλισμένου, σε περίπτωση έμμεσα ασφαλισμένων ενηλίκων ή ανηλίκων.

Σε περίπτωση απενεργοποίησης του ΑΜΚΑ, οι κάτοχοι έχουν τη δυνατότητα άπαξ ενεργοποίησής του προσωρινά για 30 ημέρες, μέσα στις οποίες θα πρέπει να προσκομίσουν τα απαραίτητα δικαιολογητικά για την επανενεργοποίησή του.

Ο υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Πάνος Τσακλόγλου, δήλωσε: «Με την έκδοση της ΚΥΑ αναμορφώνεται το καθεστώς του ΑΜΚΑ, με κεντρικό στόχο να ελεγχθεί η νομιμότητα κάθε επαφής των πολιτών με το ελληνικό σύστημα κοινωνικής ασφάλισης για την πρόσβαση στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και πάσης φύσεως παροχές είτε ως ασφαλισμένων είτε ως ανασφάλιστων.

Με τη νέα ρύθμιση, εισάγεται η διαδικασία ενεργοποίησης, αλλά και απενεργοποίησης του αριθμού, σε περίπτωση που ο κάτοχος του ΑΜΚΑ πάψει να πληροί τις προϋποθέσεις του νόμου και, κυρίως, αν πάψει να διαμένει μόνιμα και νόμιμα στη χώρα μας.

Στόχος του υπουργείου Εργασίας είναι αφενός μεν η καλύτερη εξυπηρέτηση των πολιτών αφετέρου δε η αποφυγή φαινομένων που παρατηρήθηκαν τα προηγούμενα χρόνια, δηλαδή η έκδοση ΑΜΚΑ από μη δικαιούχους, η προσκόμιση πλαστών δικαιολογητικών ή και η συνέχιση της χρήσης του αριθμού από μη δικαιούχους, για δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη ή λήψη προνοιακών παροχών».

Πηγή: dailypharmanews.gr

Τεστ DNA εντοπίζει 18 καρκίνους σε όλα τα κύρια όργανα, σε πρώιμο στάδιο

Το τεστ, το οποίο μετρά συγκεκριμένες πρωτεΐνες που βρίσκονται στο αίμα, μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό διαφορών που σχετίζονται με το φύλο, συμπεριλαμβανομένων των διαφοροποιήσεων της νόσου μεταξύ ανδρών και γυναικών όσον αφορά την ηλικία εμφάνισης, τους τύπους καρκίνου και τις γενετικές αλλοιώσεις, σημειώνει η μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό «BMJ Oncology».

Για να διερευνήσουν τη δυνητική χρήση των πρωτεϊνών του πλάσματος -συμπεριλαμβανομένων εκείνων που σήμερα είναι ελάχιστα ανιχνεύσιμες- ως βιολογικές υπογραφές συμπαγών όγκων σε συγκεκριμένα όργανα, οι ερευνητές συνέλεξαν δείγματα πλάσματος από 440 άτομα που είχαν διαγνωστεί με 18 διαφορετικούς τύπους καρκίνου, καθώς και από 44 υγιείς αιμοδότες. Στη συνέχεια, μέτρησαν περισσότερες από 3.000 πρωτεΐνες που συνδέονται στενά με χημικές οδούς του καρκίνου σε κάθε δείγμα, χρησιμοποιώντας μια τεχνολογία που αναπτύσσει αντισώματα και έναν στατιστικό αλγόριθμο σε μια διαδικασία δύο σταδίων.

Το πρώτο στάδιο περιλάμβανε την ανίχνευση της βιολογικής υπογραφής οποιουδήποτε καρκίνου ενώ το δεύτερο περιλάμβανε τον προσδιορισμό του ιστού προέλευσης και των υποτύπων του καρκίνου – μικροκυτταρικός και μη μικροκυτταρικός καρκίνος του πνεύμονα, για παράδειγμα. Μέσω μιας διαδικασίας αποκλεισμού προέκυψε ένας πίνακας 10 πρωτεϊνών ειδικών ως προς το φύλο που εκφράζονταν διαφορετικά μεταξύ των δειγμάτων πλάσματος.

