Ο πρόσφατος νόμος ν.4931 (13/5/2022) για τις αλλαγές στον τομέα της υγείας «Γιατρός για όλους, ισότιμη και ποιοτική πρόσβαση στις υπηρεσίες του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας και στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας και άλλες επείγουσες διατάξεις» κάνει ένα σημαντικό και αξιόλογο πρώτο βήμα αναφορικά με την αναγνώριση των συλλόγων ασθενών ως συνομιλητές της Πολιτείας και τα αρμόδια όργανα λήψης αποφάσεων.
Συγκεκριμένα, ο νόμος αναφέρει πως οι ενώσεις ή οι σύλλογοι ασθενών μετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, που είναι αρμόδια να λαμβάνουν αποφάσεις που αφορούν 1) στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών 2) στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών, και 3) στα δικαιώματα των ασθενών.
Η εφαρμογή ενός τέτοιου νόμου στην πράξη είναι μια πολυδιάστατη άσκηση, την οποία οι σύλλογοι και η Πολιτεία καλούνται επιμελώς να σχεδιάσουν και να εκτελέσουν, ώστε να υπάρξουν ουσιαστικά και χειροπιαστά αποτελέσματα της συνεργασίας ασθενών και Πολιτείας, για μια πραγματικά ασθενοκεντρική πολιτική υγείας. Ένας από τους σημαντικότερους μηχανισμούς πολιτικής υγείας, όπου η εφαρμογή του νέου νόμου θα μπορούσε να είναι καρποφόρα, είναι και ο θεσμός της αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΑΤΥ). Η συμμετοχή των ασθενών δύναται να παίξει σημαντικό ρόλο στη βελτίωση των διαδικασιών αλλά και το παραχθέν έργο ενός τέτοιου θεσμού, έργο το οποίο να εξυπηρετεί συνάμα τα συμφέροντα της Πολιτείας αλλά και των ασθενών.
Σε πολλές χώρες με προηγμένες τακτικές και οργανισμούς ΑΤΥ, η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων θεωρείται σημαντικό κομμάτι της διαδικασίας αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας,καθώς ενισχύει τη διαφάνεια, τη νομιμότητα και τη δικαιοσύνη στη λήψη αποφάσεων. Η συμμετοχή των ασθενών ενισχύει, επίσης, την εμπιστοσύνη στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και, κυρίως, την αποδοχή των αποφάσεων που λαμβάνονται,καθιστώντας τον ασθενή, τον τελικό αποδέκτη τον αποφάσεων, συν-δημιουργό πολιτικών υγείας και συν-ομιλητή της Πολιτείας. Ένας ρόλος που αρμόζει στους ασθενείς λόγω της διττής τους υπόστασης: του φορολογουμένου πολίτη, αλλά κυρίως του πολίτη σε ανάγκη ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Επιπλέον, με τη συμμετοχή των ασθενών, ενισχύεται η συμμόρφωσή τους και η ικανοποίηση με τη θεραπεία, και ως επακόλουθο, υπάρχουν και καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα. Τα οφέλη μιας τέτοιας διαδικασίας είναι, λοιπόν, πολυεπίπεδα.
Οι ασθενείς μπορούν να συνεισφέρουν την πολύτιμη γνώση και την εμπειρία που αποκτούν βιώνοντας τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς και τη γνώση των οφελών/κινδύνων διαφορετικών θεραπευτικών επιλογών που έχουν λάβει στη θεραπευτική πορεία τους. Επιπλέον, προσφέρουν ολοκληρωμένη εικόνα του αντίκτυπου της ασθένειας στους ιδίους, στις οικογένειές τους αλλά και ευρύτερα στις υπηρεσίες υγείας και στην αντίστοιχη κατανάλωση υγειονομικών πόρων. Μια τέτοια συμμετοχή διευκολύνει το έργο της επιτροπής ΑΤΥ καθώς αξιοποιούνται οι ασθενείς ως «πηγή δεδομένων», αλλά και αναβαθμίζεται η αποτελεσματικότητα των αποφάσεων, μιας και γίνονται πιο ασθενοκεντρικές.Ένας άλλος τρόπος συμμετοχής των ασθενών στην ΑΤΥ επιτυγχάνεται έμμεσα μέσω ποσοτικών δεδομένων που αντλούνται από τους ασθενείς στο πλαίσιο κλινικών και φαρμακο-οικονομικών μελετών.
