Κατηγορία: Πρόσβαση στην πληροφορία

Συνεργασία του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters

Ασθενείς με σάρκωμα – Συνεργασία Κάπα3 με τους Sarcoma Fighters

Με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, της υποστήριξης και της δικτύωσης των ασθενών που ζουν με σάρκωμα στην Ελλάδα, το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 προχωρά σε νέα συνεργασία με τον Σύλλογο Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος Sarcoma Fighters.

Τα σαρκώματα αποτελούν σπάνια μορφή καρκίνου που αναπτύσσεται στους συνδετικούς ιστούς του σώματος, όπως τα οστά, οι μύες και οι μαλακοί ιστοί, και συχνά απαιτούν εξειδικευμένη και πολυεπιστημονική προσέγγιση στη διάγνωση και τη θεραπεία. Μέσα από τη συνεργασία τους, οι δύο φορείς επιδιώκουν να συμβάλουν στην ευρύτερη ενημέρωση για τη νόσο, αλλά και στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Στο πλαίσιο της συνεργασίας, προγραμματίζεται η ανάπτυξη κοινών δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, η συνδιοργάνωση ημερίδων και εκδηλώσεων, καθώς και η διερεύνηση δυνατοτήτων συνεργασίας σε εθνικά και ευρωπαϊκά προγράμματα. Παράλληλα, θα επιδιωχθεί η ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας σε ζητήματα που αφορούν τη στήριξη των ασθενών και την προώθηση της πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Σάρκωμα Ελλάδος – Sarcoma Fighters ιδρύθηκε τον Δεκέμβριο του 2025 στην Αθήνα με στόχο την ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ασθενών με σάρκωμα και των οικογενειών τους, καθώς και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Εκπροσωπώντας μια κοινότητα που αντιμετωπίζει έναν σπάνιο και συχνά σύνθετο τύπο καρκίνου, ο Σύλλογος επιδιώκει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, την ανάπτυξη συνεργασιών με την επιστημονική κοινότητα και την υλοποίηση δράσεων που συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής για τους ασθενείς με σάρκωμα. Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς πια μόνος», οι Sarcoma Fighters φιλοδοξούν να δημιουργήσουν ένα δίκτυο ενημέρωσης, αλληλεγγύης και υποστήριξης για όλους όσοι επηρεάζονται από το σάρκωμα στην Ελλάδα.

Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 δραστηριοποιείται με στόχο την ενημέρωση, την καθοδήγηση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο, καθώς και την προώθηση πρωτοβουλιών που συμβάλλουν στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, υπηρεσίες υποστήριξης και συνεργασίες με φορείς της επιστημονικής κοινότητας και της κοινωνίας των πολιτών, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη δημιουργία ενός πιο ενημερωμένου, υποστηρικτικού και ανθρώπινου πλαισίου φροντίδας για όλους.

Η συνεργασία αυτή, την οποία χαιρετίζουμε με χαρά, αναδεικνύει τη σημασία των συνεργειών μεταξύ οργανώσεων ασθενών και φορέων της κοινωνίας των πολιτών, ενισχύοντας την κοινή προσπάθεια για περισσότερη ενημέρωση, ισχυρότερη εκπροσώπηση των ασθενών και καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους όσοι επηρεάζονται από τον καρκίνο.

15 Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου

Η 15η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου, μια ημέρα ευαισθητοποίησης για τα παιδιά και τους εφήβους που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο και για τις οικογένειες που στέκονται δίπλα τους σε μια ιδιαίτερα απαιτητική διαδρομή.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότερα από 400.000 παιδιά και έφηβοι ηλικίας 0–19 ετών διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο. Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, πάνω από 80% των παιδιών επιβιώνουν χάρη στην πρόοδο της ιατρικής και στη βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Ωστόσο, οι ανισότητες στην πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη φροντίδα παραμένουν σημαντικές. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει θέσει ως στόχο τη βελτίωση των ποσοστών επιβίωσης παγκοσμίως έως το 2030, ενισχύοντας τα συστήματα υγείας και την πρόσβαση στη θεραπεία.

Στην Ελλάδα, περίπου 300–350 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο, με συχνότερες μορφές τη λευχαιμία και τους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος. Τα ποσοστά επιβίωσης έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της εξειδικευμένης ιατρικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας.

Η εμπειρία του καρκίνου σε τόσο νεαρή ηλικία δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας. Συχνά αφήνει ένα αποτύπωμα που συνοδεύει τα παιδιά και στην ενήλικη ζωή τους — σε μια φάση όπου οι προκλήσεις αλλάζουν μορφή, αλλά η ανάγκη για στήριξη παραμένει.

