EHDS |Η πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για πρόσβαση και κοινή χρήση δεδομένων υγείας στην ΕΕ

Η πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη δημιουργία ενός ευρωπαϊκού χώρου δεδομένων για την υγεία, με σκοπό την προώθηση της ανταλλαγής των δεδομένων υγείας και τη στήριξη της έρευνας, με ταυτόχρονη εξασφάλιση ότι οι πολίτες θα έχουν τον έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων, είναι ήδη υπό συζήτηση και διαβούλευση μεταξύ των Κρατών Μελών, από τον Ιούνιο που μας πέρασε στην ολομέλεια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στο Στρασβούργο.

Ο κοινός ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία θα προωθήσει την καλύτερη ανταλλαγή και πρόσβαση σε διάφορους τύπους δεδομένων υγείας (ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, δεδομένα γονιδιωματικής, δεδομένα από μητρώα ασθενών κ.λπ.), όχι μόνο για λόγους υποστήριξης της παροχής υγειονομικής περίθαλψης (τη λεγόμενη «κύρια χρήση δεδομένων»), αλλά και για σκοπούς έρευνας και χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας («δευτερογενή χρήση δεδομένων»).

Εφτά μήνες πριν, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή παρουσίασε την πρότασή της για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία (EHDS), ένα ορόσημο για ευκολότερους και ασφαλέστερους κανόνες, δομές και διαδικασίες στα κράτη μέλη της ΕΕ για πρόσβαση και κοινή χρήση δεδομένων υγείας διασυνοριακά.

Το EHDS, βασιζόμενο σε νομοθεσία όπως ο GDPR, ο προτεινόμενος νόμος για τη διακυβέρνηση δεδομένων, το σχέδιο νόμου για τα δεδομένα και την Οδηγία Network and Information Security (NIS) , στοχεύει στην αντιμετώπιση της πολυπλοκότητας των σημερινών ευρωπαϊκών κανόνων για την κοινή χρήση δεδομένων στον τομέα της υγείας, που παρουσιάστηκαν κατά την πανδημία COVID-19 και την προώθηση ψηφιακών υπηρεσιών υγείας σε όλη την Ευρώπη.

Για να γίνει αυτό, o Ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία περιλαμβάνει κανόνες, κοινά πρότυπα και πρακτικές, καθώς και υποδομές και ένα πλαίσιο διακυβέρνησης για δύο σκοπούς χρήσης δεδομένων.

Από τη μία πλευρά, το EHDS μέσω του MyHealth@EU θα πρέπει να ενδυναμώσει τα άτομα μέσω της αυξημένης ψηφιακής πρόσβασης και του ελέγχου των ηλεκτρονικών προσωπικών δεδομένων υγείας τους σε εθνικό και διασυνοριακό επίπεδο και να υποστηρίξει την ελεύθερη κυκλοφορία των πολιτών, προωθώντας μια γνήσια ενιαία αγορά για συστήματα ηλεκτρονικών αρχείων υγείας, σχετικών ιατρικών συσκευών και συστημάτων τεχνητής νοημοσύνης υψηλού κινδύνου (πρωτογενής χρήση δεδομένων ).

Από την άλλη πλευρά, το EHDS μέσω του HealthData@EU θα παρέχει μια συνεπή, αξιόπιστη και αποτελεσματική οργάνωση για τη χρήση δεδομένων υγείας για έρευνα, καινοτομία, χάραξη πολιτικής και ρυθμιστικές δραστηριότητες ( δευτερογενής χρήση δεδομένων).

Η πρόταση για το EHDS συνοδεύεται από ανακοίνωση της Επιτροπής , η οποία προκύπτει από εκτίμηση επιπτώσεων και ανοικτή δημόσια διαβούλευση.

 

Πηγή άρθρου : https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

Κάρτα Αναπηρίας

Σύμφωνα με τον ν.4961/2022 θεσπίστηκε η Κάρτα Αναπηρίας, η οποία χορηγείται στα άτομα με αναπηρία που διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας σε ισχύ και είναι εγγεγραμμένα στο Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία , εφόσον έχουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%). Αποδεικνύει την ταυτότητα του κατόχου της και την ιδιότητα του ατόμου με αναπηρία έναντι κάθε δημόσιας αρχής και τρίτου.
 
Κάρτα Αναπηρίας μπορούν να εκδώσουν όλα τα άτομα με αναπηρία, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, που είναι καταγεγραμμένα στο Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία  και έχουν πιστοποίηση αναπηρίας σε ισχύ κατά τον χρόνο έκδοσης της Κάρτας.
 
