Ο Promitheas (ο πρώτος Σύλλογος Ασθενών με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα), εγκαινιάζει το έργο MyPBCVoice, μια καινοτόμο πρωτοβουλία που στοχεύει στην ενδυνάμωση και υποστήριξη των ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα. Η PBC είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση νόσος του ήπατος, με συμπτώματα όπως κόπωση, κνησμό, δυσφορία στην κοιλιά και ψυχολογικές δυσκολίες.
Το MyPBCVoice εστιάζει στην ενημέρωση, εκπαίδευση και αλληλοϋποστήριξη των ασθενών, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής τους. Στο πλαίσιο του έργου δημιουργούνται:
-
Ερωτηματολόγια για την καταγραφή αναγκών των ασθενών (συμπλήρωσε εδώ)
-
Microsite για την PBC
-
Διαδραστική ψηφιακή κοινότητα στο Facebook για επικοινωνία και αλληλοϋποστήριξη (γίνε μέλος εδώ)
-
Short videos και vidcasts με συμμετοχή ασθενών και ειδικών
-
Διαδικτυακά σεμινάρια (webinars)
-
Ψηφιακό αρχείο καταγγελιών και αναφορών για τη χαρτογράφηση εμποδίων πρόσβασης στη φροντίδα
Η ομάδα του Promitheas καλεί κάθε ενδιαφερόμενο να στηρίξει τη διάδοση της πληροφόρησης για το έργο, ώστε περισσότεροι ασθενείς και επαγγελματίες υγείας να ενημερωθούν και να συμμετάσχουν στις δράσεις.
Το ΚΑΠΑ3 με περηφάνεια στηρίζει πρωτοβουλίες όπως το MyPBCVoice, που ενδυναμώνουν τους ασθενείς και ενισχύουν την επικοινωνία και την ενημέρωση μέσα στην κοινότητα.
Κείμενο/προσαρμογή: Ιφιγένεια Αναστασίου για το ΚΑΠΑ3