Βιβλιογραφία – Πηγές

  1. World Health Organization (WHO). Childhood cancer – Key facts.
    https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
  2. World Health Organization (WHO). Global Initiative for Childhood Cancer.
    https://www.who.int/initiatives/global-initiative-for-childhood-cancer
  3. International Agency for Research on Cancer (IARC). Global Cancer Observatory – Childhood Cancer Data.
    https://gco.iarc.fr
  4. Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ).
    https://www.eepao.gr

Κείμενο/Επιμέλεια: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

«Πλοηγός Υγείας “Μυρτώ”»: Ο νέος ψηφιακός βοηθός του Κάπα3 για ογκολογικούς ασθενείς

Ο Πλοηγός Υγείας “Μυρτώ” φέρνει την ψηφιακή και AI φροντίδα κοντά στους ασθενείς με καρκίνο, υποστηρίζοντας την εξατομίκευση και την πρόσβαση σε υπηρεσίες.

Για το Κάπα3, έχει γίνει φανερό πως οι αναβαθμισμένες ψηφιακές υπηρεσίες με εργαλεία AI θα οδηγήσουν σε εξατομίκευση υπηρεσιών βάσει του προφίλ των ασθενών, απλοποίηση διαδικασιών και μείωση γραφειοκρατίας. Σε συνδυασμό με την ανθρώπινη καθοδήγηση, η ανάπτυξη ψηφιακής εγγραματοσύνης αποτελεί βασικό εργαλείο για την ισότητα στην πρόσβαση, την ποιότητα ζωής και την ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε όλη τη διάρκεια της νόσου.

Το Κάπα3 ξεκινά τώρα μια συζήτηση για το πώς η Ελλάδα θα μπορούσε να αξιοποιήσει την AI στη φροντίδα του καρκίνου, και μέσα σε αυτό το πλαίσιο , επεκτείνει το αποτύπωμά του στον χώρο της κοινωνικής προσβασιμότητας, δημιουργώντας έναν καινοτόμο ψηφιακό βοηθό: τον Πλοηγό Υγείας “Μυρτώ”.“Patient Empowerment e-Navigator”

Δείτε αναλυτικά στο ΔΤ που ακολουθεί

Σας καλούμε να γίνετε όλοι συνεργάτες στον νέο Πλοηγό Υγείας από το Κάπα3, συμμετέχοντας στην προσπάθεια να προσφέρουμε ολιστική, εξατομικευμένη και προσβάσιμη υποστήριξη σε κάθε ογκολογικό ασθενή.

Ιδρυτικός Χορηγός
Ο Ιδρυτικός Χορηγός του Πλοηγού Υγείας “Μυρτώ” είναι το TIMA Foundation, ενισχύοντας τη δυνατότητα ουσιαστικής καινοτομίας και συνεργασίας.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

ΔΤ ΠΛΟΗΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ -ΚΑΠΑ3

Myrto ProjectOverview_GR

Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ — 4 Ιανουαρίου

Η 4η Ιανουαρίου γιορτάζεται κάθε χρόνο διεθνώς ως Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ (World Braille Day), με σκοπό να τιμήσει τη ζωή και την κληρονομιά του Louis Braille, του Γάλλου εφευρέτη της γραφής για άτομα με οπτική αναπηρία και να αναδείξει τη σημασία της πρόσβασης στην πληροφορία, την εκπαίδευση και την κοινωνική συμμετοχή για άτομα με τύφλωση ή σοβαρές διαταραχές όρασης. Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε επίσημα από τη Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ το 2018 και γιορτάζεται από το 2019 και μετά, με βάση την απόφαση που έλαβε η Συνέλευση τον Νοέμβριο εκείνης της χρονιάς.

Η ημερομηνία επιλέχθηκε επειδή ήταν η ημέρα γέννησης του Louis Braille (4 Ιανουαρίου 1809), ο οποίος, παρά την απώλεια της όρασής του από μικρή ηλικία, δημιούργησε ένα απτικό σύστημα ανάγνωσης και γραφής που επηρέασε βαθιά την εκπαιδευτική και επικοινωνιακή ζωή των ανθρώπων με προβλήματα όρασης.

Το σύστημα Braille αποτελείται από συνδυασμούς έως έξι ανάγλυφων κουκίδων που αντιστοιχούν σε γράμματα, αριθμούς, αλλά και μουσικά ή μαθηματικά σύμβολα — και χρησιμοποιείται σε πολλές γλώσσες και μορφές σε όλο τον κόσμο.

