18 Απριλίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου και αποτελεί μια σημαντική αφορμή για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τα θεμελιώδη δικαιώματα όλων των ασθενών στην Ευρώπη. Η ημέρα καθιερώθηκε με πρωτοβουλία του Active Citizenship Network, με στόχο την ενίσχυση της ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και την προάσπιση της αξιοπρέπειας των ασθενών.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, τα δικαιώματα των ασθενών δεν απορρέουν από ένα ενιαίο δεσμευτικό νομικό πλαίσιο, αλλά από ένα σύνολο αρχών, ευρωπαϊκών οδηγιών και εθνικών νομοθεσιών. Σημαντικός σταθμός υπήρξε η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών (2002), η οποία καθιέρωσε 14 βασικά δικαιώματα και αποτέλεσε σημείο αναφοράς για πολλές χώρες.

Μεταξύ των σημαντικότερων δικαιωμάτων περιλαμβάνονται:

  • Το δικαίωμα πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας
  • Το δικαίωμα στην πρόληψη
  • Το δικαίωμα στην έγκαιρη και σωστή διάγνωση
  • Το δικαίωμα στην ενημέρωση και στη συγκατάθεση
  • Το δικαίωμα επιλογής θεραπείας
  • Το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα και την εμπιστευτικότητα
  • Το δικαίωμα στην ασφάλεια και την ποιότητα της φροντίδας
  • Το δικαίωμα στον σεβασμό της αξιοπρέπειας του ασθενούς

Παρά τη θεσμική πρόοδο, η πλήρης εφαρμογή αυτών των δικαιωμάτων παραμένει ζητούμενο. Σύμφωνα με διεθνείς εκθέσεις, σε ορισμένες ευάλωτες ομάδες τα ποσοστά ανικανοποίητων αναγκών υγείας μπορεί να φτάνουν σε ιδιαίτερα υψηλά επίπεδα, λόγω κόστους, μεγάλων χρόνων αναμονής ή γεωγραφικών περιορισμών, ενώ στοιχεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής καταδεικνύουν καθυστερήσεις σε διαγνώσεις και θεραπείες, καθώς και περιορισμένη ενημέρωση των ασθενών για τις διαθέσιμες επιλογές τους.

Στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ασθενών κατοχυρώνονται θεσμικά, μεταξύ άλλων, μέσω του νόμου 2071/1992 και μεταγενέστερων ρυθμίσεων. Επιπλέον, τα Γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας (Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ.) εφαρμόζουν συγκεκριμένο κανονισμό για τη διαχείριση καταγγελιών, παραπόνων και θετικών εντυπώσεων, όπως ορίζεται σε σχετική εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας (2024). Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα προς την ενίσχυση της θέσης του ασθενούς στο σύστημα υγείας, όπως:

  • Η ενίσχυση του ρόλου των Γραφείων Προστασίας Δικαιωμάτων Ασθενών στα νοσοκομεία του ΕΣΥ
  • Η επικαιροποίηση της Χάρτας Δικαιωμάτων, με έμφαση σε σύγχρονες ανάγκες όπως η ψηφιακή υγεία και οι σπάνιες παθήσεις
  • Η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ Πολιτείας, τοπικής αυτοδιοίκησης, ακαδημαϊκής κοινότητας και συλλόγων ασθενών
  • Η πρόοδος στον ψηφιακό μετασχηματισμό, όπως η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και εφαρμογές όπως το MyHealth app

Παρά την πρόοδο αυτή, παραμένουν σημαντικές προκλήσεις, όπως η ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η μείωση των ανισοτήτων, η προστασία των προσωπικών δεδομένων και η διασφάλιση ποιοτικής φροντίδας για όλους τους ασθενείς.

Σε περίπτωση που ένας ασθενής θεωρεί ότι τα δικαιώματά του παραβιάζονται, μπορεί να απευθυνθεί:

  • Στη διοίκηση του νοσοκομείου ή στο αρμόδιο γραφείο δικαιωμάτων ασθενών
  • Στον Συνήγορο του Πολίτη
  • Σε συλλόγους ασθενών ή οργανώσεις υποστήριξης
  • Σε αρμόδιες εποπτικές αρχές υγείας

Σε αυτό το πλαίσιο, οι οργανώσεις ασθενών και ευρύτερα οι οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, όπως το Kapa3, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο, όχι μόνο στην υποστήριξη και καθοδήγηση των ασθενών, αλλά και στην ανάδειξη προβλημάτων, την προώθηση πολιτικών αλλαγών και τη διαμόρφωση ενός πιο δίκαιου και προσβάσιμου συστήματος υγείας.