Σύμφωνα με το άρθρο 106 παράγραφος 2 του ν.4961/2022:. <<Η Κάρτα Αναπηρίας διασυνδέεται με το Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία. Με τη διασύνδεση αυτή, επιβεβαιώνεται ότι ο κάτοχος της Κάρτας Αναπηρίας είναι εγγεγραμμένος στο Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία (https://epan.gov.gr/mitroo_anapirias) και προσδιορίζονται τα πιστοποιημένα χαρακτηριστικά της αναπηρίας του, όπως και τα ειδικότερα ωφελήματα που δικαιούται, για τα οποία είναι απαραίτητη η ταυτοπροσωπία, καθώς και η απόδειξη της ιδιότητας του κατόχου μέσω της Κάρτας Αναπηρίας>>. 
 
Με την κάρτα αναπηρίας οι κάτοχοι, μπορούν με την επίδειξή της να εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα σε υπηρεσίες εξυπηρέτησης κοινού. Επιπλέον μπορούν να την χρησιμοποιούν ως δικαιολογητικό αντί της πιστοποίησης αναπηρίας για τα αναγραφόμενα σε αυτήν δεδομένα. Υπάρχει πρόβλεψη σταδιακά να ενσωματωθούν οι παροχές που δικαιούται ο κάθε κάτοχος της Κάρτας.  
Οι τύποι κάρτας αναπηρίας: 
  •  εκτυπώσιμο έγγραφο
  •  σε ψηφιακή μορφή στην εφαρμογή Gov.gr Wallet
  •  πλαστική ψηφιακή κάρτα (προς το παρόν δεν είναι διαθέσιμη)
Για την έκδοση κάρτα αναπηρίας πατήστε εδώ:
Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ:

Διοργάνωση ημερίδας στις 11.11.2022 με τίτλο: Η συμβολή της Κινητής Μονάδας Πρόληψης και Αντιμετώπισης του ΚΑΠΑ3 στη Διασφάλιση των Δικαιωμάτων των Ογκολογικών Ασθενών. Συμπεράσματα Δράσης,Τάσεις και Προοπτικές.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών, ΚΑΠΑ3 στο πλαίσιο της αποστολής του, διερευνά τρόπους για την υποστήριξη των ευάλωτων ευπαθών ομάδων – ογκολογικών ασθενών, και εισάγει νέες διαδικασίες και προσεγγίσεις με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Στο πλαίσιο αυτό, υπό την αιγίδα της Περιφερειακής Ενότητας  Θεσσαλονίκη, του Δήμου Θεσσαλονίκης, της 4ης ΥΠΕ Μακεδονίας και Θράκης, του Διεθνές Πανεπιστημίου της Ελλάδος, της ΕΟΠΕ και με  αποκλειστικό μέγα χορηγό το Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ διοργανώνεται εκδήλωση – ημερίδα που  θα διεξαχθεί,με φυσική παρουσία, την Παρασκευή 11.11.2022 από 9:00 έως 14:30 στο Δημαρχιακό Μέγαρο Θεσσαλονίκης, στην αίθουσα «Μανόλης Αναγνωστάκης».

Σκοπός της ημερίδας είναι η πληροφόρηση για τα αποτελέσματα δράσης που υλοποίησε το Καπα3 σε συνεργασία με το Θεαγένειο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και το Ερευνητικό Εργαστήριο  “Φροντίδας Ενηλίκων Ασθενών με Καρκίνο” του Τμήματος Νοσηλευτικής του Διεθνούς Πανεπιστημίου της Ελλάδος.

Η δράση υλοποιήθηκε από το 2022 με την αποκλειστική χορηγία του Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ. Η εν λόγω δράση επιδιώκει να καταδείξει τις ανάγκες που οδήγησαν στην ιδέα αυτή, ενώ παράλληλα φιλοδοξεί να ενημερώσει όλους τους – εμπλεκόμενους με την ασθένεια του καρκίνου – φορείς σχετικά με νέες μεθόδους και πρακτικές εξυπηρέτησης των ασθενών και των φροντιστών τους, με τη χρήση σύγχρονων τεχνολογιών και ψηφιακών εφαρμογών. Επιμέρους σκοπός είναι και η καταγραφή και την αποτίμηση της εμπειρίας του λήπτη/ λήπριας των υπηρεσιών υγείας και ειδικά το βαθμός ικανοποίησης του/της από τους φορείς παροχής υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης.

