Το Κάπα3 στο PERIFORMANCE: Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη για ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου

Μια ακόμη σημαντική ευρωπαϊκή διάκριση και ένα νέο βήμα για το Κάπα3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών.

Η πρόταση του Κάπα3 «From Information to Trust: MYRTO Patient & Citizen Lab for Equal Access in Cancer Care» επιλέχθηκε για χρηματοδότηση στο πλαίσιο του PERIFORMANCE Open Call for Bottom-Up Stakeholder Engagement Initiatives in Cancer Research & Care, έπειτα από μια ιδιαίτερα ανταγωνιστική διαδικασία αξιολόγησης.

Η νέα αυτή δράση θέτει στο επίκεντρο τους ίδιους τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας και τις τοπικές κοινότητες, με στόχο να συνδιαμορφώσουν τις προϋποθέσεις για μια ασφαλή, αξιόπιστη, συμπεριληπτική και ανθρωποκεντρική αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην πλοήγηση των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η πρωτοβουλία συνδέεται με τη ΜΥΡΤΩ, τον AI-enabled ψηφιακό κοινωνικό βοηθό που αναπτύσσει το Κάπα3 για την καθοδήγηση ασθενών και φροντιστών σε ζητήματα υγείας, κοινωνικής φροντίδας, δικαιωμάτων και πρόσβασης σε υπηρεσίες. Το έργο δεν αφορά τη χρηματοδότηση της βασικής τεχνικής ανάπτυξης της ΜΥΡΤΩ. Αντίθετα, επικεντρώνεται στη δημιουργία του συμμετοχικού, εκπαιδευτικού και δεοντολογικού πλαισίου γύρω από αυτήν, ώστε η τεχνολογία να αναπτύσσεται μαζί με τους ανθρώπους για τους οποίους σχεδιάζεται.

Από την Αθήνα στην Περιφέρεια

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ισότιμη συμμετοχή ανθρώπων που συχνά βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά και ογκολογικά κέντρα.

Στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται περιφερειακά Listening Labs  καθώς και ειδική συμμετοχική δράση για ομάδες που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό: μεγαλύτερους σε ηλικία ασθενείς, φροντιστές, μετανάστες, άτομα με αναπηρία, ανθρώπους με χαμηλή υγειονομική ή ψηφιακή εγγραμματοσύνη και κοινωνικά ευάλωτες ομάδες.

Η Αθήνα θα αποτελέσει το σημείο σύνθεσης των εμπειριών και των αποτελεσμάτων, μέσα από το κεντρικό MYRTO Patient & Citizen Lab, το οποίο θα συνδεθεί με το εθνικό συνέδριο του Κάπα3 «Ισότητα στην Πρόσβαση». Παράλληλα, στο πλαίσιο της δράσης προβλέπονται θεματικές παρεμβάσεις για τους φροντιστές και τα δικαιώματα των ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Η φωνή του ασθενούς στον σχεδιασμό της Τεχνητής Νοημοσύνης

Κεντρικό ερώτημα της δράσης είναι απλό αλλά καθοριστικό:

Τι χρειάζεται ένας άνθρωπος για να εμπιστευθεί ένα ψηφιακό εργαλείο που τον καθοδηγεί σε μια τόσο ευαίσθητη περίοδο της ζωής του;

Οι συμμετέχοντες θα συμβάλουν στη διαμόρφωση πρακτικών κριτηρίων γύρω από:

  • την αξιοπιστία και την κατανοητή παρουσίαση της πληροφορίας,
  • την προστασία των προσωπικών δεδομένων,
  • την ψηφιακή προσβασιμότητα,
  • την αποφυγή αποκλεισμών και προκαταλήψεων,
  • τα όρια της Τεχνητής Νοημοσύνης,
  • και, κυρίως, το πότε και με ποιον τρόπο πρέπει να παρεμβαίνει ένας άνθρωπος και να πραγματοποιείται παραπομπή σε κατάλληλο επαγγελματία.

Η προσέγγιση αυτή βρίσκεται στον πυρήνα της φιλοσοφίας του Κάπα3: η τεχνολογία δεν αντικαθιστά την ανθρώπινη φροντίδα· μπορεί όμως, όταν σχεδιάζεται υπεύθυνα, να γίνει ένα ισχυρό εργαλείο πρόσβασης, ενδυνάμωσης και ισότητας.

Συνεργασία επιστήμης, κοινωνίας και εμπειρίας ασθενών

Το Κάπα3 έχει τον ρόλο του συντονιστή της δράσης, με ευθύνη για τον σχεδιασμό, την υλοποίηση, τη συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων, τη διάχυση και την αποτύπωση των αποτελεσμάτων. Η πρόταση προβλέπει τη συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς από το Διεθνές Πανεπιστήμιο της Ελλάδος, το Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου.

Από τη διαδικασία αναμένεται να προκύψουν, μεταξύ άλλων, ένα Patient Guidance Toolkit, ένα Trust & Human Escalation Checklist, ένα Training and Dissemination Package και η τελική Engagement & Trust Report, με πρακτικά εργαλεία που θα μπορούν να αξιοποιηθούν και ευρύτερα στον χώρο της ογκολογικής φροντίδας.

Από την πληροφορία στην εμπιστοσύνη

Για το Κάπα3, η συμμετοχή στο PERIFORMANCE αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να φέρουμε την εμπειρία του ασθενούς εκεί όπου σχεδιάζονται οι υπηρεσίες, τα ψηφιακά εργαλεία και οι πολιτικές που τον αφορούν.