«Αυτό το εύρημα θα μπορούσε να αναδιαμορφώσει τις κατευθυντήριες γραμμές για τον προσυμπτωματικό έλεγχο, καθιστώντας αυτή την εξέταση πλάσματος τυπικό μέρος των συνηθισμένων ελέγχων», έγραψαν οι ερευνητές.

«Στο στάδιο Ι (το πρωιμότερο στάδιο του καρκίνου) και με ειδικότητα 99%, τα πάνελ μας ήταν σε θέση να αναγνωρίσουν το 93% των καρκίνων μεταξύ των ανδρών και το 84% των καρκίνων μεταξύ των γυναικών. Τα ειδικά για το φύλο πάνελ εντοπισμού μας αποτελούνταν από 150 πρωτεΐνες και ήταν σε θέση να προσδιορίσουν τον ιστό προέλευσης των περισσότερων καρκίνων σε ποσοστό άνω του 80% των περιπτώσεων», ανέφεραν οι συγγραφείς της μελέτης.

Η ανάλυση των πρωτεϊνών του πλάσματος έδειξε επίσης ότι σχεδόν όλες ήταν παρούσες σε πολύ χαμηλά επίπεδα. Αυτό δείχνει τη σημασία των πρωτεϊνών χαμηλών επιπέδων για την ανίχνευση προκαρκινικών και πρώιμων σταδίων νόσου πριν ο όγκος προλάβει να προκαλέσει ουσιαστική βλάβη, δήλωσε η ομάδα.

Πρόσθεσε ωστόσο ότι το σχετικά μικρό μέγεθος του δείγματός τους σημαίνει ότι απαιτούνται περαιτέρω μελέτες σε μεγαλύτερες ομάδες ανθρώπων.

Ο Δρ. Μανγκές Θόρατ, του Κέντρου Πρόληψης του Καρκίνου στο Ινστιτούτο Προληπτικής Ιατρικής Wolfson, ο οποίος δεν συμμετείχε στη μελέτη, δήλωσε ότι παραμένουν ερωτήματα σχετικά με το τεστ και ότι απαιτείται περαιτέρω έρευνα.

«Ωστόσο, οι ενδιαφέρουσες πτυχές αυτής της εξέτασης είναι η πολύ υψηλότερη ευαισθησία για τους καρκίνους σταδίου Ι σε σχέση με άλλα διαγνωστικά τεστ που βρίσκονται σε εξέλιξη και οι διαφορές απόδοσης ανάλογα με το φύλο, οι οποίες είναι βιολογικά και κλινικά σημαντικές», δήλωσε.

«Εάν η απόδοση του τεστ σε μελλοντικές, καλά σχεδιασμένες διαδοχικές μελέτες είναι οριακά κοντά σε αυτό που υποδηλώνει αυτή η προκαταρκτική μελέτη, τότε θα μπορούσε πραγματικά να αλλάξει τα δεδομένα», κατέληξε ο ερευνητής.

ΠΗΓΕΣ: Ertnews, Guardian

Πηγή: news4health.gr

Τα δεδομένα πραγματικού κόσμου (Real-World Data-RWD) συνιστούν ισχυρό εργαλείο απέναντι στα κενά γνώσης στην Ογκολογία

Τα δεδομένα πραγματικού κόσμου (Real-World Data-RWD) συνιστούν ένα ισχυρό εργαλείο, που δύναται να καλύψει, τόσο τα κενά γνώσεις που παραμένουν από τις κλινικές δοκιμές, όσο και να παράγει υποθέσεις για περαιτέρω διερεύνηση. Ωστόσο, όπως τονίστηκε και σε μια μελέτη της ESMO (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ιατρικής Ογκολογίας) που παρουσιάστηκε πρόσφατα, η ποιότητα των δεδομένων χρειάζεται να ληφθεί ιδιαιτέρως υπόψη για την αποτελεσματική χρήση των δεδομένων του πραγματικού κόσμου.

