Σεπτέμβριος: Ο μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας

Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί ως ο μήνας για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, σχετικά με τον καρκίνο στην παιδική ηλικία (Childhood Cancer Awareness Month).

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), είναι ένα νόσημα που μπορεί να νικηθεί αλλά συχνά με επίπονες και μακροχρόνιες προσπάθειες και σοβαρές άμεσες και απώτερες επιπλοκές.

Στην Ελλάδα τα νούμερα είναι 300 με 350 νέες διαγνώσεις,ενώ σε όλη την Ευρώπη υπολογίζεται ότι περιπου 6000 παιδιά καταλήγουν λόγω καρκίνου.

Οι Παιδίατροι Ογκολόγοι-Αιματολόγοι, Έλενα Σολωμού και Αντώνης Καττάμης (Καθηγητής ΕΚΠΑ) αναφέρουν ότι στις αρχές του 2020, η πανδημία COVID-19 είχε σαν αποτέλεσμα να στραφεί η ερευνητική κοινότητα σε ένα νέο δρόμο ερευνητικής προσέγγισης. 

Στο Lancet Oncology η εργασία της Sheena Mukkada και συνεργατών έδειξε ότι η επιστημονική κοινότητα αυτή τη δύσκολη εποχή είναι ενωμένη για το κοινό καλό.  Στην προοπτική μελέτη αυτή αναλύθηκαν τα δεδομένα παιδιών και εφήβων (<19 ετών) με καρκίνο και COVID-19 σε όλο τον κόσμο.  Χαρακτηριστικά, χρησιμοποιήθηκαν δεδομένα από περίπου 1500 ασθενείς από 131 νοσοκομεία σε 45 χώρες, συμπεριλαμβανομένων και ασθενών από την Ελλάδα. Οι 259 (19,9%) από τους ασθενείς είχαν σοβαρή ή κρίσιμη λοίμωξη, ενώ 50 (3,8%) περιπτώσεις κατέληξαν.  Συγκρίνοντας τα δεδομένα με τους ενήλικες, η θνητότητα σε ενήλικες με καρκίνο αγγίζει το  28%, πολύ υψηλότερο από ότι στα παιδιά.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας πρέπει να αποτελεί προτεραιότητα για κάθε στρατηγικό σχεδιασμό των συστημάτων υγείας κάθε χώρας. Τα νοσήματα αυτά στην παιδική ηλικία είναι θεραπεύσιμα, με συνολική επιβίωση στο 80% σε χώρες υψηλού εισοδήματος. Όταν όμως δεν υπάρχουν οι κατάλληλοι πόροι όπως σε χώρες χαμηλού εισοδήματος και μεσαίου εισοδήματος, (όπου μάλιστα εκεί  καταγράφονται περίπου τα τρία τέταρτα του παγκόσμιου αριθμού του παιδικού καρκίνου), μόνο το 20-30% των ατόμων έχουν μακροχρόνια επιβίωση. Καθυστερήσεις στην έγκαιρη ανίχνευση, κακή πρόσβαση σε διαγνωστικές υπηρεσίες απουσία πλήρους πρόσβασης στα απαιτούμενα αντικαρκινικά φάρμακα, υψηλότερα ποσοστά συννοσηρότητας (π.χ. υποσιτισμός, λοιμώξεις και φτώχεια) καθώς και η άρνηση ή και η εγκατάλειψη της θεραπείας αποτελούν συνηθισμένα φαινόμενα, με αποτέλεσμα αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα. Όλοι αυτοί οι παράγοντες έχουν ως αποτέλεσμα χαμηλότερα ποσοστά επιβίωσης και υψηλότερα ποσοστά νοσηρότητας από ό, τι στις χώρες υψηλού εισοδήματος.

Τα δεδομένα από τη μελέτη αυτή μας παρέχουν τη δυνατότητα να αντιληφθούμε ότι κατά τη διάρκεια της πανδημίας υπάρχει μια μοναδική ευκαιρία να αναπτυχθούν και να εφαρμοστούν στρατηγικές προσαρμοσμένες σε συγκεκριμένα συστήματα υγείας και να μειωθούν παγκοσμίως οι  ανισότητες στη διάγνωση και στη πρόσβαση για φαρμακευτική αγωγή στα παιδιά με καρκίνο.Η επιστημονική κοινότητα κάνει συντονισμένες προσπάθειες, με στόχο την επίτευξη υψηλών ποσοστών ίασης, με την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής και τις ελάχιστες δυνατές μακροπρόθεσμες επιπλοκές

Η γενετική και η μοριακή βιολογία αποτελούν πλέον το απαραίτητο στοιχείο της διάγνωσης και θεραπείας, σε μεγάλο μέρος των νεοπλασμάτων των παιδιών και εφήβων. Η εξατομικευμένη θεραπεία, που θα αυξήσει περαιτέρω τις πιθανότητες ίασης των νεαρών ασθενών, μειώνοντας την άμεση και απώτερη τοξικότητα, είναι ένας στόχος που μπορεί να γίνει πραγματικότητα στο άμεσο μέλλον.

Καθένας μας μπορεί να βοηθήσει, στο μέτρο των δυνατοτήτων του! 

Μπορεί να γίνει εθελοντής αιμοδότης ή εθελοντής δότης μυελού των οστών ή να βοηθήσει τους συλλόγους και τους φορείς υποστήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους, είτε μέσω χορηγιών είτε διαθέτοντας λίγο από το χρόνο του.

Κάθε προσπάθεια για βελτίωση της φροντίδας του παιδιού με καρκίνο είναι ευπρόσδεκτη και σημαντική!

