Η εκπαίδευση των εκπροσώπων ασθενών, η αξία της βιωματικής εμπειρίας και η ανάγκη συνδιαμόρφωσης της έρευνας και των πολιτικών υγείας.
21–23 Σεπτεμβρίου 2026 | Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece
Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3 συμμετείχε, μέσω των συνεργατιδών του Αριστέας Αρχοντίδου και Δέσποινας Χρυσοστομίδου, στο τριήμερο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ακαδημίας Ασθενών EUPATI Greece, που διοργανώθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, από τις 21 έως τις 23 Σεπτεμβρίου 2026.
Η συμμετοχή αυτή εντάσσεται στη διαρκή προσπάθεια του Κάπα3 για ενίσχυση της επιστημονικής γνώσης, της υγειονομικής εγγραμματοσύνης και των δεξιοτήτων των συνεργατών και εθελοντών του, με στόχο την ουσιαστικότερη υποστήριξη και εκπροσώπηση των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.
Σε μια εποχή κατά την οποία η κλινική έρευνα, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και οι τεχνολογίες υγείας εξελίσσονται διαρκώς, η συμμετοχή των ασθενών αποκτά ολοένα μεγαλύτερη σημασία.
Ωστόσο, ένα κρίσιμο ερώτημα παραμένει:
Οι ασθενείς συμμετέχουν πραγματικά στη διαμόρφωση των αποφάσεων που τους αφορούν ή περιορίζονται συχνά στον ρόλο του τελικού αποδέκτη τους;
Η εκπαίδευση EUPATI ανέδειξε τη σημασία της μετάβασης από την απλή ενημέρωση στην ενεργό και τεκμηριωμένη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα, στην αξιολόγηση θεραπευτικών παρεμβάσεων και στον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.
EUPATI: Επιστημονική γνώση και ενδυνάμωση των εκπροσώπων ασθενών
Η European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) αποτελεί ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που προωθεί την εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν με μεγαλύτερη γνώση και αποτελεσματικότητα στις διαδικασίες έρευνας και ανάπτυξης φαρμάκων και στις συζητήσεις που αφορούν την καινοτομία στην υγεία.
Η ελληνική εκπαιδευτική δράση περιλάμβανε εισηγήσεις, διαδραστικά εργαστήρια και ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ επαγγελματιών, επιστημόνων και εκπροσώπων ασθενών.
Κατά τη διάρκεια των τριών ημερών, εξετάστηκαν κρίσιμα ζητήματα, όπως:
- Η κριτική ανάγνωση και κατανόηση των κλινικών μελετών.
- Η ερμηνεία στατιστικών δεδομένων και ερευνητικών αποτελεσμάτων.
- Το κανονιστικό πλαίσιο των κλινικών δοκιμών και των ιατροτεχνολογικών προϊόντων.
- Η ηθική και δεοντολογική διάσταση της έρευνας.
- Η οργάνωση και ο σχεδιασμός κλινικών δοκιμών.
- Η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε επιστημονικά συμβούλια και διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
Ιδιαίτερα σημαντική υπήρξε η πρακτική προσέγγιση, μέσα από την οποία οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να επεξεργαστούν επιστημονικά δεδομένα, να θέσουν ερωτήματα και να αναγνωρίσουν τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένας ασθενής όταν προσπαθεί να κατανοήσει μια κλινική μελέτη ή να αξιολογήσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Η εκπαίδευση ανέδειξε ότι η επιστημονική γνώση δεν πρέπει να αποτελεί προνόμιο αποκλειστικά των ειδικών, αλλά να γίνεται προσβάσιμη και κατανοητή σε όσους καλούνται να συμμετέχουν σε αποφάσεις που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή τους.
Από την επιστημονική πληροφορία στην κριτική κατανόηση
Μία από τις βασικές θεματικές του προγράμματος αφορούσε την κριτική αξιολόγηση των κλινικών μελετών και την κατανόηση των αποτελεσμάτων τους.
Η ερμηνεία μιας επιστημονικής δημοσίευσης απαιτεί περισσότερα από την ανάγνωση των συμπερασμάτων της.
Χρειάζεται κατανόηση του ερευνητικού σχεδιασμού, του πληθυσμού που συμμετείχε, των θεραπευτικών παρεμβάσεων, των ομάδων σύγκρισης και των εκβάσεων που αξιολογήθηκαν.
Έννοιες όπως η συνολική επιβίωση (Overall Survival – OS), η επιβίωση χωρίς εξέλιξη της νόσου (Progression-Free Survival – PFS), οι ανεπιθύμητες ενέργειες, η ποιότητα ζωής και η στατιστική σημαντικότητα αποκτούν ιδιαίτερη σημασία όταν εξετάζεται το πραγματικό όφελος μιας θεραπείας.
Μια στατιστικά σημαντική διαφορά δεν συνεπάγεται πάντοτε αντίστοιχα σημαντικό κλινικό όφελος για κάθε ασθενή.