Προκειμένου να υπάρξει πραγματική πληροφόρηση για τη διαχείριση της νόσου, μια μελέτη αναδεικνύει ότι τα δεδομένα του πραγματικού κόσμου πρέπει να συλλέγονται για όλους/-ες τους/τις ασθενείς και να μην περιορίζονται σε συγκεκριμένους πληθυσμούς. Αντιθέτως με τα δεδομένα των κλινικών δοκιμών, τα οποία μπορούν να θεωρηθούν ότι αντιπροσωπεύουν «τέλεια δεδομένα από τον ατελή, εξαιρετικά επιλεγμένο ασθενή», τα δεδομένα πραγματικού κόσμου αντιπροσωπεύουν «ατελή δεδομένα από τον τέλειο ασθενή», που είναι και εκείνος/-η που απευθύνεται στην κλινική. Η ουσία των δεδομένων πραγματικού κόσμου είναι ότι τα ατελή δεδομένα μπορούν να διαμορφωθούν καλύτερα, βελτιώνοντας τις πηγές δεδομένων και αξιοποιώντας τις τεχνολογικές εξελίξεις, για να ενισχυθεί η εξαγωγή δεδομένων από τα ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία (EMR) και να διευκολυνθεί η επιμέλεια και πιστοποίηση των δεδομένων.

Σύμφωνα με άλλη σχετική μελέτη υπογραμμίζεται η αναγκαιότητα για την ύπαρξη μιας συνεργατικής προσέγγισης, η οποία θα συνδυάζει τη συμπλήρωση των ηλεκτρονικών ιατρικών αρχείων από ιατρούς, νοσηλευτές και φαρμακοποιούς με εφαρμογές κινητών τηλεφώνων που θα συλλέγουν δεδομένα απευθείας από τους/τις ασθενείς.

Ορισμένες πρωτοβουλίες της ESMO, όπως η Οδηγία για την Καταγραφή Τεκμηρίων Πραγματικού Κόσμου Ογκολογίας (Guidance for Reporting Ongology real-world Evidence-GROW) ενδέχεται να βοηθήσουν στη δημιουργία υποδομών για τη συλλογή δεδομένων υψηλής ποιότητας και στη βελτίωση της ανάλυσης, με άμεσο αντίκτυπο στην καταγραφή και παρουσίαση. Οι κλινικοί ιατροί χρειάζεται να ενστερνιστούν αυτήν την πηγή πληροφοριών και να αναγνωρίσουν την ολοένα και πιο χρήσιμη συμβολή της, υποστηρίζοντας τα αποτελέσματα, που προκύπτουν από τις καλά σχεδιασμένες μελέτες παρατήρησης.

Πηγή: https://dailyreporter.esmo.org/esmo-asia-congress-2023/editorial/the-value-of-real-world-data-to-inform-cancer-research-and-care

Ανισότητες στην έκβαση του καρκίνου

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) οι κοινωνικοί καθοριστικοί παράγοντες της υγείας ορίζονται ως «μη ιατρικοί παράγοντες, που επηρεάζουν την έκβαση της υγείας», οι οποίοι περιλαμβάνουν «τις συνθήκες εκείνες στις οποίες οι άνθρωποι γεννιούνται και μεγαλώνουν, καθώς και το ευρύτερο σύνολο δυναμικών και συστημάτων, που διαμορφώνουν τις συνθήκες της καθημερινής ζωής».

Στην ογκολογία, αυτοί οι κοινωνικοί παράγοντες περιλαμβάνουν τις οικονομικές πολιτικές και τα συστήματα, την πολιτική δέσμευση και τα αποτελέσματα της, τις κοινωνικές νόρμες – αντιπροσωπεύοντας τη συστημική δύναμη, που είναι ικανή να διαμορφώσει τις συνθήκες, που επηρεάζουν την έκβαση του καρκίνου.