Στην βάση των συμπερασμάτων της δράσης επιδιώκεται η ευαισθητοποίηση όλων των άμεσα ή έμμεσα εμπλεκόμενων σχετικά με την αξία και τη δυναμική εφαρμογής καινοτόμων μεθόδων υποστήριξης προκειμένου να αξιοποιηθούν κατάλληλα εργαλεία, τεχνικές και συνέργιες με στόχο την αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας.

Το ΚΑΠΑ3 επέλεξε να διερευνήσει τον νευραλγικό αυτό τομέα γνωρίζοντας ότι οι υπηρεσίες υγείας αποτελούν τον πιο ευαίσθητο – ίσως κομμάτι κοινωνικής πολιτικής σε ένα οργανωμένο κράτος. Η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών προς τους λήπτες /τριες προϋποθέτουν ένα ολοκληρωμένο, συνεκτικό και αποτελεσματικό μοντέλο παροχής υγειονομικής φροντίδας και αποτελούν συνάρτηση πολλών παραγόντων, που χρήζουν διαρκούς παρακολούθησης και αξιολόγησης. Σε αυτό το πλαίσιο επιδιώκεται η συγκεκριμένη ημερίδα να αποτελέσει ένα πεδίο παραγωγικού διαλόγου της επιστημονικής κοινότητας, των υπηρεσιακών παραγόντων αλλά και των λοιπών εμπλεκόμενων φορέων.

Παράλληλα φιλοδοξεί να κάνει μια πρώτη αποτίμηση της αποτελεσματικότητας της όλης δράσης εστιάζοντας στις εμπειρίες και την ικανοποίηση των ωφελούμενων από τις προσφερόμενες υπηρεσίες. Με αυτό τον τρόπο αποτυπώνεται η σκοπιμότητα του οργανωτικού προτύπου όσο και οι κατευθύνσεις βελτίωσης του με γνώμονα την προάσπιση της υγείας και με σεβασμό σε κάθε ανθρώπινο πόρο που εμπλέκεται.

Κατά την διάρκεια της ημερίδας θα έχουμε την δυνατότητα να δούμε δυο θεματικές ενότητες :

1η Ενότητα με Θέμα την Παρουσίαση της Δράσης με ομιλητές

  • Ευαγγελία Κουρτέλη – Ξουρή,  Διοικήτρια του Θεαγενείου Νοσοκομείου
  • Μαρία Λαβδανίτη, Διευθύντρια του Ερευνητικού Εργαστηρίου Φροντίδας Ενηλίκων Ασθενών του Τμήματος Νοσηλευτικής του Διεθνές Πανεπιστημίου
  • Ευαγγελή Μπίστα, Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας του ΚΑΠΑ3
  • Paul Kidner, Σύμβουλος ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα

2Η Ενότητα με Θέμα την Κοινωνική Διάσταση του Έργου με ομιλητές

  • Αναστάσιο Μπούτη Παθολόγο Ογκολόγο, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Α.Ν.Θ. “ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ”, Γενικός Γραμματέας ΕΟΠΕ,
  • Έφη Σίμου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Επικοινωνίας και ΜΜΕ στη Δημόσια Υγεία, Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, Σχολή Δημόσιας Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής,
  • Χριστίνα – Γραμματική Τσόπελα, Επιστημονικά Υπεύθυνη για θέματα πρόληψης και λοιμώξεων του CLEO, MD Παιδίατρος, Ειδικός Πρόληψης Λοιμώξεων
  • Σμάραγδος Κρεμύδας, Πρόεδρος Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Ανατολικής Μακεδονίας Θράκης (ΠΟΜΑμεΑ ΑΜΘ), Πρόεδρος Νομαρχιακού Συλλόγου ΑμεΑ Καβάλας
  • Αντώνιος Κώστας, Δρ. Κοινωνικών Επιστημών, Διδάσκων ΔΙΠΑΕ κσι ΕΑΠ, Γενικός Γραμματέας Κοινωνικού Συνεταιρισμού Περιορισμένης Ευθύνης Καβάλας (ΚοιΣΠΕ Καβάλας).

Χαιρετισμό θα απευθύνουν πλήθος  αξιότιμων φίλων και συνοδοιπόρων, εκπρόσωποι της πολιτικής σκηνής, εκπρόσωποι φορέων, εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών κ.α

Ομάδα – Στόχος : Η ημερίδα απευθύνεται σε στελέχη της δημόσιας διοίκησης, εργαζόμενους σε φορείς παροχής κοινωνικής φροντίδας, σε επαγγελματίες υγείας, σε όσους και όσους σχετίζονται με θέματα προστασίας δικαιωμάτων των ληπτών/πτριων υπηρεσιών υγείας, φορείς συλλογικής εκπροσώπησης ασθενών, σε φοιτητές και απόφοιτους σχολών υγείας, σε κάθε ασθενή, φροντιστή  καθώς και στο οικείο περιβάλλον του.