Η γνώση των δικαιωμάτων αποτελεί το πρώτο και πιο ουσιαστικό βήμα για την προάσπισή τους. Ένας ενημερωμένος ασθενής μπορεί να συμμετέχει ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία του, να διεκδικεί καλύτερη φροντίδα και να συμβάλλει στη βελτίωση του ίδιου του συστήματος υγείας.

Η ημέρα αυτή μας υπενθυμίζει ότι η υγειονομική φροντίδα δεν είναι προνόμιο, αλλά θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα — και ότι ένα δίκαιο και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας χτίζεται καθημερινά, με σεβασμό, ενημέρωση και ενεργή συμμετοχή όλων.

Πηγές:

  1. Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών (2002): https://www.activecitizenship.net/charter-of-rights.html
  2. ΧΑΡΤΗΣ ΘΕΜΕΛΙΩΔΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
  3. Στοιχεία της Ευρωπαϊκης Επιτροπής: https://health.ec.europa.eu/publications/patients-rights_en
  4. Υπουργείο Υγείας – Κανονισμός διαχείρισης καταγγελιών και παραπόνων από τα Γ.Π.Δ.Λ.Υ.Υ.

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3

Ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο: νέα παγκόσμια έκθεση για πιο αποδοτικά συστήματα υγείας

Ο καρκίνος αποτελεί μια ολοένα αυξανόμενη επιβάρυνση για τα άτομα, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία, καθιστώντας αναγκαία την ενίσχυση της ανθρωποκεντρικής φροντίδας στον καρκίνο και τον επαναπροσδιορισμό του τρόπου παροχής της φροντίδας.. Οι νέες διαγνώσεις αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν 77% έως το 2050, γεγονός που θα επιβαρύνει ακόμη περισσότερο ήδη πιεσμένα συστήματα υγείας.

Πολλές χώρες αναφέρουν ως βασικές προκλήσεις την περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες, τις ελλείψεις προσωπικού και τους μεγάλους χρόνους αναμονής. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, καθίσταται κρίσιμο οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να επαναπροσδιορίσουν τον τρόπο παροχής ογκολογικής φροντίδας, ώστε να αξιοποιούνται αποτελεσματικά οι περιορισμένοι πόροι και να διασφαλίζεται η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Η έκθεση με τίτλο Implementing Person-Centred Cancer Care to Improve Outcomes, Experiences and Efficiency δημοσιεύεται από τον διεθνή οργανισμό All.Can International και βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και μελέτες της περιόδου 2018–2025. Πρόκειται για μια παγκόσμια ανάλυση με τη συμβολή ειδικών από 11 χώρες, η οποία απευθύνεται σε υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και συστημάτων υγείας, με στόχο τον επανασχεδιασμό της ογκολογικής φροντίδας σε πιο ανθρωποκεντρική και αποδοτική βάση.

Η νέα έκθεση τονίζει ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο αποτελεί μια πρακτική και υψηλής απόδοσης προσέγγιση, η οποία βελτιώνει την εμπειρία των ασθενών και ενισχύει την ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας. Πρόκειται για ένα μοντέλο που τοποθετεί τον άνθρωπο στο επίκεντρο, λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες, τις αξίες και τους στόχους του, αντί για μια ενιαία κλινική διαδρομή.

Οι βασικοί άξονες εφαρμογής οργανώνονται σε επτά πεδία παρέμβασης με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς και τη δημιουργία πιο βιώσιμων συστημάτων υγείας:

1. Έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας

Η καθυστερημένη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα παγκοσμίως. Η χαμηλή ενημέρωση, η περιορισμένη συμμετοχή σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και οι αδυναμίες στην πρωτοβάθμια φροντίδα οδηγούν συχνά σε καθυστερημένη έναρξη θεραπείας.

Η έκθεση προτείνει πιο προσαρμοσμένη ενημέρωση προς το κοινό, με υλικό που λαμβάνει υπόψη το επίπεδο υγειονομικού εγγραμματισμού και το πολιτισμικό υπόβαθρο των πληθυσμών. Παράλληλα, δίνεται έμφαση στον συν-σχεδιασμό προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου με τις ίδιες τις κοινότητες, ώστε να ενισχυθεί η συμμετοχή και να επιτευχθεί πιο έγκαιρη διάγνωση.

2. Συντονισμένη και διεπιστημονική φροντίδα

Η έλλειψη συντονισμού μεταξύ υπηρεσιών οδηγεί σε καθυστερήσεις και άνιση παροχή φροντίδας. Η ενίσχυση διεπιστημονικών ομάδων και η καθοδήγηση των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας (patient navigation) μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να κινούνται πιο ομαλά και να λαμβάνουν πιο συνεκτική φροντίδα.