Πολλαπλές περιλήψεις που παρουσιάστηκαν στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ιατρικής Ογκολογίας (ESMO) 2023 δείχνουν ότι οι αποτελεσματικές αντικαρκινικές θεραπείες δε λειτουργούν σε πλαίσια, που ενυπάρχουν δυσμενείς κοινωνικοί παράγοντες για την υγεία. Οι κοινωνικοί παράγοντες για την υγεία χρειάζεται να κατανοηθούν ως επιπτώσεις άδικων ή ελιτιστικών πολιτικών. Δηλαδή, τα δυσμενή αποτελέσματα στην υγεία δε θα πρέπει να ανάγονται σε εγγενή χαρακτηριστικά (π.χ. εθνικότητα), αλλά σε προερχόμενα από περιβαλλοντικές μεταβλητές, που ωθούν τους ανθρώπους στο περιθώριο μέσω κοινωνικού αποκλεισμού και πολιτικών διάκρισης.

Οι δυσμενείς κοινωνικοί παράγοντες δύναται να αποκαλύψουν πληθυσμούς, που διατρέχουν κίνδυνο αποκλεισμού από τη βασική φροντίδα για τον καρκίνο. Ιδιαίτερα, μια μελέτη επισημαίνει τον καθοριστικό ρόλο των αντίξοων κοινωνικοοικονομικών συνθηκών στην πιθανότητα λήψης θεραπείας για τον καρκίνο, υπογραμμίζοντας παράλληλα τον ουσιώδες αντίκτυπο στην έκβαση της νόσου, που προβάλλει η αργοπορημένη πρόσβαση στη θεραπεία.

Αντίστοιχα, άλλη μελέτη αναδεικνύει ότι τα άτομα που διαμένουν σε χώρες του ΟΟΣΑ (Οργανισμού Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης), έχουν μεγαλύτερη συνολική επιβίωση σε σχέση με εκείνους/-ες που κατοικούν σε χώρες εκτός ΟΟΣΑ, ανεξαρτήτως πολιτισμικής ομάδας. Στις χώρες του ΟΟΣΑ συγκαταλέγονται κράτη υψηλού εισοδήματος, με πολιτική δέσμευση για δημοκρατία και δίκαιη υγειονομική περίθαλψη. Ουσιαστικά, καθίσταται ζήτημα ισότητας, που προέρχεται από μη βιολογικούς, μη εγγενείς παράγοντες, ειδικά όσον αφορά τις πολιτισμικές ανισότητες, αποκαλύπτοντας έναν πολιτισμικά αδικαιολόγητο κοινωνικοοικονομικό αποκλεισμό.

Μάλιστα, οι κοινωνικοί παράγοντες επιδεινώνουν τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου και μπορούν να επιδεινωθούν και από τη διάγνωση του. Επί παραδείγματι, η γνώση γύρω από θέματα υγείας καθορίζουν την προληπτική στάση των πολιτών αναφορικά με την πρόληψη του καρκίνου, ενώ η εμπλοκή σε πρακτικές που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου παρατηρείται, όταν δεν έχουν επαρκείς γνώσεις σχετικά με τους παράγοντες κινδύνου για τον καρκίνο. Σε πιο ευάλωτα άτομα (π.χ. νέοι ενήλικες) η επιδείνωση των κοινωνικών παραγόντων από τον καρκίνο μπορεί να αυξήσει τις προγενέστερες κοινωνικοοικονομικές ευπάθειες, όπως τις οικονομικές δυσχέρειες, λόγω αδυναμίας συνέχισης εργασιακής απασχόλησης, με αποτέλεσμα η οικονομική αστάθεια να μειώνει σημαντικά τις πιθανότητες ολοκλήρωσης της βασικής θεραπείας.

Είναι καιρός να ενισχυθεί η αξιολόγηση των κοινωνικών παραγόντων και να ληφθούν υπόψη κατά την αναφορά των ανισοτήτων στην υγεία, καθώς ολοένα και αναδεικνύεται ότι συνιστούν δείκτες άνισων περιβαλλόντων, ικανών να επηρεάσουν την έκβαση του καρκίνου.

 

Πηγή:https://dailyreporter.esmo.org/columns/dario-trapani/how-to-integrate-the-social-determinants-of-health-in-cancer-care