Οι ενδιαφερόμενοι /ες που επιθυμούν να συμμετάσχουν στην ανωτέρω ημερίδα μπορούν να απευθύνονται  για οποιαδήποτε πληροφορία στις:

κ.κ  Πανταζή Βαια & Αδαμοπούλου Βασιλική στελέχη της ομάδας έργου του ΚΑΠΑ3,στο τηλέφωνο 210-5221424 και στo email info@kapa3.gr.

 

Εκ μέρους του ΔΣ

Και του συνόλου των εργαζομένων και εθελοντών μας 

Με βαθύτατη Εκτίμηση

Η Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας

Μπίστα Eυαγγελή

Ελπίδες για το νέο εμβόλιο κατά του καρκίνου το 2030

Τα εμβόλια που στοχεύουν στον καρκίνο θα μπορούσαν να είναι διαθέσιμα πριν από το τέλος της δεκαετίας, σύμφωνα με την ομάδα της φαρμακευτικής συνεργασίας Pfizer/ BioNTech

Το ζευγάρι επιστημόνων, Ουγούρ Σαχίν και Εζλέμ Τουρετζί, που ίδρυσαν την φαρμακευτική εταιρεία Biontech το 2008, ήταν μεν διστακτοί να πουν ότι έχει βρεθεί θεραπεία για τον καρκίνο, όμως παραδέχονται ότι έχουν συντελεστεί επιτεύγματα πάνω στα οποία θα εργαστούν.

Τόνισαν ότι η παρασκευή και η επιτυχία του εμβολίου για την αντιμετώπιση της Covid-19, που διανεμήθηκε ευρέως στον πλανήτη, βοηθά στην εξέλιξη των εργασιών πάνω στον καρκίνο.

Το ζευγάρι έχει εργαστεί πάνω σε ανοσοθεραπείες καρκίνου προσαρμοσμένες σε μεμονωμένους ασθενείς.

Η χρήση της τεχνολογίας mRNA επιτεύχθηκε κατά τη διάρκεια της πανδημίας.

Ενώ τα συμβατικά εμβόλια παράγονται με εξασθενημένες μορφές ιού, τα mRNA χρησιμοποιούν μόνο τον γενετικό κώδικα του ιού.

Αντιγόνα καταπολεμούν την ασθένεια

Ένα εμβόλιο mRNA εγχέεται στο σώμα, όπου δημιουργούνται αντιγόνα τα οποία στη συνέχεια αναγνωρίζονται από το ανοσοποιητικό σύστημα, προετοιμάζοντάς το να καταπολεμήσει την ασθένεια.

Ερωτηθείς πότε θα μπορούσαν οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα εμβόλια κατά του καρκίνου, ο καθηγητής Σαχίν είπε ότι αυτό θα μπορούσε να συμβεί «πριν από το 2030».

Από την πλευρά της η καθηγήτρια Τουρετζί δήλωσε στο BBC τα εξής: «Αυτό που έχουμε αναπτύξει εδώ και δεκαετίες για το εμβόλιο κατά του καρκίνου βοήθησε στην ανάπτυξη του εμβολίου Covid-19».

«Έχουμε δει σε μεγάλο αριθμό ανθρώπων πώς το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά στο mRNA», κατέληξε η καθηγήτρια.

Η Τουρετζί παραμένει προσεκτική στις δηλώσεις της επί της διαδικασίας σημειώνοντας πως «Ως επιστήμονες διστάζουμε πάντα να πούμε ότι θα έχουμε μια θεραπεία για τον καρκίνο. Έχουμε μια σειρά από ανακαλύψεις και θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε πάνω σε αυτές».

Τον Αύγουστο, η Moderna μήνυσε την BioNTech και τον συνεργάτη της, τον αμερικανικό φαρμακευτικό κολοσσό Pfizer, για παραβίαση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας σχετικά με το εμβόλιο της εταιρείας για τον Covid-19.

Ερωτηθείς σχετικά, ο καθηγητής Σαχίν σημείωσε πως: «Οι καινοτομίες μας είναι πρωτότυπες. Έχουμε ξοδέψει 20 χρόνια έρευνας για την ανάπτυξη αυτού του είδους θεραπείες και φυσικά θα αγωνιστούμε για την πνευματική μας ιδιοκτησία».

Πηγή: healthpharma.gr

Tο Ανδρέας Συγγρός ενισχύεται με το υπερσύγχρονο VECTRA WB360 στη μάχη κατά του καρκίνου του δέρματος!