Πηγές : https://www.iatronet.gr/article/104037/paidiatrikos-karkinos-kai-pandhmia-covid19

https://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/52168/septemvrios-minas-efaisthitopoiisis-gia-ton-karkino-tis-paidikis-ilikias.html

Συμμετοχή του ΚΑΠΑ3 στη διαβούλευση για το νομοσχέδιο «Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»

Η υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας του Καπα3 ,κα Μπιστα Ευαγγελή συμμετείχε στην διαβούλευση για το νομοσχέδιο «Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»

Σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας http://www.opengov.gr/yyka/?p=4025#consnav

Το προτεινόμενο νομοσχέδιο αφορά αποκλειστικά στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου και η πολιτεία επιχειρεί, να ενισχύσει και να αναβαθμίσει την υφιστάμενη σήμερα, ως απλή μονάδα, Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», στην οποία προσέρχεται για θεραπεία ο κύριος όγκος των νεοδιαγνωσθέντων με καρκίνο περιστατικών παιδιών και εφήβων, της τάξεως του 80% σε ένα συνολικό αριθμό 300-350 ετησίως.

Με το νομοσχέδιο συστήνεται αυτοτελές Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», υπαγόμενο στον Δημόσιο Τομέα και εποπτευόμενο από το υπουργείο Υγείας.

Στόχος είναι όπως αναφέρει το υπουργείο Υγείας  η έγκαιρη διάγνωση, η οποία συνεπάγεται υψηλά ποσοστά ίασης, με τη εφαρμογή των σύγχρονων θεραπειών, η ανάπτυξη ειδικών παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων, όπου τα παιδιά με καρκίνο θα υποστηρίζονται από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, όχι μόνο κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά και στην περίοδο της επανένταξης και η συστηματική ένταξη στο πλαίσια της θεραπείας του παιδικού καρκίνου όχι μόνο της ίασης, αλλά και της διατήρησης της ποιότητας ζωής, της ψυχολογικής και ψυχοκοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών, καθώς η κατάθλιψη είναι μια από τις πιο κοινές ψυχιατρικές διαταραχές του παιδικού καρκίνου, ως αποτέλεσμα της απώλειας του φυσιολογικού ρυθμού ζωής, λόγω της νόσου και των παρενεργειών από τη μακρόχρονη θεραπεία.

Στο συνιστώμενο Κέντρο μεταφέρονται:

– το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας και η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών από το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία»

– το Ογκολογικό Τμήμα από το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Π. & Α. Κυριακού» και επιπλέον.

Η κα Μπίστα στην παρέμβαση της τόνισε την σημαντικότητα των φορέων στην κοινωνια των πολιτών, καθώς και το πόσο ενεργά ενώ συμμετέχουν και στην οικονομική δραστηριότητα της χώρας. Μίλησε για το μεγάλο έργο που επιτελεί το Ογκολογικό κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα” προσφέροντας ιδεατή υποστήριξη στους μικρούς ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους καθως και για το νέο νομοσχέδιο που αποτελεί μια αναγκαιότητα χωρίς όμως να έχει  όλα τα εχέγγυα που ίσως περιμέναμε να δούμε σε μια πρόταση που θα κάνει τη νέα πραγματικότητα μονομιάς ιδανική, αλλά σίγουρα είναι ωφέλιμο και απαραίτητο να συζητάμε.

Μίλησε για την  ευθύνη που έχουμε όλοι ΜΑΣ, να κοιτάξουμε μπροστά και να αποδείξουμε ότι η συγκεκριμένη επιλογή μπορεί να δώσει μεγαλύτερη ώθηση σε κάτι που λειτουργεί άριστα τόσα χρόνια, γιατί όλοι υπερβαίνουν τον εαυτό τους είναι κινητήριος δύναμη για συνέργιες συζητήσεις και έργα με νόημα ώστε η συγκεκριμένη ρύθμιση ανταποκρίνεται στην ανάγκη να εξασφαλίσουμε ότι για όλα τα παιδιά με κακοήθεια πληρούνται οι προϋποθέσεις ενός ιδεατού εποπτικού πλαισίου και ότι αντιμετωπίζεται το ζήτημα της επάρκειας των ανθρωπίνων και οικονομικών πόρων.

Η κα Μπίστα τόνισε ότι “ως φορέας προάσπισης δικαιωμάτων, ως ένας μικρός το δέμας φορέας υποστήριξης ογκολογικών ασθενών και συμπλέοντας σε ένα πρότυπο ανθρωποκεντρικού μοντέλου και ολιστικής φροντίδας παραμένουμε  προσηλωμένοι σε όλους τους βασικούς  στόχους που δεν είναι άλλοι από την υποστήριξη του ανθρώπου που νοσεί, θωρακίζοντας το σύστημα υποστήριξής του μέσα από συνέργειες έγκριτων φορέων. Επιταχύνουμε έτσι το μέγιστο κοινωνικό αντίκτυπο στις δράσεις μας, σε όλα τα επίπεδα και παραλληλα αναζητούμε τρόπους, ώστε να προχωρήσουν σε σταδιακή ελάφρυνση των ασθενών από κάθε επιβάρυνση. “

Δείτε αναλυτικά τις δηλώσεις της : Κυρίες και κύριοι

ενώ μπορείτε να δείτε και την παρεμβαση της : ΚΑΠΑ 3 ΒΟΥΛΗ 2

Τέλος στον παρακάτω σύνδεσμο όλες τις παρεμβάσεις:  https://www.hellenicparliament.gr/Vouli-ton-Ellinon/ToKtirio/Fotografiko-Archeio/#04b7eadb-e39f-461a-944e-afc000b457da