Συν-δημιουργία στην έρευνα υγείας: από τη συμμετοχή στην ουσιαστική επιρροή

Νέα επιστημονική μελέτη προτείνει ένα πλαίσιο για να κατανοούμε καλύτερα ποιος συμμετέχει στην έρευνα, πότε, με ποιον τρόπο και με πόση πραγματική δυνατότητα επιρροής

Η συν-δημιουργία (co-creation) αποτελεί πλέον κεντρική έννοια στη δημόσια υγεία, την έρευνα, την κοινωνική καινοτομία και τον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας. Ασθενείς, φροντιστές, πολίτες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και κοινότητες καλούνται όλο και συχνότερα να συμμετέχουν από κοινού στην ανάπτυξη νέων παρεμβάσεων, υπηρεσιών και λύσεων.

Όμως ένα κρίσιμο ερώτημα παραμένει:

Τι σημαίνει πραγματικά “συμμετέχω”;

Η παρουσία ενός ασθενή ή ενός εκπροσώπου της κοινότητας σε μία συνάντηση δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχει τη δυνατότητα να επηρεάσει τον σχεδιασμό, τις αποφάσεις ή τα αποτελέσματα ενός ερευνητικού έργου. Αντίστοιχα, η συλλογή απόψεων μέσω ενός ερωτηματολογίου δεν είναι το ίδιο με τη συνδιαμόρφωση μιας παρέμβασης ή τη συμμετοχή στην ερμηνεία και διάχυση των αποτελεσμάτων.

Μια νέα open-access μελέτη, που δημοσιεύθηκε στις 19 Αυγούστου 2026 στο Journal of Public Health, επιχειρεί να δώσει μια πιο συστηματική απάντηση σε αυτή την πρόκληση. Η ερευνητική ομάδα των Katrina Messiha, Mai J. M. Chinapaw, Johannes C. F. Ket, Renée I. Wink και Teatske M. Altenburg ανέπτυξε το Co-creation Roles Framework, ένα λειτουργικό πλαίσιο για την περιγραφή και ταξινόμηση των ρόλων που αναλαμβάνουν διαφορετικοί stakeholders σε διαδικασίες συν-δημιουργίας.

Από το «ποιος ήταν εκεί» στο «ποιος πραγματικά επηρέασε»

Ένα από τα σημαντικότερα στοιχεία της μελέτης είναι ότι μετατοπίζει την προσοχή από την απλή καταγραφή της συμμετοχής στη φύση και την ποιότητα της συμμετοχής.

Το προτεινόμενο πλαίσιο εξετάζει οκτώ βασικές διαστάσεις:

• σε ποιο στάδιο της έρευνας πραγματοποιείται η συμμετοχή,
• ποια είναι η ομάδα ή ο stakeholder που συμμετέχει,
• ποιος είναι ο σκοπός της συμμετοχής,
• πώς αξιοποιείται η γνώση που προσφέρει,
• ποιο είναι το επίπεδο εμπλοκής και επιρροής,
• ποια μορφή λαμβάνει η συν-δημιουργία,
• μέσα από ποια πλατφόρμα ή διαδικασία συνεργασίας πραγματοποιείται,
• και ποια είναι η διάρκεια της συμμετοχής.

Με αυτόν τον τρόπο, το ερώτημα δεν είναι πλέον μόνο «συμμετείχαν οι ασθενείς ή οι πολίτες;», αλλά:

Πότε συμμετείχαν; Σε τι συμμετείχαν; Ποια γνώση προσέφεραν; Πώς αξιοποιήθηκε αυτή η γνώση; Και πόση πραγματική δυνατότητα είχαν να επηρεάσουν τις αποφάσεις;

Τι έδειξε η έρευνα

Για να εξετάσουν στην πράξη τη χρησιμότητα του framework, οι ερευνητές πραγματοποίησαν συστηματική ανασκόπηση σύμφωνα με τις κατευθυντήριες γραμμές PRISMA.

Αναλύθηκαν 39 επιστημονικά άρθρα που αντιστοιχούσαν σε 19 διαφορετικά προγράμματα δημόσιας υγείας με επίκεντρο νέους ανθρώπους, χρησιμοποιώντας προσεγγίσεις co-creation, Youth Participatory Action Research ή Community-Based Participatory Research.

Τα αποτελέσματα έδειξαν σημαντικές διαφορές στον τρόπο και στο επίπεδο συμμετοχής των stakeholders.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρον είναι ότι, με βάση τον αυστηρό ορισμό του πλαισίου που χρησιμοποιήθηκε, κανένα από τα 19 έργα δεν έφτασε στο υψηλότερο επίπεδο συμμετοχής, το “empowerment”, δηλαδή σε ένα επίπεδο στο οποίο οι stakeholders διαθέτουν ουσιαστική εξουσία λήψης αποφάσεων.

Στα στάδια υλοποίησης κυριαρχούσαν περισσότερο μορφές consultation και involvement, ενώ και στο στάδιο της αξιολόγησης η διαβούλευση παρέμενε η συχνότερη μορφή συμμετοχής.

Το εύρημα αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό.

Δείχνει ότι η χρήση της λέξης «συν-δημιουργία» δεν εξασφαλίζει από μόνη της ότι οι άνθρωποι για τους οποίους σχεδιάζεται μια παρέμβαση έχουν πραγματική δυνατότητα να τη διαμορφώσουν.

Η συμμετοχή δεν πρέπει να τελειώνει όταν ολοκληρώνεται η έρευνα

Ακόμη ένα σημαντικό εύρημα αφορά τη διάχυση των αποτελεσμάτων.