3. Ψηφιακά εργαλεία και διασύνδεση συστημάτων

Η αποσπασματική διαχείριση δεδομένων και η περιορισμένη διαλειτουργικότητα μεταξύ συστημάτων υγείας αποτελούν σημαντικό εμπόδιο. Η ανάπτυξη ενιαίων υποδομών δεδομένων, εθνικών μητρώων καρκίνου και η χρήση τεχνολογιών όπως η τεχνητή νοημοσύνη μπορούν να βελτιώσουν την αποδοτικότητα και τον συντονισμό της φροντίδας.

4. Τηλεϊατρική και απομακρυσμένη φροντίδα

Οι ψηφιακές υπηρεσίες υγείας μπορούν να μειώσουν γεωγραφικά εμπόδια και να φέρουν τη φροντίδα πιο κοντά στον ασθενή. Ωστόσο, απαιτούνται επενδύσεις σε υποδομές και εκπαίδευση, ώστε να διασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση για όλους.

Η χρήση φορέσιμων τεχνολογιών υγείας και εφαρμογών μπορεί να υποστηρίξει τη συνεχή παρακολούθηση και τη φροντίδα πέρα από το νοσοκομειακό περιβάλλον.

5. Επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων

Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών παραμένει κρίσιμη πρόκληση. Η εφαρμογή μοντέλων κοινής λήψης αποφάσεων, η αξιοποίηση της εμπειρίας των ασθενών και η πολιτισμικά κατάλληλη επικοινωνία μπορούν να ενισχύσουν την εμπιστοσύνη και την ποιότητα της φροντίδας.

Παράλληλα, η συμμετοχή των φροντιστών στη διαδικασία ενημέρωσης θεωρείται απαραίτητη, καθώς συχνά οι ανάγκες τους παραμένουν αόρατες.

6. Υποστηρικτική φροντίδα και επιβίωση

Η πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική και υποστηρικτική φροντίδα παραμένει περιορισμένη σε πολλές χώρες, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η ενσωμάτωση υπηρεσιών υποστήριξης σε όλη τη διαδρομή της νόσου είναι κρίσιμη, ιδιαίτερα καθώς αυξάνεται ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο.

Η έκθεση τονίζει επίσης τη σημασία του προγραμματισμού μελλοντικής φροντίδας (advance care planning), ο οποίος μπορεί να μειώσει περιττές νοσηλείες και να ενισχύσει την αυτονομία των ασθενών.

7. Οικονομική υποστήριξη και πρόσβαση στη φροντίδα

Το οικονομικό βάρος του καρκίνου αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην πρόσβαση στη θεραπεία. Η έκθεση προτείνει ενίσχυση της κάλυψης των θεραπειών, υπηρεσίες οικονομικής καθοδήγησης και μέτρα υποστήριξης για τα έμμεσα κόστη, ώστε να μειωθεί η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο στην Ελλάδα

Αν και η έκθεση έχει παγκόσμιο χαρακτήρα, τα ευρήματά της είναι ιδιαίτερα επίκαιρα και για συστήματα υγείας όπως το ελληνικό. Προκλήσεις όπως οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση, η πίεση στο ανθρώπινο δυναμικό και η περιορισμένη διασύνδεση υπηρεσιών αντανακλούν υπαρκτές δυσκολίες και στην ελληνική πραγματικότητα.

Σε αυτό το πλαίσιο, η μετάβαση σε πιο ανθρωποκεντρικά, συντονισμένα και ψηφιακά υποστηριζόμενα μοντέλα φροντίδας — με έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα στον καρκίνο — αποκτά ιδιαίτερη σημασία και για τη χώρα μας.

Κάλεσμα για δράση

Η έκθεση καταλήγει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να ενσωματώσουν άμεσα την ανθρωποκεντρική φροντίδα στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο. Η συνεργασία με ανθρώπους που έχουν βιωμένη εμπειρία της νόσου θεωρείται απαραίτητη για τον σχεδιασμό πιο δίκαιων, αποδοτικών και βιώσιμων συστημάτων υγείας.

Η υιοθέτηση αυτής της προσέγγισης μπορεί να συμβάλει σε έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη ποιότητα φροντίδας, πιο αποτελεσματική χρήση πόρων και τελικά σε πιο ανθεκτικά συστήματα υγείας απέναντι στην αυξανόμενη επιβάρυνση του καρκίνου.

Μπορείτε να δείτε την έρευνα εδώ: Person-centred-cancer-care-improving-outcomes-experiences-and-efficiency-2

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3

Ο καρκίνος είναι πλέον σε υψηλό ποσοστό διαχειρίσιμος

Στο ΒΗΜΑ της Κυριακής και στο περιοδικό Vita της 25ης Ιανουαρίου 2026 φιλοξενήθηκαν οι απόψεις της κας Ευαγγελή Μπίστα, co-founder του οργανισμού Κάπα3, φωτίζοντας το τοπίο της σύγχρονης ογκολογίας και τις προκλήσεις που αναδεικνύονται στη σημερινή ελληνική πραγματικότητα.