Η σημαντικότητα της συγκεκριμένης ημέρας

Η Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ δεν είναι απλώς μια «επέτειος» — είναι μια υπενθύμιση για τη σημασία της πρόσβασης στη γνώση, στην εκπαίδευση και στις βασικές ελευθερίες των ανθρώπων με πρόβλημα όρασης. Σύμφωνα με τον ίδιο τον ΟΗΕ, το Braille είναι απαραίτητο για την όσο το δυνατόν πληρέστερη υλοποίηση των ανθρώπινων δικαιωμάτων των τυφλών και μερικώς βλεπόντων ανθρώπων, συμβάλλοντας στην πρόσβαση στην πληροφορία, την ανεξαρτησία και την κοινωνική συμμετοχή.

Επιπλέον, οι στατιστικές του ΟΗΕ/WHO δείχνουν ότι περίπου 39 εκατομμύρια άνθρωποι είναι τυφλοί και άλλα 253 εκατομμύρια έχουν σοβαρά προβλήματα όρασης σε όλο τον κόσμο — και ότι άτομα με οπτική αναπηρία αντιμετωπίζουν μεγαλύτερους κινδύνους φτώχειας, κοινωνικού αποκλεισμού και ανισοτήτων πρόσβασης.

Η ημέρα λειτουργεί ως πρόσκληση για παγκόσμια ευαισθητοποίηση, ώστε η κοινωνία, οι φορείς και οι πολιτικές να προωθούν την ισότητα, την εκπαίδευση και την προσβασιμότητα στην πληροφορία και στις υπηρεσίες για όλους.

Δικαιώματα και προσβασιμότητα στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων αυτών με προβλήματα όρασης, ενσωματώνονται σε ένα ευρύ νομικό πλαίσιο που περιλαμβάνει:

  • Την Εθνική νομοθεσία για τα άτομα με αναπηρία, με κωδικοποίηση νόμων που αφορούν στην ισότητα, μη διάκριση, εκπαίδευση, πρόσβαση σε υπηρεσίες και πληροφορία, προσβασιμότητα σε φυσικό και ψηφιακό χώρο κ.ά.
  • Την ενσωμάτωση κοινοτικών οδηγιών όπως η Οδηγία για την προσβασιμότητα ιστοσελίδων και εφαρμογών δημόσιου τομέα, για να διασφαλιστεί προσβασιμότητα στο διαδίκτυο για όλους.
  • Ειδικές ρυθμίσεις στο ελληνικό νόμο πνευματικών δικαιωμάτων που παρέχουν εξαιρέσεις για άτομα με οπτική αναπηρία ώστε να δημιουργούνται προσβάσιμες μορφές έργων (π.χ. Braille, audio).
  • Τη δημιουργία της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας, που έχει ως έργο την παρακολούθηση και πρόταση πολιτικών για την προσβασιμότητα σε όλους τους τομείς.

Ωστόσο, παρότι οι νομοθετικές βάσεις υπάρχουν, σε πολλές περιπτώσεις η πρακτική εφαρμογή και η πλήρης προσβασιμότητα — ειδικά στον ψηφιακό τομέα και στις υποδομές — παραμένουν ζητήματα σε εξέλιξη, με την κοινωνία και τους φορείς να συνεχίζουν να εργάζονται για ουσιαστική εφαρμογή. ΕΕΔΑ – Greece NCHR

Ψηφιακή και σύγχρονη πρόσβαση

Η πρόοδος στην τεχνολογία έχει ανοίξει νέους δρόμους για την πρόσβαση στην πληροφορία πέρα από τα κλασικά έντυπα:

  • Υπάρχουν υπηρεσίες και πρωτοβουλίες που μεταφέρουν περιεχόμενο Braille σε ψηφιακή μορφή, καθώς και ειδικά αναγνώσιμα formats για άτομα με προβλήματα όρασης.
  • Η Ψηφιακή προσβασιμότητα ιστοσελίδων και εφαρμογών είναι πλέον νόμος στην Ελλάδα και την ΕΕ, ώστε όλα τα ψηφιακά μέσα να μπορούν να χρησιμοποιηθούν από άτομα με αναπηρίες.

Η Παγκόσμια Ημέρα Μπράιγ μάς υπενθυμίζει ότι η πρόσβαση στη γνώση και η δυνατότητα επικοινωνίας είναι βασικά ανθρώπινα δικαιώματα που πρέπει να διασφαλίζονται για όλους, ανεξαρτήτως ικανότητας ή αναπηρίας. Στο Κάπα3 στηρίζουμε τις προσπάθειες για μια κοινωνία πιο δίκαιη, προσβάσιμη και συμπεριληπτική, όπου κάθε άνθρωπος μπορεί να συμμετέχει πλήρως και ισότιμα.

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3