Αντίστοιχα, οι δείκτες αποτελεσματικότητας χρειάζεται να εξετάζονται μαζί με τα δεδομένα ασφάλειας, τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα και τις προτιμήσεις του ίδιου του ανθρώπου.
Η ανάπτυξη αυτών των δεξιοτήτων ενισχύει την ικανότητα των εκπροσώπων ασθενών να συμμετέχουν ουσιαστικότερα στον επιστημονικό διάλογο, να αξιολογούν πληροφορίες και να διατυπώνουν τεκμηριωμένα ερωτήματα.
Η συμμετοχή των ασθενών πρέπει να ξεκινά πριν από την έναρξη της έρευνας
Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα που αναδείχθηκαν μέσα από τις εκπαιδευτικές συζητήσεις ήταν η ανάγκη ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών ήδη από τα πρώτα στάδια σχεδιασμού των κλινικών μελετών.
Η Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού στην Έρευνα (Patient and Public Involvement – PPI) δεν ταυτίζεται με τη συμμετοχή ενός ασθενούς ως εθελοντή σε μια κλινική δοκιμή.
Προϋποθέτει την αναγνώριση της εμπειρίας του ασθενούς ως πολύτιμης γνώσης, η οποία μπορεί να συμβάλει στον προσδιορισμό των ερευνητικών προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση του ίδιου του ερευνητικού σχεδιασμού.
Οι άνθρωποι με εμπειρία νόσου μπορούν να προσφέρουν σημαντική γνώση σχετικά με το ποιες θεραπευτικές εκβάσεις έχουν πραγματική αξία για την καθημερινότητά τους, ποιες διαδικασίες συμμετοχής είναι υπερβολικά επιβαρυντικές και ποια εμπόδια ενδέχεται να περιορίζουν την πρόσβαση σε μια μελέτη.
Η μετάβαση από την έρευνα «για τους ασθενείς» στην έρευνα «μαζί με τους ασθενείς» αποτελεί μια ουσιαστική αλλαγή στη φιλοσοφία της σύγχρονης υγειονομικής έρευνας.
Patient Experience Data: Όταν το βίωμα γίνεται μέρος της επιστημονικής γνώσης
Ιδιαίτερη σημασία αποκτά η έννοια των Δεδομένων Εμπειρίας Ασθενών (Patient Experience Data – PED).
Πρόκειται για δεδομένα που αποτυπώνουν τις εμπειρίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις προτεραιότητες των ανθρώπων που ζουν με μια νόσο.
Στην ογκολογική φροντίδα, η εμπειρία του ασθενούς δεν περιορίζεται στην ανταπόκριση στη θεραπεία. Περιλαμβάνει τις επιπτώσεις στην εργασία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην οικονομική ασφάλεια, στην καθημερινή λειτουργικότητα και στην ποιότητα ζωής.
Η αξιοποίηση τέτοιων δεδομένων μπορεί να συμβάλει σε μια πληρέστερη κατανόηση των θεραπευτικών αναγκών και της ισορροπίας οφέλους–κινδύνου (benefit–risk balance).
Ενημερωμένη συγκατάθεση: Από την υπογραφή στην ουσιαστική κατανόηση
Η ενημερωμένη συγκατάθεση (Informed Consent) αποτελεί θεμελιώδη προϋπόθεση της ηθικής και δεοντολογικής διεξαγωγής της κλινικής έρευνας.
Δεν αρκεί όμως η υπογραφή ενός εγγράφου.
Ο συμμετέχων χρειάζεται να κατανοεί τον σκοπό της μελέτης, τις διαδικασίες, τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους, τις εναλλακτικές επιλογές και το δικαίωμά του να αποχωρήσει, σύμφωνα με το ισχύον πλαίσιο, χωρίς δυσμενείς συνέπειες για τη συνήθη φροντίδα του.
Η χρήση κατανοητής γλώσσας, ο κατάλληλος χρόνος ενημέρωσης και η δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις μιας πραγματικά ενημερωμένης απόφασης.
Η υγειονομική εγγραμματοσύνη δεν αφορά αποκλειστικά τις γνώσεις του ασθενούς. Αφορά και την ικανότητα του συστήματος υγείας να παρέχει πληροφορίες με τρόπο κατανοητό, προσβάσιμο και κατάλληλο για τη λήψη αποφάσεων.
Από την τυπική εκπροσώπηση στην πραγματική επιρροή
Οι συζητήσεις της εκπαίδευσης ανέδειξαν επίσης τις δυσκολίες που εξακολουθούν να υπάρχουν στην ουσιαστική εκπροσώπηση των ασθενών.
Η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη γνώση, η έλλειψη χρόνου και πόρων, οι γεωγραφικές και κοινωνικές ανισότητες και η απουσία συστηματικών διαδικασιών συμμετοχής μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικά εμπόδια.
Παράλληλα, ζητήματα διαφάνειας, ανεξαρτησίας και διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων (conflicts of interest) αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για την αξιοπιστία της εκπροσώπησης.
