Αγαπητοί/ες,
Σύμφωνα με την Απόφαση με αριθμ. 11646 και βάσει του άρθρου 83 του ν. 4600/2019 (Α’ 43), συστάθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα με στόχο τη βελτίωση της καταγραφής, παρακολούθησης και φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες αιματολογικές παθήσεις στην Ελλάδα.
Το μητρώο δημιουργείται για:
- Καταγραφή και επόπτευση των περιπτώσεων σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων
- Βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας
- Υποστήριξη της έρευνας και του επιστημονικού σχεδιασμού
- Ανάπτυξη εθνικών πολιτικών υγείας, βασισμένων σε τεκμηριωμένα επιδημιολογικά δεδομένα
Η καταγραφή στο Μητρώο αφορά ασθενείς με:
- Σπάνια αιματολογικά νοσήματα, όπως αυτά ορίζονται από το Υπουργείο Υγείας και τους διεθνείς ιατρικούς φορείς
- Διαγνώσεις που έχουν πραγματοποιηθεί από ειδικούς αιματολόγους ή νοσοκομεία αναφοράς
- Βεβαιωμένες περιπτώσεις μέσω κατάλληλων εργαστηριακών και κλινικών εξετάσεων
Διαδικασία Εγγραφής στο Μητρώο
Η εγγραφή γίνεται από αρμόδιους επαγγελματίες υγείας, σε συνεργασία με τις υγειονομικές δομές, μέσω των πληροφοριακών συστημάτων του Υπουργείου Υγείας.
Απαιτούμενα Δικαιολογητικά:
- Ιατρική διάγνωση σπάνιου αιματολογικού νοσήματος
- Συναίνεση του ασθενή (ή του νόμιμου εκπροσώπου του)
- Αριθμός ΑΜΚΑ
- Αναλυτικό ιστορικό και κλινικά στοιχεία
📌 Η συμμετοχή στο μητρώο είναι υποχρεωτική για τις δημόσιες και ιδιωτικές δομές υγείας που παρακολουθούν σχετικούς ασθενείς.
📌 Το μητρώο συμβάλλει στη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και φαρμακευτικά πρωτόκολλα.
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να ανατρέξετε στο σχετικό ΦΕΚ ή να επικοινωνήσετε με τη Γενική Γραμματεία Δημόσιας Υγείας.
Βρισκόμαστε στην διάθεσή σας για οτιδήποτε χρειαστείτε.
Με εκτίμηση,
Η Ομάδα του Κάπα3
20250201387_c71f148e-0bee-491f-acb0-21a38e3ac8f4_250407_122529