Μια άλλη μορφή ποσοτικών δεδομένων αφορά στην άντληση και εφαρμογή των προτιμήσεων των ασθενών για θεραπευτικές επιλογές. Οι ποσοτικές προτιμήσεις δείχνουν τη σχετική επιθυμία ή αποδοχή από τους ασθενείς των κλινικών αποτελεσμάτων ή άλλων χαρακτηριστικών των θεραπευτικών επιλογών, καθώς και τις αντισταθμίσεις (trade-offs) που κάνουν οι ασθενείς μεταξύ οφελών και κινδύνων μιας θεραπείας. Επιπλέον, δύναται να γίνει αποτίμηση των προτιμήσεων για συγκεκριμένα χαρακτηριστικά θεραπείας σε χρηματικό ποσόν (monetary value).
Στο πλαίσιο της ΑΤΥ, οι ποσοτικές προτιμήσεις ασθενών συμβάλλουν στην κατανόηση των προτεραιοτήτων και αναγκών των ασθενών, ώστε οι αποφάσεις ΑΤΥ να γίνονται με γνώμονα τη βέλτιστη εξυπηρέτηση των ασθενών. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η βαρύτητα που δίνει μια επιτροπή ΑΤΥ στα κλινικά αποτελέσματα, όπως για παράδειγμα η επιβίωση χωρίς εξέλιξη νόσου, σε σχέση με τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών (health related quality of life HRQoL). Μελέτη προτιμήσεων ασθενών με καρκίνο μαστού σε πέντε ευρωπαϊκές χώρες (Γαλλία, Ιρλανδία, Πολωνία, Ισπανία) έδειξε πως οι ασθενείς είναι πρόθυμοι να έχουν μικρότερη επιβίωση ελευθέρας νόσου (progression-free survival) ως αντιστάθμιση για καλύτερη ποιότητα ζωής. Συγκεκριμένα, οι ασθενείς είναι πρόθυμοι να πληρώσουν €6,896 για έναν χρόνο ελευθέρας εξέλιξης νόσου, εν αντιθέσει με €17,288 που είναι πρόθυμοι να πληρώσουν για ένα χρόνο τέλειας λειτουργικής ευεξίας (functional well-being) και €15,138 για ένα χρόνο χωρίς πόνο. Μια τέτοια μελέτη δείχνει πως οι προτιμήσεις ασθενών πρέπει να ληφθούν υπόψιν από τους κανονιστικούς και τους οργανισμούς ΑΤΥ, καθώς η οπτική των ασθενών μπορεί να διαφέρει από το τι θεωρείται «σωστό» από τους λήπτες αποφάσεων.
Ο νέος νόμος δίνει την κατάλληλη ευκαιρία στους ασθενείς να είναι συν-ομιλητές της Πολιτείας και συν-δημιουργοί αποφάσεων σε θέματα πολιτικών υγείας. Η ΑΤΥ αποτελεί το κατάλληλο όχημα για την πρώτη εφαρμογή της πραγματικής συμμετοχής ασθενών στις αποφάσεις για μια ασθενοκεντρική προσέγγιση και η ευρωπαϊκή εμπειρία δείχνει πως υπάρχουν πολλοί τρόποι συμμετοχής ασθενών, οι οποίοι μπορούν να εφαρμοστούν για πραγματική πρόοδο στην πολιτική υγείας στην Ελλάδα.
Περισσότερα στο :
Hellenic Medical Review ,Eugena Stamuli: Η συμμετοχή των ασθενών στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας ,TOPICS: Οικονομικά της υγείας