Με τη ΜΥΡΤΩ περνάμε πλέον από το ερώτημα «πώς μπορούμε να δώσουμε περισσότερη πληροφορία;» στο πιο ουσιαστικό ερώτημα:

«πώς μπορούμε να μετατρέψουμε την πληροφορία σε γνώση, εμπιστοσύνη, ασφάλεια και πραγματική πρόσβαση;»

Και σε αυτή τη διαδρομή, η φωνή του ασθενούς δεν βρίσκεται στο τέλος της διαδικασίας.
Βρίσκεται από την αρχή στον σχεδιασμό της.

Μαθέτε περισσότερα στο Kapa3

www.kapa3.gr

Παγκόσμια Ημέρα για τα Δικαιώματα του Παιδιού – 20 Νοεμβρίου

Η 20η Νοεμβρίου είναι μια ημέρα αφιερωμένη σε κάτι θεμελιώδες: στο Παγκόσμια Ημέρα για τα Δικαιώματα του Παιδιού – 20 Νοεμβρίου. Είναι η επέτειος της υιοθέτησης της Σύμβασης των Δικαιωμάτων του Παιδιού από τον ΟΗΕ το 1989 — ενός κειμένου που αναγνωρίζει ότι τα παιδιά δεν είναι «μικροί ενήλικες», αλλά άνθρωποι με ιδιαίτερες ανάγκες και δικαιώματα που πρέπει να προστατεύονται με κάθε τρόπο.

Στο επίκεντρο της ημέρας βρίσκονται η ίση πρόσβαση στην εκπαίδευση, η προστασία από κάθε μορφή βίας και εκμετάλλευσης, η υγεία, η κοινωνική στήριξη και η συμμετοχή των παιδιών στις αποφάσεις που τα αφορούν.

Κάθε χρόνο, διεθνείς οργανισμοί όπως η UNICEF υπενθυμίζουν ότι εκατομμύρια παιδιά σε όλο τον κόσμο εξακολουθούν να στερούνται βασικά δικαιώματα. Στην Ευρώπη, περίπου 11% των παιδιών αντιμετωπίζουν σοβαρές υλικές στερήσεις, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο πάνω από 1 δισεκατομμύριο παιδιά ζουν σε συνθήκες κινδύνου, σύμφωνα με πρόσφατες εκτιμήσεις του ΟΗΕ. Οι αριθμοί αυτοί υπογραμμίζουν ότι η πρόοδος είναι υπαρκτή, αλλά η διαδρομή προς την πραγματική ισότητα παραμένει μεγάλη.

Η πραγματικότητα στην Ελλάδα
Στη χώρα μας, οι ανισότητες που επηρεάζουν την παιδική ζωή παραμένουν υπαρκτές. Σύμφωνα με τον Δείκτη Πολυδιάστατης Παιδικής Φτώχειας του ΚΕΠΕ (2023), σημαντικό ποσοστό παιδιών στην Ελλάδα στερείται βασικές ανάγκες που αφορούν τη στέγαση, την εκπαίδευση, την υγεία και την οικονομική ασφάλεια. Παράλληλα, σύμφωνα με την UNICEF Ελλάδας, χιλιάδες παιδιά αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού, με τις ευάλωτες οικογένειες να επηρεάζονται δυσανάλογα από τις οικονομικές πιέσεις των τελευταίων ετών.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, μια ομάδα παιδιών χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή: τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο. Η ασθένεια επηρεάζει την καθημερινότητά τους, την εκπαίδευση, τις κοινωνικές τους σχέσεις, ακόμη και την αίσθηση ασφάλειας και σταθερότητας. Η πρόσβαση σε ποιοτική ιατρική φροντίδα, η ψυχολογική υποστήριξη και η στήριξη των οικογενειών τους δεν είναι «πολυτέλειες» — είναι δικαιώματα.

Κάθε παιδί που δίνει τη δική του μάχη χρειάζεται ένα περιβάλλον που να σέβεται τις ανάγκες του, να στηρίζει την ανάρρωση και να του επιτρέπει να συνεχίζει να ονειρεύεται. Εξίσου σημαντική είναι και η ενδυνάμωση των γονιών, οι οποίοι συχνά καλούνται να σταθούν σε εξαιρετικά δύσκολες συνθήκες.

Στο ΚΑΠΑ3 πιστεύουμε βαθιά ότι η προστασία των παιδιών — και ειδικά των παιδιών που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου — είναι ευθύνη όλων μας. Γι’ αυτό και στεκόμαστε σταθερά δίπλα τους, προωθώντας τη φροντίδα, την ψυχοκοινωνική στήριξη και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Κάθε δράση, κάθε ενημέρωση και κάθε συνεργασία ενισχύει το δίκτυο προστασίας που αξίζουν.

Η Παγκόσμια Ημέρα για τα Δικαιώματα του Παιδιού μας θυμίζει ότι η προστασία πρέπει να είναι συνεχής. Με συνεργασία, γνώση και ανθρωπιά, μπορούμε να διαμορφώσουμε ένα πλαίσιο όπου κάθε παιδί — υγιές ή ασθενές — θα νιώθει ότι έχει θέση, φωνή και προοπτική.

Πηγές:

Κείμενο/Προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το Κάπα3