«Οι ασθενείς καλούνται να λάβουν γρήγορα πολλές αποφάσεις, δεν γνωρίζουν, όμως, πού να απευθυνθούν για να λάβουν την κατάλληλη καθοδήγηση», αναφέρει στην «Κ» η Ευαγγελή Μπίστα, η οποία έχοντας 20ετή εμπειρία στη διαχείριση ανθρώπινου δυναμικού σε υγειονομικές μονάδες, αποφάσισε μαζί με άλλους τέσσερις επαγγελματίες του χώρου να ιδρύσει το Κ3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών. «Είχε συμπέσει να έχω έναν δικό μου άνθρωπο να νοσεί στο σπίτι, ταυτόχρονα να έχω και έναν συνάδελφο και πολλούς ακόμα στο περιβάλλον μου». Oταν η καταιγίδα «κόπασε» και οι φροντιστές μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους, ομολόγησαν ότι όλοι ήρθαν αντιμέτωποι με μια χαώδη κατάσταση.
Ολη η νομοθεσία
Το Κ3 πήρε επίσημα σάρκα και οστά τον Μάρτιο του 2020 έχοντας ως μέγα χορηγό το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ιδρυμα. Στην ιστοσελίδα του οργανισμού, που πέρα από τα ιδρυτικά μέλη διαθέτει έμμισθο προσωπικό σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, βρίσκεται συγκεντρωμένη η κείμενη νομοθεσία σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών και τις παροχές που προβλέπονται, όπως και λίστες με τα ογκολογικά νοσοκομεία, τα κοινωνικά φαρμακεία και τους συλλόγους ασθενών. Το Κ3 συνεργάζεται με συναφείς δημόσιες υπηρεσίες, ΜΚΟ και άλλους φορείς αλληλεγγύης. «Οι λίστες μας θα ανανεώνονται συνεχώς».
Οι εχθροί που έχει να αντιμετωπίσει η ομάδα του Κ3 είναι πολλοί. Στην Ελλάδα μόλις το 50% των καρκίνων διαγιγνώσκονται κατά τον έλεγχο, ενώ σπάνια προσφέρεται από την Πολιτεία η απαιτούμενη διευκόλυνση στους εμπλεκομένους (ευέλικτο ωράριο, άδειες κ.λπ.).
Ειδικά κέντρα καθοδήγησης –Κ3– των ασθενών και των φροντιστών τους για τα δικαιώματά τους και τα μέσα στήριξης από την Πολιτεία.
«Μόνο το 4% των ασθενών γνωρίζει τα δικαιώματά του και ένα ποσοστό πάνω από 80% αιμορραγεί οικονομικά στην προσπάθειά του να ανταπεξέλθει στις επιπρόσθετες ανάγκες κατά την περίοδο των νοσηλειών», σημειώνει η ίδια. Η πληροφόρηση, όπως και η διεκπεραίωση πολλών διαδικασιών, γίνεται διαδικτυακά. «Είναι, όμως, πολύ υψηλό το ποσοστό ψηφιακού αναλφαβητισμού στα άτομα άνω των 50, ηλικία με τα μεγαλύτερα ποσοστά καρκινοπαθών». Η πανδημία δυσχέρανε ακόμα περισσότερο τις συνθήκες για τους καρκινοπαθείς, τα δικαιώματα των οποίων παραβιάστηκαν συχνά τα τελευταία δύο χρόνια.
Το ιδεατό, λοιπόν, για κάθε ογκολογικό ασθενή είναι «η εξατομικευμένη φροντίδα», η ανάπτυξη στρατηγικών φροντίδας δηλαδή όπου στο επίκεντρο μπαίνει ο ασθενής ώστε να εδραιωθεί και “η εμπιστοσύνη μεταξύ των ογκολογικών ασθενών και των επαγγελματιών υγείας που εμπλέκονται στην πορεία της νόσου».
«Βοηθός υγείας»
Χείρα βοηθείας αποτελεί η δωρεάν εφαρμογή «Προσωπικός βοηθός υγείας», που ανέπτυξε το Κ3. Οι χρήστες έχουν τη δυνατότητα να φορτώνουν και να διαχειρίζονται όλα τους τα αρχεία, να λαμβάνουν καθημερινή ενημέρωση για θέματα που τους αφορούν και να επικοινωνούν μέσω email με εξειδικευμένο προσωπικό του οργανισμού. Παράλληλα πραγματοποιείται επικοινωνία με κάθε αρμόδια υπηρεσία για τα αιτήματα του ενδιαφερόμενου για τα οποία υπάρχει ενημέρωση σε πραγματικό χρόνο. Η εν λόγω εφαρμογή βραβεύτηκε ως η πρώτη εφαρμογή για δράσεις συνέργειας υπέρ των ασθενών στο Patient Partnership Awards 2021.
«Μετεξέλιξη του προηγούμενου προγράμματος είναι η Μονάδα Πρόληψης και Αντιμετώπισης, η οποία θα παρέχει στον ασθενή έναν δικό του άνθρωπο κατά την πορεία της νόσου εντός και εκτός νοσοκομείου». Η ιδέα θα εφαρμοστεί πιλοτικά στο Θεαγένειο, ένα από τα μεγαλύτερα ογκολογικά νοσοκομεία της Βόρειας Ελλάδας, όπου προσωπικό και εθελοντές του Κ3 θα επεξεργάζονται τις αιτήσεις των ασθενών.
Η ανακοίνωση της διάγνωσης μαζί με την ενημέρωση για το τι έπεται είναι ζητήματα που πρέπει να απαντώνται από τα μέλη της ιατρονοσηλευτικής ομάδας και της ομάδας υποστήριξης. Η ολιστική αντιμετώπιση στο θέμα του καρκίνου απουσιάζει εντελώς. Η μεθοδολογία που προτείνεται μέσω της συγκεκριμένης δράσης, περιλαμβάνει τα στάδια της χαρτογράφησης των περιστατικών καρκίνου καθορισμένου εύρους και ορίζοντα, τη διαμόρφωση διαύλων επικοινωνίας, τη δημιουργία στοχευμένων παρεμβάσεων και την οργάνωση συμβουλευτικής βοήθειας βάσει συγκεκριμένων πρωτοκόλλων καταγραφής και αντιμετώπισης περιστατικών.