Μόλις 4 από τα 19 έργα περιέγραφαν συμμετοχή των stakeholders στο στάδιο του reporting πέρα από την ακαδημαϊκή δημοσίευση.

Σε ορισμένες από αυτές τις περιπτώσεις, οι νέοι συμμετείχαν στην παρουσίαση αποτελεσμάτων, στην επικοινωνία με κοινότητες ή ακόμη και στην παραγωγή εργαλείων και υλικού διάχυσης. Ωστόσο, συνολικά η ενεργός συμμετοχή μετά την ολοκλήρωση της ερευνητικής διαδικασίας παρέμενε περιορισμένη.

Το σημείο αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία για την έρευνα υγείας.

Οι άνθρωποι που προσφέρουν τη βιωμένη εμπειρία, τον χρόνο και τη γνώση τους σε μια μελέτη δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται απλώς ως «πηγή δεδομένων». Η συμμετοχή τους μπορεί να έχει θέση και στην ερμηνεία των αποτελεσμάτων, στη διαμόρφωση των τελικών μηνυμάτων και στη μεταφορά της νέας γνώσης πίσω στις κοινότητες από τις οποίες προήλθε.

Από τον ασθενή-συμμετέχοντα στον ασθενή-συνδημιουργό

Για την ογκολογική έρευνα και τη φροντίδα του καρκίνου, η συζήτηση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία.

Οι ασθενείς και οι φροντιστές διαθέτουν ένα είδος γνώσης που δεν μπορεί να αντικατασταθεί αποκλειστικά από κλινικά δεδομένα: τη βιωμένη εμπειρία της νόσου και της φροντίδας.

Γνωρίζουν πώς βιώνεται η θεραπεία στην καθημερινότητα, ποιες διοικητικές ή κοινωνικές δυσκολίες παρεμβάλλονται στη φροντίδα, πότε μια ψηφιακή υπηρεσία είναι πραγματικά κατανοητή και προσβάσιμη, ποια ερωτήματα παραμένουν αναπάντητα και ποια αποτελέσματα έχουν ουσιαστική σημασία για τη ζωή τους.

Η αξιοποίηση αυτής της γνώσης δεν είναι απλώς θέμα εκπροσώπησης.

Είναι θέμα ποιότητας της έρευνας.

Για έναν οργανισμό υποστήριξης ασθενών όπως το Κάπα3, η συν-δημιουργία επομένως δεν αφορά μόνο την πρόσκληση των ασθενών σε μια διαδικασία. Αφορά τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών ώστε η εμπειρία τους να μπορεί να μετατραπεί σε γνώση, η γνώση σε σχεδιασμό και ο σχεδιασμός σε καλύτερες και περισσότερο ανθρωποκεντρικές υπηρεσίες.

Ένα εργαλείο και για τον σχεδιασμό των μελλοντικών ερευνητικών έργων

Οι ίδιοι οι συγγραφείς επισημαίνουν ότι το Co-creation Roles Framework μπορεί να λειτουργήσει όχι μόνο ως εργαλείο αναφοράς μιας ολοκληρωμένης έρευνας αλλά και ως εργαλείο σχεδιασμού και αξιολόγησης.

Μπορεί να βοηθήσει ερευνητικές ομάδες να προσδιορίζουν από την αρχή τους ρόλους των stakeholders, αλλά και χρηματοδότες, επιτροπές δεοντολογίας και επιστημονικά περιοδικά να αξιολογούν πόσο σαφής και ουσιαστική είναι η προβλεπόμενη συμμετοχή τους.

Παράλληλα, το framework δεν πρέπει ακόμη να θεωρηθεί οριστικό πρότυπο. Οι ερευνητές αναγνωρίζουν την ανάγκη εξωτερικής επικύρωσής του σε διαφορετικά περιβάλλοντα συν-δημιουργίας. Σημαντικός περιορισμός είναι επίσης ότι η ίδια η ανάπτυξή του δεν πραγματοποιήθηκε με άμεση συμμετοχή μη ακαδημαϊκών stakeholders, γεγονός που οι συγγραφείς επισημαίνουν ότι ενδέχεται να περιορίζει την αποτύπωση ορισμένων βιωματικών και κοινωνικών διαστάσεων των ρόλων.

Αυτή ακριβώς η αναγνώριση των περιορισμών κάνει τη συζήτηση ακόμη πιο ουσιαστική.

Η επόμενη πρόκληση: όχι περισσότερη συμμετοχή, αλλά ουσιαστικότερη συμμετοχή

Η συν-δημιουργία δεν θα πρέπει να αποτελεί ένα ακόμη «κουτάκι» που συμπληρώνεται σε μια ερευνητική πρόταση.

Η πραγματική πρόκληση είναι να μπορούμε να γνωρίζουμε και να αποδεικνύουμε:

ποιος είχε φωνή, πότε ακούστηκε αυτή η φωνή, πώς επηρέασε τις αποφάσεις και τι άλλαξε τελικά χάρη σε αυτήν.

Σε ένα σύστημα υγείας που στρέφεται σταδιακά προς περισσότερο συμμετοχικές, προσωποκεντρικές και ψηφιακά υποστηριζόμενες μορφές φροντίδας, η μετάβαση από το “research about patients” στο “research with patients” — και τελικά στο “research shaped together with patients” — αποτελεί μια από τις σημαντικότερες προϋποθέσεις για έρευνα που έχει πραγματικό αντίκτυπο.

Επιστημονική πηγή

Messiha K, Chinapaw MJM, Ket JCF, Wink RI, Altenburg TM. Development and application of a framework for classifying stakeholder roles in co-creation research: a Health CASCADE study. Journal of Public Health. Published 19 August 2026. DOI: 10.1007/s10389-026-02881-2.