Η ενίσχυση της συμμετοχής στα νοσοκομεία, στα επιστημονικά συμβούλια και στις προβλεπόμενες θεσμικές διαδικασίες αξιολόγησης της υγείας αποτελεί σημαντική κατεύθυνση για ένα περισσότερο διαφανές και συμπεριληπτικό σύστημα.
Η πραγματική πρόκληση δεν είναι μόνο να αποκτήσουν οι ασθενείς θέση στο τραπέζι των αποφάσεων, αλλά να μπορούν να επηρεάζουν ουσιαστικά όσα αποφασίζονται.
Η σημασία της συμμετοχής για το Κάπα3
Για το Κάπα3, η εκπαίδευση των συνεργατών του μέσα από την EUPATI αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας σύνδεσης της επιστημονικής τεκμηρίωσης με την καθημερινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.
Η Αριστέα Αρχοντίδου και η Δέσποινα Χρυσοστομίδου συμμετείχαν στις εκπαιδευτικές δραστηριότητες και στα εργαστήρια κριτικής ανάγνωσης κλινικών μελετών και στατιστικής ανάλυσης, ενισχύοντας την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας με εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες από διαφορετικά πεδία.
Η απόκτηση και αξιοποίηση αυτής της γνώσης συνδέεται άμεσα με τους βασικούς άξονες του οργανισμού:
- Την ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών.
- Την ανάπτυξη υγειονομικής και ψηφιακής εγγραμματοσύνης.
- Την πρόσβαση σε αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση.
- Την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στην έρευνα.
- Τη διεπιστημονική συνεργασία και τη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών.
- Την εκπαίδευση συνεργατών και εθελοντών για καλύτερη καθοδήγηση και υποστήριξη.
Η κατεύθυνση αυτή αντανακλάται και στην ανάπτυξη της ΜΥΡΤΩΣ – Ψηφιακής Κοινωνικής Πλοηγού του Κάπα3, η οποία αξιοποιεί την Τεχνητή Νοημοσύνη για να διευκολύνει την πρόσβαση σε τεκμηριωμένη πληροφόρηση σχετικά με δικαιώματα, παροχές και διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης.
Μέσα από την έρευνα, τις ευρωπαϊκές συνεργασίες, την εκπαίδευση και την καθημερινή κοινωνική καθοδήγηση, το Κάπα3 επιδιώκει να συμβάλει στη διαμόρφωση ενός περισσότερο οργανωμένου και αξιολογήσιμου μοντέλου ανθρωποκεντρικής πλοήγησης στην ογκολογική φροντίδα.
Για το Κάπα3, η συμμετοχή σε τέτοιες πρωτοβουλίες αποτελεί επένδυση στη συλλογική γνώση του οργανισμού και στη συνεχή ενίσχυση της επιστημονικής και κοινωνικής του συνεισφοράς.
Από τη συμμετοχή στη συνδιαμόρφωση
Η παρουσία του Κάπα3 στην Ακαδημία Ασθενών EUPATI Greece επιβεβαιώνει τη σημασία της διαρκούς εκπαίδευσης και της ουσιαστικής συνεργασίας ανάμεσα στην επιστημονική κοινότητα και στους ανθρώπους με εμπειρία νόσου.
Η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να αποτελεί μια τυπική διαδικασία εκπροσώπησης.
Χρειάζεται να είναι ουσιαστική, τεκμηριωμένη, συμπεριληπτική και να ξεκινά από τα πρώτα στάδια της έρευνας και του σχεδιασμού των υπηρεσιών.
Γιατί οι ασθενείς δεν είναι μόνο αποδέκτες της επιστημονικής γνώσης.
Μπορούν και πρέπει να αποτελούν ενεργούς συνεργάτες στη δημιουργία της.
Στο Κάπα3 συνεχίζουμε να επενδύουμε στη γνώση, στην εκπαίδευση, στη συνεργασία και στη συνδιαμόρφωση.
Γιατί η καλύτερη φροντίδα δεν σχεδιάζεται μόνο για τους ανθρώπους. Σχεδιάζεται μαζί τους.
Πηγές και περαιτέρω ενημέρωση
EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
https://eupati.eu/
Ένωση Ασθενών Ελλάδας
https://greekpatient.gr/
University of Basel – Patient and Public Involvement: Why and How
https://dkf.unibas.ch/en/scientific-services/patient-and-public-involvement/patient-and-public-involvement-why-and-how/
European Medicines Agency – Patient Experience Data Reflection Paper
https://www.ema.europa.eu/en/scientific-guidelines/patient-experience-data-ped-reflection-paper
Bereczky, T. (2013). The Impatient Patient: A Discussion of Patient Involvement in Novel Forms of Knowledge Production – A Case Study of the European Community Advisory Board on HIV/AIDS. Socio.hu
Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κάπα3
https://www.kapa3.gr/