Ο αριθμός των περιστατικών καρκίνων του δέρματος έχει αυξηθεί ραγδαία σε όλο τον κόσμο τα τελευταία χρόνια. Στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 30.000 περιστατικά καρκίνων του δέρματος το χρόνο από τα οποία 1.500 είναι άνθρωποι που εμφανίζουν μελάνωμα.

Υπάρχουν διάφοροι τύποι καρκίνου του δέρματος, οι συχνότεροι όμως είναι τρεις, το μελάνωμα, το βασικοκυτταρικό και το ακανθοκυτταρικό επιθηλίωμα.

Το «Ανδρέας Συγγρός» είναι ένα από τα νοσοκομεία στην εμπροσθοφυλακή του δημόσιου συστήματος Υγείας, ως Πρότυπο Κέντρο Αναφοράς Δερματικών και Αφροδισίων Νοσημάτων. Από την Παρασκευή 30 Σεπτεμβρίου, διαθέτει  το τελευταίας τεχνολογίας μηχάνημα VECTRA WB360 στη μάχη κατά των δερματικών νόσων και, κυρίως, κατά του καρκίνου του δέρματος. Το μηχάνημα αποτελεί αποκλειστική δωρεά του Ιδρύματος Ωνάση και τοποθετεί την Ελλάδα στις έξι χώρες παγκοσμίως οι οποίες διαθέτουν το συγκεκριμένο μηχάνημα.

Η δωρεά του μηχανήματος VECTRA WB360 έρχεται σε συνέχεια της συνολικής ανακατασκευής του Κέντρου Μελανώματος και Καρκίνου Δέρματος, η οποία ολοκληρώθηκε το 2018 με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Στο Νοσοκομείο «Ανδρέας Συγγρός» δημιουργήθηκε ένας σύγχρονος και λειτουργικός χώρος, ο οποίος υποδέχεται καθημερινά περισσότερους από 40 ασθενείς με δερματοογκολογικές παθήσεις, επιτελώντας ένα σημαντικό έργο απέναντι σε μια ταχύτατα αναπτυσσόμενη νόσο, που εξελίσσεται σε σύγχρονη μάστιγα. Το νέο κέντρο, με εμβαδόν 250 τετραγωνικά μέτρα (τριπλάσιο από εκείνο του προηγούμενου χώρου), διαθέτει τέσσερα εξεταστήρια, χώρο μικροεπεμβάσεων, χώρο προσωπικού, καθώς και αίθουσα βιβλιοθήκης, διασκέψεων και συνεντεύξεων ασθενών.

Τα πλεονεκτήματα

Η τρισδιάστατη απεικόνιση που μπορεί και προσφέρει το συγκεκριμένο μηχάνημα μέσα από 92 κάμερες, οι οποίες τραβούν μια στιγμιαία φωτογραφία, αποτελεί το μέλλον της Δερματολογίας και της Δερματολογικής Ογκολογίας, αφού παρέχει τη δυνατότητα να παρακολουθούνται όλες οι βλάβες ενός ασθενούς ταυτόχρονα, όπως και οι μεταβολές τους στον χρόνο.

Οι ενσωματωμένοι αλγόριθμοι Τεχνητής Νοημοσύνης που περιέχει το VECTRA WB360 επιτρέπουν την αυτοματοποιημένη συγκέντρωση όλων των βλαβών του δέρματος ενός ασθενούς, ενώ παρέχουν και το πλεονέκτημα της σύγκρισης σε εξακολουθητικές φωτογραφίσεις.

Στην αρχική του εφαρμογή, το μηχάνημα θα χρησιμοποιείται για ασθενείς με ιστορικό μελανώματος ή με αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση καρκίνου του δέρματος (ιστορικό προηγούμενου καρκίνου δέρματος, οικογενειακό ιστορικό μελανώματος, ιστορικό έντονης έκθεσης στον ήλιο με πολλαπλά εγκαύματα κ.ά.).

Στην πορεία, η χρήση του μπορεί να επεκταθεί σε υγιή άτομα για την πρόληψη του καρκίνου του δέρματος, καθώς και σε άλλους δερματολογικούς ασθενείς, για την παρακολούθηση ενός μεγάλου εύρους δερματολογικών νοσημάτων, όπως της ψωρίασης, της λεύκης, των πομφολυγωδών νοσημάτων, για τη διαχείριση εγκαυμάτων κ.ά.

Στο Ανδρέας Συγγρός το υπερσύγχρονο VECTRA WB360 στη μάχη κατά του καρκίνου του δέρματος!