Η κα Μπίστα μίλησε για την ελληνική πραγματικότητα και τόνισε τη σημασία της ψηφιακής τεχνολογίας ως πυλώνα της σύγχρονης υγειονομικής πολιτικής, ειδικά στον τομέα του καρκίνου, όπου η φροντίδα είναι σύνθετη, μακρόχρονη και βαθιά ανθρωποκεντρική. Όπως ανέφερε, η Ελλάδα έχει ήδη καταγράψει μετρήσιμα βήματα προόδου: η ηλεκτρονική και άυλη συνταγογράφηση, τα ογκολογικά μητρώα, ο Εθνικός Φάκελος Υγείας και εφαρμογές όπως το MyHealthApp δημιουργούν προϋποθέσεις για πιο συντονισμένη και διαφανή φροντίδα. Όπως επισημαίνεται, όταν οι επαγγελματίες υγείας, αλλά και οι ίδιοι οι ασθενείς, διαθέτουν τις κατάλληλες ψηφιακές δεξιότητες, ενισχύεται η αυτονομία τους, βελτιώνονται τα θεραπευτικά αποτελέσματα και περιορίζονται οι ανισότητες, ιδιαίτερα για τις πιο ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού.

Το άρθρο συνυπογράφουν οι εξαιρετικοί συνοδοιπόροι επιστήμονες Μαρία Γαζούλη, καθηγήτρια Βιολογίας, Γενετικής και Νανοϊατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ και εθνική εκπρόσωπος στην Επιτροπή Προηγμένων Θεραπειών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, Μανώλης Σαλούστρος, αναπληρωτής καθηγητής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), καθώς και ο Χρήστος Φραντζίδης, επίκουρος καθηγητής Πληροφορικής και Μηχανικής Μάθησης στο Πανεπιστήμιο του Λίνκολν στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Οι συνυπογράφοντες ειδικοί ανέδειξαν τα βασικά σημεία του άρθρου, επισημαίνοντας ότι η σύγχρονη ογκολογία αντιμετωπίζει πλέον τον καρκίνο ως, σε μεγάλο βαθμό, διαχειρίσιμη χρόνια νόσο, μέσα από στοχευμένες και εξατομικευμένες θεραπείες. Η αξιοποίηση καινοτόμων τεχνολογιών, όπως το Next-Generation Sequencing, τα mRNA εμβόλια, οι PARP αναστολείς και οι κυτταρικές θεραπείες, διευρύνει σημαντικά τις θεραπευτικές επιλογές. Παράλληλα, η πρόγνωση γίνεται δυναμική και εξατομικευμένη, με τη χρήση multi-omics προφίλ, αλγορίθμων μηχανικής μάθησης και υγρής βιοψίας. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην έγκαιρη ενσωμάτωση της παρηγορητικής φροντίδας και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, που συμβάλλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Τέλος, αναδεικνύεται η σημασία της οργάνωσης και της συνεργασίας των υπηρεσιών υγείας, με κεντρικό ρόλο τον παθολόγο-ογκολόγο ως συντονιστή της ανθρωποκεντρικής φροντίδας.

Το άρθρο, πέρα από την καταγραφή των τεχνολογικών εξελίξεων, ανοίγει έναν ευρύτερο προβληματισμό γύρω από την ψηφιακή μετάβαση στην ογκολογική φροντίδα: ζητήματα πρόσβασης, ουσιαστικής αξιοποίησης των δεδομένων και της ανάγκης για συντονισμό μεταξύ διαφορετικών επιστημονικών πεδίων. Η ψηφιακή υγεία αναδεικνύεται όχι ως αυτοσκοπός, αλλά ως εργαλείο που απαιτεί συνεργασία, θεσμική ωριμότητα και κοινό όραμα, ώστε να μεταφράζεται σε πραγματικό όφελος για τον ασθενή.

Το συνολικό μήνυμα που αναδύεται είναι σαφές: κάθε βήμα, μικρό ή μεγάλο, έχει σημασία. Η πρόοδος στην ογκολογία δεν είναι αποτέλεσμα μεμονωμένων ενεργειών, αλλά συλλογικής προσπάθειας.

Μέσα από τη συνεργασία επιστημόνων, επαγγελματιών υγείας, οργανισμών και ασθενών, μπορούν να δημιουργηθούν συνθήκες ουσιαστικής και διαρκούς αλλαγής, με επίκεντρο τον άνθρωπο και τις πραγματικές του ανάγκες.

Κατεβάστε το Δελτίο Τύπου εδώ: ΚΑΠΑ3_ΒΗΜΑ

Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3